icf-definitie van beperkingen

Aan:
De Werkgroep verzekeringsgeneeskundig protocol CVS van de
Commissie WIA van de Gezondheidsraad.
Betreft:
Aandachtspunten voor het protocol naar aanleiding van bijeenkomst
focusgroep mediprudentie
Groningen, 5 juni 2006
Geachte werkgroepleden,
Op maandag 15 mei vond, onder leiding van TNO Kwaliteit van Leven, een bijeenkomst
plaats van de Focusgroep die werkt aan mediprudentie over ME/CVS. Professor dr.
J.W.M. van der Meer was uitgenodigd als medisch specialist/onderzoeker en
ondergetekende als deskundige vanuit patiëntenperspectief. Ons was gevraagd een
reactie te geven op twee ME/CVS-casus en vragen van de aanwezige
verzekeringsartsen te beantwoorden. Ik heb deze uitwisseling van informatie als prettig
en nuttig ervaren. De combinatie van deskundigheid vanuit medisch wetenschappelijk
perspectief en vanuit het patiëntenperspectief bleek zeer vruchtbaar. Dat de
bijeenkomst in een grote behoefte voorzag bleek alleen al uit het feit dat we tijd te kort
kwamen: van de twee casus is er slechts één besproken en die slechts gedeeltelijk.
Wat het effect is geweest zal moeten blijken uit het resultaat.
Uit de voorlopige beschouwingen over de voorliggende casus en uit het gesprek
kwamen een aantal misverstanden en onduidelijkheden over ME/CVS naar voren. Ik
hoop dat deze tijdens de bijeenkomst afdoende zijn rechtgezet en verhelderd. Ik wil ze
ook graag onder de aandacht van uw werkgroep brengen, omdat ik denk dat ze
typerend zijn voor het beeld dat veel verzekeringsartsen van ME/CVS hebben. Ik zou
het zeer op prijs stellen wanneer u er waar mogelijk bij de formulering van het protocol
rekening mee houdt, zodat dergelijk misverstanden in de toekomst zoveel mogelijk
kunnen worden voorkomen of weggenomen.
Gesignaleerde misvattingen en onduidelijkheden:
1.
ME/CVS wordt in wezen gezien als het gevolg van inadequaat
copinggedrag bij normale stressfactoren.
Commentaar:
Deze visie wordt niet ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Er zijn geen aanwijzigen
voor een bij ME/CVS horend verkeerd copinggedrag.
2.
Gesteld wordt dat het overdrijven of overschatten van de beperkingen tot
het ziektebeeld ME/CVS behoort en dat de beperkingen die mensen met
ME/CVS ervaren daarom bij voorbaat niet of niet volledig geaccepteerd
moeten worden.
Commentaar:
Deze stelling wordt niet bevestigd door wetenschappelijk onderzoek.
Ervaringskennis: onder mensen met ME/CVS zijn zowel mensen die hun beperkingen
overschatten als mensen die hun beperkingen onderschatten. Na verloop van tijd zullen de
meesten een vrij goed inzicht gekregen hebben in hun mogelijkheden en beperkingen. Ook de
manier waarop mensen met ME/CVS over hun klachten beperkingen communiceren varieert,
net zoals bij mensen met andere ziektes.
3.
Het idee dat de beperkingen in de fysieke belastbaarheid niet te begrijpen
zijn en dus niet plausibel zijn wanneer er geen spierafwijkingen zijn
aangetoond.
4.
Een van de ICF afwijkend gebruik van het begrip stoornis, waardoor zelfs in
twijfel getrokken wordt of er bij iemand met ME/CVS wel sprake is van een
stoornis.
Commentaar:
Naar aanleiding van dit punt heb ik een poging gedaan het begrippenkader voor stoornissen
van de ICF toe te passen op de Fukuda-criteria voor CVS (zie bijlage). Daaruit blijkt dat er bij
ME/CVS sprake is van meerdere ICF-stoornissen. Daarbij moet nog bedacht worden dat
mensen met ME/CVS vaak nog andere klachten en symptomen hebben dan de in de
Fukudacriteria genoemde, en dus mogelijk ook nog andere stoornissen.
5.
De beoordeling in beide casus dat betrokkenen 8 uur per dag en 40 uur per
week kunnen werken en dat een urenbeperking dus niet nodig is. (De casus
gingen niet over mensen met een extreem lichte vorm van ME/CVS: In
casus 1 kon met moeite 20 uur per week licht werk worden volgehouden en
in casus 2 was 2 tot 3 uur ‘activiteit’ per dag het maximum en leek werk
helemaal niet haalbaar).
