Zorgdragen voor de mantelzorgers in palliatieve zorg

Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg
H i P P
Zorgdragen voor de mantelzorgers in
palliatieve zorg
Afdeling Kwaliteitsbevordering Domus Medica vzwCommissie Zorg voor het Levenseinde
HIPP-project
Katlijn Willems, Peter Demeulenaere
Antwerpen-Berchem
2008
Granted by
I N H O U D
I . I n l e i d i n g : d e f a m i l i e a l s z o r g d r a g e r e n z o r g v r a g e r __ 1
I I . W a a r o m a a n d a c h t v o o r d e f a m i l i e ? _______________________ 2
I I I . D e c o n t e x t v a n d e f a m i l i e _________________________________ 3
Verliesgeschiedenis_____________________________________________________ 3
Omgangs- en communicatiestijl ___________________________________________ 3
Eigen verwerkingsproces ________________________________________________ 3
IV. Hoe kunnen we families ondersteunen in palliatieve
z o r g ? ________________________________________________________________ 4
Alles begint bij erkenning ________________________________________________ 4
Stimuleer het uiten van emoties ___________________________________________ 5
Geef families herhaaldelijk informatie ______________________________________ 5
Geef ook individuele aandacht ____________________________________________ 6
Gebruik een verbindende taal _____________________________________________ 6
Promoot openheid: niet toestoppen, maar benoemen _________________________ 7
V . A a n d a c h t v o o r d e o p v a n g v a n d e k i n d e r e n _____________ 7
V I . I n t e r v e n t i e s o m f a m i l i e c o p i n g t e f a c i l i t e r e n _________ 9
Het opmaken van een genogram __________________________________________ 9
Familiebijeenkomsten ___________________________________________________ 9
V I I . T e v e r m i j d e n i n d e h u l p v e r l e n i n g ______________________ 11
Partij kiezen __________________________________________________________ 11
De vraag achter de vraag niet zien ________________________________________ 11
Goedbedoelde adviezen ________________________________________________ 11
Het niet herkennen van anticipatorische rouw ______________________________ 11
“Ik ken deze familie” ___________________________________________________ 12
V I I . R o u w z o r g i n d e h u i s a r t s e n p r a k t i j k ____________________ 12
V I I I . S e l f a w a r e n e s s v a n d e h u l p v e r l e n e r _________________ 12
I X . S a m e n v a t t i n g v a n a a n b e v e l i n g e n _______________________ 13
X . P r a k t i s c h e i n f o r m a t i e _______________________________________ 14
XI. Referenties
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 22
Vooraf
Een mantelzorger is een persoon die vanuit een sociale en emotionele band één of
meerdere personen, niet beroepshalve maar meer dan occasioneel, helpt en ondersteunt
in het dagelijkse leven wanneer de zelfzorg ontoereikend blijkt1.
In de palliatieve thuiszorg stellen we vast dat de meeste zorg geboden worden door de
(dichtste) familie van een patiënt. Derek Doyle zegt hierover: “We moeten ons realiseren
dat de familieleden de voornaamste verzorgers zijn. Wij doen nog altijd minder dan
gewenst om hen deze rol toe te vertrouwen, hun te steunen ,bij te staan en hen te
informeren2.”
Mantelzorgers kunnen zowel familieleden zijn als andere personen die zorg voor de
patiënt opnemen. Deze zorgers worden nog te dikwijls eerder gedoogd dan dat men hen
actief betrekt in de zorg. Men beschouwt hen nog te vaak alleen als zorgdrager en niet
als zorgvrager. In deze tekst willen we vooral focussen op de familie als mantelzorger:
wat zijn hun specifieke krachten en noden, hoe kunnen we hen steunen en beter
betrekken bij de zorg van de palliatieve patiënt.
De zorg voor de ander mantelzorgers (zoals ook vrijwilligers) maar ook de professionele
hulpverlener is echter niet minder belangrijk: het verdient een apart hoofdstuk.
“Cancer can affect a family in much the same way as it invades the body, causing
deterioriation if left untreated”.
Colin Murray Parkes
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg I.
