Wel tics, maar niet getict! De noden en behoeften

Wel tics, maar niet getict!
De noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan
het syndroom van Gilles de la Tourette
Campus St.-Jorisstraat
Auteur: Jorijne Decavel
Begeleider: Mevr. Van De Voorde
Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van
het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie
Academiejaar 2013-2014
Wel tics, maar niet getict!
De noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan
Gilles de la Tourette
Campus St.-Jorisstraat
Auteur: Jorijne Decavel
Begeleider: Mevr. Van De Voorde
Bachelorproef voorgedragen tot het behalen van
het diploma Bachelor in de Toegepaste Psychologie
Academiejaar 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Dankwoord
Na ongeveer acht maanden werken aan deze bachelorproef, waarvan vele uren achter het
scherm van een veel te trage computer, is het tijd om enkele personen te bedanken. Ik wil de
volgende personen in de kijker zetten, omdat zij mij hielpen met eender welke bijdrage om dit
werk tot een goed einde te brengen.
Allereerst wil ik Lukas Deley, mijn vriend, bedanken voor alle steun en toeverlaat tijdens de
vele frustraties van de voorbije maanden. Hij bleef me aanmoedigen en opfleuren, zelfs
wanneer vele tranen de revue passeerden.
Daarnaast wil ik ook mijn ouders, Piet en Els, bedanken voor de kans die zij me boden om de
opleiding tot Bachelor in de Toegepaste Psychologie te volgen. Zij bleven tijdens de gehele
opleiding en vooral tijdens het voeren van dit onderzoek uiterst geïnteresseerd in de resultaten
die ik boekte.
Vervolgens wil ik ook Faye Dehens bedanken. Als erg goede vriendin bracht ze samen met
mij vele uren in de mediatheek door om onze inleiding te schrijven en te herschrijven. Zij
bracht de laatste maanden door in het verre Zuid-Afrika, maar zelfs door die grote afstand
konden wij elkaar motiveren om ook de rest van de bachelorproef tot een goed einde te
brengen.
Ik bedank hierbij ook de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette voor hun inzet en hulp bij
het zoeken naar deelnemers. Zij gaven mij het privilege om me aan te sluiten op de
Facebookpagina, waardoor ik de ouders op een snelle manier kon bereiken. Ook de
respondenten wil ik bij deze bedanken voor hun reacties.
Tot slot bedank ik van harte mijn begeleidster, Mevr. Van De Voorde. Zij gaf me steeds
feedback wanneer ik hier, soms onverwachts, om vroeg. Ik kon rekenen op haar vele
inspiratie en uiterst sterke motivatie. Dankzij haar bleef ik doorzetten wanneer ik de moed
even liet zakken en haar spontane ideeën brachten mij telkens tot nieuwe inzichten.
Een grote dankjewel aan iedereen!
Jorijne
Pagina | i
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Inhoudsopgave
Dankwoord .................................................................................................................................. i
Inhoudsopgave ........................................................................................................................... ii
Abstract ...................................................................................................................................... 1
1.
Inleiding ............................................................................................................................. 2
1.1.
Algemene situering ...................................................................................................... 2
1.2.
Syndroom van Gilles de la Tourette ............................................................................ 4
1.2.1.
Conceptualisatie ................................................................................................... 4
1.2.2.
Diagnostische criteria ........................................................................................... 5
1.2.3.
Prevalentie en beloop ........................................................................................... 6
1.2.4.
Etiologie ............................................................................................................... 7
1.2.5.
Bijkomende problemen en comorbiditeit ............................................................. 8
1.2.6.
De informatieverwerkingstheorie ....................................................................... 10
1.2.7.
Evidence-based behandelingen .......................................................................... 11
1.3.
1.3.1.
Conceptualisatie ................................................................................................. 14
1.3.2.
Basisprincipes ..................................................................................................... 16
1.3.3.
Belang van psycho-educatie bij Gilles de la Tourette ........................................ 17
1.4.
2.
3.
Psycho-educatie ......................................................................................................... 14
Onderzoeksvragen en onderzoeksdoel ...................................................................... 18
Methode ............................................................................................................................ 19
2.1.
Algemeen ................................................................................................................... 19
2.2.
Deelnemers ................................................................................................................ 19
2.3.
Vragenlijst ................................................................................................................. 20
2.4.
Procedure ................................................................................................................... 21
2.5.
Analyses..................................................................................................................... 22
Resultaten ......................................................................................................................... 23
3.1.
Nood aan informatie .................................................................................................. 23
3.2.
Nood aan ondersteuning ............................................................................................ 25
3.3.
Hulp bij uitleg aan anderen ........................................................................................ 27
3.4.
Nood aan gemeenschapsdiensten .............................................................................. 28
3.5.
Nood aan financiële hulp ........................................................................................... 28
3.6.
Hulp bij het functioneren van het gezin..................................................................... 29
3.7.
Andere noden en behoeften ....................................................................................... 30
3.8.
Positieve aspecten ...................................................................................................... 30
3.9.
Zelf ondernomen stappen en ideale werkvormen ...................................................... 31
Pagina | ii
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
4.
Wel tics, maar niet getict!
Discussie........................................................................................................................... 32
4.1.
Noden en behoeften ................................................................................................... 32
4.2.
Psycho-educationele interventies .............................................................................. 33
4.3.
Sterktes en beperkingen van het onderzoek .............................................................. 33
4.4.
Implicaties voor verder onderzoek ............................................................................ 34
5.
Referenties ........................................................................................................................ 37
6.
Bijlagen ............................................................................................................................ 41
6.1.
Bijlage 1: Folder ........................................................................................................ 41
6.2.
Bijlage 2: Vragenlijst ................................................................................................. 42
6.3.
Bijlage 3: Introductiebrief ......................................................................................... 54
Pagina | iii
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Abstract
Dit werk beschrijft een kwantitatief en kwalitatief onderzoek naar de noden en behoeften van
ouders met kinderen die gediagnosticeerd werden met het syndroom van Gilles de la Tourette.
De inleiding betreft de beschrijving van twee begrippen die aan bod komen in deze
bachelorproef. Het eerste begrip ‘Syndroom van Gilles de la Tourette’ wordt
geconceptualiseerd aan de hand van de ICD-10, DSM-IV-TR en DSM-5 criteria. Daarnaast
wordt er ook stilgestaan bij de prevalentie en het beloop, de etiologie, de bijkomende
problemen en comorbiditeit van het syndroom. Vervolgens beschrijft dit werk de
informatieverwerkingstheorie in samenhang met het syndroom en worden de evidence-based
behandelingen in kaart gebracht. Het tweede begrip dat aan bod komt, is ‘Psycho-educatie’.
De basisprincipes worden beschreven, alsook wordt het belang van psycho-educatie bij het
syndroom van Gilles de la Tourette toegelicht. Via een semi-gestructureerde online vragenlijst
worden de noden en behoeften van de ouders op een rij gezet. De kwantitatieve data worden
overzichtelijk weergegeven aan de hand van tabellen. De kwalitatieve gegevens worden
beschreven in een doorlopende tekst. Ter afsluiting wordt met een kritische blik het
onderzoek besproken en worden voorstellen tot vervolgonderzoek gedaan. In bijlage zijn de
vragenlijst en introductiebrief toegevoegd.
Pagina | 1
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
1. Inleiding
1.1.Algemene situering
Het syndroom van Gilles de la Tourette brengt over het algemeen heel wat vragen met zich
mee, net zoals andere ontwikkelingsstoornissen. Die onduidelijkheden zijn er niet enkel bij de
mensen met Tourette zelf, maar ook de omgeving – zoals ouders, leerkrachten en
leeftijdsgenoten – ervaart heel wat moeilijkheden bij het omgaan met de stoornis. Het huidig
onderzoek spitst zich toe op de visies van de ouders, omdat zij naast hun kind het vaakst in
contact komen met het syndroom.
Het is opmerkelijk dat op verschillende nationale en internationale fora omtrent het syndroom
van Gilles de la Tourette (zoals de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette, n.d.; Merudi,
n.d.; HealthUnlocked, n.d.) ouders samenkomen om te discussiëren over de problematiek van
hun kind. De discussies starten meestal vanuit een specifieke vraag die ouders hebben omtrent
het gedrag van hun kind. Hierbij geven de ouders elkaar tips en voorbeelden uit hun
dagelijkse leven. Van hieruit kunnen we stellen dat ouders na de diagnosestelling vaak in de
kou worden gezet en niet weten hoe ze verdere hulp kunnen krijgen of hoe ze de beste zorg
aan hun kind kunnen bieden. Ze hebben dus nog heel wat noden en behoeften bij de omgang
met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Het is belangrijk om deze noden en behoeften in kaart te brengen en op die manier extra hulp
aan te bieden bij de opvoeding van hun kind. Het is daarnaast ook maatschappelijk relevant
om de ouders een zo goed mogelijk idee te bieden over centra of instanties waar zij terecht
kunnen voor gepaste hulp en ondersteuning. Psycho-educatie is hierbij van groot belang. Ook
voor het klinische werkveld kan het onderzoek een meerwaarde zijn. Wanneer de noden en
behoeften van de ouders gekaderd worden, kan men zich hier in de hulpverlening beter op
richten en producten ontwikkelen om de steun voor de ouders alsook voor de kinderen zo
optimaal mogelijk te maken.
Om deze noden en behoeften in kaart te brengen wordt gebruik gemaakt van een kwalitatieve
survey. Het gaat om een semigestructureerde vragenlijst waarbij we aan de hand van
meerkeuze en open vragen peilen naar de noden en behoeften van de ouders. De vragen
hebben betrekking op de noden en behoeften van na de diagnosestelling.
Pagina | 2
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Hieronder volgt een korte omschrijving van de zaken die behandeld worden in deze
bachelorproef.
Eerst worden de belangrijkste begrippen uiteengezet. Het gaat hier om een definiëring van het
syndroom van Gilles de la Tourette en een omschrijving van psycho-educatie. Daarnaast
wordt ook het nut van psycho-educatie bij het syndroom van Gilles de la Tourette aangekaart.
De literatuurstudie beschrijft de bestaande behandelingsmethoden en de effectiviteit van deze
methoden. Vervolgens komt een duidelijke beschrijving van de onderzoeksprocedure aan bod,
waarna de resultaten van het onderzoek weergegeven worden. In het laatste onderdeel wordt
een overzicht gegeven van de sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor
verder onderzoek. De bijlagen zijn terug te vinden achteraan dit werk.
Pagina | 3
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
1.2.Syndroom van Gilles de la Tourette
1.2.1. Conceptualisatie
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een chronische neuropsychiatrische ticstoornis, die
aan het begin van de negentiende eeuw beschreven werd door de gelijknamige Franse arts
(Verhulst, 2006). Ticstoornissen zijn stoornissen die vaak op zuigelingenleeftijd,
kinderleeftijd of in de adolescentie voor het eerst optreden (American Psychiatric Association,
2000).
Tics zijn stereotiepe, vaak herhaalde, plotseling optredende en onwillekeurige bewegingen of
geluiden, vaak voorafgegaan door waarschuwende sensaties of driften (Minderaa, van Gemert
& van de Wetering, 1988; Shprecher & Kurlan, 2009; Verdellen, 1996; Verhulst, 2006). Er
worden vier soorten tics onderscheiden. Men kan een onderscheid maken tussen motorische
of vocale tics. Motorische tics zijn bewegingen die plaatsvinden in afzonderlijke
spiergroepen. Vocale tics zijn geluiden die veroorzaakt worden door een verplaatsing van
lucht in de keel, mond of neus. De vocale tics treden in door een spierbeweging. Naast de
differentiatie tussen motorische of vocale tics, wordt ook een onderscheid gemaakt tussen
enkelvoudige en complexe tics. Er wordt van enkelvoudige tics gesproken wanneer het louter
gaat om één repetitieve zenuwtrekking. Complexe of meervoudige tics zijn tics waarbij er
sprake is van een samenstelling van meerdere repetitieve handelingen (Shprecher & Kurlan,
2009; van de Wetering et al., 1992; Verdellen, 1996). Enkelvoudige motorische tics zijn bij
voorbeeld oogknipperen, schouderschokken, met het hoofd schudden of grimassen trekken.
Enkelvoudige vocale tics zijn: kuchen, keelschrapen of piep- of andere geluiden maken.
Enkele voorbeelden van complexe motorische tics: in de handen klappen, huppelpasjes
maken, opspringen of zichzelf slaan of bijten. Complexe vocale tics kunnen zijn: het uiten van
kreten, woorden of hele zinnen, het uiten van schuttingstaal of bijvoorbeeld ook telrituelen en
het voortdurend herhalen van zinsdelen (Minderaa, Gemert & van de Wetering, 1988;
Verdellen, 1996).
Naast het syndroom van Gilles de la Tourette bestaan er ook andere ticstoornissen zoals een
chronische motorische of vocale ticstoornis of Passagère ticstoornis. Daar het onderzoek te
ver zou uitweiden, wordt in dit onderzoek enkel toegespitst op het syndroom van Gilles de la
Tourette. Om een duidelijk overzicht te bieden van de verschillende diagnostische criteria van
het syndroom van Gilles de la Tourette wordt er gebruik gemaakt van drie
classificatiesystemen.
Pagina | 4
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Het eerste classificatiesysteem is de ICD-10 – International Classification of Diseases –
gepubliceerd door de WHO in 1992. Het is een standaard instrument voor klinische
doeleinden (World Health Organization, n.d.). Het tweede classificatiesysteem is de DSM-IVTR – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – opgesteld door de American
Psychiatric Association (2000). Momenteel is er een vijfde en aangepaste editie van het boek
gepubliceerd – de DSM-5. Dit is het derde classificatiesysteem waarop de definiëring van het
syndroom van Gilles de la Tourette in dit onderzoek gericht is. Op het vlak van ticstoornissen
omschrijft de vijfde editie meer ticstoornissen dan de vierde editie en de verschillende
diagnostische criteria werden gestandaardiseerd over alle stoornissen heen. Daarnaast werd de
stereotiepe ticstoornis meer gedifferentieerd van de repetitieve lichaamsbewegingen bij
obsessief-compulsieve stoornissen (American Psychiatric Association, 2013).
