Brochure `dementie. Je staat er niet alleen voor`

Dementie
Je staat er niet alleen voor
Inhoud
Voorwoord..................................................... 04
Wat is dementie?............................................. 07
Soorten geheugen............................................ 13
De verschillende vormen van dementie................ 17
Nabij in de zorg................................................27
Het belang van een tijdige diagnose................... 27
De zorg voor de mantelzorger............................ 29
Contact met personen met dementie..................33
Medicatie........................................................39
Risicofactoren.................................................. 41
Contactgegevens voor ondersteuning..................43
3
Voorwoord
Met de alsmaar groter wordende groep ouderen wordt de
vergrijzing steeds zichtbaarder. Hoewel leeftijd geen rechtstreekse
oorzaak is voor het ontwikkelen van dementie, hangt het er
wel mee samen. Hoe ouder, hoe groter het risico dat dementie
ontstaat. Toch betekent dit niet dat jonge mensen nooit met
dementie te maken krijgen. In sommige gevallen kan dementie zich
ook op jongere leeftijd ontwikkelen. Als provinciebestuur willen
we bijdragen tot een grotere en vooral positievere bewustwording
over dementie. Samen met de Vlaamse Overheid willen we een
meer genuanceerd beeld rond dementie hanteren en uitdragen.
De brochure ‘Dementie. Je staat er niet alleen voor’ speelt in op
de nood aan goed begrijpbare informatie over dementie. Deze
brochure geeft iedereen die betrokken is bij de zorg van personen
met dementie, tips om de zieke persoon optimaal nabij te zijn.
Deze vierde herdruk blijkt allerminst overbodig. Het
provinciebestuur van Antwerpen verspreidde al meer dan 40.000
exemplaren onder geïnteresseerden. De collega’s uit de andere
provincies volgden ondertussen dit initiatief. Gespecialiseerde
organisaties beschouwen deze brochure als een onmisbare
informatiebron en maken er gretig gebruik van.
De brochure richt zich in eerste instantie op de mantelzorgers
van personen met dementie. Mantelzorgers maken vaak al vanaf
het begin het ziekteproces mee. Het zijn partners, kinderen,
kennissen en anderen die een groot deel van de zorg op zich
nemen. Vaak hebben deze personen al wel eens gehoord van
dementie, maar zitten zij toch nog met veel vragen. Gevoelens
van angst, verdriet en onwetendheid zijn daarbij niet vreemd.
4
De behoefte om informatie te krijgen over de ziekte en over de hulp
die de samenleving ter beschikking stelt, is dan ook groot. Met
‘Dementie. Je staat er niet alleen voor’ wil het provinciebestuur
een antwoord bieden op deze vragen.
Ook als professionele zorgverlener kun je in deze brochure heel
wat nuttige info terugvinden. Naast inzicht in de ziekte vind je
concrete tips over het omgaan met personen met dementie.
Ook de contactgegevens van de organisaties die je kunnen
ondersteunen zijn opgenomen.
Het provinciebestuur voert al vele jaren een beleid rond dementie
door onder andere professionele zorgverleners binnen de
dementiezorg te subsidiëren. Verder brengen we ook een netwerk
van experten bij elkaar die het provinciebestuur informeert over
dementie. De komende jaren gaan we graag nog een stap verder.
De kansen voor personen met dementie om deel te nemen aan
culturele activiteiten moeten verhoogd worden.
Deze brochure blijft natuurlijk niet actueel. Daarom adviseer ik je
om regelmatig www.provant.be/dementie te raadplegen. Hier
vind je steeds de laatste nieuwe versie terug.
Tot slot wil ik alle personen danken die de brochure doornamen
en hun bedenkingen doorgaven. In het bijzonder het
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Zonder hen had deze
herziene druk niet hetzelfde
resultaat.
Peter Bellens, gedeputeerde voor
Welzijn en Gezondheid, provincie
Antwerpen
5
Wat is
dementie?
Blijvende verzwakking van de intellectuele vermogens,
geestelijke aftakeling: zo omschrijft het woordenboek Van Dale
het Nederlandse begrip ‘dementie’. In de medische vaktaal
verstaat men onder de term inderdaad een geheel van ziektes
waardoor de intellectuele vaardigheden worden aangetast,
wat onder meer bij ziektes van het type Alzheimer het geval
is. Wat uit Van Dales omschrijving niet naar voren komt, is de
geleidelijkheid: mensen die te kampen hebben met dementie
kunnen in het beginstadium van de ziekte, en soms nog vele
jaren, een nagenoeg normaal gedrag vertonen. Hun intellectuele
capaciteiten blijven goeddeels bewaard en ze zijn perfect in
staat om zich in hun eentje uit de slag te trekken. (uit: een nadere
kijk op dementie, KBS, p. 27)
Bij wie komt dementie voor?
Dagelijks krijgen minstens 20 Belgen de diagnose dementie.
Vlaanderen telt vandaag ongeveer 100.000 personen met
dementie. 70% hiervan woont thuis en dus niet in een
voorziening. Dit cijfer stijgt razendsnel. Ondanks het feit dat
dementie vooral oudere mensen treft, is het geen normaal
ouderdomsverschijnsel.
Dementie komt niet alleen op oudere leeftijd voor. Ook mensen
op jongere leeftijd krijgen jammer genoeg te maken met
dementie. Alhoewel ze in de minderheid zijn, verdienen deze
personen bijzondere aandacht omwille van de vaak complexere
zorgvragen. Jongere personen met dementie raken dikwijls
hun werk kwijt en komen dan vaker terecht in een financiële
crisissituatie. Vaak leven ze nog samen met opgroeiende
kinderen.
7
Dementie is méér dan gewoon vergeten
Vergeten
doen
we
allemaal
wel
eens.
Ouderdomsvergeetachtigheid komt voor bij de helft van
de mensen boven de 50 jaar. Je vergeet wel eens waar
je de huissleutel legde of je wordt plots verrast door een
aangekondigd bezoek dat je niet noteerde. Het is vaak een lastig
verschijnsel, maar het maakt je nog niet hulpbehoevend.
Bij dementie spreken we over abnormaal vergeten zodat
gesprekken voeren, een krant lezen, betalingen uitvoeren of de
weg naar huis terugvinden moeilijk worden.
Bij dementie verliezen mensen vat op hun leven. Begrip hiervoor
van de omgeving is dan van groot belang. De familieleden
kunnen een cruciale rol spelen in de manier waarop de persoon
met dementie omgaat met zijn beperkte mogelijkheden.
Het voortdurend verlies van controle kan verschillende reacties
uitlokken. De persoon met dementie kan in paniek geraken of
angstig worden of hij/zij leert de beperkte mogelijkheden te
aanvaarden. In het eerste geval kunnen de emoties zo sterk
oplaaien dat er gedragsveranderingen ontstaan.
8
Oorzaak van dementie
Er is niet één bepaalde oorzaak. Verschillende ziektes of
aandoeningen kunnen aan de basis liggen van dementie. Ze
beschadigen elk op een andere manier (bepaalde delen van) de
hersenen. Dit uit zich in verschillende symptomen en klachten.
Alle vormen van dementie hebben als gemeenschappelijk
kenmerk het geleidelijk achteruitgaan van het verstandelijk
functioneren. Door de verstoring in de hersenen kunnen ook
een aantal organen en lichaamsfuncties minder goed werken.
Zo gebeurt het dat men op termijn slikproblemen krijgt en dus
moeilijkheden ondervindt bij het eten.