Commentaar:
Dat het energieprobleem bij ME/CVS betekent dat mensen echt niet meer kúnnen was
helemaal niet overgekomen, evenmin als het feit dat veel meer hersteltijd dan normaal nodig is.
Aan het diagnosecriterium dat er als gevolg van de klachten sprake moet zijn van een
aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie,
sociale of persoonlijke activiteiten wordt hier volledig voorbij gegaan.
Dit terwijl voor die groep patiënten die restcapaciteit voor arbeid heeft een urenbeperking
gecombineerd met een op het individu toegespitste afwisseling van activiteit en rust in de
praktijk de enige manier is om deze te benutten.
(N.B. het gaat bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid altijd om werken in ‘gangbare
arbeid’. Dat wil zeggen conform de arbeidsmoraal en arbeidsintensiteit van Nederland anno
2006).
6.
Als iemand een normaal lijkend gesprek kan voeren met de
verzekeringsarts (van een half uur of een uur) dan zijn er geen
concentratie- en geheugenproblemen.
Commentaar:
Concentratie- en geheugenproblemen bij ME/CVS kunnen vaak niet tijdens een gesprek van
een uur worden vastgesteld. Uit zo’n gesprek, of uit de duur daarvan, kunnen zeker geen
conclusies getrokken worden over een dagelijks te leveren inspanning gedurende 8 uur per
dag, 40 uur per week, 48 weken per jaar.
7.
Bij ME/CVS valt niets te objectiveren
2
Commentaar:
Er valt volgens de Richtlijn medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium en het Schattingsbesluit
ook bij ME/CVS heel wat te objectiveren. Dit vraagt om een actieve opstelling van de
verzekeringsarts:
Welke stoornissen zijn er vast te stellen? Welke beperkingen? Hoe zit het met de consistentie
van stoornissen beperkingen en participatieproblemen? Hoe zit het met de externe consistentie
(levensloop, dagbesteding, heteroanamnese)? Past het verhaal in de sociaal medische kennis
over ME/CVS? Welke aanvullende gegevens of onderzoeken zijn nodig om deze vragen te
beantwoorden en om het een en ander plausibel te maken/de plausibilteit van het een en ander
na te gaan?
8.
Onduidelijkheid over de begrippen somatisatie en somatoforme stoornis
Commentaar:
Los van de casus kwam de vraag naar de afgrenzing tussen ME/CVS en de
‘ongedifferentieerde somatoforme stoornis’. Beide diagnoses hebben een heel verschillend
referentiekader. De meeste patiënten die voldoen aan de diagnosecriteria voor ME/CVS zullen
waarschijnlijk ook voldoen aan de meeste DSM IV-criteria voor ‘ongedifferentieerde
somatoforme stoornis’. Op één punt van de criteria is toepassing van deze diagnose bij mensen
met ME/CVS echter discutabel: namelijk de voorwaarde dat de symptomen niet verklaard
kunnen worden door een ‘known general medical condition’. Gezien de recente
wetenschappelijke ontwikkelingen is het gerechtvaardigd om in dit verband ME/CVS als ‘known
general medical condition’ te beschouwen (ook al is er nog veel onbekend, maar dat is wel bij
meer ziektes het geval).
Verzekeringsartsen beschouwen ME/CVS ook vaak als ‘somatisatiestoornis’. Bij toepassing van
de definitie uit de DSM IV voor somatisatiestoornis blijkt echter dat de meeste patiënten hieraan
niet voldoen.
Het verdient aanbeveling om ME/CVS in het protocol zo goed mogelijk af te grenzen van deze
diagnoses. Als het gaat om ME/CVS hebben deze diagnoses in het kader van de
verzekeringsgeneeskundige beoordeling geen meerwaarde en leiden ze vaak tot verkeerde
conclusies. De hoofdoorzaak van de ziekte wordt dan bijvoorbeeld krampachtig in persoonlijke
of sociale problemen gezocht. Bovendien wordt dan vaak de conclusie getrokken dat er geen
fysieke beperkingen zijn, terwijl die er bij ME/CVS wel zijn.
9.
Het niet toepassen van het ‘wederkerigheidsprincipe’
Commentaar:
Wanneer op het eerste gezicht sprake is van inconsistenties tussen bewering en gedrag dan
worden daar soms conclusies uit getrokken zonder dat deze inconsistenties eerst, zoals
volgens de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium zou moeten, aan betrokkene zijn
voorgelegd. Het zou immers kunnen dat deze met een heel plausibele verklaring de schijnbare
inconsistentie weg kan nemen of dat betrokkene inziet dat een bepaalde bewering niet
helemaal juist is geweest.