1.2.2. Diagnostische criteria
In de ICD-10 (World Health Organization, 2008) wordt de stoornis van Gilles de la Tourette
als volgt omschreven:
Een vorm van ticstoornis waarin er multipele motorische tics en één of meer vocale tics
bestaan, of hebben bestaan, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. Het begin valt
bijna altijd in de kindertijd of adolescentie. Het komt vaak voor dat de ontwikkeling van
vocale tics voorafgegaan wordt door een voorgeschiedenis met motorische tics; de
symptomen verergeren vaak tijdens de adolescentie en het is gebruikelijk dat de stoornis
op volwassen leeftijd blijft bestaan.
De vocale tics zijn dikwijls multipel met explosieve en herhaalde vocalisatie,
keelschrapen, grommen, en er kunnen obscene woorden of uitdrukkingen worden
gebruikt (coprolalie). Soms gaat dit samen met gebaren (echopraxie) die eveneens een
obsceen karakter kunnen hebben (copropraxie). Net als bij motorische tics, kunnen de
vocale tics voor korte tijd onderdrukt worden, ze kunnen verergeren door stress en
verdwijnen tijdens de slaap (Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie, 1994, pp. 309-310).
De criteria beschreven in de DSM-IV-TR worden onderverdeeld in vijf items (A tot en met E)
(American Psychiatric Association, 2000).
A. Zowel multipele motorische als meerdere vocale tics zijn op een bepaald moment van
de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. Een tic is
een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe, motorische beweging of
vocale uiting.
Pagina | 5
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
B. De tics komen vele keren per dag (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met
tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije
periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
C. De stoornis veroorzaakt duidelijk lijden of significante beperkingen in het sociaal of
beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.
D. Begin voor het achttiende jaar.
E. De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel of
een somatische aandoening.
In de DSM-5 zien we dat er slechts vier items zijn waarmee het syndroom van Gilles de la
Tourette omschreven wordt.
A. Zowel meerdere motorische en één of meer vocale tics zijn aanwezig geweest
gedurende bepaalde tijd van de ziekte, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd.
B. De tics kunnen afnemen of verdwijnen, maar zijn meer dan één jaar aanwezig sinds
het begin van de eerste tic.
C. Het begint voor de leeftijd van achttien jaar.
D. De stoornis is niet toe te schrijven aan de fysiologische effecten van een middel (bv.
cocaïne) of aan een andere medische aandoening (bv. de ziekte van Huntington,
postvirale encefalitis).
1.2.3. Prevalentie en beloop
Het syndroom van Gilles de la Tourette ontstaat bijna altijd in de kindertijd of adolescentie
(American Psychiatric Association, 2000; Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 1994).
De geschatte prevalentie van Tourette varieert van drie tot acht per duizend schoolgaande
kinderen (American Psychiatric Association, 2013). Hiernaast worden jongens vaker
getroffen dan meisjes, met een verhouding van 2:1 tot 4:1 (American Psychiatric Association,
2013; Minderaa, van Gemert & van de Wetering, 1988). De Vlaamse Vereniging Gilles de la
Tourette (n.d.) beschrijft dat op het Tourettesymposium in 2001 te Leuven door Dr. Steyaert
vermeld werd dat in recentere onderzoeken sprake is van twee op honderd Tourettepatiënten.
Meer recente cijfers voor België zijn niet terug te vinden.
Het typische beloop van de aandoening is golfvormig. Het syndroom van Gilles de la Tourette
kent dus een fluctuerend beloop in ernst en samenstelling (Minderaa, van Gemert & van de
Wetering, 1988; Van de Wetering et al., 1992; Verheij & Wauters, 1980). Bruggeman, Cath
Pagina | 6
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
en van der Linden (2002) beschrijven het beloop als een waxing and waning – toenemen en
afnemen – van de tics.
De eerste verschijnselen van het syndroom starten meestal rond de leeftijd van vier tot zes jaar
(American Psychiatric Association, 2013; Minderaa, van Gemert & van de Wetering, 1988;
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette, n.d.). De tics zijn vaak eerst te zien in het gezicht
en verplaatsen zich vervolgens naar de romp en onderste lichaamsdelen (Minderaa, van
Gemert & van de Wetering, 1988; Verheij & Wauters, 1980). Meestal ziet men eerst enkel
motorische tics zoals oogknipperen, maar later volgen ook de vocale tics zoals keelschrapen.
Na verloop van tijd kunnen ook dwanggedachten of –handelingen optreden. De symptomen
dienen zich niet steeds in deze volgorde af te spelen. De manifestatie van de symptomen kan
verschillen (Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette, n.d.; American Psychiatric
Association, 2013). Bij psychische spanning en vermoeidheid wordt vaak een toename van
tics geconstateerd (Bruggeman, Cath & van der Linden, 2002; van de Wetering et al.; 1992).
De symptomen zijn volgens Verheij & Wauters (1980) afwezig in de slaap en bij sterke
seksuele prikkeling. Veel volwassenen met ticstoornissen ervaren verminderde symptomen
(American Psychiatric Association, 2013). We heten dit ‘spontaan herstel’ en dit treedt
meestal op tijdens de adolescentie (Verdellen, 1996).
1.2.4. Etiologie
Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt gezien als een neuropsychiatrische aandoening
waarvan de etiologie nog onbekend is. Het bestuderen van de ziekteverschijnselen toont aan
dat er een interactie is tussen genetische, neurofysiologische, emotionele, gedrags- en
omgevingsfactoren (American Psychiatric Association, 2013; Minderaa, van Gemert & van
de Wetering, 1988; Zinner, 2004).
Veroorzakende factoren. De precieze aard van de ziekte is nog onduidelijk. Het gaat
waarschijnlijk om een gelokaliseerde neurotransmitter- en receptorstoornis. Er werd nog niet
aangetoond dat er een aftakeling van het neuronaal systeem is (Njiokiktjien,1996). Er zou een
sterke genetische component aanwezig zijn voor het ontstaan van het syndroom (American
Psychiatric Association, 2013; Khalifa & Von Knorring, 2005; Orphanet, 2007). De Franse
vereniging Orphanet (2007) stelt dat het risico voor een genetische component ongeveer 10%
bedraagt. Zij duiden aan dat een hoog percentage van de mensen met het syndroom één of
meer naaste familieleden heeft die ook aan deze aandoening lijden. De Europese website van
Gilles de la Tourette (http://www.gillesdelatourette.eu/) vermeldt dat de specifieke genen die
betrokken zijn bij het syndroom van Gilles de la Tourette nog gedefinieerd moeten worden.
Pagina | 7
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Walkup, Mink en Hollenbeck (2006) beschrijven dat tics vermoedelijk het resultaat zijn van
een disfunctie in de thalamus, basala ganglia en de frontale cortex, waarbij er een abnormale
hersenactiviteit van de neurotransmitter dopamine betrokken is.
Beïnvloedende factoren. Er wordt gesuggereerd dat niet-genetische, omgevings-, infectieuze
of psychosociale factoren de ernst van de aandoening kunnen beïnvloeden (American
Psychiatric Association, 2013; Zinner, 2004). De interactie van de genetische component met
mogelijke milieu-invloeden lijkt te bepalen hoe de aandoening wordt uitgedrukt (Zinner,
2004). Beïnvloedende factoren zijn bijvoorbeeld geslacht – het syndroom van Gilles de la
Tourette komt twee tot vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen –, prenatale of
perinatale factoren zoals complicaties tijdens de bevalling, een lager geboortegewicht of nietspecifieke maternale emotionele stress. Ook een hogere leeftijd van de vader of het roken van
de moeder tijdens de zwangerschap zijn factoren die geassocieerd worden met een ernstigere
uiting van de tics (American Psychiatric Association, 2013; Zinner, 2004). Wanneer er
gekeken wordt naar het temperament, zien we dat tics verhevigen door angst, opwinding of
uitputting. Tijdens kalme en geconcentreerde activiteiten kunnen de tics beter onderdrukt
worden. Vaak hebben kinderen minder tics wanneer ze bezig zijn met school, dan wanneer ze
ontspannen thuis zijn na school of in de avond. Stressvolle of spannende gebeurtenissen
maken tics vaak erger (American Psychiatric Association, 2013; Bruggeman, Cath & van der
Linden, 2002; van de Wetering et al.; 1992). Ook de personen uit de directe omgeving spelen
een rol. Wanneer individuen met het syndroom van Gilles de la Tourette het geluid of gebaar
van een andere persoon waarnemen, kan dit ertoe leiden dat zij een soortgelijk gebaar of
geluid uiten. Dit kan verkeerd opgevat worden door de ander. In het bijzonder kan dit een
probleem vormen wanneer de persoon in interactie gaat met autoriteiten, zoals leerkrachten of
politie (American Psychiatric Association, 2013).
1.2.5. Bijkomende problemen en comorbiditeit
Naast de tics kunnen ook bijkomende problemen optreden (Verdellen, 1996; Vlaamse
Vereniging Gilles de la Tourette, n.d.; Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 1994). De
meest voorkomende problemen die kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette
ervaren, zijn de volgende:
Dwang en drang. Iemand kan bijvoorbeeld heel vaak op een dag controleren of het licht in de
kamer wel uit is. Dit is een vorm van dwang. Volwassenen gaan bijvoorbeeld voortdurend
opnieuw kijken of de gaskraan wel dichtgedraaid is. De meeste Tourette-patiënten handelen
hierbij niet vanuit een angst, maar eerder omdat men een innerlijke drang ervaart.
Pagina | 8
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Overactief gedrag. Hyperactiviteit, zoals bij ADHD, is een gedragsproblematiek die vaak bij
kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette wordt opgemerkt. De kinderen zijn druk
en overbeweeglijk, ongeduldig en kunnen niet stilzitten. Daarnaast kan er ook sprake zijn van
verhoogde afleidbaarheid en impulsiviteit, maar niet in die mate dat de diagnose ADHD
gesteld kan worden.
Driftbuien. Doordat Tourette-patiënten hun impulsen niet goed onder controle kunnen
houden, zijn ze vaak opstandig en ongehoorzaam. Daarbij ontstaan er vaak driftbuien of
woedeaanvallen.
Spraak-, lees- en schrijfproblemen. Ook spraakstoornissen komen vaak voor bij Tourettepatiënten. Deze spraakstoornissen kunnen zich uiten in bijvoorbeeld hakkelen of stotteren.
Enkelen blijken bovendien last te hebben met lezen en schrijven. Kinderen of volwassenen
met het syndroom van Gilles de la Tourette hebben soms een onleesbaar schrift of ze
schrijven onregelmatig. Daarnaast maken ze ongewild krassen op het papier.
Slaapproblemen. Een bijkomende problematiek die ook voorkomt, is het hebben van
slaapproblemen. Tourette-patiënten worden meerdere keren wakker en praten tijdens hun
slaap. Ook slaapwandelen kan een kenmerk zijn van slaapproblemen. Een positief gegeven
voor personen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette is dat ze tijdens hun slaap
vaak niet gehinderd worden door hun tics.
Somberheid en angst. De bovenstaande bijkomende problemen zorgen er bij veel patiënten
voor dat er een verstoring op allerlei terreinen is, zoals op school, op het werk of in sociale
contacten. Ze worden vaak uitgelachen of gepest omdat de omgeving onwetend is. Dit alles
kan leiden tot angstgevoelens, minderwaardigheidscomplexen of zelfs depressiviteit. In een
studie naar de levenskwaliteit van kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette
(Storch et al., 2007) vond men dat kinderen met een ticstoornis hun levenskwaliteit als
vergelijkbaar ervoeren met kinderen met andere psychiatrische stoornissen. Men toonde ook
aan dat het redelijk is om te speculeren dat tics die specifiek van invloed zijn op het
lichamelijk welzijn (e.g. rekken van lichaamsdelen of het opspannen van de spieren) of tics
die negatieve aandacht van anderen trekken (e.g. luide verbale tics) de kwaliteit van leven
negatief kunnen beïnvloeden. De kinderen erkenden dat de kwaliteit van leven aangetast werd
door hun psychiatrische symptomatologie.
Het syndroom van Gilles de la Tourette kan ook voorkomen met andere psychiatrische
stoornissen (Verhulst, 2006; Khalifa & Von Knorring, 2005). De DSM-5 (American
Pagina | 9
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Psychiatric Association, 2013) omschrijft dat de kwetsbaarheid voor de ontwikkeling van
bijkomende aandoeningen verandert met de leeftijd. Zo hebben prepuberale kinderen met een
ticstoornis meer kans om ADHD of OCD te ontwikkelen. Ook bestaat er bij hen een groter
risico op angststoornissen. Hiernaast hebben adolescenten en volwassenen meer kans op het
ontstaan van een depressieve stoornis, een stoornis in het middelengebruik of een bipolaire
stoornis. Volgens Njiokiktjien (1996) komt een geestelijke achteruitgang bij kinderen met het
syndroom van Gilles de la Tourette niet voor. In Tabel 1 wordt de comorbiditeit weergegeven
die Khalifa en Von Knorring (2005) vonden in hun studie naar het Tourette-syndroom.
Tabel 1. Klinische diagnoses van de kinderen met het Tourette syndroom
Diagnoses
Tourette syndroom
3 (12%)
Tourette syndroom en andere diagnoses
13 (52%)
Taalstoornis en obsessief-compulsieve stoornis
1 (4%)
ADHD
4 (16%)
Asperger syndroom
1 (4%)
Opstandigheid en ouder-kind problemen
2 (8%)
Geen contact met de medische zorg
1 (4%)
Aangepast van “Tourette syndrome and other tic disorders in a total population of children: Clinical assessment
and background.” door N. Khalifa en A.L. Von Knorring, 2005, Acta Paediatrica, 94, p. 1611.