Dementie is een proces van langzame achteruitgang dat
gemiddeld 7 tot 10 jaar duurt en onomkeerbaar is.
De fasen van het dementieproces
In de beginfase beseft de persoon met dementie dat er iets mis
gaat. Het gevoel dat alles ontglipt, is de persoon met dementie
niet vreemd. De verwarring en desoriëntatie die daaruit volgen,
zorgen voor gevoelens van angst, onzekerheid en onveiligheid.
Als zorgverlener is het belangrijk om deze reacties niet te
veroordelen.
Soms kan men met trucjes en uitvluchten de achteruitgang
verbloemen of verstoppen voor de omgeving. De personen met
dementie hiermee confronteren is heel kwetsend en is voor
iedereen pijnlijk. Met aangepaste ondersteuning en veel begrip
van de omgeving zijn de angst en het verdriet best te dragen.
In de volgende periode ervaart de persoon met dementie een
toenemend identiteitsverlies, het verlies van controle over het
eigen leven en steeds meer problemen met de omgeving.
9
Vanuit een gevoel van innerlijke onrust, gaat de persoon met
dementie op zoek naar geborgenheid. De herinneringen uit het
verdere verleden worden opgehaald en de bijhorende gevoelens
herbeleefd. Structuur, huiselijkheid en eenvoudige, tragere en
aangepaste activiteiten bieden plezier en houvast.
In de laatste fase worden de mogelijkheden om te
communiceren steeds beperkter. Het taalgebruik is
gereduceerd tot een aantal onverstaanbare woorden. Ook de
actieve werking van het geheugen is verdwenen. Hoewel de
innerlijke wereld overheerst, blijft de persoon met dementie
prikkels ontvangen van de omgeving: geluiden, geuren, licht
en aanrakingen. Alles draait nu om primaire behoeften: eten,
drinken, warmte, geborgenheid en rust. De omgeving zorgt
in deze laatste fase best voor een intense nabijheid, rustige
bewegingen en praten met een warme en lage stem.
10
Deze week haalde ik Karen, mijn collega,
op om samen naar het werk te rijden.
Haar moeder heeft dementie. Karen
woont tijdelijk in bij haar ouders. Ik zag al
vlug dat de moeder van Karen op dezelfde
manier hulpbehoevend is als mijn vader.
Maar toch…
Mijn collega gaat heel ongedwongen om
met de zieke moeder. Ze stelde me zonder
schroom voor en begon te lachen toen de
moeder vroeg of ik mijn chocomelkske
mee had voor school! ‘Mamaatje toch, wij
drinken tegenwoordig alleen nog koffie,’
grapte ze terug.
Dit deed een lichtje branden bij mij; vanaf
dat moment ging ik mijn vader helemaal
anders zien.
Eigenlijk is er een last van mijn schouders
gevallen. Ik aanvaard nu gemakkelijker
wat de ziekte aanricht. Op kinderachtige
opmerkingen van papa antwoord ik
ondertussen met veel geduld, vaak met
humor. Ik kan nu glimlachen om zijn rare
streken. Het schaamtegevoel heb ik ook
achtergelaten. Ik heb ook het gevoel dat
het voor mijn vader aangenamer is.
11
Soorten
geheugen
Om dementie beter te kunnen begrijpen is wat uitleg
bij de werking van het geheugen nodig. Eerst en
vooral moet een misverstand rechtgezet worden. Ons
geheugen bestaat uit verschillende geheugensystemen
en geheugenprocessen. Je kunt dus beter spreken over
de geheugens (meervoud!) in plaats van het geheugen.​
Eenvoudig gesteld, zijn er vier verschillende geheugensystemen
die elk een verschillende functie hebben.
Het zintuiglijk geheugen
Alles wat we zien, voelen, horen, ruiken en proeven wordt
geregistreerd in het geheugen. De hoeveelheid informatie
die het zintuiglijk geheugen kan opnemen, is zeer beperkt en
slechts van korte duur, hooguit enkele seconden.
Het kortetermijngeheugen of werkgeheugen
Nadat de informatie via het zintuiglijk geheugen is
gepasseerd, kan ze aankomen in het werkgeheugen, ook wel
‘kortetermijngeheugen’ genoemd. Hier wordt de informatie
bewerkt vooraleer ze permanent wordt opgeslagen. Het stelt
ons in staat om bijvoorbeeld een telefoonnummer op te zoeken
in het telefoonboek en het vervolgens voldoende lang te
onthouden om het nummer te vormen op het toestel.
Ook dit geheugen is beperkt in opslagcapaciteit en in opslagtijd.
Niet herhaalde gegevens verdwijnen na een 20-tal seconden.
13
Het langetermijngeheugen
De informatie die de moeite waard is en die we op een of andere
manier verwerken, wordt opgeslagen in het derde systeem:
het langetermijngeheugen. Ook sterk emotioneel geladen
gebeurtenissen worden in dit geheugen geregistreerd. Het
heeft een onbeperkte opslagruimte waarin de informatie bijna
eindeloos wordt bewaard. Het langetermijngeheugen raakt dus
nooit vol, hoe oud je ook wordt. De informatie wordt ook niet
uitgewist. Wel kan de informatie moeilijker toegankelijk worden,
je moet er met andere woorden langer naar zoeken. Denk
bijvoorbeeld aan bepaalde woorden uit een dialect of aan de
naam van iemand die je lang niet meer gehoord of gezien hebt.
Schijnbaar ben je ze vergeten, maar als iemand dat woord of die
naam gebruikt, zal je het herinneren.
Binnen dit langetermijngeheugen onderscheidt men twee grote
vormen van informatieopslag:
• het procedurele geheugen is het geheugen voor
procedures, hoe je iets moet doen. Hoe je moet fietsen
bijvoorbeeld, je tanden poetsen, je veters knopen ...
• het declaratieve (of expliciete) geheugen is het geheugen
waarbij men de opgeslagen kennis bewust kan oproepen.
Er is een deel voor persoonlijke gebeurtenissen (het
episodisch geheugen) en een waarmee we de wereld
begrijpen, onder andere de schoolse kennis, de taal
(semantisch geheugen).
14
Het emotioneel en autobiografisch geheugen
Ook emoties worden in het geheugen opgeslagen: bij dementie
blijft het emotioneel geheugen lang intact. Personen met
dementie kunnen zich bijvoorbeeld de naam van een familielid
niet herinneren maar voelen nog wel wat het gezicht van dat
familielid bij hen oproept.
In het autobiografisch geheugen zit onze persoonlijke
geschiedenis, onze autobiografie, opgeslagen. Merkwaardig
is dat we van onze eerste drie jaren bijna geen persoonlijke
herinneringen hebben.
15
De
verschillende
vormen van
dementie
Er zijn meer dan 60 aandoeningen bekend die dementie kunnen
veroorzaken. In deze brochure gaat de focus voornamelijk naar
de meest voorkomende vormen van dementie: de ziekte van
Alzheimer, vasculaire dementie en frontotemporale dementie.
Het is moeilijk om de verschillende vormen van dementie te
onderscheiden omdat vele symptomen dezelfde zijn. De volgorde
en de mate waarin deze kenmerken voorkomen, verschilt wel en
dit heeft belangrijke gevolgen voor het omgaan met de zieke.
Dementie uit zich bij iedereen anders, maar enkele kenmerken
zijn specifiek voor een bepaalde vorm van dementie.
