Hoegaathet? - UMC Utrecht

P. 3 Doen door te denken
P. 5 Aangerand of verkracht?
P. 6 Een gezond 2015
Een spectaculaire uitvinding voor
mensen die verlamd zijn
Het centrum seksueel geweld
is er voor je
“Ik zou willen dat de grootste ziektes
op deze aarde niet meer bestaan.”
Hoegaathet?
Nieuws & info uit het UMC Utrecht, december 2014
De puzzelstukjes
van onze
hersenen...
...hoe
staat het
er mee?
pagina 2
2
Thema: hersenen
UMC Utrecht
Hoegaathet?
VERLAMDE MENSEN KUNNEN
De biologie achter het brein
De hersenen zijn het minst begrepen orgaan, die
stelling durft hoogleraar psychiatrie René Kahn
van het UMC Utrecht Hersencentrum wel aan.
T
och wordt al tientallen jaren
steeds slimmer onderzoek
naar de hersenen gedaan. Met
nieuwe scanners kunnen artsen
‘in’ de hersenen kijken. Genetisch
onderzoek vertelt welke genen betrokken zijn bij hersenziekten. Wat
heeft dat onderzoek opgeleverd?
Biologische oorzaak
“De belangrijkste opbrengst is het
besef dat ziekten als depressie,
schizofrenie,
alcoholisme
en
autisme in de hersenen zitten,”
vindt Kahn. “Het klinkt misschien
heel voor de hand liggend, maar
dat was het twintig jaar geleden
zeker niet. Pas als we ons realiseren
dat deze ziekten een biologische
oorzaak hebben, kunnen we
beter nadenken over mogelijke
nieuwe medicijnen.”
schalige internationale samenwerking.
Hersenonderzoekers
combineren dan al hun gegevens
om tot nieuwe inzichten te komen.
Hij hoopt ook dat vroege opsporing
van bijvoorbeeld schizofrenie leidt
tot vroegere behandeling en een
betere kwaliteit van leven voor
deze patiënten.
Nieuwe aanknopingspunten?
Eng
Tegelijkertijd zijn er de afgelopen
decennia nauwelijks nieuwe medicijnen tegen hersenziekten bij gekomen. “De meeste psychiatrische
middelen zijn inderdaad zo’n vijftig tot zestig jaar geleden ontdekt.
Je zou kunnen zeggen dat ze redelijk effectief zijn, maar we hebben
inderdaad ook weinig nieuwe aanknopingspunten gevonden. Ook
blijken de resultaten van veel proefdieronderzoek naar hersenziekten
moeilijk te vertalen naar mensen.”
Kahn verwacht wel veel van groot-
Het stigma dat veel patiënten met
een psychiatrische ziekte ervaren
zal waarschijnlijk niet snel verdwijnen. “Mensen vinden het eng als
iemand een hersenziekte heeft
omdat hij ook de persoonlijkheid
van een patiënt beïnvloedt,” denkt
Kahn. “Je zegt wel: ‘Ik heb het aan
m’n heup’ of ‘aan m’n hart,’ maar
niet dat je iets ‘aan je hersenen’
hebt. Terwijl het net zo’n biologische oorzaak kan hebben.”
Pubergedrag of psychose?
Zo vroeg mogelijk
De polikliniek risico en preventie
van het UMC Utrecht Hersencentrum ziet deze kwetsbare jongeren en start waar nodig behandeling. Het liefst zo vroeg mogelijk.
“Het pubergedrag uit het voorbeeld kan zorgwekkend zijn,” zegt
dr. Saskia Palmen, psychiater en
medisch hoofd van de polikliniek.
“Als dit speelt bij een jongere uit
één van de drie risicogroepen
(zie kader) is alertheid geboden.
PROF. DR. RENÉ KAHN
Hoogleraar psychiatrie
…voor ernstig verlamde mensen. Want
het onmogelijke lijkt
nu mogelijk: met een
spectaculaire uitvinding
kunnen hersenen van
verlamde mensen een
computer besturen.
“Depressie, schizofrenie,
alcoholisme en autisme
zitten in de hersenen.”
3 RISICOGROEPEN
Een 16-jarige jongen trekt zich steeds vaker terug op zijn kamer. Zijn schoolresultaten
gaan achteruit, hij is prikkelbaar en over vieze kleren en een rommelige kamer maakt
hij zich niet druk. Zijn ouders maken zich zorgen: hoort dit bij zijn leeftijd, of is er
meer aan de hand?
Bij de meerderheid van de jongeren gaat het gewoon om pubergedrag. Maar het kan er ook op
wijzen dat de jongen uit bovenstaand voorbeeld een psychose
aan het ontwikkelen is. Bij deze
psychiatrische stoornis raken
patiënten verward, krijgen soms
hallucinaties of kunnen erg
achterdochtig worden. De eerste
keer dat iemand een psychose
krijgt, is vaak tussen de zestien en
vijfentwintig jaar.
Denken
We willen ze al kennen voor ze het
contact met de werkelijkheid
helemaal verliezen. Dan kunnen
we snel behandelen als er echt
sprake is van een psychose. Hoe
korter die duurt, hoe beter de
verwachtingen voor de toekomst.”
Hoe storend pubergedrag ook kan
zijn, vaak is het dus gewoon een
fase. Maar ouders die zich echt
zorgen maken kunnen via hun
huisarts terecht in de polikliniek.
Kinderen van wie één
of beide ouders een
psychotische stoornis
hebben, zoals schizofrenie of manische
depressiviteit.
Dak- en thuisloze
jongeren vanwege
alle stress uit hun
omgeving en omdat
ze veel hebben
meegemaakt.
Kinderen met een
erfelijke aandoening,
zoals het 22q11syndroom. Dit is een
genetische afwijking
die de kans op een
psychose vergroot.
WIE, WAT, WAAR SCHIZOFRENIE
“Stel je voor: je hebt een enorme jetlag en je moet naar je werk.
Dat gevoel van watten in je hoofd, een totaal gebrek aan concentratie;
zo stel ik me voor hoe een schizofreniepatiënt zich voelt. En niet even,
maar altijd.” Hoogleraar psychiatrie Iris Sommer.
S
chizofreniepatiënten hebben ook psychoses, die met medicatie
bij de meesten aardig te voorkomen zijn. Maar bovenstaand gevoel is voor een groot deel van de patiënten enorm verstorend;
en daar is nog niks tegen te doen. “Door die moeilijkheden met nadenken lukt het slechts tien procent van de schizofreniepatiënten
om een betaalde baan te hebben,” vertelt Sommer. “Sommigen kunnen hierdoor niet zelfstandig wonen.” De laatste jaren is duidelijk
geworden dat hoe eerder je start met de behandeling, hoe minder
heftig schizofrenie zich ontwikkelt. “Dat heeft te maken met de
plasticiteit van het brein. Hoe jonger je bent, hoe meer zich dat nog
kan aanpassen. Daarnaast levert iedere psychose hersenschade op.
Dus hoe beter je die kunt voorkomen, hoe minder schade.”
