Toetsingscriteria - Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bankastraat 42C
9715 CD Groningen
[email protected]
ME/CVS-Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
[email protected]
ME/CVS Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
[email protected]
Aan:
Prof. dr. J.A. Knottnerus
Voorzitter Gezondheidsraad
Postbus 16052
2500 BB Den Haag
Betreft: Commentaar op concept verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische
vermoeidheidssyndroom
Groningen/Zwolle/Hilversum, 30 september 2006
Geachte heer Knottnerus,
In uw brieven van 27 juli 2006 (U-914/NdN/ts/797-A2, U-916/NdN/ts/797-C2) nodigde u onze
organisaties uit om het concept-protocol Chronische vermoeidheidssyndroom van
commentaar te voorzien. Tevens zond u ons ter informatie de Algemene inleiding bij de
verzekeringsgeneeskundige protocollen toe, met de mededeling dat ook dit een stuk in
ontwikkeling is.
Wij maken graag van de geboden mogelijkheid gebruik. We hebben ons ingespannen om tot
een gezamenlijk commentaar van de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties te komen, ervan
uitgaande dat dat voor u een reden te meer zal zijn om het naar waarde te schatten. Voordat
we een inhoudelijke reactie geven zullen we ingaan op de gevolgde procedure. Daarna
geven een samenvatting van onze visie op het concept. In de bijlage is deze uitgewerkt en
beargumenteerd. Apart zullen wij u nog een aantal wijzigingsvoorstellen doen toekomen.
Wat betreft de Algemene inleiding bij de verzekeringsgeneeskundige protocollen: de CGraad heeft daarop in haar brief van 23 juni 2006 (cb06-0422/JL) kritisch commentaar
geleverd. Wij sluiten ons daar volledig bij aan.
De procedure
Allereerst moet ons van het hart dat wij de wijze waarop onze organisaties, die de mensen
met ME/CVS in Nederland vertegenwoordigen, bij de ontwikkeling van het protocol
betrokken worden onvoldoende vinden. Minister De Geus heeft toegezegd dat hij zou
bewerkstelligen dat ervaringsdeskundigen vanuit cliëntenorganisaties betrokken zouden zijn
bij de ontwikkeling van protocollen, ‘zowel voor de korte als voor de lange termijn’. * Op grond
hiervan hadden wij verwacht dat deskundigen uit ons midden uitgenodigd zouden worden
om deel uit te maken van uw werkgroep. Het protocol zal een zware wettelijke status krijgen
en naar verwachting een belangrijke rol zal gaan spelen bij alle beoordelingen van huidige
en toekomstige arbeidsongeschikten met ME/CVS. Bij de ontwikkeling van een dergelijk
protocol is deskundige inbreng vanuit het patiënten-/cliëntenperspectief onmisbaar.Deze
deskundigheid is naar onze mening niet van een lagere orde dan die vanuit het perspectief
van behandelaars, wetenschappers en beoordelaars. Wij hadden dan ook vanaf het begin
volwaardig bij de ontwikkeling van het protocol betrokken willen zijn en de gelegenheid willen
krijgen om met de andere betrokkenen informatie en inzichten uit te wisselen. In plaats
daarvan worden wij nu achteraf geconsulteerd over een kant-en-klaar concept. Dat is op
belangrijke punten ook nog eens oncontroleerbaar omdat de bronvermeldingen ontbreken.
Dat wij ondanks deze kritiek toch reageren komt voort uit het feit dat wij, in het belang van de
mensen waar het om gaat, de kans om nog enige invloed uit te oefenen niet voorbij willen
laten gaan. Dit mag echter niet geïnterpreteerd of gepresenteerd worden als instemming met
het uiteindelijke protocol of met de wijze waarop dat tot stand is gekomen. Wij hopen dat u
ondanks deze kritiek ons, constructief bedoelde, commentaar ter harte wilt nemen. Voordat
wij dit formuleerden hebben wij, naast deskundigen uit eigen gelederen, een aantal externe
deskundigen geraadpleegd: twee medisch specialisten, een klinisch psycholoog, een
neuropsycholoog, een statisticus en een jurist.
De inhoud van het concept: samenvatting van ons commentaar
Uit het concept valt op te maken dat de werkgroep ernaar heeft gestreefd om een protocol te
ontwikkelen dat recht kan doen aan mensen die te maken hebben met de gevolgen van de
ziekte ME/CVS voor hun functioneren. Wij waarderen deze inzet. Op grond van jarenlange
ervaring weten wij echter dat in de praktijk van de keuringen van mensen met ME/CVS
misvattingen een grote rol spelen en dat deze helaas zeer hardnekkig zijn.** Na bestudering
van het concept zijn wij tot de conclusie gekomen dat het nog te weinig tegenwicht biedt
tegen deze misvattingen en op bepaalde punten zelfs geïnterpreteerd kan worden als
bevestiging daarvan. De kans daarop is nog groter bij haastige lezing, zoals in de praktijk
maar al te vaak voorkomt. Dat in ons commentaar de nadruk ligt op problemen bij de
beoordeling wil overigens niet zeggen dat er niet ook verzekeringsartsen zijn die
arbeidsongeschikten met ME/CVS zorgvuldig en correct beoordelen. Die zijn er gelukkig wel
en geven ons de hoop dat het beter kan.
We zijn van mening dat het concept op een aantal punten gewijzigd zou moeten worden om
bij te dragen aan een reëel en onbevooroordeeld beeld bij verzekeringsartsen van de ziekte
ME/CVS, van mensen met ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden.
Ook vinden we dat het concept verzekeringsartsen nog onvoldoende houvast geeft bij het in
individuele gevallen inventariseren, objectiveren en beoordelen van beperkingen als gevolg
van ME/CVS.
In bijlage 1 vindt u onze visie uitgebreid beargumenteerd. Daarnaast kunt u apart nog een
aantal wijzigingsvoorstellen van ons verwachten.
Dat het concept geen bronvermelding bevatte bleek voor ons een handicap bij de
beoordeling ervan. Wij zouden daarom graag alsnog de literatuuropgave ontvangen met de
mogelijkheid om zonodig naar aanleiding daarvan nader te reageren.
Wij wensen u veel succes met de werkzaamheden ten behoeve van het protocol.
Hoogachtend,
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid,
Drs. M. Koolhaas, voorzitter
Mw. drs. Y. Jansen, beleidsmedewerker
2
namens de ME/CVS Stichting Nederland,
mw. A. van Heertum, bestuurslid
mw. M. Rietdijk, kantoormanager
namens de ME/CVS-Vereniging,
Drs. G. den Broeder, voorzitter
* Minister
De Geus: ‘Ik vind het belangrijk dat ervaringsdeskundigen vanuit cliëntenorganisaties
betrokken worden bij zowel de ontwikkeling van de richtlijnen op de lange termijn als bij de
ontwikkeling van de protocollen voor de korte termijn. Ik zal dan ook bewerkstelligen dat de werkwijze
zodanig is dat daarvoor ruimte wordt ingeruimd.’ (Eerste Kamer der Staten Generaal, vergaderjaar
2005-2006 30 034 en 30 118 C (Memorie van antwoord Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen
en Wet invoering en financiering Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen, p. 19)
**
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verzamelt en analyseert al bijna 12 jaar lang
ervaringen van mensen met ME/CVS met arbeidsongeschiktheidskeuringen. Zie o.a.: Wat gaat er mis
bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS? Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen,
januari 2006.
Te vinden op: www.steungroep.nl/archief/stukken/briefkamercieSZW20060201_bijlage3.doc.
3
Bijlage 1
CONCEPT VERZEKERINGSGENEESKUNDIG PROTOCOL CHRONISCHE
VERMOEIDHEIDSSYNDROOM: COMMENTAAR OP HOOFDPUNTEN
Bij onze beoordeling hebben wij de volgende vragen centraal gesteld. Draagt het protocol
ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen:
1. een reëel en onbevooroordeeld beeld krijgen van de ziekte ME/CVS, van mensen met
ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden?
2. afstand nemen van de veel voorkomende misvatting dat de wetten en regels het niet toe
zouden laten dat ze bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid volledig rekening
houden met de beperkingen als gevolg van ME/CVS?
3. weten hoe ze de beperkingen als gevolg van ME/CVS in individuele gevallen kunnen
inventariseren, objectiveren en beoordelen?
1.
Draagt het protocol ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen een reëel en
onbevooroordeeld beeld krijgen van de ziekte ME/CVS, van mensen met
ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden?
Ondanks positieve punten vinden wij de bijdrage van het protocol op dit punt onvoldoende.
Wij vrezen dat het gelezen kan worden op een wijze die veel voorkomende vooroordelen
bevestigt. Om dit risico te reduceren zou de tekst op een aantal punten aangepast moeten
worden. Hieronder lichten wij dat op een aantal punten toe.
1.1 Geen gedragsprobleem maar een ziekte
Hoewel wel wordt aangegeven dat ME/CVS voldoet aan de definitie van ziekte die voor de
claimbeoordeling relevant is (p.10 r. 15-17), is het protocol op dit punt helaas niet geheel
consistent. Het geeft, waarschijnlijk ongewild, veel voeding aan de visie dat ME/CVS geen
ziekte zou zijn maar een gedragsprobleem, mede veroorzaakt door verkeerde gedachten.
Voor verzekeringsartsen is deze hardnekkige misvatting vaak een reden om de beperkingen
te bagatelliseren en te denken dat de patiënt deze zelf in stand houdt, dus aan zichzelf te
wijten heeft. In het slechtste geval (en dit is geen uitzondering!) wordt zelfs gesteld dat er
volgens de wet geen enkel recht bestaat op een arbeidsongeschiktheidsuitkering omdat er
geen sprake is van ziekte.
Helaas dragen vele formuleringen van het protocol bij aan deze misvatting. Voor een deel
gaat het daarbij om taalgebruik, maar voor een deel ook om stellingen waarvoor voldoende
‘evidence’ ontbreekt. Zie hiervoor ook 1.2 t/m 1.6.
In de tekst wordt ME/CVS vaak aangeduid als aandoening, soms als stoornis (p.4 r. 31). Dit
laatste is verwarrend i.v.m. de ICF, waarin stoornis een andere betekenis heeft (zie 2). Een
een enkele keer spreekt het concept van ‘ziekte’, maar dan tussen aanhalingstekens (p.26
r.14)). Op één plaats (p.19 r.10) wordt zelfs gesuggereerd dat ME/CVS geen chronische
ziekte is.
Wij stellen voor om, als het om ME/CVS gaat, naast het algemene begrip aandoening,
regelmatig en zonder voorbehoud van (chronische) ziekte te spreken en geen andere
aanduidingen te gebruiken.
Dit kan ondersteund worden door in de toelichting een verwijzing naar de ziekteclassificatie
van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO op te nemen. ME is immers in de ICD 10
opgenomen in hoofdstuk G. ‘Ziekten van het zenuwstelsel’ onder code G93.3, evenals
4
Postviraal Vermoeidheidssyndroom. In deel 3 van de ICD 10 is te vinden onder deze code
ook de term CVS valt.1
Ziekte en syndroom
Ook het opnemen van een toelichting over de begrippen ziekte en syndroom zou
verhelderend kunnen werken. Het benoemen van ME/CVS als ziekte hoeft niet bij voorbaat
te betekenen dat een oorzakelijk ziektemechanisme is vastgesteld. Met name voor
onderzoek is het onderscheid tussen ziektediagnose, syndroomdiagnose en
symptoomdiagnose van belang. Bij een ziektediagnose is er een biologische disfunctie vast
te stellen die de klachten en medische bevindingen kan verklaren (maar de oorzaak van die
biologische disfunctie is lang niet altijd duidelijk). Een syndroomdiagnose wordt gesteld
wanneer een verzameling van klachten en medische bevindingen meer dan toevallig
samenkomen, terwijl men (nog) niet begrijpt wat de achterliggende biologische disfunctie is.