Ziekte van Alzheimer
De ziekte van Alzheimer is de meest gekende en de meest
voorkomende vorm van dementie. Vaak wordt de ziekte van
Alzheimer onjuist als synoniem van dementie gebruikt.
Naar schatting 65% van alle personen met dementie lijdt aan
deze ziekte.
Bij dementie van het Alzheimertype sterft het hersenweefsel
af. De ruimte tussen de hersenwindingen wordt breder en de
holten in de hersenen worden groter. Dit proces noemt men
‘atrofie’.
Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer is dat de symptomen
zich geleidelijk ontwikkelen. In het begin vallen vooral de
stoornissen in het kortetermijngeheugen op. De persoon met
dementie herhaalt vaak dezelfde vragen, is frequent verstrooid
en kan zich namen en voorwerpen niet meer herinneren. Later
gaat ook het langetermijngeheugen achteruit. Er ontstaan
taalproblemen en complexe taken uitvoeren wordt lastig.
Men merkt ook dat personen met dementie niet weten hoe ze
moeten reageren in bepaalde situaties.
17
Kenmerken van de ziekte van Alzheimer
Ondanks de gelijkenissen met andere vormen van dementie
is het belangrijk om de verschillende types te onderscheiden.
Elk type vraagt immers een eigen manier van omgaan met de
ziekte.
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van
dementie en krijgt daarom extra aandacht.
De onderstaande opsomming beschrijft voornamelijk de
beperkte mogelijkheden van de zieke. Het is belangrijk hiermee
rekening te houden om zo van de mogelijkheden die overblijven
nog sterk te kunnen genieten en de persoon ten volle tegemoet
te kunnen komen.
Ondanks het geheugenverlies valt op dat personen met
dementie nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze voelen bij
wie ze veilig zijn. Het maakt niet uit hoe die persoon heet
of hoe hun relatie is. Wat voor hen telt is dat die persoon
aanwezig is en hen vertrouwen schenkt.
► Stoornis van het geheugen
Personen met dementie vragen steeds hetzelfde omdat ze het
antwoord reeds vergeten zijn. Ook karweitjes worden steeds
vaker onafgewerkt achtergelaten omdat ze niet meer weten
wat ze aan het doen waren. Sommige personen met dementie
gaan verscheidene keren per dag naar de winkel om dezelfde
boodschappen te halen. Dit zijn allemaal gevolgen van het
18
kortetermijngeheugen dat verstoord raakt: nieuwe indrukken
kunnen niet meer onthouden worden.
Ook recente gebeurtenissen zoals bijvoorbeeld een
verjaardagsfeest dat nog maar net voorbij is, worden vergeten.
Kennis die al langer in het geheugen is opgeslagen zoals
herinneringen aan de kindertijd en belangrijke herinneringen
met een grote emotionele waarde blijven langer intact. Ook het
langetermijngeheugen wordt aangetast. Uiteindelijk wordt bijna
de hele persoonlijke levensgeschiedenis uitgewist.
Doordat het geheugen onherroepelijk beschadigd is
kan men het niet herstellen. De persoon met dementie
hiermee confronteren door hem of haar continu vragen
te stellen heeft geen zin.
Toch kan je met gedeelde herinneringen nog aangename
momenten beleven. Je kan hiervoor foto’s van de kindertijd
gebruiken. Ook films over het verleden en een bezoek aan
een museum kunnen de persoon met dementie een rustig
gevoel geven. Professionelen kunnen gebruik maken van
een herinneringskoffer.
► Desoriëntatie
Door stoornissen in het geheugen gaan feiten en
aanknopingspunten verloren. Personen met dementie weten
niet meer welke dag, welk jaar of seizoen het is en kunnen
19
bijvoorbeeld op een koude winterdag in zomerkleren buiten
komen. Het tijdstip van de dag herkennen (ochtend, middag,
avond) wordt eveneens moeilijk en omkering van dag- en
nachtritme komt meermaals voor. Deze verwardheid noemt
men ‘gedesoriënteerd in tijd’.
Personen met dementie kunnen ook moeilijkheden ondervinden
bij het bepalen van plaats en ruimte. Ze vinden de vertrouwde
weg naar huis niet meer, weten niet waar ze zijn en vergeten de
plaats van het toilet. Vaak dwalen ze door het huis. Dit noemt
men ‘gedesoriënteerd in plaats en ruimte’.
In een latere fase gaan ze vertrouwde mensen zoals de
buurvrouw of hun eigen partner/kinderen niet meer herkennen.
Sommige personen met dementie herkennen hun eigen
spiegelbeeld niet meer, kunnen bang worden voor degene die in
de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. Dit
verschijnsel noemt men ‘gedesoriënteerd in persoon’.
► Taalproblemen
Een ander gevolg van de geheugenstoornissen zijn
taalproblemen. Personen met dementie begrijpen steeds
minder en kunnen zich minder goed uitdrukken. Ze vinden
bijvoorbeeld het juiste woord niet en kunnen niet meer
benoemen wat ze zien. Vaak wordt dan een vage omschrijving
gebruikt zoals ‘iets’, ‘iemand’, ‘ding’, ‘dinges’.
Soms worden woorden verkeerd gevormd of verkeerd gekozen.
Ze zeggen bijvoorbeeld ‘de koffie is te zwaar in plaats van te
heet’. Of ze zeggen ‘een vliegeltje’ in plaats van een ‘vogeltje’.
Uiteindelijk resulteren de taalproblemen in een onverstaanbare
taal, het enkel herhalen van klanken of taal valt helemaal weg.
20
Actief bezig zijn met muziek heeft een positief effect op
mensen met de ziekte van Alzheimer. Zo kan het een
aangenaam gevoel zijn om gemakkelijk de tekst van een
lied mee te zingen in een groep, ook al verloopt het spreken
moeilijk. Bovendien roept muziek emoties op en komen
autobiografische herinneringen naar boven. De cd van ‘De
stem van het geheugen’ kan helpen om samen liedjes uit
het verleden te zingen.
► Verdwijnen van doelgericht handelen
Door aantasting van het proceduraal geheugen kunnen
personen met dementie niet meer doelgericht handelen. Het
lukt hen niet meer om te koken, te poetsen, zelfstandig te eten,
zich aan te kleden ... Bovendien vergeten ze waarvoor bepaalde
voorwerpen dienen en gaan ze bijvoorbeeld een vork gebruiken
om hun haren te kammen of smeren ze scheergel op hun
tandenborstel. Natuurlijk is het belangrijk dat de persoon met
dementie actief blijft en dat niet alles uit zijn of haar handen
genomen wordt. Door de persoon met dementie te betrekken,
toont men waardering. Men kan dat doen door complexe taken
te verdelen of hulpmiddelen te gebruiken. De mediotheken
(uitleendiensten) van de mutualiteiten bieden een uitgebreid
gamma aan.
Ook al zijn de mogelijkheden beperkt, men kan steeds
genieten van het samen-zijn. Durf daarbij nieuwe horizonten te
verkennen.
21
► Stemmings-, gedrags- en persoonlijkheidswisselingen
Doordat men niet langer de controle op de situatie behoudt,
voelen personen met beginnende dementie zich vaak bedreigd
en angstig. Ze vragen zich immers voortdurend af wat er
gebeurt en gebruiken een voorraad trucjes en uitvluchten om te
ontsnappen aan alle vragen en opmerkingen van hun omgeving.
Het is daarom belangrijk om hen niet te confronteren met hun
ziekte. Hierdoor kan de zieke persoon genieten van wat nog wel
lukt en voorkom je dat de persoon met dementie neerslachtig
wordt.