In de genen
En dan is er genetisch onderzoek. Onlangs werden in een grote studie – waar ook het UMC Utrecht bij betrokken is – meer dan honderd
genen gevonden die met schizofrenie te maken hebben. Elk gen wijst
naar een onderliggend mechanisme dat weer een mogelijke aanwijzing biedt voor nieuwe behandeling. “De afgelopen twintig jaar is er
heel veel onderzoek gedaan naar de hersenen. Dit kon dankzij nieuwe technieken als de mri-scan en genenonderzoek. Al dit onderzoek
heeft ons meer inzicht in de hersenen gegeven en behoorlijk wat
puzzelstukjes opgeleverd. Nu zijn we met die puzzelstukjes aan
de slag voor een daadwerkelijke behandeling. Ik verwacht dat we de
komende jaren enkele grote stappen kunnen zetten.”
Onderzoek
Uit wetenschappelijk onderzoek wordt duidelijk dat het
immuunsysteem een rol speelt bij schizofrenie. “We zien subtiele
verschillen in het immuunsysteem in de hersenen van schizofreniepatiënten. Bepaalde genen lijken net een duwtje in de verkeerde
richting te geven. We doen nu onderzoek naar het effect van een
cholesterolverlagend middel dat het immuunsysteem in de hersenen remt. Van een ander ontstekingsremmend middel –
aspirine – zagen we eerder een positief effect bij patiënten met schizofrenie.” Een andere onderzoekslijn is die naar de onderlinge verbinding in de hersenen. Het blijkt dat bij deze patiënten de
belangrijke centrale hersengebieden minder goed met elkaar
samenwerken dan bij gezonde proefpersonen.
Gamen tegen
Een computerspel om meer
grip op je gedachten te
krijgen als je schizofrenie
hebt. Het UMC Utrecht test
de game Daydream.
D
IRIS SOMMER
Hoogleraar psychiatrie
“Al het onderzoek heeft ons meer
inzicht in de hersenen gegeven.”
e patiënt doet het spel met
dopjes op zijn hoofd die de
hersengolven meten. Deze hersengolven hebben direct invloed op
het spel. Als een patiënt erin slaagt in
de juiste mindset te komen, ziet hij
een besneeuwd landschap veranderen in een groene weide met zonne-
UMC Utrecht
Thema: hersenen
Hoegaathet?
3
COMMUNICEREN VIA EEN SPECIALE COMPUTER
wordt het nieuwe doen Slim!
lk jaar raken ongeveer 30.000 mensen in
Europa ernstig verlamd door een ongeluk,
hersenbloeding of zenuwaandoening. Deze
mensen zijn volledig afhankelijk van hun omgeving, zelfs voor het veranderen van een televisiezender. Er is geen medicijn voor herstel.
E
interface ontworpen waarmee verlamde mensen
hopelijk een computer kunnen besturen. Hij wil
daarvoor elektroden implanteren in het brein
van deze patiënten om de hersenactiviteit te meten. Dat is nodig voor een goed signaal, maar het
is natuurlijk een enorm zware ingreep.
Computer besturen
Met een elektrode die op de hersenen ligt, meet
Ramsey de activiteit van een half miljoen zenuwcellen. Als de patiënt zich een beweging inbeeldt,
Prof. dr. Nick Ramsey is hoogleraar en verbonden
aan het UMC Utrecht. Hij heeft een brain computer
wordt een deel van die zenuwcellen actiever en
dat signaal kan eruit gefilterd worden. Na jarenlang onderzoek is de techniek nu zo ver én veilig
dat verlamde patiënten de brain computer interface
kunnen krijgen.
“We geven mensen een schakelaar,” legt Ramsey
uit. “Met die breinschakelaar kunnen ze bestaande hulpmiddelen bedienen voor communictie of
een alarm. En later ook de bediening van huishoudelijke apparaten.”
1
Zo werkt de brain computer interface:
Meer info: www.neuroprothese.nl
2
3
Elektrodenmatje
Cursor
Om je hersenen
gezond te houden,
of zelfs om slimmer
te worden, kun je op
internet heel veel
testen en spellen
vinden. Leuk, maar
die zijn niet allemaal
wetenschappelijk
even goed onderbouwd. Hoogleraar
psychiatrie René Kahn
van het UMC Utrecht
formuleerde in een
handzaam boekje
De tien geboden voor
het brein.
6
1. Studeer
Het leren van nieuwe
dingen leidt tot nieuwe
hersencellen.
Elektrodenmatje
(ware grootte)
5
Hersensignaalontvanger
2. Slaap
Slapen is nodig voor de
ontwikkeling van je hersen, voor het repareren
van schade en de vorming
van nieuwe cellen.
3. Maak muziek
Mensen die al vanaf jonge
leeftijd muziek maken,
hebben meer en stevigere
verbindingen in de hersenen en vaak een hoger IQ.
4
Hersensignaalversterker
1 Via hersenchirurgie wordt een gaatje in de schedel
gemaakt bij de verlamde patiënt.
2 Op de hersenen wordt een elektrodenmatje geplaatst.
3 De patiënt activeert sommige hersencellen door
bijvoorbeeld te hoofdrekenen of zich een beweging
in te beelden.
De brain computer interface
kan (in de toekomst)
apparaten aansturen
Televisie
4 De elektroden geven de activiteit van de hersencellen
door aan de computer.
Rolstoel
Gamen
Alarm
5 De computer herkent dit signaal en zet dat om naar een
bewegende cursor.
6 De patiënt kan de cursor besturen en zo een computer
gebruiken of een televisie bedienen.
4. Stress niet
Langdurige onvermijdbare stress leidt tot
hersenschade. Kom dus
niet klem te zitten.
5. Maak vrienden
Een groot sociaal netwerk
en/of een vaste partner
stimuleert het beloningscentrum in de hersenen.
6. Geniet aanzien
Status leidt tot een langer en gelukkiger leven,
ook door een actiever
beloningscentrum.
7. Drink niet
Alcohol beschadigt hersencellen, ook al zijn het
maar twee glazen per dag.
een psychose
schijn. Dr. Floor Scheepers legt uit
dat mensen die aan psychoses lijden
tijdens een psychose de controle over
hun gedachten lijken te verliezen.
Patiënten horen bijvoorbeeld bepaalde geluiden of zien beelden die er
niet zijn. “Met medicatie zijn psychoses redelijk goed te behandelen. Maar
als patiënten daarmee stoppen, kunnen de psychoses terugkomen. We
zoeken naar een manier hoe zij
ook zélf een psychose kunnen beïnvloeden.”
Mindset
Bij patiënten kan te veel stress een
psychose verergeren, maar het is ook
niet goed als ze té ontspannen zijn.
Het zou kunnen dat een psychose is
te beïnvloeden door in de juiste mindset te zijn. “Meditatie is zo’n mindset,
dan ben je gefocussed en toch ontspannen. Als we patiënten leren dat
ze deze mindset kunnen aannemen
wanneer ze iets moeten ondernemen, zullen ze minder last hebben
van hun psychose en zal het functioneren verbeteren.” Dat is dan ook het
doel van het spel Daydream, ontwikkeld door Gainplay studio. Door deze
game te spelen, beïnvloed je je hersengolven en daarmee het landschap
op je computerscherm. “Mediteren is
best moeilijk,” beaamt Scheepers.