Een symptoomdiagnose beschrijft een klacht of symptoom indien er geen ziekte- of
syndroomdiagnose gesteld kan worden.2
Volgens deze definities is ME/CVS op dit moment een syndroomdiagnose die, net zoals alle
andere syndroomdiagnoses, gesteld kan worden wanneer de patiënt voldoet aan de
daarvoor vastgestelde criteria. Een syndroomdiagnose kan uiteindelijk, bij een toename van
de medische kennis, veranderen in een ziektediagnose. Het Downsyndroom bijvoorbeeld
was eerst een syndroomdiagnose. Sinds de ontdekking dat het wordt veroorzaakt door een
chromosomale afwijking is het een ziektediagnose (ook al wordt het nog steeds syndroom
genoemd). Er mag van worden uitgegaan dat voortschrijdend wetenschappelijk inzicht er in
de toekomst toe zal leiden dat ook ME/CVS een ziektediagnose wordt. Daarbij houden wij er
rekening mee dat, gezien de heterogeniteit van de patiëntenpopulatie en de toenemende
wetenschappelijke aandacht voor indeling daarvan in subgroepen, er bij wat nu aangeduid
wordt als ME/CVS wel eens sprake kan blijken te zijn van meerdere ziektes.*
Dat ME/CVS op dit moment als syndroomdiagnose wordt gezien betekent niet dat het geen
ziekte genoemd mag worden. In bredere zin (zie de definitie op p.10 r. 15-17 van het
conceptprotocol) omvat het begrip ziekte zowel ziektediagnoses als syndroomdiagnoses als
symptoomdiagnoses. Wanneer ‘ziekte in engere zin’ wordt onderscheiden van ‘syndroom’ is
dat uitsluitend om aan te geven dat de klachten en bevindingen verklaard zijn door een
aantoonbare biologische disfunctie. Dit onderscheid weerspiegelt slechts de stand van de
medische kennis en is van geen enkel belang als het erom gaat medische zorg te verlenen
of een voorziening of een uitkering toe te kennen, dus ook niet voor dit protocol. Zie het
eerder genoemde leerboek: “Een ziektediagnose wordt wel eens een ‘harde diagnose’
genoemd, de diagnose labelt een ‘echte ziekte’. Tegen dit woordgebruik is geen bezwaar als
het maar niet omgedraaid wordt. Andere diagnoses ‘zacht’, ‘geen echte diagnose’, ‘vaag’, of
‘aanstellerij’ noemen is onjuist en schadelijk. Het suggereert dat mensen bij wie geen
ziektediagnose gesteld kan worden, minder serieus genomen hoeven te worden. De last die
mensen van hun klachten ondervinden, kan bij ‘zachte diagnoses’ groter zijn dan bij een
‘echte ziekte’ diagnose.” (p. 122)
*De ME/CVS Vereniging is, in afwijking van het bovenstaande, van mening dat de diagnose ME/CVS,
uitgaande van de oorspronkelijke definitie van de ziekte, op grond waarvan meer symptomen
kenmerkend zijn voor de ziekte dan in de hoofdcriteria van de CDC-94 opgenomen, een
ziektediagnose is.29 Zij meent dat er, aansluitend bij het Canadese protocol, voldoende mogelijkheden
zijn om de diagnose klinisch te stellen.
1.2 Aard en oorzaken
In het concept wordt zeer terecht aangegeven dat onduidelijkheid over de exacte aard en
oorzaak van de aandoening voor de beoordeling van functionele mogelijkheden niet van
5
doorslaggevend belang is (p.10 r. 17-19). Toch blijkt in de praktijk dat opvattingen over de
(vermeende) oorzaak van ME/CVS bij de verzekeringsgeneeskundige beoordeling een grote
rol spelen. Bij veel verzekeringsartsen is ten aanzien van ME/CVS sprake van een sterke
psychosociale attributie, die er regelmatig toe leidt dat fysieke en mentale beperkingen niet
voldoende serieus genomen worden.
Wij vinden daarom dat het protocol evenwichtige informatie over aard en mogelijke oorzaken
van de ziekte zou moeten geven, gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en
daarbij tegenwicht biedend tegen psychologisering. De verwijzing in het concept naar
onderzoeksresultaten met betrekking tot de hersenen, zenuwstelsel en het neuroendocriene
systeem zou volgens ons aangevuld moeten worden. Daarnaast zou in de toelichting van het
protocol melding gemaakt moeten worden van resultaten op het gebied van infecties en het
immuunsysteem, van hart, bloedvolume- en bloedcirculatie, van spieren en energetisch
systeem en van genetische aanleg en genenexpressie, met een aantal verwijzingen.
Wat betreft de hersenen, zenuwstelsel en het neuroendocriene systeem wordt in hoofdstuk 3
vermeld dat er aanwijzingen zijn voor een neurofunctioneel anatomisch substraat en voor
een dysregulatie van het neuroendocriene systeem op centraal niveau in de hersenen (p. 12
r. 8-14). Wij nemen aan dat op dit punt een literatuurverwijzing zal worden opgenomen.
Aanvullend daarop zouden wij ook graag vermeld zien dat bij mensen met ME/CVS een
vermindering van het volume van de grijze stof in de hersenen is gevonden.3
Ook zijn er aanwijzingen voor de rol van infecties en voor afwijkingen in het immuunsysteem.
Op deze gebieden hebben verschillende succesvolle onderzoeken plaatsgevonden.4 Verder
zijn afwijkingen aangetoond op het gebied van hart, bloedvolume- en bloedcirculatie,5
evenals ten aanzien van het energetisch systeem en spieren6. De laatste jaren leggen
wetenschappers bovendien een toenemende aandacht aan de dag voor de rol van de
genetische aanleg en van de genenexpressie bij ME/CVS. Ook op dit gebied is een aantal
interessante onderzoeksresultaten gepubliceerd.7
In hoofdstuk 3 van het concept wordt gesteld dat er onder wetenschappers een breed
draagvlak is voor de opvatting dat een strikt medisch biologische verklaring niet volstaat en
dat een biopsychosociale benadering noodzakelijk is voor een goed begrip van het
syndroom (p.12 r. 4 t/m 8). Mogelijk wordt hiermee bedoeld dat bij ME/CVS, net zoals bij
andere ziektes, niet alleen biologische maar ook psychologische en sociale factoren een rol
spelen, en dat de Cartesiaanse scheiding van lichaam en geest een simplificatie is, die door
wetenschappelijke inzichten is ingehaald. Dat zou dan duidelijker geformuleerd moeten
worden.
Wanneer bedoeld wordt dat psychologische en sociale factoren bij ME/CVS een even grote
of zelfs grotere oorzakelijke rol spelen als biologische: voor deze stelling bestaat
internationaal bij vooraanstaande CVS-onderzoekers geen draagvlak. Uit publicaties van
deskundigen als L.A. Jason, N.G. Klimas, A.L. Komaroff (allen USA), B.M. Carruthers
(Canada), Chauduri, Gow, J.R. Kerr (allen Groot Brittannië) en H. Kuratsune (Japan), om
maar een klein aantal te noemen, blijkt dat zij ervan uitgaan dat ME/CVS een biologische
basis heeft.8 Een citaat:
‘Komaroff commented on this issue in a special issue of The American Journal of Medicine
devoted to CFS. He said, "there is now considerable evidence of an underlying biological
process in most patients who meet the CDC definition of chronic fatigue syndrome."
Continuing, Dr. Komaroff stated that recent research "is inconsistent with the hypothesis that
chronic fatigue syndrome involves symptoms that are only imagined or amplified because of
underlying psychiatric distress symptoms that have no biological basis. It’s time to put that
hypothesis to rest and pursue biological clues…in our quest to find answers for patients
suffering from this syndrome.’
Doordat de schrijvers van het concept een onevenredig accent leggen op psychosociale
factoren lijken ze ervoor gekozen te hebben om deze belangrijke hoofdstroom in het
6
ME/CVS-onderzoek buiten beschouwing te laten. Een verzekeringsgeneeskundig protocol
hoort naar onze mening niet gebaseerd te zijn op een dergelijke eenzijdige keuze.
De verwijzing in het concept naar aanwijzingen voor een neurofunctioneel anatomisch
substraat en dysregulatie van het neuroendocriene systeem op centraal niveau in de
hersenen zou ervoor kunnen pleiten om ME/CVS een neurobiologische ziekte te noemen.
Dat is minder diffuus en roept waarschijnlijk ook minder misverstanden op dan het modieuze
‘biopsychosociaal’. Hoe het ook zij, zolang het onderscheid tussen lichamelijke en
psychische ziektes nog gangbaar is, mag er wat ons betreft geen misverstand over bestaan
dat ME/CVS onder de lichamelijke ziektes valt.
Het onderscheid tussen predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren in
hoofdstuk 3 zou verhelderend kunnen zijn. Naar onze mening ontbreekt echter voor een
aantal genoemde factoren de ‘evidence’, terwijl de formulering ervan wel voeding geeft aan
vooroordelen. In de inhoud van de paragraaf over uitlokkende factoren (p. 13 r. 11 t/m 37)
kunnen wij ons grotendeels vinden. Wij stellen slechts voor om de factoren fysieke stress en
psychische stress niet te beperken tot acute stress, omdat ons niet bekend is dat het alleen
daarom zou gaan. Onze kritiek richt zich met name op de genoemde predisponerende en
instandhoudende factoren. Wij vragen ons ook af of het voor de verzekeringsgeneeskundige
beoordeling noodzakelijk is om deze factoren zo uitgebreid te behandelen.
Predisponerende factoren
Wat betreft de predisponerende factoren is er volgens ons voor de volgende onvoldoende
wetenschappelijk bewijs. Die zouden dan ook weggelaten moeten worden:
Leergeschiedenis (p.12 r.30 t/m 33): Uit onze ervaring met de patiëntengroep komt niet naar
voren dat mensen met traumatische ervaringen in hun jeugd kwetsbaarder dan gemiddeld
zouden zijn voor CVS. Het wetenschappelijk onderzoek pleit meer tegen dan voor deze
stelling. In een aantal studies is wel een relatie vastgesteld tussen een geschiedenis van
misbruik en vermoeidheidssymptomen, maar juist niet met ME/CVS. Een citaat uit
Amerikaans onderzoek van Taylor en Jason: ‘Compared with healthy controls, childhood
sexual abuse was significantly more likely to be associated with outcomes of idiopathic
chronic fatigue, chronic fatigue explained by a psychiatric condition, and chronic fatigue
explained by a medical condition. None of the abuse history types were significant predictors
of chronic fatigue syndrome. A closer examination of individuals in the chronic fatigue
syndrome group revealed that significantly fewer individuals with CFS reported abuse as
compared with those who did not.’ Deze studie was gebaseerd op een ‘randomly selected
community-based sample’.9 Bij het enige onderzoek waaruit misbruik wel als factor naar
voren komt is waarschijnlijk sprake van een voorselectie. Een citaat: ‘From previous
presentations by this group from Belgium we know that they recruit patients with CFS with
higher psychopathology scores than we do in our centre and than is usually found in other
CFS cohorts. Hence it is understandable that they find higher rates of psychiatric
comorbidity. To date there are no controlled studies indicating that a history of abuse is a
characteristic of many patients with CFS.’10 Ook de Gezondheidsraad heeft eerder
aangegeven dat een verband tussen traumatische jeugdervaring en CVS geenszins
vaststaat.11
Persoonlijkheid (p.12 r.34 t/m 36)
De stelling dat neuroticisme, dwangmatigheid, faalangst, en sub-assertiviteit mensen
kwetsbaarder maken voor CVS werkt vooroordelen sterk in de hand terwijl, voorzover wij
weten, de wetenschappelijke evidence ontbreekt. Een citaat: ‘Persoonlijkheidsstoornissen
blijken bij cvs-patiënten niet vaker dan gemiddeld voor te komen. En de
persoonlijkheidsstructuur: is iemand dominant, of vooral vriendelijk; neurotisch of extravert?
7
Geen verschil tussen cvs-patiënten en gezonde mensen.’ (Dr. G. Bleijenberg in het dagblad
Trouw van 4 juni 2005.)
Geringe lichamelijke activiteit. (p.13 r.6 t/m 10)
De suggestie dat geringe lichamelijke activiteit tot CVS leidt is tegenstrijdig met de
waarneming waar in het concept ook naar wordt verwezen dat veel patiënten voor hun ziekte
een actief leven leidden, ook fysiek (p. 13 r. 1 t/m 5). Bovendien kennen wij geen
wetenschappelijk bewijs voor de stelling dat, na het doormaken van de ziekte van Pfeiffer,
mensen die daarvóór een leven met weinig lichamelijke beweging leidden, meer kans
hebben op het ontwikkelen van CVS. In het CVS-rapport van de Gezondheidsraad hebben
we hiervoor enkele literatuurverwijzingen gevonden. Maar veel van die publicaties gaan over
‘self reported cfs’ of zelfs ‘self reported fatigue’ (dat is geen CVS) en kunnen daarom
volgens ons niet als bewijs met betrekking tot ME/CVS worden opgevoerd.