1.2.6. De informatieverwerkingstheorie
De Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette werkt nauw samen met verschillende
professionelen op het vlak van het syndroom van Gilles de la Tourette. Op hun website
(http://www.tourette.be/welcome.shtml) beschrijft Dr. T. van Woerkom enkele grote lijnen uit
zijn visie op het syndroom van Gilles de la Tourette. Daarbij stelt hij dat de stoornis zich uit
op alle vlakken van de motoriek en dus niet enkel beperkt is tot de basisaspecten van houding
en beweging. Ook de kenmerken van expressie en motivatie zijn in een tic te vinden. Deze
vier elementen zorgen ervoor dat een tic een complex verschijnsel is. Daarnaast stelt hij dat
tics een eigen leven kunnen gaan leiden en dat ze een gewoonte kunnen worden.
Naast het bovenstaande bekijkt Dr. van Woerkom de tics ook op een andere manier. Hij duidt
aan dat individuen met het syndroom van Gilles de la Tourette zeer gevoelig zijn voor wat
zich afspeelt in hun omgeving en lichaam. Hij gebruikt de metafoor van een radar die alles
wat er rondom hen of in hen afspeelt, registreert. Bij Tourette-patiënten is het belangrijk dat
op alles wat geregistreerd wordt, ook gereageerd wordt. Tourette-patiënten missen vaak een
filter in hun hersenen die de aandacht voor bepaalde zaken in hun omgeving selecteert.
Hierdoor hebben ze aandacht voor en reageren ze ook op alles. Hierbij kunnen we teruggaan
Pagina | 10
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
naar de comorbiditeit met ADHD zoals hierboven omschreven door de American Psychiatric
Association (2013).
Dr. van Woerkom stelde zich de vraag wat de samenhang was tussen tics,
aandachtsstoornissen en dwangverschijnselen. Het antwoord daarop is volgens hem een
stoornis in de informatieverwerking. Dit heeft te maken met een aanlegstoornis in bepaalde
delen van het brein. De oorzaak hiervan ligt vaak bij erfelijke factoren of een geboortetrauma.
Deze informatieverwerking kan bij Tourette-patiënten vastgesteld worden door het
oogknipperen. Iedereen knippert met de ogen, niet enkel om het vochtgehalte te herstellen,
maar ook om informatie te verwerken. Doordat individuen met het syndroom van Gilles de la
Tourette zoveel informatie moeten verwerken, zien we vaak dat het extreme oogknipperen
een eerste manifestatie is van het syndroom. Binnen de informatieverwerkingstheorie stelt Dr.
van Woerkom dat het informatieverwerkingsproces bij Tourette-patiënten zich misschien niet
enkel uit in het oogknipperen, maar dat zij als het ware hun hele lichaam moeten gebruiken
om de informatie te verwerken.
Volgens Dr. van Woerkom heeft de informatieverwerkingstheorie twee belangrijke
consequenties. Ten eerste duidt de informatieverwerkingstheorie aan dat een tic niet enkel en
alleen maar een geïsoleerde bewegingsstoornis is. Daarnaast toont de theorie ook belangrijke
implicaties in verband met de behandeling van Tourette-patiënten. Deze implicaties houden
vooral rekening met het feit dat het voor een vermindering van tics belangrijk is om de
persoon minder bloot te stellen aan informatie.
1.2.7. Evidence-based behandelingen
De behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette is niet gemakkelijk. Het is altijd
belangrijk om een persoonlijke aanpak uit te werken (Wertenbroek, van Woerkom, & Cath,
2010). De aanpak voor het syndroom van Gilles de la Tourette bestaat vooral uit nietmedicamenteuze behandelingen, zoals cognitieve gedragstherapie (Belgisch Centrum voor
Farmacotherapeutische Informatie, 2007). Het doel van de interventie is van doorslaggevende
betekenis om een keuze te maken welke behandeling meest effectief is (Verdellen & Keijsers,
1999). Men kan de behandeling richten op aanwezige tics, maar daarnaast kan ook gewerkt
worden op de bijkomende problemen, de uitlokkende factoren of de gevolgen van de
aandoening.
Op
de
website
van
de
Vlaamse
Vereniging
Gilles
de
la
Tourette
(http://www.tourette.be/welcome.shtml) stelt Dr. T. van Woerkom dat tics vanuit de
Pagina | 11
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
informatieverwerkingstheorie behandeld kunnen worden op drie verschillende manieren. Ten
eerste kan dit door beïnvloeding van de omgeving. Men kan de omgeving minder prikkelrijk
maken. Hierbij kan het van belang zijn om zoveel mogelijk structuur aan te bieden. Daarnaast
kan men ook het gedrag beïnvloeden. Hier spreekt men van een gedragstherapeutische
aanpak. Ten derde kan men ook medicamenteus behandelen. Hiervoor dient men rekening te
houden met strikte indicaties. Een behandeling met medicatie zal gestart worden wanneer er
sprake is van ernstige tics die verstoringen brengen in het sociale leven of wanneer
verandering van levensstijl en gedragstherapie niet voldoende effect hebben (Belgisch
Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie, 2007; Wertenbroek, van Woerkom & Cath,
2010).
Verdellen en Keijsers (1999) beschrijven twee behandelingsstrategieën op het vlak van
gedragstherapie:
de
zelfcontroleprocedures
en
exposure
en
responspreventie.
Zelfcontroleprocedures (Hoogduin, 1980, zoals geciteerd in Verdellen en Keijsers, 1999)
kunnen helpen om de patiënt macht te geven over zijn gedragingen. Hierbij maakt men een
gedragsanalyse. De patiënt observeert zijn gedrag en registreert dit ook. Nadien voert de
patiënt
een
programma
uit
dat
door
beide
partijen
samen
werd
opgesteld.
Het programma is opgebouwd uit verschillende maatregelen die men kan nemen.
Deze maatregelen kan men nemen voordat het gedrag gesteld wordt, terwijl het omstreden
gedrag gesteld wordt, alsook nadat het gedrag gesteld werd. Bij de behandeling van tics met
exposure of responspreventie wordt de patiënt blootgesteld aan waarschuwende sensaties
(Verdellen, et al., zoals geciteerd in Verdellen en Keijsers, 1994). De patiënt mag de tics die
hierop zouden moeten volgen niet uitvoeren en moet wachten tot de gewaarwordingen weer
verdwijnen.
Naast de gedragstherapeutische behandelingen kan men ook medicamenteus te werk gaan. Er
zijn heel wat verschillende geneesmiddelen die men gebruikt bij de behandeling van
ticstoornissen (Verdellen & Keijsers, 1999; Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische
Informatie, 2011; Wertenbroek, van Woerkom, & Cath, 2010). Tabel 2 (Wertenbroek, van
Woerkom, & Cath, 2010) toont een overzicht van de medicatie die men gebruikt bij het
syndroom van Gilles de la Tourette.
Pagina | 12
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Tabel 2. Overzicht van medicatie gebruikt bij het syndroom van Gilles de la Tourette
Medicatie
Startdosis
Onderhoudsdosis
Opmerkingen/bijwerkingen
Clonidine
0.025-0.05
mg
0.1-0.3 mg
Minder
effectief
dan
antipsychotica;
werkzaam
voor ADHD
Risperidon
0.125-0.5
mg
1-3 mg
Mogelijk ook effect op
impulscontrole en agressie;
bijwerkingen:
gewichtstoename,
EPS,
verhoging prolactine
Pimozide
0.5-1 mg
1-6 mg
Bijwerkingen:
gewichtstoename,
EPS,
verhoging prolactine. Risico
op verlening van QT-interval.
Periodiek ECG maken.
Pipamperon
20 mg
20-60 mg
Bijwerkingen:
gewichtstoename,
verhoging prolactine
EPS,
Haloperidol
0.25-0.5 mg
1-5 mg
EPS, verhoging
geen 1e keus
prolactine,
Sulpiride
100-200 mg
200 -1000 mg
EPS, verhoging prolactine
Tiapride
50-150 mg
5-6 mg/kg
EPS, verhoging prolactine
Quetiapine
50-100 mg
100-400 mg
Effect
onduidelijk.
Bijwerkingen:
gewichtstoename, sufheid
Aripiprazol
1-2.5 mg
5-20 mg
Bij lage dosering effect bij
GTS en OCS.
Tetrabenazine
25 mg
37.5-150 mg
In
Nederland
niet
geregistreerd.
Met
artsenverklaring verkrijgbaar.
Topiramaat
25 mg
50-75 mg
Gewichtsreductie,
geheugenklachten,
hyperactiviteit
Petgolide
50µgram
Tot 300µg
Geen
moeheid,
Note. EPS = extrapyramidale symptomen; RCT = randomised controlled trials.
Aangepast van “Kliniek en farmacotherapeutische behandeling van het syndroom
van Gilles de la Tourette” door A.A.A.C.M. Wertenbroek, T.C.A.M. van Woerkom,
en D.C. Cath, 2010, p. 6.
Naast gedragstherapeutische en medicamenteuze methoden speelt psycho-educatie –
besproken bij 1.3. – een belangrijke rol bij de behandeling van het syndroom van Gilles de la
Tourette, net zoals bij andere ontwikkelingsstoornissen.
Pagina | 13
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
1.3.Psycho-educatie
1.3.1. Conceptualisatie
De geestelijke gezondheidszorg besteedt de laatste jaren meer aandacht aan de preventie van
aandoeningen (Van Daele, Hermans, Vansteenwegen, Van Audenhove & Van den Bergh,
2010). Een methodiek die men vaak gebruikt voor preventieve doeleinden is psycho-educatie.
Psycho-educatie is een erg ruim begrip en wordt vaak op verschillende wijzen ingevuld. Toch
is het een van de meest effectieve evidence-based methoden die gebruikt wordt in de klinische
en gemeenschapsinstellingen (Lukens & McFarlane, 2004).
Voordat men spreekt van psycho-educatie zijn er nog verschillende andere mogelijkheden om
de patiënt of cliënt in te lichten (Hoencamp & Haffmans, 2008). Ten eerste kan men
voorlichting geven. Dit gaat vaak over de preventie van aandoeningen. Men doet dit in
scholen, ziekenhuizen of via verschillende mediakanalen. Daarbij gaat men zich richten op de
(h)erkenning van de aandoening, de preventie ervan, maar ook de omgangsmethoden van de
maatschappij. Daarnaast gaat men ook informatie geven. Deze informatie betreft een
specifieke aandoening, waarbij men stilstaat bij de diagnose, het beloop en de behandeling
ervan. Deze informatie wordt vaak verspreid via mondelinge communicatie, brochures of
websites. Ten derde bespreekt men de ziekte ook aan de hand van educatie. Hierbij gaat men
vragen van de patiënt of de omgeving toelichten. Deze educatie richt zich vooral op
specifiekere doelgroepen. Naast deze drie mogelijkheden komt psycho-educatie. Bij psychoeducatie is niet de inhoud van de informatie belangrijk, maar wel de relatie tussen de
behandelaar en de patiënt, alsook wat de aandoening zal brengen voor de toekomst.
Van Daele, Hermans, Vansteenwegen, Van Audenhove & Van den Bergh (2010) beschrijven
psycho-educatie als een methode die als doel heeft om personen verschillende vaardigheden
te laten verwerven die een positieve invloed hebben op hun psychische gezondheid. Het wordt
individueel aangeboden, maar kan ook in groep gerealiseerd worden.
Een definitie van Vermeulen (1985, zoals geciteerd in Brocatus & Vermeersch, 2012) omtrent
psycho-educatie luidt: “De term psycho-educatie verwijst naar allerlei educatieve of
opvoedkundige interventies met de bedoeling mensen instrumenten (vaardigheden, kennis en
zelfvertrouwen) in handen te geven om hun leven in handen te nemen” (p. 21). Goldman
(1988, zoals geciteerd in Hoencamp & Haffmans, 2008) definieert psycho-educatie als
“educatie of training van een persoon met een psychiatrische stoornis op gebieden, die de
doelstellingen van behandeling en rehabilitatie ondersteunen” (p. 8).
Pagina | 14
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Hoencamp en Haffmans (2008) geven ook hun eigen definitie van psycho-educatie, gebaseerd
op het Zakwoordenboek van de psychiatrie. Deze definitie gaat als volgt:
Psycho-educatie is een georganiseerde vorm van voorlichting, informatie over de ziekte,
de verschijnselen en de effecten van medicijnen, het ondersteunen bij verwerken van
verlies van functies en een training van copinggedrag met het doel de cliënt en andere
betrokkenen hierin meer inzicht te geven, zodat ze adequater met de ziekte en de
gevolgen ervan kunnen omgaan. (p. 8)
Zoals hierboven vermeld, is psycho-educatie geen losstaand gegeven, maar moet het gezien
worden als een onderdeel van een proces. Tijdens dit proces wordt er op diverse momenten
informatie gedeeld met de betrokkenen. Figuur 1 (Hoencamp & Haffmans, 2008) toont dit
proces.
Figuur
1.
Schematische
weergave
van
de
relatie
voorlichting-informatie-educatie-psycho-educatie.
Overgenomen van Psycho-educatie in de GGz en de verslavingszorg: Theorie en praktijk, door E. Hoencamp en
P.M.J. Haffmans, 2008, Assen: Van Gorcum, p. 9.
Pagina | 15
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
1.3.2. Basisprincipes
Voor het gebruik van psycho-educatie zijn er enkele basisprincipes die van belang zijn
(Vermeulen, 2008, zoals geciteerd in Brocatus & Vermeersch, 2012). De volgende zaken
liggen aan de basis van een goede interventie: kennis, acceptatie en positief zelfbeeld,
handelen, individualiseren en een goede vertaling naar het dagelijks leven.
Het is opportuun dat er binnen de psycho-educatie voldoende aandacht wordt besteed aan het
verstrekken van informatie. We zien vaak een beperking in de kennis omtrent aandoeningen.
