Workshop Palliatieve Zorg

Workshop Palliatieve Zorg
Astrid Oosten
Internist-oncoloog
Erasmus MC Kanker Instituut
Op het programma
 Introductie palliatieve zorg
 Behandeling van pijn
 Palliatieve zorg en euthanasie
 Ruimte voor vragen & discussie
Wat is palliatieve zorg?
 Definitie World Health Organisation (WHO) 2002
 ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun
naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en
verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn
en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’
 …….
Palliatieve zorg = NIET
 Alleen bij kanker
 Alleen in de laatste levensfase
(maar vanaf het moment dat genezing niet meer mogelijk is)
 Met de bedoeling om het overlijden te versnellen of uit te stellen
Palliatieve zorg
 Eerbiedigt leven, ziet de dood als normaal proces
 Wil de dood noch bespoedigen noch uitstellen
 Integreert psychologische en spirituele aspecten
 Teamaanpak
 Behoeften patiënt centraal
Ziekte gerichte palliatie
 De ziekte wordt actief behandeld met als doel de kwaliteit van leven te handhaven of te
verbeteren
 Soms ook om het leven te verlengen
  Imatinib/sunitinib/regorafenib bij uitgezaaide vormen van GIST
Symptoomgerichte palliatie
 Het verlichten van symptomen die het gevolg zijn van de ziekte en/of de behandeling ervan
 Bijvoorbeeld
 Pijn
 Misselijkheid
 Buik/darm klachten
 Bestrijden bijwerkingen imatinib/sunitinib etc
Palliatie in de stervensfase
 Kwaliteit van sterven staat centraal
 Begeleiding van naasten zowel voor als na het sterven
 Palliatieve sedatie
 Euthanasie
WAT STAAT MIJ
TE WACHTEN?
Ziektegerichte palliatie
 Actieve behandeling van GIST
 Doel: handhaven of verbeteren kwaliteit van leven
 Soms: levensverlenging
 ‘Hoe zorgen we ervoor dat u zich zo lang mogelijk zo goed mogelijk voelt?’
 ‘Het middel moet niet erger worden dan de kwaal’
Symptoomgerichte palliatie: pijn
 Hoe vaak komt het voor bij GIST?
?
 Bij gevorderde stadia van kanker: 64%
 Waarvan 2/3: mild en 1/3: matig-ernstig
 Bijvoorbeeld door
 Tumor(en) in de buik
 Leverkapselpijn: door uitzaaiing / bloeding
Behandeling van pijn: WHO Pijnladder
Stap 2 wordt in de
palliatieve zorg ip
overgeslagen
Stap 3: stap 1 +
sterk werkend
opioïd
Stap 2: Stap1 +
zwakwerkend opioïd
Stap 1: paracetamol + NSAIDS
+ neuropathische
pijnmedicatie
Stap 1
 Paracetamol
 Dosering: 3 -4 x per dag 1000 mg ( = 2 tabletten of 1 zetpil)
 Bijwerkingen: weinig
 NB: geen bewijs voor interactie paracetamol – imatinib
 NSAIDs
 Ibuprofen / naproxen / diclofenac
 Celecoxib (celebrex®), etoricoxib (arcoxia®)
 Niet bij: verminderde nierwerking / maagzweer
Stap 2
 Zwakwerkend opioïd
 Bijvoorbeeld: tramadol (Tramal®) of codeïne
 NIET de voorkeur omdat:
 Zwakkere werking op pijn
 Zelfde bijwerkingen
 Vaker per dag innemen
Stap 3
 Morfine en morfine-achtige middelen = opioïden
 Morfine
 Oxycodone
 Fentanyl
 Buprenorfine
 Hydromorfon
 Methadon
Opioïden
 Wat komt er bij u op??
 Laatste redmiddel
 Verslavend
 Dan ga ik dood
 Veel bijwerkingen
 Niet meer autorijden
 ….