Ook voor de stelling dat weinig lichaamsbeweging in de jeugd de kans op CVS op latere
leeftijd vergroot lijkt weinig wetenschappelijke evidence te zijn. De bron van deze stelling die
we hebben gevonden blijkt over ‘self-reported chronic fatigue syndrome’ te gaan. Alleen al
op grond van dat ‘self-reported’ kunnen er volgens ons geen conclusies over ME/CVS aan
worden verbonden. Bovendien blijkt uit de betreffende publicatie dat er bij de meerderheid
geen relatie was tussen lichaamsbeweging op tienjarige leeftijd en latere ‘CVS’. Meer van
degenen die CVS kregen deden later aan sport op school dan van degenen die geen CVS
kregen. 12
Bij de volgende genoemde predisponerende factoren willen wij een kanttekening maken:
Familiaire factoren (p.12 r.25 t/m 27):
In plaats van over ‘familiair’ zou volgens ons beter over genetisch gesproken kunnen worden.
Voor andere dan genetische familiaire factoren kennen wij geen wetenschappelijke bewijzen.
In de praktijk worden ouders nogal eens ten onrechte verantwoordelijk gesteld voor ME/CVS
van hun kinderen. Natuurlijk dragen ouders van een minderjarig kind verantwoordelijkheid
voor een zo goed mogelijke verzorging, opvang en begeleiding, maar door te suggereren dat
ze de ziekte zelf in de hand hebben gewerkt krijgen ze er nog een probleem bij, terwijl het
zieke kind er niet beter van wordt. Genetisch is anderzijds breder dan familiair omdat het ook
de genenexpressie omvat, die niet per definitie erfelijk is. Zie ook onze literatuurverwijzingen
over dit onderwerp.7
Levensstijl (p.12 r.37 t/m p. 13 r.5)
Ook wij krijgen van patiënten wel eens de indruk dat ze een (fysiek en mentaal) actief leven
hadden vóór ze CVS kregen. Maar wij weten niet of ze zich hierin onderscheiden van
mensen die geen CVS hebben gekregen en verder in relevante opzichten (leeftijd, opleiding,
beroep, leefsituatie, geslacht, enz.) te vergelijken zijn. Ons zijn hiervoor geen
wetenschappelijke bewijzen bekend. En het geldt in de praktijk ook niet voor iedereen. Er
zitten bovendien risico’s aan het suggereren van een (oorzakelijke) relatie tussen ME/CVS
en levensstijl: mensen kunnen dan ten onrechte verantwoordelijk gesteld worden voor het
feit dat ze ziek geworden zijn. Dat door ME/CVS de levensstijl noodgedwongen moet
veranderen is een ander verhaal. Daarvoor dragen patiënten volgens ons in principe wel een
eigen verantwoordelijkheid.
Wel zou als ervaringsfeit gemeld kunnen worden dat mensen met ME/CVS in het algemeen
geen luie, passieve, futloze types zijn. Integendeel, zij willen, met als mensen met andere
chronische ziekten, niets liever dan weer beter worden en weer actief kunnen leven en
hebben hier veel voor over.
Instandhoudende factoren
De term instandhoudende factoren (p.13 r.38 t/m p.15 r.34) wekt een verkeerd beeld van
een ziekte die onnodig of zelfs met opzet in stand gehouden zou worden, met name omdat in
8
het concept uitsluitend psychosociale factoren worden genoemd. Dit werkt het vooroordeel in
de hand dat mensen met ME/CVS wel van hun ziekte kunnen genezen als ze hun best maar
zouden doen om anders te denken, zich anders te gedragen en anders te leven. Als ze niet
beter worden hebben ze dat dus aan zichzelf te wijten. Voor een objectieve beoordeling is
het essentieel dat dit vooroordeel bestreden wordt.
Ten onrechte worden hier geen biologische factoren genoemd. Hier zou toch zeker
verwezen moeten worden naar gevonden afwijkingen op het gebied van de hersenen,
zenuwstelsel en neuroendocrien systeem, het immuunsysteem, hart, bloedvolume- en
bloedcirculatie, de spieren en het energiesysteem en de genetische aanleg en
genenexpressie en naar het feit dat (nog) geen effectieve behandeling bekend is die hierop
kan ingrijpen. Gezien de huidige stand van de wetenschap zou een verklaring waarom
mensen met ME/CVS ziek blijven naar onze mening allereerst in deze richting gezocht
moeten worden.13 Psychologische en sociale factoren zijn secundair, maar zeker niet
verwaarloosbaar, omdat die aangrijpingsmogelijkheden voor begeleiding kunnen bieden,
waar biomedische behandelingen nog in een experimenteel stadium verkeren.
Bij de volgende genoemde instandhoudende factoren hebben wij enkele kanttekeningen:
Gedrag van hulpverleners (p. 14 r. 19 t/m 28): Er mag niet gesuggereerd worden dat er bij
ME/CVS geen lichamelijk onderzoek nodig is, zie ook de diagnosecriteria.
Sociale factoren (p. 14 r, 29 t/m 33): Er gaat een verkeerde boodschap uit van de afkeurende
verwijzing naar bevestiging of versterking van ziektegedrag. Mensen met ME/CVS zijn echt
ziek. Zoals bij elke ziekte geldt dat, als ze dat niet accepteren en hun gedrag onvoldoende
daaraan aanpassen, ze alleen maar zieker worden.
Voor de volgende genoemde instandhoudende factoren ontbreekt naar onze mening
voldoende ‘evidence’, terwijl het noemen ervan opnieuw veel voeding geeft aan
vooroordelen. Deze zouden dan ook weggelaten moeten worden:
Fysieke inactiviteit (p. 13 r.40 t/m p. 14 r.3) en Somatische attributie (p. 14 r. 8 t/m 18):
Deze factoren zijn ontleend aan het model van Vercoulen over ME/CVS uit 1997.
Volgens dit model hebben mensen met ME/CVS onvoldoende motivatie voor fysieke
activiteit of herstel, schrijven zij hun klachten toe aan lichamelijke oorzaken (somatische
attributie), hebben zij het idee dat zij zelf geen invloed uit kunnen oefenen op hun klachten
en zijn ze gepreoccupeerd met lichamelijke symptomen. Deze factoren zouden verklaren
waarom ze niet genezen. Dit model is bekritiseerd onder andere vanwege de interpretatie
van gevonden statistische correlaties als causale relaties en omdat het alleen in een slecht
gespecificeerde groep getest zou zijn. Recent onderzoek heeft aangetoond dat het model
weliswaar adequaat is voor chronische vermoeidheid bij psychiatrische aandoeningen, maar
juist niet bij ME/CVS.14 Wij kennen ook verder onvoldoende evidence voor een causaal
verband tussen weinig fysieke activiteit en het ontstaan of voorbestaan van ME/CVS. De
veronderstelling dat er sprake zou zijn van onvoldoende motivatie voor fysieke activiteit of
herstel is bovendien nogal stigmatiserend voor al die patiënten die niets liever zouden willen
dan herstellen en weer volop aan het leven deelnemen.
Wat betreft de somatische attributie: de meeste patiënten hebben de normale behoefte om
een idee te hebben waardoor hun vaak levensontwrichtende klachten worden veroorzaakt.
De veronderstelling dat biologische factoren daarbij een oorzakelijke rol spelen (ook al is nog
niet precies duidelijk hoe het mechanisme functioneert) is, gezien de publicaties over
ME/CVS van de afgelopen jaren, volstrekt reëel en heeft niets met verkeerde cognities te
maken. Patiënten voelen zich niet gerespecteerd wanneer ze steeds maar weer
aangesproken worden op een veronderstelde verkeerde somatische attributie en van hen
gesteld wordt dat ze van gedachten moeten veranderen omdat er anders geen verbetering of
herstel mogelijk is.
Iets anders is een ongefundeerd geloof in en fixatie op één bepaalde, onbewezen
lichamelijke oorzaak, dat bij sommige patiënten aanwezig kan zijn. Het is goed denkbaar dat
een dergelijk geloof schadelijk is voor de gezondheid. Maar dat lijkt ons niet specifiek iets
9
voor mensen met ME/CVS. Dit kan net zo goed bij ander ziektes voorkomen. Een dergelijke
irrationele gedachte als kenmerkend voor ME/CVS voor te stellen leidt tot een karikatuur.
De stelling dat men de klachten in stand houdt door te denken dat men er geen invloed op
kan uitoefenen kan ook omgekeerd worden: zou het niet zo kunnen zijn dat ziekte en
gezondheid nu eenmaal niet volledig ‘maakbaar’ zijn en dat het gewoon realiteit is dat op
bepaalde gezondheidsproblemen weinig invloed is uit te oefenen? En wordt iemand er dan
beter van door maar te blijven denken dat het toch zou kunnen? Een vruchtbaarder
benadering zou zijn om zorgvuldig na te gaan op welke klachten wel enige invloed uit te
oefenen is, bijvoorbeeld door medische symptoombestrijding of aanpassing van
werkbelasting en levensstijl, en die gericht aan te pakken.
Verhoogde aandacht voor lichamelijke sensaties (p. 14 r.13 t/m 18): Ook dit is mogelijk aan
het model van Vercoulen ontleend. Zie onze opmerkingen daarover hierboven. De
formulering in het concept is speculatief. Het lijkt meer over stress te gaan dan over
ME/CVS. Zoals hier geformuleerd doet het opnieuw denken aan aanstellers en ingebeelde
ziekte.
In het concept worden onder instandhoudend factoren ook nog enkele
herstelbelemmerende percepties genoemd (p. 14 r. 35 t/m p.15 r. 4): de genoemde factoren
zijn op zich nuttig om te vermelden. Maar het woord percepties leidt hier tot misverstanden.
Het gaat immers om reële factoren die herstel en werkhervatting kunnen belemmeren en die
niet uitsluitend in de waarneming van de patiënt/werknemer bestaan. Ze zijn bovendien niet
specifiek voor ME/CVS. Door in dit verband van percepties te spreken wordt opnieuw, naar
wij aannemen onbedoeld, het beeld opgeroepen van mensen met ME/CVS als mensen die
zich iets inbeelden en hun situatie slechter voorstellen dan hij is.
Differentiaaldiagnose en comorbiditeit
In paragraaf 4.3 wordt ingegaan op de differentiaaldiagnostiek, waarbij vier psychiatrische
diagnoses wat uitgebreider worden besproken. Wij missen hier de somatische
differentiaaldiagnostiek. Deze is toch zeer belangrijk omdat het in de praktijk voorkomt dat de
diagnose ME/CVS al na oppervlakkig onderzoek wordt gesteld terwijl er later iets anders aan
de hand blijkt te zijn. Fukuda et al noemen in dit verband: hypothyroidisme, slaap apneu,
narcolepsie, bijwerkingen van medicijnen, kanker, hepatitis B, hepatitis C.24 Door hier
uitsluitend psychiatrische ziektes te vermelden wordt opnieuw het vooroordeel bevestigd dat
ME/CVS een gedragssstoornis zou zijn. De passage over angststoornissen zou volgens ons
beter weggelaten kunnen worden. De beschrijving is onduidelijk: er wordt geen onderscheid
gemaakt tussen rationele angst (bijvoorbeeld om het werk of het inkomen kwijt te raken) en
irrationele angst. Voorzover wij weten komen angststoornissen niet extra vaak voor als
comorbiditeit bij mensen met ME/CVS
1.3 Symptomen en klachten
In het concept wordt een aantal symptomen van ME/CVS genoemd (p. 1 r. 21 t/m 26 en p.10
r. 3 t/m 8). Een meer uitgebreide beschrijving van de klachten die mensen met ME/CVS
kunnen hebben zou de herkenning daarvan door verzekeringsartsen kunnen bevorderen. Wij
stellen daarom op beide plaatsen de volgende beschrijving voor, gebaseerd op de criteria
van Fukuda, de Canadese richtlijnen voor ME/CVS en de ervaringen van patiënten.15
ME/CVS gaat gepaard met ernstige vermoeidheid: deze is tenminste 6 maanden aanwezig
of keert steeds terug, treedt al na geringe inspanning op en beperkt betrokkene aanzienlijk in
zijn dagelijks functioneren.
10
Bij ME/CVS is sprake van vertraagd herstel en malaise na inspanning die langer dan 24
uur duurt en waarbij andere klachten kunnen verergeren. De malaise kan zich onder andere
uiten in een ziek gevoel en spierzwakte.