Wanneer individuen voldoende informatie hebben, kunnen zij zich een beter beeld vormen
over de stoornis. Bij het verstrekken van informatie dient men rekening te houden met
verschillende zaken. Zo moet men niet enkel informatie geven over de oorzaken, de
symptomen, enz. Men dient hiernaast ook informatie te verschaffen omtrent de psychische en
sociale gevolgen van de aandoening. Dit kan ervoor zorgen dat de cliënt meer inzicht heeft in
zijn eigen mogelijkheden. Het is hierbij ook van belang om de omgeving in te lichten.
Naast het verstrekken van informatie is het voor psycho-educatie ook belangrijk dat mensen
hun aandoening leren accepteren. Dit wil niet zeggen dat er een onvoorwaardelijke acceptatie
moet zijn, maar het is aangeraden toch enig niveau van acceptatie te verwezenlijken. Op die
wijze kunnen de betrokkenen een zekere gemoedsrust ervaren, alsook kan dit bijdragen tot het
creëren van een positief zelfbeeld.
Ten derde is het ook een doel om individuen iets te laten doen met de verworven inzichten en
kennis. Een belangrijke term hierbij is empowerment. De zorgverlener probeert de patiënt of
cliënt te stimuleren om beslissingen te nemen, of verantwoordelijkheid op te nemen op het
vlak van het eigen zorgproces. Staples (1990, zoals geciteerd in Linhorst, Hamilton, Young &
Echert, 2002) definieert empowerment als “the ongoing capacity of individuals or groups to
act on their own behalf to achieve a greater measure of control over their lives and destinies”
(p. 425). De zorgverlener dient de zorgvrager aan te moedigen om de eigen krachtbronnen en
ook hulpbronnen uit de omgeving te gebruiken en er op te vertrouwen.
Naast bovenstaande kenmerken is er ook nood aan individualisatie om psycho-educatie te
bereiken. Er dient een duidelijke link te zijn met de situatie waarin het individu zich bevindt.
Men legt bij psycho-educatie de nadruk op de persoonlijke factoren van het individu, op de
persoonlijke situatie en de persoonlijke stoornis. Het is dus opportuun dat de individuele
context voldoende belicht wordt tijdens het psycho-educationeel werken.
Pagina | 16
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Ten slotte dient de informatie enerzijds vertaald te worden naar de individuele situatie.
Daarnaast moeten de aangeleerde vaardigheden en inzichten ook overgebracht worden naar
het alledaagse leven. Deze vertaling naar het dagelijkse leven is het laatste basisprincipe van
psycho-educatie.
1.3.3. Belang van psycho-educatie bij Gilles de la Tourette
Het is belangrijk om na de diagnose de ouders en de kinderen in te lichten over wat het
syndroom van Gilles de la Tourette is. Dit kan leiden tot een betere herkenning van de
problematiek (Wertenbroek, van Woerkom, & Cath, 2010). Psycho-educatie kan er ook toe
leiden dat er een verbetering ontstaat van begrip en aanvaarding van de ziekte, zowel voor de
patiënt als voor de omgeving (Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie,
2011). Psycho-educatie kan als enige behandelmogelijkheid gebruikt worden bij
ticstoornissen. Echter, het kind mag geen hinder ondervinden van de tics en er mag geen
belemmering zijn voor de ontwikkeling (Bos & Hoekstra, 2008). Het is dus opportuun om de
patiënt verder op te volgen. De Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette (n.d.) geeft ook aan
dat psycho-educatie het belangrijkste aspect is bij de aanpak van ticstoornissen. Zowel de
kinderen zelf, alsook de ouders en broers of zussen, de leerkrachten en medeleerlingen
moeten voldoende geïnformeerd worden zodat men op een gepaste manier kan omgaan met
het syndroom.
Psycho-educatie helpt de kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en de ruime
omgeving met het verruimen van hun opvatting over de aandoening. Dit wordt verwezenlijkt
door voldoende voorlichting te geven over de symptomen van de aandoening, de sociale en
medische voorzieningen waar men terecht kan, alsook door te zoeken naar alternatieven voor
ongepaste gedragingen. Er wordt aandacht besteed aan het leren van vaardigheden om
negatieve attitudes of opvattingen aan te passen (van der Stel, 2004).
Pagina | 17
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
1.4.Onderzoeksvragen en onderzoeksdoel
De centrale onderzoeksvraag van deze bachelorproef luidt: “Wat zijn de noden en behoeften
van ouders met een kind dat lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette?”
Daar er via verschillende nationale en internationale fora nog vele vragen rijzen van ouders
betreffende de stoornis van hun kind, gaat deze bachelorproef na welke noden en behoeften er
spelen bij de ouders. We zullen ons hierbij enkel beperken tot Vlaanderen.
Uit de literatuurstudie komt verder naar voor dat psycho-educatie een heel belangrijke
methode is bij de behandeling van psychische stoornissen (Vlaamse Vereniging Gilles de la
Tourette, n.d.; Lukens & McFarlane, 2004). Er bestaan veel algemene richtlijnen over psychoeducatie, maar wanneer er specifiek gekeken wordt naar het syndroom van Gilles de la
Tourette, is er weinig wetenschappelijk onderbouwd onderzoek dat het belang van psychoeducatie bij het Tourette-syndroom aantoont. Om het belang van psycho-educatie bij het
syndroom van Gilles de la Tourette na te gaan, kan het opportuun zijn om ook de ouders
hierover te bevragen. Een tweede onderzoeksvraag luidt: “Hebben de ouders nood aan meer
psycho-educationele interventies om hun noden en behoeften in te lossen?”. Daarbij kan het
van belang zijn om na te gaan op welke wijze de ouders psycho-educatie het liefst verkrijgen.
Van hieruit vloeit een derde onderzoeksvraag, namelijk: “Welke werkvormen zijn ideaal voor
de ouders om hun noden en behoeften op het vlak van psycho-educatie in te lossen?”.
Dit onderzoek heeft als uiteindelijke doel de noden en behoeften van ouders met kinderen die
lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette te beschrijven. Vanuit dit onderzoek wordt
een beroepsproduct opgesteld, namelijk een folder1, waarin de resultaten en bevindingen terug
te vinden zijn. De deelnemers zullen allen een exemplaar opgestuurd krijgen. Op die manier
krijgen ze een debriefing en zullen ze ook zien dat ze niet de enige zijn in hun situatie. In dit
onderzoek maken we gebruik van een kwantitatieve en kwalitatieve survey, meer bepaald een
semi-gestructureerde online-vragenlijst, omdat de ouders op deze manier de kans krijgen
voldoende neerslag te geven van hun eigen ervaringen en bevindingen.
1
Bijlage 1
Pagina | 18
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
2. Methode
2.1.Algemeen
Het onderzoek naar de noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het
syndroom van Gilles de la Tourette is explorerend met als doel het verkennen en het
verkrijgen
van
inzichten.
Het
steunt
op
zowel
kwantitatieve
als
kwalitatieve
onderzoeksgegevens. We spreken hier van mixed methods research (Baarda, 2009). Met dit
werk worden verschillende noden en behoeften die ouders ondervinden na de diagnose in
kaart gebracht. Het onderzoek werd uitgevoerd van 8 april 2014 tot en met 10 mei 2014.
De data werd verzameld op basis van een cross-sectionele survey waarbij de deelnemers via
een semi-gestructureerde vragenlijst - verder besproken bij 2.3 – hun noden en behoeften
konden aangeven. De online vragenlijst bevatte eveneens een introductiebrief waar de nodige
informatie over het onderzoek en een toestemmingsverklaring terug te vinden was. De
deelnemers hadden hierbij de kans om al dan niet akkoord te gaan met de voorwaarden voor
het onderzoek. Bij een negatief antwoord op de toestemmingsverklaring werd de vragenlijst
meteen beëindigd.
2.2.Deelnemers
De deelnemers voor het onderzoek werden op basis van een selecte gemakssteekproef
verzameld. Deze steekproefmethode werd gekozen omdat de totale populatie van ouders met
kinderen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette moeilijk te bepalen is. Er is
één inclusievoorwaarde: de deelnemer moet een ouder zijn van een kind dat de diagnose van
het syndroom van Gilles de la Tourette kreeg. De deelnemers werden gerekruteerd via de
facebookgroep van de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette en via een oproep op de
webradio La Tourette.
De online vragenlijst werd uiteindelijk door 19 ouders volledig ingevuld. Eén ouder weigerde
een verdere deelname aan het onderzoek. De respondenten waren uitsluitend moeders met een
gemiddelde leeftijd van 41.26 jaar (SD = 6.93). Hun kinderen met de diagnose van het
syndroom van Gilles de la Tourette waren tussen zeven en 21 jaar oud (M = 12, SD = 4.47).
Het betrof 17 jongens en twee meisjes. Ongeveer de helft van de kinderen had een
bijkomende diagnose. Comorbide stoornissen waren voornamelijk ASS, ADHD en OCD.
Verder hadden enkele kinderen ook een diagnose van een angst-, taal- of rekenstoornis. De
steekproef is weinig representatief op kwantitatief vlak, daar slechts een beperkt aantal
respondenten deelnam. Voor de kwalitatieve analyse kunnen we stellen dat de steekproef wel
voldoende deelnemers bevat om gegronde uitspraken te doen.
Pagina | 19
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Voor alle respondenten zijn er demografische gegevens beschikbaar. Deze gegevens zijn
geïllustreerd in Tabel 3.
Tabel 3. Demografische gegevens van ouders en kinderen.
Kenmerk
Leeftijd van de ouders
30 tot 39
40 tot 49
50 tot 59
Relatie tot het kind
Moeder
Vader
Andere
Geslacht van het kind
Mannelijk
Vrouwelijk
Leeftijd van het kind
7 tot 11
12 tot 16
17 tot 21
Comorbiditeit
Ja
Nee
Aantal
Percentage
9
7
3
47%
37%
16%
19
0
0
100%
0%
0%
17
2
89%
11%
12
3
4
63%
16%
21%
9
10
47%
53%
2.3.Vragenlijst2
Zoals eerder beschreven, werd er gebruik gemaakt van een semi-gestructureerde vragenlijst.
Deze vragenlijst steunt op een reeds bestaande vragenlijst, namelijk de Family Needs Survey
(FNS) opgesteld door Bailey en Simeonsson (1988). De originele vragenlijst bevat 35 items
die gegroepeerd zijn in zes categorieën van soorten behoeften: (1) Information; (2) Support;
(3) Explaining to Others; (4) Community Services; (5) Financial Needs; en (6) Family
Functioning. De items (e.g. ‘I need more information about how children grow and develop.’)
worden beoordeeld op een Likert-schaal variërend van (1) “Ik heb zeker geen hulp nodig”: (2)
“Niet zeker”; tot (3) “Ik heb zeker hulp nodig”. Test-hertest correlaties voor de totale scores
over een periode van zes maanden waren .67 voor moeders (p < .001) en .81 voor vader (p <
.001). De meest stabiele subschalen voor moeders waren Support (r = .71), Explaining to
Others (r = .53), Financial Needs (r = .65) en Family Functioning (r = .62). De meest stabiele
subschalen voor vaders waren Support (r = .79), Community Services (r = .54) en Financial
Needs (r = .78). Cronbach’s alpha was .91 voor de totale schaalscore en varieerde van .65 tot
.86 voor de verschillende soorten behoeften.
2
Bijlage 2
Pagina | 20
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
In functie van dit onderzoek werd de Family Needs Survey (FNS) eerst vertaald en daarna
aangepast voor betere overeenstemming met de onderzoeksvragen. De verschillende
categorieën werden vertaald naar: (1) Nood aan informatie; (2) Nood aan ondersteuning; (3)
Hulp bij uitleg aan anderen; (4) Nood aan gemeenschapsdiensten; (5) Nood aan financiële
hulp; en (6) Hulp bij het functioneren van het gezin. Bij aanvang van de vragenlijst diende
men verschillende demografische gegevens in te vullen zoals: naam, leeftijd, datum van
afname, relatie tot het kind, etc. Eenendertig van de 35 originele items werden vertaald (e.g.
‘Ik heb meer informatie nodig over hoe kinderen in het algemeen groeien en ontwikkelen.’).
Vier items werden weggelaten, daar zij geen functie hadden voor dit onderzoek. Bij elk item
werd aan de respondenten de kans gegeven om eventuele aanvullingen te doen bij hun
antwoord. Daarnaast werd bij sommige items nagegaan welke vragen men concreet had, dit
om kwalitatieve gegevens te verzamelen. Het einde van de vragenlijst bestaat uit het
onderdeel Extra informatie. Dit zijn enkele open vragen waar ouders vrij op kunnen
antwoorden (e.g. ‘Welke stappen heeft u zelf al ondernomen om uw noden in te lossen?’).
2.4.Procedure
De respondenten werden eerst benaderd via de private facebookgroep van de Vlaamse
Vereniging Gilles de la Tourette. Daar kregen zij een korte introductie en uitleg over de
inhoud van het onderzoek met een link naar de online vragenlijst. Bij het openen van de link
kregen de ouders een uitgebreide introductiebrief3 betreffende het onderzoek. Hierbij werd
ook de anonimiteit van het onderzoek benadrukt. De deelnemers werden in de gelegenheid
gesteld een toestemmingsverklaring te beantwoorden. Hierbij konden zij aangeven of ze al
dan niet akkoord gingen met de voorwaarden van het onderzoek. Bij een negatief antwoord
werd de vragenlijst meteen beëindigd.
Naast de online verspreiding van de vragenlijst via de facebookgroep, werd er een oproep
verspreid via de webradio La Tourette. De webmaster nam zelf contact op nadat hij het
onderzoek op de facebookgroep zag. Er werd aangegeven dat het onderzoek van groot belang
was voor de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette en voor de mensen die aan het
syndroom lijden. Het interview werd live uitgezonden op de webradio en daarin werd ook een
oproep gedaan om de vragenlijst te beantwoorden.