“Maar met dit spel is het gemakkelijker.” En de resultaten? “Tot nu toe
WAT IS BIOFEEDBACK?
zien we dat het spelen van de game
goed te doen is. Patiënten geven aan
zich prettiger te voelen. Maar het is
nog te vroeg om te concluderen dat
het werkt. Daarvoor loopt het onderzoek nog te kort en ontbreekt nu nog
een placebocontrole. Maar wat zou
het mooi zijn als dit helpt om patiënten iets meer controle te geven over
hun gedachten.”
Meer info & doneren:
www.vriendenumc/game.nl
Meditatie is een manier om je gedachten
te controleren, het spel Daydream een
manier om daarbij te helpen. De methode
om dit te meten, oftewel zien wat er dan
daadwerkelijk in je lichaam gebeurt,
wordt ook wel biofeedback genoemd.
Niet alleen gedachten, maar ook lichaamssignalen als spierspanning, huidgeleiding,
ademhaling, hartslag en handtemperatuur
kunnen gemeten worden met meerkanaals apparatuur. Tijdens de meting zijn
deze lichaamssignalen zichtbaar op een
computerscherm, zodat de therapeut en
patiënt een continu beeld krijgen van wat
er in het lichaam gebeurt. Bij schizofreniepatiënten gaat het specifiek om het
effect van de verschillende gedachten.
Het uiteindelijk doel is dat de patiënt zijn
eigen gedachten leert herkennen en die
bewust leert controleren.
8. Zweet
Fysieke inspanning leidt
tot nieuwe hersencellen en betere hersenprestaties.
9. Speel
Het spelen van actievideogames bevordert het snel
nemen van beslissingen.
10. Kies uw ouders
met zorg
Een tip met een knipoog.
Maar je genen bepalen
voor een groot deel hoe
je hersenen werken. Net
als de omgeving waar je
opgroeit, die gekozen is
door je ouders.
4
Thema: hersenen
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose, meestal ALS genoemd, is één
van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel.
Jaarlijks krijgen 400 tot 500 mensen in Nederland deze diagnose
en overlijden er net zo veel. ALS kan op elke volwassen leeftijd
ontstaan, maar komt het meest voor bij mensen tussen de
veertig en zestig jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere
patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de
ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar.
Omdat de precieze oorzaak van ALS niet bekend is, is er nog geen
goed medicijn tegen de aandoening gevonden. Wel remt het middel riluzole het ziekteverloop van ALS enigszins.
ALS-project
Oorzaak?
Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de
hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen
die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen
steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt
de ziekte tot toenemende spierzwakte. De oorzaak van ALS is in
de meeste gevallen nog niet bekend. Bij vijf tot tien procent van
de mensen met ALS komt de ziekte in de familie voor. Bij ongeveer
de helft van de mensen met ALS in de familie is er een genetische
afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten is de oorzaak
onbekend. Er zijn aanwijzingen dat meerdere processen in het
lichaam verstoord zijn bij ALS.
“Het is gek, ik ben altijd behoorlijk zelfstandig geweest, nu heb ik zelfs hulp nodig als
mijn neus kriebelt. Gelukkig komen mensen
graag bij me, kijk maar naar alle bloemen
die hier staan. Toch wordt praten steeds
vermoeiender, daarom ben ik ook graag
alleen. Ik kijk televisie, lees en maak sudoku’s; alleen de iPad is te zwaar om vast te
houden. Die kracht heb ik niet meer. Elke
avond om elf uur komt mijn overbuurvrouw.
Dan drinken we een wijntje waarna ze me in
bed legt. Dan ruimt ze op, doet de lichten uit
en voor ze naar huis gaat, draait ze me nog
op m’n rug. Dankzij deze en alle andere hulp
én aanpassingen in huis kan ik nog zelfstandig wonen. In het UMC Utrecht wordt mijn
longfunctie goed in de gaten gehouden en
binnenkort krijg ik een sonde omdat het
kauwen moeilijk wordt. In De Hoogstraat
krijg ik geen oefeningen, het heeft geen zin
spieren te trainen die ermee ophouden. Daar
word ik alleen maar moe van. De fysiotherapeut doet vooronderzoekjes voor de revalidatiearts, de ergotherapeut zorgt dat ik nieuwe
hulpmiddelen krijg. Er wordt vooral gekeken
waarmee
ze
mij
kunnen
helpen.
Ik ben erg tevreden over de Hoogstraat, echt
meelevende en capabele mensen werken
daar. Tegenwoordig ga ik iets vaker en als het
nodig is, komen de ergotherapeut en de logopedist aan huis. Ook komt er twee keer per
week een therapeut die mij masseert.”
I
“Kerst ga ik halen!”
Op één dag
“Ik werd meteen doorverwezen naar revalidatiecentrum De Hoogstraat, waarmee het
UMC nauw samenwerkt. Daar zou ik verder
begeleid worden en onder meer fysiotherapie en ergotherapie krijgen, en een revalidatiearts (die ook in het UMC Utrecht werkt)
Meer info & doneren:
www.vriendenumc.nl/als
Wijntje
edereen in mijn omgeving heeft
meegedaan met de Ice bucket challange. Heel wat familie en vrienden hebben een emmer ijswater over zich
heen gegooid, en een donatie gedaan aan de Stichting ALS. Door deze
wereldwijde actie heeft de ziekte
veel bekendheid gekregen. Ook door
de posters trouwens, met daarop patiënten
die inmiddels overleden zijn. Ik weet nog dat
ik die affiches zag hangen in Hoog Catharijne en dacht: dat heb ik ook. Het was een heel
sterk gevoel, en ik bléék het ook te hebben.
Hoewel de neuroloog in het ziekenhuis van
Zeist dat aanvankelijk ontkende. ALS is een
zeldzame ziekte en tests waren negatief.”
“Ik had al een tijdlang trillingen in mijn
armen en een plek op mijn rug die constant
bewoog. Met bowlen had ik zomaar de bal uit
mijn handen laten vallen en toen ik even
later mijn kleinkind, een baby, in zijn bedje
wilde leggen en boven het matrasje uit mijn
handen liet glippen, wilde ik zekerheid. Dit
kon zo niet langer. Ook had ik het gevoel dat
mijn spraak anders werd. Opnieuw werden
mijn zenuwen en spieren onderzocht, waarna ik deze keer werd doorgestuurd naar het
gespecialiseerde UMC Utrecht met de woorden: ‘Misschien zit u toch op het juiste spoor.’
Daar kreeg ik binnen één dag de uitslag: ik
heb ALS en zal daaraan ook sterven. Toen
mijn vermoeden bevestigd werd, schrok ik
natuurlijk wel. Gelukkig waren mijn twee
zoons mee. Het was fijn hun steun te voelen.”
Treatment Research Institute for the
Cure of ALS (TRICALS) is een internationaal platform dat wereldwijd ALSpatiënten verbindt met ALS-centra in
academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. ALS-patiënten kunnen zich online inschrijven voor nieuw
geneesmiddelenonderzoek. Zo kunnen
farmaceutische bedrijven snel patiënten
vinden voor nieuwe studies.
Ik wil wel
lijden, maar
er zijn grenzen’
Sinds juni 2012 heeft Ina
Veldhuis (63) ALS. Ze wordt
behandeld in het UMC
Utrecht en revalidatiecentrum De Hoogstraat,
die nauw samenwerken.
