Nieuwe visies op migratie, etniciteit en schizofrenie Samenvatting Na een kwart eeuw waarin schizofrenie vrijwel uitsluitend vanuit een biomedisch standpunt is benaderd en de invloed van omgevingsfactoren verwaarloosd is, bloeit de belangstelling voor sociale determinanten weer op. Onderzoek in Nederland en andere landen heeft aangetoond dat het risico op een diagnose van schizofrenie onder bepaalde migrantengroepen opvallend hoger is dan de norm en dat sociale factoren hierin een rol spelen. In het Verenigd Koninkrijk worden de verhoogde frequenties van deze diagnoses en van gedwongen opnames echter door veel leden van etnische minderheden als een uiting van racisme gezien. In dit artikel wordt de nieuwe golf van onderzoeksstudies onder de loep genomen. De afwezigheid van ‘etnische bias’ in zowel diagnoses van schizofrenie als gedwongen opnames blijkt nooit duidelijk aangetoond te zijn. Desondanks zijn er veel aanwijzingen dat er wel degelijk sprake is van een verhoogde incidentie van schizofrenie onder sommige groepen migranten. Verschillende verklaringen voor dit verschijnsel worden besproken: hierbij kunnen kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden elkaar goed aanvullen. Tot slot wordt gekeken naar mogelijkheden om de zorg voor patiënten met deze diagnose te verbeteren en de frequentie van gedwongen opnames te verminderen. David Ingleby Trefwoorden allochtonen, etniciteit, geestelijke gezondheidszorg, migratie, schizofrenie Over de auteur Prof. dr. David Ingleby is hoogleraar Interculturele psychologie aan de Universiteit Utrecht en werkzaam bij ERCOMER (European Research Centre on Migration and Ethnic Relations). Hij is voorzitter van de COST Action HOME (Health and Social Care for Migrants and Ethnic Minorities in Europe) en wetenschappelijk coördinator van het project MIGHEALTHNET (Information network on good practice in health care for migrants and minorities in Europe). Tot voor kort hadden discussies over interculturalisatie zelden betrekking op schizofrenie en andere psychotische stoornissen. Volgens de vigerende opvattingen in de psychiatrie waren deze verschijnselen vooral biologisch van aard: schizofrenie zou een hersenziekte zijn, met bovendien een sterke genetische component. Jammer genoeg was het nog niet gelukt de biologische kenmerken van deze ziekte en de verantwoordelijke genen op te sporen, maar dit was alleen een kwestie van tijd. Ondertussen had het weinig zin om onderzoek te doen naar culturele en omgevingsfactoren. Vooral voor de farmaceutische bedrijven die het merendeel van het onderzoek financierden was dit soort onderzoek weinig interessant. Desondanks is er sinds ongeveer 2000 sprake van een sterk toenemende belangstelling voor de relaties tussen schizofrenie, migratie en etniciteit. Deze belangstelling staat in een 1 dialectische relatie met de groeiende twijfels over het biomedische model. Tegelijkertijd worden de tekortkomingen van de zorg voor allochtone psychotische patiënten aan de kaak gesteld, samen met de valkuilen in de procedures rondom gedwongen opname. Er wordt voorzichtig geëxperimenteerd met nieuwe benaderingen en oplossingen. In dit artikel laat ik deze ontwikkelingen de revue passeren, met speciale aandacht voor de Nederlandse en Britse situatie. Vanwege de beperkte ruimte ga ik fundamentele vragen over de inhoud van het begrip ‘schizofrenie’ bewust uit de weg, ook al hebben de recente controversen op dit gebied (zie bijvoorbeeld Boyle 2002; Blom 2004) grote relevantie voor ons onderwerp. De rol van omgevingsfactoren in schizofrenie In de loop van de afgelopen honderd jaar hebben grote verschuivingen plaatsgevonden in de heersende opvattingen over de aard en oorzaken van schizofrenie. Aan het begin van de vorige eeuw beschouwde Emiel Kraepelin dementia praecox als een ‘degeneratieve’ ziekte. Niet alleen zou de toestand van de patiënt onvermijdelijk slechter worden, de oorzaak lag ook in de ‘degeneratie’ van het genetische materiaal van een volk. Deze pessimistische visie overheerste in de psychiatrie tot de jaren 1960. In die periode ontstonden er, in samenhang met toenemende kritiek op de intramurale psychiatrie, alternatieve visies op schizofrenie. De spectaculaire groei van de ambulante GGz bracht nieuwe paradigma’s, therapieën en inzichten met zich mee. Voor de ‘anti-psychiaters’ was schizofrenie helemaal geen ziekte, slechts een bijzonder facet van de menselijke beleving of een normale reactie op abnormale omstandigheden. Voor anderen was het misschien een stoornis, maar wel één die zijn oorzaak kende in verstoorde moeder-kind of familierelaties. Anderen legden een link met de bredere samenleving of cultuur. Deze opvattingen gingen vaak gepaard met een enorm ‘therapeutisch optimisme’. Het opsluiten van patiënten in gesloten inrichtingen moest vervangen worden door therapeutische gemeenschappen, systeemtherapie, individuele therapie of ‘community care’. In de praktijk kwam er weinig van de beloftes van deze benaderingen terecht. Daarna lanceerde de biomedische psychiatrie een krachtige tegenaanval, met als gevolg dat de traditionele visie op schizofrenie tegen het einde van de jaren 1970 helemaal in ere was hersteld. Er mocht geen twijfel meer bestaan over het feit dat schizofrenie een hersenziekte was; alleen farmacologische of neurologische behandeling had zin en de zoektocht naar omgevingsfactoren was geldverspilling, zoniet kwakzalverij. Ruim 20 jaar lang wist deze consensus zich staande te houden, maar sinds de laatste eeuwwisseling is de kritiek hierop veel sterker geworden. Boektitels zoals de volgende spreken voor zich: Mad in America: bad science, bad medicine, and the enduring mistreatment of the mentally ill (Whitaker 2002); Doing psychiatry wrong: a critical and prescriptive look at a faltering profession (Muller 2007); Alternatives beyond psychiatry (Stastny & Lehmann 2007). Tegelijkertijd hebben onderzoekers binnen de wetenschappelijke mainstream steeds meer belangstelling gekregen voor omgevingsfactoren. Cantor-Graae (2007) geeft een overzicht van de publicaties op dit terrein vanaf 1996. Dat schizofrenie met negatieve sociale factoren samenhangt, was al lang bekend. De aanhangers van het biomedische model beschouwden dit echter als een gevolg van de ziekte (de social drift hypothese), niet als een oorzaak. Om de richting van de causaliteit te bepalen waren longitudinale studies nodig. Bovendien moesten deze heel omvangrijk zijn, omdat de prevalentie van schizofrenie slechts 0.4% bedraagt (Saha, Chant e.a. 2005; Bhugra 2005). 