Dementie kan ook iemands persoonlijkheid veranderen. Zo kan
iemand die vroeger heel lief en rustig was, agressief en ontremd
worden of omgekeerd. Nog anderen verwaarlozen zichzelf of
hun huis of worden dwangmatig en vertonen repetitief gedrag.
Het is zeer moeilijk voor de omgeving als personen met
dementie de gangbare fatsoensnormen negeren waardoor
ze zaken doen die sociaal moeilijk aanvaardbaar zijn zoals
bijvoorbeeld luide boeren laten in het openbaar, plots beginnen
lachen op een begrafenis ...
22
► Lichamelijke achteruitgang
Na verloop van tijd vermageren sommige personen met
dementie sterk omwille van een verminderde eetlust. Anderen
verdikken omdat ze vergeten dat ze al gegeten hebben. Na
verloop van tijd treden ook lichamelijke kwalen op zoals moeilijk
kunnen stappen, verlies van controle over urine en stoelgang,
slikproblemen … Door de algemene achteruitgang verzwakt de
weerstand tegen ziektes waardoor ze gevoeliger worden voor
infecties zoals longontstekingen.
In een vergevorderde fase kunnen ook de regelmechanismen
van de levensfuncties aangetast geraken. Een voorbeeld
hiervan is de regeling van de lichaamstemperatuur. Doordat
deze verstoord is, kan men zonder enige oorzaak koorts maken
of onderkoeld geraken.
Vasculaire dementie
Deze soort dementie is een gevolg van een hersenbloeding, een
trombose of een embolie. Aangezien het hier meestal om een
plotse gebeurtenis gaat, treden de symptomen van dementie
ook plots op en is er een eerder trapsgewijze achteruitgang.
De symptomen zijn afhankelijk van de plaats waar de
hersenen werden beschadigd. De omgeving is in eerste
instantie afgeleid door de lichamelijke symptomen zoals
(halfzijdelingse) verlammingen, spraakmoeilijkheden of
zwaktes in de ledematen. In de beginfase van vasculaire
dementie is geheugenverlies meestal minder sterk aanwezig
dan bij de ziekte van Alzheimer. Vaak voorkomende klachten
zijn moeilijkheden met communicatie, stemmingswisselingen
23
en hallucinaties: de persoon met dementie hoort, ruikt of ziet
dingen die er niet zijn.
Deze vorm van dementie komt bij 10 tot 25% van het aantal
personen met dementie voor.
Daarnaast lijdt 10 tot 15% van de personen met dementie aan
een combinatie van de ziekte van Alzheimer én vasculaire
dementie.
Fronto-temporale dementie (FTD)
Bij FTD treedt er schade op in de (frontale en temporale)
hersenkwabben. Er zijn 2 soorten FTD te onderscheiden.
In de eerste groep wordt de schade vooral veroorzaakt aan
de temporale hersenkwabben, wat resulteert in voornamelijk
taalstoornissen.
De tweede vorm van FTD kenmerkt zich door gedrags- en
persoonlijkheidsstoornissen, veroorzaakt door schade aan de
frontale hersenkwabben. Personen met deze vorm van FTD zijn
ofwel apathisch of ontremd in hun gedrag.
In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer hebben
personen met FTD in de beginfase weinig tot geen last van
geheugenstoornissen. Wat in het begin het meest opvalt
bij dit type van dementie zijn de gedragsveranderingen. De
persoon zelf heeft meestal weinig of geen ziekte-inzicht maar
de (onmiddellijke) omgeving van die persoon merkt dat hun
partner/ouder zich niet meer gedraagt zoals vroeger. Ook de
taal stelt vaak problemen: mensen kunnen zich minder goed
uitdrukken en/of krijgen het moeilijk om woorden te begrijpen.
24
Ten slotte leidt FTD vaak tot problemen bij het plannen en
organiseren van activiteiten zoals boodschappen doen,
vrienden uitnodigen ... maar ook het beheren van geld wordt
steeds moeilijker.
Andere vormen van dementie
Verder bestaat er nog een restgroep van ongeveer een 60-tal
andere mogelijke oorzaken van dementie waaronder dementie
met Lewy bodies. De persoon met Lewy bodydementie wordt
geconfronteerd met waanvoorstellingen, hallucinaties en wordt
vaak achterdochtig. De traagheid van de bewegingen en het
beven doen denken aan de ziekte van Parkinson.
Andere, meer gekende, oorzaken zijn nog de ziekte van
Parkinson, ziekte van Huntington, multiple sclerose, aids, ziekte
van Creutzfeldt-Jacob, het syndroom van Korsakov en zware
hoofdtrauma’s.
Enkel de ziekte van Huntington leidt altijd tot dementie. Bij de
andere ziektes kan, maar hoeft dementie niet voor te komen.
Het onverwacht handelen van de persoon met dementie
maakt de mantelzorger onzeker. Dit is begrijpelijk. Nochtans
kan dit probleemloos verlopen in aanwezigheid van mensen
die de ziekte kennen.
Een aanrader hierbij zijn de speciale wandelingen die
aangeboden worden voor personen met dementie. Er zijn ook
organisaties die reizen/verblijven aanbieden waarbij speciale
aandacht wordt gegeven aan personen met dementie.
25
Nabij in de zorg
Het belang van een tijdige diagnose
Vergeetachtigheid is geen dementie
Ouder worden gaat vaak gepaard met een zekere
vergeetachtigheid. Dat is heel gewoon en hoeft absoluut niet
altijd een voorbode van dementie te zijn. Het hoeft ook geen
teken te zijn dat er iets mis is met de hersenen. Bij het ouder
worden gaat het geheugen trager werken. Nieuwe informatie
opslaan kost meer tijd, net als informatie oproepen uit het
geheugen. Met andere woorden, je hoeft echt niet te panikeren
als je regelmatig je sleutels moet zoeken.
Een veel gebruikte test is opgenomen op de website
www.geheugentest.nl. De vragenlijst is niet bedoeld om een
diagnose te stellen. Wel kan het resultaat van de test een reden
zijn om naar de huisarts te gaan voor nader onderzoek.
De huisarts als eerste expert
Als iemand op het spreekuur komt met verschijnselen van
dementie zal de huisarts enkele vragen stellen. De arts zal
mogelijke lichamelijke invloeden zoals hormoonstoornissen,
een vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen of een
depressie proberen uit te sluiten. Hij zal dit doen door onder
meer een urine- en bloedonderzoek.
Veel ouderdomsverschijnselen lijken op een beginnende
dementie, maar zijn het toch niet. Om te beginnen is er het
normale verouderingsproces. Iedereen wordt met de jaren
lichamelijk en geestelijk wat zwakker, trager, kwetsbaarder.
Veel vergeten wijst niet noodzakelijk op dementie. Zo kan
bijvoorbeeld hardhorigheid de indruk wekken dat iemand
27
zwaar vergeetachtig is. In werkelijkheid hoort de persoon in
kwestie de boodschappen niet of onvoldoende. Na behandeling
van de gehoorafwijking zal de persoon minder vergeetachtig
overkomen. Bovendien zitten ouderen in een levensfase waarin
ze meer te verwerken krijgen. Het overlijden van de partner of
vrienden, pensionering, gedwongen verhuis ... kunnen leiden
tot neerslachtige gevoelens. Het gedrag kan erg gelijken op het
beeld van een beginnende dementie.