3
Bijlage 3
Pagina | 21
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
2.5.Analyses
Daar er sprake is van een beperkt aantal deelnemers en generalisatie van de resultaten naar de
totale populatie niet aan de orde is, maakten we voor het kwantitatieve gedeelte enkel gebruik
van beschrijvende of deductieve statistiek. De analyses werden uitgevoerd aan de hand van
het Microsoft Office programma Excel 2010. Voor de kwalitatieve analyse werd er gebruik
gemaakt van de grounded theory (Baarda, 2009). Daarbij werd er eerst thematisch gelabeld
aan de hand van de gestelde vraag. Daarna werd nagegaan in welke mate diezelfde labels
terugkwamen bij de respondenten. De verkregen resultaten worden hieronder beschreven.
Pagina | 22
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
3. Resultaten
Volgende gegevens beantwoorden de onderzoeksvragen beschreven bij 1.4.
-
Wat zijn de noden en behoeften van ouders met een kind dat lijdt aan het syndroom
van Gilles de la Tourette?
-
Hebben de ouders nood aan meer psycho-educationele interventies om hun noden en
behoeften in te lossen?
-
Welke werkvormen zijn ideaal voor de ouders om hun noden en behoeften op het vlak
van psycho-educatie in te lossen?
Er wordt een onderverdeling gemaakt voor de verschillende thema’s die aan bod kwamen op
de vragenlijst, zodoende een duidelijk beeld te kunnen scheppen per onderdeel. Per onderdeel
worden eerst de kwantitatieve data geduid, daarna volgt een beschrijving van de kwalitatieve
resultaten per onderdeel.
3.1.Nood aan informatie
In Tabel 4 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen nood heeft aan
bepaalde informatie. Omtrent de aandoening van hun kind, vermelden tien ouders (53%) dat
ze hierover meer informatie nodig hebben. Daarnaast hebben 12 ouders (63%) meer
informatie nodig over hoe ze moeten omgaan met het gedrag van hun kind. Vier van de
respondenten (21%) geven aan dat ze informatie nodig hebben over hoe ze iets moeten leren
aan hun kind. Het merendeel van de ouders geeft aan dat ze niet meer informatie hierover
nodig hebben. Vervolgens rapporteren drie van de respondenten (16%) dat ze informatie
nodig hebben over hoe ze moeten spelen of praten met hun kind. Een groot aantal van de
respondenten is hierover niet zeker, maar de meeste ouders geven aan dat ze niet meer
informatie nodig hebben over hoe ze moeten spelen of praten met hun kind. Verder geven tien
ouders (53%) aan dat ze nood hebben aan meer informatie over de diensten die momenteel
beschikbaar zijn voor hun kind, zeven ouders (37%) vermelden tevens dat ze nood hebben aan
meer informatie over de diensten die hun kind in de toekomst zou kunnen ontvangen. Twee
ouders (5%) beschrijven dat ze informatie nodig hebben over hoe kinderen in het algemeen
groeien en ontwikkelen. Ook hier beschrijft de meerderheid van de respondenten geen nood te
hebben aan meer informatie. Bij de laatste twee items ontbraken de gegevens van één
deelnemer.
Pagina | 23
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Tabel 4. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op het vlak van informatie.
Nood aan informatie
De aandoening
Het gedrag
Leren
Spelen of praten
Diensten
Toekomstige diensten
Groeien en ontwikkelen
Nee
6 (32%)
6 (32%)
11 (58%)
9 (47%)
7 (37%)
7 (37%)
12 (63%)
Niet zeker
3 (16%)
1 (5%)
4 (21%)
7 (37%)
2 (11%)
4 (21%)
4 (21%)
Ja
10 (53%)
12 (63%)
4 (21%)
3 (16%)
10 (53%)
7 (37%)
2 (5%)
Wat betreft het onderdeel informatie omtrent de aandoening van het kind, geven ouders
vooral aan dat ze informatie nodig hebben over de erfelijkheid en oorzaken van de
aandoening, alsook over hoe ze het best omgaan met het gedrag en de tics van hun kind.
Enkele ouders beschrijven hiernaast dat ze informatie nodig hebben omtrent de behandeling.
Hierbij gaat het vooral over vragen rond de medicatie en therapeutische interventies. Eén
ouder geeft aan nood te hebben aan informatie over de aandoening bij volwassenen. Verder
vermelden meerdere ouders de nood aan informatie over de evolutie van de aandoening,
bijvoorbeeld hoe de toekomst er zal uitzien en wat er hen nog te wachten staat. Hierbij
worden ook vragen gesteld naar de toekomst van het kind in het secundaire onderwijs. Een
opmerkelijk citaat van één van de respondenten:
“Er wordt te weinig of geen rekening gehouden met personen die Tourette hebben. De
maatschappij moet rekening houden met hen, niet omgekeerd.” (moeder van 20-jarige
vrouw)
Omtrent het omgaan met het gedrag van hun kind, beschrijven de ouders dat ze nog steeds op
zoek zijn naar de juiste aanpak en zich blijven vragen stellen over hoe ze moeten reageren op
zowel vocale als motorische tics. Daarnaast wordt de nood aan informatie omtrent comorbide
stoornissen vermeld. De ouders stellen zich de vraag hoe ze moeten omgaan met
dwanghandelingen en dwanggedachten, met negatieve gedachten en met woedebuien of
agressie van hun kind. Ten slotte geven ouders aan dat ze informatie nodig hebben omtrent de
aanpak van school.
De meerderheid van de ouders geeft aan dat ze geen nood hebben aan informatie over hoe ze
iets moeten leren aan hun kind, alsook over hoe ze moeten spelen of praten met hun kind.
Doch worden vragen gesteld naar de zelfstandigheid en motivatie van hun kind bij schoolse
vaardigheden. Daarnaast stellen enkele ouders zich de vraag hoe ze hun kind moeten leren
omgaan met de eigen tics en comorbide stoornissen. Ouders vermelden dat het niet altijd
gemakkelijk is om hun geduld en kalmte te bewaren tijdens het spelen.
Pagina | 24
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Sommigen twijfelen aan hun aanpak en zijn op zoek naar meer ervaringsgerichte hulp hierbij.
Eén ouder stelt zich bijvoorbeeld de vraag of het beter is om te bestraffen of te negeren bij
stout gedrag. Meerdere respondenten stellen zich bij dit onderwerp geen vragen en hebben
een duidelijk beeld over hun aanpak.
“Met zachtheid bereik je meer dan met woede!” (moeder van 14-jarige jongen)
Wat betreft de diensten die beschikbaar zijn, nu en in de toekomst, komt naar voor dat ouders
weinig kennis hebben van wat er allemaal bestaat of waar hun kind recht op heeft. Daarnaast
komt op beide vlakken naar voor dat er nood is aan informatie over begeleiding en
ondersteuning op school. Ten slotte is het duidelijk dat psychosociale hulp heel belangrijk is
voor de ouders. Zij zijn hierbij ook op zoek naar professionelen met voldoende kennis over en
ervaring met het syndroom van Gilles de la Tourette.
“Waar vind ik mensen die ervaring hebben met de aandoening? Momenteel heb ik een
beetje het gevoel dat we zelf een soort testcase zijn.” (moeder van 8-jarige jongen)
Over hoe kinderen in het algemeen groeien en ontwikkelen hebben ouders niet veel vragen.
Op dit vlak komen wel weer vragen naar boven over de erfelijkheid en evolutie van de
aandoening. Alsook het verschil tussen gedrag van jongens en meisjes wordt hier aangekaart.
3.2.Nood aan ondersteuning
In Tabel 5 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen nood heeft aan
bepaalde ondersteuning. Negen ouders (47%) vermelden dat ze nood hebben aan iemand in
hun familie waar men tegen kan praten over problemen. Daarnaast hebben vijf ouders (26%)
nood aan meer vrienden om tegen te praten. De meeste ouders geven aan dat ze hier geen
nood aan hebben. Zeven van de respondenten (37%) geven aan dat ze nood hebben aan meer
mogelijkheden om andere ouders (van kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette)
te ontmoeten en met hen te praten. Daarnaast hebben zeven van de respondenten (37%) nood
aan meer tijd om gewoon met de leerkracht of therapeut van hun kind te praten. Er ontbreken
op dit item gegevens van twee deelnemers. Verder geven zeven ouders (42%) aan dat ze op
een regelmatige basis zouden willen samenkomen met een hulpverlener (psycholoog,
maatschappelijk werker, psychiater…) om te praten over problemen. Bijna evenveel ouders
omschrijven dat ze hier geen nood aan hebben. Acht ouders (42%) vermelden daarnaast dat ze
nood hebben aan leesmateriaal over andere ouders die een kind hebben vergelijkbaar met hun
kind. Ten slotte beschrijven 11 ouders (58%) dat ze nood hebben aan meer tijd voor zichzelf.
Pagina | 25
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Tabel 5. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op het vlak van ondersteuning.
Nood aan ondersteuning
Familie
Vrienden
Andere ouders
Leerkracht of therapeut
Hulpverlener
Leesmateriaal
Tijd voor mezelf
Nee
7 (37%)
8 (42%)
5 (26%)
5 (26%)
8 (42%)
8 (42%)
5 (26%)
Niet zeker
3 (16%)
6 (32%)
7 (37%)
5 (26%)
4 (21%)
3 (16%)
3 (16%)
Ja
9 (47%)
5 (26%)
7 (37%)
7 (37%)
7 (37%)
8 (42%)
11 (58%)
Verschillende ouders geven aan dat ondersteuning vinden bij iemand in de familie vaak
moeilijk is. Ze ondervinden dat de familieleden, zoals grootouders, ooms en tantes en zelfs
partners, weinig begrip hebben voor de situatie. Ook bij vrienden vinden de ouders niet de
ondersteuning die men nodig heeft.
“Meestal denken vrienden dat ik alles overdrijf.” (moeder van 9-jarige jongen)
Omtrent de mogelijkheden om andere ouders te ontmoeten en met hen te praten, geven
verschillende ouders aan dat de Facebookpagina van de Vlaamse Vereniging Gilles de la
Tourette hen hier bij helpt. Ze kunnen hierop lezen hoe het bij een ander is, alsook gebruiken
ze de pagina om ervaringen uit te wisselen. Toch vermelden meerdere ouders dat een
persoonlijk gesprek of bijeenkomsten op regelmatige basis leuk zouden zijn.
Enkele ouders vermelden dat er meer begeleiding en begrip moet komen vanuit leerkrachten
en therapeuten. Eén ouder geeft hierbij aan dat de nood aan een uitgebreid gesprek met een
therapeut over de eigen gevoelens en de druk op het gezin hoog is. De ouders omschrijven dat
hulpverlening vaak zeer kostelijk en tijdrovend is en hierdoor op lange termijn niet haalbaar
blijft. Wanneer ze dan in contact komen met een hulpverlener, willen ze liefst iemand die
vertrouwd is met Tourette en al enkele expertise heeft in de aandoening. In verband met de
nood aan het praten met de leerkracht op regelmatige basis, geven meerdere ouders aan dat
het vaak niet zo gemakkelijk is. Vaak is het contact met de school te weinig of hebben de
leerkrachten nog niet voldoende kennis over de aandoening en haar bijkomende
problematieken.
Een uitgesproken citaat geeft duidelijk weer dat de nood aan tijd voor zichzelf hoog is, zoals
bij vele ouders.
“Zeker wel. Ik en mijn partner nemen apart vakantie om de schoolvakanties op te
vangen. Onze zoon gaat niet graag naar buitenschoolse opvang, voor hem is dat de
ergste straf. We gaan nooit onder ons tweetjes uit en dit omdat niemand op onze zoon wil
Pagina | 26
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
passen omwille van zijn gedrag. We hebben tijd voor onszelf nodig, maar cijferen onszelf
weg, omdat onze zoon voor ons op de eerste plaats komt.” (moeder van 8-jarige jongen)
3.3.Hulp bij uitleg aan anderen
In Tabel 6 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen nood heeft aan
hulp bij uitleg aan anderen. Het merendeel van de ouders (53%) vermelden dat ze geen hulp
nodig hebben bij het verklaren van de toestand van hun kind aan hun ouders of aan de ouders
van hun partner. Daarnaast geven 13 van de respondenten (68%) aan dat hun partner geen
hulp nodig heeft in hoe de toestand van hun kind uit te leggen aan zijn/haar broers of zussen.
Dertien van de respondenten (68%) beschrijven ook dat ze geen hulp nodig hebben in hoe de
toestand van hun kind uit te leggen aan de andere kinderen in het gezin. Verder geven negen
ouders (47%) aan dat ze weten hoe ze moeten reageren wanneer vrienden, buren of vreemden
vragen naar de toestand van hun kind. Op dit item ontbreken de gegevens van één respondent.
Ten slotte geven 11 ouders (58%) aan dat ze geen hulp nodig hebben bij het verklaren van de
toestand van hun kind aan andere kinderen die niet tot het gezin behoren zoals klasgenoten of
vrienden van de jeugdbeweging.
Tabel 6. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op het vlak van uitleg aan anderen.
Hulp bij uitleg aan anderen
Ouders en partners ouders
Partners broers of zussen
Kinderen in het gezin
Vrienden, buren of vreemden
Andere kinderen
Nee
10 (53%)
13 (68%)
13 (68%)
9 (47%)
11 (58%)
Niet zeker
2 (10%)
3 (16%)
3 (16%)
6 (32%)
1 (5%)
Ja
7 (37%)
3 (16%)
3 (16%)
3 (16%)
7 (37%)
Over het algemeen geven ouders aan dat ze korte en duidelijk informatie missen voor familie
en vrienden, leerkrachten, neefjes en nichtjes, broers, zussen en vriendjes van hun kind.
Daarnaast geven ouders aan dat ze vaak op veel onbegrip stuiten vanuit de ruime
samenleving. Meerdere ouders vermelden dat hun partner niet de behoefte heeft om de
aandoening van hun kind uit te leggen aan zijn broers of zussen, maar toch geven enkele
ouders aan dat ze willen dat hun partner hier meer inzet voor toont.
Vrienden, buren of vreemden worden door de ouders dikwijls geïnformeerd over de
aandoening van hun kind. Toch geven enkele ouders aan dat men de situatie niet goed begrijpt
en dat er vaak wordt gedacht dat het om aandachttrekkerij gaat.