2 Alleen in Denemarken en Zweden waren gegevens over de volksgezondheid volledig genoeg om adequate longitudinale studies mogelijk te maken. Met behulp van een steekproef van 1,89 miljoen Denen ontdekten Pedersen & Mortensen (2001) dat urbanisatie (de omvang van de stad waar men woont) de kans op schizofrenie verhoogt. Byrne, Agerbo e.a. (2004) lieten vervolgens zien dat dit effect niet louter het gevolg is van socio-economische verschillen. In Zweden hebben Wicks, Hjern e.a. (2005) aangetoond dat het risico op schizofrenie vergroot wordt door de volgende factoren in de kindertijd: opgroeien in een huurwoning, in een éénouder gezin, in een gezin dat afhankelijk was van uitkeringen, of met werkeloze ouders. De aanwezigheid van alle vier indicatoren van ‘social adversity’ vergrootte het risico met een factor 2,7. Desondanks is er een opvallend verschil tussen dit soort omgevingsfactoren en de factoren waarop schrijvers in de jaren 1960 en 1970 de nadruk legden. Terwijl de aandacht vroeger naar existentiële vraagstukken uitging, benadrukken deze studies vooral materiële factoren. De ‘counter-culture’ van de jaren 1960 streefde liever naar de bevrijding van de menselijke geest dan naar de opheffing van socio-economische verschillen. Tegenstrijdige eisen (‘double-binds’), overbescherming, een gebrek aan erkenning en keuzevrijheid – hier zouden mensen gek van worden, niet van materiële tekortkomingen. In de meest recente onderzoeksstudies komen existentiële thema’s als uitsluiting, stigmatisering en discriminatie toch langzamerhand weer aan de orde. Schizofrenie, migratie en etniciteit In haar overzichtsartikel uit 2007 merkt Cantor-Graae op dat de meest overtuigende aanwijzigen voor de invloed van de sociale omgeving op schizofrenie, afkomstig zijn van studies naar migratie. Net als socio-economische factoren, worden etnische verschillen in de prevalentie van schizofrenie steeds vaker vastgesteld. In de VS geldt dit vooral voor ‘African Americans’ (Neighbors, Trierweiler e.a. 2003). Dat er een verband bestaat tussen psychosen en migratie was al lang bekend: Ødegaard (1932) vond bijvoorbeeld een verdubbelde prevalentie van schizofrenie onder Noorse immigranten in de staat Minnesota. Voor aanhangers van een biomedisch model was dit verschijnsel echter makkelijk te verklaren. Dergelijke verschillen hadden òf met de genetische eigenschappen van verschillende rassen te maken, òf met selectieprocessen (geestelijk zwakke individuen zouden eerder geneigd zijn om te emigreren). Om het verband tussen schizofrenie, migratie en etniciteit verder uit te pluizen zal ik recente studies uit een viertal Europese landen bespreken. Britse studies In het Verenigd Koninkrijk kwam grootschalige immigratie vanuit de voormalige Britse koloniën vrijwel direct na de Tweede Wereldoorlog op gang. Vanaf die tijd hebben tientallen psychiatrische studies een verhoogde prevalentie van schizofrenie onder bepaalde etnische groepen – vooral ‘Afro-Caribbean’ en ‘Black African’ – gesignaleerd (voor een overzicht zie Bhugra & Bhui 2001; Bhugra 2005; Fearon & Morgan 2006). De meeste recente en omvangrijkste van deze onderzoeken is de AESOP studie (Fearon, Kirkbride e.a. 2005, 2006; Fearon & Morgan op. cit.). Hieruit bleek dat de risico’s op schizofrenie voor laatstgenoemde groepen met een factor 9,1 respectievelijk 5,8 verhoogd worden. Bij andere etnische minderheden bedroeg de verhoging 2 à 3. Het ging overigens vooral om de tweede generatie – een bevinding dat zich in veel andere studies herhaalt. Een mogelijke verklaring voor dit verschil kan zijn dat de eerste generatie minder geneigd is om hulp bij de GGz te zoeken. Morgan & Fearon (2007) concludeerden dat ‘social adversity’ gedurende de levensloop een belangrijke oorzaak was van het verhoogde risico op schizofrenie. De precieze aard van deze 3 ‘adversity’ bleef echter onopgehelderd. Geen aanwijzingen werden gevonden voor genetische oorzaken of selectieve migratie. Nederlandse studies De Nederlandse studies over dit onderwerp zijn veel later op gang gekomen. Op dit onderzoeksterrein heeft de psychiater J.-P. Selten een pioniersrol gespeeld. Selten & Sijben (1994) en Selten, Slaets e.a. (1997) constateerden op basis van ziekenhuisopnames een hogere incidentie van schizofrenie bij Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse mannen en Surinaamse vrouwen. In de ambulante zorg vonden Schrier, Selten e.a. (1996) dat schizofrene mannen uit Suriname en Marokko, evenals vrouwen uit Suriname, de Nederlandse Antillen en Kaapverdië, oververtegenwoordigd waren. Dit gold echter niet voor Turken of voor Marokkaanse vrouwen. Op basis van de eerste contacten met artsen vonden Selten, Veen e.a. (2001) een verhoogde kans op schizofrenie bij immigranten afkomstig van Marokko, Suriname, de Nederlandse Antillen en andere niet-westerse landen. Onder de tweede generatie werd een verhoogde kans gevonden voor mensen met een Marokkaanse of Surinaamse achtergrond. Er was geen significante verhoging onder migranten uit Turkije of westerse landen. Een uitgebreide versie van deze studie werd door Veling, Selten e.a. (2006) gerapporteerd, waarin een verhoogd risico werd gevonden onder alle niet-westerse migranten, vooral bij de tweede generatie. Het risico bij Marokkanen van de tweede generatie was zelfs 7 keer groter dan bij autochtonen. Een analyse van symptomen (Veling, Selten e.a. 2007a) liet zien dat de symptomen van Marokkanen bij het eerste contact met een arts ook ernstiger waren. De auteurs brachten de hoge incidentie van schizofrenie onder Marokkanen in verband met hun lage socio-economische status en hoge waargenomen discriminatie. Dit laatste thema werd in meer detail uitgewerkt door Veling, Selten e.a. (2007b): de verhoging van het risico stond in direct verband met de mate van discriminatie. Chakraborty & McKenzie (2002) hadden al Britse en Amerikaanse studies aangehaald die een dergelijk verband lieten zien. Onderzoek op wijkniveau (Veling, Susser e.a. 2008) liet verder zien dat het risico groter is in wijken waar minder leden van de eigen etnische groep wonen. Een rode draad in het onderzoek van Selten is de nadruk op ‘social defeat’ als oorzaak van schizofrenie en de hypothese van een specifiek neurobiologisch mechanisme (zie bijvoorbeeld Selten & Cantor-Graae, 2005). Uit studies met ratten en apen is gebleken dat onderdrukking en uitstoting door andere dieren tot verhoogde dopamineniveau’s kan leiden – iets wat bij mensen ook met psychose samenhangt. Maar – zoals Cantor-Graae & Selten (2005) zelf toegeven (2005, p. 21) – de veronderstelling dat dit verschijnsel ten grondslag ligt aan de verhoogde prevalentie van schizofrenie onder migranten, is pure speculatie. Bovendien blijft het de vraag of ‘sociale onderdrukking’ en ‘uitstoting’ onder ratten of apen meer dan een metaforische gelijkenis tonen met deze processen bij de homo sapiens. Bij mensen gaat het vaak om levenslange tegenslag en marginalisatie, waarin zelfs het leed van de vorige generaties een rol kan spelen. Van de historische en ideologische dimensies van hun onderdrukking hebben proefdieren waarschijnlijk geen last. Zweedse en Deense studies Ook in deze landen is het verband tussen migratie, etniciteit en schizofrenie onderzocht. Overigens gaat het hier om andere migrantenpopulaties: in vergelijking met Nederland en het Verenigd Koninkrijk ontbreekt in Scandinavische landen