Telebegeleiding bij patiënten met hartfalen

De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg (PRV) is een adviescollege
dat bestaat uit onafhankelijke deskundigen afkomstig uit alle sectoren en regio’s
van het zorgveld. De doelstelling van de PRV is het onafhankelijk en voornamelijk
op basis van wetenschappelijk onderzoek zorginhoudelijk adviseren aan het
provinciaal bestuur en derden op het terrein van de volksgezondheid.
Telebegeleiding bij patiënten
met hartfalen
Evaluatie van de effecten van telebegeleiding bij patiënten
met hartfalen
Telebegeleiding bij patiënten met hartfalen
J.J.J. Boyne
H.J.M. Vrijhoef
A.P.M. Gorgels
November 2011
ISBN 978-94-6159-081-7
Universitaire Pers Maastricht
Omslag_PRV_Telebegeleiding_nov2011_334x240_66pag_115grMC_v03.indd 1
18-10-2011 14:28:46
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 58
17-10-2011 16:34:09
Telebegeleiding bij patiënten
met hartfalen
Evaluatie van de effecten van telebegeleiding bij
patiënten met hartfalen
J.J.J. Boyne
H.J.M. Vrijhoef
A.P.M. Gorgels
November 2011
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 1
17-10-2011 16:33:45
COLOFON
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg, Astra Zeneca, Maastricht UMC+, Stichting Annadal, Stichting Hartsvrienden Rescar.
Opdrachtgever
Maastricht UMC+ Resultaat Verantwoordelijke eenheid Patiënt en Zorg
Uitvoering
Universiteit Maastricht
Onderzoekers
mw. drs. J.J.J. Boyne
prof. dr. H.J.M. Vrijhoef
prof. dr. A.P.M. Gorgels
Projectleider
prof. dr. A.P.M. Gorgels
Lay-out en druk
Datawyse/Universitaire Pers Maastricht
ISBN 978-94-6159-081-7
Universitaire Pers Maastricht
Correspondentieadres
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
Postbus 1101
6201 MG Maastricht
© 2011 Provinciale Raad voor de Volkgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke
andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 2
17-10-2011 16:33:45
BEGELEIDINGSCOMMISSIE
dr. J.F.I. Fiolet, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht
prof. dr. J.P.H. Hamers, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg, Maastricht
N.M. Martens, Zorgverzekeraar CZ, Tilburg
T. Poos, Atrium Medisch Centrum, Heerlen
mr. J.F.H. Reinders, Provincie Limburg, Maastricht
drs. A.W.C.R. Smulders, huisarts, Montfort
J. Vandenbergh, Zorgverzekeraar Univé-VGZ-IZA-TRIAS, Nijmegen
LEESWIJZER
In dit rapport zijn de resultaten beschreven van een onderzoek naar de effecten van telebegeleiding bij patiënten met hartfalen. Een overzicht van de belangrijkste resultaten en conclusies van dit
onderzoek is te vinden in hoofdstuk 6 (conclusies en discussie). De samenvatting en het advies van de
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid zijn voorin dit rapport opgenomen.
In de inleiding van het rapport vindt u de beschrijving van de aanleiding en de onderzoeksvragen
van het onderzoek. Verduidelijking van het ziektebeeld hartfalen, de behandeling en de organisatie
van zorg vindt u in hoofdstuk 2. In hoofdstuk 3 wordt de onderzoeksopzet en de methoden, en een
beschrijving van de interventie weergegeven. Voor een overzicht van de resultaten wordt u verwezen
naar de hoofdstukken 4 (zorggebruik) en 5 (kwaliteit van leven).
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 3
17-10-2011 16:33:45
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 4
17-10-2011 16:33:45
5
Inhoudsopgave
Voorwoord 7
Samenvatting 9
[1]
Inleiding 13
1.1
1.2
Achtergrond van het onderzoek 14
Doel en onderzoeksvragen 15
[2] Hartfalen 19
2.1
2.2
2.3
2.4
Achtergrond 20
Wat is hartfalen 20
Behandeling van hartfalen 20
Betrokken zorgverleners inclusief patiënt 20
[3] Methoden van onderzoek 23
3.1
3.2
3.3
3.4
3.4.1
3.4.2
3.4.3
3.5
3.6
3.7
Onderzoeksdesign 24
Setting 24
Onderzoekspopulatie 24
Hartfalenzorg tijdens studie 25
Standaardzorg 25
Telebegeleiding 26
Programma’s 26
Werkwijze tijdens studie 27
Meetinstrumenten en meetmomenten 27
Data analyse 28
[4] Resultaten 31
4.1
Compliance ten aanzien van het dagelijks gebruik van de Health
Buddy® 32
4.2 Effecten op het zorggebruik 32
4.2.1 Kenmerken van patiënten 32
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 5
17-10-2011 16:33:45
6
4.3
4.3.1
4.3.2
4.3.3
4.3.4
Effecten op het zorggebruik 33
Opnames wegens hartfalen 33
Opnames wegens overige aandoeningen 35
Tabel met opnames en contacten met zorgverleners 35
Mortaliteit 35
[5] Effecten op de kwaliteit van leven 37
[6] Conclusie en discussie 41
6.1
6.2
6.3
Methodologische reflectie 42
Conclusies 43
Effecten op compliance ten aanzien van het dagelijkse gebruik van telebegeleiding
Effecten op de medische consumptie
Effecten op de kwaliteit van leven
Discussie 43
[7]
Aanbevelingen 47
Literatuur 51
Bijlage [1]
Meetinstrumenten secundaire uitkomstmaten 55
Bijlage [2]
Onafhankelijke beoordelingscommissie 59
Lijst met afkortingen
RIVM
NYHA
NS
VAS RCT
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 6
Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu
New York Heart Association
Niet significant
Visual Analogue Scale
Randomized Controlled Trial
17-10-2011 16:33:45
7
Voorwoord
Door de vergrijzing en de bevolkingskrimp zal in de komende jaren een nijpend tekort aan
arbeidskrachten in de zorg ontstaan. De komende dertig jaar zal het aantal 65-plussers met
77% toenemen. De potentiële beroepsbevolking zal daarentegen met 9% dalen. Er zijn steeds
minder arbeidskrachten beschikbaar voor de groeiende groep zorgbehoeftige ouderen. Werknemers zullen in de toekomst een ruime keuze uit goedbetaalde banen hebben. Bedrijven
zullen tegen elkaar opbieden om geschikt personeel te trekken. Hierdoor zal het voor de zorg
nog moeilijker worden om aan geschikt en gekwalificeerd personeel te komen.
In de toekomst zullen niet zelfredzame ouderen niet altijd meer kunnen rekenen op de
beschikbaarheid van meer handen aan het bed. De oplossing voor de toenemende zorgvraag
zal gezocht moeten worden in de toepassing van arbeidsbesparende technologieën.
Van de mogelijkheden van e-health, zorg-op-afstand, domotica en andere innovatieve
technologieën om de personeelsproblemen in de zorg op te lossen wordt veel verwacht.
Dit is terecht, aangezien de mogelijkheden om meer mensen voor een baan in de zorg te
interesseren uitgeput raken. Tegelijk moet er voor worden gewaakt dat de verwachtingen
van de toepassing van innovatieve technologieën niet al te hoog gespannen raken. Niet elke
nieuwe technologie leidt tot arbeidsbesparing, lagere kosten en betere kwaliteit van zorg.
De resultaten van het onderzoek naar telemonitoring van patiënten met hartfalen die in dit
rapport worden beschreven, maken dat nog eens duidelijk.
De belangrijkste les die uit de resultaten van dit onderzoek valt te trekken is dat de invoering
van nieuwe technologieën in de zorg ‘evidence based’ dient te zijn. Een ‘evidence based’
benadering van nieuwe technologieën houdt in dat nieuwe beloftevolle technologieën eerst
op experimentele schaal dienen te worden ingevoerd. Deze experimenten worden begeleid
door deugdelijk evaluatie-onderzoek. Alleen als uit de evaluatie van de kosten en baten van
deze experimentele toepassing blijkt dat deze nieuwe technologieën ook de verwachte voordelen bieden, zouden zij op grotere schaal in de zorg verspreid mogen worden.
Deze ‘evidence based’ benadering van nieuwe technologieën in de zorg vraagt om de ruimte
en mogelijkheden om te experimenteren en om prikkels voor zorgaanbieders om technologieën die bewezen kosteneffectief zijn ook daadwerkelijk de bredere verspreiding te geven
die ze verdienen. Helaas moet worden geconstateerd dat aan beide voorwaarden op dit
moment nog niet is voldaan. Het is te hopen dat dit onderzoek aanleiding geeft om hier
verandering in te brengen.
Maastricht, oktober 2011
Prof. dr. W. Groot
Voorzitter Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 7
17-10-2011 16:33:46
8
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 8
17-10-2011 16:33:47
9
SamenvattingInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 9
17-10-2011 16:33:48
10 samenvatting
Achtergrond onderzoek
De toename van het aantal mensen met een chronische aandoeningen enerzijds en een
afname van het aantal zorgverleners anderzijds doet de druk op het gezondheidszorgstelsel
toenemen. Een van deze aandoeningen is hartfalen, een chronische aandoening die frequenter
voorkomt naarmate de leeftijd vordert. Gezien het toenemend aantal ouderen zal het aantal
mensen met hartfalen fors stijgen in de komende decennia. Het behandelen van patiënten
in de zogenaamde hartfalenpoliklinieken heeft geleid tot een afname van het aantal ziekenhuisopnamen. Als gevolg van het toekomstige dreigende tekort aan zorgverleners, zullen
innovatieve en alternatieve ideeën, waarbij de huidige kwaliteit van zorg behouden blijft,
onderzocht dienen te worden. Een belangrijk aspect hierbij is om de zelfredzaamheid van
de patiënt te versterken en hem actief te betrekken in het zorgproces. Niet alle mensen zijn
in staat deze verantwoordelijkheid op zich te nemen. Om dit op verantwoorde wijze te laten
gebeuren wordt in deze studie gebruik gemaakt van technologie (telebegeleiding) in de thuissituatie. De huidige studie onderzoekt de effecten van telebegeleiding op het zorggebruik
en op de kwaliteit van leven. De telebegeleiding is - binnen de grenzen van het mogelijke
- aangepast aan de behoeften van de individuele patiënt. Telebegeleiding werd aangeboden
in de vorm van de Health Buddy®. Door middel van een gerandomiseerde studieopzet zijn
197 patiënten met telebegeleiding vergeleken met 185 patiënten die standaardzorg krijgen.
