Zorg voor de mantelzorger in de palliatieve terminale fase Beste

Zorg voor de mantelzorger in de palliatieve terminale fase
Beste huisarts. Ik wil uw medewerking vragen bij de uitvoering van mijn verdiepingsopdracht
omtrent de ‘zorg voor de mantelzorger in de palliatieve terminale fase’.
Mijn naam is Lisette Kramer. Ik ben 3e jaars huisarts in opleiding, verbonden aan de dependence in
Zwolle van het UMCG. Via het AMC volg ik een differentiatiemudule palliatieve zorg. In het kader
hiervan voer ik een verdiepingsopdracht uit waarin ik wil kijken naar de ‘zorg voor de mantelzorger’
van de patiënt in de palliatieve terminale fase. Hiermee bedoel ik (retrospectief) de laatste 3
levensmaanden van de patiënt.
In de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 is versterking van mantelzorg een uitgangspunt.
Vanuit verschillende organisaties en instanties zijn er richtlijnen opgesteld waarbij in de palliatieve
fase aandacht gevraagd wordt voor de mantelzorger.
Met behulp van deze vragenlijst wil ik inventariseren welke aandacht er op dit moment in de regio
IJssel-Vecht bestaat bij huisartsen (en thuiszorgmedewerkers) voor de mantelzorgers van patiënten
in de palliatieve fase, van welke instanties gebruik wordt gemaakt, en waar de behoeften liggen.
De resultaten van dit onderzoek zullen gepresenteerd worden in het netwerk palliatieve zorg voor
regio IJssel-Vecht, op de opleidingsdag voor het AMC en van het UMCG. De resultaten kunnen
gebruikt worden bij het samenstellen van het scholingsaanbod voor huisartsen, huisartsen in
opleiding (en thuiszorgmedewerkers) en bij de implementatie van hulpmiddelen om de belasting van
de mantelzorger te scoren en bespreekbaar te maken.
U kunt mij met deze verdiepingsopdracht helpen door de onderstaande vragenlijst in te vullen. Dit
neemt ongeveer 10-15 minuten van uw tijd in beslag. De vragenlijst bestaat uit 2 onderdelen.
Onderdeel 1 betreft vragen die betrekking hebben op uw huidige omgang met de ‘zorg voor de
mantelzorger’. Onderdeel 2 gaat over de toepassing van het ‘Model mantelzorgondersteuning’ met
gebruikmaking van ‘Formulier mantelzorg.
Zou u zo vriendelijk willen zijn de ingevulde vragenlijst te retourneren naar het volgende
emailadres: [email protected]
Of ingevuld op papier aan mij te retourneren.
Algemeen
Waar bent u werkzaam als huisarts?
○ Stad
○ Verstedelijkt platteland
○ Platteland
In welk postcodegebied?
………….
In welke leeftijdcategorie valt u?
○ 25-35
○ 35-45
○ 45-55
○ 55-65
Vragen omtrent uw zorg voor de mantelzorger
1. Bent u in de zorg voor de palliatief terminale patiënt bewust bezig met de behoeften van
de mantelzorger?
○ Ja, ik ben hier heel bewust mee bezig
○ Ja, ik ben hier bewust mee bezig
○ Ik ben hier enigszins mee bezig
○ Nee, ik ben hier niet mee bezig, maar ik zou dat wel graag meer willen doen
○ Nee, ik ben hier niet mee bezig en vind dat ook niet nodig.
○ Anders:
Ruimte voor toelichting:
2. N.a.v. vraag 1.
○ Zo ja, waarom vindt u dit belangrijk? Meerdere antwoorden zijn mogelijk.
○ Voorkomen dat er achter de patiënt nog een patiënt opduikt.
○ Omdat de patiënt meer kans heeft om thuis te blijven (wonen) als het goed gaat
de mantelzorger.
○ Zodat de mantelzorger goed toegerust is om voor de patiënt te zorgen.
○ Anders:
met
Ruimte voor toelichting:
○ Indien nee, hoe komt dat?
3. Wat voor activiteiten onderneemt? (meerdere antwoorden mogelijk)
○ Ik verwijs ze naar een steunpunt mantelzorg.
○ Ik geef de mantelzorger een schouderklopje en een luisterend oor.
○ Ik regel een apart consult met de mantelzorger (als ik de mantelzorger apart spreek, durft
hij/zij meer open te zijn over de belasting).
○ Ik bespreek met de patiënt dat de mantelzorger te zwaar belast wordt. (Sommige
patiënten hebben liever geen vreemden (externe zorgverleners) in huis. Hierdoor kan
(te) veel zorg bij de mantelzorger komen te liggen.)
○ Ik verwijs naar/ regel respijtzorg (bv.vrijwilligers palliatieve zorg).
○ Ik adviseer om naar een hospice te gaan.
○ Anders:
Ruimte voor toelichting:
4. Waar is naar uw idee behoefte aan in de zorg voor mantelzorgers?
A. Vanuit de mantelzorger (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
○ Respijtzorg (even ruimte voor zichzelf om bij te slapen, te werken e.d.).
○ Informatie over de behandeling en beslissingen rond het levenseinde.
○ Een luisterend oor.
○ Een blijk van waardering.
○ Technologische ondersteuning (zorg op afstand).
○ Betere communicatie met familie/naasten.
○ Anders, namelijk…….