De ziekte kan daarnaast onder andere leiden tot de volgende klachten en symptomen:
geheugen- en concentratieproblemen en/of andere neurologische en cognitieve
symptomen (zoals bijvoorbeeld overgevoeligheid voor licht of geluid, ruimtelijke
desoriëntatie of woordvindproblemen)
spier- en gewrichtspijnen
slechte slaapkwaliteit
hoofdpijn, anders van aard, patroon of ernst dan voorheen
problemen met de temperatuurregeling, zweetaanvallen
duizeligheid, flauwvallen, hartkloppingen, hartritmestoornissen
zere keel, gevoelige lymfeklieren, steeds terugkerende griepachtige symptomen
nieuwe of versterkte allergieën of overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen of
chemische stoffen.
Niet iedere patiënt heeft even veel of dezelfde klachten. Er is altijd sprake van ernstige
vermoeidheid maar voor een deel van de patiënten zijn sommige andere klachten even
invaliderend of zelfs invaliderender. Bij een deel van de patiënten is sprake van een sterk
wisselend klachtenbeeld. De klachten kunnen binnen een dag, per dag, per week of per
langere periode variëren.
Alleen chronische vermoeidheid is dus niet voldoende voor het stellen van de diagnose
ME/CVS. Er moet ook sprake zijn van andere klachten en symptomen (voor diagnosecriteria
zie paragraaf 4.2).
1.4 De Patiënten: een heterogene groep
ME/CVS-patiënten verschillen onderling van elkaar op punten als de manier waarop de
ziekte begonnen is, het klachtenpatroon, comorbiditeit, laboratoriumuitslagen, de ernst van
de invalidering en de wijze waarop men met de ziekte omgaat. Deze verschillen kunnen
bijvoorbeeld van belang zijn voor behandelingsmogelijkheden. Maar ook de verzekeringsarts
moet zich hiervan bewust zijn om in zijn beoordeling steeds recht te doen aan het individu
dat hij voor zich heeft. In het concept staat zeer terecht dat er op individueel niveau grote
verschillen zijn in aard en ernst (p. 5 r. 14 –17). Omdat dit niet wordt geconcretiseerd en ook
niet wordt aangegeven binnen welke bandbreedte deze verschillen vallen kan toch een
stereotiep beeld van de patiënten worden opgeroepen. In 1.2 hebben we al aangegeven dat
het concept onvoldoende tegenwicht biedt tegen een negatieve stereotypering van patiënten.
In 1.3 hebben we gepleit voor meer informatie over de, vaak uiteenlopende, klachten en
symptomen en voor meer aandacht voor de andere klachten dan chronische vermoeidheid.
Hier willen we nog iets zeggen over de ernst van de invalidering, over wijze waarop patiënten
met hun ziekte omgaan en over de patiëntenorganisaties.
Ernst
Zoals gezegd kan de ernst van de invalidering per patiënt verschillen. In het concept komt
met name de groep patiënten die het meest ernstig is geïnvalideerd er slecht van af. Er staat
dat bij CVS slechts zelden sprake zal zijn van volledige arbeidsongeschiktheid op medische
gronden, volgens de criteria van het Schattingsbesluit. (p. 5 r. 26/27). Dit strookt niet met de
realiteit: de groep patiënten die helemaal niet in staat is te werken kan, op grond van een
interpretatie van het TNO-onderzoek naar ME/CVS en werk, op 20 tot 25 % geschat worden.
Daarnaast is er nog een groep die zo weinig kan werken dat ook zij in de categorie volledig
arbeidsongeschikt terechtkomen. Niet al deze mensen zullen voldoen aan de criteria van het
Schattingsbesluit voor ‘geen duurzaam benutbare mogelijkheden’, maar een deel wel. Er zijn
namelijk wel degelijk patiënten die bedlegerig zijn, of lichamelijk niet zelfredzaam. Ook zijn er
patiënten die voldoen aan het criterium dat hun belastbaarheid voor arbeid zo wisselend is
11
dat er feitelijk geen benutbare mogelijkheden zijn. Beter dan te suggereren dat mensen met
ME/CVS niet op medische gronden arbeidsongeschikt verklaard mogen worden zou hier
aangegeven kunnen worden waar een verzekeringsarts op moet letten om te kunnen
beoordelen of iemand met ME/CVS aan de criteria voor ‘geen duurzaam benutbare
mogelijkheden’ voldoet. Bovendien zou een realistischer beeld gegeven moeten worden van
de feitelijke arbeidsongeschiktheid bij ME/CVS. Het onderzoek naar ME/CVS en werk van
TNO Arbeid en enkele eerdere onderzoeken bieden hier aanknopingspunten voor.16 Uit deze
onderzoeken blijkt dat er een aanzienlijke groep patiënten is die als gevolg van ME/CVS niet
of bijna niet kan werken. Gezien de bekende gegevens over het verloop van de ziekte zal
een deel van de mensen met ME/CVS dus volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn. Een
duidelijke aanwijzing met betrekking tot volledige duurzame arbeidsongeschiktheid, de
voorwaarde voor een IVA-uitkering, ontbreekt in het concept.
Omgang met de ziekte
Het concept wekt de indruk dat alle 30.000 tot 40.000 patiënten verkeerd omgaan met hun
ziekte: óf ze zijn bij vlagen te actief óf ze zijn uit angst te passief (p. 17 r 5 t/m 17). Daarmee
draagt het protocol opnieuw bij aan negatieve stereotypering. De mogelijkheid dat patiënten,
na een aanpassingsperiode, zelf of met hulp een goede manier gevonden hebben om met
hun ziekte om te gaan en rust en activiteit af te wisselen op een manier die bij hen past wordt
niet eens genoemd. Toch denken wij dat dit voor een grote groep patiënten geldt.
In het concept-protocol Borstkanker is terecht aandacht voor een rouw- en
verwerkingsproces (p.16). Ook ME/CVS brengt zo’n proces met zich mee, maar daaraan
wordt in het concept geen enkele aandacht besteed. Dat zou wel moeten. Wat betreft de
benadering van de patiënten en hun omgang met de ziekte steekt dit concept ook op andere
punten schril af tegen het concept-protocol Borstkanker. In dat protocol staan zinnen als:
‘Kankerpatiënten geven soms de voorkeur aan het afstemmen van de activiteiten op de
actuele en wisselende klachten’ (p. 25, met acceptatie), ‘De patiënte heeft vaak veel kennis
over haar eigen ziekteproces’ (p. 28) en ‘Voor het inschatten van de functionele
mogelijkheden is respect voor de eigen inschatting van betrokkene … een belangrijke
leidraad voor de verzekeringsarts.’ (p.29). Naar onze mening zou voor mensen met ME/CVS
evenveel respect getoond moeten worden.
Patiëntenorganisaties
Behalve een negatieve stereotypering van patiënten worden ook de ME/CVSpatiëntenorganisaties in het concept in een verkeerd daglicht gezet door hen ‘stellige
opvattingen over de etiologie en behandeling’ toe te schrijven (p. 21., r. 22/23). Iedere
onderbouwing ontbreekt. Helaas worden wij er vaker mee geconfronteerd dat een karikatuur
gemaakt wordt van onze standpunten. Een dergelijke zin hoort in het concept daarom niet
thuis. Een positieve verwijzing naar patiëntenorganisaties, die advies, informatie en steun
kunnen bieden, is eerder op zijn plaats.
1.5 Behandeling
Arts-patiëntrelatie
Het concept besteedt terecht veel aandacht aan de arts-patiëntrelatie. Op dat punt gaat het
nogal eens mis. Wat wij op dit punt in het concept missen is dat de artsen een
vertrouwensrelatie moeilijk maken wanneer ze ervan uitgaan dat ME/CVS een
gedragsprobleem is. Artsen hebben dan nogal eens de neiging om, bij gebrek aan andere
verklaring, krampachtig naar oorzaken te zoeken in sociaal-psychologische factoren bij de
patiënt, zonder hun hypotheses op dit vlak grondig te (laten) toetsen. In plaats daarvan
zouden zij beter kunnen toegeven dat zij niet weten wat de oorzaak is. Ook het blijk geven
12
van interesse voor actuele medische onderzoeksresultaten kan helpen bij het opbouwen van
een vertrouwensrelatie.
Die vertrouwensrelatie is allereerst van belang tussen patiënt en behandelend arts.
Behandelaars hechten daarom veel waarde aan de al meer dan een eeuw gepropageerde
scheiding van behandeling en controle/beoordeling. Ook voor patiënten is deze scheiding
van groot belang. Van een verzekeringsarts kunnen zij weten dat zijn taak is om hen te
beoordelen en niet om hen te genezen en dat die beoordeling wel eens ongunstige gevolgen
kan hebben. Dat kan een volledige vertrouwensrelatie wel eens in de weg staan. Daarom
zou hij geen rol op het gebied van behandeling moeten krijgen. Het moet duidelijk zijn dat de
behandelend arts de regie heeft over de behandeling van de patiënt en niet de
verzekeringsarts. Daarom hebben wij moeite met de passage in paragraaf 6.4 volgens welke
de verzekeringsarts met de behandelaar overlegt over het opstellen van een medisch plan
van aanpak dat aansluit bij de analyse van de stagnatie van het herstel. Hier is volstrekt
onduidelijk wie de regie heeft en wat de consequenties voor de patiënt zijn, bijvoorbeeld bij
een meningsverschil tussen verzekeringsarts en behandelaar.
Rust en activiteit
In het concept staat dat niet rust, maar een geleidelijk herstel van functioneren uitgangspunt
is bij de behandeling. Hiermee wordt teveel gesuggereerd dat rust bij ME/CVS uit den boze
is. Goed gedoseerde rust is echter essentieel om met ME/CVS de nog overgebleven
mogelijkheden om te functioneren te kunnen benutten. Voor de meeste mensen met
ME/CVS blijkt herstel van functioneren tot hun oude niveau niet meer mogelijk. Dit betekent
meestal niet dat geen enkel functioneren meer mogelijk is. Maar waar de grens ligt verschilt
sterk van patiënt tot patiënt. Het accent zou moeten liggen op het zoeken naar de juiste
individuele balans tussen rust en activiteit. Die zal niet altijd mogelijkheden bieden voor
werkhervatting. Wanneer dat wel mogelijk is moet ook daarbij de dosering rust-activiteit
centraal blijven staan, om terugval te voorkomen.
Behandelingsmogelijkheden
Wij zijn van mening dat de informatie in het concept over behandelingsmogelijkheden nogal
eenzijdig is en dat de succeskansen van CGT daarin sterk worden overschat. Volgens het
concept zijn er wat behandeling betreft twee mogelijkheden: óf alternatieve geneeswijzen of
CGT. De alternatieve behandelingen werken niet, dus blijft alleen CGT over. Deze visie is
geen goede basis voor een respectvolle benadering van patiënten die hun best doen om
beter te worden en daarvoor medische hulp zoeken.
Wij missen het volgende.
Medicamenteuze behandelingen van ME/CVS verkeren op dit moment nog in een
experimenteel stadium. Omdat er weinig andere mogelijkheden zijn is het goed te begrijpen
dat patiënten een arts zoeken die een dergelijke behandeling toepast. Dit moet
gerespecteerd worden als goed herstelgedrag.
Ook al is ME/CVS niet goed te behandelen, bepaalde symptomen zijn niet bij voorbaat
onbehandelbaar, bijvoorbeeld pijn, infecties, allergieën en overgevoeligheden enz.17 Ook dit
moet gerespecteerd worden als goed herstelgedrag.
Vormen van psychologische begeleiding, zoals ‘pacing’ of ‘counseling’ of cognitieve
gedragstherapie, kunnen helpen om goed met de ziekte en de gevolgen daarvan om te leren
gaan. Ook hierdoor zouden de mogelijkheden om te functioneren verruimd kunnen worden.
Ook als patiënten bepaalde, niet-schadelijke, diëten volgen of voedingssupplementen
gebruiken en aangeven ze daar baat bij hebben moet dit gerespecteerd worden als goed
herstelgedrag.