met name het postkoloniale element. In Denemarken vonden Mortensen, Cantor-Graae e.a. (1997) een verhoging van het risico op schizofrenie en andere non-affectieve psychosen onder migranten van de eerste en tweede 4 generatie met een factor 1,7 respectievelijk 1,9. In een longitudinaal onderzoek onder ruim twee miljoen mensen (Cantor-Graae, Pedersen e.a. 2003) bedroegen deze cijfers voor schizofrenie 2,4 en 1,9. Merkwaardig genoeg vonden deze auteurs zelfs een verhoging van 1,6 bij autochtone Denen die in andere landen hadden gewoond. In een analyse van ziekenhuisopnames in Malmö (Zweden) vonden Zolkowska, Cantor-Graae e.a. (2001) een verhoogde incidentie van schizofrenie en ‘schizophrenia-like psychoses’ onder migranten, vooral die uit Afrika. Aan de hand van de gegevens van 2,63 miljoen mensen lieten Hjern, Wicks e.a. (2004) vervolgens een verhoogd risico op schizofrenie en andere psychosen zien onder immigranten van zowel de eerste als de tweede generatie. Door de klinische gegevens te koppelen aan informatie over de omstandigheden waarin mensen waren opgegroeid, kwamen deze onderzoekers echter tot andere conclusies dan hun Deense collega’s. De meest waarschijnlijke verklaringen zouden niet met migratie te maken hebben, maar met de maatschappelijke situatie van migranten in Zweden. ‘The focus needs to be shifted from immigrant-specific factors to more general themes of social adversity’ (op. cit., p. 1032). De huidige stand van zaken Cantor-Graae & Selten (2005) hebben een meta-analyse verricht op basis van 18 studies naar migratie, etniciteit en schizofrenie. Deze studies zijn afkomstig van het Verenigd Koninkrijk, Nederland, Denemarken en Zweden, alsmede één studie uit Australië. De algemene conclusie is dat migratie, ook onder de tweede generatie, een belangrijke risicofactor is voor schizofrenie. ‘Psychosocial adversity’ wordt als mogelijke oorzaak genoemd, maar de precieze inhoud van dit begrip wordt niet gespecificeerd. Later hebben Selten, Cantor-Graae e.a. (2007) het onderzoek op dit gebied nog eens de revue laten passeren. In het proefschrift van Wim Veling (2008) worden nog recentere studies aangehaald. Binnen een verrassend korte periode is er dus een nieuwe consensus tot stand gekomen over het belang van omgevingsfactoren bij het ontstaan van schizofrenie onder migranten. Toch blijft het onduidelijk welke sociale processen hieraan precies ten grondslag liggen. Ook blijft het best mogelijk dat er biologische factoren of andere vormen van individuele kwetsbaarheid in het spel zijn. Heel veel migranten lijden immers onder ‘psychosocial adversity’, terwijl slechts een klein percentage ervan psychotische symptomen ontwikkelt. Wellicht kunnen kwalitatieve studies een belangrijke rol spelen bij het ophelderen van de relaties tussen schizofrenie, migratie en etniciteit. Oliemeulen & Thung (2007) hielden uitgebreide interviews met 20 Nederlandse, 17 Hindoestaans Surinaamse en 16 Turkse patiënten met een diagnose van chronische psychose. Het oorspronkelijke doel van het onderzoek was om na te gaan wat voor ‘verklarende modellen’ de patiënten hadden over hun ziekte. De patiënten zelf leken echter weinig belangstelling voor dit onderwerp te hebben: ze zagen hun problemen niet of nauwelijks in termen van ziekte, maar kenden veel meer belang toe aan hun levensgeschiedenis, de leefomstandigheden en de moeilijkheden die ze op hun pad vonden. Patiënten vertelden bijvoorbeeld over slechte relaties met familie, partner en kinderen, over huisvesting, werk, migratie, armoede en drugsgebruik. Naast grote problemen ten aanzien van deze onderwerpen, melden patiënten vaak ook last te hebben van belevingen die in de psychiatrie als psychotisch geduid worden, zoals in de war zijn, stemmen horen en het gevoel hebben achtervolgd te worden. Maar aan hun leefomstandigheden dichten zij een veel prominentere rol toe dan aan hun psychotische symptomen. In hun leefwereld waren er ook elementen aan te wijzen die herstel bijzonder moeilijk maakten. Enerzijds zagen de onderzoekers bij de onderzochte patiënten een aantal risicofactoren, zoals verlies, geweld en langdurige sociale achterstelling. Deze factoren namen vooral bij de allochtone patiënten een prominente plaats in hun leven in. Ze waren ook voor 5 een belangrijk deel verklaarbaar uit de migratieachtergrond van deze patiënten. Anderzijds was er een gebrek aan beschermende factoren, zoals veiligheid door hechting en een steunend netwerk. Dit kwam duidelijk tot uiting wanneer bijvoorbeeld Hindoestaans Surinaamse families uiteenvielen tijdens en na de migratie naar Nederland. Uiteraard gaat het hier om een kleinschalige studie waarvan de representativiteit onbekend is. Toch suggereert het onderzoek van Oliemeulen en Thung dat er een andere manier is om te onderzoeken waar mensen in hun leven last van hebben gehad, naast het uitvoeren van multivariate analyses op kwantitatieve gegevens: namelijk door de vraag aan de mensen zelf te stellen. Weliswaar worden er op deze manier geen bewijzen voor causaliteit gevonden, maar dergelijke gegevens kunnen ons aanwijzingen geven over de richting waarin kwantitatieve studies kunnen zoeken. Twijfels over diagnostische validiteit In het bovenstaande hebben we telkens naar cijfers over schizofrenie verwezen, maar eigenlijk gaan de cijfers slechts over diagnoses van schizofrenie. Aangezien er nog geen duidelijke ‘biological marker’ van deze vermeende hersenziekte bestaat, blijft diagnose altijd mensenwerk. We kunnen ons dan ook afvragen of een deel van de verschillen die bij migranten worden gevonden, aan variaties in de diagnoses toegeschreven kan worden. Als dit het geval is, komen de meeste studies die we besproken hebben op losse schroeven te staan. Zouden de enorm verhoogde prevalenties bij bepaalde groepen het gevolg kunnen zijn van bias? Zijn sommige psychiaters bij voorbaat meer geneigd om schizofrenie bij deze groepen te constateren? Het gebruik van westerse diagnostische instrumenten bij mensen met een andere culturele achtergrond is sowieso problematisch. De veronderstelling dat deze instrumenten en de concepten die daaraan ten grondslag liggen overal van toepassing zijn, is volgens Kleinman (1977) een ‘category fallacy’. Maar als we deze waarschuwing te letterlijk nemen, kunnen we geen enkele (kwantitatieve) vergelijking maken tussen verschillende culturele of etnische groepen. Daarnaast kan simpelweg een gebrek aan cross-culturele validiteit geen verklaring zijn voor een systematische overdiagnose van schizofrenie bij migranten. Dit gebrek zou namelijk net zo goed het tegenoverstelde kunnen verklaren. Toch zou een verlaagde drempel voor de diagnose van schizofrenie wel het gevolg kunnen zijn van onwetendheid over de referentiekaders waarin het gedrag van migranten geïnterpreteerd moet worden. Als je de culturele en maatschappelijke achtergrond van iemand niet goed kent, ben je eerder geneigd om zijn of haar gedrag ‘onbegrijpelijk’ te vinden en