Gedurende de looptijd van 1 jaar zijn een vijftal metingen uitgevoerd. Dataverzameling heeft
plaatsgevonden in de periode Oktober 2007 – Januari 2010.
Effecten op het zorggebruik
Het dagelijks gebruik van de Health Buddy® was hoog.
In de groep patiënten die telebegeleiding kreeg aangeboden was een dalende trend zichtbaar
in het aantal opnames wegens hartfalen. In diezelfde groep werd een significante afname
gezien indien de diagnose hartfalen korter dan 18 maanden geleden was gesteld. Geen
verschillen werden gevonden voor opnames als gevolg van overige aandoeningen.
Het totaal aantal ziekenhuisopnamedagen was vergelijkbaar tussen de groepen, echter
de reden van opname week af per groep. Patiënten met telebegeleiding hadden minder
opnames wegens hartfalen, patiënten met standaardzorg hadden minder opnames voor
overige oorzaken.
Het aantal overleden patiënten was vergelijkbaar tussen de groepen. Het aantal contacten
met zorgverleners was vergelijkbaar met uitzondering van de contacten met de hartfalenverpleegkundige. Dit aantal lag significant lager bij de groep die telebegeleiding kreeg.
Effecten op de kwaliteit van leven
Er werden geen verschillen in kwaliteit van leven gemeten tussen beide groepen, noch tussen
begin en eindmeting. De meest gerapporteerde problemen hadden betrekking op de mobiliteit en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 10
17-10-2011 16:33:48
samenvatting 11
Conclusie
Het hoge percentage patiënten dat dagelijks de vragen beantwoordt, kan worden opgevat
als een aanwijzing dat patiënten telebegeleiding zien als een volwaardig hulpmiddel.
Telebegeleiding laat een duidelijke trend zien in afnamen van het aantal ziekenhuisopnamen
wegens hartfalen. Patiënten met een ziektegeschiedenis van korter dan 18 maanden hartfalen, hebben de beste resultaten. Tot slot hebben patiënten met telebegeleiding minder
contacten met de hartfalenverpleegkundige.
Deze uitkomsten geven aan dat telebegeleiding in staat is om ziekenhuisopnames te voorkomen en contacten met zorgverleners te verminderen. Telebegeleiding heeft derhalve
potentie om de druk op het zorgstelsel te verminderen. Ten grondslag hieraan ligt een vergrote
zelfredzaamheid van de patiënt, met ondersteuning van de technologie.
De diversiteit in patiënten en technologische hulpmiddelen is groot. Zorgverleners en beleidsmakers zullen in de nabije toekomst aandacht moeten schenken aan het optimaliseren van
het aanbod met speciale aandacht voor het maatwerk. Deze ontwikkeling kan slechts tot
stand komen met patiëntenparticipatie. Vervolgonderzoek zal antwoord moeten geven op
de vragen welke patiënten, welk technologisch hulpmiddel, gedurende welke periode aangeboden moeten krijgen om de patiëntenrol te versterken en de effecten te maximaliseren.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 11
17-10-2011 16:33:48
12
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 12
17-10-2011 16:33:50
13
[1]
InleidingInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 13
17-10-2011 16:33:51
14 hoofdstuk [1]
1.1
Achtergrond van het onderzoek
Hartfalen is een chronische progressieve aandoening en de kans op hartfalen neemt toe
naarmate mensen ouder worden. Hartfalen is een ziektebeeld met een hoge morbiditeit en
mortaliteit.1 Deze ziektelast treft zowel de individuele patiënt alsook het zorgstelsel. De Nederlandse incidentiecijfers laten zien dat hartfalen fors toeneemt naarmate de leeftijd vordert.
Bij een leeftijd van 65 jaar komen jaarlijks, per duizend inwoners, gemiddeld 6.5 mannen
en 3.4 vrouwen met hartfalen bij; bij 80-jarigen loopt dit op tot gemiddeld 26 mannen en
22 vrouwen per 1000 inwoners. In de leeftijdscategorie van 65 jaar hebben per duizend
inwoners gemiddeld 28 mensen hartfalen; bij de tachtigjarigen loopt dit aantal op tot 153.
Hartfalen wordt dan ook gezien als een ziekte van de oudere mens.2
De vergrijzing van de bevolking in combinatie met verbeterde medische zorg van acute
cardiologische aandoeningen, liggen ten grondslag aan het toenemend aantal patiënten met
hartfalen. Het RIVM heeft berekend dat tussen 2005 en 2025 het absoluut aantal mensen
met hartfalen zal stijgen met 46,9%.1 Daartegenover staat een bevolkingskrimp met een
afnemend aantal werkenden, en dus ook minder zorgverleners.3
Sinds jaren worden oplopende kosten gesignaleerd in de gezondheidszorg. Enerzijds hebben
deze te maken met het toenemend aantal mensen met allerlei aandoeningen, anderzijds door
kostbare technieken en behandelingen. Efficiëntie van de zorg is uitermate belangrijk om de
zorg toegankelijk en betaalbaar te houden.4 Deze kan op patiëntniveau worden verbeterd
door een selectie te maken van patiënten die directe zorg nodig hebben van een zorgverlener
en patiënten die indirecte zorg krijgen aangeboden.
Dit rapport richt zich op mensen met hartfalen, die veelal intensieve zorg en begeleiding nodig
hebben. De zorg wordt op dit ogenblik veelal aangeboden vanuit gespecialiseerde hartfalenpoliklinieken, al dan niet in nauwe samenwerking met de huisarts. Het doel van deze klinieken
is er vooral op gericht om ziekenhuisopnames voor hartfalen te voorkomen en de mortaliteit
te verminderen. Een goede hartfalenpolikliniek kenmerkt zich door een intensieve samenwerking tussen diverse betrokken zorgverleners zoals een cardioloog, hartfalenverpleegkundige,
huisarts, praktijkverpleegkundige, diëtiste, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog.5
De betrokkenheid van deze partijen zorgt ervoor dat aandacht wordt geschonken aan alle
aspecten van het ziek zijn en de zieke mens, gedurende het hele ziekteproces.
De eerder genoemde epidemiologische ontwikkelingen houden een reële kans in, dat het
niet mogelijk zal zijn om de kwaliteit van de zorg in de toekomst te waarborgen en dat bovendien de gezondheidszorg onbetaalbaar zal worden of slechts betaalbaar voor een selecte
groep. Daarom worden wij uitgedaagd tot het ontwikkelen en testen van innovatieve ideeën
in de zorg. Deze innovaties dienen erop gericht te zijn de rol van de patiënt te vergroten en
versterken, en hem actief bij het zorgproces te betrekken, waardoor de toenemende druk op
de zorgverleners en het zorgstelsel inclusief de kosten beperkt wordt. Zorg op afstand is één
van de mogelijke innovaties en deze kan aan patiënten met hartfalen op meerdere manieren
worden aangeboden, waarbij de focus ligt op het monitoren van klinische parameters of op
educatie. Weinig is nog bekend over welk product het beste past bij een individuele patiënt.
Hoewel eerder verrichte buitenlandse studies naar de effecten van telebegeleiding wisselende
resultaten vertonen, maken zij melding van veelal een afname van de mortaliteit alsook van
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 14
17-10-2011 16:33:51
I nleiding 15
het aantal ziekenhuisopnamen ten gevolge van hartfalen. Deze resultaten worden uitgebreid
beschreven in een review, waarin bovendien onderscheid wordt gemaakt in de uitvoering
van telebegeleiding. Het onderscheid betreft programma’s met gestructureerde telefonische
opvolging enerzijds, en anderzijds telemonitoring programma’s waarbij gebruik wordt
gemaakt van transmissie van klinische parameters zoals bloeddruk of hartslag. De voor u
liggende studie valt volgens de gehanteerde criteria in deze review onder de eerste categorie.6
In Nederland is tot op heden slechts 1 gerandomiseerde studie uitgevoerd. Deze studie, uit de
categorie gestructureerde telefonische opvolging, waarbij 214 deelnemers betrokken waren
liet geen verschil zien tussen beide groepen, met uitzondering van het kennisniveau, dat hoger
was in de telebegeleidingsgroep.7 Een andere Europese studie, waaraan ook een Nederlands
ziekenhuis deelnam, vergeleek 3 groepen, namelijk mensen met standaardzorg, gestructureerde telefonische opvolging en telemonitoring. Beide telebegeleidingsgroepen hadden
positieve resultaten ten aanzien van mortaliteit en het aantal ziekenhuisopnames vergeleken
met de standaardzorg. Bovendien was de opnameduur in de telemonitoring groep korter.8
Zowel het voorgaande als het huidige kabinet beschouwt eHealth als een belangrijk toekomstig onderdeel van de zorgketen. Het kabinet wil het gebruik van kosteneffectieve toepassingen van eHealth bevorderen.9 In 2009 is het open platform eHealthNu opgericht. Ehealth
staat voor zorg die met behulp van nieuwe technologie wordt aangeboden, bijvoorbeeld ter
ondersteuning van zelfmanagement. Met eHealth* kunnen patiënten zelf hun zorgproces
managen en kunnen zorgprofessionals efficiënter werken. Dit vermindert de druk op het
zorgsysteem. Het platform beoogt opschaling van de toepassingen van zorg op afstand bij de
patiënt thuis. Concreet ligt er de doelstelling eHealth-diensten voor patiënten met diabetes
mellitus en chronisch hartfalen binnen drie jaar landelijk beschikbaar te hebben.10
De overheid ziet kansen in een programmatische aanpak van mensen met een chronische
aandoening, waarbij zelfmanagement een sleutelwoord is.11 De wens van de patiënt om
langer zelfstandig te blijven, sluit aan bij de wens van de overheid. Voor de patiënt betekent
dit dat zijn oorspronkelijk relatief passieve rol zal worden gewijzigd in (pro)actieve participatie.
Zorg op afstand kan een rol spelen om te patiënt te ondersteunen bij deze nieuwe rolvervulling. Ook de Provincie Limburg heeft extra aandacht voor de inzet van eHealth ter stimulering
van de kwaliteit in de keten die dient te bestaan uit preventie, zelfmanagement, en goede
zorg op het niveau van kern en wijk.12
1.2
Doel en onderzoeksvragen
Het voorliggende onderzoek richt zich op de mate waarin zorg op afstand effect heeft op
het zorggebruik en de kwaliteit van leven, het psychisch welbevinden en therapietrouw, en
de kosten die met deze zorg gepaard gaan. Zorg op afstand wordt in dit rapport aangeduid
met de term “telebegeleiding”. Deze rapportage richt zich op de mate van effectiviteit van
telebegeleiding op het zorggebruik en de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen.