Cognitieve gedragstherapie (CGT)
13
Om misverstanden te voorkomen: wij zijn van mening dat cognitieve gedragstherapie voor
een deel van de mensen met ME/CVS zinvol kan zijn, net zoals dat bij andere chronische
ziekten het geval kan zijn. Dit zal met name gelden voor mensen die op een minder
effectieve manier met hun ziekte en de gevolgen daarvan omgaan, waarbij irrationele
gedachten een rol kunnen spelen. Er zal dan wel steeds een vorm van CGT gekozen
moeten worden die past bij de individuele patiënt. Wij zijn het echter niet eens met de
suggestie in het concept dat dit voor alle patiënten geldt en dat CGT altijd de aangewezen
therapie is. Wij zijn het ook niet eens met de suggestie dat ME/CVS door CGT kan genezen.
Onze kritiek op de concept-tekst komt op het volgende neer:
De specifieke visie over CGT bij ME/CVS die in het concept is overgenomen is
volledig gebaseerd op de hypothese van het model Vercoulen over instandhoudende
factoren. Naar onze mening houdt dit model geen stand. Zie ons commentaar onder
1.2.
De groep patiënten met ME/CVS is zo heterogeen, dat het onwaarschijnlijk is dat één
aanpak voor iedereen kan helpen. Zie ons commentaar onder 1.4. Zie bijvoorbeeld
ook Hickie e.a. over CVS na een virusinfectie: ‘Severity of the acute illness, and not
demographic or psychological factors, was predictive of post-infective fatigue
syndrome’8
Van de voorgestelde vorm van CGT maakt een programma van geleidelijke opbouw
van lichamelijke activiteit deel uit waarbij geen rekening gehouden mag worden met
hoe de patiënt zich voelt. Dit wordt ook wel Graded Exercise Therapy genoemd.
Ervaring leert dat dit tot achteruitgang kan leiden, soms zeer langdurig. Dit wordt
bevestigd door Engels onderzoek. Uit een enquete uitgevoerd onder patiënten van de
Britse ME Association bleek dat "out of 1214 who had tried graded exercise […] a
disturbing 610 respondents (around 50%) stated that graded exercise had made their
condition worse."18
Door niet te stellen dat CGT bij ME/CVS vergeleken kan worden met CGT bij andere
chronische ziektes, gericht op het leren goed met de ziekte om te gaan, wordt weer
gesuggereerd dat ME/CVS, anders dan andere chronische ziektes, primair een
gedragsprobleem is.
Het succespercentage van 70% is veel te optimistisch. In het concept wordt niet
verwezen naar bronnen die wij konden controleren. De publicatie van Prins e.a. in
2001 in The Lancet vermeldt een succespercentage bij CGT van 33%.19 Dat is echter
om meerdere redenen omstreden. Doordat de diagnosecriteria (CDC 1994) niet
volledig zijn toegepast had het onderzoek niet alleen betrekking op mensen met het
chronisch vermoeidheidssyndroom maar ook op mensen met alleen chronische
vermoeidheid. Bovendien konden de meest zieke patiënten, waaronder de
bedlegerigen, niet aan het onderzoek meedoen omdat een voorwaarde was dat ze
naar een behandelcentrum moesten kunnen reizen. Daarnaast viel maar liefst 40%
van de groep die met CGT werd behandeld voortijdig uit. De redenen daarvan zijn
niet onderzocht. Ook is niet onderzocht of deze uitvallers misschien achteruit waren
gegaan.
Ook bij de criteria voor ‘succes’ in bovengenoemd onderzoek kunnen vraagtekens
gezet worden. Uit onderzoek met een actometer is bijvoorbeeld gebleken dat de
activiteit van patiënten door CGT niet toeneemt.20
Van de meeste klachten die ME/CVS met zich meebrengt is niet aangetoond dat
CGT erop van invloed is. Ook is ons geen onderzoek bekend waaruit blijkt dat CGT
tot vermindering van het onderliggende ziekteproces leidt.
Te vrezen valt dat ‘Herstel en werkhervatting’ als behandeldoel in de hoofden van de
verzekeringsartsen die deze tekst lezen blijft hangen als: 70% van de mensen met
ME/CVS kan volledig herstellen en kan gewoon weer aan het werk. Dit is in de
praktijk helaas echt niet het geval. Uit de tekst zelf blijkt weliswaar dat patiënten die
het behandeldoel gehaald hebben niet allemaal hun oude niveau halen, maar wij
vrezen dat daar overheen gelezen zal worden.
14
-
Internationaal is er onder deskundigen nogal wat kritiek op de in het concept
gepropageerde opvatting van CGT. Zie bijlage 2.
Ook in Nederland is lang niet iedere deskundige overtuigd van de effectiviteit van
CGT voor een grote groep mensen met ME/CVS. Zie onder andere de volgende
citaten uit een recent artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde:
"Deze onderzoeken (naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graded
exercise training bij CVS, red.) zijn veelal uitgevoerd bij gemotiveerde en
geselecteerde groepen patiënten. Bij toepassing in de klinische praktijk moet dan nog
blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiënten,
vaak met heterogene klachten en met een gemiddelde behandelmotivatie."
"Er is nog veel onderzoek nodig om antwoord te krijgen op de vraag welke
behandeling is geïndiceerd bij welke patiënt."21
Kortom, wij zijn van mening dat CGT in het concept een minder prominente plaats moet
innemen en op een terughoudender manier moet worden beschreven. Ook zouden
indicatiecriteria vermeld moeten worden.
1.6 Diagnosecriteria, naam en classificatie
De CDC-94 criteria
In paragraaf 4.2 van het concept wordt aangegeven dat de CDC-94 definitie, ook bekend als
de Fukudacriteria, over het algemeen als standaard genoemd worden en worden deze
criteria vermeld (p.18 r. 6 t/m 34). Deze criteria hebben hun gebreken, samenhangend met
de beperkte stand van de wetenschap op het moment dat zij werden vastgesteld.
Ze zijn bovendien bedoeld voor onderzoeksdoeleinden en niet voor de klinische praktijk. Om
die reden heeft in 2003 een groep internationale experts een definitie van ME/CVS voor de
klinische praktijk vastgesteld.22 Met deze nieuwe definitie blijkt ME/CVS beter te
onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid of gebrek aan energie een
rol speelt. Bovendien sluit ze veel beter aan bij de ervaringen van de patiënten zelf, alsook
bij de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO,
waarin ME/CVS onder neurologische aandoeningen valt.
Aansluiting bij de CDC-94 criteria is te prefereren boven de huidige praktijk, waarbij de
diagnose ME/CVS nogal eens wordt gesteld zonder dat er controleerbare criteria worden
toegepast, zoals in Nederland nogal eens gebeurt, ook door bedrijfs- en
verzekeringsartsen.23 Wij gaan ervan uit dat naarmate de wetenschappelijke kennis
toeneemt de CDC-94 criteria vervangen zullen worden door nieuwe, betere criteria.
Wel vinden wij dat aan het stellen van de diagnose op grond van deze criteria zeer
zorgvuldig onderzoek, waaronder lichamelijk onderzoek en laboratoriumonderzoek, vooraf
moet gaan, zoals ook beschreven is door Fukuda e.a.24
Kan de verzekeringsarts de diagnose ME/CVS stellen?
In het concept staat dat de verzekeringsarts door middel van eigen anamnestisch onderzoek
nagaat of de diagnose op de werknemer van toepassing is (p. 4 r. 2 –5). Dat vinden wij niet
gewenst omdat wij denken dat een gemiddelde verzekeringsarts de kennis mist om deze
diagnose te stellen en er bovendien meer voor nodig is dan alleen anamnestisch onderzoek.
Het vereiste laboratoriumonderzoek kan volgens ons beter in opdracht van een behandelend
arts, bij voorkeur met gespecialiseerde kennis over ME/CVS, plaatsvinden. Wanneer de
15
diagnose ME/CVS door een behandelend arts is gesteld zou de verzekeringsarts wel na
kunnen vragen welke criteria zijn toegepast en welk onderzoek heeft plaatsgevonden en wat
daarvan de uitslagen waren. Wanneer de diagnose ME/CVS (nog) niet door een
behandelend arts is gesteld, en de verzekeringsarts vermoed dat er sprake is van ME/CVS,
zou hij betrokkene kunnen adviseren om zich daarop door een behandelend arts, bij
voorkeur met specialistische kennis van ME/CVS, te laten onderzoeken.
CAS en ICD
In het concept staat in de toelichting dat CAS-code N 690 gebruikt moet worden voor het
classificeren van ME/CVS. (p. 10 r. 28). Wij zouden dat graag aangevuld zien met de
opmerking dat voor ME/CVS geen andere diagnosecodes gebruikt dienen te worden en dat
bij comorbiditeit de code N690 mede moet worden gebruikt. In de praktijk wordt namelijk
nogal eens een andere diagnosecode gebruikt, ook wanneer in de rapportage staat dat er
sprake is van ME/CVS en er geen comorbiditeit is vermeld. Dit heeft geen enkele positieve
functie en bemoeilijkt onderzoek naar ME/CVS en arbeidsongeschiktheid. (Zo waren er in
2000 maar 336 personen met ME/CVS als zodanig bij een uitvoeringinstelling
geregistreerd27). Bovendien is het in strijd met de regels voor het coderen. In de officiële
uitgave van de CAS-codes staat in een toelichting op het codeerproces expliciet dat men,
wanneer er sprake is van ME geen andere code mag gebruiken (dus niet bijvoorbeeld A102
"moe", P609 "overige somatoforme stoornis", P690 "Neurasthenie" en P699 "overige
psychische stoornissen").25 Wij zouden CAS-code graag niet alleen in de toelichting, maar
ook in het protocol zelf zien opgenomen.
ME/CVS
De CAS-codes zijn gebaseerd op de ICD-10 van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO.
Deze is in 1994 in Nederland op advies van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid tot
standaard verheven. Zoals eerder vermeld staat code G93.3 daarin voor: benigne
myalgische encephalomyelitis, postviraal syndroom, chronische vermoeidheid-syndroom.
CAS-code N690 is op deze code gebaseerd. In de CAS-codes wordt van ME gesproken en
niet van CVS. De ziekte werd in Nederland het eerst bekend onder de naam ME, zowel
onder artsen als patiënten. Later raakte CVS ingeburgerd, met name in de medische sector.
Wij pleiten voor de aanduiding ME/CVS omdat die zowel het beste aansluit bij de ICD10 en
de daaruit afgeleide CAS-code, als bij de naam waaronder de ziekte in Nederland bekend is.
2.
Draagt het protocol ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen afstand nemen
van de veel voorkomende misvatting dat de wetten en regels het niet toe
zouden laten dat ze bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid volledig
rekening houden met de beperkingen als gevolg van ME/CVS?
Wij zijn blij dat in het concept naar voren wordt gebracht dat ME/CVS een reële
invaliderende aandoening is en dat beperkingen ten gevolge van ME/CVS opgevat kunnen
worden als uitingen van ziekte en dat zij aanvaardbaar zijn als grond voor het toekennen van
een WAO- of WIA-uitkering als zij berusten op de consistentie en plausibiliteit van de
aanwezige stoornissen, beperkingen en handicaps (p. 26 r. 9 – 26).
Aanvullend daarop zou naar onze mening meer uitleg aan het begrip stoornis en de
toepasbaarheid daarvan op ME/CVS gegeven moeten worden. In de praktijk gaat het op dat
punt namelijk nogal eens mis omdat het regelmatig voorkomt dat verzekeringsartsen het
begrip ‘stoornis’ interpreteren als ‘ziekte’ of als ’lichamelijke afwijking’, of als ‘psychiatrische
stoornis’. Volgens hen is er bij ME/CVS geen sprake van een stoornis en dus geen
arbeidsongeschiktheid in de zin der wet. Op ME/CVS als ziekte zijn we al uitgebreid
ingegaan.
16
De fout zit hem hier in het feit dat niet wordt aangesloten bij de definitie van stoornis uit de
ICF26, terwijl het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten er toch geen misverstand
over laat bestaan dat dat wel de bedoeling is. Stoornissen zijn volgens de ICF: afwijkingen
in of verlies van functies of anatomische eigenschappen. Functies zijn gedefinieerd als:
fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme.
Alleen al op grond van de in de CDC-94 genoemde criteria kan gesteld worden dat er bij
ME/CVS per definitie sprake is van een ernstige stoornis in energieniveau (b1300) en dat
daarnaast onder andere de volgende in de ICF geclassificeerde stoornissen kunnen
voorkomen: stoornis in korte termijngeheugen (b144), stoornis in concentratievermogen
(b140), stoornis in anatomische eigenschappen van lymfeknopen (s4201), stoornis in
slaapkwaliteit (b1343), pijn in hoofd en hals (b28011), pijn in gewrichten (b28016),
gegeneraliseerde pijn (b2800), pijngewaarwording (b280), sensorische functie en pijn,
anders gespecificeerd (b298), sensorische functies en pijn, niet gespecificeerd (b299).24
Daarbij mag niet onvermeld blijven dat er bij ME/CVS ook nog sprake kan zijn van andere
stoornissen (zie 1.3).