aan een stoornis toe te schrijven. Zandi, Havenaar et al. (2007) laten zien dat het gebruik van een gestandaardiseerd diagnostisch instrument (de CASH) om diagnoses van schizofrenie in Marokko vast te stellen, kan leiden tot een overschatting van de ware prevalenties. Wanneer het instrument met behulp van relevante culturele kennis wordt aangepast, wordt schizofrenie minder vaak gediagnosticeerd en komen de diagnoses beter overeen met de oordelen van psychiaters ter plaatse. Volgens Fernando (1991) is een gebrek aan cultuurgevoeligheid een belangrijke oorzaak van de verhoogde cijfers met betrekking tot psychotische aandoeningen onder migranten. Vaak hebben psychiaters weinig kennis van de cultuur en de leefwereld van deze groepen en zijn ze dus slecht in staat hun gedrag te beoordelen. Sommige vormen van bovennatuurlijk geloof zijn bijvoorbeeld binnen bepaalde culturen doodnormaal, terwijl ze door psychiaters als ‘paranoïde’ worden beschouwd. Autochtone, ‘middle-class’ psychiaters hebben daarnaast 6 weinig besef van de alledaagse werkelijkheid van migranten: daarom kunnen ze slecht begrijpen waar hun (soms extreme) emoties mee te maken hebben. De grote kloof tussen de leefwerelden van behandelaars en patiënten komt ook duidelijk naar voren in het onderzoek van Oliemeulen & Thung (2007). Ook al hoeft dit soort onwetendheid niet meteen aangeduid te worden met ‘racisme’, er is volgens Fernando wel degelijk sprake van racisme wanneer we kijken naar de stereotiepen die veel werkers in de GGz hanteren. Het meest schrijnende recente voorbeeld was de dood van David ‘Rocky’ Bennet in een Engels psychiatrisch ziekenhuis in 1998. Na een ruzie met een medepatiënt werd deze zwarte psychiatrische patiënt 25 minuten lang door minstens vier personeelsleden aan de vloer vastgepind, waardoor hij stikte. Een onafhankelijk onderzoek concludeerde in 2003 dat institutioneel racisme en gebrek aan cultuurgevoeligheid bij deze dood een belangrijke rol speelden. Één van de boosdoeners was het stereotiepe beeld van zwarte mannen als ‘big, black and dangerous’. Het volgende scenario (gebaseerd op Fernando, 1991) laat zien dat stereotypering niet louter als een statisch, cognitief verschijnsel moeten worden opgevat, maar als een dynamisch proces dat vaak als een ‘self-fulfilling prophecy’ werkt. Stel dat een zwarte man vanwege zijn ‘vreemd’ of ‘storend’ gedrag door de politie wordt opgepakt, terwijl zijn gedrag in zijn context en volgens de normen van de etnische groep waartoe hij behoort, toch begrijpelijk is. Vervolgens wordt de man in een politiecel opgesloten om de komst van een psychiater af te wachten. In de cel raakt hij (nog) bozer, angstiger en achterdochtiger. Tegen de tijd dat de psychiater aankomt, is hij helemaal overstuur. De psychiater treft een verwarde persoon aan, die zich zonder zichtbare aanleiding zeer opgewonden, agressief en wantrouwend gedraagt. De voor de hand liggende diagnose, een paranoïde psychose, wordt snel gesteld. Steeds meer dwangmiddelen – gedwongen medicatie, fysieke dwang, isolatie – moeten aan te pas komen en binnen een paar dagen is de relatie tussen de nieuwe patiënt en zijn sociale omgeving nauwelijks meer te herstellen. De visie van Fernando wordt door velen binnen de Engelse BME (Black and Minority Ethnic) gemeenschap gedeeld, die hun krachten hebben gebundeld binnen de organisatie ‘Black Mental Health UK’. Ook Sashidaran (1993, 1999) ziet duidelijke racistische trekken in de huidige psychiatrie. In de Verenigde Staten woedt al sinds 1980 een verhitte discussie over deze kwestie. Neighbors, Trierweiler e.a. (2003) geven een overzicht van tientallen studies waarin aangetoond zou zijn dat er sprake is van etnische bias in de diagnose van schizofrenie, vooral bij zwarte mannen. Enkele studies over de prevalentie van schizofrenie (bijvoorbeeld Mortensen, Cantor-Graae e.a. 1997) verwijzen kort naar het probleem van bias in de diagnoses, maar weinig onderzoekers hebben dit probleem grondig aangepakt. Jammer genoeg gebruikt de enige studie waarin er echt werk van wordt gemaakt – de Britse AESOP studie (Fearon, Kirkbride e.a. 2006) – methoden die bij nader inzien toch niet in staat zijn de hypothese van bias uit te sluiten. In deze studie werd van elk patiënt een vignette gemaakt met een samenvatting van zijn of haar symptomen en geschiedenis, zonder enige verwijzing naar etniciteit. Vervolgens zijn deze vignettes door een groep deskundigen beoordeeld om tot een diagnose te komen. Deze ‘blinde’ diagnosen kwamen vrijwel altijd overeen met de oorspronkelijke diagnoses. Het probleem met deze methode is echter dat de ‘blinde’ diagnosen niet op basis van objectieve gegevens tot stand komen, maar van uitreksels van de patiëntendossiers. Dit soort klinische aantekeningen zijn geen fotografische gegevens, maar interpretaties van verhalen een gedrag die allesbehalve ‘blind’ worden gemaakt. Door het gebruik van deze methode 7 wordt de mogelijkheid van etnische bias dus geenszins uitgesloten. Het enige wat de methode aantoont is dat de onderzoekers niet goed begrepen hebben wat hun kritici met bias bedoelen. Etnische verschillen in gedwongen opnames Samenhangend met de kwestie van de prevalentie van schizofrenie is die van gedwongen opnames. Veel van het verzet binnen de BME gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk tegen de psychiatrie heeft hiermee te maken, want de kans dat een diagnose van schizofrenie in het kader van een gedwongen opname tot stand komt, is vooral voor zwarte mannen veel groter. De statistieken hierover zijn onthutsend. Op basis van een meta-analyse van 23 publicaties voor 2000 concludeerden Bhui, Stansfeld e.a. (2003) dat de kans op gedwongen opname bij zwarte patiënten ruim vier keer hoger was dan bij witte. Ook was de kans op opname via EHBO of crisisdiensten hoger. De nieuwste Engelse cijfers (Health Care Commission, 2007) laten zien dat de situatie niet beter is geworden. Zwarte patiënten komen vaker via de politie in de zorg terecht en minder vaak via andere verwijzers. Ook worden dwangmiddelen en isolatiecellen bij deze groep vaker gebruikt. Daarnaast blijkt (SCMH, 2002) dat deze patiënten vaker psychofarmaca krijgen en dat de dosering hoger is. Tegelijkertijd worden ze minder vaak verwezen voor psychotherapie. Tegen deze achtergrond is het heel begrijpelijk dat BME groepen de GGz als ‘racistisch’ beschouwen. De huidige pogingen van de Britse overheid om de procedures voor gedwongen opname te vergemakkelijken, worden niet alleen door hun organisaties, maar ook door de Commission for Racial Equality (CRE 2007) als uitzonderlijk bedreigend voor deze groepen beschouwd. Binnen de Britse psychiatrie is er echter een defensieve reactie op gang gekomen. Singh & Burns (2006) verdedigen de gebruikelijke onderzoeksmethoden en vinden het begrip ‘racisme’ binnen de psychiatrie nauwelijks aan de orde. Gedwongen opnames hebben volgens hen niets met stereotypering te maken, maar uitsluitend met de hoge