1 Inleiding : de familie als zorgdrager en
zorgvrager
Ernstig ziek zijn en een naderende dood brengen ingrijpende verandering aan in rollen en
relaties in een familie. De patiënt en zijn omgeving worden uitgedaagd om een nieuw
evenwicht te vinden in een steeds veranderende situatie. Het faciliteren van communicatie in
families is dan ook een belangrijke opdracht voor de hulpverlener in palliatieve zorg. De
patiënt en zijn familie bouwden een leven op waarin ze reeds met hun mogelijkheden en
beperkingen samen leerden leven. Families zullen dan ook veelal zelf kunnen beslissen wat
ze wel of niet willen, hoe ze met het stervensproces willen omgaan en wat hun
mogelijkheden hierin zijn. Alleen hebben ze, omdat de situatie nieuw en onbekend is, hier
misschien iemand bij nodig die hen gidst, hen de moeilijkheden op het pad kan voorspellen,
hen op andere wegen kan wijzen, hen de mooie dingen langs de kant van de weg kan tonen.
Vaak zal men als hulpverlener slechts mogelijkheden creëren en families stimuleren dat te
doen wat ze willen, maar niet durven omdat ze bang zijn iets verkeerd te zullen doen.
Hulpverleners die zelf de weg willen bepalen, en die patiënt en omgeving kost wat kost willen
hoeden voor moeilijkheden en pijnlijke confrontaties, die alle energie in het effenen van het
pad willen steken, gaan aan alle kracht en mogelijkheden van de familie voorbij. Dit kan
leiden tot een nog groter gevoel van machteloosheid en maakt hen uiteindelijk afhankelijk en
onkundig. Het gevaar bestaat dat de hulpverlener zich dan nog meer bevestigd weet in zijn
beschermende, paternalistische houding: deze familie kan het niet en moet dus bij de hand
genomen worden.
Huisartsen bevinden zich in een unieke situatie: zij kennen de patiënt en de familie al lang
voor de palliatieve fase, en zijn op de hoogte van een deel van de familiegeschiedenis. Dit
geeft hen de mogelijkheid de patiënt en zijn familie aangepast te begeleiden. Daarnaast is
het raadzaam andere hulpverleners in de zorg te betrekken. Verder is duidelijk dat we in
deze 21ste eeuw meer en meer met complexe familiesituaties te maken krijgen (nieuw
samengestelde gezinnen..) waarbij de palliatieve hulpverlening extra uitdagingen krijgt.
Families verdienen aandacht van iedere hulpverlener. De arts zal bij een slecht-nieuws
mededeling ook de familie betrekken. De verpleegkundige zal vaak de eerste zijn die
concrete vragen krijgt van de familie en zal dus ook in staat moeten zijn om deze vragen op
te nemen. De sociaal werker zal intensief aandacht besteden aan de familie opdat zij de zorg
voor de patiënt zou kunnen volhouden.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 2 II. Waarom aandacht voor de familie?
“Geen palliatieve zorg zonder aandacht aan de familie te besteden”: dit is niet zomaar een
principe of een recht, het is een noodzaak. De pijn van een patiënt is immers onlosmakelijk
verbonden met de emotionele pijn en stress die hij in zijn omgeving ervaart. Families komen
erg onder de druk te staan bij een palliatieve situatie. De situatie is voor de familie nieuw en
hun ervaring met sterven is vaak beperkt. Daarbij komt ook de verantwoordelijkheid om het
echt goed te doen: men heeft immers maar één kans om dit afscheidsproces samen door te
gaan en tot een goed einde te brengen. Uit onderzoek blijkt dat de psychosociale belasting
van familieleden (vooral de partner) niet te onderschatten is: depressie, angst en
vermoeidheid, uitputting, eenzaamheid, wisselende emoties (hoop - wanhoop ten gevolge
van een wisselende toestand van de patiënt), machteloosheid zijn in hoge mate aanwezig bij
familieleden die participeren in de zorg, zelfs in grotere mate dan bij patiënten die zelf lijden
aan een terminale aandoening 3.