“Dat zou soms wel helpen om duidelijk te maken waarom het soms zo zwaar is of
waarom er soms gebruld wordt.” (moeder van 10-jarige jongen)
Pagina | 27
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Betreffende de nood aan hulp bij uitleg aan de andere kinderen, geven ouders aan dat ze dit
bij hun eigen kinderen doen aan de hand van het uitleggen van bepaalde situaties, maar dat het
ook moeilijk is omdat ze het op jonge leeftijd vaak niet even goed begrijpen. Ook voor andere
kinderen, zoals in de jeugdbeweging of in klas, blijft het voor vele ouders een zoektocht in
hoe ze dit kunnen aanpakken.
3.4.Nood aan gemeenschapsdiensten
In Tabel 7 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen nood heeft aan
bepaalde gemeenschapsdiensten. Acht ouders (42%) vermelden dat ze hulp nodig hebben bij
het zoeken naar een arts die hen en de behoeften van hun kind begrijpt. Verder geven drie van
de respondenten (16%) aan dat ze hulp nodig hebben bij het zoeken naar babysitters of andere
zorgverleners die bereid zijn en in staat zijn om goede zorg aan hun kind te verlenen. De
meeste ouders beschrijven geen nood te hebben hierbij. Tot slot beschrijft één deelnemer
(5%) dat er hulp nodig is bij het lokaliseren van een kinderdagverblijf of kleuterschool voor
hun kind. Een grote meerderheid heeft hier geen nood aan.
Tabel 7. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op het vlak van
gemeenschapsdiensten
Nood aan gemeenschapsdiensten
Nee
Niet zeker
Ja
Arts
8 (42%)
3 (16%)
8 (42%)
Babysitters of zorgverleners
Kinderdagverblijf of kleuterschool
12 (63%)
15 (79%)
4 (21%)
3 (16%)
3 (16%)
1 (5%)
Omtrent de nood aan gemeenschapsdiensten brengen ouders verschillende zaken naar voor.
Het zoeken naar een arts die hun kind op gepaste manier kan begeleiden, lijkt voor vele
ouders moeilijk. Ook het zoeken naar een babysit of kinderdagverblijf voor hun kind verloopt
niet altijd even gemakkelijk. Sommige ouders geven aan dat ze wel steun vinden bij
leerkrachten om gepaste gemeenschapsdiensten te vinden.
“We hebben wel wat tijd en geld verloren bij de verkeerde psychologen en psychiaters.”
(moeder van 9-jarige jongen)
3.5.Nood aan financiële hulp
In Tabel 8 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen nood heeft aan
financiële hulp. Vijftien ouders (79%) vermelden dat ze geen nood hebben aan hulp bij het
betalen van kosten, zoals voeding, huisvesting, medische zorg, kleding of vervoer. Van één
deelnemer ontbreken gegevens op dit item. Daarnaast geven 16 van de respondenten (84%)
Pagina | 28
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
aan dat ze geen hulp nodig hebben bij het verkrijgen van speciale apparatuur voor de
behoeften van hun kind. Geen enkele ouders beschreef hier een duidelijke nood. Twaalf van
de ouders (63%) geven aan dat ze geen nood hebben aan hulp bij het betalen van therapie,
dagopvang, of andere diensten die hun kind nodig heeft. Verder beschrijven 16 ouders (84%)
dat zij of hun partner geen begeleiding nodig hebben bij het verkrijgen van een baan. Ook op
dit item werd geen duidelijke nood aangegeven door de ouders. Ten slotte geven 18 ouders
(95%) aan dat ze geen hulp nodig hebben bij het betalen van speelgoed dat hun kind nodig
heeft.
Tabel 8. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op financieel vlak.
Nood aan financiële hulp
Betalen van kosten
Speciale apparatuur
Betalen van therapie of diensten
Verkrijgen van een baan
Speelgoed
Nee
Niet zeker
Ja
15 (79%)
16 (84%)
12 (63%)
16 (84%)
18 (95%)
2 (11%)
3 (16%)
2 (11%)
3 (16%)
1 (5%)
1 (5%)
0
5 (26%)
0
0
Op financieel vlak ervaren de meeste ouders geen nood aan extra hulp. Toch geven meerdere
ouders aan dat men op het vlak van therapie hoopt op meer tegemoetkomingen vanuit
ziekenfondsen, omdat de kosten voor psychotherapie en testen oplopen. Eén ouder geeft
bijvoorbeeld aan dat ze verhoogde kinderbijslag wou aanvragen, maar dat dit niet werd
goedgekeurd. Betreffende hulp bij het zoeken naar een job, vermelden enkele ouders dat ze
veranderd zijn van baan, omdat er meer structuur nodig was voor hun zoon of dochter.
3.6.Hulp bij het functioneren van het gezin
In Tabel 9 wordt een overzicht gegeven van het aantal ouders dat wel of geen hulp nodig heeft
bij het functioneren van het gezin. Tien ouders (53%) vermelden dat hun gezin geen hulp
nodig heeft bij het bespreken van problemen en het bedenken van oplossingen. Daarnaast
geven 11 van de respondenten (58%) aan dat hun gezin geen hulp nodig heeft bij het leren om
elkaar te steunen in moeilijke tijden. Vijftien deelnemers (79%) beschrijven dat hun gezin
geen hulp nodig heeft bij het bepalen van de huishoudelijke taken. Op dit item bracht één
ouder geen mening naar voor. Ten slotte geven 13 ouders (68%) aan dat hun gezin geen hulp
nodig heeft bij het beslissen over en het doen van recreatieve activiteiten.
Pagina | 29
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Tabel 9. Overzicht van de noden die ouders ondervinden op vlak van het functioneren van het
gezin.
Hulp bij het functioneren van het gezin
Problemen en oplossingen
Elkaar steunen
Huishoudelijke taken
Recreatieve activiteiten
Nee
10 (53%)
11 (58%)
15 (79%)
13 (68%)
Niet zeker
6 (31%)
5 (26%)
2 (11%)
2 (11%)
Ja
3 (16%)
3 (16%)
1 (5%)
4 (21%)
Er worden door de ouders enkele zaken aangegeven omtrent hulp bij het functioneren van het
gezin. Eén ouder geeft bijvoorbeeld aan dat het fijn zou zijn om met haar partner op één lijn te
zitten met betrekking tot de opvoeding van hun kind. Anderen geven aan dat ze hierbij wel
voldoende ervaring hebben, maar dat er toch nog twijfels zijn naar de toekomst toe. In de
vragenlijst werd aangeduid dat thuisbegeleiding een ondersteunende rol kan spelen binnen het
gezinsfunctioneren. Doch blijkt thuisbegeleiding geen kant en klare optie.
“Thuisbegeleiding: veel te lange wachtlijst en veel te weinig. Dit is de grootste nood!”
(moeder van 11-jarige jongen)
3.7.Andere noden en behoeften
Naast bovenstaande noden, zijn er ouders die ook andere noden ervaren, zoals hulp bij het
maken van huiswerk, GON-begeleiding op school en buitenschoolse opvang die ervaring
heeft met het syndroom van Gilles de la Tourette en gedragsproblemen. Naast deze zaken
beschrijven enkele ouders dat kennis van de aandoening een belangrijk aspect is om hun
noden in te lossen. Ze worden vaak niet meteen geholpen en het hulpverleningsproces neemt
soms vele jaren in beslag.
“We worden van het kastje naar de muur gestuurd.” (moeder van 8-jarige jongen)
3.8.Positieve aspecten
Ondanks de noden die men heeft, vermelden alle ouders ook zaken die goed lopen binnen hun
gezin. De liefde en ondersteuning van elkaar – zowel de kinderen met hun ouders, als partners
onder elkaar – blijkt hierin een grote factor. Wat door vele ouders als positief ervaren wordt,
is de inzet van de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. Dit wordt ook doorheen de
gehele vragenlijst vaak aan bod gebracht. De Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette biedt
voor de ouders een goede ondersteuning op het vlak van informatie, alsook op het vlak van
ervaring.
“Ik haal kracht uit de info van de Tourette vereniging.” (moeder van 9-jarige jongen)
Pagina | 30
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
3.9.Zelf ondernomen stappen en ideale werkvormen
Om hun noden en behoeften in te lossen, ondernemen vele ouders zelf grote stappen. Daarbij
gaan ze vooral te werk via het internet, waarbij de site van de Vlaamse Vereniging Gilles de
la Tourette een topper is, of via boeken. Ook bijeenkomsten, zoals praatavonden, lezingen en
infoavonden zijn voor vele ouders een stap in de goede richting. Daarnaast gaan vele ouders
op bezoek bij een arts, psychiater of psycholoog om een antwoord op hun vragen te vinden.
Op het vlak van werkvormen geven verschillende ouders aan dat het internet een ideale plaats
is om informatie terug te vinden. Ook boeken en brochures zijn werkvormen waar ouders op
rekenen. Naast deze werkvormen geven enkele ouders aan dat infomomenten of
gespreksavonden ook op regelmatige basis moeten kunnen plaatsvinden om hun noden en
behoeften in te lossen.
“Ik denk dat in levende lijve elkaar ontmoeten het boeiendste is (maar niet het
eenvoudigste).” (moeder van 9-jarige jongen)
Pagina | 31
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
4. Discussie
Het doel van dit onderzoek bestond erin de noden en behoeften van ouders met kinderen die
lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette na te gaan. Daarbij werd de aandacht ook
gericht op de nood aan psycho-educationele interventies en de ideale werkvormen om deze
nood in te lossen. Vanuit de verzamelde gegevens kunnen de vooropgestelde
onderzoeksvragen geldig beantwoord worden.
4.1.Noden en behoeften
Algemeen kan er gesteld worden dat de ouders vooral noden ondervinden op het vlak van
informatie en ondersteuning. Op financieel vlak hebben ouders weinig hulp nodig, alsook bij
het functioneren van het gezin komt naar voor dat ouders hierin weinig behoeften
ondervinden. Betreffende gemeenschapsdiensten vermelden ouders vooral nood aan een arts
die hen en de behoeften van hun kind begrijpt.
De resultaten tonen aan dat de nood aan informatie over de aandoening, het gedrag en de
beschikbare diensten het hoogst is. Hierbij komen verschillende aspecten naar voor. Ouders
leven vooral met vragen omtrent de erfelijkheid, oorzaken en evolutie van de aandoening.
Ook de behandeling, zowel op medicamenteus als therapeutisch vlak, brengt bij de ouders
vragen naar voor. Daarnaast is het voor ouders van belang om meer informatie te krijgen over
hoe ze moeten omgaan met het gedrag van hun kind en met de comorbide stoornissen die bij
hun kind aanwezig zijn. Er rijzen daarbij vragen naar dwangstoornissen, depressiviteit en
gedragsstoornissen, zoals agressie of woedebuien. Ook hoe de aanpak vanuit school verloopt,
wordt door de ouders ervaren als een nood. Deze behoefte kan te wijten zijn aan een tekort
aan communicatie met de leerkracht of directie, zoals door de ouders aangegeven. Voor een
gepaste begeleiding en ondersteuning zijn ouders op zoek naar professionelen, zowel op
schools als psychosociaal vlak, die voldoende ervaring hebben met het syndroom van Gilles
de la Tourette. Wanneer ouders hiernaast bij een hulpverlener (psycholoog, psychiater…)
terecht komen, lopen de kosten vaak op en beschouwen ze dit als zeer tijdrovend. Doch zijn
de ouders relatief goed geïnformeerd over hoe ze iets moeten leren aan hun kind, maar tonen
de resultaten ook aan dat het niet altijd gemakkelijk is om het geduld en de kalmte te bewaren,
ook bij het spelen of praten met hun kind.
Het is opmerkelijk dat niet enkel professionele hulp als nood wordt aangegeven, maar ook
ondersteuning vanuit familie en vrienden als behoefte ervaren wordt. Vaak is er weinig begrip
vanuit de dichte omgeving en vindt men niet de steun die men nodig heeft. Doordat hun kind
met het syndroom van Gilles de la Tourette een specifieke aanpak vraagt, waarbij structuur
Pagina | 32
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
een belangrijk aspect is, ervaren ouders dat ze weinig tijd hebben voor zichzelf en dit brengt
heel wat druk met zich mee in het gezin. Een positief gegeven is dat de ouders wel
ondersteuning vinden via de Facebookpagina van de Vlaamse Vereniging Gilles de la
Tourette. Hier kunnen ze terecht met vragen, ervaringen en vinden ze leesmateriaal in verband
met het syndroom. Vele ouders zijn erg tevreden over de inzet die de Vlaamse Vereniging
Gilles de la Tourette toont om hun leden zo goed mogelijk te ondersteunen en hieruit putten
ze kracht in hun vaak moeilijke situatie.
4.2.Psycho-educationele interventies
Daar ouders heel wat noden ondervinden op het vlak van informatie en ondersteuning, kan er
gesteld worden dat er nood is aan meer psycho-educatie omtrent het syndroom van Gilles de
la Tourette. De resultaten bieden dus een duidelijk antwoord op de tweede onderzoeksvraag
binnen deze studie.
Vele ouders ondernemen zelf stappen om hun noden en behoeften in te lossen en gaan hierbij
vaak gebruik maken van het internet. Ook via boeken, bijeenkomsten en gesprekken met
professionele hulpverleners gaan ze op zoek naar antwoorden op hun vragen. Toch is het
belangrijk om aan te duiden dat vele ouders vaak geen duidelijk antwoord krijgen en hierdoor
weinig tot geen ondersteuning vinden. Voor ouders is het van belang om voldoende
professionele en ervaringsgerichte informatie en ondersteuning te krijgen. Voor hen zijn heel
wat verschillende werkvormen – zoals internet, boeken, brochures en infomomenten –
hiervoor geschikt, maar het ontmoeten van andere ouders waardoor ze ervaringen kunnen
uitwisselen staat toch vooraan op het lijstje.
