‘ik hoorde op de radio liedjes die over mij gingen’ Door Corina Schipaanboord bij positieve gedachten hoorde hij koerende duiven. krassende kraaien onderstreepten zijn negatieve gedachten. “ik dacht dat die dieren er echt waren. maar dat is natuurlijk niet meer te controleren”, vertelt walter (42). vijf jaar geleden kreeg hij de diagnose schizofrenie. “hierdoor ging ik in god geloven.” Walter neemt een slok van zijn koffie en luistert ondertussen naar de radio. Het liedje dat hij hoort, gaat ook over koffie. Eerst valt die samenloop hem niet zo op, maar het blijkt steeds vaker voor te komen. “Eerst gingen liedjes over wat ik aan het doen was, maar later gingen ze zelfs over mijn gedachten. Ook had ik last van stem­ men in mijn hoofd. Ik hoorde gevloek en gescheld”, legt Walter uit. “Toen heb ik contact gezocht met Eleos.” Dat gebeurde zo’n vijf jaar geleden. camera’s Toen Walter vijfentwintig was, had hij al eens een soortgelijke ervaring. “Ik hoorde toen ook liedjes die gingen over mijn bezigheden. Ik dacht dat het demonen waren en zei toen: ‘In naam van Jezus, ga weg!’. Daarna merkte ik er niets meer van. Maar jaren later kreeg ik weer last van bepaalde ver­ schijnselen. Als ik een ambulance hoor­ de, betekende het dat ik een gevaarlijke gedachte had en meteen moest omke­ ren. Dat was heel beperkend, zeker als je in een stad woont en je regelmatig sirenes hoort. Momenteel heb ik weer allerlei andere associaties omdat mijn medicijnen niet goed aanslaan. Een auto die voorbijrijdt, betekent boos­ heid, een sissend geluid betekent dat ik mijn mond moet houden, als iemand hoest, betekent dat ‘nee’. In de periode die zich vijf jaar geleden afspeelde, hoorde ik opnieuw liedjes die gingen over wat ik deed. Eerst dacht ik dat de radiostations mij misschien met came­ ra’s in de gaten hielden. Maar toen de liedjes ook over mijn gedachten gin­ gen, moest ik aan demonen denken. Inmiddels had ik mijn geloof vaarwel gezegd, maar nu dacht ik: als demonen bestaan, bestaat God ook. Op een avond keek ik uit het raam en de lucht was pikdonker met zwarte wolken. Ik bad toen tot God. Tussen die zwarte wolken was een witte wolk en daaruit kwamen bewegende stralen. Ik wist toen heel zeker dat God bestaat en kwam tot geloof.” 4 geluidjes Deze keer gingen de tikjes en geluiden die Walter steeds hoorde niet weg. Hij had er veel last van. Bij een positieve gedachte hoorde hij duiven koeren en bij een negatieve gedachte kraaien krassen. “Bij Eleos stelden ze de diag­ nose schizofrenie. Eerst geloofde ik het niet, want ik dacht dat het met demonen te maken had. Maar ik kreeg medicijnen en toen ik die gebruikte, had ik er veel minder last van. Toen besefte ik dat de diagnose toch wel klopte. Schizofrenie is erfelijk en komt in mijn familie voor, maar ik stond er nooit bij stil dat het mij kon overko­ men”, vertelt Walter. “Nog steeds heb ik last van psychoses. Als ik wat denk, hoor ik vaak een tikje of klopje in huis. Die geluidjes komen precies tegelijk met een gedachte. Dat vind ik heel vreemd. Toen ik bij allerlei gedachtes duiven en kraaien hoorde, dacht ik ook dat het echte dieren waren en niet alleen geluiden in mijn hoofd. Maar ik weet het nog steeds niet helemaal zeker. Daarom moet ik nu weer aan demonen denken en twijfel ik of het wel echt schizofrenie is. Op sommige dagen heeft Walter helemaal geen last van stemmen, maar af en toe heeft hij een terugval. Dan hoort hij niet alleen steeds geluidjes, maar heeft hij ook last van ‘dubbele zin­ netjes’. “Soms heb ik een gedachte en dan zegt iemand iets wat er precies