De omschrijving van de familie als ‘the hidden patient’ is dus meer dan op zijn plaats 4. Het is
duidelijk dat begeleiden van families in palliatieve zorg geen keuze is maar een wezenlijk
onderdeel van onze hulpverlening. Het is zinvol elke familie in een palliatieve zorgsituatie te
ondersteunen en de nodige aandacht te geven. Wel is het zo dat niet iedere familie even
intensief dient begeleid te worden.
y
y
y
y
y
y
y
y
y
y
Kwaadheid rond vertraging in de diagnose of behandeling
Snelle achteruitgang van de patiënt
Praktische problemen: huisvesting, financiën
Andere afhankelijke personen in de familie: kinderen, ouders
Reeds bestaande psychische problemen
Voorafgaande verlieservaringen, vooral indien recent
Geschiedenis van mishandeling of trauma
Geschiedenis van misbruik alcohol of narcotica
Zeer nauwe of ambivalente relatie met de patiënt.
Uitgesloten familieleden of conflict binnen de familie
Tabel 1 Factoren die een familie blootstellen aan emotionele risico's 5
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 2 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 3 III. De context van de familie
Strikt geformuleerd is de familie het geheel van alle relaties die door bloedband, huwelijk en
adoptie tot stand kwam. Ook zij die een sterke emotionele en sociale band hebben met de
patiënt kunnen als deel van de familie aanzien worden. Een familie is steeds een systeem
waarbij de verschillende ‘onderdelen’ onzichtbaar met elkaar verbonden zijn. Als “één
onderdeel” stuk gaat, dan dienen alle andere onderdelen zich aan te passen om verder te
kunnen functioneren. Willen we families goed kunnen begeleiden bij die aanpassing dan
zullen we eerst zicht moeten krijgen op de eigenheid van een familie of van zijn “systeem”.
Verliesgeschiedenis
Families laten zich kennen vanuit hun eigen verliesgeschiedenis die zeer bepalend is voor
hoe ze nu met dit verlies zullen omgaan. Hun verleden geeft hen een specifieke kijk op het
heden. Vaak krijgen we spontaan verhalen over dit verleden. Een familie die duidelijk
aangeeft niet te willen starten met morfine doet dit vaak op basis van vroegere ervaringen
met morfine. Wanneer we zicht proberen te krijgen op die weerstand (“Wat stellen jullie zich
daar dan bij voor?”-“Waar zijn jullie bang voor?”) krijgen we verhalen te horen over hun
familiegeschiedenis: “Ik wil niet dat ze sterft zoals mijn moeder”, of “Bij mijn vader betekende
het opstarten van de morfine ook duidelijk een versnelde dood.”.
Het is vanuit die verhalen en beelden dat de weerstanden bespreekbaar worden. Om de
verliesgeschiedenis van mensen en hun reacties hierop te kennen kan men verkennen hoe
men met ander verlies dan overlijden omging. Hoe reageerde men bijvoorbeeld op een
echtscheiding, op de geboorte van een gehandicapt kind, op werkloosheid 6.
Omgangs- en communicatiestijl
In een palliatieve setting dragen families op veel verschillende manieren zorg voor elkaar.
Sommige families zijn actief betrokken; in andere wordt vooral (over-)beschermend
opgetreden.
De wijze van zorg dragen voor elkaar zal voor elke familie verschillend zijn. Hoe families met
elkaar communiceren, wordt bepaald vanuit hun gezamenlijk verleden. Een familie die alles
openlijk bespreekt met elkaar en emoties met elkaar uitwisselt, wordt maar wat vaak
bestempeld als ‘goed’. Terwijl ook de familie die in stilte met elkaar omgaat en emoties tracht
te verbergen voor elkaar ook respect verdient 7..
Families dienen erkend te worden in hun sterkte. Een zoon die er op aandringt zijn vader in
het ongewisse te laten over de evolutie van de ziekte, verdient erkenning: hij wil zijn vader
behoeden voor verdriet en pijn. Pas na die erkenning kan nagegaan worden of dit wel de
meest passende is.
Eigen verwerkingsproces
Het tempo en de wijze waarop mensen een palliatieve ziekte verwerken is in een familie
vaak zeer uiteenlopend. Dit verschil is meermaals de aanleiding voor onbegrip en verwijten.
Een familielid van een palliatieve patiënt kan juist veel behoefte hebben aan informatie en
het kunnen bespreken en uiten van emoties : monitoring of informatie-zoekende copingstijl.
