Pijn bij verstandelijke beperking Pijnbeleving

Pijn bij Fragiele-X syndroom
Gedrag, beleving, omgang, begrip, behandeling
Onderzoek
2016 - 2018
Dr. Nanda de Knegt [email protected]
(Onderzoeker Klinische Neuropsychologie)
Verwachting: in januari 2017 oproep voor deelnemers
Pijnkenmerken bij Fragiele-X syndroom
Pijnkenmerk
Wetenschappelijke kennis
Pijnlijke aandoeningen
Scoliose en losheid van gewrichten
Pijnbeleving
Meer pijn door overgevoeligheid?
Of minder pijn en verlate gevoeligheid
in zenuwvezels bij schade?
Let op: autisme en zelfverwonding.
Begrip van zelfrapportageschalen
Onbekend
Pijnuiting
Onbekend
Pijncoping (omgaan met pijn)
Onbekend
Pijnbehandeling
Onbekend
Relatie met mentale functies
Onbekend
Onderzoek pijn bij Fragiele-X syndroom: doel
kennis
bewustzijn
pijnbehandeling
inzicht in gedrag
preventief
Wat gaan wij doen en bij wie?
Inhoud
1.
Eenmalige testafname: maximaal 3 uur (met pauzes of in twee delen)
Thuis
Mentale functies (spelletjes)
Pijnbeleving, pijngedrag, voelvermogen: er wordt geen pijn toegediend
2.
Eenmalige set vragenlijsten: 1-2 uur op computer (mogelijk in delen)
Begeleider of ouder
3.
Eenmalig informatie opvragen
Huisarts, tandarts, gedragsdeskundige, indien nodig klinisch geneticus
Deelnemers

18+ met genetisch bevestigde diagnose van Fragiele-X syndroom

In staat om te spreken.

Geen ernstig niveau van verstandelijke beperking

Geen bijkomende psychiatrische stoornis, beperkingen in zien of horen, of
gevorderd stadium van dementie: mate waarin testafname niet zinvol is.