informatiefolder - Stichting Gilles de la Tourette

stichting gilles de la tourette
wilt u meer weten?
Onze stichting zet zich in voor de belangen van mensen
Als u na het lezen van deze folder vragen heeft, aarzelt u
met Tourette. Alle werkzaamheden van de stichting worden
dan niet om contact met ons op te nemen. Dat kan via:
door vrijwilligers verricht. Zij worden terzijde gestaan door
• de informatielijn: 0900-776 65 54 (€0,15 p/min.);
een adviesraad, bestaande uit (kinder-) neurologen, psy-
bereikbaarheid op maandag van 13.00-17.00 uur,
chiaters en psychologen die specialistische kennis hebben
woensdag van 9.00-13.00 uur en vrijdag van
van dit syndroom.
13.00-21.00 uur
informatiefolder
• e-mail: [email protected]
wat doet onze stichting?
• post: Postbus 925, 3160 AC Rhoon
Of kijk voor meer informatie op www.tourette.nl
Onze belangrijkste activiteiten zijn:
• voorlichting geven over alle aspecten van Tourette via
o.a. onze website, social media, brochures, folders,
dvd’s, persoonlijk contact en lezingen
donateur worden?
Voor €25 per jaar ondersteunt u onze activiteiten, ont-
• het uitgeven van de ‘Tourette Nieuwsbrief’
vangt u drie keer per jaar de ‘Tourette Nieuwsbrief’, krijgt
• het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten-
u korting op onze brochures en contactdagen en heeft u
contact, zowel landelijk als regionaal
• het behartigen van de belangen van patiënten en
hun omgeving
• het ondersteunen en bevorderen van wetenschappelijk
toegang tot het donateursgedeelte met extra informatie
op onze website. Aanmelden kan via www.tourette.nl of
0900-776 65 54. U ontvangt daarna de Tourette Nieuwsbrieven van het lopende jaar.
onderzoek naar oorzaken en behandeling van Tourette.
Stichting Gilles de la Tourette is op 7 juni 1982 opgericht en staat
ingeschreven bij de KvK te Rotterdam onder nr. 41127771.
(€ 0,15 p/min)
www.tourette.nl 0900 - 776 65 54
Voorbeelden van veel voorkomende tics zijn:
• bewegingstics: trekkingen in het gezicht, extreem
oogknipperen, ogen wegdraaien, schouders ophalen
• geluidstics: keelschrapen, kuchen, grommen
• gedachtentics: dwangmatig tellen van voorwerpen, in
stilte woorden herhalen
waarom deze folder?
De eerste tic openbaart zich meestal rond het vijfde
of zesde levensjaar. De tics breiden zich in aantal en
Veel mensen hebben nog nooit van het
intensiteit uit en zijn vaak het sterkst aanwezig tussen het
syndroom van Gilles de la Tourette ge-
achtste en twaalfde levensjaar. Daarna is er meestal weer
hoord. Ook bestaan er nogal wat misverstanden over deze aandoening. De vorm
waarbij mensen, schijnbaar zonder reden,
kreten slaken en scheldwoorden roepen,
krijgt de meeste aandacht. Toch komen
sprake van een afname.
het syndroom van gilles de la tourette
Veel mensen met Tourette hebben naast hun tics ook
‘Tourette’, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette
• aandachtsproblemen, hyperactiviteit, impulsiviteit
vaak wordt afgekort, is een neuro-psychiatrische aandoe-
• dwang- en drangverschijnselen
ning, die wordt gekenmerkt door tics. Er is sprake van
• slaapproblemen
een verstoring van bepaalde hersenfuncties. De oor-
• leerproblemen
andere symptomen, zoals:
sprong is vermoedelijk te vinden in verbindingen tussen
• autismespectrumstoornissen
deze klachten maar bij een kleine minder-
twee hersengebieden, die verantwoordelijk zijn voor het
• angst- en stemmingsstoornissen
heid van de mensen met het syndroom
reguleren van gedachten en gedrag. Het hersenstofje
voor. Mede door dit eenzijdige beeld
weten sommige mensen zelf niet dat ze
het syndroom van Gilles de la Tourette
dopamine speelt waarschijnlijk een belangrijke rol in het
goed functioneren van dit systeem. De precieze oor-
grote verschillen
zaak van Tourette is nog niet bekend. Wel zijn er sterke
Tourette kent vele verschijningsvormen. Tics en andere
aanwijzingen dat er sprake is van een samenspel tussen
symptomen kunnen sterk wisselen in ernst en aard.
erfelijkheids- en omgevingsfactoren.
En ook tussen mensen met dit syndroom zijn er grote
hebben. Hierdoor wordt vaak een juiste
onderlinge verschillen. Iedereen heeft zijn of haar eigen
diagnose gemist en daarmee de weg naar
de symptomen
combinatie van tics en bijkomende symptomen. Dit kan
een goede begeleiding of behandeling.
Hoofdkenmerk van Tourette is het hebben van tics. Tics
Iemand met Tourette zal hiermee moeten leren leven;
Via deze folder hopen we meer kennis te
zijn plotselinge, terugkerende bewegingen of geluiden,
Tourette is (nog) niet te genezen. Wel kunnen de sympto-
die onvrijwillig en zonder duidelijk doel worden gemaakt.
men worden verminderd met behulp van medicijnen
Niet iedereen met tics heeft Tourette. Mensen met
en/of gedragstherapie. Ook ontspanning kan veel
Tourette hebben langdurig last van zowel bewegingstics
verlichting geven.
verspreiden over dit syndroom.
als geluidstics. Soms ervaren zij ook gedachtentics.
Naar schatting komt Tourette voor bij 0,3 tot 1% van
de bevolking.
een grote impact hebben op het dagelijks functioneren.