Mocht een nadere toelichting gewenst zijn dan geef ik die graag. Ik hoop dat u het
bovenstaande, dat u kunt zien als een aanvulling op de aanbevelingen die ik u in mijn
brief van op 20 maart heb doen toekomen, bij uw werk kunt gebruiken.
Met vriendelijke groet,
Drs. Ynske Jansen,
voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bijlage: Stoornissen en beperkingen bij ME/CVS volgens de ICF
3
STOORNISSEN EN BEPERKINGEN BIJ ME/CVS VOLGENS DE ICF*
STOORNISSEN
Vereiste symptomen voor de diagnose ME/CVS volgens de CDC-criteria van
1994, met toegevoegd de bijbehorende stoornissen uit de ICF-classificatie
Klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die
onverklaarbaar is
persisteert of recidiveert
nieuw is of een duidelijk begin heeft (die niet het hele leven aanwezig is)
niet het gevolg is van voortdurende inspanning
niet aanzienlijk vermindert door rust
een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied
van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
ICF: ernstige stoornis in energieniveau (b1300)
Het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen
moeten allemaal een periode van tenminste 6 achtereenvolgende maanden aanhouden of
gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de
vermoeidheid begon.
a. De patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijngeheugen of
van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke
vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie,
sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft. ICF: stoornis in korte
termijngeheugen (b144), stoornis in concentratievermogen (b140)
b. Keelpijn. ICF: pijn in hoofd en hals (b28011)
c. Gevoelige lymfeklieren in hals of oksels. ICF: anatomische eigenschappen van
lymfeknopen (s4201) en/of pijn in hoofd en hals (b28011) en/of b298 sensorische
functie en pijn, anders gespecificeerd
d. Spierpijn. ICF: pijngewaarwording (b280)
e. Hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is. ICF: pijn in hoofd en hals
(b28011)
f. Niet verkwikkende slaap. ICF: stoornis in slaapkwaliteit (b1343)
g. Na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt. ICF: gegeneraliseerde
pijn (b2800) of sensorische functies en pijn, niet gespecificeerd (b299) en ernstige
stoornis in energieniveau (b1300)
h. Pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid. ICF: pijn in
gewrichten (b28016)
Bron CDC-criteria: Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Infectious Diseases, Atlanta,
Georgia, maart 1995.
N.B. Buiten de bovengenoemde komen bij ME/CVS regelmatig nog andere symptomen voor,
per patiënt verschillend, die ook als ICF-stoornissen kunnen worden geclassificeerd.
*ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health. Bohn Stafleu
van Loghem, Houten 2002 ISBN 90 313 3913 X.
4
ICF-DEFINITIE VAN STOORNISSEN
Stoornissen zijn afwijkingen in of verlies van functies of anatomische
eigenschappen (definitie ICIDH en ICF WHO).
Stoornissen zijn volgens de ICF gedefinieerd als ‘afwijkingen in of verlies van functies of
anatomische eigenschappen.
Functies zijn fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme.
In de ICF zijn stoornissen, ondanks dezelfde definitie, wat anders geformuleerd en
geclassificeerd dan in de voorganger ICIDH. In de ICIDH stonden de stoornissen centraal en was
bijvoorbeeld ‘vermoeibaarheid’ geclassificeerd als stoornis 28.5 en ‘algemene vermoeidheid’ als
stoornis 94.6. In de ICF staan de functies en anatomische eigenschappen centraal en staat onder
‘mentale functies’ bijvoorbeeld de functie ‘energienievau’ geclassicificeerd als functie b1300.
Bij ME/CVS is er dan een stoornis in de functie energieniveau (b1300).
ICF-DEFINITIE VAN BEPERKINGEN
Beperkingen zijn in de ICF gedefinieerd als ‘moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren
van activiteiten.’
Participatieproblemen: ‘problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk
leven’.
Beperkingen en participatieproblemen worden in hetzelfde deel van de ICF, getiteld ‘Activiteiten
en Participatie’, behandeld.
Dit deel van de ICF is onderverdeeld in de volgende rubrieken:
Leren en toepassen van kennis
Algemene taken en eisen
Communicatie
Mobiliteit
Zelfverzorging
Huishouden
Tussenmenselijke interacties en relaties
Belangrijke levensgebieden (onderverdeeld in: opleiding, beroep en werk,
economisch leven)
Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven.
Deze rubrieken en de items daarbinnen corresponderen niet volledig met de Funktionele
Mogelijkhedenlijst die door het UWV wordt gebruikt. Een aantal items komt wel overeen.
Bron: ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health. Bohn
Stafleu van Loghem, Houten 2002 ISBN 90 313 3913 X. Zie ook de uitgebreide toelichting op de begrippen
beperkingen en participatieproblemen op p. 213.
5