*
Onder eHealth verstaat de KNMG het gebruik van informatie- en communicatietechnologie (ICT) ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 15
17-10-2011 16:33:52
16 hoofdstuk [1]
Resultaten met betrekking tot overige uitkomstmaten (therapietrouw, depressie, persoonlijkheid, zelfzorg en zelfvertrouwen) worden beschreven in publicaties in internationale, wetenschappelijke tijdschriften.
In deze rapportage staan de volgende onderzoeksvragen centraal:
1. wat is het effect van telebegeleiding op het zorggebruik, waaronder wordt verstaan het
aantal ziekenhuisopnames en contacten met zorgverleners?
2. wat is het effect van telebegeleiding op de kwaliteit van leven?
In deze rapportage wordt ook aandacht besteed aan het in kaart brengen van de compliance
ten aanzien van het dagelijks gebruik van het telebegeleidingstoestel, de Health Buddy®.
Dit gerandomiseerd onderzoek is een vervolgonderzoek op een eerder uitgevoerde haalbaarheidstudie met financiële steun van de provincie Limburg. In oktober 2005 werd hiervan aan
de opdrachtgevers een eindrapport overhandigd.13
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 16
17-10-2011 16:33:52
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 17
17-10-2011 16:33:52
18
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 18
17-10-2011 16:33:53
19
[2]
HartfalenInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 19
17-10-2011 16:33:54
20 hoofdstuk [2]
2.1
Achtergrond
Nationale en internationale onderzoeken wijzen uit dat patiënten met hartfalen intensieve
zorggebruikers zijn. Dit uit zich vooral in frequente ziekenhuisopnames.14,15 De kwaliteit van
leven van patiënten met hartfalen is vergelijkbaar met die van patiënten met andere ernstige
chronische aandoeningen. Bovendien neemt de kwaliteit van leven af, naarmate de ernst van
het hartfalen toeneemt.16
2.2
Wat is hartfalen?
Hartfalen is het gevolg van een onderliggende hartziekte zoals een hartinfarct, hartkleplijden
of hartritmestoornissen. Ook kan hartfalen het gevolg zijn van jarenlange (onbehandelde)
hoge bloeddruk. De ernst van hartfalen varieert van licht en matig tot ernstig hartfalen,
uitgedrukt als hartfalen NYHA-klasse 1 tot 4, waarvan 4 de ernstigste vorm is. Bij hartfalen is
het hart steeds minder in staat om het bloed in het lichaam rond te pompen. Indien hartfalen
optreedt, houdt het lichaam vocht vast; de klachten van een patiënt met hartfalen zijn divers
en variëren tussen gewichtstoename, oedemen (vocht) in voeten en benen met als gevolg
dikke voeten of benen, kortademigheid, vermoeidheid en gebrek aan eetlust.5
2.3
Behandeling van hartfalen
Patiënten met hartfalen worden in Nederland behandeld in hartfalenpoliklinieken door een
cardioloog en een hartfalenverpleegkundige. De behandeling van hartfalen bestaat uit het
bestrijden van de symptomen door middel van een medicamenteus en een niet-medicamenteus beleid. Ook wordt tijdens de behandeling geprobeerd de oorzaak van het hartfalen op
te heffen. Patiënten gaan met regelmaat naar de hartfalenpolikliniek waar de behandeling
indien nodig wordt bijgesteld.5
2.4
Betrokken zorgverleners inclusief de patiënt
De diagnose hartfalen wordt door de huisarts dan wel door de cardioloog gesteld. Indien de
situatie het toelaat wordt een patiënt behandeld in de eerste lijn. Bij ernstig hartfalen of indien
specialistische zorg noodzakelijk is, wordt de patiënt doorverwezen naar de cardioloog.
De huisarts of betrokken cardioloog is verantwoordelijk voor de medische behandeling en
het voorschrijven van medicatie volgens de daarvoor geldende richtlijnen.5 De hartfalenverpleegkundige is verantwoordelijk voor de nazorg, waarbij het verstrekken van informatie,
geprotocolleerde medicatie aanpassing, aanspreekpunt en laagdrempelige toegang tot zorg,
en ondersteuning van patiënt en mantelzorg de belangrijkste aspecten zijn. Ondersteuning
bestaat uit stimuleren van therapietrouw en zelfzorg, opsporen van en hulp bieden bij zelfzorgtekorten en depressie, doorverwijzingen en contacten met andere hulpverleners.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 20
17-10-2011 16:33:54
H artfalen 21
Indien de patiënt behandeld wordt door de cardioloog, wordt de huisarts via brieven
betrokken bij en geïnformeerd over de behandeling.
De patiënt zelf heeft een belangrijk aandeel in zijn behandeling. Hij is verantwoordelijk voor
het naleven van de geadviseerde leefregels en therapietrouw ten aanzien van de medicatie.
Ook wordt van hem verwacht dat hij zich dagelijks weegt en zich bij afwijkend gewicht
of andere klachten van hartfalen tijdig meldt bij een zorgverlener, zodat actie kan worden
genomen om de verslechterde toestand op te heffen om zodoende een ziekenhuisopname
te voorkomen. In de dagelijkse praktijk blijken, om diverse redenen, niet alle mensen deze
adviezen na te leven, en hebben hierbij wisselende ondersteuning nodig.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 21
17-10-2011 16:33:54
22
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 22
17-10-2011 16:33:55
23
[3]
Methoden van onderzoekInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 23
17-10-2011 16:33:57
24 hoofdstuk [3]
3.1
Onderzoeksdesign
Gedurende dit onderzoek zijn groepen patiënten op een hartfalenpolikliniek die de gebruikelijke hartfalenzorg kregen, vergeleken met patiënten die zorg via telebegeleiding kregen.
Om de effecten van het gebruik van telebegeleiding te onderzoeken, is een gerandomiseerd,
longitudinaal onderzoek uitgevoerd waarbij vijf metingen zijn uitgevoerd: een nulmeting en
metingen na 3, 6, 9 en 12 maanden. Basiskarakteristieken van patiënten werden verzameld
bij de nulmeting en tijdens hun eerste bezoek aan de polikliniek.
De kans op opname wegens hartfalen gedurende een periode van 1 jaar werd in de standaardzorg groep geschat op 25%.17 Het doel was om het aantal opnames terug te brengen
met 50%. Uitgaande van een tweezijdige significantie van 95%, een power van 80% en
10% verlies van patiënten gedurende de looptijd van de follow-up, werd berekend dat 195
deelnemers per groep moesten participeren. Toewijzing aan een groep vond plaats door
middel van loting, waarbij geen invloed kon worden uitgeoefend door de betrokken zorgverleners of onderzoekers. Rekrutering van patiënten is uitgevoerd van oktober 2007 tot en met
december 2008. De dataverzameling is uitgevoerd tot en met december 2009.
Voor dit onderzoek werd toestemming verleend door de Medisch Ethische Commissie van de
betrokken instellingen, overeenkomstig de declaratie van Helsinki.18 De studie is geregistreerd
bij Clinicaltrials.gov (nummer NCT00502255).
3.2
Setting
Het onderzoek is uitgevoerd op de hartfalenpoliklinieken van het Maastricht Universitair
Medisch Centrum, het Atrium Medisch Centrum en het Orbis Medisch en Zorgconcern te
Sittard. Patiënten werden gerekruteerd tijdens een regulier bezoek aan de hartfalenpolikliniek
van hun behandelend centrum.
3.3
Onderzoekspopulatie
De onderzoekspopulatie voor deze studie bestaat uit patiënten met hartfalen, in behandeling op een hartfalenpolikliniek in de tweede lijn bij de cardioloog in samenwerking met de
hartfalenverpleegkundige.
In totaal hebben 382 patiënten deelgenomen aan de studie, waarvan 172 in behandeling
in het academisch ziekenhuis Maastricht, 144 in het Atrium medisch centrum te Heerlen
en 66 in het Orbis medisch- en zorgconcern te Sittard. Figuur 1 toont een overzicht van de
studieopzet en het aantal deelnemers per onderzoeksgroep.
Alle patiënten hebben de diagnose hartfalen. Patiënten met een verminderde cognitie,
slechtziend of slechthorend, hemodialyse- en ernstige COPD -patiënten, en patiënten met
een levensverwachting < 1 jaar zijn uitgesloten voor deelname aan het onderzoek.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 24
17-10-2011 16:33:57
behandeling in het academisch ziekenhuis Maastricht, 144 in het Atrium medisch
centrum te Heerlen en 66 in het Orbis medisch- en zorgconcern te Sittard. Figuur 1
toont een overzicht van de studieopzet en het aantal deelnemers per onderzoeksgroep.
Alle patiënten hebben de diagnose hartfalen. Patiënten met een verminderde cognitie,
slechtziend of slechthorend, hemodialyse- en ernstige COPD -patiënten, en patiënten
M ethoden
van onderzoek 25
met een levensverwachting < 1 jaar zijn uitgesloten voor deelname aan
het onderzoek.
Figuur 1: Stroomdiagram van studieopzet en deelnemers
Screening
870 patiënten gescreend
488 patiënten weigerden of niet geschikt
382 werden gerandomiseerd
Toewijzing
197 toegewezen aan telemonitoring
185 toegewezen aan standaardzorg
Follow-Up
18 overleden
1 overleden voor aansluiting
20 voortijdig beëindigd door patiënt
Fysieke ongemakken 13
Stress / motivatie verlies 5
Anders 2
12 overleden
31 voortijdig beëindigd door patiënt
Fysieke ongemakken 10
Stress / motivatie verlies 14
Geen reactie meer 5
Anders 2
142 beëindigen 365 dagen follow-up
159 beëindigen 365 dagen follow-up
197 patiënten geanalyseerd
Analyse
197 patiënten geanalyseerd
Figuur 1. Stroomdiagram van studieopzet en deelnemers
3.4
Hartfalenzorg tijdens studie
Patiënten werden door middel van loting toegewezen aan de groep die standaardzorg of
telebegeleiding kreeg.
3.4.1
Standaardzorg
Patiënten met hartfalen worden behandeld volgens de daarvoor geldende nationale richtlijnen. 5 Dit houdt in dat ze bepaalde medicatie krijgen voorgeschreven, informatie krijgen over
hun ziekte en adviezen krijgen ten aanzien van voeding (beperkte zoutintake), vochtgebruik
(beperkt) en beweging.5 Patiënten krijgen tijdens de looptijd van het onderzoek vier keer een
geplande afspraak met een zorgverlener. Tijdens deze afspraken wordt genoemde patiënt
onderzocht op het vasthouden van vocht, en wordt de eerder genoemde informatie herhaald.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 25
17-10-2011 16:33:57
®
De compliance ten aanzien van het dagelijks gebruik van de Health Buddy werd
berekend door het percentage beantwoorde dialogen te delen door het aantal
aangeboden dialogen, vermenigvuldigd met 100.