Anderzijds zien we ook familieleden en patiënten die net via afleiding en vermijding proberen
met de situatie om te gaan :blunting of informatie-vermijdende stijl 8. Er is niets aan de hand
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 3 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 4 zolang beiden maar kunnen herkennen en erkennen dat de ander een andere stijl heeft om
met de dingen om te gaan. Moeilijker wordt het wanneer er verwijten worden gemaakt ten
aanzien van elkaar: “Mijn vrouw is altijd bezig met haar ziekte” of “ Hij trekt het zich allemaal
niet aan, hij leeft verder alsof er niets aan de hand is en ik kan niet bij hem terecht”. Als
hulpverlener kunnen we aan families duidelijk maken dat een andere stijl van verwerking niet
hoeft te betekenen dat de ander het per definitie fout doet. We kunnen met de familie samen
zoeken hoe ze de ander kunnen respecteren in hun andere stijl en hoe ze daarnaast elkaar
toch tot steun kunnen zijn. Soms zullen we aan diegene met een uitdrukkelijke informatie
zoekende stijl bijkomende kans tot ventileren en gesprek moeten aanbieden.
IV. Hoe kunnen we families ondersteunen in
palliatieve zorg ?
Alles begint bij erkenning
Uiteraard gaat de meeste zorg naar de palliatieve patiënt zelf in een thuiszorgsituatie. Hij/zij
is de meest kwetsbare en dus is hij/zij ook het meest gerechtigd op goede zorg. Maar
daarnaast dient de familie die de zorg op zich neemt, ook voldoende gezien te worden.
Huisartsen kunnen ook best de familie rechtstreeks aanspreken hierop. Vragen zoals: ”Hoe
houdt u dit vol?” of “Waarmee kan ik u best ondersteunen?” zijn daarbij helpend. Erkenning
is meer dan appreciatie uiten voor de wijze waarop men hulp geeft of voor de sterkte
waarmee iemand in deze situatie handelt. Erkenning gaat ook en vooral over stilstaan bij wat
het iemand kost om de zorg vol te houden. Vele gesprekken met familieleden leerden ons
dat families het erg waarderen als er ook bij hun ‘last’ wordt stilgestaan. Vaak cijferen ze
zichzelf weg en geven ze steeds voorrang aan de noden van de patiënt. Het accepteren en
bewaken van grenzen is een cruciaal thema voor zorgende familieleden.
Voor zorgende partners en kinderen is het veelal zeer moeilijk om de consequenties voor het
eigen leven serieus te nemen. Zij twijfelen er misschien zelfs aan of zij wel recht hebben op
de kostbare tijd van iedere hulpverlener. De huisarts doet er best aan in ieder consult ook
even stil te staan bij de omstandigheden van de zorgende familieleden. Daarbij dient men
zich te realiseren dat veel familieleden het moeilijk vinden om zelf hulp te vragen en ook
zelden met eigen gezondheidsklachten bij de arts aankloppen in de palliatieve fase.
y
y
y
y
de gevolgen van de ziekte voor de eigen identiteit en levensloop,
de gevolgen voor de partnerrelatie,
de belasting in het dagelijkse leven
de omgang met alles wat de ziekte met zich meebrengt
Tabel 2 te explorenen aandachtsgebieden 9
Ivan Boszormenyi-Nagy 10, één van de grondleggers van de contextuele gezinstherapie
formuleert het volgende: “Het vooruitzicht op de dood verandert de relationele routine van
mensen en maakt meestal dat ze zich openstellen voor andere patronen van ‘geven-ennemen’. Het stemt hen gevoelig voor het feit dat bepaalde mogelijkheden tot geven voorgoed
zullen worden afgesloten. Het dwingt hen tot het bewustzijn dat het nu de tijd is om te doen
wat anders ongedaan zal blijven. Het aanbieden van zorg en aandacht aan de stervende,
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 4 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 5 verlicht het verdriet van de nabestaanden en vermindert zijn of haar neiging tot
schuldgevoel… De pijn van hun rouw wordt blijvend verzacht”.
In de contextuele benadering is palliatieve zorg een ultieme kans om de balans terug in
beweging te brengen en kan het proces helend zijn voor diegenen die achterblijven en voor
de generaties die daarop volgen. Palliatieve zorg wordt dan tegelijkertijd ‘preventieve’ zorg.