Zekerheid
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Lopen, drinken,
eten, praten,
álles wordt mij
ontnomen”
bezoeken. Ik kreeg een eigen gastvrouw die
me begeleidde naar alle onderdelen. Eens in
de drie maanden ging ik naar De Hoogstraat,
op mijn verzoek werden alle bezoekjes op
één dag gepland. Dat was fijn. Ik wil zo weinig mogelijk met mijn ziekte geconfronteerd
worden en doorgaan met mijn leven. In die
periode reed ik nog gewoon auto en werkte
ik als assurantieadviseur. Ik ben nog op reis
geweest naar Gambia, Gran Canaria en
Mallorca. Ik wilde genieten nu het nog kon,
al moest naar Mallorca de rolstoel al mee.”
Partners blijven
“Zo is mijn levenshouding nog steeds. Alleen
ben ik door een val met de rollator, twee
maanden geleden, ineens achteruit gegaan.
Mijn spieren zijn erg verzwakt, die herstellen
niet meer. Ik kan nog maar twee pasjes
lopen, daarom word ik van de ene in de
andere stoel geholpen. Naar buiten ga ik in
een rolstoel. Om de verlichting, voordeur,
telefoon en televisie te kunnen bedienen heb
ik een omgevingsbediening gekregen,
een soort tablet op een standaard waarop ik
alles kan aanklikken. En vijf keer per dag
komt thuiszorg. Ook mijn zussen, zwagers,
de overbuurvrouw, mijn vriend Ad en zijn
zussen helpen mij veel. Met Ad heb ik nu
ruim zes jaar een latrelatie, ook die is gigantisch veranderd. We moeten goed opletten
dat we partners blijven, niet ‘de patiënt en de
verzorger’ worden.”
Grenzen
“Mijn positieve levenshouding heb ik grotendeels te danken aan een fijne, warme jeugd
met liefdevolle ouders. Daar is voor mij, mijn
zussen en broer een veilige basis gelegd. Het
glas is bij ons altijd halfvol. Maar dat wil niet
zeggen dat ik geen slechte dagen heb. Dit is
een mensonterende ziekte. Lopen, drinken,
eten, praten, álles wordt mij ontnomen
terwijl mijn hersenen nog goed werken.
Daarom heb ik een euthanasieverklaring.
Ik wil wel lijden, maar er zijn grenzen. Als ik
niet meer zelf kan ademen, wil ik niet
verder. Afscheid te moeten nemen van het
leven maakt me niet angstig. Ik denk dat ik
naar rust verlang als ik erg verslechterd ben.
Ik heb een mooi leven gehad. Het had langer
mogen duren, dat wel. De kleinkinderen had
ik graag naar zwemles en wellicht de universiteit zien gaan. Doe ik mijn ogen dicht,
dan ben ik klaar. Maar de rest moet door, dát
vind ik moeilijk. Ik kijk niet ver vooruit want
ik weet niet hoe mijn ziekteproces verder
verloopt. Vorig jaar zei ik niet te weten of ik
deze kerst zou halen, maar dat gaat lukken.
Ik ben erbij.”
Reageren op het verhaal van Ina Veldhuis
of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar
www.umcutrecht.nl/patiëntverhalen of
www.facebook.com/UMCUtrecht.
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Thema: hersenen
5
Brrr
ICE BUCKET CHALLENGE
Optimale
begeleiding
Een patiënt die in het
UMC Utrecht hoort
dat hij ALS heeft,
zoals Ina Veldhuis, zit
binnen twee weken
om de tafel met het
revalidatieteam.
UMC Utrecht
Hersencentrum
Als het gaat om de zorg voor ALSpatiënten werken het UMC Utrecht
Hersencentrum en revalidatiecentrum De
Hoogstraat nauw samen. Eenmaal doorverwezen, worden patiënten begeleid
door een speciaal ALS-team met
alle benodigde specialisten, zoals een
revalidatiearts, fysiotherapeut,
ergotherapeut, logopedist, diëtist
en psycholoog.
Feiten
& cijfers
Heel flexibel
Revalidatiearts Esther Kruitwagen leidt
het team. “De zorg voor ALS-patiënten
is bijzonder omdat deze mensen snel
achteruitgaan. We moeten daarom heel
flexibel zijn en onze adviezen snel kunnen
aanpassen. Patiënten krijgen steeds meer
last van zwakke spieren van de
ledematen maar ook van de romp,
ademhalingsspieren en spieren rond de
keel. Daardoor kunnen zij
bijvoorbeeld moeilijk slikken. Dat kan
snel veranderen en dan zijn ook snel een
logopedist en een diëtist nodig.”
Dagelijkse activiteiten
Samen met patiënt en hun partner wordt
vastgesteld waar de begeleiding zich op
moet richten. Patiënten hebben door de
spierzwakte moeite met dagelijkse activiteiten zoals aankleden, koken, werken op
de computer of fietsen. De behandelaars
van de Hoogstraat geven daarover advies
en begeleiden daarbij. Ook op psychologisch en sociaal vlak. Patiënten vinden
het soms moeilijk om met hun omgeving
te praten over hun ziekte. Of ze vragen
zich af hoe ze hun kinderen bij de ziekte
kunnen betrekken.
Kwaliteit van leven
Patiënten een langer leven geven is niet
mogelijk, maar de kwaliteit van leven zo
optimaal mogelijk houden kan wel. Esther
Kruitwagen: “Zo hebben we bijvoorbeeld
geleerd dat partners van ALS-patiënten
ook intensieve begeleiding nodig hebben, maar dat die andere behoeften en
zorgen hebben.
Partners moeten verwerken dat ze een
toekomst tegemoet gaan zonder hun
dierbare, dat is ingrijpend. Ook verandert
door hun ziekte soms het gedrag en de
persoonlijkheid van ALS-patiënten. Dat
is voor de partner vaak erger dan voor de
patiënt. Alles is extreem bij de ziekte ALS.
Voor de patiënt én voor zijn dierbaren.
Ook voor zorgverleners blijft het intensief,
het went nooit.”
Ice bucket challenge
29-07-2014
Veel mensen deden eraan mee: de Ice bucket
challenge. Emmer ijswater, een filmende partner in crime en natuurlijk het belangrijkste,
een donatie voor de Stichting ALS. Wat gebeurt
er met al het geld dat is ingezameld?
H
et geld dat in Nederland en
andere landen via deze ludieke actie is opgehaald, gaat
onder meer naar grootschalig genetisch onderzoek: project MinE.
In dat project wordt van 15.000 ALSpatiënten een dna-profiel gemaakt dat
wordt vergeleken met 7500 gezonde
mensen. Het internationale project
kost zo’n 45 miljoen euro. ALS-expert
prof. dr. Leonard van den Berg van het
UMC Utrecht Hersencentrum en het
ALS Centrum leidt project MinE en
hoopt via dit genetische onderzoek de
oorzaak van de ziekte op te sporen.
“Zulk groot genetisch onderzoek naar
ALS is nog nooit eerder gehouden,”
vertelt Van den Berg. “We hopen hiermee een grote stap vooruit te zetten
en genen te vinden die ons op het
spoor zetten van de oorzaak van de
ziekte. Als we die kennen, is het
misschien mogelijk om nieuwe behandelingen te bedenken. Maar zover zijn
we helaas nog lang niet.”