26 hoofdstuk [3]
Afbeelding 1: de Health Buddy®
Afbeelding 1. Het Health Buddy® systeem
3.4.3 Programma’s
3.4.2
Telebegeleiding
Om zo veel
tegemoet
te de
komen
aan
detelebegeleiding
behoeften van krijgen
de individuele
Patiënten
diemogelijk
toegewezen
zijn aan
groep
met
dezelfdepatiënt,
informatie
als
de standaardzorg
groep. Zij krijgen
tijdens Een
de looptijd
2 vervolgafspraken
een zorgwerden
meerdere programma’s
ontwikkeld.
programma
bestaat uit eenmet
set van
®
verlener.
Bovendien
krijgen
zij
in
de
thuissituatie
een
Health
Buddy
.
Dit
is
een
klein
apparaat
vragen, en duurt 30, 90 of 180 dagen. De kern van de verschillen tussen de
aangesloten op een telefoonlijn met een display en 4 knoppen (afbeelding 1). In de display
programma’s is de focus waarop de vragen zijn gericht. Deze ligt op symptomen én
krijgt een patiënt dagelijks een aantal vragen aangeboden met betrekking tot symptomen,
educatie, op symptomen óf educatie, of er is sprake van een onderhoudsprogramma
kennis en gedrag gerelateerd aan hartfalen. De patiënt beantwoordt de vragen door op een
(Tabel
van
de 1).
knoppen te drukken. Gedurende transmissie van de antwoorden naar de desktop
van de hartfalenverpleegkundige, worden deze gelabeld met een risico-indicatie, waarbij
onderscheid wordt gemaakt in laag, middel en hoog risico. Deze risico-indicatie maakt het
Tabel 1:
programma
mogelijk
snel
te selecterenoverzicht
welke patiënten risico lopen en waar een contact op korte termijn
noodzakelijk is. Het beantwoorden van de vragen kost dagelijks ongeveer 5 minuten tijd, en
mag worden uitgevoerdsymptomen
op een door de patiënt Educatie
zelf gekozen tijdstip. Aantal dagen
®
DeProgramma
compliance 1ten aanzien van
het
dagelijks
gebruik
werd berekend
+
+ van de Health Buddy 90
door
het percentage
beantwoorde
dialogen te delen
dialogen,
Programma
2
+
+/-door het aantal aangeboden
30
vermenigvuldigd met 100.
Programma 3
+
90
3.4.3
Programma’s
Om zo veel mogelijk tegemoet te komen aan de behoeften van de individuele patiënt, werden
meerdere programma’s ontwikkeld. Een programma bestaat uit een set van vragen, en duurt
30, 90 of 180 dagen. De kern van de verschillen tussen de programma’s is de focus waarop
de vragen zijn gericht. Deze ligt op symptomen én educatie, op symptomen óf educatie, of er
is sprake van een onderhoudsprogramma (Tabel 1).
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 26
17-10-2011 16:33:57
M ethoden van onderzoek 27
Tabel 1. Programma overzicht
Symptomen
Educatie
Aantal dagen
Programma 1
+
+
90
Programma 2
+
+/-
30
Programma 3
-
+
90
Programma 4
-
-
180
Programma 1: focust intensief op het monitoren van symptomen en educatie; alle patiënten starten met dit
programma;
Programma 2: focust intensief op het monitoren van symptomen en minder intensief op educatie: patiënten in dit
programma hebben een indicatie om intensief gemonitord te worden, zoals ernstige klachten, na een ziekenhuisopname voor hartfalen en indien kandidaat voor harttransplantatie;
Programma 3: focust intensief op educatie en minder intensief op symptomen; patiënten in dit programma hebben
weinig klachten en weinig ziektespecifieke educatie;
Programma 4: focust niet intensief op symptomen, noch op educatie; patiënten in dit programma hebben weinig
klachten van hartfalen in combinatie met een goede ziektespecifieke educatie. Dit programma wordt beschouwd
als een onderhoudsprogramma.
3.5
Werkwijze tijdens studie
Met betrekking tot de aandacht voor de alarmeringen wordt onderscheid gemaakt tussen
symptomatische en educatieve (kennis en gedrag) alarmering. De als hoog risico gelabelde
antwoorden stellen de betrokken zorgverleners in staat om zeer snel onderscheid te maken
tussen patiënten die risico lopen als gevolg van vochtretentie.
Bij alarmeringen met betrekking tot de symptomen neemt de hartfalenverpleegkundige van
het behandelende centrum contact op met de patiënt. Indien de toestand van de patiënt dit
vereist wordt de therapie telefonisch aangepast. De hartfalenverpleegkundige is een geregistreerde verpleegkundige, veelal post-hbo opgeleid, met uitgebreide cardiologische ervaring.
De alarmeringen met betrekking tot de educatie (kennis en gedrag) van alle aan de studie
deelnemende patiënten worden verwerkt door één verpleegkundig assistente voor de drie
centra. De verpleegkundige assistente is een niveau 3 opgeleide zorgverlener, met ervaring
aangaande patiënten met een chronische aandoening. Deze zorgverlener was gelokaliseerd
in het academisch ziekenhuis Maastricht.
3.6
Meetinstrumenten en meetmomenten
Gedurende de looptijd van de studie werden meerdere vragenlijsten aan patiënten toegezonden, zie overzicht in tabel 2. [beschrijving: zie bijlage 2]
Figuur 2 geeft een overzicht van het studieverloop en de meetmomenten weer. In dit rapport
worden in het bijzonder het zorggebruik en de kwaliteit van leven beschreven.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 27
17-10-2011 16:33:57
28 hoofdstuk [3]
Tabel 2. Meetinstrumenten en meetmomenten
Variabelen
Kleinschalig wonen
Gewone afdelingen
Ziekenhuisopnamen
registratie + HB
T12
Duur ziekenhuisopnamen
registratie
T12
Geplande contacten met zorgverleners
registratie + HB
T12
Ongepl. contacten met zorgverleners*
registratie +HB
T3 T6 T9 T12
Ziektespecifieke kennis
DHFKsc19
T0,T3,T12 en bij einde programma
Ziektespecifiek gedrag
HFSCBSc20
T0,T3,T12 en bij einde programma
Compliance medicatie
HFCQ21/ registratie
T0,T3,T6,T9,T12
Compliance leefregels
HFCQ/ registratie
T0,T3,T6,T9,T12
Vermoeidheid
Borg Scale22
T0,T3,T6,T9,T12
Kortademigheid
Borg Scale
T0,T3,T6,T9,T12
Tabaksgebruik
HFCQ/ registratie
T0,T3,T6,T9,T12
Lichaamsgewicht
HFCQ/ registratie
T0,T3,T6,T9,T12
Drankgebruik
HFCQ/ registratie
T0,T3,T6,T9,T12
Depressieve klachten
HADS23``
T0,T3,T6,T12
Self-efficacy
BEES-HF24
0,T3,T6,T12
Kwaliteit van leven
KCCQ25
T0,T3,T6,T12
Kwaliteit van leven/QALY
Euroqol 5-d26
T0,T3,T6,T12
Co-morbiditeiten
Charlson index27
T12
Mortaliteit
Registratie
T12
Kosten
CRF/ registratie
T0,T6,T12
T0=baseline meting; T1=meting 1 maand na baseline; T3=meting 3 maanden na baseline; T6=meting 6 maanden
na baseline; T9=meting 9 maanden na baseline; T12=meting 12 maanden na baseline; HB=Health Buddy;* bij
ongepland contact registratie van oorzaak; CRF case record form=Kostendagboek dat door de patiënt wordt
ingevuld ( eerste lijnszorgconsumptie, paramedische hulp, werkverzuim)
3.7
Data analyse
Voorafgaand aan de analyses werden alle oorzaken van opname-indicaties en mortaliteit
beoordeeld door een onafhankelijke commissie, met als doel een unanieme conclusie te
verkrijgen betreffende de al dan niet aan hartfalen gerelateerde oorzaken [bijlage 3].
Alle onderzoeksgegevens zijn ingevoerd met behulp van het statistische programma SPSS,
versie 16. Naar aanleiding van een regressie analyse werden subgroepanalyses uitgevoerd ten
aanzien van de ziekenhuisopnames. De kwaliteit van leven wordt weergegeven op generiek
niveau, ter ondersteuning van de vergelijkbaarheid met overige aandoeningen.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 28
17-10-2011 16:33:57
M E T HO DEN VA N O N DER ZOEK 29
Screenen
Screening
Toestemmingsverklaring
Verzamelen basisgegevens
Toewijzing
Groepstoewijzing
Interventiegroep
Telebegeleiding
Controlegroep
Standaardzorg
Vragenlijst T0
Health Buddy®
Vragenlijst T0
Follow-up
Polikliniek (1)
HF verpleegkundige
Vragenlijst T3
Vragenlijst T3
Polikliniek(1)
Cardioloog
Polikliniek(2)
Cardioloog
Vragenlijst T6
Vragenlijst T6
Analyses
Polikliniek (3)
HF verpleegkundige
Vragenlijst T9
Vragenlijst T9
Polikliniek (2)
HF verpleegkundige
Polikliniek (4)
HF verpleegkundige
Vragenlijst T12
Vragenlijst T12
Analyses
Analyses
Figuur 2. Stroomdiagram studieverloop en meetmomenten
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 29
17-10-2011 16:33:57
30
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 30
17-10-2011 16:33:58
31
[4]
ResultatenInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 31
17-10-2011 16:34:00
32 hoofdstuk [4]
De respons op de vragenlijsten was bij nulmeting 92%, na 3 en 6 maanden 83% respectievelijk 80%, en na 9 en 12 maanden 73%. De gemiddelde respons bedroeg 82%.
De EQ-5D vragenlijst werd door 86.9% (n = 332) patiënten alle vijf de keren ingevuld; de
VAS-schaal door 84.8% (n = 324) patiënten.
4.1
Compliance ten aanzien van het dagelijks gebruik van de
Health Buddy®
Na beëindiging van het 90 dagen durende basisprogramma werden patiënten toegewezen
aan een bij hun profiel passend programma; 17 patiënten (9%) kregen wederom programma
1 aangeboden, 29 (15%) het intensief symptoom monitoring programma, 64 (23%) het
intensief educatieve en 89 (45%) het onderhoudsprogramma. Zestien patiënten (8%) namen
niet langer deel aan de studie vanwege overlijden of vroegtijdig stoppen op eigen initiatief.