Ook lichamelijke ziekten zoals een ernstige luchtwegeninfectie,
suikerziekte, schildklierstoornissen, bepaalde vitaminetekorten
of chronische pijn, kunnen de werking van het geheugen tijdelijk
verstoren en/of verwardheid met zich meebrengen.
Om een goed beeld te krijgen van de klachten zal de huisarts
meestal ook willen spreken met iemand uit de directe omgeving
over de geheugenstoornissen, taalproblemen en veranderingen
in het gedrag.
De huisarts heeft soms extra tijd nodig om een definitieve
diagnose te stellen. Op die manier onderzoekt hij of de
verschijnselen blijvend zijn en na verloop van tijd erger worden.
Diagnosecentra of geheugenklinieken
Indien nodig zal de huisarts het advies inroepen van een collega
of doorverwijzen naar een specialist. Door observatie en een
gespecialiseerd onderzoek kan men dementie onderscheiden
van andere ziektebeelden.
Soms wordt de hulp van gespecialiseerde geheugenklinieken
of diagnostische centra ingeroepen. Daar werken diverse
specialisten op het gebied van onder andere dementie
samen: neurologen, geriaters, psychiaters, psychologen,
ergotherapeuten ...
28
In een praatcafé weet je zeker dat je mensen ontmoet
die weten wat het betekent om mantelzorger te zijn
voor een persoon met dementie. Het praatcafé is een
ontmoetingsplaats voor familieleden van personen met
dementie en andere geïnteresseerden. Ook personen die
zelf dementie hebben, zijn welkom.
In het café wordt doorgaans een gastdeskundige
geïnterviewd over bepaalde aspecten van dementie.
Hierna volgt een gedachtenwisseling met het publiek.
Daarna volgt een getuigenis van een mantelzorger.
Het café streeft naar een aangename sfeer waarbij iedereen
zich goed kan voelen.
De zorg voor de mantelzorger
Zorgen voor een persoon met dementie is niet evident!
Zorgen voor een persoon met dementie is vaak een langdurig
en intensief gebeuren. Toch vinden mantelzorgers het meestal
vanzelfsprekend dat zij zorgen voor die persoon. Maar is dit wel
zo vanzelfsprekend?
Vele mantelzorgers hebben een zware taak. Dit kan verregaande
gevolgen hebben voor de relatie, het gezinsleven, de carrière ...
Wie thuis de zorg van een persoon met dementie op zich neemt,
spendeert daar vaak vele uren aan en dit vaak ten koste van
29
andere taken. Hierdoor hebben mantelzorgers veel minder tijd
voor zichzelf of voor sociale contacten.
Thuiszorg gaat vaak gepaard met gevoelens van onzekerheid en
bezorgdheid over de persoon met dementie. Hoe zal de ziekte
evolueren? Is de persoon met dementie nog gelukkig?
Tegenover de eigen gezinsleden voelt men zich soms schuldig.
Als bijvoorbeeld één van de ouders komt inwonen, vraagt dit
veel tijd en aandacht. Worden de partner en/of de kinderen dan
niet benadeeld?
De mantelzorgers willen graag permanent de kwaliteit van
de zorg garanderen en moeten telkens opnieuw hun keuze
verantwoorden ten opzichte van hun omgeving en de medische
wereld. Dit maakt hen erg onzeker. Gevoelens van angst en
machteloosheid zijn dikwijls het gevolg. Vele mantelzorgers zijn
bang dat men hen niet zal geloven, dat men hen zal verhinderen
om thuis voor de persoon met dementie te zorgen of dat ze hun
goede bedoelingen niet kunnen waarmaken.
Zorg voor jezelf
De grote bezorgdheid van de mantelzorger voor de persoon
met dementie kan ertoe leiden dat men vergeet voor zichzelf te
zorgen. Nochtans is degene die goed voor zichzelf zorgt, beter
en langer in staat om de zorg voor anderen op zich te nemen.
Goed voor zichzelf zorgen komt dus ook de zorgbehoevende
persoon en de thuiszorg ten goede.
De centrale verzorger van een persoon met dementie neemt een
zware taak op. Daarom is het belangrijk om de zorg te verdelen
over verschillende personen. Als anderen ondersteuning willen
bieden, wordt best afgesproken om een concrete taak op te
nemen.
30
Durf duidelijke afspraken te
maken waarbij je niet alleen
rekening houdt met de
persoon met dementie, maar
ook met jezelf en je gezin.
Het kan helpen hiervoor een
agenda bij te houden. Breng
familieleden en kennissen op
de hoogte van wat er met de
persoon in kwestie gaande
is, want er is nog steeds veel onwetendheid over dementie.
Zorg dat er iemand is op wie je kan terugvallen, iemand waarmee
je altijd kan praten als je daar behoefte aan hebt. Contact met
mensen die hetzelfde meemaken, biedt (h)erkenning en sociale
steun en kan helpen bij de zorg.
Voor tijdelijke opvang van de persoon met dementie bestaan er
centra voor dagverzorging (Collectieve Autonome Dagopvang
of Cado), nachtzorg en centra voor kortverblijf. Meer informatie
hierover vind je achteraan deze brochure.
Mantelzorg: kans of bedreiging?
Onvermijdelijk confronteert de ziekte met verlies. Toch blijft het
nog lang mogelijk om contact te hebben met een persoon met
dementie als men kan meegaan in zijn/haar leefwereld.
Veel mantelzorgers zijn blij met de (nieuwe) kans die ze krijgen.
Ze leren hun partner/familielid op een totaal andere manier
kennen en vooral in de lichamelijke fase ontstaat een nieuwe
vorm van ‘intimiteit’. Zo gebeurt het dat iemand heel zacht
wordt en graag knuffelt, terwijl dit voordien niet het geval was.
31
Contact met
personen met
dementie
Er bestaan vele manieren om zinvol contact te houden. Als er
één leidraad is, dan deze: behandel iemand met dementie als
een volwaardig persoon. Spreek hem nooit aan als een kind,
probeer hem/haar steeds te betrekken bij de beslissingen.
Hieronder worden enkele concrete tips gegeven voor bepaalde
situaties. Ook op de website www.omgaanmetdementie.be zijn
vele concrete omgangstips te lezen.
“Pa vertelt verhalen die niet stroken met de
werkelijkheid. Mag ik hem corrigeren?”
Probeer je eerst en vooral in te leven in de wereld van
personen met dementie. Heden en verleden lopen voor
hen vaak door elkaar.
Door de waarheid te vertellen, confronteer je hen met het
falend geheugen wat vaak zeer pijnlijk is.
Indien je je kunt aansluiten bij gevoelens die op dat moment
aanwezig zijn, ontstaan nieuwe kansen tot contact.
Probeer je in te leven in wat de persoon met dementie op
dat moment bezighoudt.
Wanneer een persoon met dementie klaagt dat de kinderen
weinig op bezoek komen, terwijl zij dagelijks over de vloer
komen, kun je zeggen: “Je mist je kinderen hé.” Op die
manier heeft de persoon met dementie het gevoel ernstig
genomen te worden. Als de waarheid wordt opgedrongen
wijst dit in de eerste plaats op het falend geheugen.
33
“Wat ik ook doe, moeder is voortdurend kwaad op mij.”
Vooral in de beginfase van dementie zijn kwaadheid en
agressief gedrag vaak een uiting van onmacht. Personen
met dementie voelen dat ze de greep op hun leven verliezen
en dat hun toestand verslechtert. De kwaadheid is een
emotionele reactie op het beleven van hun geestelijke
achteruitgang. De aanleiding is meestal een futiliteit: een
uitspraak, een goedbedoelde opmerking, een handeling
van de verzorger; neem de pijnlijke opmerking zeker niet
persoonlijk. Je hoeft die uitbarstingen niet meteen in te
tomen en blijf vooral zelf rustig.