Grotere kans
Wetenschappelijk onderzoek is hard
nodig omdat er nog geen medicijn
bestaat dat ALS geneest. Van den Berg
is heel erg blij met de toegenomen
aandacht voor de ziekte ALS de afgelo-
1
De hype begon in de Verenigde
Staten: voormalig honkballer en
ALS-patiënt Pete Frates gooide op 29
juli 2014 de eerste emmer ijkoud
water over zich heen.
79.9 miljoen
In de VS werd 79,9 miljoen
dollar opgehaald.
2,4 miljoen
Op facebook waren zo’n 2,4 miljoen
filmpjes te zien van van deelnemers
aan de uitdaging.
miljoen
Wereldsterren
In Nederland werd hiermee maar
liefst 1 miljoen euro opgehaald.
Ook Oprah Winfrey, Bill Gates en
Lady Gaga deden mee.
pen jaren. “Het is een verschrikkelijke
ziekte die helemaal niet zo zeldzaam
is. Elk jaar krijgen 400 tot 500 mensen
in Nederlander de ziekte. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe nog
onvoldoende opgeleverd, maar daar
kan verandering in komen. De kans
om een nieuwe behandeling te
ontdekken voor ALS wordt groter.”
BN’ers
Het MinE-project is gestart door twee
Nederlandse ALS-patiënten, Bernard
Muller en Robbert Jan Stuit, en is een
samenwerking tussen de Stichting ALS
en Nederlandse ALS-onderzoekers.
Meer info: www.als.nl/project-mine/
BN’ers met emmer en donatie: Beau
van Erven Dorens, Mark Rutte, Vigo
Waas, Renate Gerschtanowitz,
Georgina Verbaan en UMC Urechtneuroloog Leonard van den Berg.
51.000
51.000 mensen in Nederland
deden mee aan deze verfrissende
uitdaging.
6
Reportage
UMC Utrecht
Hoegaathet?
IVA BICANIC IS COÖRDINATOR VAN HET CENTRUM SEKSUEEL GEWELD
Droom wordt
werkelijkheid
Elk kind een eigen kamer met
voldoende ruimte voor ouders
om bij hun doodzieke kind te
blijven. Dat was de wens van
de kinder-intensive-care (ic)
van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Vrienden WKZ
zamelde het geld bij elkaar.
En goed nieuws: het benodigde bedrag is
binnen! In oktober overhandigde Vrienden
WKZ een cheque ter waarde van ruim 1,2
miljoen euro aan de kinder-ic. Het bedrag
komt bovenop het bouwbudget en is speciaal bestemd voor de aankleding van en
extraatjes op de nieuwe afdeling.
Op de ic liggen kinderen van tot achttien
jaar die intensieve zorg en permanente
bewaking nodig hebben. Zij hebben bijvoorbeeld een ernstige infectieziekte, zijn
recent geopereerd of hebben een verkeersongeluk gehad.
Nu liggen kinderen van alle leeftijden bij
elkaar in één ruimte. De bedden
kunnen met gordijnen van elkaar worden
afgeschermd.
In 2017 wil het WKZ voor elk kind een eigen
kamer hebben op de ic. De monitoren en
andere technische apparatuur zijn zo veel
mogelijk uit het zicht.
De sfeer wordt er prettig, huiselijk en
natuurlijk. En – niet onbelangrijk – er is een
extra bed voor vader of moeder.
De 1,2 miljoen euro is bij elkaar gebracht
met allerlei activiteiten van particulieren zoals sponsorlopen, fietstochten en
inzamelingsacties op scholen. Ook bekende
Nederlanders als Q-Music-dj’s Mattie &
Wietze en acteur Barry Atsma deden een
duit in het zakje.
Snel hulp
bieden
Iemand die kort geleden een aanranding of verkrachting
heeft meegemaakt, kan terecht bij het centrum seksueel
geweld. Iva Bicanic is coördinator en behandelt traumapatiënten. Ook doet ze al jaren onderzoek naar slachtoffers
van seksueel geweld.
I
va Bicanic: “Al heeft twaalf procent van
de vrouwen en drie procent van de
mannen in Nederland een verkrachting meegemaakt, de meesten zwijgen
erover. Over een ongeluk of beroving
vertel je wel, maar bij een verkrachting
is er vaak schaamte en zijn slachtoffers bang
voor beschuldigende reacties als: waarom
fietste je daar? Of: waarom doe je zo’n kort
rokje aan? Onterecht, want niemand vraagt
om een verkrachting. Ook daarom houd ik
mij al twintig jaar bezig met seksueel geweld, omdat over houding en bejegening nog
veel te leren valt. Ook door professionals.”
beeld bij risico op soa-besmetting of zwangerschap, waarvoor we medicatie of de morningafterpil kunnen geven. Bovendien kunnen we
meteen uitleg geven over normale stressreacties – zoals slaapproblemen, herbelevingen,
vermijdingsgedrag en prikkelbaarheid – voordat ze mogelijk uitgroeien tot een posttraumatisch stressstoornis (ptts). Ook bewijsmateriaal
ter ondersteuning van een aangifte is binnen
die eerste week beter te verkrijgen. Slachtoffers komen meestal binnen via de politie,
maar iemand kan ook gebruikmaken van het
centrum zonder melding of aangifte te doen.”
Hoe werkt het?
Snel hulp
“De dader is vaak een bekende. Gemiddeld
zoeken slachtoffers pas anderhalf jaar na de
aanranding of verkrachting hulp. Met dit
centrum (sinds 2012) willen we hen snel hulp
bieden, het liefst binnen een week na het seksueel geweld. Het voordeel is dat bij ons alle
deskundigen – medische, psychologische en
forensische – samenwerken als één team.
Voorheen was hulp versnipperd. In de eerste
week liggen kansen voor het slachtoffer als
het gaat om acute, medische zorg. Bijvoor-
“De werkwijze is als volgt: op de spoedeisende
hulp vertelt het slachtoffer haar verhaal kort
aan een verpleegkundige, zodat die kan inschatten welke medische zorg nodig is.
In geval van aangifte coördineert de
verpleegkundige de samenwerking tussen de
forensisch arts, forensisch rechercheur,
zedenrechercheur en spoedeisende-hulparts
of kinderarts. Deze verpleegkundige speelt
dus een belangrijke rol als centrale contactpersoon. We horen van veel slachtoffers dat ze
het prettig en geruststellend vinden dat de
verpleegkundige de eerste uren bij hen blijft.
Daarna neemt het landelijk psychotraumacentrum de psychologische zorg op zich. We bellen eerst met het slachtoffer en/of de ouders,
kijken wat nodig is en of er hulp moet worden
geboden. Daarna houden we contact met het
slachtoffer en kijken we of de stressreacties afnemen en of iemand de gebeurtenis op eigen
kracht verwerkt. Zo niet, dan zetten we traumabehandeling in.”
Veel veerkracht
“Natuurlijk raken sommige gevallen mij, maar
emoties belemmeren mijn handelen niet. Zo’n
duizend verkrachtingsslachtoffers hebben wij
in het psychotraumacentrum inmiddels gezien, ook jongens en mannen die zich nóg
meer schamen erover te praten, omdat ze denken de enige te zijn. Ook meisjes van Turkse en
Marokkaanse afkomst zien we, waarbij we soms
voorzichtig moeten zijn in verband met eerwraak. Mensen hebben veel veerkracht, heb ik
geleerd. Mensen kunnen herstellen. En: je kan
veel leed voorkomen door er vroeg bij te zijn.”