mee te maken heeft”. Met een voorbeeld maakt Walter duidelijk wat hij bedoelt: “Pas at ik een mandarijn en dacht ik: ‘Wat een lekker mandarijntje’. En met­ een hoorde ik op de radio: ‘Ja, fijn hè?’” geaccepteerd Kortgeleden stapte Walter over op andere medicijnen. “Van de medicatie die ik eerst kreeg, werd ik depressief en ging ik mezelf verwaarlozen. Ik poetste mijn tanden nog maar heel kort en zonder tandpasta. Ook waste ik mezelf en mijn kleren maar eens in de drie weken. Meer kon ik niet opbrengen. Een paar mensen zeiden toen tegen me dat ik minder fris rook. Met veel moeite kreeg ik mezelf weer zover om me vaker te wassen. Ik moest de medicijnen afbouwen en kreeg daardoor weer wat psychoses. Inmiddels heb ik andere medicijnen. Ik hoop dat de psychotische ervarin­ gen hierdoor minder worden. Een nadeel is dat ik door deze medicatie regelmatig een slap gevoel en af en toe spierpijn in mijn benen heb. Gelukkig kan ik ondanks alles gewoon mijn werk doen”, vertelt Walter. “De mensen in mijn omgeving merken niet zoveel van mijn diagnose. Toch doe ik er niet geheimzinnig over. Als ik nieuwe mensen ontmoet en een klik met ze heb, vertel ik het vaak meteen. Iedereen accepteert het. Soms vertel ik dat ik denk dat geesten mij beïnvloeden. Dan stuit ik wel eens op muren van ongeloof, dat vind ik moeilijk. Maar de meeste mensen accepteren mijn mening gelukkig.” acceptatie Als Walter wil praten over wat hem bezighoudt, gaat hij naar zijn ouders. “Met hen kan ik er goed over praten. Verder leg ik aan mensen die ik nog niet zo lang ken wel eens uit welke invloed de schizofrenie op mijn leven heeft.” Zelf ziet hij de schizofrenie als lichte bijkomstigheid. “Het zou wel fijn zijn als het over was en daar pro­ beren we naar toe te werken. Maar zelfs als het niet over gaat, kan ik het wel aan. Ik accepteer het als een gege­ ven in mijn leven. Het brengt mij dichter bij Hem. Regelmatig maak ik ook wonderen mee. Pas werd er voor mijn ogen een jongen door zijn vader geslagen. Die man zag er sterk en stoer uit en ik durfde er eigenlijk niets van te zeggen. Ik bad of Jezus me wilde helpen en durfde de man toen aan te spreken. Hij reageerde heel positief, wat ik niet verwacht had. Ik ben dankbaar dat ik zo regelmatig van God mag getuigen.” Om privacy-redenen is de naam Walter gefingeerd een psychose, wat is dat precies? In een psychose verliest iemand gedeeltelijk het contact met de realiteit. Psychotische verschijnselen zijn wanen, hallucinaties en verwardheid. Vaak is het hele leven van de patiënt ontregeld. Een psychose ontstaat meestal niet plotseling. In de aanlooptijd trekt iemand zich vaak meer terug, veranderen eet- en slaappatroon en gaan studie- en werkprestaties achteruit. Ook is er vaak een toenemende interesse voor filosofische, godsdienstige of paranormale onderwerpen. Een psychose heeft vaak (een verwarrende) invloed op het geloofsleven: samen met de patiënt kijkt de hulpverlener naar wat bij de psychose en wat bij het authentieke geloofsleven hoort. Vaak is dat makkelijker als de acute psychotische fase weer voorbij is. 5 vraag & antwoord Door Wybren de Witte en Ellen Schuit schizofrenie is een ingrijpende ziekte met veel verschijningsvormen. wat is het precies, en hoe kun je ermee omgaan? negen vragen met antwoorden. 