Het begeleiden van families betekent dus enerzijds respect opbrengen voor hoe de familie
met dit overlijden wenst om te gaan maar betekent daarnaast ook kansen creëren tot
evolutie en/of nieuwe meer voldoeninggevende patronen in een familie.
Dit betekent ook dat een palliatieve thuiszorgsituatie voor een familie ook een leerproces kan
zijn. Voor veel families is het een ‘levensverrijkende’ ervaring, maar soms lijdt dit ook tot
spanningen. Hoewel thuiszorg zeer zinvol en deugddoend kan zijn, kunnen we als huisarts
er ook best over waken of de familie nog wel toekomt aan zijn rol als familielid. In de
thuiszorg stellen we immers vast dat families naarmate de situatie langer duurt, nog enkel
functioneren als zorgdrager, coördinator van de hulpverlening en/of pleitbezorger van de
patiënt. Een goed uitgebalanceerd aanbod van een team ondersteunende hulpverleners kan
dit voorkomen. Ook voelen families zich soms teveel onder druk gezet door de hulpverleners
om de palliatieve zorg thuis te organiseren 11.
Stimuleer het uiten van emoties
Het afscheid nemen van een dierbare gaat uiteraard gepaard met een brede waaier van
emoties, in het bijzonder voor de familieleden. Als hulpverlener dient men zich bewust te zijn
van de verschillende, vaak ambivalente, emoties waaraan families onderhevig zijn. De
hulpverlener kan op deze emoties inspelen door zorgvuldig te luisteren en te bevragen. Maar
ook en vooral in stilte aanwezig zijn, zal helpend zijn. Emoties kunnen dragen en verdragen
is een belangrijke eigenschap voor een hulpverlener in de palliatieve zorg. De hulpverlener
moet dus niet alleen ‘doen’ maar ook ‘zijn’. In een studie over de emoties en coping strategie
van familieleden van een terminale kankerpatiënt wordt benadrukt dat er zich zowel positieve
als negatieve emoties voordoen 12.
Familieleden vermelden uitdrukkelijk ook positieve gevoelens bij het ‘langdurige’
afscheidsproces. Zo geven zij aan dat het hen bijvoorbeeld de kans gaf om bewust afscheid
te nemen en de tijd samen op een intense wijze door te brengen. Het gevoel nog iets te
kunnen betekenen voor de ander, iets zinvol te kunnen doen, betekende ook een belangrijke
steun in het rouwproces nadien. Om families de gelegenheid te geven emoties te uiten dient
de huisarts te beschikken over adequate communicatievaardigheden. We denken hierbij aan
de kunst van open vragen stellen, samenvatten, heretiketteren, stel dat… vragen.
Geef families herhaaldelijk informatie
Families hebben naast emotionele en sociale steun vooral behoefte aan duidelijke
informatie. Familieleden hebben vaak een tunnelperspectief, omdat de situatie bedreigend
en emotioneel belastend is, dreigen zij niet alles te horen en zeker niet alles te onthouden.
De informatie zal dan ook herhaaldelijk en geduldig moeten gegeven worden. Correct
informeren geeft families voorspelbaarheid en een gevoel van controle over de situatie, twee
cruciale factoren die stressreducerend werken.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 5 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 6 Families zijn, nog meer dan de patiënt, geneigd naar een overlevingstermijn te vragen. De
arts dient met deze informatie eerder voorzichtig om te springen. Studies geven aan dat de
meeste artsen de termijn overschatten waardoor families soms niet toekomen aan het
afscheid nemen 13.
Anderzijds blijkt dat wanneer patiënten langer leven dan de prognose door de arts
meegedeeld, men in ernstige moeilijkheden kan komen om de ‘toegevoegde tijd’ nog zinvol
in te vullen. Families die in de thuiszorg alles op alles zetten om de voorspelde termijn thuis
door te brengen en het sterven thuis te laten gebeuren, kunnen door de ‘extra tijd’
geconfronteerd worden met uitputting en vermoeidheid.
Familieleden die de zorg mee opnemen, hebben ook een grote belangstelling om mee te
participeren in het pijnbeleid van de patiënt (ondersteuning, besluitvorming, uitvoering,
communicatie), maar anderzijds ervaren zij heel wat stress en moeilijkheden om dit effectief
te doen 14.