Opioïden
 Verslaving
 toestand waarin een persoon fysiek en/of mentaal van een gewoonte of stof afhankelijk is,
zodanig dat hij/zij deze gewoonte of stof niet, of heel moeilijk los kan laten.
 Komt bij opioïden niet of nauwelijks voor
 Vaak in loop van tijd meer nodig omdat ziekte verergerd
 Gewenning: aan effecten opioïden
 Ontwenningsverschijnselen bij plotseling staken  afbouwen
Opioïden: veel bijwerkingen?
 Vaak in het begin en tijdelijk
 Bijvoorbeeld: misselijkheid, slaperigheid, droge mond
 NIET bij iedereen
 Standaard medicijnen tegen misselijkheid in 1e dagen
 Niet tijdelijk: obstipatie = darmverstopping
 Altijd laxeermiddel gebruiken!
Opioïden: veel bijwerkingen?
 Ademhalingsmoeilijkheden
 Alleen bij plotseling hoge doses
 Bij patiënten met ernstige longziekte
 Wanen/hallucinaties/spiertrekkingen/duizelingen
 Zeldzaam
 Eigenlijk alleen bij hoge doseringen
Opioïden: sufheid
 Slaperigheid/ verminderd reactie – en concentratie vermogen
 Vooral in het begin
 Meer bij ouderen
 Wanneer pijn afneemt vaak meer rust / beter slapen
 Autorijden:
 Niet: 2 weken na start of na aanpassingen dosering
 Wel: in stabiele situatie
 Geen negatieve invloed rijvaardigheid bij langdurige stabiele dosering
Opioïden & alcohol
 Matig alcohol gebruik =
 geen probleem
…
Opioïden worden alleen in de laatste levensfase
gegeven….
 Zo’n 75% van de opioïden wordt gebruikt door patiënten met langdurige, niet door kanker
veroorzaakte pijn.
 Opioiden kunnen jarenlang als pijnstiller gebruikt worden
 Opioiden verkorten het leven niet
Opioïden zijn het laatste redmiddel
 Er zijn verschillende soorten van opioïden
 Er is geen maximumdosering
 Wanneer pillen of pleisters niet meer werken kan gekozen worden voor een pompje (onderhuids
of via een infuus)
 Er zijn soms andere mogelijkheden voor pijnbestrijding
 Operatie
 Bestraling
 Zenuwblokkade
Welk middel moet ik kiezen?
 Alle middelen vergelijkbaar effect op pijn
 Geen zekere verschillen in bijwerkingen
 Er is niet 1 beste middel
 Zoeken naar juiste middel in juiste dosering
 Verschillende toedieningsroutes
 Oraal
 Pleister
 Pompje onderhuids of direct in de bloedbaan
Basis van behandeling
 Altijd langwerkend + kortwerkend
 Langwerkend = basis bij continue aanwezige pijn
 Langzaam INwerkend
 Tabletten 3-4 uur
 Pleister 12 uur
 Langwerkend
 Tabletten 12 uur
 Pleister 3-7 dagen
Basis van behandeling
 ‘Rescue’ medicatie
 KortINwerkend = 10-30 minuten
 Kortwerkend: 1-4 uur
 Kan extra ingenomen bij piek pijnen = momenten van hevigere pijn al dan niet voorspelbaar /
opwekbaar
Ideale situatie
Pijn is nooit alleen
 Rekening houden met
omstandigheden die
pijnbeleving
en gedrag beïnvloeden
Palliatie in de stervensfase
 Het draaglijk maken van het stervensproces
 Palliatieve sedatie
 Euthanasie
Palliatieve sedatie
 “Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.”