prevalenties van schizofrenie en de weerstand van patiënten en hun families, die deskundige hulp slechts inschakelen als het al te laat is. Discussies over racisme zouden het wantrouwen onder etnische minderheden alleen maar vergroten. Bovendien is het niet logisch om de verhoogde diagnoses van schizofrenie aan racisme toe te schrijven, terwijl niemand deze verklaring aanvoert voor de verhoogde diagnoses van diabetes in dezelfde groepen. Uit de laatste opmerking blijkt echter dat deze auteurs niet goed begrepen hebben waar het hun tegenstanders om gaat. Een diagnose van schizofrenie is namelijk een zeer ingrijpende gebeurtenis in het leven van de betrokkene. Het betekent een fors verlies van rechten en maatschappelijk aanzien: alles wat je beweert of begeert, kan voortaan afgedaan worden als een symptoom van je schizofrenie. In feite is het een daad van uitsluiting. Er zijn weinig aandoeningen die een dergelijk groot stigma met zich meebrengen. In veel opzichten komt de diagnose op een maatschappelijk doodvonnis neer. Zo kregen de patiënten die Oliemeulen & Thung (2007) onderzochten van hun behandelaars te horen dat ze alle ambities met betrekking tot werk, relaties en een enigszins normaal leven moesten opgeven. Het mag wel vervelend zijn om te horen dat je diabetes hebt, maar een maatschappelijk doodvonnis is het bij lange na niet. De discussies in Nederland over migranten en gedwongen opnames zijn weliswaar veel minder verhit dan in het Verenigd Koninkrijk, maar is de werkelijke situatie veel beter? Ook in dit land blijkt dat allochtonen vaker via crisisdiensten in zorg komen en dat er vaker sprake is van gedwongen opname (Mulder, Koopmans e.a. 2006). Laatstgenoemde auteurs hebben een poging gedaan de invloed van etniciteit verder te ontrafelen. Op basis van 8 regressieanalyses concluderen ze dat de factor ‘etniciteit’ geen rol meer speelt wanneer er rekening wordt gehouden met de ernst van de symptomen, het geschatte gevaar voor anderen, het gebrek aan motivatie voor behandeling en het niveau van functionering. Net als de auteurs van de hierboven besproken AESOP studie, suggereren deze auteurs dan ook dat de rol van etnische vooroordelen verwaarloosbaar is. In deze Nederlandse studie schuilt echter precies dezelfde tekortkoming als in de Engelse. Hoe vrij van stereotiepen waren de oordelen over de ernst van de symptomen, het geschatte gevaar voor anderen en de vaststelling dat een cliënt al dan niet gemotiveerd is voor behandeling? De auteurs geven openhartig toe dat deze oordelen niet onafhankelijk waren. Sterker nog, ze waren vaak afkomstig van dezelfde artsen die voor de gedwongen opnames verantwoordelijk waren! Zoals de auteurs zelf toegeven, was het veel beter geweest om onafhankelijke oordelen te gebruiken. De vraag blijft echter hoe ‘kleurenblind’ dergelijke oordelen kunnen zijn. Bhui (2001) haalt studies aan waaruit blijkt dat zwarte patiënten als gevaarlijker worden beoordeeld, zelfs wanneer hun pathologie minder ernstig is. In Nederland heeft Stichting Pandora, een patiëntenorganisatie dat al sinds 1964 in de GGz actief is, uitgebreide aandacht besteed aan de knelpunten bij gedwongen opnames van allochtonen (Pandora 2007). Netteb (2005) heeft hiernaar kwalitatief onderzoek verricht. Dat er in het Verenigd Koninkrijk veel meer ophef over dit vraagstuk is ontstaan dan in Nederland, heeft waarschijnlijk vooral te maken met het feit dat de ‘BME lobby’ veel sterker en beter georganiseerd is dan de allochtonenorganisaties in Nederland. Het betekent niet dat er hier niets aan de hand is. Verhoogde prevalentie versus bias: kunnen beide partijen gelijk hebben? Zoals we gezien hebben, zijn de discussies in het Verenigd Koninkrijk over racisme in de psychiatrie heel hoog opgelaaid. Ondanks het feit dat de Britse overheid in 2003 grote sommen geld heeft uitgetrokken voor een ‘Race Equality Action Plan’ en de geestelijke vader hiervan, Professor Kamlesh Patel, tot de House of Lords heeft gepromoveerd, duren de spanningen tussen de ‘BME lobby’ en de psychiatrie onverminderd voort. In mei 2007 heeft Suman Fernando zelfs een hoge onderscheiding geweigerd, omdat hij vond dat de overheid de problemen van racisme in de GGz bagatelliseert. Centraal in dit hele conflict staat de betekenis van de verhoogde incidentie onder de zwarte bevolking van diagnoses van schizofrenie en gedwongen opnames. Zo verhit is deze discussie geworden dat beide partijen over het hoofd hebben gezien dat ze allebei gelijk kunnen hebben. Ze lijken ervan uit te gaan dat als er een verhoogde incidentie van schizofrenie bestaat, dan kan er geen sprake zijn van overdiagnose en overmatig gebruik van gedwongen opname – en omgekeerd. Maar deze mogelijkheden sluiten elkaar helemaal niet uit. In de hierboven aangehaalde studies is er sprake van een verhoogd risico van schizofrenie bij bepaalde groepen (vooral ‘Black Caribbeans’ in Engeland en Marokkaanse mannen in Nederland) in de orde van grootte van 7 à 9 keer. Volgens de nieuwste Engelse cijfers (Health Care Commission 2007) wordt het risico voor de groep ‘Black Other’ zelfs met een factor 18 verhoogd. We hebben dan ook met spectaculaire verhogingen te maken: het lijkt onwaarschijnlijk dat er slechts één factor hieraan ten grondslag ligt. Anders gezegd: het is best mogelijk dat er bij bepaalde groepen én meer schizofrenie voorkomt, én een lagere drempel voor diagnose, én overmatig gebruik van gedwongen opname. 9 Nieuwe visies op behandeling Tot nu toe hebben we het gehad over het ontstaan en de diagnose van schizofrenie onder migranten en etnische minderheden en de manier waarop deze groepen in de GGz terechtkomen. In deze paragraaf staan we even stil bij de vraag wat er met deze patiënten gebeurt wanneer ze eenmaal in zorg zijn. De zorg voor mensen met schizofrenie kan hoe dan ook niet beschouwd worden als het pronkstuk van de moderne psychiatrie. Ondanks intensief onderzoek is er in de afgelopen 100 jaar opmerkelijk weinig vooruitgang geboekt in de behandeling van deze stoornis. De symptomen kunnen weliswaar onderdrukt worden, maar van genezing is nauwelijks sprake. Volgens Whitaker (2002) is het lot van schizofrene patiënten in Amerika in de afgelopen eeuw zelfs slechter geworden. Deze boude conclusie wordt onderbouwd met een verwijzing naar de internationale studies van de WHO (Jablenksy, Sartorius e.a. 1992), waaruit blijkt dat patiënten met schizofrenie in ontwikkelingslanden meer kans maken op herstel en reïntegratie in de samenleving dan in westerse landen. Een follow-up studie (Hopper & Wanderling 2000) heeft deze bevindingen bevestigd. Cohen, Patel e.a. (2007) proberen deze studies te nuanceren door de uitzonderingen en de methodologische problemen te benadrukken, maar voor de westerse psychiatrie blijven de bevindingen pijnlijk. Dat het vooruitzicht voor patiënten in niet-westerse landen vaak beter is, schijnt eerder te maken te hebben met de manier waarop deze samenlevingen met nazorg en reïntegratie