Gesprekken die enkel informatieoverdracht inhouden lijken niet voldoende : het begrijpen
van de emotionele betekenis van pijn en het leed dat ermee gepaard gaat, zijn een vereiste
om tot een goed resultaat te komen bij familieleden en patiënt. et faciliteren van een open
communicatie tussen patiënt en familie is daarbij cruciaal.
y
y
y
y
y
y
y
y
Informatie ter voorbereiding van de specifieke zorgersrol
Ziekteverloop en behandeling
Assessment en behandeling van symptomen
Hygiënische zorgen
Financiële aspecten van de zorg en betoelaging
Coping- en probleemoplossingsvaardigheden
Tekenen van een naderende dood
Mogelijke rouwreacties
Tabel 3 Informatienoden van de familie 13
Deze informatie zal zijn doel, met name de familie ondersteunen, maar bereiken als er
aandacht is voor de manier waarop deze informatie gebracht wordt. De informatie zal zijn nut
hebben als dit gegeven wordt op het tempo van de familie, binnen een kader van
vertrouwen, hoop en respect : de juiste omgeving, tijd vrijmaken, erkenning geven aan de
inzet van de familie, oog hebben voor de emotionele belasting…
Geef ook individuele aandacht
Een familie bestaat uit individuen die een eigen visie hebben op de situatie en die deze op
een eigen manier beleven. Uitspraken doen over “de familie van meneer X of mevrouw Y” is
dan ook niet aangewezen. Ook al kunnen we de familiestijl misschien typeren, elk familielid
op zich heeft recht op een aangepaste en persoonlijke benadering.
Gebruik een verbindende taal
Het gebeurt wel vaker dat familieleden verschillende meningen hebben over wat nu het
beste is voor de patiënt. In communicatie met de familie benadrukken we best het
gemeenschappelijke. Uitspraken als “U wilt beiden het beste voor moeder maar ‘het beste’
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 6 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 7 wordt door u beiden anders ingevuld” zal veel meer oplossingsgericht werken dan “Jullie
hebben wel echt een totaal andere kijk op de situatie.3 De kans dat conflicten overbrugd
worden, is groter bij een verbindende en meerzijdig partijdige houding van de hulpverlener.
Promoot openheid: niet toestoppen, maar benoemen
Te vaak stellen we nog vast dat families vragen de patiënt niet in te lichten over het palliatief
karakter van de ziekte. De families doen dit ondermeer om de patiënt te “beschermen” voor
al te pijnlijke emoties of vanuit de angst om met de eigen pijnlijke emoties geconfronteerd te
worden. Men creëert op die manier een ‘verbond van stilte’ (conspiracy of silence15) rondom
de patiënt met als gevolg dat de patiënt verhinderd wordt zijn emoties en gedachten te delen
en/of tijdig regelingen te treffen. Helemaal pijnlijk wordt het wanneer de familie de ‘goede
raad’ van de hulpverleners krijgt de waarheid niet te zeggen aan de patiënt omdat hij of zij
volgens hen de waarheid niet zal aankunnen.
De arts zal uiteraard zorgvuldig inschatten wat de patiënt wenst te weten en wat niet en dient
hij zicht te krijgen op de copingstijl van de patiënt (monitoring of blunting). De basishouding
van de arts blijft er één van openheid en zorgende betrokkenheid. Als de familie zegt “vertel
het hem niet” dan is het aan de hulpverlener om hierover het gesprek aan te gaan.
•
•
•
•
•
Wat houdt jullie tegen?
Waar zijn jullie bang voor?
Stel dat de waarheid niet gezegd wordt, wat zijn dan voor hem, voor jullie en voor
de hulpverlening de consequenties?
Kiezen jullie voor deze consequenties?
Hoe kunnen we jullie steunen opdat de waarheid misschien toch besproken kan
worden?
Tabel 4 Verkennende vragen bij omgaan met waarheid16.