Bel 088 - 755 55 88
Hoegaathet? op straat: wat verstaat u onder
“Actiemodus”
“MS”
KIM DEN BURGER (38)
“Dat ik kan blijven lopen. Zes jaar
geleden is bij mij de ziekte MS vastgesteld en de klachten worden steeds
erger. De ene dag kan ik meehelpen
op de markt, maar de andere dag
ben ik te ziek. Ik probeer zo goed
mogelijk voor mijn lichaam te
zorgen om de ziekte onder controle
te houden, daarom let ik erg op mijn
voeding. Ik eet alleen nog maar
groente, vlees, fruit en vis. Hierdoor
voel ik me zo veel beter, het is een
wereld van verschil. Hopelijk gaat
het in 2015 nóg beter met me.”
KEES DE GROOT (57)
“Astbestkanker” “Positieve geest”
RIEK SCHONEWILLE-DE JONG (83)
“Dat mensen weer leren ontspannen, zowel geestelijk als lichamelijk. Onze cultuur is nu zo ingericht
dat mensen altijd in de actiemodus
staan. We zijn vergeten hoe het is
om af en toe niets te doen en racen
maar door. Tot tien jaar geleden
deed ik daar zelf net zo hard aan
mee, voor mijn werk reisde ik de
wereld over. Maar ik werd chagrijniger, zat niet lekker in mijn vel en
dacht: waar ben ik nu mee bezig?
Door middel van yoga en tantra
leerde ik de kunst van het nietsdoen en dat heeft mijn leven
ontzettend veranderd. Ik kan echt
weer genieten.”
GERBEN DIJKGRAAF (39) MET
ANNABELLE (2)
“Ik hoop dat er eindelijk een
geneesmiddel voor kanker komt.
Drieënhalf jaar geleden overleed
mijn vader aan astbestkanker en
een halfjaar later werd er ook bij
mijn moeder kanker ontdekt. Nog
steeds kunnen artsen niet traceren
waar de kanker bij mijn moeder
precies huist, dus ze leeft van
onderzoek naar onderzoek terwijl
ze chemokuren krijgt. Dat is heel
zwaar en geeft veel onrust. Ik hoop
dat er snel meer duidelijk wordt en
dat de ziekte behandelbaar wordt.”
“Ik hoop dat ik net zo gezond en
actief blijf als dit jaar. Ik ben nu 83
jaar en ik ben gelukkig nog gezond.
Voor een deel is dat geluk, maar ik
doe er ook veel voor. Zo zorg ik dat
ik genoeg sport en elke ochtend
doe ik trouw mijn oefeningen,
zodat de spieren soepel aanvoelen.
Ook let ik op mijn voeding. Ik ben
vegetariër dus eet geen vlees, maar
juist wel veel groenten en fruit.
Maar het belangrijkst is misschien
wel een positieve geest hebben en
niet te veel zeuren. Ik ben ervan
overtuigd dat dat ook veel invloed
op de gezondheid heeft.”
“Genezing”
WENDY SCHOUTEN (37)
“Ik wens alle vrouwen toe dat er
genezing van borstkanker mogelijk
wordt. Onlangs heeft een vriendin
van mij haar borsten laten verwijderen. Ze ontdekte een knobbeltje
en het bleek borstkanker te zijn.
Terwijl ze net zes weken daarvoor voor het eerst moeder was
geworden. Gelukkig is ze er op
tijd bij, maar het blijft nog een
tijdje spannend.”
UMC Utrecht
CENTRUM SEKSUEEL GEWELD
Het landelijk psychotraumacentrum
van het Wilhelmina Kinderziekenhuis
(WKZ) is initiatiefnemer van het
centrum seksueel geweld.
Bij de locaties in Utrecht, Nijmegen,
Venlo en Maastricht kunnen
acute verkrachtingsslachtoffers
terecht. Ze hoeven geen aangifte
te hebben gedaan.
In Amsterdam kunnen slachtoffers
vanaf zestien jaar terecht die
aangifte hebben gedaan.
Nieuws
Hoegaathet?
www.centrumseksueelgeweld.nl
In 2015 worden negen nieuwe centra
geopend met subsidie van Fonds
Slachtofferhulp. De landelijke uitrol
wordt gesteund door de ministeries
van Volksgezondheid, Welzijn &
Sport en van Veiligheid & Justitie.
Het centrum biedt dag en nacht hulp
aan iedereen die korter dan zeven
dagen geleden een aanranding of
verkrachting heeft meegemaakt.
Artsen, verpleegkundigen, politie
en hulpverleners werken samen om
adequate zorg te bieden.
Professionals houden zich aan de beroepsmatige geheimhoudingsplicht.
Traumabehandeling bestaat uit
emdr, oftewel eye movement desensitization and reprocessing (een
effectief bewezen behandelmethode
om nare ervaringen te verwerken,
meer info: www.emdr.nl) of cognitieve gedragstherapie (meer info:
www.vgct.nl).
De meeste slachtoffers zijn tussen de
veertien en vierentwintig jaar oud.
85 procent is verkracht of aangerand
door een bekende.
90 procent van de slachtoffers is een
meisje of vrouw.
Het verhaal van Lisa
Op een donderdagavond gaat Lisa (18 jaar,
verkering met Mike, mbo-student met een
bijbaantje in een supermarkt) met haar collega’s
uit. Haar beste vriendin Vera gaat ook mee. Vera
is vrijgezel en verliefd op Sebas. Ze trekt die
avond met name op met Vera, Sebas en zijn beste
vriend Wouter. Er wordt veel alcohol gedronken
en ze gaan dansen in een hippe club. Sebas stelt
voor met z’n vieren nog een drankje te drinken
bij hem thuis. Zijn ouders zijn er toch niet. Lisa
twijfelt maar Vera weet haar over te halen.
Aangekomen in het huis van Sebas trekken Sebas
en Vera zich al snel terug op de slaapkamer.
Lisa blijft alleen met Wouter achter op de bank.
Ze besluiten de tv aan te zetten. Dan legt Wouter
zijn hand op Lisa’s been. Ze zegt dat ze een
relatie heeft en dat niet wil. Wouter antwoordt
dat ze niet zo moeilijk moet doen en begint haar
been te strelen. Nogmaals zegt Lisa dat ze dat
niet wil, waarop Wouter boos wordt. Hij geeft
Lisa een duw zodat ze ligt. Hij doet haar broek
uit. Lisa zou wel willen schreeuwen maar is bang
hem nog bozer te maken. Wouter verkracht haar
zonder condoom. Het doet heel veel pijn. Hij
houdt geen enkele rekening met haar. Na enkele
minuten die wel uren leken te duren komt hij
klaar. Terwijl hij zijn broek weer aantrekt, weet
Lisa op te staan en roept Vera mee naar huis te
gaan. Onderweg zegt ze niks tegen haar vriendin. Ze wil er niet meer aan denken en besluit er
met niemand over te praten. Ze gaat de volgende dag gewoon naar school maar haar vriend
Mike merkt al snel dat er wat met haar aan de
hand is en stelt allerlei vragen. Uiteindelijk
zwicht ze en vertelt hem het verhaal. Mike is
woedend op Wouter en wil naar hem toe. Lisa
weet hem tegen te houden. Ze zegt hulp te
willen: ze is bang dat ze een soa heeft en
zwanger is, en ze wil misschien wel aangifte
doen. Op internet zoeken ze hulp en komen op
de website van het centrum seksueel geweld.