omgaan, dan met de behandeling die de patiënten ontvangen. Een goede uitkomst wordt vooral gevonden in India, waar (ex-)patiënten doorgaans door hun families worden verzorgd. In geïndustrialiseerde samenlevingen gebeurt dit veel minder vaak. Ook is het in deze samenlevingen moeilijker voor iemand met een geschiedenis van schizofrenie om weer tot de arbeidsmarkt toe te treden. Oliemeulen & Thung (2007) hebben de zorg voor chronisch psychotische allochtone patiënten kwalitatief onderzocht. Bij de patiënten schetsen ze een beeld van verregaande verloedering en uitzichtloosheid. De behandeling van de patiënten in hun studie bestond vaak uit weinig meer dan een periodieke depotinjectie. Ondanks het feit dat de problematiek van allochtone patiënten vaak complexer en hardnekkiger is dan die van autochtone, werden ze vaker toevertrouwd aan verpleegkundigen dan aan psychiaters of psychotherapeuten. De belangstelling van de behandelaars voor de leefwereld en sociale netwerken van hun patiënten was gering: ze waren immers opgeleid vanuit een eenzijdig biomedische optiek waarin alleen de symptomen, niet de persoon en zijn of haar omgeving, van belang zijn. Ook wanneer de behandelaars informatie kregen over de sociale context van de patiënten, wisten ze niet wat ze ermee moesten doen. Er werd vooral weinig moeite gedaan om de familie bij de zorg voor de patiënt te betrekken. Oliemeulen en Thung komen tot de conclusie dat het biomedisch model, met name de sterk reductionistische en deterministische Kraepeliaanse versie die de afgelopen 25 jaar binnen de psychiatrie in zwang is geweest, in belangrijke mate verantwoordelijk is voor de verwaarlozing van deze patiënten. Sinds kort bestaan er in Nederland uitstekende richtlijnen voor de behandeling van schizofrenie, waarin aandacht besteed wordt aan alle aspecten van het leven van de patiënt (Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ 2005). Dit onderzoek suggereert echter dat er een grote kloof gaapt tussen deze aanbevelingen en de huidige realiteit. Zoals eerder gezegd betreft het hier een kleine steekproef waarvan de representativiteit niet bekend is. De auteurs vonden echter geen aanwijzigen dat de praktijk op andere plaatsen heel anders is. Ze kregen de indruk dat chronisch psychotische allochtone patiënten met 10 schizofrenie door de psychiatrie worden afgeschreven: sterker nog, dat deze patiënten aangemoedigd worden om zichzelf af te schrijven. Tegelijkertijd raken de patiënten verpauperd en ernstig gemarginaliseerd – precies de factoren die volgens de meest recente studies het risico op psychose bij migranten verhogen. We kunnen net zo goed pakjes sigaretten op afdelingen voor longkankerpatiënten gaan uitdelen. Leff & Warner (2006) pleiten in hun boek Social Inclusion of People with Mental Illness voor meer nadruk op de leefomgeving en de sociale integratie van patiënten, in plaats van éénzijdige aandacht voor symptoombeheersing. Sinds de jaren 1990 is er in de VS een ‘recovery movement’ ontstaan om een alternatief te bieden aan het uitsluiten en afschrijven van patiënten met aandoeningen zoals schizofrenie (Office of the Surgeon General 1999). Het is te hopen dat de nieuwe golf van studies over de causale rol van ‘psychosocial adversity’ in schizofrenie een positieve impuls aan deze ontwikkelingen zal geven. Manieren om gedwongen opname te voorkomen Ook de bevindingen van recente kwantitatieve studies over gedwongen opname worden in het kwalitatief onderzoek van Oliemeulen en Thung weerspiegeld. Bij de allochtone patiënten in hun studie liep de weg naar het psychiatrisch ziekenhuis vaker via het politiekantoor dan bij de autochtone: pas als de problemen helemaal uit de hand waren gelopen kregen ze hulp. Toch werden de gedwongen opnames niet als hulp ervaren, maar eerder als traumatische en vernederende incidenten. Uit de verhalen van de patiënten blijkt echter dat de gedwongen opnames vaak een vrijwel onvermijdelijke manier waren om een drastisch uit de hand gelopen situatie op te lossen. De omgeving kon niet meer omgaan met het gedrag van de patiënt. Dit komt overeen met de eerder aangehaalde studies, waaruit blijkt dat allochtone patiënten er bij opnames slechter aan toe zijn dan autochtone en dat er soms pas in een heel laat stadium wordt ingegrepen. Hoe zou het anders kunnen worden geregeld? Het belang van vroegtijdige interventie Zoals we gezien hebben zijn er aanwijzingen dat deze groep allochtone patiënten en hun naasten minder snel geneigd zijn een beroep te doen op de ambulante GGz. De oorzaak kan liggen in een gebrek aan kennis over de beschikbare hulp, angst voor stigmatisering en geroddel, uiteenlopende visies op (geestelijke) ziekte en gezondheid, slechte beeldvorming over de GGz en een algemeen wantrouwen in de instituties van de autochtone samenleving. Het is al bekend dat deze factoren een kloof kunnen veroorzaken tussen de gezondheidszorg en de allochtone bevolking. Tegen deze achtergrond is het onbegrijpelijk dat de Nederlandse overheid alle steun voor interculturalisatie heeft ingetrokken – des te meer omdat er in de rest van Europa, met name in het beleid van de EU, steeds meer belang aan interculturalisatie wordt gehecht. Mogelijke alternatieven voor gedwongen opname In sommige landen wordt er voorzichtig geëxperimenteerd met maatregelen waarmee gedwongen opname vermeden kan worden. In navolging van studies in de VS hebben Lorant, Depuydt e.a. (2007) in België laten zien dat de belangrijkste factor bij gedwongen opname een gebrek aan alternatieve mogelijkheden is. Deze factor weegt zelfs sterker dan de ernst van de symptomen of het gevaar dat de patiënten voor zichzelf of anderen vormen. Vooral bij migranten is er sprake van weinig alternatieven. Voorbeelden van alternatieven zijn ‘assertive outreach’ (Wright, Burns e.a. 2003), meer intensieve samenwerking met de familie van patiënten en het van tevoren vastleggen van 11 afspraken over de procedures die bij een nieuwe crisissituatie worden gevolgd. Henderson, Flood e.a. (2004) hebben aangetoond dat het gebruik van ‘joint crisis plans’ het aantal dagen gedwongen opname kan halveren. Zowel het verlagen van de drempel voor vroegtijdige interventie als het scheppen van alternatieven voor gedwongen opnames, eisen echter een verbetering van de interetnische relaties. Wat vooral naar voren is gekomen is de grote mate van wantrouwen tussen enerzijds de migrantengroepen waarin een hoge prevalentie van schizofrenie wordt geconstateerd en anderzijds de GGz. In Engeland betreft dit vooral de zwarte bevolking; in Nederland vooral Marokkanen, Antillianen en Surinamers. De afstand tussen deze groepen en de GGz is soms heel groot. Beide partijen hebben weinig begrip voor elkaar en dit weerspiegelt de grote spanningen en de machtsongelijkheid die op maatschappelijk niveau bestaan. Dit is misschien de belangrijkste reden waarom mensen uit deze etnische groepen slechts geneigd zijn om de GGz in te schakelen als alle andere middelen gefaald hebben. De eerste professional die ze ontmoeten is vaak een politieagent. Vooral in de jeugdzorg – waar het echte preventiewerk tegen schizofrenie moet plaatsvinden – gaapt er vaak een enorme kloof tussen het zorgsysteem en de doelgroep. Deze vervreemding (die overigens veel meer is dan alleen maar een ‘cultuurkloof’) kan ook verklaren waarom hulpverleners en hun managers weinig gemotiveerd zijn om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en waarom de cliënten weinig zin hebben hun adviezen te volgen en de voorgeschreven medicijnen te slikken. Voorstellen om de hulpverlening te verbeteren die aan deze sociale realiteiten voorbijgaan, zijn naar mijn idee gedoemd tot mislukking. 