 DOEL:
 Verlichten van lijden
 NIET bespoedigen van overlijden of verlengen van leven
 ‘Er wordt gestorven, niet gedood’ (Broeckaert)
Palliatieve sedatie
 Continue palliatieve sedatie tot moment van overlijden
 Kortdurende of intermitterende sedatie
 Niet onder de definitie vallen:
 Benzodiazepinen (slaapmedicijnen) voor verminderen slapeloosheid en/of angst
 Sedatie als onbedoelde bijwerking van een geneesmiddel
 Sedatie voor een pijnlijke/onaangename ingreep
 Inzetten of verhogen van opioïden met als doel sedatie
Redenen en voorwaarden
 Onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden
van de patiёnt.
 Beperkte levensverwachting (< 1 - 2 weken)
 Informed consent (= toestemming) verkregen
 Van patiënt zelf of familieleden
Wat is een refractair symptoom?
 Geen van de gangbare behandelingen zijn (voldoende snel) effectief en/of deze behandelingen
gaan gepaard met onaanvaardbare bijwerkingen.
 Meest voorkomende refractaire symptomen:
pijn, kortademigheid, delier (verwardheid) of terminale onrust
 Ook refractair kunnen zijn: vermoeidheid, existentieel lijden
Wat is niet refractair?
 Moeilijk te behandelen symptoom
 Patiënt wil levenseinde niet bewust meemaken
 Altijd uitsluiten omkeerbare oorzaak symptoom
 bijvoorbeeld: onrust door volle urineblaas
Hoe?
 Slaapmiddelen (midazolam / propofol)
 Op geleide van effect:
 Tot de mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt
-die nodig en voldoende is
-voor de gewenste mate van symptoombestrijding
Dus niet altijd een diep coma
Waar?
 Kan veelal thuis
 Huisarts +- samen met gespecialiseerd team
 Specialistische thuiszorg (24-uurs)
 Ziekenhuis
 Hospice/verpleeghuis
Conclusies palliatieve sedatie
 Uiterste vorm van behandeling
 Geen levensbekorting als doel
 Tijdige en heldere communicatie
 met patiënt en naasten
 met andere zorgverleners
 Sederen mbv sedativum (slaapmiddelen)
Euthanasie
 Actief beëindigen van het leven
 Juridische kaders
 Vergt tijd om naar toe te werken/leven
 Is geen recht
Palliatieve sedatie
Euthanasie
Doel
Lijdensverlichting
Opheffen van lijden
Wijze waarop
Verlaging van bewustzijn
Levensbeëindiging
Medisch handelen
Normaal medisch
handelen
Bijzonder medisch
handelen
Indicatie
Anderszins niet te
verlichten symptomen
die ondraaglijk lijden
veroorzaken
Uitzichtloos en
ondraaglijk lijden
Alleen in laatste
levensfase
Ja
Nee
Toestemming patiënt
Indien mogelijk
Altijd (weloverwogen
verzoek)
Palliatieve sedatie
Euthanasie
Consultatie
Nee, tenzij ondeskundig
Verplicht
Besluitvorming
Indien mogelijk
consensus pt, naasten,
zorgverleners
Primair arts en patient
Medicatie
Sedativa
Barbituraten/spierverslap
pers
Dosering
Titratie obv
lijdensverlichting
Snelle overdosering
Uitvoering
Artsen en vpk
Arts
In principe reversibel
Ja
Nee
Verkort het leven
Nee
Ja
Natuurlijk overlijden
Ja
Nee
Wettelijke regelgeving
Zoals bij elk medisch
handelen
Aparte regelgeving
Melding en toetsing
Nee
Ja
In de praktijk: adviezen voor artsen
 altijd gesprek (plannen) als patiënt een schriftelijke verklaring inlevert of over euthanasie wil
praten
 open zijn over eigen opstelling
 open communiceren over verwachtingen, beperkingen,(on)mogelijkheden
 duidelijk maken dat euthanasie niet op zichzelf staat, maar onderdeel is van gehele proces rond
het levenseinde
Niet op het laatste moment (!)