3.
Draagt het protocol ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen weten hoe ze
de beperkingen als gevolg van ME/CVS in individuele gevallen kunnen
inventariseren, objectiveren en beoordelen?
De aard van de beperkingen
Het concept vermeldt een aantal aandachtspunten bij de beoordeling van de functionele
mogelijkheden, globaal in termen van de FML (p. 27 r. 4 t/m 22). Dit vinden wij zeer
praktisch. Wel missen wij er nog enkele, namelijk:
Persoonlijk functioneren:
concentreren van de aandacht
verdelen van de aandacht
herinneren
Specifieke voorwaarden voor het persoonlijk functioneren in arbeid:
Bij verhoogde gevoeligheid voor externe prikkels is cliënt aangewezen op werk
waarbij hij niet wordt afgeleid door activiteiten van anderen
Toelichting: zie 1.3 symptomen en klachten
Sociaal functioneren:
omgaan met conflicten
Toelichting: bij weinig energie ontbreekt meestal de veerkracht die nodig is om goed
conflicten te hanteren. Dit kost onevenredig veel energie.
vervoer
Toelichting: er zijn vaak beperkingen ten aanzien van fietsen of autorijden
(concentratie, energie). Ook openbaar vervoer kan problemen opleveren
(gevoeligheid voor prikkels, energie). De energie die aan vervoer wordt besteed kan
niet aan werk besteed worden.
Fysieke omgevingseisen:
hitte, koude, tocht
Toelichting : i.v.m. probleem met temperatuurregeling van het lichaam
trillingsbelasting
Toelichting: iv.m. energie en spier- en gewrichtspijnen
allergie
Zie 1.3
verhoogde vatbaarheid voor infecties
zie 1.3
17
-
geluidsbelasting
Toelichting: Bij verhoogde gevoeligheid voor externe prikkels
Specifieke voorwaarden voor de aanpassing aan de fysieke arbeidsomgeving:
Bij verhoogde gevoeligheid voor externe prikkels is een rustige
arbeidsomgeving nodig.
Bij de noodzaak tussendoor te rusten is een geschikte rustruimte nodig, waar
het mogelijk is om liggend te rusten.
Statische houdingen:
langdurig zitten
geknield of gehurkt actief zijn
gebogen en/of getordeerd actief zijn
boven schouderhoogte actief zijn
afwisseling van houding
Toelichting: i.v.m. energiegebrek en spier- en gewrichtspijnen.
Werktijden
overige beperkingen ten aanzien van werktijden
Toelichting: i.v.m. het belang om activiteit en rust in de juiste balans af te wisselen.
Verder moet voorkomen worden dat de vermelding van aandachtspunten wordt
geïnterpreteerd alsof andere rubrieken en items van de FML geen aandacht behoeven. Er
kan bij ME/CVS ook sprake zijn van beperkingen in andere items, óf door gevolgen van
ME/CVS óf door comorbiditeit.
Werkaanpassingen: het belang van een urenbeperking
In het concept wordt vermeld dat regelmatige afwisseling van werkzaamheden en rust
(inspanning) van belang kan zijn (p 27, r. 23/24). Vermindering van het aantal gewerkte uren
per week wordt genoemd als aanpassing voor reïntegratie (p. 24. r. 28). Wij vinden dit
positief, maar zouden graag zien dat dit meer nadruk kreeg. In de praktijk bestaat
tegenwoordig bij verzekeringsartsen vaak zeer veel weerstand tegen het indiceren van een
urenbeperking voor mensen met ME/CVS. Bij de ASB-herkeuringen raakt het grootste deel
van de ME-patiënten die voorheen een urenbeperking hadden die kwijt. Dit leidt meestal niet
tot volledige werkhervatting, omdat dit voor de meeste patiënten absoluut niet haalbaar is.
Het negeren van het feit dat mensen met ME/CVS ook relatief lichte inspanning meestal niet
lang kunnen volhouden bemoeilijkt juist iedere werkhervatting. Als het alles of niets is dan
wordt het in de praktijk vaak niets.
Bij ME/CVS is sprake van een ernstige stoornis in het energieniveau. Het energieprobleem
bij ME/CVS betekent dat mensen echt niet meer kúnnen en dat veel meer hersteltijd dan
normaal nodig is.
De restcapaciteit kan alleen optimaal benut worden als rust en activiteit elkaar afwisselen.
Hoeveel activiteit mogelijk is en hoeveel rust nodig is verschilt per individu. Voor de ene
patiënt kost de dagelijkse zelfverzorging al te veel energie, een ander kan nog halve dagen,
of zelfs meer, werken.
In veel gevallen zijn inderdaad activiteiten mogelijk (p. 24 r. 22/23), maar de stelling dat
slechts een gering aantal patiënten het werk in het geheel niet kan hervatten (p. 24 r. 22/23)
strookt niet met het TNO-onderzoek naar ME/CVS en werk dat ook in het concept wordt
aangehaald. Daaruit blijkt dat van de uitgevallen ME/CVS-patiënten 13% inschat meer dan
15 uur per week te kunnen werken, 10% tussen 16 en 30 uur, 54% tussen 0 en 15
uur en 33% helemaal niet meer te kunnen werken. De meeste mensen die zijn
gereïntegreerd werken minder uren dan voordat ze ziek werden.25
De ernst en duur van de beperkingen
18
Wij zouden graag zien dat het protocol duidelijk maakt dat ME/CVS vrijwel altijd gevolgen
heeft voor de mogelijkheden om te werken en dat daarbij sprake kan zijn van volledige en
duurzame arbeidsongeschiktheid. Er wordt wel realistische informatie gegeven over het
beloop en de prognose van de ziekte (p. 15 r. 19-25), maar informatie over de kans op
werkhervatting en uitval ontbreekt, terwijl die wel voorhanden is.
Uit onderzoek van TNO onder meer dan 1000 mensen met ME/CVS bleek dat 16% nooit
gewerkt had, 7% nooit langdurig was uitgevallen, 23% was gereïntegreerd na langdurig
verzuim en 53% was uitgevallen en niet gereïntegreerd. Eenderde van de uitgevallen
patiënten wil aan het werk, onder de voorwaarde dat dat voor hem of haar haalbaar is.
De kans dat een werkende patiënt met ME/CVS binnen een jaar uitvalt (17%) is veel hoger
dan de kans op reïntegratie binnen een jaar (9%).27
In het protocol zou duidelijk vermeld moeten worden dat ME/CVS in een deel van de
gevallen leidt tot duurzame volledige arbeidsongeschiktheid.
Objectiveren
De verwachting is gewekt dat de verzekeringsgeneeskundige protocollen een belangrijk
hulpmiddel zouden vormen voor de beoordeling van mogelijkheden en beperkingen door
verzekeringsartsen. Juist op dit punt valt het protocol ons nogal tegen. Er wordt vrijwel geen
aandacht besteed aan het cruciale vraagstuk. Vanuit de verzekeringsarts gezien: hoe kan ik
de klachten en beperkingen van de cliënt zo goed mogelijk toetsen en objectiveren?
Vanuit de cliënt gezien: hoe kan ik de verzekeringsarts ervan overtuigen dat ik niet meer kan
(volhouden) dan ik kan (volhouden)?
Nu staat er slechts:
‘De beperkingen die bij het CVS aanvaardbaar zijn als grond voor het toekennen van een
WAO of WIA-uitkering zullen, zoals gebruikelijk, conform het Schattingsbesluit, moeten
berusten op de consistentie en plausibiliteit van de aanwezige stoornissen, beperkingen en
handicaps.’ (p. 26 r. 23- 26)
Aanvullend daarop zouden we graag benadrukt zien dat het de taak is van de
verzekeringsarts om de klachten en beperkingen eerst te inventariseren en vervolgens te
objectiveren en dat hij geen beperkingen buiten beschouwing mag laten zonder zich
ingespannen te hebben om deze te objectiveren. Objectiveren houdt in dit verband in dat hij
de geloofwaardigheid en realiteit van de klachten en beperkingen vaststelt. Het protocol zou
hiervoor, met een aantal aanpassingen, een goed kader van sociaal-medische kennis
kunnen bieden. Maar het protocol zou daarnaast meer aanwijzingen voor het handelen
moeten bieden. Wat betreft het objectiveren kan daarbij aangesloten worden bij het
Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten en de Richtlijn medisch
arbeidsongeschiktheidscriterium. De strekking van deze documenten is dat een
verzekeringsarts een claim die hij in eerste instantie niet plausibel of overtuigend vindt,
bijvoorbeeld omdat er geen lichamelijke afwijking gevonden zijn of er onduidelijkheid is over
de oorzaak van de klachten, niet bij voorbaat mag afwijzen, maar dat hij juist nader
onderzoek moet doen om vast te stellen of er sprake is van plausibiliteit. De Standaard
Onderzoeksmethoden van het UWV biedt aanwijzingen voor dit nadere onderzoek.
Om de consistentie van de claimklachten en beperkingen te toetsen en/of de mogelijkheden
tot functioneren nader in beeld te brengen en te beoordelen heeft de verzekeringsarts
volgens deze standaard onder andere de volgende mogelijkheden:
overleg met derden in werksituatie, thuis of behandelaars
onderzoek door derden, bijvoorbeeld in het kader van expertises, Functional Capacity
Evaluation, proefplaatsing, enz. Voor onderzoek door derden worden als speciale
indicaties onder andere genoemd: aandacht- en concentratiemogelijkheden en de
duurbelasting bij energetisch beperkingen. Dit zijn bij uitstek gebieden waarop
mensen met ME/CVS beperkingen hebben.
De mogelijkheid om de klachten en beperkingen nader te objectiveren door middel van
overleg met derden wordt naar onze mening in de praktijk veel te weinig benut, met name
ook als het gaat om derden in werk- of privésituatie.
19
Ook de mogelijkheden tot onderzoek door derden zouden volgens ons meer benut moeten
worden. Wij beseffen dat dergelijk onderzoek naar ME/CVS in Nederland in de
kinderschoenen staat en dat allerlei algemene tests vaak weinig opleveren, maar dat
betekent niet dat er niets mogelijk is. Verzekeringsartsen zouden wel wat hulpmiddelen
kunnen gebruiken en die weg moet met dit protocol niet bij voorbaat worden afgesloten. In dit
verband willen we tot slot nog ingaan op wat in het concept staat over
inspanningsonderzoek, FCE en neuropsychologisch onderzoek
Inspanningsonderzoek en Functional Capacity Evaluation (FCE)
Wij gaan ervan uit dat met de passage op pagina 17 regel 29 bedoeld wordt dat het laten
verrichten van inspanningsonderzoek en Functional Capacity Evaluation (FCE) bij CVS
zinloos is. Voor inspanningsonderzoek tijdens het spreekuur van de verzekeringsarts kunnen
wij dat onderschrijven. Op grond van een aantal publicaties achten wij het echter niet
uitgesloten dat aangepaste inspanningstesten als hulpmiddel kunnen dienen bij de
beoordeling van mensen met ME/CVS omdat ze informatie kunnen geven over de conditie
en de ernst van de ziekte.28
Wat betreft vormen van FCE: daarover staat in de Standaard Onderzoeksmethoden van het
UWV dat deze het onderzoek van verzekeringsarts en arbeidsdeskundige niet kunnen
vervangen, maar dit wel op deelgebieden kunnen ondersteunen. Wij zien niet in waarom
deze conclusie, die is gebaseerd op onderzoek van TNO Arbeid, bij voorbaat niet voor
ME/CVS zou gelden.
Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek zou volgens het concept ‘van weinig waarde’ zijn voor de
verzekeringsgeneeskundige beoordeling van ME/CVS omdat het informatie zou verschaffen
over het functioneren in een artificiële laboratoriumsituatie (pagina 26 regel 36 t/m 27 regel
2). Na consultatie van een deskundige willen wij daarover het volgende opmerken:
Ten eerste wordt in het concept terecht gesteld dat de cognitieve klachten veelal niet door de
verzekeringsarts in een gesprek geobjectiveerd kunnen worden (p. 16 r. 33 t/m 36). Dit
maakt dus aanvullend onderzoek nodig. De beste mogelijkheid hiervoor lijkt te zijn
onderzoek door een neuropsycholoog die ervaring heeft met het onderzoeken van mentale
duurbelasting. Het is dan vreemd dat dergelijk onderzoek zonder meer wordt afgewezen.