De algehele compliance ten aanzien van het dagelijks gebruik was 90%. Gedurende de
eerste 3 maanden was de compliance 93% en bij herhaling het eerste programma was dit
95%. Dagelijks gebruik van de Health Buddy® bij intensief symptoom monitoring of bij het
educatieprogramma was 87 respectievelijk 88%, en voor het onderhoudsprogramma 87%.
4.2
Effecten op het zorggebruik
4.2.1
Kenmerken van patiënten
Tabel 3 toont de achtergrondkenmerken van de deelnemers. Van de 382 deelnemers kregen
er 197 (51.5%) telebegeleiding en 185 (48.5%) standaardzorg. De gemiddelde leeftijd lag
rond de 72 (SD 10.5) jaar. Er waren geen significante verschillen in achtergrondkenmerken
tussen beide groepen.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 32
17-10-2011 16:34:00
Resultaten 33
Tabel 3. Achtergrondkenmerken
Leeftijd
Totaal
Telebegeleiding (197)
Standaardzorg (185)
71 ±11
71.0 ± 11.9
71.9 ±10.5
32-72-91
37-74-93
173 (45)
88 (45)
85 (46)
111 (60)
Range*
≥ 75
Geslacht
Man
226 (59)
115 (58)
Vrouw
156 (41)
82 (42)
74 (40)
Gehuwd of samenwonend
245 (64)
122 (62)
123 (66)
59 (34)
Opleiding
Lagere school
122 (34)
63 (33)
Middelbare school / LBO
162 (45)
91 (48)
71 (41)
MBO
42 (12)
19 (10)
23 (13)
37 (10)
17 (9)
20 (11)
Duur hartfalen (maanden)
HBO / universiteit
31 (±38)
32 (±38)
29 (±38)
Duur HF <18 maand
196 (51)
98 (26)
98 (26)
NYHA II
219 (57)
110 (56)
109 (59)
NYHA III
153 (40)
79 (40)
74 (40)
NYHA IV
10 (3)
8 (4)
2 (0.01)
Systole
127 (23)
125 ±21.9
128 ±24.0
Diastole
73 (12)
72 ±12.5
74 ±12.2
Hartfrequentie
76 (15)
77 ±15.1
75 ±13.8
Charlson index
2.5 (±1.5)
2.6 (±1.5)
2.4 (±1.4)
NYHA - classificatie
Bloeddruk
4.3
Effecten op het zorggebruik
Achtereenvolgens worden de effecten op ziekenhuis opnames wegens hartfalen en overige
aandoeningen beschreven inclusief het aantal opnamedagen, de contacten met zorgverleners
en de mortaliteit.
4.3.1
Opnames wegens hartfalen
Het totale aantal opnames voor hartfalen was 24 in de telebegeleiding groep tegenover 43 in
de groep patiënten die standaardzorg kregen aangeboden (Figuur 3a). Dit resulteerde in een
afname van het totale aantal opnames met 44% (43-24=19/43), het aantal heropnames nam
af met 66% (18-6=12/18). Een statistische trend is waarneembaar in de vermindering van het
aantal opnames voor hartfalen. In de groep patiënten met telebegeleiding werden 18 (9.1%)
en in de standaardzorg groep 25 (13.5%) patiënten opgenomen (p=0.15). De groep met
telebegeleiding versus de standaardzorg groep had 13 versus 14 patiënten met één opname
(ns), en 5 patiënten versus 11 met 2 of meer opnames (p=0.09).
Het totale aantal opnamedagen wegens hartfalen in het ziekenhuis was respectievelijk 253
versus 330 dagen (p=0.18).
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 33
17-10-2011 16:34:00
patiënten met telebegeleiding werden 18 (9.1%) en in de standaardzorg groep 25
(13.5%) patiënten opgenomen (p=0.15). De groep met telebegeleiding versus de
standaardzorg groep had 13 versus 14 patiënten met één opname (ns), en 5 patiënten
versus 11 met 2 of meer opnames (p=0.09).
totale aantal
34 Het
hoofdstuk
[4]
opnamedagen wegens hartfalen in het ziekenhuis was respectievelijk
253 versus 330 dagen (p=0.18).
Hartfalen opnames
16
Aant al pat ient en
14
12
10
telebegeleiding
8
standaardzorg
6
4
2
0
1
2
3
6
Aantal opnam e s
35
Figuur 3a.
Figuur
3a
Regressie analyse
analyse toonde
gerelateerd
aan
de de duur
Regressie
toonde een
een verschil
verschilininopnames
opnamesvoor
voorhartfalen
hartfalen
gerelateerd
aan
duurdedat
de patiënten
bekend
met hartfalen.
Patiënten
een hartfalenduur
dat
patiënten
bekend
warenwaren
met hartfalen.
Patiënten
met met
een hartfalenduur
korter dan
18
maanden
(figuur
3b)
(p=0.03)
lieten
significant
minder
opnames
zien
dan
patiënten
korter dan 18 maanden (figuur 3b) (p=0.03) lieten significant minder opnames zien danwaar
sprake
waswaar
van een
duur
langer
dan duur
18 maanden
(figuur
3c) (ns). (figuur 3c) (ns).
patiënten
sprake
was
van een
langer dan
18 maanden
Het aantal ziekenhuis opnamedagen voor de groep met een hartfalenduur korter dan 18
Het aantal ziekenhuis opnamedagen voor de groep met een hartfalenduur korter dan
maanden was 29 dagen versus 176 dagen voor de telebegeleiding respectievelijk de stan18 maanden was 29 dagen versus 176 dagen voor de telebegeleiding respectievelijk de
daardzorg
groep (p=0.02). Voor de groep met hartfalen langer dan 18 maanden waren de
standaardzorg
groep (p=0.02).
aantallen
224 respectievelijk
154Voor
(ns). de groep met hartfalen langer dan 18 maanden
waren de aantallen 224 respectievelijk 154 (ns).
HF-opnames bij HF-duur > 18 maanden
7
12
6
10
5
4
Aantal patienten
Aantal patienten
HF-opnames bij HF-duur < 18 maanden
telebegeleiding
standaardzorg
3
2
8
telebegeleiding
6
standaardzorg
4
2
1
0
0
1
2
1
3
Figuur
Figuur
3b.3b
2
3
6
Aantal opnam es
Aantal opnam es
Figuur
Figuur
3c. 3c
4.3.2 Opnames wegens overige aandoeningen
In de groep met telebegeleiding werden 75 patiënten opgenomen met een totale duur
van 875 dagen; voor de standaardzorg groep waren dit 54 patiënten met een totaal van
536 dagen (p=0.25).
4.3.3 Tabel met opnames en contacten met zorgverleners
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 34
17-10-2011 16:34:00
Resultaten 35
4.3.2
Opnames wegens overige aandoeningen
In de groep met telebegeleiding werden 75 patiënten opgenomen met een totale duur van
875 dagen; voor de standaardzorg groep waren dit 54 patiënten met een totaal van 536
dagen (p=0.25).
4.3.3
Tabel met opnames en contacten met zorgverleners
Met uitzondering van een significante afname van het aantal contacten met de hartfalenverpleegkundige (p<0.001), werden geen statistisch significante verschillen gevonden in
contacten met overige zorgverleners (tabel 4).
Tabel 4. Contacten met zorgverleners
Contacten per jaar
N
Range
Gemiddeld (sd)
Mediaan
Telebegeleiding
197
0 - 66
10.4 (±9.7)
8.2
Standaardzorg
185
0 - 67
8.9 (±7.9)
7.4
Telebegeleiding
197
0 - 12
1.2 (±2.1)
0.2
Standaardzorg
185
0 - 13
1.7 (±1.9)
0.5
Telebegeleiding
197
0-19
4.5 (2.9)
4.0
Standaardzorg
185
0-13
4.5 (2.4)
4.2
Huisarts‡
Huisarts‡ (buiten kantooruren)
Cardioloog‡=|
Overige specialisten‡
Telebegeleiding
197
0 - 31
5.6 (±5.4)
5.0
Standaardzorg
185
0 - 25
5.2 (±4.7)
5.0
Spoedeisende hulp‡
Telebegeleiding
197
0-6
0.6 (±1.0)
0.1
Standaardzorg
185
0 - 12
0.8 (±1.5)
0.3
Telebegeleiding
197
0-6
0.6 (±1.1)
0.1
Standaardzorg
185
0-4
0.6 (±0.9)
0.2
Telebegeleiding
197
0-11
1.36 (±1.68)
1
Standaardzorg
185
0-8
1.74 (±1.4)
1
Eerste hart hulp‡
Hartfalenverpleegkundige†=|
Hartfalenverpleegkundige / telefonisch†=|
Telebegeleiding
197
0-35
6.14 (±7.5)
3
Standaardzorg
185
0-52
6.25 (±9.7)
2
Informatie afkomstig van patiënten kostendagboek– contacten voor alle redenen
‡
=|
Contacten hartfalen gerelateerd †ziekenhuis informatie systeem – contacten hartfalen gerelateerd
4.3.4
Mortaliteit
In de groep met telebegeleiding overleden 18 (9.1) patiënten, in de standaardzorg groep 12
(6.5) (p=0.34). Het percentage patiënten dat overleed aan een cardiovasculaire aandoening
was gelijk voor beide groepen, namelijk 61 en 58 procent voor telebegeleiding respectievelijk
standaardzorg groep.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 35
17-10-2011 16:34:00
36
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 36
17-10-2011 16:34:02
37
[5]
Effecten op de kwaliteitInleiding
van leven
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 37
17-10-2011 16:34:03
5. Effecten op kwaliteit van leven
De EQ-5D score was bij de nulmeting voor beide groepen gelijk, met een gemiddelde
score van 0.73 (SD 0.19). De gemiddelde VAS-score was voor de telebegeleiding groep
(SD 16.8)
38 62.6
hoofdstuk
[5] en
voor de standaardzorg groep 57.3 (SD 19.4) (p=0.006).
De op T12 gemeten, gemiddelde EQ-5D score in de telebegeleiding groep was 0.74 (SD
0.22) en in de standaardzorg groep 0.72 (SD 0.20) (ns). De meeste problemen werden
gerapporteerd
bijwas
mobiliteit
en het uitvoeren
van dagelijkse
activiteiten.
Hetgemiddelde
percentage score
De EQ-5D score
bij de nulmeting
voor beide
groepen gelijk,
met een
per
gelijk
beide groepen
alsook
meetmomentengroep
(figuur62.6 (SD
van dimensie
0.73 (SD was
0.19).
De voor
gemiddelde
VAS-score
wasvoor
voorbeide
de telebegeleiding
16.8)
voor de standaardzorg
57.3
(SD(SD
19.4)
(p=0.006).