01 zijn er in nederland veel mensen die lijden aan schizofrenie? Er zijn best veel mensen die lijden aan een vorm van schizofrenie. Veel meer dan je misschien op het eerste gezicht zou denken. Eén op de 125 volwassen mensen in Nederland krijgt schizofrenie: jaarlijks wordt het ziektebeeld bij ongeveer 3.000 mensen vastge­ steld. De leeftijd waarop schizofrenie zich voor het eerst openbaart, ligt bij de meeste mensen ergens tussen het vijftiende en dertigste levensjaar, maar het kan ook zijn dat iemand bijvoorbeeld pas op zijn veertigste of vijftigste schizo­ frenie krijgt. De eerste psychose komt vaak in een periode waarin iemand erg veel druk ervaart, bij­ voorbeeld vanwege veel verande­ ringen zoals beginnen aan een studie, een relatie aangaan, zelfstandig gaan wonen, et cetera. Schizofrenie komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen en relatief gezien even vaak in Nederland als in de rest van de wereld. 02 Schizo­frenie, wat is dat nu precies? Schizofrenie is een ernstige psychiatrische aandoening die veel impact heeft op iemands leven en op het leven van de mensen om hem heen. Onder de noemer ‘schi­ zofrenie’ vallen verschillende aan­ doeningen in het zogenoemde schizoïde spectrum. Dat betekent dat schizofrenie verschillende ver­ schijningsvormen heeft. Iemand kan bijvoorbeeld heel verward overkomen en duidelijk een psy­ chose (zie vraag 3) hebben, maar het is ook mogelijk dat de ziekte sluipenderwijs toeslaat en voor de omgeving minder nadrukkelijk tot uiting komt. In het algemeen kun je over de ziekte schizofrenie zeg­ gen dat de logische samenhang in het denken ernstig verstoord raakt en duidelijk minder wordt. Het verband tussen waarneming en gedachten en tussen emoties en gedachten verandert en is voor anderen minder goed invoelbaar. 03 Gaat schizofrenie weer over? Schizofrenie is in principe niet te genezen, je hebt het een leven lang (al zijn er verhalen bekend van mensen die zeggen ervan te zijn genezen). Wel kun je behandeld worden. Medicijnen hebben een belangrijke rol bij het voorkomen van psychoses. Medicijnen die bij­ voorbeeld worden voorgeschreven zijn Haldol, Risperdal of Zyprexa. Het zijn zogenoemde anti-psychoti­ ca die voorkomen dat iemand een psychose krijgt. Naast medicijnen is het belangrijk een regelmatig leven te leiden, met voldoende rust. Bij sommige mensen is het nodig om in een beschutte plaats te wonen of ‘... je hebt het een leven lang’ 6 ‘Het kan zijn dat je dingen ruikt, proeft, hoort, voelt of ziet die niet werkelijk gebeuren.’ te werken. De ziekte is bij de mees­ te mensen het heftigst voor hun vijftigste, maar neemt daarna vaak in heftigheid af. Het is mogelijk te leren omgaan met o.a. dingen zoals het evenwicht tussen draaglast en draagkracht, of met zintuiglijke prikkels. 04 Kun je een psychose aan zien komen? Sommige signalen kunnen erop wijzen dat er een psychose aan­ komt. Soms zijn zulke signalen er helemaal niet geweest en komt de ziekte volslagen onverwacht. Signalen kunnen zijn: Iemand: •heeft de neiging zich af te zonderen •vertoont schuw en angstig gedrag en heeft concentratie­ problemen •presteert plotseling een stuk minder goed op school of werk •is plotseling gegrepen door magie, mystiek, het paranormale, religie of filosofie •heeft problemen met sociale contacten 05 Zijn mensen met schizofrenie gevaarlijk? Mensen met schizofrenie zijn niet gevaarlijker dan anderen. Ga gewoon met hen om als met ieder ander. Is er in je directe omgeving iemand met schizofrenie? Zorg dan dat je zoveel mogelijk leert over deze ziekte om zo goed mogelijk met die persoon te kunnen omgaan, maar ook om te leren hoe je er zelf niet aan onderdoor gaat en je grenzen bewaakt. OptiMent (onderdeel van Eleos) biedt bijvoorbeeld een cursus voor familieleden aan. Zie hiervoor het artikel op pagina 11 van deze Eleoscript. 