Probeer te achterhalen waarom de persoon met dementie
kwaad is. Dikwijls is de reden voor de boosheid verdriet,
angst of onzekerheid omwille van een toenemend
onvermogen. In verzorgingssituaties kan schaamte ook een
oorzaak zijn van agressief of opvliegend gedrag. Ga op zo’n
moment rustig bij de persoon met dementie zitten.
“Mijn partner beschuldigt mij van dingen die ik niet
gedaan heb.”
Achterdocht is dikwijls het gevolg van het falend geheugen.
Een persoon met dementie is bijvoorbeeld vergeten waar
hij/zij iets neerlegde en vindt het niet meer terug. Op dat
moment komt de gedachte van diefstal naar boven. Zo
beschermen de personen met dementie hun gevoel van
zelfwaarde: niet zij zijn het vergeten, maar iemand anders
nam het weg. Probeer aandachtig te luisteren naar de
klacht, geef aan dat je dit ook vervelend vindt en ga op
34
zoek naar de waarheid door logisch na te denken. Het kan
helpen als je samen zoekt naar de ‘gestolen’ goederen.
Slecht horen kan eveneens een oorzaak zijn van
achterdocht. De persoon met dementie interpreteert
gesprekken of situaties verkeerd omdat hij/zij ze maar
half begrijpt. Regelmatige controle van het gehoor is
aangewezen. Fluisteren of over het hoofd praten van
een persoon met dementie geeft vaak aanleiding tot
wantrouwen.
Door te eten geven we ons lichaam niet alleen energie,
het is ook een sociaal gegeven en -als het goed smaaktook aangenaam. Samen eten maken met de persoon met
dementie brengt vaak een bijkomende positieve ervaring.
“Moeder loopt onrustig door het huis en zegt
voortdurend dat ze naar huis wil, terwijl ze thuis is. Als
ik haar vertel dat ze thuis is, lijkt ze niet te reageren of
blijft ze onrustig.”
Soms herkennen personen met dementie het eigen huis
niet meer en gaan ze op zoek naar het ouderlijk huis.
In sommige gevallen kan dat leiden tot weglopen en/of
verloren lopen.
Inleven in de wereld van de persoon met dementie en van
daaruit reageren, is aan te raden. De drang om ‘naar huis
te gaan’ kan zich meerdere keren per dag voordoen en het
vraagt veel energie en geduld van de thuisverzorger.
35
Antwoorden als: “Jouw ouders zitten niet te wachten, want
die zijn al 20 jaar dood” worden niet begrepen en brengen
de personen met dementie alleen maar in verwarring.
Breng rust en tracht de aandacht af te leiden door te
vragen naar wat hen bezighoudt of door een eindje te gaan
wandelen.
“Moeder kan niet meer zo goed volgen wanneer ik haar
iets vertel of wanneer ik haar iets vraag. Soms wil ze
mij iets vertellen, maar begrijp ik haar niet goed. Kan
ik iets doen om onze communicatie vlotter te doen
verlopen?”
Hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker de
communicatie. De persoon met dementie kan zich dan
moelijker uitdrukken in een verstaanbare taal. Doe vooral
nooit alsof je hen begrijpt, gewoon om ervan af te zijn.
Door te herhalen wat je wel begrepen hebt, kan je soms
achterhalen wat de persoon met dementie bedoelde.
Zeggen “Ik heb je niet begrepen, kan je even herhalen?” is
natuurlijk ook goed.
Wanneer je personen met dementie wil aanspreken, vraag
je eerst hun aandacht. Dat kan door hun naam uit te
spreken, maar ook door hun handen vast te nemen, voor
de persoon te staan en oogcontact te zoeken. Gebruik de
aanspreekvorm die gebruikelijk is en let erop dat je niet in
verkleinwoorden spreekt. Duidelijk en langzaam spreken
op een rustige toon en korte zinnen gebruiken, bevorderen
de communicatie. Stemverheffingen en harde stemgeluiden
maken personen met dementie onrustig of agressief.
36
Wanneer personen met dementie moeten kiezen
tussen drie of vier dingen wordt het moeilijk. Te veel
keuzemogelijkheden schept immers verwarring. Soms
hebben personen met dementie je vragen niet of slechts
voor een deel verstaan en proberen ze dit te verbergen.
Controleer daarom tussendoor of je begrepen werd.
Wanneer het verbaal contact moeilijk wordt, wint het
lichamelijk contact meer en meer aan belang. Personen
met dementie zijn erg gevoelig voor lichaamstaal. De
manier waarop het lichaam aangeraakt wordt tijdens het
verzorgen kan het onderling vertrouwen verhogen.
“Mijn vader is steeds
onhandiger bij het eten.
Ook zichzelf aankleden
lukt niet.”
De vaardigheden om met
voedsel en bestek om te
gaan verminderen langzaam.
Het lukt ook niet meer
om een hemd op de juiste
manier dicht te knopen of
kledingstukken in de juiste
volgorde aan te trekken.
‘Samen’ de zaken aanpakken, geeft personen met dementie
veiligheid en vertrouwen. Wat de ene dag niet lukt, lukt een
dag later misschien plots wel. Blijf aanmoedigen om voor
zichzelf te zorgen en help enkel wanneer het gewenst is.
37
Maaltijden worden aangenamer en eenvoudiger door
gebruik van een plastic tafellaken, een goed afwasbare
stoel, een servet, het glas of de tas slechts voor de helft te
vullen ... Bij de meeste uitleendiensten vind je aangepast
materiaal om de zorgbehoevende persoon te steunen om
zelfstandig te eten.
Persoonlijke hygiëne, zichzelf aankleden en opmaken,
blijven belangrijk voor een persoon met dementie. Vraag
of ze in bad of aan de wastafel gewassen willen worden.
Laat hen zelf de lichaamsdelen wassen waar ze nog goed
bij kunnen en bied hulp aan bij de moeilijk bereikbare
plaatsen, zoals de rug of de voeten. Het vraagt soms veel
geduld om je snelheid aan te passen. Het tempo is vaak
minder hoog dan dat je het zelf zou doen. Toch verhoog je
zo het gevoel van eigenwaarde en zelfrespect. Bovendien
bouw je zo aan een fijne vertrouwensband tussen jezelf en
de persoon met dementie.
Haarverzorging, nagelverzorging, make-up … zorgen
ervoor dat de personen met dementie zich goed in hun vel
voelen. Een ongeschoren gezicht, onverzorgde haren, vuile
nagels of een vies gebit nodigen immers niet uit tot een fijn
contact.
Aankleden wordt makkelijker als je de kledingstukken
in de juiste volgorde klaar legt. Koop kledingstukken
die makkelijk aan en uit kunnen, met sluitingen aan
de voorkant, goed rekbaar en met grote knopen of
velcrosluitingen.
38
Medicatie
Er bestaan enkele medicijnen die werkzaam zijn in de eerste
periode van het dementieproces. Deze medicatie kan de
toestand van de betrokken persoon een bepaalde tijd
stabiliseren, terwijl in werkelijkheid het ziekteproces in de
hersenen gewoon verder gaat. Door stimulatie van de hersenen
kan de persoon langer zelfstandig functioneren en verbetert
de kwaliteit van leven. Belangrijke nuance hierbij is dat de
medicatie niet bij elke persoon met dementie effect heeft en
soms nevenverschijnselen veroorzaakt. We raden aan om de
werking en gevolgen goed te bespreken met de arts.
