MULTIPLE SCLEROSE MEERWAARDE EN KRACHT VAN MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK P R O F. D R B A R T VA N W I J M E E R S C H BESCHRIJVING VAN TOEN… “Generally one of the lower limbs is first and solely affected. The other limb is seized, sooner or later, in its turn; the paresis advances with extreme slowness…” J-M. Charcot 1868 BESCHRIJVING VAN TOEN… • anatomopathologie ‘Etude anatomique et clinique sur la sclérose en plaques’ J. Babinski 1885 Rondom bloedvaten Inflammatie (T, B, Mφ) Demyelinisatie (remyelinisatie) Atrofie BESCHRIJVING VAN NU… • immunopathofysiologie BESCHRIJVING VAN NU… symptomen • 1 pathogenese, verschillende uitingen?! aanvallen progressie inflammatie atrofie klinische drempel tijd BESCHRIJVING VAN NU… • Verschillende verloopsvormen Secundair progressief Primair progressief (15%) symptomen Relapsing-Remitting tijd BESCHRIJVING VAN NU… • NMR hersenen-ruggenmerg BESCHRIJVING VAN NU… • Epidemiologie • Bij 70% van de patiënten start tussen 20-40j • Vrouw/man: 2/1 evolutie naar 3/1 • Gemiddeld verlies van ambulant zijn: 60j • ‘Benigne MS’ versus ‘Marburg’s variant ‘? WAT KAN JE VOELEN… • Symptomen • Enkele veel voorkomende: • Start na koorts, inspanning (Uthoff’s fenomeen)- bevalling • Visueel: • Neuritis optica (vaak eerste symptoom, vaak subklinisch) • INO (internucleaire ophtalmoplegie), andere diplopie • Sensibiliteit: • Doof gevoel, maar ook tintelingen • Pijn (neuropathisch, n. V neuralgie) • Teken van Lhermitte WAT KAN JE VOELEN… • Symptomen • Enkele veel voorkomende: • Motoriek: • ‘Piramidaal syndroom’, meestal thv de benen • Vaak subklinisch vroeg, later klinisch progressief • Cerebellair: • Evenwichtsstoornissen • ‘Gangataxie’ • Sfincterstoornissen • Urinaire incontinentie – retentie • Constipatie – faecale incontinentie • Seksuele dysfunctie WAT KAN JE VOELEN… • Symptomen • Enkele veel voorkomende: • Vermoeidheid • Cognitieve dysfunctie • Geheugen: onthouden en concentratie • Psychologische problemen (depressie, verwerking,…) WAT KAN JE MEEMAKEN… • In ‘t begin: • • • • • • ‘t is toch zeker MS? en wat is MS nu juist? daar gaat mijn toekomst….een rolstoel? is het te behandelen? en wat met mijn werk? …in de put…verwerkingsproblemen…vragen… • Wat jaren later: • • • • mogelijk handicap…confrontatie met verlies, verwerking werk is moeilijker..financieel? relatie onder stress..problemen? ik moet naar de kiné…e-pathologie? WAT KAN JE MEEMAKEN… • Nog later: • • • • werken lukt niet meer? aanpassingen thuis nodig…rolstoel , douche,… opnieuw confrontatie…sfincterstoornissen, hulp van derde nodig Hoe geraak ik overal…vriendenkring…vakantie…thuis? • Op het einde: • • • • • Ik wil comfort en geen pijn Ik wil graag nog dingen meemaken, volgen, aanwezig zijn Ik wil geen last zijn voor mijn naasten Ik wil menswaardig sterven …en wat wil mijn familie… HOE VOLGT MEN MIJ… • MS zien… • MS onderzoeken… • MS meten… • MS testen… HOE VOLGT MEN MIJ… • MS zien… • MS onderzoeken… • MS meten… • MS testen… HOE VOLGT MEN MIJ… • MS zien… • MS onderzoeken… • MS meten… • MS testen… HOE VOLGT MEN MIJ… • MS zien… • MS onderzoeken… • MS meten… • MS testen… HET BOS DOOR DE BOMEN…. • • • • • • • • • • Symptomen Diagnose Behandeling van MS Behandeling van symptomen Opvolging van MS (NMR, tests,…) Revalideren (kiné, logo, ergo…) Het psychisch welzijn Het sociaal welzijn De paperassen en het financiële Mijn vragen…wie spreek ik aan? multidisciplinaire aanpak HET BOS DOOR DE BOMEN…. Fase 1 Recent gediagnosticeerd Fase 2 Toenemend functieverlies Fase 3 Rolstoelgebonden Fase 4 Gevorderde MS Medische behandeling Multidisciplinaire Revalidatie MS-raadpleging Psycho-sociale zorg Specialistische zorg MUTLIDISCIPLINAIRE RAADPLEGING PsychosociaalRevalidatie deel 1e niveau Specialist Fysische Neurologisch deel Neuroloog MS-nurse Geneeskunde/Revalidatie Maatschappelijk werker MS-Liga Psychologe 2e niveau: Revalidatie / CDR MUTLIDISCIPLINAIR TEAM • • • • • • • • • • Symptomen Neuroloog Diagnose Behandeling van MS Revalidatie-arts Behandeling van symptomen Opvolging van MS (NMR, tests,…) Revalideren (kiné, logo, ergo…) Neuro-Psychologe Het psychisch welzijn & cognitieve tests Het sociaal welzijn Maatschappelijk De paperassen en het financiële werker MS-Liga Mijn vragen…wie spreek ik aan? MS-verpleegkundige MUTLIDISCIPLINAIR TEAM Uroloog Oogarts Psychiater Dermatoloog Orthopedist Thuisverpleging … kiné, logo, ergo Neuroloog Revalidatie-arts Persoon met MS Neuro-Psychologe en naaste familie Maatschappelijk werker MS-Liga MS-verpleegkundige Thuissituatie