Lisa besluit te bellen en wordt uitgenodigd
naar het UMC Utrecht te komen.
Vanwege bescherming van privacy is bovenstaand verhaal een fictief
voorbeeld van een veelvoorkomende situatie, gebaseerd op meerdere
verhalen van slachtoffers.
SPECIALE POLI
Slokdarmkanker
Mensen die mogelijk slokdarmkanker hebben, kunnen
terecht bij een speciale poli van het UMC Utrecht cancer
center: een expertisecentrum op dit gebied. Specialisten zien hier veel patiënten met deze relatief zeldzame
vorm van kanker.
S
lokdarmkanker is een
sluipende ziekte. De eerste klachten zijn vaak
vaag: wat pijn bij het slikken
of eten dat niet goed wil zakken. Tegen de tijd dat alarmbellen gaan rinkelen, is de
ziekte meestal al ver gevorderd. En dan wil een patiënt
uiteraard snel weten waar hij
of zij aan toe is. Is het slokdarmkanker? Is ’t uitgezaaid?
Soms kan een zware operatie
nog uitkomst bieden. Maar als
er al tumorcellen over het
lichaam verspreid zijn, is
zo’n levensreddende ingreep
meestal niet meer mogelijk.
Alle specialisten
Op de slokdarmkankerpoli
krijgen patiënten na doorverwijzing door de huisarts op
één dag het antwoord op deze
vragen. Alle noodzakelijke
vervolgonderzoeken,
zoals
een echo en een ct-scan,
worden snel gepland. Binnen
een week is er een behandelplan. Op het wekelijkse spreekuur zijn alle betrokken specialisten aanwezig zoals de
maag-darm-leverarts, chirurg,
oncoloog en radiotherapeut.
Vast aanspreekpunt
Elke patiënt krijgt een verpleegkundig specialist als eerste aanspreekpunt. Die coördineert de behandeling en de
onderzoeken. “In zo’n onzekere periode met mogelijk een
lang behandeltraject is een
vast contact heel belangrijk,”
legt verpleegkundig specialist
Carlo Schippers uit. “Ik ken de
een gezond 2015?
“Meer bewegen”
SANDRA SCHOONDERWOERD (46)
“Niet klagen”
WOUT KROON (64)
“Ik vind dat we het in Nederland erg
goed hebben. Mensen klagen hier veel
en daar word ik wel eens moe van.
Ik gun iedereen het beste, maar ik heb
veel gereisd vooral in Azië en dan
word je wel even met je neus op de
feiten gedrukt. We boffen in Nederland zo, zeker wat betreft de gezondheidszorg. Ik hoop dat andere mensen
hier dat ook eens gaan beseffen.”
7
patiënt persoonlijk en kan
snel ingrijpen als iemand zich
zorgen maakt over bijvoorbeeld zijn conditie.”
Kennis delen
De behandelaars van het UMC
Utrecht zien veel patiënten
met slokdarmkanker en ze
opereren er vijftig tot zestig
per jaar. Schippers: “We kennen alle problemen waar patienten mee geconfronteerd
worden. Maar we willen ook
graag patiënten mobiliseren
om hun kennis en ervaringen
uit te wisselen. Vandaar dat
wij in januari voor het vijfde
achtereenvolgende jaar de
Slokdarmkankerweek organiseren, met info voor patiënten, naasten en andere belangstellenden.”
De slokdarmkankerweek
Van 25 tot 30 januari 2015
• 25 januari
19.00 uur tot 21.30 uur
Infoavond met publiekslezing, speeddaten met het
behandelteam, vragenpanel en informatiemarkt.
• 27 januari
Dieetadviezen en voedingsinformatiestand op de poli.
• 28 januari
09.30 uur tot ca. 14.30 uur
Live operaties te volgen in
een collegezaal.
www.umcutrecht.nl/
slokdarmkankerweek
Hier kunt u zich ook inschrijven.
FOTO’S: JAN FRERIKS
“Onderzoek”
“Ongemakkelijk” “Kwaaltjes”
ROBIN GERRITSEN (20)
HARMA SNEL-BOS (78)
“Ik zou willen dat de grootste ziektes op aarde niet meer bestaan.
Dat er nog meer onderzoek wordt
gedaan en dat er medicijnen op de
markt komen die vreselijke ziektes
als ebola doen genezen. Ik voel me
soms wel eens ongemakkelijk, dan
kijk ik ’s avonds naar het journaal
en zie ik dat er in Afrika duizenden
mensen overlijden aan ebola. Tsja,
daar zit je dan voor je tv met je
bord met eten op schoot terwijl je
niets kunt doen. Ik hoop dat die
mensen in 2015 geholpen worden.”
“Dat ik net zo gezond leef als nu.
Ik heb wel last van een aantal
ouderdomskwaaltjes, maar die
stellen vrij weinig voor. Misschien
komt dat wel omdat ik nog zo
actief ben. Zo zwem ik drie keer
in de week en ook fiets ik graag.
Heerlijk vind ik dat om te doen.
Toch let ik wel op dat ik geen gekke
dingen doe. Op een stoel klimmen
om een lamp te vervangen, doe ik
niet meer. Stel dat ik val en iets
breek? Dat soort risico’s sluit ik
liever uit.”
SUZANNE VAN BIJSTERVELD (35)
“Een gezond 2015 betekent voor
mij meer bewegen. Ik fiets nu één
keer in de week samen met een
vriendin een rondje van twintig
kilometer, maar dat mag wel wat
meer zijn. Overigens doe ik ook één
keer in de week aan fitness,
misschien dat ik dat ook wat vaker
moet doen. Maar ook in het dagelijkse leven wil ik meer bewegen.
Met de fiets boodschappen doen in
plaats van toch de auto pakken.
Dat soort kleine dingen maakt een
wereld van verschil.”
“Pfff, dat is best een lastige vraag.
Natuurlijk wens ik dat ik zelf
gezond blijf, maar ik hoop ook dat
mijn buurvrouw geholpen kan
worden. Zij heeft leverkanker en
helaas is de kanker uitgezaaid.
Ze krijgt nu medicatie waardoor
haar leven verlengd wordt, maar
de ziekte is niet meer te genezen.
Ik hoop dat er nog meer onderzoek
naar kanker gedaan kan worden,
zodat wetenschappers op een dag
een kuur vinden.”
8
In’s en out’s
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Het UMC Utrecht is een wereld op zich. Mensen komen en gaan via de grote draaideuren. Wie lopen er allemaal in en uit de centrale hal? Maar vooral: hoe gaat het
met al die mensen? Wat is hun verhaal? Louël de Jong gaat op zoek en raakt in
gesprek met artsen, patiënten, bezoekers, studenten, bezorgers en vele anderen...