4).
Deen
gemiddelde
VAS-score opgroep
T12 was
64.8
16.7)
voor de telebegeleiding groep,
De 61.0
op T12
gemiddelde
EQ-5D
score in dekreeg.
telebegeleiding
was
0.74 (SD
en
(SDgemeten,
19.2) voor
de groep die
standaardzorg
Gezien degroep
hogere
waarde
op 0.22)
en in de standaardzorg groep 0.72 (SD 0.20) (ns). De meeste problemen werden gerapporteerd bij mobiliteit en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Het percentage per dimensie
verschil was tussen T0 en T12 en tussen de beide groepen. Dit verschil was niet
was gelijk voor beide groepen alsook voor beide meetmomenten (figuur 4). De gemiddelde
statistisch
berekende
QALY’s
aantelebegeleiding
de hand van degroep,
EQ-5Den
met
een
VAS-scoresignificant.
op T12 wasDe64.8
(SD 16.7)
voor de
61.0
(SD 19.2) voor
tijdshorizon
1 jaar was gelijk
voor
beide de
groepen
de groep dievan
standaardzorg
kreeg.
Gezien
hogere(0.72)
waarde op de VAS-schaal op T0 voor
de telebegeleiding groep werd getest of er een significant verschil was tussen T0 en T12 en
tussen de
verschil was niet
significant.
De berekende
Figuur
4: beide
Profielgroepen.
van de Dit
telebegeleiding
enstatistisch
standaardzorg
groep
op T0 andQALY’s
T12 aan
de hand
vanpatiënten
de EQ-5Ddat
metproblemen
een tijdshorizon
van 1 jaar was gelijk voor beide groepen (0.72)
(%
van de
rapporteerde)
de VAS-schaal op T0 voor de telebegeleiding groep werd getest of er een significant
80%
70%
60%
50%
telebegeleiding
40%
standaardzorg
30%
20%
10%
0%
1
2
3
4
T0
5
1
2
3
4
5
T12
1. Mobiliteit 2. Zelfzorg 3. Dagelijkse activiteiten 4. Pijn/klachten 5. Stemming
1.Mobiliteit 2. Zelfzorg 3. Dagelijkse activiteiten 4. Pijn/klachten 5. Stemming
Figuur 4. Profiel van de telebegeleiding en standaardzorg groep op T0 and T12 (% van de patiënten dat
problemen rapporteerde)
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 38
17-10-2011 16:34:03
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 39
17-10-2011 16:34:03
40
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 40
17-10-2011 16:34:04
41
[6]
Conclusie en discussieInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 41
17-10-2011 16:34:06
42 hoofdstuk [6]
Dit rapport beschrijft een onderzoek naar de effecten van telebegeleiding bij patiënten met
hartfalen. Gedurende 1 jaar werden met behulp van een vijftal metingen (nulmeting en
vervolgmetingen na 3, 6, 9 en 12 maanden), twee groepen patiënten met elkaar vergeleken,
namelijk patiënten met hartfalen die telebegeleiding (n=197) of standaardzorg (n=185)
kregen (dataverzameling van september 2007 tot januari 2009). Als primaire uitkomst werd
de zorgconsumptie gemeten. Secundair werd gekeken naar de impact op de kwaliteit van
leven van patiënten.
6.1
Methodologische reflectie
In wetenschappelijk onderzoek waarbij gekeken wordt naar de effecten van een interventie
is een studieopzet in de vorm van een “Randomized Controlled Trial (RCT)” de eerste keuze.
Bijgevolg is gekozen voor een gerandomiseerde en gestratificeerde opzet van de studie.
Randomisatie vond plaats per onderzoeksgroep – interventie of standaardzorg -, stratificatie
gebeurde per deelnemende instelling, namelijk de ziekenhuizen van Maastricht, Heerlen en
Sittard.
Als gevolg van een traag verlopende rekrutering werd de rekruteringstermijn verlengd met
7 maanden. Bovendien werden niet voor elke instelling hetzelfde aantal respondenten in
het onderzoek betrokken en was er sprake van een klein verschil in aantal respondenten per
groep. Er werden geen verschillen gevonden tussen de groep en instellingen in de basiskarakteristieken. In vergelijking met andere studies was een eerdere opname voor hartfalen geen
vereiste.28,29 Patiënten met hartfalen die voldeden aan de inclusiecriteria werden, ongeacht
hun voorgeschiedenis, tijdens hun bezoek aan de hartfalenpolikliniek gevraagd voor deelname aan het onderzoek. Dit maakte dat een heterogene onderzoeksgroep ontstond met
wisselende aantallen eerdere opnames voor hartfalen, wisselende hartfalenduur en –ernst,
en wisselende comorbiditeit. Ook hier werden tussen de onderzoeksgroepen geen verschillen
gevonden in basiskarakteristieken. Uit het voorgaande blijkt duidelijk dat het includeren van
een niet streng geselecteerde groep de externe validiteit van het onderzoek verhoogt.
Van het totaal aantal deelnemers doorliepen 79% de gehele studielooptijd van 1 jaar. De 21%
uitvallers zijn vergelijkbaar met de aantallen in vergelijkbare studies.30 Dit percentage uitvallers
is het gevolg van overlijden, toenemende fysieke beperkingen en verlies van interesse en
motivatie. Het aantal uitvallers was het hoogst in de standaardzorg groep.
De zorgverlening in de betrokken instellingen vindt plaats volgens de richtlijnen.5 De setting
waarin de hartfalenverpleegkundige zorg wordt geleverd is echter niet uniform per instelling.
In Sittard worden patiënten door de hartfalenverpleegkundige in de thuissituatie gezien, in
Heerlen gebeurt dit poliklinisch, en in Maastricht zijn beide mogelijkheden aanwezig. De
geleverde zorg is vergelijkbaar voor de betrokken instellingen, waardoor dit geen bedreiging
vormt voor resultaten van deze studie. Het inzetten van een verpleegkundig assistente zorgde
voor een identieke benadering van de patiënten met betrekking tot het educatieve deel
van het programma aanbod. De inzet van deze soort zorgverlener werd als zeer waardevol
ervaren door de patiënten en medewerkers van de betrokken instellingen.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 42
17-10-2011 16:34:06
Conclusie en discussie 4 3
6.2
Conclusies
Deze paragraaf beschrijft de belangrijkste conclusies van de huidige studie. Onderscheid
wordt gemaakt in effecten op de compliance ten aanzien van het dagelijkse gebruik van
telebegeleiding, de zorgconsumptie en de kwaliteit van leven van patiënten.
Effecten op compliance ten aanzien van het dagelijkse gebruik van telebegeleiding
Het dagelijkse gebruik van telebegeleiding scoorde zeer hoog (90%) in vergelijking met een
recent uitgevoerde vergelijkbare studie.30,31 Geen verschillen ten aanzien van het dagelijkse
gebruik werden gevonden tussen de diverse programma’s. Ook waren er geen verschillen
met betrekking tot de gemeten patiënten karakteristieken.
Effecten op de medische consumptie
De huidige studie heeft geen statistisch significante effecten van telebegeleiding gevonden
ten aanzien van het aantal opgenomen patiënten voor hartfalen. Tussen groepen is sprake
van een klinisch relevant verschil in aantallen opnames. Bovendien blijkt uit subgroepanalyses
dat patiënten met een hartfalenduur korter dan 18 maanden significant minder opnames
en heropnames hebben als zij telebegeleiding ontvangen in vergelijking met patiënten met
een langere hartfalenduur die standaardzorg ontvangen. Patiënten met telebegeleiding
werden vaker opgenomen voor overige aandoeningen; een directe verklaring hiervoor is niet
aanwezig.
Het aantal contacten met de hartfalenverpleegkundige was lager in de groep die telebegeleiding kreeg. Dit was tevens het gevolg van het - conform het onderzoeksprotocol - lager
aantal geplande afspraken met de hartfalenverpleegkundige. Het aantal overleden patiënten
in de groep met telebegeleiding was hoger dan in de standaardzorg groep. Regressie analyse
maakt aannemelijk dat mortaliteit is gerelateerd aan andere, niet aan telebegeleiding gerelateerde factoren.
Effecten op de kwaliteit van leven
Patiënten in de telebegeleiding groep hadden bij de nulmeting een hogere gemiddelde score
voor kwaliteit van leven. Bij de eindmeting waren de scores van beide groepen verbeterd ten
opzichte van de nulmeting. Na correctie voor de invloed van de verschillen bij de nulmeting,
werden geen verschillen in kwaliteit van leven gevonden tussen groepen.
Met betrekking tot de kwaliteit van leven-dimensies mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten,
pijn / klachten en stemming werden geen verschillen gevonden tussen de groepen met of
zonder telebegeleiding.
6.3
Discussie
Om de rol en de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt te versterken c.q. betrokkenheid
van de cliënt in het zorgproces te vergroten, is intensief contact noodzakelijk. Dit contact kan
op indirecte wijze via telebegeleiding en dus op afstand plaatsvinden, zoals geëvalueerd in
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 43
17-10-2011 16:34:06
44 hoofdstuk [6]
deze studie. Op deze wijze vindt substitutie plaats van verpleegkundige zorgverlening. Een
van de grote uitdagingen bij zorg op afstand is om de zorgvrager als individu te benaderen.
In de voor u liggende studie werd, afhankelijk van de behoefte van de patiënt, maatwerk
aangeboden door enerzijds te kiezen voor het best passende programma uit selectie van
4 programma’s, anderzijds door op meerdere momenten te inventariseren of het geboden
programma nog aansloot bij de behoefte van de patiënt.
Overige studies, waar geen maatwerk werd aangeboden, lieten in tegenstelling tot deze
studie een beduidend lager dagelijkse compliance zien ten aanzien van het dagelijks gebruik
van het systeem.30,31 Een vereiste om te komen tot goede resultaten, is dat de patiënt gebruik
maakt van het systeem, dus er dient voldoende aandacht te zijn voor de elementen die van
invloed zijn op dagelijkse gebruik.
De hoge trouw ten aanzien van het dagelijkse gebruik van het Health Buddy® systeem in
onze studie zou verklaard kunnen worden door – het nabootsen van – een persoonlijke benadering. Dit werd enerzijds bereikt door het maatwerk van de aangeboden programma’s en
anderzijds door de persoonlijke en vakkundige benadering van de hartfalenverpleegkundige
van de eigen instelling.
Voor het educatieve gedeelte was een verpleegkundig assistente betrokken, die een belangrijke vaste contactpersoon was voor alle patiënten, en bovendien een functionele taakontlasting opleverde voor de hartfalenverpleegkundigen van de betrokken instellingen.