Ten tweede berust de veronderstelling dat een neuropsychologisch onderzoek alleen iets
zou kunnen zeggen over het functioneren in een laboratoriumsituatie op het misverstand dat
zo’n onderzoek alleen zou bestaan uit het afnemen van een paar tests. Een goed
neuropsychologisch onderzoek dat zich richt op de mentale belastbaarheid van een cliënt
met cognitieve claimklachten overstijgt het niveau van een feitelijke testonderzoek. Ook de
realiteit van de cognitieve claimklachten wordt daarin onderzocht door middel van een
methodisch beoordelingsgesprek waarbij de cognitieve claimklachten worden
geïnventariseerd en op interne en externe consistentie worden getoetst. Het ligt voor de
hand dat een neuropsycholoog dit op een meer gespecialiseerde wijze kan doen dan een
verzekeringsarts. Bovendien kan in een onderzoek naar mentale duurbelasting, dat zes tot
zeven uur in beslag neemt, de mentale belastbaarheid niet alleen geschat worden, maar
daadwerkelijk in maat en getal onderzocht. Wel moet hierbij naar onze mening dan nog
rekening gehouden worden met het lange termijn effect van inspanning bij ME/CVS (24 uur
of langer na de inspanning).
Het is bovendien vreemd dat een dergelijk onderzoek bij ME/CVS wordt afgewezen terwijl bij
andere diagnosecategorieën (zoals bijvoorbeeld een herseninfarct en/of -bloeding,
doorgemaakt coma of contusio cerebri) het nut en de zin van een neuropsychologisch
onderzoek ter objectivering van cognitieve claimklachten -inclusief die van vermoeidheidniet in twijfel wordt getrokken, en niet wordt beweerd dat het onderzoek alleen informatie zou
geven over het functioneren in een artificiële laboratoriumsituatie.
20
Noten
1
International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.Tenth
Revision, ICD-10 (World Health Organization, Geneva 1992)
2
Dr. H.G.L.M. Grundmeijer e.a. (red.), Het geneeskundig proces. Klinisch redeneren van
klacht naar therapie. Elsevier gezondheidsszorg. Maarssen 2004. ISBN 90 352 2687 9. Aan
dit leerboek voor de medische opleiding hebben alle medische faculteiten in Nederland
meegewerkt.
3
-
-
Zie:
Tomohisa Okada, Masaaki Tanaka, Hirohiko Kuratsune, Yasuyoshi Watanabe and
Norihiro Sadato. Mechanisms underlying fatigue: a voxel-based morphometric study
of chronic fatigue syndrome. BMC Neurology 2004, 4:14
De Lange, FP., Kalkman, JS., Bleijenberg, G., Hagoort, P., van der Meer, JWM and
Toni, I. Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. NeuroImage,
2005, 26, 3, 777-781.
4
Zie o.a.:
Kevin J. Maher, Ph.D., Nancy G. Klimas, M.D. and Mary Ann Fletcher, Ph.D.Chronic
fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin. Clin Exp
Immunol. 2005 December ; 142(3): 505–511
Benjamin H. Natelson, Shelley A. Weaver, Chin-Lin Tseng and John E. Ottenweller,
Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clinical and
Diagnostic Laboratory Immunology, Jan. 2005, p. 52–55 Vol. 12, No. 1
G Kennedy, V Spence, C Underwood, J J F Belch, Increased neutrophil apoptosis in
chronic fatigue syndrome. J Clin Pathol 2004;57:891–893. doi:
10.1136/jcp.2003.015511
Suzanne D Vernon, Toni Whistler, Barbara Cameron, Ian B Hickie, William C Reeves
and Andrew Lloyd, Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with
post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus. BMC Infectious
Diseases 2006, 6:15 doi:10.1186/1471-2334-6-15
Ian Hickie, Tracey Davenport, Denis Wakefield, Ute Vollmer-Conna, Barbara
Cameron, Suzanne D Vernon, William C Reeves, Andrew Lloyd, for the Dubbo
Infection Outcomes Study Group, Post-infective and chronic fatigue syndromes
precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ,
doi:10.1136/bmj.38933.585764.AE (published 1 September 2006)
Suhadolnik RJ, Peterson DL, Cheney PR, Horvath SF, Reichenbach NL,
O'Brien K, et al. Biochemical dysregulation of the 2-5A synthetase/RNase L
antiviral defense pathway in chronic fatigue syndrome. J CFS
1999;5(3/4):223-242.
Vojdani A, Choppa PC, Lapp CS. Downregulation of RNase L inhibitor
correlates with upregulation of interferon-induced proteins (2-5A synthetase
and RNase L) in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. J
Clin Lab Immunol 1998;50(1):1-16.
Suhadolnik RJ, Peterson DL, O'Brien K, Cheney PR, Herst CVT, Reichenbach
NL, et al. Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A
dependent RNase L in Chronic Fatigue Syndrome. J Inteferon Cytokine Res
1997;17:377-385.
-
5
-
Zie o.a.:
Streeten, David H. P. MB, DPhil, FRCP; Thomas, Deaver MD; Bell, David S. MD; The
Roles of Orthostatic Hypotension, Orthostatic Tachycardia, and Subnormal
Erythrocyte Volume in the Pathogenesis of the Chronic Fatigue Syndrome; American
Journal of the Medical Sciences. 320(1):1-8, July 2000
21
-
-
-
Farquhar W.B., Hunt B.E., Taylor J.A., Darling S.E. and Freeman R., Blood volume
and its relation to peak O2 consumption and physical activity in patients with chronic
fatigue. American Journal of Physiology - Heart and Circulatory Physiology 2002
282:1 51-1 (H66-H71)
Streeten D.H.P. and Bell D.S., Circulating blood volume in chronic fatigue syndrome.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome1998 4:1 (3-11).
Lerner AM, Dworkin HJ, Sayyed T, Chang CH, Fitzgerald JT, Beqaj S, Deeter
RG, Goldstein J, Gottipolu P, O'Neill W. Prevalence of abnormal cardiac wall
motion in the cardiomyopathy associated with incomplete multiplication of
Epstein-barr Virus and/or cytomegalovirus in patients with chronic fatigue
syndrome. In Vivo. 2004 Jul-Aug;18(4):417-24.
Peckerman A, LaManca JJ, Dahl KA, Chemitiganti R, Qureishi B, Natelson BH.
"Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in chronic
fatigue syndrome." Am J Med Sci. 2003 Aug;326(2):55-60.
6
Zie o.a.:
Behan, W. M., More, I.A., Behan, P.O. "Mitochondrial abnormalities in the postviral
fatigue syndrome." ACTA Neuropathol (Berl), 1991;83(1):61-5.
Zhang C., Baumer A., et al. "Unusual pattern of mitochondrial DNA deletions
in skeletal muscle of an adult human with chronic fatigue syndrome." Hum Mol
Genet, 1995 Apr.; 4(4):751-4.
McCully K.K., Natelson B.H., et al. "Reduced oxidative muscle metabolism in
chronic fatigue syndrome." Muscle Nerve,1996 May; 19(5):621- 5.
Behan, W.M.H., Holt, I.J., et al. "In vitro study of muscle aerobic
metabolism in chronic fatigue syndrome." JCFS, 5.1(1999):np.
Lane, R. J., et al. "Heterogeneity in chronic fatigue syndrome: evidence
from magnetic resonance spectroscopy of muscle." Neuromuscular Disorders 83
(4):204-209.
Lane, R.J., et al. "Muscle fiber characteristics and lactate responses to
exercise in chronic fatigue syndrome." J of Neurol, Neurosurgery, and
Psychiatry 64(3):362-367.
McCully, K.K., Natelson, B.H. "Impaired oxygen delivery to muscle in chronic
fatigue syndrome." Clin Sci (Colch) 1999, Nov; 97(5):603- 8;discussion
611-3.
Manfredi, G., Beal M.S. "The role of mitochondria in the pathogenesis of
neurodegenerative diseases." Brain Pathol 2000 Jul; 10(3):462-72.
-
7
Zie o.a.:
Whistler T, Taylor R, Craddock RC, Broderick G, Klimas N, Unger ER: Gene
expression correlates of unexplained fatigue. Pharmacogenomics 2006, 7:395-405.
Whistler T, Jones JF, Unger ER, Vernon SD: Exercise responsive genes measured in
peripheral blood of women with Chronic Fatigue Syndrome and matched control
subjects. BMC Physiology 2005, 5:5-
8
Zie o.a.:
A. Komaroff; The biology of chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine,
Volume 108, Issue 2, 2000. Pages 169-171. Het citaat van Komaroff is te vinden in:
Dr. Anthony Komaroff's Recommendations for Chronic Fatigue Syndrome Care. bron:
http://www.immunesupport.com/library/bulletinarticle.cfm?ID=4242&PROD=PH120
Ian Hickie, Tracey Davenport, Denis Wakefield, Ute Vollmer-Conna, Barbara
Cameron, Suzanne D Vernon, William C Reeves, Andrew Lloyd, for the Dubbo
Infection Outcomes Study Group, Post-infective and chronic fatigue syndromes
precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ,
doi:10.1136/bmj.38933.585764.AE (published 1 September 2006). Citaat: ‘Severity
22
of the acute illness, and not demographic or psychological factors, was
predictive of post-infective fatigue syndrome’
9
Zie o.a.: Taylor R.R. & Jason L.A., Sexual Abuse, Physical Abuse, Chronic Fatigue, and
Chronic Fatigue Syndrome: A Community-Based Study; Journal of Nervous & Mental
Disease. 189(10):709-715, October 2001
10
Prins en Bleijenberg, The British Journal of Psychiatry (2006) 188: 395. Dit is en reactie op
publicaties van Van Houdenhove, B., Neerinckx, E. et al
11
Gezondheidsraad, Het chronische vermoeidheidssyndroom. Den Haag, 2005 p.57)
12
Viner, R and Hotopf, M. Childhood predictors of self-reported chronic fatigue
syndrome/myalgic encephalomyelitis in adults: national birth cohort study. BMJ, 2004, 329,
941-943. Zie ook het commentaar van Dr. E Goudsmit in ME and CFS Reference Nr.4,
December 2004.(http://freespace.virgin.net/david.axford/me-ref12.htm)
13
Zie ook het citaat van Hickie et al in noot 8
14
Song C, Jason LA. A population-based study of chronic fatigue syndrome
(CFS) experienced in differing patient groups: An effort to replicate
Vercoulen et al.'s model of CFS. Journal of Mental Health 2005; 14:277-289.
15
Zie:
Fukuda, K., Straus, SE., Hickie, I., Sharpe, MC., Dobbins,JG., Komaroff, A and the
International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. The chronic fatigue syndrome:
a comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine,
1994, 121, 953-959.
Bruce M Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L De Meirleir, Daniel L Peterson, Nancy
G Klimas, A Martin Lerner, Alison C Bested, Pierre FlorHenry, Pradip Joshi, AC Peter
Powles, Jeffrey A Sherkey, Marjorie I van de Sande, Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition,
Diagnostic and Treatment Guidelines. A Consensus Document. Journal of Chronic
Fatigue Syndrome 11(1):7115, 2003. ISBN: 078902279
-
-
16
-
-
-
Zie:
B. Blatter e.a., ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van
patiënten en de mening en visie van sociaal geneeskundigen. TNO Arbeid, Hoofddorp,
2003
F.H.M. Geurts, "Wie helpt mij nu ik te moe ben?" De sociale situatie,
gezondheidsbeleving en zorgbehoefte van donateurs van de ME-Stichting in de
provincies Overijssel, Flevoland en Zeeland. Wetenschapswinkel Sociale
Wetenschappen. Universiteit Utrecht, 1996.
Dr. Gerda de Bruijn, Uitgeteld. Cijfers omtrent de gezondheidsbeleving, sociale situatie
en hulpbehoefte van donateurs van de Myalgische Encephalomyelitis Stichting in de
regio Amsterdam. Amsterdam, 1994.
17
Zie o.a.
L.D. Devanur and J.R. Kerr, Review Chronic fatigue syndrome. J Clin Virol. 2006 Sep
13
Ruud C.W. Vermeulen and Hans R. Scholte, Azithromycin in Chronic Fatigue
Syndrome (CFS), an analysis of clinical data. Journal of Translational Medicine, 15
augustus 2006
18
Shepherd, C, MD, Physiotherapy, August 2001/vol 87/no.8.