Een tweede soort medicatie helpt bij gedragsproblemen,
slapeloosheid, angst, depressie, waanbeelden, hallucinaties
... Ze doen niets aan het verstandelijk functioneren, maar
ze temperen overmatige agressiviteit, kunnen onrust en
dwaaldwang verminderen, helpen het dag- en nachtritme te
herstellen ... zodat het leven niet alleen voor de persoon met
dementie, maar ook voor de samenwonenden veel leefbaarder
wordt.
39
Risicofactoren
Een gezonde en actieve levensstijl zijn de beste tips voor een
optimaal welzijn. Met enkele risicofactoren die dementie
kunnen stimuleren, houd je best rekening.
Leeftijd
De kans om dementie te krijgen, stijgt met de jaren. Leeftijd is
zonder twijfel de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van
dementie, hoe gezond of ongezond je ook leeft.
Gezondheid
Enkele ziektes zoals diabetes (suikerziekte), de ziekte van Parkinson
of een vitaminetekort (door ongezonde voeding of alcoholmisbruik)
kunnen de hersenen aantasten waardoor dementie vroegtijdig kan
ontstaan. Uiteraard horen in deze categorie ook hart- en vaatziekten,
hoge bloeddruk, cholesterolproblemen, slagaderverkalking …
Niet roken, voldoende beweging en gezonde voeding helpen je een
eind op weg om deze gezondheidsproblemen te voorkomen en om
onder andere het risico op vasculaire dementie te beperken.
Ongevallen
Dementie treedt vaker op bij mensen die vroeger een zwaar
hoofdtrauma hebben opgelopen. Een fietshelm dragen, is
bijvoorbeeld geen overbodige luxe.
Erfelijkheid
Slechts in een klein aantal gevallen is het krijgen van dementie
erfelijk bepaald. Deze families geven genetisch materiaal door dat
de ziekte veroorzaakt. De ziekte treedt dan vaker op relatief jonge
leeftijd op. Meestal is dementie echter NIET erfelijk. Dementie bij een
bloedverwant van de eerste graad zoals ouders, broer of zus wil dus
niet zeggen dat je zelf dementie zal krijgen, al is het risico wel groter.
41
Contactgegevens voor
ondersteuning
De mantelzorger van een persoon met dementie kan op
verschillende momenten extra ondersteuning gebruiken. Het is
niet altijd evident om te achterhalen waar je dan terecht kan.
Diagnosestelling
Het is van groot belang om bij twijfels over mogelijke (geheugen)
problemen eerst de huisarts te raadplegen. Hij/zij zal de
correcte informatie bezorgen en eventueel doorverwijzen naar
een specialist of een ziekenhuis dat extra expertise aanbiedt.
Je kunt je ook wenden tot een erkende geheugenkliniek. Voor
de provincie Antwerpen bevindt die zich in ZNA Hoge Beuken,
Commandant Weynsstraat 165, 2660 Hoboken, T 03 830 90 90.
Je kunt ook het ziekenhuis in je buurt raadplegen.
43
Gespecialiseerde organisaties
► Dementienetwerk Provincie Antwerpen (DPA)
► Regionaal Expertisecentra Dementie (regionale ECD)
De regionale ECD’s zijn er voor iedereen die op één of
andere wijze, van ver of dichtbij, betrokken raakt bij
dementie. Zij bieden een luisterend oor voor het verhaal
van personen met dementie en hun omgeving. Zij geven
informatie en advies over dementie en verwijzen door naar
verdere professionele hulpverlening om tot een gepast
antwoord te komen. Voor professionelen organiseert een
ECD vormingen en intervisiesessies.
Regionaal Expertisecentrum
Regionaal Expertisecentrum
Dementie (ECD) Orion
Dementie (ECD) Tandem
Sint-Bavostraat 29/ 2610 Wilrijk
Graatakker 4 / 2300 Turnhout
T 03 820 73 22 / [email protected]
T 014 47 83 71 / [email protected]
► PsychoGeriatrisch Netwerk Dementie (PGN Dementie)
Ook PGN Dementie wil informatie, advies en
deskundigheidsbevordering
over
dementie
en
dementiezorg verspreiden. Zij richten zich op het
arrondissement Mechelen. Zowel mantelzorgers als
professionele zorgverleners kunnen bij hen terecht.
PsychoGeriatrisch Netwerk Dementie (PGN Dementie)
Lispersteenweg 17/ 2500 Lier
T 03 490 01 89 / [email protected]
www.dementie.be
44
► De Vlaamse Alzheimer Liga
De Vlaamse Alzheimer Liga is in de eerste plaats een
vereniging voor niet-professionelen die geconfronteerd
worden met dementie. Zij wil de zorgdragers
samenbrengen zodat ze elkaars ervaringen kunnen delen.
Voor familieleden van personen met jongdementie (onder
de 65 jaar) heeft de Vlaamse Alzheimer Liga een speciale
werking.
Vlaamse Alzheimer Liga
Stationstraat 60-62 / 2300 Turnhout
T 014 43 50 60 / [email protected]
T 0800 15 225 (gratis via vaste lijn)
www.alzheimerliga.be
45
Gespecialiseerde activiteiten
► Praatcafés dementie
Een praatcafé dementie is een regelmatige bijeenkomst
voor familieleden van personen met dementie en andere
geïnteresseerden. Ook de personen met dementie kunnen
aanwezig zijn. Het heeft de gemoedelijkheid zoals een
gewoon café. Muziek en een glas horen er dus bij. In het
café worden daarenboven telkens twee gasten, een
deskundige en een mantelzorger, uitgenodigd om bepaalde
aspecten van dementie toe te lichten. Hierna volgt een
gedachtewisseling met het publiek. Op elke samenkomst
wordt een ander thema rond dementie besproken.
www.dementie.be (rubriek praatcafés)
► Inloophuizen
In de provincie Antwerpen kun je op verschillende
plaatsen terecht in een inloophuis Dementie. Het is een
laagdrempelige ontmoetingsplaats voor iedereen die
geïnteresseerd is in dementie. Je kunt er zonder afspraak
binnenlopen voor informatie en er wordt professioneel
advies gegeven door een consulent. Tevens is het een
ontmoetingsplaats voor lotgenoten.
Meer informatie kun je vragen bij de gespecialiseerde
organisaties (rubriek 2)
46
Algemene diensten
► Diensten maatschappelijk werk
Voor een eerste stap in de zoektocht naar informatie
kan je vaak ook terecht bij de sociale diensten/diensten
maatschappelijk werk van mutualiteiten, gemeenten,
OCMW of CAW. Ook de sociale diensten van de ziekenhuizen
kunnen je vaak verder helpen bij vragen.
Bij deze diensten komt men ook meer te weten over de
verschillende tegemoetkomingen en mantelzorgpremies.
De website www.rechtenverkenner.be (rubriek welzijn)
vermeldt welke ondersteuning de gemeente aanbiedt.
Bij de diensten kan je terecht voor informatie en advies over
financiële mogelijkheden, juridische aangelegenheden,
administratieve bijstand, mogelijkheden in de thuiszorg,
psychosociale ondersteuning ...