4.3.Sterktes en beperkingen van het onderzoek
Het uitgevoerde onderzoek brengt weliswaar enkele sterktes en beperkingen met zich mee.
Een eerste sterkte is dat het onderzoek werd uitgevoerd aan de hand van een online semigestructureerde vragenlijst. Op deze wijze ligt de responsgraad hoger, omdat de ouders een
minder hoge drempel over moeten. Bij aanvang van het onderzoek werd gehoopt een
responsaantal van tien tot twaalf deelnemers te hebben. Uiteindelijk reageerden 21 moeders
positief op de vragenlijst, twee van hen waren afkomstig uit Nederland en konden niet
meegerekend worden in de analyse. Dit hoge aantal zorgde er voor dat de kwalitatieve
resultaten representatief zijn voor de totale populatie moeders van kinderen met het syndroom
van Gilles de la Tourette. Daar geen vaders deelnamen aan het onderzoek, kunnen geen
uitspraken gedaan worden betreffende hun noden en behoeften. Een beperking die echter ook
Pagina | 33
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
samenhangt met het beperkte aantal respondenten, is het feit dat de kwantitatieve resultaten
niet gegeneraliseerd kunnen worden naar de totale populatie.
Hiernaast kan gesteld worden dat de betrouwbaarheid van de vragenlijst die gebruikt werd in
dit onderzoek niet maximaal is. Een reeds bestaande vragenlijst werd vertaald en enkele items
werden hierbij weggelaten of toegevoegd. De interne consistentie van de oorspronkelijke
vragenlijst was heel goed (α = .91), maar dit werd niet opnieuw berekend voor de vertaling.
Daarom kunnen we geen gegronde uitspraken doen over de betrouwbaarheid en validiteit van
de gebruikte vragenlijst.
Ook sociale wenselijkheid kan van invloed geweest zijn op de resultaten. Sommige
onderwerpen die bevraagd werden, waren van gevoelige aard, zoals financiële noden. Dit kan
ervoor gezorgd hebben dat ouders sociaal wenselijk antwoordden. Om dit te vermijden, werd
de nadruk in de begeleidende brief gelegd op de vertrouwelijkheid en anonimiteit van het
onderzoek.
Het feit dat er in Vlaanderen slechts weinig wetenschappelijk onderzoek werd gevoerd naar
het syndroom van Gilles de la Tourette, toont een tweede sterkte. Het onderzoek is zeker
relevant voor de Vlaamse maatschappij en het werkveld. Vanuit de gegevens kunnen er
daarom ook meerdere implicaties gegeven worden voor verder onderzoek.
4.4.Implicaties voor verder onderzoek
Om gegronde kwantitatieve, alsook kwalitatieve, uitspraken te doen in verband met de noden
en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette,
is het aangewezen om op ruimere schaal onderzoek te voeren. Van belang hierbij is om ook
de noden en behoeften van vaders in kaart te brengen, daar hun noden en behoeften
verschillend kunnen zijn van die van moeders. Daar ook respondenten vanuit Nederland
deelnamen aan dit onderzoek, kan er gesteld worden dat zij misschien ook nog behoeftes
ondervinden en verder onderzoek ook in Nederland opportuun kan zijn.
Op het vlak van psycho-educatie, daar de nood aan informatie het hoogst is, kan er een
vervolgonderzoek gedaan worden naar het bestaande psycho-educatief materiaal rond het
syndroom van Gilles de la Tourette. Daarbij kan het aangewezen zijn om een beroepsproduct
te ontwikkelen, zoals een folder voor de ouders, waarbij een lijst wordt opgesteld van het
bestaande materiaal. Zo kunnen ouders op een snelle manier informatie terugvinden. Evenzeer
is het hier van belang om ook informatie omtrent de bijkomende problematieken weer te
Pagina | 34
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
geven, daar ouders met vele vragen zitten over bijkomende stoornissen. Ouders geven ook aan
dat ze nood hebben aan informatie over hoe ze moeten omgaan met het gedrag van hun kind.
Het kan hierbij interessant zijn om een onderzoek te doen naar de aanpak van Gilles de la
Tourette en vanuit de resultaten een brochure samen te stellen met tips en tricks die door
ouders als meest succesvol worden ervaren. Op die wijze krijgen de ouders enkele handvaten
bij het omgaan met het syndroom van hun kind.
Aansluitend is er bij de ouders ook nood aan informatie over de behandeling van het
syndroom van Gilles de la Tourette. Een vervolgonderzoek naar welke behandelingen er
bestaan, zowel op medicamenteus als therapeutisch vlak, waarbij ook wordt stilgestaan bij een
combinatie van methodieken, kan bij deze nood antwoorden bieden. Tevens moet men hierbij
de aandacht richten op de effecten of neveneffecten van de soort behandeling.
Daar de nood aan informatie over beschikbare diensten hoog is, met de nadruk op
professionelen die ervaring hebben met het syndroom van Gilles de la Tourette, kan er een
vervolgstudie gedaan worden naar de beschikbare diensten per provincie. Hierbij is het van
belang dat de gespecialiseerde diensten in het licht worden gezet. Vanuit die resultaten kan
een folder per provincie opgemaakt worden, waarin de belangrijkste diensten staan opgesomd.
Het kan bijgaand opportuun zijn om ook rekening te houden met de kosten van de
hulpverleningsinstanties, omdat deze vaak oplopen en ouders hierdoor afhaken.
Vervolgens kan het van belang zijn om een onderzoek te doen naar de aanpak die vanuit
school gehanteerd wordt. Veel ouders hebben hierrond nog vragen, waarbij de nadruk wordt
gelegd op meer kennis van en inzicht in het syndroom van Gilles de la Tourette. Het
onderzoek kan erin bestaan om na te gaan welke kennis leerkrachten tegenwoordig hebben
over het syndroom en of hier bij toekomstige leerkrachten misschien meer aandacht aan moet
besteed worden binnen hun opleiding.
Omdat ouders nog moeilijkheden ondervinden bij het uitleggen van de aandoening aan
anderen, kan ook de aandacht hier verder op gericht worden. Er kan misschien een handige
tool ontworpen worden, bijvoorbeeld een PowerPoint-presentatie, waarmee ouders op een
gestructureerde wijze duidelijke informatie kunnen verschaffen aan anderen. Daarbij is het
belangrijk om stil te staan bij verschillende doelgroepen: leerkrachten, vrienden, familie,
buren, andere kinderen… Het uitleggen van de aandoening aan de ene doelgroep, verschilt
van de uitleg dat men geeft aan de andere doelgroep. Kinderen kunnen niet dezelfde
informatie opnemen als volwassenen, en omgekeerd. Ook bij leerkrachten dienen misschien
Pagina | 35
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
andere facetten van de aandoening te worden benadrukt, dan wanneer men uitleg geeft aan
vrienden of familie. Ook voor de ruimere maatschappij kunnen sensibiliseringsmaterialen
worden ontworpen, zodat niet enkel de bekende ontwikkelingsstoornissen, zoals ADHD en
autisme, maar ook de minder bekende problematieken worden bekend gemaakt. Een folder
voor bij de huisarts, psycholoog, psychiater of in de klas, kan van onschatbare waarde zijn om
de maatschappij beter op de hoogte te brengen van het syndroom van Gilles de la Tourette.
Tot slot zien we dat ouders nood hebben aan face-to-face-ontmoetingen met andere ouders,
met lotgenoten. Hoe kan hierin tegemoetgekomen worden aan de noden en behoeften van de
ouders? Een vervolgonderzoek naar welke organisaties zulke avonden aanbieden, kan een
duidelijk beeld geven waar de nood bij ouders vandaan komt. Worden deze avonden op
regelmatige basis georganiseerd of moeten hier nog meer instanties voor geëngageerd zijn?
Het kan hierbij belangrijk zijn om na te gaan hoe ouders zelf de organisatie van zulke
praatavonden zien.
Pagina | 36
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
5. Referenties
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (4th ed.). Washington, DC: Auteur.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (5th ed.). Washington, DC: Auteur.
American Psychiatric Association. (2013). Highlights of Changes from DSM-IV-TR to
DSM-5. Washington, DC: Auteur. Geraadpleegd op http://www.dsm5.org/Pages
/Default.aspx
Baarda, B. (2009). Dit is onderzoek! Handleiding voor kwantitatief en kwalitatief onderzoek.
Groningen/Houten, Nederland: Noordhoff Uitgevers.
Bailey, D.B., & Simeonsson, R.J. (1988). Assessing Needs of Families with Handicapped
Infants.
Journal
of
Special
Education,
22(1),
117-127.
doi:10.1177/002246698802200113
Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie. (2011). Behandeling van het
syndroom
van
Gilles
de
la
Tourette.
Geraadpleegd
op
http://www.bcfi.be/nIndex/PrintFolia/2011/P_F38N07B.cfm
Brocatus, N., & Vermeersch, K. (2012). Werkmap: Psycho-educatie bij dyslexie. Antwerpen,
België: Garant.
Bruggeman, R., Cath, D., & van der Linden, C. (2002). Het syndroom van Gilles de la
Tourette: de rol van atypische antipsychotica in de behandeling. Neuropraxis, 6, 93-101.
doi:10.1007/BF03071024
HealthUnlocked.
(n.d.).
Tourettes
Action
[Forum].
Geraadpleegd
op
https://healthunlocked.com/tourettes-action/questions/791633/diagnosed-what-now
Hoencamp, E., & Haffmans, P.M.J. (2008). Psycho-educatie in de GGz en de verslavingszorg.
Assen, Nederland: Van Gorcum.
Khalifa, N., & Von Knorring, A.L. (2005). Tourette syndrome and other tic disorders in a
total population of children: Clinical assessment and background. Acta Paediatrica, 94,
1608-1614. doi:10.1080/08035250510043879
Pagina | 37
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Linhorst, D.M., Hamilton, G., Young, E., & Eckert, A. (2002). Opportunities and Barriers to
Empowering People with Severe Mental Illness through Participation in Treatment
Planning. Social Work, 47(4), 425-434. doi:10.1093/sw/47.4.425
Lukens, E.P., & McFarlane, W.R. (2004). Psychoeducation as Evidence-Based Practice:
Considerations for Practice, Research, and Policy. Brief Treatment and Crisis
Intervention, 4(3), 205-225. doi:10.1093/brief-treatment/mhh019
Merudi.
(n.d.).
Gilles
de
la
Tourette
[Forum].
Geraadpleegd
op
http://nlforum.merudi.net/ubbthreads.php/topics/59422/Gilles_de_la_Tourette.html
Minderaa, R.B., van Gemert, T.M., & van de Wetering, B.J.M. (1988). Onverwachte
presentatiewijzen van het syndroom van Gilles de la Tourette. Tijdschrift voor
Psychiatrie, 30(4), 246-254. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl
/issues/110/articles/763
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. (1994). De ICD-10 Classificatie van Psychische
Stoornissen en Gedragsstoornissen: Klinische beschrijvingen en
diagnostische
richtlijnen. Lisse, Nederland: Swets & Zeitlinger.
Njiokiktjien, C. (1996). Problemen in de psychomotorische ontwikkeling. Amsterdam,
Nederland: Suyi Publicaties.
Orphanet. (2007). Encyclopédie Orphanet Grand Public: Le syndrome Gilles de la Tourette.
Geraadpleegd op www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/GillesdelaTourette-FRfrPub43v01.pdf
Shprecher, D., & Kurlan, R. (2009). The Management of Tics. Movement Disorders, 24(1),
15-24. doi:10.102/mds.22378
Storch, E.A., Merlo, L.J., Lack, C., Milsom, V.A., Geffken, G.R., Goodman, W.K., &
Murphy, T.K. (2007). Quality of Life in Youth With Tourette’s Syndrome and Chronic
Tic Disorder. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 36(2), 217-227.
doi:10.1080/15374410701279545
Van Daele, T., Hermans, D., Vansteenwegen, D., Van Audenhove, C., & Van den Bergh, O.
(2010). Preventie van stress, angst en depressie door psycho-educatie: Een overzicht van
interventies. Psychologie & Gezondheid, 38(5), 224-235. doi:10.1007/s12483-010-03905
Pagina | 38
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Van de Wetering, B.J.M., Cath, D.C., Roos, R.A.C., van Woerkom, T.C.A.M., Hoogduin,
C.A.L., & Minderaa, R.B. (1992). De tics bij het syndroom van Gilles de la Tourette.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 136(34), 1644-1647. Geraadpleegd op
http://www.ntvg.nl/publicatie/de-tics-bij-het-syndroom-van-gilles-de-la-tourette/volledig
/print
Van der Stel, J.C. (2004). Psycho-educatie in het kader van de geestelijke gezondheidszorg.
Geraadpleegd op http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1
&ved=0CC8QFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.jaapvanderstel.nl%2FArtikelen_en_stu
kken_files%2FEffectiviteit-psychoeducatie_2004.pdf&ei=4xViU_CHCIKx0QWqtoEw
&usg=AFQjCNHbifAzLTIpWLa93QRpfzv3fHxpOA&sig2=BraWZ2WPE9XDaTcBz6I
Lxw
Verdellen, C. (1996). Ben ik getict?: Over tics en tourettisme. Amsterdam, Nederland:
Uitgeverij Boom.
Verdellen, C.W.J., & Keijsers, G.P.J. (1999). Impulscontrolestoornissen bij het syndroom van
Gilles de la Tourette. In C. Hoogduin & C. van der Staak (Ed.), Behandelingsstrategieën
bij ziekelijke impulsen (pp. 17-25). Houten, Nederland: Bohn Stafleu Van Loghum.
Verheij, F., & Wauters, W. (1980). Het syndroom van Gilles de la Tourette. Tijdschrift voor
Psychiatrie, 22(1), 29-40. Geraadpleegd op http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl
/issues/285/articles/1916
Verhulst, F. C. (2006). Leerboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Assen, Nederland: Van
Gorcum.
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. (n.d.). Aanpak en behandeling met
geneesmiddelen.
Geraadpleegd
op
http://www.tourette.be/behandeling/medicatie
/medicatiebehandeling.shtml
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. (n.d.). Gilles de la Tourette Syndroom door Dr.