19
Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving L, de Boo TM, et al., Cognitive behaviour
23
therapy for chronic fatigue syndrome; a multicentre randomised controlled trial. Lancet Mar
17, 2001;357:841-847.
20
Zie o.a.: Cognitieve gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom;
College voor Zorgverzekeringen, 02/111, 27 juni 2002; bijlage B tabel 2.
21
K.Jonker en A.M.van Hemert, Behandeling van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006, 23 september
22
Bruce M Carruthers et al, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical
Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Guidelines. A Consensus Document.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115, 2003. ISBN: 078902279
23
B. Blatter e.a., ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten
en de mening en visie van sociaal geneeskundigen. TNO Arbeid, Hoofddorp, 2003
24
Fukuda, K., Straus, SE., Hickie, I., Sharpe, MC., Dobbins,JG., Komaroff, A and the
International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. The chronic fatigue syndrome: a
comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine, 1994, 121,
953-959.
25
CAS. Classificaties voor Arbo en SV. VSV, 1997
ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability
and Health. Bohn Stafleu van Loghem, Houten 2002 ISBN 90 313 3913 X.
26
27
B. Blatter e.a., ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten
en de mening en visie van sociaal geneeskundigen. TNO Arbeid, Hoofddorp, 2003
28
Zie o.a.:
LaManca, JJ., Sisto, SA., DeLuca., Johnson, SK., Lange, G., Pareja, J.,
Cook, S and Natelson, BH. Influence of exhaustive treadmill exercise on
cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. American Journal of
Medicine, 1998, 105, 3A, 59s-65s
Paul, L., Wood, L., Behan, WMH and Maclaren, WM. Demonstration of delayed
recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. European Journal of
Neurology, 1999, 6, 63-69.
Snell, CR, Vanness, JM, Strayer, DR, Stevens, SR. "Exercise capacity and
immune function in male and female patients with Chronic Fatigue Syndrome. In Vivo,
2005, Mar-Apr; 19 (2): 387-90.
Nijs J, De Meirleir K, Wolfs S, Duquet W.; Disability evaluation in chronic
fatigue syndrome: associations between exercise capacity and activity
limitations/participation restrictions; Clin Rehabil. 2004 Mar;18(2):139-48.
-
29
-
-
-
-
Zie o.a.:
Leading article. A New Clinical Entity? Lancet May 26, 1956, pp. 789-90 Acheson ED.
The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis, Iceland
disease, and epidemic neuromyasthenia. Am J Med 1959;26:569-95
A. Melvin Ramsay. Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage
of Royal Free disease. 2nd edition. Gower Medical Publishing, London 1988
Dowsett EG, et al. London criteria for M.E. In: Report from The National Task Force
on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic
Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994. pp. 96-98
Hyde BM, Goldstein JA, Levine P, eds. The Clinical and Scientific Basis of Myalgic
Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. 750 pp. Nightingale Research
Foundation, 1992
C. Lavrich, K.K. Kenney, C. Lapp, J. Herd, D. Kahn, S. Levine, N.G. Klimas, L.A.
Jason: Recommendations of the Name Change Workgroup presented to DHHS CFS
Advisory Committee, 29 september 2003
24
Bijlage 2
Cognitive Behavior Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET)
Two hypotheses have been presented as underlying the CBT model of chronic fatigue
syndrome (105). The first hypothesis "assumes that the pathophysiology of CFS is largely
irreversible, but considers that a fine-tuning of the patient's understanding and coping
behavior may achieve some improvement in his or her quality of life." The second
hypothesis is based on the premise that the patient's impairments are learned due to wrong
thinking, and "considers the pathophysiology of CFS to be entirely reversible and perpetuated
only by the interaction of cognition, behavior, and emotional processes. According to this
model, CBT should not only improve the quality of the patient's life, but could be potentially
curative" (105). Some proponents suggest that "ideally general practitioners should diagnose
CFS and refer patients to a psychotherapist for CBT without detours to medical specialists as
in other functional somatic syndromes" (106,107).
The first hypothesis seems reasonable within the multi causal biopsychosocial model of
disease and illness, however a cure may be found. But there is much that is objectionable in
the very value-laden second hypothesis, with its implied primary causal role of cognitive,
behavioral and emotional processes in the genesis of ME/CFS. This hypothesis is far
from being confirmed, either on the basis of research findings or from its empirical results.
Nevertheless, the assumption of its truth by some has been used to influence attitudes and
decisions within the medical community and the general cultural and social milieu of
ME/CFS. To ignore the demonstrated biological pathology of this illness, to disregard the
patient's autonomy and experience and tell them to ignore their symptoms, all too often leads
to blaming patients for their illness and withholding medical support and treatment.
It is unlikely that the CBT and GET studies that were included in the recent review of
treatments (108) dealt with comparable homogeneous groups since different inclusion and
exclusion criteria were used in selecting the test patients and control groups. For example, in
the Prins et al. (106) CBT study on ME/CFS, patients had to meet the CDC criteria "with
the exception of the criterion requiring four of eight additional symptoms to be present." If the
sole CDC criterion that patients had to meet was prolonged fatigue, is not this study on
chronic fatigue, rather than ME/CFS?
In a study by Fulcher and White (109), comparing graded aerobic exercise to flexibility
therapy, ME/CFS patients who had an appreciable sleep disturbance were excluded because
of the effect that poor sleep has on fatigue. This is puzzling as in a study of symptom
prevalence and severity by De Becker et al. (45), 94.8% of 951 patients meeting the Holmes
criteria, and 91.9% of 1,578 patients meeting the Fukuda criteria, reported sleep disturbance
with an average severity of 2.5 and 2.4, respectively, out of 3. When sleep disturbance is such
an integral part of ME/CFS, do the findings in the Fulcher and White study (109) apply to
ME/CFS?
A systematic review of prognosis studies show that the less stringent the clinical criteria, the
better the prognosis (74). In two of the studies reviewed (110,37), 22% and 26% of patients
with chronic fatigue reported recovery, respectively, whereas none and 6% of the ME/CFS
patients recovered from fatigue. Therefore, care must be taken not to classify patients
experiencing chronic fatigue as ME/CFS patients unless they meet all the criteria for
ME/CFS, as the outcomes for these two patient groups are substantially different. It is
interesting to note that in the treatment review (108), all the CBT and GET studies that
25
indicated improvement used the less restrictive Oxford criteria with the exception of the Prins
study (106) that used the CDC criteria for prolonged fatigue but eliminated the other CDC
criteria. All studies excluded ME/CFS patients who were too ill to regularly attend treatment
sessions.
The complexity of CBT studies, their varied inclusion and exclusion criteria, the very limited
portions that can be properly blinded, and the subjective means used for most evaluations,
puts in question the validity of their results. In addition, the numerous variables between the
CBT studies, the CBTs and control programs, the different comparison therapies, and the
varied frequency and duration of therapy, make it very challenging to determine which parts
are responsible for any perceived improvement. Are any effects due to the shift in cognitive
beliefs, the exercise involved, the amount and quality of the attention and counseling, the
discontinuance of other medical therapies during the test period, etc.? Thus the Powell et al.
study (111) found GET alone to be as effective as CBT, and the Risdale et al. study (112)
found CBT to be no more effective than counseling.
The GETs included in the review (108) generally involved graded aerobic activities with
variable amounts of supervision. These three studies (109,111,113) showed positive effects
but the results were modest. Although the more carefully supervised study of Fulcher and
White (109) found that 55% of the patients improved over a three month period compared to
27% of patients given flexibility and relaxation exercises, the most common result in both
groups was "feeling a little better." Since "graded aerobic exercises programs can help reduce
incapacity and symptoms in many chronic and painful conditions" (109), one wonders about
the specificity of any effects in ME/CFS patients.
Do study results represent a true reflection of the ME/CFS population when there is a high
dropout rate? The Prins et al. study (106) on CBT reported significant improvement in fatigue
severity in 35% (20 of 58) of the patients. However, these figures do not reflect that 26% (99
of 377) of the patients who were eligible for the study "refused to take part," and of the 93
patients who were assigned to CBT, 41% (38) did not complete the trial. In a British study
(100), 1,214 of 2,338 patients had tried graded exercise. Of these 417 found it to be helpful,
197 reported no change and 610 (50%) indicated that it made their condition worse. This was
the highest negative rating of any of the pharmacological, non-pharmacological and alternate
approaches of management covered in the questionnaire and may help explain the high drop
out rates noted in some of these programs.
The question arises whether a formal CBT or GET program adds anything to what is available
in the ordinary medical setting. A well informed physician empowers the patient by
respecting their experiences, counsels the patients in coping strategies, and helps them
achieve optimal exercise and activity levels within their limits in a common sense, nonideological manner, which is not tied to deadlines or other hidden agenda.
Physicians must take as much care in prescribing appropriate exercise as in prescribing
medications to ME/CFS patients (100). Attending physicians should only approve of exercise
programs in which the patient's autonomy is respected, appropriate pacing is encouraged,
fluctuations in severity of symptoms are taken into account, and adequate rest periods are
incorporated. Patients should be monitored frequently but unobtrusively for signs of relapse.
Bron: B.M. Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical
working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue
26
Syndrome (2003) 11:7-115.
Noten
37. Bates DW, Schmitt W, Buchwald D, Ware NC, Lee J, Thoyer E, Kornish RJ, Komaroff AL.
Prevalence of fatigue and Chronic Fatigue Syndrome in a primary care practice, Arch of Intern Med
1993 Dec;153:2759-2765.
45. De Becker P, McGregor N, De Meirleir K. A definition-based analysis of symptoms in a large
cohort of patients with chronic fatigue syndrome. J Intern Med 2001;250:234-240.
74. Joyce J, Hotopf M, Wessely S. The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndromes: a
systematic review. QJ Med 1997;90:223-233.
100. Shepherd C. Pacing and exercise in chronic fatigue syndrome. Physiother 2001 Aug;87(8):395396.
101. White PD, Naish V. Graded exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Physiother
2001;87:285-288.
102. Jones KD, Clark SR. Individualizing the exercise prescription for persons with fibromyalgia.
Rheum Dis Clin of NA 2002;28:1-18.
103. DeBecker P, Roeykens J, Reynders M, McGregor N, De Meirleir K. Exercise capacity in chronic
fatigue syndrome. Arch of Intern Med 2000, Nov 27;160(21): 3270-3277.
104. Clapp LL, Richardson MT, Smith JF, Wang M, Clapp AJ, Pieroni RE. Acute effects of thirty
minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with chronic fatigue syndrome. Phys Ther
1999 Aug;79:749-56.
105. Sharpe MC, in Demitrak MA, Abbey SE (editors). Chronic Fatigue Syndrome. Guilford Press, NY.
1996, pp. 248.
106. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving L, de Boo TM, et al. Cognitive behaviour therapy
for chronic fatigue syndrome; a multicentre randomised controlled trial. Lancet Mar 17, 2001;357:841847.
107. Wessley S, Nimnuan C, Sharpe M. Functional somatic syndromes: one or many? Lancet 1999
Sept 11;354(9182): 936-939.
108. Whiting P, Bagnall AM, Sowden AJ, Cornell JE, Mulrow CD, Pamirez G. Interventions for the
treatment and management of chronic fatigue syndrome. A systematic review. JAMA 2001Sep
19;286(11):1360-1368.
109. Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the chronic
fatigue syndrome. BMJ June 7, 1997;314:1647-1662.
110. Buchwald D, Umali P, Umali J, Kith P, Pearlman T, Kormaroff AL. Chronic fatigue and the chronic
fatigue syndrome: prevalence in a Pacific Northwest Health Care System. Ann Intern Med
1995;123:81-88.
111. Powell P, Bentall RP, Nye FJ, Edwards RH. Randomised controlled trial of patient education to
encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome. BMJ 2001;322:387-392.
112. Ridsdale L, Godfrey E, Chalder T, Seed P, King M, et al. Chronic fatigue in general practice: is
counseling as good as cognitive behaviour therapy? A UK randomised trial. Br J Gener Pract, Jan.
2001;51:19-24.
113. Wearden AJ, Morris RK, Mullis R, Strickland PL, Pearson DJ, et al. Randomised, double-blind,
placebo-controlled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome. Br J
Psychiat 1998;172:485-490.
27