B. Vanuit de zorgverlener (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
○ Meer kennis over de gevolgen van mantelzorg.
○ Meer kennis over ondersteuningsmogelijkheden.
○ Meer instrumenten om overbelasting te bepalen.
○ Meer contact met organisaties die mantelzorgondersteuning aanbieden.
○ Anders, namelijk…..
5. Kunt u aankruisen van welke hulpmiddelen/richtlijnen rondom mantelzorg u op de hoogte
bent? (meerdere antwoorden mogelijk)
○ IKNL/ pallialine: Richtlijn mantelzorg
○ LHV Toolkit Mantelzorg
○ Zorgmodule palliatieve zorg van het CBO
○ Geen van bovenstaande
○ Overig:
6. Kunt u aangeven welke hulpmiddelen/richtlijnen u in de praktijk raadpleegt? (meerdere
antwoorden mogelijk)
○ IKNL/ pallialine: Richtlijn mantelzorg
○ LHV Toolkit Mantelzorg
○ Zorgmodule palliatieve zorg van het CBO
○ Geen van bovenstaande
○ Overig:
7. Bent u op de hoogte van het bestaan van: (meerdere antwoorden mogelijk)
○ Formulier Mantelzorg (Expertisecentrum mantelzorg en IKNL)?
○ Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) Ontwikkeld door dr. Anne Margriet Pot (1995)?
○ Caregiver strain index (CSI) vragenlijst. Ontwikkeld door B. Robinson (1983)?
○ Project ondersteuning mantelzorg IKNL?
○ Geen van bovenstaande
8. Van welke van de bij vraag 7 genoemde hulpmiddelen maakt u gebruik? (meerdere
antwoorden mogelijk)
○ Formulier Mantelzorg (Expertisecentrum mantelzorg en IKZ)
○ Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) Ontwikkeld door dr. Anne Margriet Pot (1995).
○ Caregiver strain index (CSI) vragenlijst. Ontwikkeld door B. Robinson (1983).
○ Geen van bovenstaande
9. Welke ondersteunende instanties kent u? (meerdere antwoorden mogelijk)
○ Professionele thuiszorg
○ Vrijwillige thuiszorg
○ Respijtzorg
○ Steunpunt mantelzorg (WMO gemeente)
○ Geestelijke verzorger of pastor
○
○
○
○
○
○
Psycholoog of psychotherapeut
Wensambulance
Lotgenotencontact (bijvoorbeeld Intermezzo)
Kerkgenootschap of andere religieuze instelling
Geen van bovenstaande
Overig en ruimte voor toelichting: ……
10. Van welke ondersteunende instanties maakt u gebruik? (meerdere antwoorden mogelijk)
○ Professionele thuiszorg
○ Vrijwillige thuiszorg
○ Respijtzorg
○ Steunpunt mantelzorg (WMO gemeente)
○ Geestelijke verzorger of pastor
○ Psycholoog of psychotherapeut
○ Wensambulance
○ Lotgenotencontact (bijvoorbeeld Intermezzo)
○ Kerkgenootschap of andere religieuze instelling
○ Geen van bovenstaande
○ Overig
Formulier mantelzorg/ Model mantelzorgondersteuning
Als bijlage is het artikel: ‘Professionele aandacht voor de mantelzorger. Model
mantelzorgondersteuning’ toegevoegd uit Pallium, een multidisciplinair tijdschrift over
palliatieve zorg. Het artikel is verschenen in het nummer 16:5 van in november 2014 en
geschreven door Ans Verdonschot.
Door het IKNL in samenwerking met Vilans is een Model Mantelzorgondersteuning ontwikkeld
om in gesprek te komen met de mantelzorger. Het geeft een meer objectief beeld van de
belasting die de mantelzorger ervaart.
In het model komen 3 onderdelen naar voren:
1. Een deel waarin de mantelzorger ruimte krijgt zijn eigen verhaal te vertellen.
2. Een deel waarin m.b.v. de EDIZ (Ervaren Druk door Informele Zorg) vragenlijst de
subjectieve belasting in kaart wordt gebracht (dit is een gevalideerd meetinstrument).
3. Een deel waarin d.m.v. gerichte vragen de belasting van de mantelzorger (bijvoorbeeld
aantal uren zorg) in beeld wordt gebracht.
Ook wordt de behoefte aan ondersteuning besproken.
De belasting wordt uitgedrukt in een verkeerslichtensituatie. Doel hiervan is om overbelasting
meer inzichtelijk en makkelijker bespreekbaar te maken. Dit kan de mantelzorger meer open kan
doen staan voor ondersteuning.
Formulier mantelzorg/ Model mantelzorgondersteuning
Vragen graag beantwoorden met ja/ nee + toelichting zo mogelijk.
1. Kent u dit formulier?
○ Ja
○ Nee: ga verder naar vraag 4.
2. Heeft u hier wel eens gebruik van gemaakt in de praktijk?
○ Ja
○ Nee
3. Vindt u het een nuttig instrument?
○ Ja
○ Nee
4. Ziet u een behoefte in het in kaart brengen/ scoren van de belasting van de mantelzorger?
○ Ja
○ Nee
5. Zou u dit instrument willen implementeren in de praktijk?
○ Ja
○ Nee
6. Wat zijn volgens u voordelen/ nadelen?
○ Voordelen:
○ Nadelen:
7. Ziet u obstakels voor de implementatie?
○ Ja, namelijk..
○ Nee, namelijk..