T.C.A.M. van Woerkom. Geraadpleegd op http://www.tourette.be/ts /vanwoerkom.shtml
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette (n.d.). Hoe vaak komt Tourette voor? Geraadpleegd
op http://www.tourette.be/ts/voorkomen.shtml
Pagina | 39
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. (n.d.). Ouders van een kind met Tourette [Forum].
Geraadpleegd
op
http://tourette.yourbb.be/viewforum.php?f=5&sid
=4a7e8670be279dc5fd899484e5de442f
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. (n.d.). Wat is het Tourette Syndroom?
Geraadpleegd op http://www.tourette.be/ts/syndroomts.shtml
Walkup, J.T., Mink, J.W., & Hollenbeck, P.J. (2006). Tourette syndrome. Advances in
Neurology, 99, p. xv. Geraadpleegd op http://books.google.be/books?id=hhE74A1fTQkC
&printsec=frontcover&dq=isbn:0781799708&hl=en&sa=X&ei=iI1PU87jIsXbPe2OgJA
D&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false
Wertenbroek, A.A.A.C.M., van Woerkom, T.C.A.M., & Cath, D.C. (2010). Kliniek en
farmacotherapeutische behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette.
Geraadpleegd
op
http://www.psyfar.nl/tijdschrift/artikelen/artikelen_item/t/kliniek_en
_farmacotherapeutische_behandeling_van_het_syndroom_van_gilles_de_la_tourette
World Health Organization. (2008). ICD-10: International statistical classification of
diseases and related health problems (10th rev. ed.). New York, NY: Auteur.
World Health Organization. (n.d.). International Classification of Diseases (ICD).
Geraadpleegd op http://www.who.int/classifications/icd/en/
Zinner, S.H. (2004). Tourette syndrome – much more than tics: Moving beyond
misconceptions to a diagnosis. Contemporary Pediatrics, 21(8), 22-36. Geraadpleegd op
http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDQQFj
AA&url=http%3A%2F%2Fwww.tsa-usa.org%2FaMedical%2Fimages%2Fcntped0804
_022-036T1R2.pdf&ei=dpVPU7yfAsa1POyugdAM&usg
=AFQjCNGccDVZYXlytCmmIQn-k5noGSEsVg&sig2=AeaUw4f3ENbBpqF2UJe-tw
Pagina | 40
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
6. Bijlagen
6.1.Bijlage 1: Folder
Pagina | 41
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
6.2.Bijlage 2: Vragenlijst
Toestemmingsverklaring*
Bij deze verklaar ik toestemming te geven door deelname aan het onderzoek.
o Ik ga akkoord met de voorwaarden en wil deelnemen aan dit onderzoek.
o Ik ga niet akkoord met de voorwaarden en wil hierbij niet deelnemen aan dit onderzoek.
(vragenlijst wordt afgesloten)
Identificatiegegevens
Deze gegevens worden anoniem verwerkt. Daartoe krijgt elke deelnemer die de vragenlijst
invult een nummer en worden nergens in het onderzoek gegevens ter identificatie vermeld.
Het opvragen van deze gegevens is noodzakelijk ter bevestiging van uw toestemming.
Naam*: ___________________________________
Voornaam*: _______________________________
Geslacht*:
o M
o V
Leeftijd*: _____
Adres*:
Straat + nummer, postcode + stad
Telefoon- of gsm-nummer*: ______/_______________
E-mailadres*: _________________________________@________________________
Datum van deelname aan het onderzoek*: ______/_______/_____
Relatie tot het kind*:
o Vader
o Moeder
o Andere (bv. pleegouder, stiefvader of –moeder, etc.)
Leeftijd van uw zoon/dochter*: _____
Pagina | 42
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Geslacht van uw zoon/dochter*:
o M
o V
Diagnose*:
De diagnose van uw zoon/dochter werd gesteld in (jaar) _________
Comorbiditeit*:
Heeft uw kind naast het syndroom van Gilles de la Tourette nog andere diagnoses? Zo ja,
welke?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Nood aan informatie
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ik heb meer informatie nodig omtrent de aandoening van mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. over de symptomen, hoe de aandoening zal evolueren…
Pagina | 43
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
2. Ik heb meer informatie nodig over hoe ik moet omgaan met het gedrag van mijn
kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. efficiënt op tics reageren, in welke situaties…
3. Ik heb meer informatie nodig over hoe ik iets moet leren aan mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. heel veel uitleg, werken met pictogrammen…
4. Ik heb meer informatie nodig over hoe ik moet spelen of praten met mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. zachtaardig, met harde toon…
5. Ik heb meer informatie nodig over de diensten die momenteel beschikbaar zijn voor
mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. thuisbegeleiding, opvoedingsondersteuning…
Pagina | 44
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
6. Ik heb meer informatie nodig over de diensten die mijn kind in de toekomst zou
kunnen ontvangen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. psychosociale hulp, ondersteuning ter zelfredzaamheid…
7. Ik heb meer informatie nodig over hoe kinderen in het algemeen groeien en
ontwikkelen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. lichaamsontwikkeling, puberteit…
Nood aan ondersteuning
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ik heb nood aan iemand in mijn familie waar ik meer tegen kan praten over
problemen.
bv. partner, zussen/broers, ouders…
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
Pagina | 45
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
2. Ik heb nood aan meer vrienden om tegen te praten.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
3. Ik heb nood aan meer mogelijkheden om andere ouders (van kinderen met het
syndroom van Gilles de la Tourette) te ontmoeten en met hen te praten.
bv. praatavonden, fora…
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
4. Ik heb nood aan meer tijd om gewoon met de leerkracht of therapeut van mijn kind
te praten.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
5. Ik zou graag op een meer regelmatige basis samenkomen met een hulpverlener
(psycholoog, maatschappelijk werker, psychiater…) om te praten over problemen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
6. Ik heb nood aan leesmateriaal over andere ouders die een kind vergelijkbaar met het
mijne hebben.
bv. in de bib, op internet…
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Pagina | 46
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Eventuele aanvulling
7. Ik heb nood aan meer tijd voor mezelf.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
Hulp bij uitleg aan anderen
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ik heb meer hulp nodig bij het verklaren van de toestand van mijn kind aan mijn
ouders of de ouders van mijn partner.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. door professionelen, brochures…
2. Mijn partner heeft hulp nodig in hoe de toestand van mijn kind uit te leggen aan
zijn/haar broers of zussen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. door professionelen, brochures…
Pagina | 47
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
3. Ik heb meer hulp nodig in hoe de toestand van mijn kind uit te leggen aan zijn/haar
broers of zussen.
De andere kinderen uit het gezin hebben meer uitleg nodig.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. door professionelen, brochures…
4. Ik heb hulp nodig om te weten hoe te reageren wanneer vrienden, buren of
vreemden vragen naar de toestand van mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. door professionele hulp, cursus…
5. Ik heb hulp nodig bij het verklaren van de toestand van mijn kind aan andere
kinderen (geen broers of zussen).
bv. klasgenoten, jeugdbeweging…
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. de leerkracht, de leiding…
Pagina | 48
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Nood aan gemeenschapsdiensten
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ik heb hulp nodig bij het zoeken naar een arts die mij en de behoeften van mijn kind
begrijpt.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. meer controles, gespreksvoering…
2. Ik heb hulp nodig bij het zoeken naar babysitters of andere zorgverleners die bereid
zijn en in staat zijn om goede zorg aan mijn kind te verlenen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. hoe vind ik dit, welke diensten helpen hierbij…
3. Ik heb hulp nodig bij het lokaliseren van een kinderdagverblijf of kleuterschool voor
mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. hoe vind ik dit, welke diensten helpen hierbij…
Pagina | 49
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Nood aan financiële hulp
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ik heb meer hulp nodig bij het betalen van kosten, zoals voeding, huisvesting,
medische zorg, kleding of vervoer.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. welke diensten kan ik hiervoor aanspreken, familie…
2. Ik heb meer hulp nodig bij het verkrijgen van speciale apparatuur voor de behoeften
van mijn kind.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. welke apparatuur bestaat er, welke diensten…
3. Ik heb meer hulp nodig bij het betalen van therapie, dagopvang, of andere diensten
die mijn kind nodig heeft.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. diensten, familiehulp…
Pagina | 50
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
4. Ik of mijn partner hebben meer begeleiding nodig bij het verkrijgen van een baan.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. cursussen, opleidingen, diensten…
5. Ik heb meer hulp nodig bij het betalen van speelgoed dat mijn kind nodig heeft.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Welke vragen heeft u concreet?
bv. waar vind ik goedkope spullen, welke diensten bieden hiervoor ondersteuning…
Hulp bij het functioneren van het gezin
De volgende vragen peilen naar verschillende behoeftes die je kan ondervinden nadat de
diagnose gesteld werd bij uw kind (nl. het syndroom van Gilles de la Tourette). Lees elke
stelling grondig en geef daarna aan of dit een nood is die u heeft op dit ogenblik. U kan hierbij
de keuze maken tussen drie mogelijkheden:
1 = Nee (Ik heb hier geen nood aan).
2 = Niet zeker.
3 = Ja (Ik heb hier nood aan).
Na elke stelling heeft u ook ruimte om aanvullingen te doen bij uw gegeven antwoord.
1. Ons gezin heeft hulp nodig bij het bespreken van problemen en het bedenken van
oplossingen.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. thuisbegeleiding, opvoedingsondersteuning, professionele begeleiding…
Pagina | 51
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
2. Ons gezin heeft hulp nodig bij het leren om elkaar te steunen in moeilijke tijden.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. thuisbegeleiding, opvoedingsondersteuning, professionele begeleiding…
3. Ons gezin heeft hulp nodig bij het bepalen van de huishoudelijke taken.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. thuisbegeleiding, opvoedingsondersteuning, professionele begeleiding…
4. Ons gezin heeft hulp nodig bij het beslissen over en het doen van recreatieve
activiteiten.
o 1 = Nee
o 2 = Niet zeker
o 3 = Ja
Eventuele aanvulling
bv. welke activiteiten zijn gepast voor mijn kind, hoe kan ik iedereen in de activiteit
betrekken…
Extra informatie
Dit zijn enkele open vragen waarbij u de kans krijgt om nog extra informatie mee te geven.
Zijn er nog andere zaken waar u nood aan hebt/hulp bij nodig hebt naast de zaken die
hierboven werden bevraagd?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Pagina | 52
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
Welke zaken lopen goed binnen uw gezin? Waar haalt u kracht uit?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Welke stappen heeft u zelf al ondernomen om uw noden in te lossen? (bv. boeken lezen,
naar een infoavond gaan, fora bezoeken…)
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Welke werkvormen zijn voor u ideaal om informatie te verkrijgen? (bv. online, boek,
gespreksavond…)
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Andere zaken die u graag nog wilt vermelden kan u hieronder plaatsen.
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
Pagina | 53
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
6.3.Bijlage 3: Introductiebrief
Geachte,
Als laatstejaarsstudent Bachelor in de Toegepaste Psychologie doe ik een praktijkgericht
onderzoek naar de noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het syndroom
van Gilles de la Tourette. De titel van mijn bachelorproef luidt: "Wel tics, maar niet getict! De
noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het syndroom van Gilles de la
Tourette."
Ik wil u vragen mee te werken aan dit onderzoek door deze online vragenlijst in te vullen. Dit
zal maximaal 15 minuten tijd in beslag nemen.
In overeenstemming met de Belgische Wet van 8 december 1992 en de Belgische Wet van 22
augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen
tot de verzamelde gegevens indien u dit wenst. U kan dit aan de onderzoeker kenbaar maken.
Het onderzoek en de verwerking is zo opgezet dat uw anonimiteit en vertrouwelijke
behandeling van uw gegevens strikt gewaarborgd is. De gegevens worden anoniem verwerkt.
Daartoe krijgt elke deelnemer die de vragenlijst invult een nummer en worden nergens in het
onderzoek gegevens ter identificatie vermeld. Na het verwerken van de data wordt het
verzamelde materiaal vernietigd.
Alhoewel uw participatie niet verplicht is, is ze van onschatbare waarde voor de
dataverzameling van dit onderzoek en het welslagen van mijn bachelorproef. Ik ben u oprecht
dankbaar voor uw medewerking. Ook voor u is dit onderzoek van onschatbare waarde, want
vanuit de resultaten kunnen er verdere stappen ondernomen worden in de hulpverlening om u
en uw kind optimaal te ondersteunen.
Hieronder vindt u een toestemmingsverklaring. Op de vragenlijst krijgt u de kans om aan te
geven of u al dan niet instemt met de voorwaarden van dit onderzoek. Wanneer u niet instemt
met de voorwaarden, wordt de vragenlijst afgesloten.
De deelname aan dit onderzoek vindt plaats op vrijwillige basis. U kan op elk ogenblik uw
deelname stopzetten. Als u aanvullende informatie wenst over de studie, kunt u in de loop van
het onderzoek op elk ogenblik contact opnemen met:
Pagina | 54
BaTP 2013-2014
Jorijne Decavel
Wel tics, maar niet getict!
DECAVEL JORIJNE
0494/036809
[email protected]
Ik hoop alvast op uw positieve respons en dank u alvast voor uw interesse en medewerking.
Met vriendelijke groet
Decavel Jorijne
0494/036809
[email protected]
TOESTEMMINGSVERKLARING
voor deelname aan het onderzoek in het kader van de Bachelorproef:
"Wel tics, maar niet getict! De noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het
syndroom van Gilles de la Tourette."
(1) Ik ben over het onderzoek geïnformeerd. Ik heb de schriftelijke informatie gelezen.
(2) Ik ben in de gelegenheid gesteld om vragen over het onderzoek te stellen.
(3) Ik heb over mijn deelname aan het onderzoek kunnen nadenken.
(4) Ik heb het recht mijn toestemming op ieder moment weer in te trekken zonder dat ik
daarvoor een reden hoef op te geven.
Pagina | 55
BaTP 2013-2014