12 Literatuur Baker, F.M. & Bell, C.C. (1999). Issues in the psychiatric treatment of African Americans. Psychiatric Services, 50, p. 362-368. Bhugra, D. (2005). The Global Prevalence of Schizophrenia. PLoS Medicine, 2, p. e151. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.0020151 Bhughra, D. & Bhui, K. (2001). African-Caribbeans and schizophrenia: contributing factors. Advances in Psychiatric Treatment, 7, p. 283-293. Bhui, K. (2003). Over-representation of Black people in secure psychiatric facilities. British Journal of Psychiatry,178, p. 575. Bhui, K., Stansfeld, S., Hull, S. e.a. (2003). Ethnic variations in pathways to and use of specialist mental health services in the UK: systematic review. British Journal of Psychiatry, 182, p. 105-116. Blom, J.D. (2004). Deconstructing schizophrenia. An analysis of the epistemic and nonepistemic values that govern the biomedical schizophrenia concept. Amsterdam: Boom. Boyle, M. (2002). Schizophrenia: A scientific delusion? London: Routledge. Byrne, M., Agerbo, E., Eaton, W.W. & Mortensen, P.B. (2004). Parental socio-economic status and risk of first admission with schizophrenia – a Danish national register based study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39, p. 87–96. Cantor-Graae, E., Pedersen, C. B., McNeil, T. F. & Mortensen, P. B. (2003). Migration as a risk factor for schizophrenia: A Danish population-based cohort study. British Journal of Psychiatry, 182, p. 117-123. Cantor-Graae, E. & Selten, J. P. (2005). Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review. American Journal of Psychiatry, 162, p. 12-24. Cantor-Graae E. (2007). The contribution of social factors to the development of schizophrenia: a review of recent findings. Canadian Journal of Psychiatry, 52, p. 277–286. Chakraborty, A. & McKenzie, K. (2002). Does racial discrimination cause mental illness? British Journal of Psychiatry, 180, 475-477. Cohen, A., Patel, V., Thara, R. & Gureje, O. (2007). Questioning an Axiom: Better Prognosis for Schizophrenia in the Developing World? Schizophrenia Bulletin Advance Access published on September 28, 2007. http://schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/cgi/content/full/sbm105v1 CRE (2007) CRE Briefing on the Mental Health Bill. London: Commission for Racial Equality. http://tinyurl.com/2t6jn6 Fearon, P., Kirkbride, J., Morgan, C. e.a. (2005). Patterns of psychosis in black and white minority groups in urban UK: the AESOP study. Schizophrenia Bulletin, 31, p. 222. http://schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/content/vol31/issue2/index.dtl Fearon, P. & Morgan, C. (2006). Environmental Factors in Schizophrenia: The Role of Migrant Studies. Schizophrenia Bulletin, 32, p. 405-408. http://schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/cgi/content/full/32/3/405?ck=nck Fearon, P., Kirkbride, J.B., Morgan, C., Dazzan, P., Morgan, K., Lloyd, T. e.a. (2006). Incidence of schizophrenia and other psychoses in ethnic minority groups: results from the MRC AESOP Study. Psychological Medicine, 36, p. 1541-1550. Fernando, S. (1991). Mental health, race and culture. Basingstoke: Macmillan. Health Care Commission (2007). ‘Count Me In’ - National Mental Health & Learning Disability Census 2006. London: Health Care Commission. http://www.healthcarecommission.org.uk/countmein Henderson, C., Flood, C., Leese, M., Thornicroft, G., Sutherby, K. & Szmukler, G. (2004). Effect of joint crisis plans on use of compulsory treatment in psychiatry: single blind randomised controlled trial. British Medical Journal, 329, p. 136. 13 Hjern, A., Wicks, S. & Dalman, C. (2004). Social adversity contributes to high morbidity in psychoses in immigrants: A national cohort study in two generations of Swedish residents. Psychological Medicine, 34, p. 1025-1033. Hopper, K. & Wanderling, J. (2000). Revisiting the developed versus developing country distinction in course and outcome in schizophrenia: Results from ISoS, the WHO Collaborative Followup Project. Schizophrenia Bulletin, 26, p. 835 - 846. http://schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/26/4/835 Jablensky, A., Sartorius, N., Ernberg, G., Anker, M., Korten, A., Cooper, J.E., Day, R. & Bertelsen, A. (1992). Schizophrenia: manifestations, incidence and course in different countries - A World Health Organization Ten Country Study. Psychological Medicine. Monograph Supplement 20, Cambridge University Press: Cambridge. Kleinman, A. (1977). Depression, somatisation and the new ‘cross cultural psychiatry'. Social Science and Medicine, 11, p. 3-10. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ (2005). Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Richtlijn voor de diagnostiek, zorgorganisatie en behandeling van volwassen cliënten met schizofrenie. Utrecht: Trimbos-instituut . Leff, J., & Warner, R. (2006). Social inclusion of people with mental illness. Cambridge: Cambridge University Press. Lorant, V., Depuydt, C., Benoit, B., Guillet, A. & Dubois, V. (2007). Involuntary commitment in psychiatric care: what drives the decision? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 42, p. 360-365. Morgan, C. & Fearon, P. (2007). Social experience and psychosis: Insights from studies of migrant and ethnic minority groups. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 16, p. 118-23. Mortensen, P. B., Cantor-Graae, E. & McNeil, T. F. (1997). Increased rates of schizophrenia among immigrants: some methodological concerns raised by Danish findings. Psychological Medicine, 27, p. 813-820. Mosher, L.R., Gosden, R. & Beder, S. (2004). Drug companies and schizophrenia: unbridled capitalism meets madness. In Read e.a. (2004), p. 115-130 Mulder, C.L., Koopmans, G.T. & Selten, J.P (2006). Emergency psychiatry, compulsory admissions and clinical presentation among immigrants to the Netherlands. British Journal of Psychiatry, 188, p. 386-91. Muller, R.J. (2008). Doing Psychiatry Wrong. A critical and prescriptive look at a faltering profession. New York: Analytic Press/Taylor & Francis. Neighbors, H.W., Trierweiler, S.J., Ford, B.C. & Muroff, J.R. (2003). Racial differences in DSM diagnosis using a semi-structured instrument: The importance of clinical judgment in the diagnosis of African Americans. Journal of Health and Social Behavior, 44, p. 237-256. Netteb, T. (2005). Culturele ongevoeligheid bij een gedwongen opname. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg Erasmus Universiteit. Download: zie Pandora (2007). Ødegaard O. (1932). Emigration and insanity: a study of mental disease among Norwegianborn population in Minnesota. Acta Psychiatrica Scandinavica, 7 (suppl. l4), p. 1–206. Office of the Surgeon General (1999). Mental Health: A report of the Surgeon General. Section 10: Overview of Recovery. http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth Oliemeulen, L. & Thung, F.H. (2007) Ongehoord: aansluitingsproblemen bij de behandeling van psychotische patiënten uit verschillende etnische groepen. Antwerpen, Apeldoorn: Garant. Pandora (2007) Pandora Nieuws: Special Wet BOPZ Intercultureel (Dwangspecial VI). Amsterdam: Stichting Pandora. http://tinyurl.com/2tt2zt 14 Pedersen, C. B. & Mortensen, P. B. (2001). Evidence of a dose-response relationship between urbanicity during upbringing and schizophrenia risk. Archives of General Psychiatry, 58, p. 1039-1046. Read, J., Mosher, L. and Bentall, R. (red.) (2004). Models of Madness: Psychological, social and biological approaches to schizophrenia. Philadelphia, Pa.; Hove : Brunner-Routledge, 2004. Saha, S., Chant, D., Welham, J., & McGrath, J. (2005). A systematic review of the prevalence of schizophrenia. PLoS Medicine, 2, e141. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.0020141 Sashidharan, S.P. (1993). Afro-Caribbeans and schizophrenia: the ethnic vulnerability hypothesis re-examined. International Review of Psychiatry, 5, p.129–144. Sashidaran, S.P. (1999). Racism in psychiatry necessitates reappraisal of general procedures and Eurocentric theories. British Medical Journal, 319, p. 254. Schrier, A.C., Selten, J.-P., Wetering, B.J.M. van de & Mulder, P.G.H. (1996). Point prevalence of schizophrenia in immigrant groups in Rotterdam. Schizophrenia Research, 18: 103-4. SCMH (2002). Breaking the Circles of Fear. A review of the relationship between mental health services and African and Caribbean communities. London: Sainsbury Centre for Mental Health. Selten, J. P. C. J. & Sijben, A. E. S. (1994). Verontrustende opnamecijfers voor schizofrenie bij migranten uit Suriname, de Nederlandse Antillen en Marokko. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 138, p. 345-349. Selten, J.P., Slaets, J.P.J. & Kahn, R.S. (1997). Schizophrenia in Surinamese and Dutch Antillean immigrants to the Netherlands: evidence of an increased incidence. Psychological Medicine, 27, p. 807–811. Selten, J. P., Veen, N., Feller, W., Blom, J. D., Schols, D., Camoenië, W. e.a. (2001). Incidence of psychotic disorders in immigrant groups to the Netherlands. British Journal of Psychiatry, 178, p. 367-373. Selten, J. P. & Cantor-Graae, E. (2005). Hypothesis: Chronic experience of social defeat is a risk factor for schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 187, p.101-102. Selten, J. P., Cantor-Graae, E. & Kahn, R.S. (2007). Migration and schizophrenia. Current Opinion in Psychiatry, 20, p. 111-115. Singh, S.P. & Burns, T. (2006). Race and mental health: there is more to race than racism. British Medical Journal, 333, p. 648-651. Stastny, P. & Lehmann, P. (red.) (2007). Alternatives beyond psychiatry. Shrewsbury: Peter Lehmann Publishing. Veling, W. (2008) Schizophrenia among ethnic minorities. Social and cultural explanations for the increased incidence of schizophrenia among first- and second-generation immigrants in the Netherlands. Erasmus Universiteit Rotterdam: Academic thesis. Veling, W., Selten, J.-P., Veen, N., Laan, W., Blom, J.D. & Hoek, H.W. (2006). Incidence of schizophrenia among ethnic minorities in the Netherlands: A four-year first-contact study. Schizophrenia Research, 86, 189-193. Veling, W., Selten, J.-P., Mackenbach, J.P., Hoek & H.W. (2007a). Symptoms at first contact for psychotic disorder: Comparison between native Dutch and ethnic minorities. Schizophrenia Research, 95, 30-38. Veling, W., Selten, J.-P., Susser, E., Laan, W., Mackenbach, J.P. & Hoek, H.W. (2007b). Discrimination and the incidence of psychotic disorders among ethnic minorities in The Netherlands. International Journal of Epidemiology 36, p. 761-768. 15 Veling, W., Susser, E., Van Os, J., Mackenbach, J.P., Selten, J.P. & Hoek, H.W. (2008). Ethnic density of neighborhoods and incidence of psychotic disorders among immigrants. American Journal of Psychiatry, 165, p. 66-73. Whitaker, R. (2002). Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreatment of the Mentally Il. Cambridge, MA: Perseus, 2001. Wicks, S., Hjern, A., Gunnell, D., Lewis, G. & Dalman, C. (2005). Social adversity in childhood and the risk of developing psychosis: a national cohort study. American Journal of Psychiatry, 162, p.1652– 1657. Wright, C., Burns, T., James, P. e.a. (2003). Assertive outreach teams in London: models of operation: Pan-London Assertive Outreach Study, Part 1. British Journal of Psychiatry, 183, p. 132–138. Zandi, T., Havenaar, J.M., Limburg-Okken, A.G., Van Es, H., Sidali, S., Kadri, N., Van de Brink, W. & Khan, R.S. (2007). The need for culture sensitive diagnostic procedures. A study among psychotic patients in Morocco. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, DOI 10.1007/s00127-007-0290-0 (online version). http://www.springerlink.com/content/b21xlr115806041m/ Zolkowska, K., Cantor-Graae, E. & McNeil, T.F. (2001). Increased rates of psychosis amongst immigrants to Sweden: is migration a risk factor for psychosis? Psychological Medicine, 31, p. 669-678. CORRESPONDENTIEADRES [email protected] Summary NEW PERSPECTIVES ON MIGRATION, ETHNICITY AND SCHIZOPHRENIA After a quarter century in which biomedical approaches have dominated discussions about schizophrenia and the influence of environmental factors has been neglected, interest in social determinants is reviving. Research in The Netherlands and other countries has demonstrated that the risk of a diagnosis of schizophrenia among certain migrant groups is strikingly higher than the norm and that social factors play a role in this. In the UK, however, many members of minority ethnic groups regard the increased frequencies of these diagnoses and of compulsory admission as evidence of racism. The present article examines this new wave of research studies. The hypothesis of ethnic bias in diagnoses of schizophrenia and compulsory admission orders has never been satisfactorily ruled out. In spite of this, there are many indications that the raised incidence of schizophrenia among certain groups of migrants is genuine. Various explanations of this phenomenon are discussed; quantitative and qualitative research methods can usefully complement each other in this area. In conclusion, ways of improving the care of psychotic patients and reducing the frequency of compulsory admissions are examined. 16