Louël de Jong is journaliste en
interviewde honderden mensen
over hun persoonlijk leven voor
bladen als Vriendin, Nouveau
en Flow. Speciaal voor het
Hoegaathet? tekent ze verhalen
op vanuit de centrale hal van het
UMC Utrecht.
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN
Hoegaathet?
Reinier Spek (20) is student geneeskunde en leert vandaag
voor een tentamen in de universiteitsbibliotheek. “Er zijn
natuurlijk meer bibliotheken in Utrecht, maar dit is de
chillste. Ook omdat je met andere studenten kunt overleggen. Ik leer liever ergens anders dan in het studentenhuis waar ik woon; daar ga ik tussendoor al snel even naar
de supermarkt of ik laat onze huishond Mees uit. Ik ben
tweedejaars en wil straks het liefst richting chirurgie.
Het is hier goed georganiseerd voor studenten en alle
colleges vinden in dit gebouw plaats. Zo meteen heb ik
een werkcollege in de snijdzaal. Daar gaan we een
zogenaamde ‘ski-duim’ herstellen door middel van een
peestransplantatie, uiteraard op een donorhand.
Heel interessant!”
In dit deel van de hal – meteen links na binnenkomst
door de grote draaideuren – zie je veel studenten.
Met leerboeken en koffiebekers in de hand, vaak druk in
overleg. Jonge, enthousiaste gezichten: de artsen en
chirurgen van de toekomst. Op alle fronten en in alle
hoeken wordt hier in het UMC Utrecht duidelijk dat de
medische wetenschap continu in beweging is.
Sinds de operatie,
vorig jaar, gaat het
veel beter met haar’
Bianca, Samantha & Jurjen
Straks wil ik het
liefst richting
chirurgie’
Ook Peter van Veenendaal (61) heeft zijn hoop gevestigd
op een universitair ziekenhuis. Hij zit verderop in de hal
met zijn vrouw. “Ik wil graag een second opinion. In een
ander ziekenhuis komen ze niet verder en ik wil van deze
pijn af. Al twee jaar lang heb ik vierentwintig uur per dag,
zeven dagen per week pijn onderin mijn rug. Normaal
werk ik als assistent in een bedrijfskeuken, dat gaat niet
meer. Net als lang staan of zitten. Dit zou mijn 32ste
seizoen wedstrijdbowlen worden, maar bowlen kan ik
momenteel ook echt niet. Heel graag zou ik dat willen,
alleen al voor de sociale contacten. Die mis ik. De receptioniste van de pijnpolikliniek heeft ons net geholpen
met het invullen van het vragenformulier. We wilden
thuis op de computer inloggen op ‘Mijn UMC Utrecht’
(beveiligde website met toegang tot persoonlijke,
medische gegevens) maar er ging iets mis met mijn DigiD.
Dus zijn we hier naartoe gekomen.” Zijn vrouw Els (64)
vult aan: “We hopen hier met mijn man net zulke goede
ervaringen op te doen als ik zelf heb gehad. Jaren geleden
hebben ze in het UMC Utrecht door vakkundig handelen
mijn leven gered toen ik een gesprongen ader had in mijn
hoofd. Peter zit nu veel thuis terwijl hij van alles wil. Naar
aanleiding van de ingevulde vragenlijst gaan ze kijken
welke arts hem kan helpen.”
Reinier
Marga (69) leest een tijdschrift. Zodra we praten, schuift
ze dat opzij. “Mijn man wordt geopereerd aan zijn
prostaat. Eerder is hij al eens aan zijn gal geopereerd,
dus we kennen de weg hier. Als ik weet hoe de operatie is
verlopen, ga ik alleen naar huis. Hij moet in ieder geval
een paar dagen blijven Dat is even wennen ja, we zijn
altijd samen. We doen de boodschappen samen en
hebben een bootje waar we met mooi weer naartoe gaan.
Volgend jaar zijn we vijftig jaar getrouwd. Of ik hem ga
verwennen als hij straks thuiskomt? Nee hoor, als ik er
maar ben. Dan is het goed.”
epilepsie zit, stilgelegd (hemisferectomie). De linkerhersenhelft neemt nu veel functies over. We zien haar
vooruitgaan, ze praat beter en onderneemt dingen.
We wonen in Amstelveen maar zijn naar Utrecht gekomen omdat hier de specialisten zitten die haar wilden en
konden opereren. We worden echt top behandeld, heel
menselijk. Meteen na de fysiotherapie rijden we terug om
op tijd bij de school van onze zoon Lucas (11) te staan.”
“Sinds vorig jaar weten we dat ze hier goddelijke cappuccino verkopen, dus die nemen we altijd. We genieten.”
Ruud Fleuren (44) houdt met een brede glimlach een dampende koffiebeker in zijn hand. Binnen in de hal van het
WKZ zit hij met zijn vrouw Etiënne (39) en zoon Jort (8)
aan één van de tafeltjes bij koffiecorner 30 beans.
Vandaag precies een jaar geleden onderging Jort een
openhartoperatie. “Op de dag van de operatie waren we
eigenlijk best rustig,” vertelt Etiënne. “We waren blij dat
er iets aantoonbaars gevonden was en dat daar iets aan
gedaan werd. Het was een probleem dat ‘technisch’ opgelost kon worden.” Na jaren onzekerheid waarin Jort veel
ziek was, moe, en (als baby) veel huilde en spuugde, kwam
een kinderarts met de constatering dat in zijn hart het
tussenschot tussen de boezems ontbrak. Hierdoor
werden zijn longen overbelast. Een openhartoperatie
bleek noodzakelijk in een speciaal kinderziekenhuis
zoals het WKZ. “We zijn al op zóveel plekken met Jort
geweest, het was een verademing hier te zijn. Hier wordt
niet óver hem gepraat maar mét hem. Van schoonmakers
tot chirurgen: iedereen is even toegankelijk. We zijn net
ter controle bij de arts geweest. Jort heeft een inspanningstest gedaan en een fietstest, waarbij is gekeken hoe
het met de capaciteit van de longen en z’n hart gesteld is.
We hebben net gehoord dat hij kan gaan meedoen met
sport en gym op school, dus onze lach komt niet alleen
van de lekkere cappuccino.”
Hier wordt niet óver
hem gepraat, maar
mét hem’
Een kind met een hartafwijking kan eindelijk mee gymmen met de klas. Een kind met ernstige epilepsieaanvallen onderneemt weer van alles. Dokters kunnen veel.
En wat kunnen Reinier en zijn medestudenten straks
allemaal? Ik heb goede hoop. Fijne kerst.
rt & Ruu d
Etiënne, Jo
COLOFON Hoe gaat het? is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt iedere zes weken huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie
Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres [email protected]
Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Babette Dessing, Connie Engelberts, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Richard
Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Straight Premedia, Amsterdam Druk & verspreiding Wegener Media.
Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga dan eerst langs uw huisarts.
Jurjen(47), Bianca (40) en hun dochter Samantha (6) zitten
buiten bij het aangrenzende Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ze zijn net bij de specialist geweest, zo
meteen heeft Samantha fysiotherapie. “Sinds de operatie,
een jaar geleden, gaat het veel beter met haar,” vertelt
Jurjen. “Ze had epilepsie. Ernstige aanvallen, meerdere
keren moest ze in de ambulance worden afgevoerd. Bij de
operatie hebben ze de rechter hersenhelft, waar de