 Arts moet handelen kunnen verantwoorden tegenover zichzelf en tegenover de
toetsingscommissie euthanasie
 overtuigd zijn van ondraaglijkheid van lijden
 kan tijd kosten om naar toe te groeien; patiënt wil deze tijd niet altijd meer nemen
 Arts moet regie over proces houden:
 als deskundige, betrokken partij en gespreksleider
 Nuttig om vroegtijdig SCEN-arts in te schakelen om eigen taxatie en opvattingen te toetsen
Uitzichtsloos en ondraaglijk lijden
 Beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden
 Arts moet beide tot op zekere hoogte objectiveren
 uitzichtloos: als behandelperspectief niet meer zal verbeteren en verdergaande
verslechtering verwachting is
 ondraaglijk: moet invoelbaar zijn voor arts, die voor beoordeling steunt op enerzijds
diagnose en prognose en anderzijds beleving van lijden van patiënt zelf
In gang zetten procedure
 Altijd onafhankelijk arts (vaak SCEN arts)
 Verslag maken
 Datum en tijd plannen
 Uitleg geven over de procedure
 Welke medicijnen
 Wie zijn erbij aanwezig
 Wat gebeurt er na het overlijden
 Euthanatica bestellen en zelf ophalen bij apotheek
Uitvoering euthanasie
 Medicatie via een infuus
 Eerst medicijn dat tot coma lijdt  controleren
 Daarna spierverslapper  alle spierfunkties vallen uit, behalve de hartspier  ademstilstand
 Tijd tot overlijden kan oplopen tot 20 minuten
 Na het overlijden: gemeentelijk lijkschouwer – niet natuurlijke dood
Hulp bij zelfdoding
 Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt het euthanaticum zelf in (orale methode).
 Onderdrukking van het ademhalingscentrum.
 Voorwaarden
 Goede slikfunktie
 Niet misselijk/uitgedroogd
 Goede maag-darm passage
 Tijd tot overlijden: vrijwel altijd < 30 minuten, kan oplopen tot 2-3 uur
Bij verzoek om euthanasie
Ga altijd in gesprek
Wees duidelijk in het gesprek
Doe wat je beloofd hebt
Praten over het levenseinde
 Handleidingen voor artsen EN voor patiënten
 www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde
 Pro-actief
 Tijdig
 Wensen en verwachting van patiënt moeten centraal staan
Wat moet aan bod komen
 Huidige situatie
 Fase van ziekte
 Te verwachten beloop / prognose
 Mogelijke complicaties
 Zorgen van patiënt
 Voor welk lijden is hij bang? Waarom?
 Wat wil hij beslist niet meemaken en waarom?
Wat moet aan bod komen
 Mogelijke en onmogelijke behandelingen
 Welke medische mogelijkheden zijn er nog voor het behandelen en verlichten
van klachten? En voor het verlengen van het leven?
 Wat kan daarmee worden bereikt en hoe snel?
 Zijn er behandelingen die medisch zinloos zijn of kunnen worden?
 Hoe verwacht u dat deze behandelingen voor de patiënt zullen verlopen?
En….
 Wat zijn de gevolgen als de patiënt een behandeling weigert?
 Overweegt de patiënt zelf te stoppen met eten en drinken?
 Heeft de patiënt (schriftelijk) vastgelegd in welke situatie(s) hij wel of niet behandeld of
gereanimeerd wil worden? Zo ja: is deze wilsverklaring duidelijk geformuleerd? Is er een
vertegenwoordiger benoemd?
Wat moet aan bod komen?
 Waar wil de patiënt sterven?
 Op welke plek wil de patiënt het liefst sterven?
 Kan de patiënt onder alle omstandigheden thuis blijven? Welke maatregelen zijn dan nodig?
Hoe wordt dat geregeld en door wie?
 Zijn de afspraken met de patiënt en zijn wensen opgetekend in het dossier?
 Is er een euthanasieverzoek of andere verklaring?
Nuttige websites/tools
 www.doodgewoonbespreekbaar.nl
 Wensenboekje
 Checklist
 Ervaringen
 http://www.informare.nu/public/site/downloads/wensenboekje.pdf