De hoge dagelijkse respons kan worden opgevat als vertrouwen van de patiënten in dit
systeem.
Het aantal patiënten dat de studie niet voltooide, was vergelijkbaar met die in soortgelijke
studies.30,32 Echter, het aantal patiënten dat vanwege demotivatie stopte in de telebegeleiding
groep was lager vergeleken met de controlegroep. Uit dit gegeven samen met de hoge
compliance ten aanzien van het dagelijkse gebruik, kan worden afgeleid dat het systeem tot
het einde boeiend en uitdagend bleef voor een meerderheid van de patiënten.
Het relatief grote aantal uitvallers vanwege fysieke beperkingen of overlijden is typerend voor
deze zieke patiëntencategorie.
De resultaten van deze studie komen overeen met de resultaten van studies die vergelijkbare
telebegeleiding aanboden. Een vermindering van zowel het aantal opgenomen patiënten
alsook het aantal ziekenhuisopnames vanwege hartfalen werd waargenomen in deze studie.
Het verhoogde aantal opnames wegens overige oorzaken is eveneens vergelijkbaar met
overige studies. Dit is mogelijk een gevolg van een verhoogde bewustwording van andere,
niet aan hartfalen gerelateerde klachten. 32,33
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 44
17-10-2011 16:34:06
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 45
17-10-2011 16:34:06
46
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 46
17-10-2011 16:34:07
47
[7]
AanbevelingenInleiding
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 47
17-10-2011 16:34:08
48 hoofdstuk [7]
Aanbeveling voor de zorg ten aanzien van het gebruik van telebegeleiding bij
patiënten met hartfalen
•
De relevante afname van het aantal opnames wegens hartfalen zoals waargenomen in
deze studie is op dit ogenblik toereikend om telebegeleiding op beperkte schaal aan te
bieden aan een selecte patiëntengroep. Selectie vindt plaats op basis van de ziektefase,
namelijk patiënten kort na (binnen 18 maanden) na de diagnosestelling en aan patiënten
bij ontslag uit het ziekenhuis na opname wegens hartfalen. Deze studie laat zien dat
sprake is van een dalende trend in ziekenhuis(her)opnamen voor hartfalen. De resultaten
van deze studie impliceren dat verder onderzoek dient plaats te vinden vooraleer kan
worden beslist om over te gaan tot implementatie van telemonitoring op grote schaal.
•
Elementen als (ziektespecifieke) educatie alsook de ondersteuning van zelfzorg en
gezondheidsgedrag zijn patiënteigen en overstijgen het ziektebeeld. Voor de uitvoering
van de zorg betekent dit, dat zorg en aandacht voor deze elementen kunnen worden
toegewezen aan een generalistische zorgverlener met specifieke aandacht voor het
bevorderen van educatie en stimuleren van gezond gedrag.
Aanbeveling voor vervolgonderzoek ten aanzien van telebegeleiding
•
De gemeten resultaten betreffen een periode van 1 jaar. Om enig inzicht te krijgen in de
effecten van telebegeleiding over een langere termijn, verdient het aanbeveling, deze
studie te koppelen aan vervolgonderzoek waarbij gekeken wordt naar de lange termijn
effecten op het zorggebruik, kwaliteit van leven, zelfzorg, kennis en therapietrouw.
•
De aan hartfalenduur gerelateerde verschillen in hartfalenziekenhuisopnames zijn hypothese genererend voor vervolgonderzoek. Hierbij is het van belang om de relatie tussen
de duur van het hartfalen en de mate van (kosten)effectiviteit van telebegeleiding nader te
onderzoeken. Tevens dient in een prospectief onderzoek aandacht te zijn voor de termijn
dat telebegeleiding dient te worden aangeboden, evenals voor de mate van (kosten)
effectiviteit van telebegeleiding op maat. Meer inzicht is nodig om te bepalen welke vorm
van (tele)begeleiding het best past bij de behoeften van patiënten met hartfalen en de
organisatie van chronische zorg in een bepaalde regio.
Advies voor beleid ten aanzien van de inzet van telebegeleiding
•
Als gevolg van telebegeleiding worden veel patiëntendata gegenereerd. Dit zou kunnen
leiden tot een overdosis aan patiëntengegevens. In de toekomst dient gewaakt te
worden dat niet onnodig veel data verzameld worden, die enerzijds de privacy van de
patiënt kunnen schaden, anderzijds de zorgverlener laten verdrinken in een oerwoud van
gegevens.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 48
17-10-2011 16:34:08
A anbevelingen 49
•
Om de zorg efficiënter te laten verlopen, is interoperabiliteit van de diverse informatiesystemen uitermate belangrijk. Digitaal verzamelde patiëntengegevens dienen geïntegreerd
te worden in bestaande dossiers, die zowel in de eerste alsook in de tweede of derde lijn,
beschikbaar worden gesteld voor betrokken zorgverleners.** De uniforme beschikbaarheid van identieke patiënten informatie op elk gewenst ogenblik heeft een positieve
invloed op zowel de communicatie alsook op de onderlinge samenwerking, en zal het
aantal fouten ten gevolge van miscommunicatie zowel onderling alsook met de patiënt
doen afnemen. Dit zal resulteren in veilige en verantwoorde zorg.
•
Aan de wijzigende rol van patiënten en zorgverlener dient extra aandacht te worden
geschonken. Voor patiënten kan dit door o.a. informatiefolders in wachtkamers van
zorgverleners, via informatie verstrekt door zorgverzekeraars en diverse publieke patiëntenorganisatie websites. De gewijzigde rol van de zorgverleners dient belicht te worden
tijdens opleidingen, congressen en vakorganisaties.
Diverse ontwikkelingen zullen de komende jaren een rol spelen in de gezondheidszorg.
Belangrijke aspecten hierin zijn de toename van het aantal mensen met een chronische
aandoening, de krapte op de arbeidsmarkt en de toenemende inzet van technologie in de
zorg.
Het voor u liggende rapport is de eerste in Nederland uitgevoerde RCT naar de effectiviteit
van telebegeleiding in de dagelijkse praktijk, die inzichtelijk maakt voor wie telebegeleiding
een geschikt alternatief biedt bij de behandeling voor hartfalen. Vervolgonderzoek dient
aandacht te besteden aan vragen met betrekking tot de duur dat patiënten telebegeleiding
aangeboden moeten krijgen, en welke vorm van telebegeleiding het beste past bij een
bepaalde zorgvraag of zorgprobleem. Om het maximale rendement van telebegeleiding te
kunnen behalen, zal telebegeleiding nog meer moeten worden ingezet ter substitutie van de
reguliere zorg, en niet – zoals tot op heden nog te veel gebeurd - toegevoegd worden aan
het bestaande zorgaanbod. Dit vereist mentaliteitsveranderingen bij zowel zorgvragers alsook
zorgverleners, waaraan in de nabije toekomst extra aandacht dient te worden geschonken.
Tot slot is de verwachting dat op termijn, vooral voor mensen met een chronische aandoening
zorg op afstand de huidige standaardzorg zal vervangen. Individualisering van het telebegeleiding-aanbod dient daarom een punt van aandacht te blijven in de verdere ontwikkelingen
van ehealth.
**
Met eerste lijn wordt bedoeld huisarts en praktijkondersteuner, met tweede lijn het ziekenhuis en derde lijn
zorginstellingen, herstelklinieken en revalidatiecentra.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 49
17-10-2011 16:34:08
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 50
17-10-2011 16:34:08
51
Literatuur
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 51
17-10-2011 16:34:09
52 L iteratuur
1.
http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/hartvaatstelsel/
hartfalen/trend/
2.
http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/hartvaatstelsel/
3.
http://www.regionalebevolkingsprognose.nl/
4.
http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/hartvaatstelsel/
5.
Multidisciplinaire richtlijn hartfalen 2010
6.
Structured telephone support or telemonitoring programmes for patients with chronic heart failure
hartfalen/cijfers-hartfalen-prevalentie-incidentie-en-sterfte-uit-de-vtv-2010/
hartfalen/welke-zorg-gebruiken-patienten-en-kosten/
(Review) Inglis SC, Clark RA, McAlister FA, Ball J, Lewinter C, Cullington D, Stewart S, Cleland JGF: The
Cochrane Library 2010, Issue 8 http://www.thecochranelibrary.com
7.
Tele-guidance of chronic heart failure patients enhances knowledge about the disease. A multi-centre,
randomised controlled study: Aggie H. Balk, Wim Davidse, Paula van Dommelen, Ellen Klaassen, Kadir
Caliskan, Pieter van der Burgh, Christina M. Leenders
8.
Cleland JGF, Louis AA, Rigby AS, Janssens U, Balk AHM, TEN-HMS Investigators. Noninvasive Home
Telemonitoring for Patients with Heart Failure at High Risk of Recurrent Admission and Death: The TransEuropean Network-Home-Care Management System (TEN-HMS) study. J Am Coll Cardiol 2005;45:16541664
9.
http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/notas/2011/05/25/landelijke-nota-gezondheidsbeleid.html
10. http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/verslagen/2010/01/28/voortgangsverslaginnovatieprogramma-gezondheid.html
11. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/chronische-ziekten/samenhang-in-de-zorg/de-rol-van-depatient
12. http://www.limburg.nl/Beleid/Welzijn_en_Volksgezondheid/Welzijn/Leven_in_Limburg_samen_en_
gezond
13. http://www.google.nl/search?hl=nl&sa=X&ei=fjU5TuD3AsWe-QbjoeyVAg&ved=0CCYQBSgA
&q=adviesrapport+telebegeleiding+bij+hartfalen%3A+haalbaarheidsonderzoek+van+de+Heal
th+Buddy&spell=1&biw=1259&bih=845
14. More malignant than cancer? Five-year survival follow-up following a first admission for heart failure;
S.Stewart, K. MacIntyre, D.Holes, S.Capewell, John McMurray; European Journal of heart failure 3(3)315322
15. Predictors of readmissions among elderly survivors of admissions with heart failure: H.Krumholz, Y.Chen,
Y.Wang, V. Vaccarino, M.Radford, R.Horwitz; American Heart Journal 2000:139(1) 72-79
16. Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic
diseases and relation to functional variables: J.Juenger, D.Schellberg, S.Kraemer, A.Haunstetter, C.Zugck,
W.Herzog, M.Haass: Heart 2002; 87:235-241
17. J.G.F. Cleland, K. Swedberg, F. Follath, e.a. The EuroHeart Failure survey programme - a survey on the
quality of care among patients with heart failure in Europe. Part 1: patient characteristics and diagnosis.