06 Is schizofrenie erfelijk? In sommige families komt schizo­ frenie vaker voor dan bij andere families. De ziekte wordt veroor­ zaakt door een bepaalde mix van biologische, psychologische en sociale factoren. De oorzaak van schizofrenie is waarschijnlijk een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen die al voor de zesde maand van de zwangerschap optreedt. Bij mensen met schizofre­ nie zijn afwijkingen gevonden in de structuur van bepaalde hersen­ gebieden en in signaalstoffen in de hersenen. Het verwerken van infor­ matie uit de buitenwereld verloopt daardoor niet optimaal. Een aanleg voor schizofrenie wil niet zeggen dat iemand het ook echt krijgt. Ingrijpende gebeurtenissen op soci­ aal of psychisch vlak kunnen een prikkel zijn waardoor de genetische kwetsbaarheid tot uiting komt. Denk bijvoorbeeld aan het overlijden van een geliefde, een verhuizing of moeilijkheden op het werk. Je zou kunnen zeggen dat grote verande­ ringen en stress ervoor kunnen zorgen dat de schizofrenie ‘tot ontwikkeling’ komt. Ook drugs kunnen een (eerste) psychose uitlokken. > 7 ‘Wanneer iemand een psychose heeft, kan het lijken of hij een andere persoon is. In werkelijkheid komt dat door de wanen en hallucinaties.’ 07 08 waar kan ik meer informatie vinden over deze ziekte? De term schizofrenie staat ter discussie. waarom is dat? Kijk voor meer informatie over schizofrenie bijvoorbeeld in het dossier op www.eleos.nl/ schizofrenie of lees het boek ‘Wat schizofrenie met je doet’ van Erry Pieters-Korteweg. Het woord ‘schizofrenie’ lijkt Grieks, maar is in werkelijkheid een eigentijdse samentrekking van de twee Griekse woorden voor splijten en verstand. De Zwitserse psychiater die het woord in 1911 introduceerde, gebruikte het als een nieuwe benaming voor wat men tot dan toe ‘vroegtijdige dementie’ noemde. Met de nieuwe term wilde hij aan­ geven dat hij de ziekte zag als een breuk. Een breuk tussen gevoel en verstand, en een breuk in de relaties. De term schizofrenie wordt nog steeds vaak uitgelegd als ‘gespleten persoonlijkheid’, maar dat is dus eigenlijk geen juiste benaming. Je zou kunnen denken dat iemand met schizofrenie een meervoudige persoonlijkheid heeft en meerdere personen naast elkaar is. Wanneer iemand een psychose heeft, kan het lijken of hij een andere persoon is. In werkelijkheid komt dat door de wanen en hallucinaties. De laatste tijd is er de nodige discussie over een term die de lading beter dekt. Er wordt bijvoorbeeld gesproken over ‘verstoorde werkelijkheid’ of ‘disfunctionele perceptie syndroom’. Oók eleos... ‘Naar aanleiding van wat de kinderen in hun spel laten zien, wordt er met het kind doorgepraat.’ Het lijkt een ruimte in de peuterspeelzaal of bij het kinderdagverblijf, maar in werkelijkheid is dit een spelkamer van een van de vestigingen ambulante zorg. Jonge kinderen vinden het vaak moeilijk om precies onder woorden te brengen wat ze voelen. Daarom gebruikt Eleos de spelkamer als hulpmiddel om een diagnose te kunnen stellen. Kinderen tot ongeveer twaalf jaar kunnen er spelen met iets dat hen aan­ spreekt: poppenkastpoppen, een winkeltje, kleurpotlo­ den, knutselspullen, enzovoort. De hulpverlener kan door een speciaal raam zien waar het kind mee speelt en hoe het speelt. Naar aanleiding van wat de kinderen in hun spel laten zien, wordt er met het kind doorge­ praat. Soms speelt de hulpverlener ook een tijdje mee om nog duidelijker te kunnen ontdekken wat er aan de hand is. Tijdens de verdere behandeling wordt de spelkamer soms ook gebruikt, bijvoorbeeld om kinderen te leren omgaan met hun emoties. 8 9