► Verenigingen voor mantelzorgers
De verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers willen
de mantelzorgers informeren en hun belangen behartigen.
www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg
► Centra voor Geestelijke Gezondheid
De Centra Geestelijke Gezondheid (CGG) verlenen
professionele hulp aan personen met psychische,
psychosociale en psychiatrische problemen. Er is een
aparte werking voor ouderen (+60). In sommige CGG’s
biedt men specifieke individuele ondersteuning voor
mantelzorgers en begeleiding bij praatgroepen voor
mantelzorgers van personen met dementie.
47
CGG De Pont
CGG Andante
CGG VAGGA
Hanswijkstraat 48
Herculesstraat 17
Boomgaardstraat 7
2800 Mechelen
2600 Berchem
2600 Berchem
T 015 42 08 32
T 03 270 37 77
T 03 285 95 60
CGG Kempen
CGG Kempen
Smalvoortstraat 2
Technische Schoolstraat 66
2300 Turnhout
2440 Geel
T 014 41 09 67
T 014 58 75 81
www.oggpa.be
Algemene diensten om de zorg thuis te verlichten
Gezinszorg is het hulp- en dienstverleningsaanbod dat
bestaat uit persoonsverzorging, huishoudelijke hulp en
schoonmaakhulp. Zij bieden ondersteuning aan onder meer
personen met dementie zodat zij langer in hun vertrouwde
leefomgeving kunnen blijven. Na een intakegesprek met
een maatschappelijk werk(st)er wordt nagegaan wat de
juiste zorgvraag is en wordt de zorgbehoefte ingeschat. De
meeste diensten bieden ook poetshulp aan.
www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg
Thuisverpleegkundigen komen op voorschrift van de
huisarts. Belangrijke taken van een thuisverpleegkundige
zijn het toedienen van hygiënische zorgen, het geven van
inspuitingen en het verzorgen van wonden.
www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg
Oppasdiensten bestaan meestal uit vrijwilligers.
Zorgbehoevende personen die oppas of assistentie nodig
48
hebben, kunnen een beroep doen op oppasdiensten.
Dit houdt in dat zij een oogje in het zeil houden wanneer
de mantelzorger afwezig is, de persoon met dementie
gezelschap houden, zeer eenvoudige zorgtaken overnemen
als eten geven, helpen bij het naar toilet gaan, in en uit de
zetel helpen … Huishoudelijke taken en/of verpleegkundige
zorgen behoren niet tot hun takenpakket.
www.zorg-en-gezondheid.be/zorgaanbod/Thuiszorg
Nachtopvang/nachtzorg
wordt
verleend
door
verzorgenden en/of vrijwilligers bij de zorgbehoevende
thuis of in een nachthotel. De hulpverlening wordt
in principe uitgevoerd tussen 22 en 07 uur. Er wordt
ondersteuning geboden aan de zorgbehoevende en zijn/
haar omgeving.
www.nachtzorg.be
Bij thuiszorgwinkels of uitleendiensten kun je terecht
voor medisch-technische hulpmiddelen die de zorg
makkelijker maken. Ze beschikken over een heel gamma
aan hulpmiddelen die gehuurd of gekocht kunnen worden.
Je krijgt er op een professionele manier informatie over
de nieuwste trends inzake thuiszorg en nuttige tips. De
materialen kunnen bovendien aan huis worden geleverd.
Meer info vind je bij je mutualiteit.
De palliatieve netwerken willen een optimale zorg
garanderen in de laatste levensfase. Pijnbestrijding is
daarbij een belangrijke pijler. Er is ook psychologische zorg
en aandacht voor het sociaal aspect.
www.palliatief.be
49
Tijdelijke ondersteuning buitenshuis
Een dagverzorgingscentrum (DVC) is verbonden aan
een woonzorgcentrum en biedt tijdens de dag opvang
en verzorging aan ouderen. Het centrum zorgt ook voor
warme maaltijden en organiseert activatie-, revalidatieen ontspanningsactiviteiten. Een dagverzorgingscentrum
verzorgt tevens het vervoer van de bezoekers.
http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/
Residentiele-ouderenzorg
Een centrum voor kortverblijf (CVK) biedt tijdelijk
verzorging en opvang aan ouderen. Men verblijft er dag en
nacht of alleen ’s nachts voor een periode van maximaal
60 opeenvolgende dagen en maximaal 90 dagen per jaar.
Kortverblijven zijn verbonden aan een woonzorgcentrum.
De dienstverlening is grotendeels dezelfde als in een
woonzorgcentrum.
http://www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/
Residentiele-ouderenzorg/Centra-voor-kortverblijf
Bij een CADO brengt de zorgbehoevende een gezellige,
huiselijke dag door samen met de andere gasten. Het
aantal personen in een CADO is beperkt.
Er wordt gepoogd om samen met de gasten de
dagdagelijkse dingen te doen. ’s Middags een broodmaaltijd
of een warme lunch eten, samen koffiekletsen, de afwas
doen, groenten snijden, een pot soep koken, in de tuin
werken, een wandeling maken, naar de bakker gaan,…
OCMW of mutualiteit
51
Gastopvang is een kleinschalige vorm van dagopvang.
Er worden begeleide activiteiten georganiseerd en men
voorziet extra zorg.
Naast een gastgezin kan men ook kiezen voor een
zorgboerderij.
Landelijke thuiszorg
Remylaan 4b
3018 Wijgmaal
T 070 22 88 78
[email protected]
Residentiële ouderenzorg
Een woonzorgcentrum is beter bekend onder de vroegere
naam rusthuis. Een woonzorgcentrum biedt permanente
opvang, verzorging en verpleging aan zorgbehoevende
ouderen, bijvoorbeeld personen met dementie. Naast een
eigen leefruimte zijn er ook gemeenschappelijke ruimtes
waar de bewoners elkaar kunnen ontmoeten en deelnemen
aan de activiteiten.
www.zorg-en-gezondheid.be/Zorgaanbod/residentieleouderenzorg
52
Literatuur en informatief materiaal
In de openbare bibliotheek is informatie over dementie te
vinden.
Het provinciebestuur Antwerpen bundelde in een folder
een lijst met boeken, films en muziek over dementie.
www.provant.be/dementie
Lijst van interessante websites
•
•
•
•
•
•
•
•
•
www.dementie.be
www.provant.be/dementie
www.omgaanmetdementie.be
www.alzheimerliga.be
www.tijdwinnenopalzheimer.be
www.jong-dement.be
www.onthoumens.be
www.kennispuntdementie.nl
www.dementienetwerkantwerpen.be
Elke inwoner van de provincie Antwerpen kan een extra exemplaar van deze
gratis brochure aanvragen via www.provant.be/dementie of 03 240 61 61.
Organisaties kunnen via dezelfde link tot 50 brochures bestellen.
53
COLOFON
Beleidsverantwoordelijke........................... Peter Bellens, gedeputeerde voor
Welzijn en Gezondheid
Foto’s....................................................... www.onthoumens.be en fotograaf Gill Otte
Oplage..................................................... 20.000
Druk.........................................................4de herziene druk (september 2013)
Wettelijk depot.......................................... D/2013/0180/40
Verantwoordelijke uitgever.........................Leen Dries, Directeur, Dienst Welzijn
en Gezondheid provincie Antwerpen,
Boomgaardstraat 22, 2600 Berchem
54
Departement Welzijn, Economie en Plattelandsbeleid
Dienst Welzijn en Gezondheid | Boomgaardstraat 22 | 2600 Berchem
T 03 240 61 61 | F 03 240 61 62
www.provant.be/welzijn