European Heart Journal 2003;24: 442–463
18. World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principle for medical research involving
human subjects. 59th WMA General Assembly, Seoul 2008; www.wma.net/e/policy/b3.htm
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 52
17-10-2011 16:34:09
L iteratuur 53
19. Van der Wal, M.H.L., Jaarsma, T., Moser, D.K., Veldhuisen van, D.J., 2005. Development and testing of
the Dutch Heart Failure Knowledge Scale. European Journal of Cardiovascular Nursing 4 (4), 273-7
20. Jaarsma, T., Strömberg, A., Märtenson, J., 2003. Development and testing of the European Heart Failure
Self-Care Behaviour Scale. European Journal of Heart Failure 5 (3), 363-70
21. Evangelista, L.S., Berg, J., Dracup, K., 2001. Relationship between psychosocial variables and compliance
in patients with heart failure. Heart & Lung 30 (4), 294-301
22. Borg, G.A., 1982. Psychophysical bases of perceived exertion. Medical Science of Sports Exercise 14,
377-81
23. Zigmond, A.S, Snaith. R.P., 1983. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica 67 (6), 361–370
24. Barnason, S., Zimmerman, L., Nieveen, J., Schmaderer, M., 2002. Development of a self-efficacy instrument for coronary artery bypass graft (CABG) patients. Journal of Nursing Measurement, 10 (2), 123-133
25. Green, C.P., Porter, C.B., Bresnahan, D.R., Spertus, J.A., 2000. Development and evaluation of the
Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire: a new health status measure for heart failure. Journal of the
American College of Cardiology 35 (5), 1245-55
26. Brooks, R., Rabin, R., de Charro, F., 2003. The measurement and valuation of health status using EQ-5D:
a European perspective. Kluwer Academic Publishers, ISBN 1-4020-1214-4
27. D'Hoore, W., Bouckaert A., Tilquin, C., 1996. Practical Considerations on the Use of the Charlson Comorbidity Index with Administrative Data Bases. Clinical Epidemiology 49 (12), 1429-1433
28. Cleland JGF, Louis AA, Rigby AS, Janssens U, Balk AHM, TEN-HMS Investigators. Noninvasive Home
Telemonitoring for Patients with Heart Failure at High Risk of Recurrent Admission and Death: The TransEuropean Network-Home-Care Management System (TEN-HMS) study. J Am Coll Cardiol 2005;45:16541664
29. Weintraub A, Gregory D, Patel AR, e.a. A Multicenter Randomized Controlled Evaluation of Automated
Home Monitoring and Telephonic Disease Management in Patients Recently Hospitalized for Congestive
Heart Failure: The SPAN-CHF II Trial. Journal of Cardiac Failure 2010;16: 285-292
30. Chaudhry SI, Mattera JA, Curtis JP, et al. Telemonitoring in Patients with Heart Failure. New England J
Med. 2010;363:2301-2309
31. Mortara P, Pinna GD, Johnson P, et.al. Home telemonitoring in heart failure patients: the HHH study
(Home or Hospital in Heart Failure). Eur J Heart Fail 2009;11:312-8
32. Dar O, Riley J, Chapman C, et al. A randomized trial of home telemonitoring in a typical elderly heart
failure population in North West London: results of the Home-HF study. European Journal of Heart
Failure 2009;11:319–325
33. Weintraub A, Gregory D, Patel AR, e.a. A Multicenter Randomized Controlled Evaluation of Automated
Home Monitoring and Telephonic Disease Management in Patients Recently Hospitalized for Congestive
Heart Failure: The SPAN-CHF II Trial. Journal of Cardiac Failure
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 53
17-10-2011 16:34:09
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 54
17-10-2011 16:34:09
55
Meetinstrumenten van
secundaire uitkomsten
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 55
Bijlage [1]
17-10-2011 16:34:09
56 M eetinstrumenten van secundaire uitkomsten
Kennis
Ziektespecifieke kennis wordt gemeten met de Dutch Heart Failure Knowledge Scale (DHFKSc)
om het ziektespecifieke kennisniveau van de patiënt vast te stellen.19 Deze versie is specifiek
ontworpen om de kennis te meten ten aanzien van dagelijks wegen, snelle gewichtstoename,
zout- en vochtbeperking, kortademigheid en oedemen, lichaamsbeweging, medicatie en
verklaringen van klachtenverergering. Het instrument is opgebouwd uit 15 items met telkens
3 antwoordmogelijkheden. Een van de antwoorden is juist en goed voor 1 punt. Het maximale aantal te behalen punten is 15.
Zelfzorg
De European Self Care Behaviour Scale (EHFScBS) meet de mate van ziektespecifieke zelfzorg
ten aanzien van dagelijks wegen, hulp zoeken bij klachtenverergering, medicatiegebruik en
leefwijze.20 De EHFScBS bestaat uit 12 items die gescoord kunnen worden op een 5-puntsschaal, variërend van geheel mee eens (1) tot geheel mee oneens (5). Voor alle schalen geldt
dat een lage score de beste zelfzorg aanduidt.
Depressie
De Hospital Anxiety and Depressions Scale (HADS) wordt gebruikt om angst en depressie
te meten.23 Deze lijst is niet specifiek voor patiënten met hartfalen. De schaal is opgebouwd
uit 14 items met 2 subschalen. Zeven vragen hebben betrekking op angst en zeven vragen
op depressie. De ernst van ieder item wordt gescoord op een 4-puntsschaal van 0 tot 4.
Hoe lager de score des te minder aanwijzingen er zijn voor de aanwezigheid van angst en/of
depressie.
Compliance
De Heart Failure Compliance Questionaire (HFCQ) wordt gebruikt om de ziektespecifieke
therapietrouw te meten.21 Deze schaal is opgebouwd uit 7 subschalen met aandacht voor
compliance ten aanzien van afspraken op polikliniek, medicijngebruik, wegen en dieet, vochtbeperking, activiteiten, roken en alcohol. De subschalen zijn opgebouwd uit een wisselend
aantal vragen, variërend tussen 5 en 10 vragen. De vragen worden dichotoom gescoord
(wel versus niet moeilijk), of op een 5-puntsschaal variërend van 0 tot 5, waarbij de hoogste
totaalscore een hoge therapietrouw aangeeft.
Vermoeidheid / kortademigheid
Vermoeidheid en kortademigheid worden gemeten met de Borg-schaal. Kortademigheid
wordt gemeten met een situatieschets waarop het best passende antwoord wordt gevraagd.
De score varieert van enkel kortademigheid bij inspannende lichaamsbeweging (1) tot te
kortademig om aan te kleden (5). Vermoeidheid wordt gemeten aan de hand van ervaren
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 56
17-10-2011 16:34:09
M eetinstrumenten van secundaire uitkomsten 57
belasting bij baden of douchen waarbij gescoord kan worden tussen geen enkele belasting (6)
en maximale belasting (20). Hoe hoger de scores op de afzonderlijke onderdelen, hoe hoger
de ervaren belasting.
Selfefficacy
Met selfefficacy wordt het vertrouwen gemeten dat patiënten hebben in hun eigen ziektespecifieke handelen. Selfefficacy wordt gemeten met de Barnason Efficacy Expectation Scale
(BEES)24, en bestaat uit 15 items. De mate van vertrouwen kan worden gescoord van geheel
mee oneens (1) tot geheel mee eens (4). De minimale score is 15 punten, de maximale score is
60. Een hoge score komt overeen met veel vertrouwen in eigen handelen.
Kwaliteit van leven
Ziektespecifieke kwaliteit van leven werd gemeten met de Kansas City Cardiomyopathy
Questionnaire (KCCQ)25. Deze lijst is opgebouwd uit een aantal subschalen waaronder diverse
vragen met aandacht voor fysieke beperking (1), symptomen (4) en hun ernst (3), wijzigingen
in toestand gedurende een bepaalde periode (2), selfefficacy en kennis (2), sociale interactie
(1) en kwaliteit van leven (2). De vragen konden beantwoord worden op een 6-puntsschaal
variërend van ernstig beperkt (1) tot helemaal niet beperkt of geen symptomen (6). Een hoge
score komt overeen met een betere kwaliteit van leven.
Generieke kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van de EQ5d en wordt gebruikt
voor economische evaluaties.26 Dit instrument bestaat uit twee verschillende onderdelen
waarbij actuele gezondheidstoestand wordt gemeten. Het eerste onderdeel is opgebouwd
uit 5 items met aandacht voor de dimensies mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn /
klachten en stemming. Elke vraag kan worden beantwoord op een 3-puntsschaal waarbij 1
de laagste en 3 de hoogste score is. De score wordt per dimensie weergegeven, als percentage patiënten dat problemen aangeeft. Het tweede onderdeel betreft een VAS-meetschaal
met een score van 0 -100 (te vergelijken met een thermometer), waarop gevraagd wordt om
de best passende gezondheidstoestand aan te geven. Hierbij is “0” de slechtste en “100” de
beste gezondheidstoestand. Deze door de patiënt aangegeven score wordt weergegeven in
percentage.
Co-morbiditeiten index
De aanwezigheid van co-morbiditeiten wordt geregistreerd aan de hand van de Charlson
index. 27 Hierbij wordt aan bepaalde aandoeningen een puntenscore toegekend, die varieert
tussen 1,2, 3 en 6 punten. Hoe hoger de puntenscore des te hoger de kans op mortaliteit.
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 57
17-10-2011 16:34:09
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 58
17-10-2011 16:34:09
59
Onafhankelijke Bijlage [2]
beoordelingscommissie
Prof. Dr. H.P. Brunner la Rocca, cardioloog
Dr. J.P. Kooman, nefroloog
Dr. W. Mulder, geriater
Drs. N. Lencer, cardioloog
Drs. C. Begeman, cardioloog
PRV_Telebegeleiding_nov2011_v10.indd 59
17-10-2011 16:34:09
De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg (PRV) is een adviescollege
dat bestaat uit onafhankelijke deskundigen afkomstig uit alle sectoren en regio’s
van het zorgveld. De doelstelling van de PRV is het onafhankelijk en voornamelijk
op basis van wetenschappelijk onderzoek zorginhoudelijk adviseren aan het
provinciaal bestuur en derden op het terrein van de volksgezondheid.
Telebegeleiding bij patiënten
met hartfalen
Evaluatie van de effecten van telebegeleiding bij patiënten
met hartfalen
Telebegeleiding bij patiënten met hartfalen
J.J.J. Boyne
H.J.M. Vrijhoef
A.P.M. Gorgels
November 2011
ISBN 978-94-6159-081-7
Universitaire Pers Maastricht
Omslag_PRV_Telebegeleiding_nov2011_334x240_66pag_115grMC_v03.indd 1
18-10-2011 14:28:46