V. Aandacht voor de opvang van de kinderen
Zowel ouders als hulpverleners zijn meestal erg bekommerd om de kinderen en willen vooral
in deze periode goed voor hen zorgen. Maar vaak is er ook een grote onwennigheid over het
ondersteunen van de kinderen. Ouders vinden het belangrijk om hun ouderrol in de mate van
het mogelijke te blijven vervullen. Door als hulpverlener zelf het thema kinderen aan te
snijden, brengt men de kinderen als volwaardige betrokkenen mee in beeld. Wanneer men
als hulpverlener vragen stelt over kinderen, krijgen ouders de nodige erkenning en kan er
een gesprek op gang komen over ziek zijn, opvoeding, de zorg voor kinderen, onmacht en
twijfels.
Vaak zijn ouders wel overtuigd van het feit dat men best open met de kinderen omgaat, maar
de angst om hun kinderen verdriet te doen, doet hen soms besluiten de waarheid te
verzwijgen of te verbloemen.
Nogal wat mensen hebben de neiging om hun zorg voor kinderen in te vullen met het
weghouden van kinderen van de confrontatie met diepe emoties en spanningen. Het is
echter belangrijk dat kinderen wel betrokken worden. Kinderen hebben zeer goede
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 7 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 8 voelsprieten. Zij voelen het wanneer thema’s er niet mogen zijn of niet openlijk kunnen
benoemd worden. Als zij toch vragen durven stellen en zij geen eerlijk antwoord krijgen gaan
zij een verklaring fantaseren. Deze fantasie is meestal erger dan de realiteit en belaadt hen
zelf dikwijls met schuld. De informatie dient wel gedoseerd gegeven te worden, ze hebben
nood aan uitleg over de duidelijke, maar niet kille, waarheid. Kinderen zullen vooral nood
hebben aan concrete informatie en voorspelbaarheid : wat is er juist aan de hand, wat zal er
veranderen, wie zal er voor mij verder zorgen, hoe kunnen zij zelf helpen en wat wordt er van
hen verwacht. Na het gesprek over waarheid is het zeker zinvol om kinderen
expressiemogelijkheden aan te bieden: verbaal, in een spel of met symbolen. Van kinderen
verwachten dat ze de situatie verder niet mogen bespreken met derden is eerder schadelijk.
Contacten met leeftijdgenoten (de zogenaamde ‘peer group’) kunnen hier helpend zijn. Zo
kan een kind het heel belangrijk vinden als het zich wat vaker met zijn vriendjes op de eigen
kamer kan terugtrekken.
Het is doeltreffender wanneer kinderen ondersteuning krijgen vanuit het gezin dan vanuit de
hulpverlening. Ouders voelen meestal zelf heel goed aan wat helpend voor hun kinderen is.
De omstandigheden zijn echter vreemd en maken hen onzeker. Daarom is het belangrijk dat
hulpverleners de ouders in de eerste plaats steun bieden in hun ouderrol. Een bemoedigend
woordje kan voldoende zijn om hun ondersteunende ouderrol verder op te nemen.
Het is normaal dat ouders die zelf slecht nieuws moeten verwerken, niet altijd emotioneel
beschikbaar zijn voor de kinderen. Ouders hebben vaak niet meer voldoende draagkracht
om de kinderen te ondersteunen bij het afscheid nemen en het omgaan met hun verdriet.
Het is goed dat ze hun eigen onmacht ook op passende wijze, durven delen met hun
kinderen. Aan kinderen meedelen dat ze hun verdriet mogen uiten, maar zichzelf steeds
verstoppen als er verdriet is, is een onduidelijke boodschap voor kinderen. Wanneer ouders
hier eerlijk over praten, zullen de kinderen zich niet afgewezen voelen. Als hulpverlener kan
je samen met ouders en kinderen onderzoeken bij welke andere volwassene de kinderen
zich veilig voelen en bij wie ze dus eventueel terecht kunnen: een tante, een leerkracht, de
grootouders, vrienden,… Met wie heeft het kind een vertrouwensband ?
Bij een ingrijpende gebeurtenis als het palliatief ziek zijn van een betekenisvol iemand, is het
normaal dat er sprake is van een veranderd gedrag. Niet elk kind zal echter problematisch
gedrag vertonen want niet alle kinderen ervaren problemen in dezelfde mate. Om een
volledig beeld te krijgen van wat dit voor de kinderen betekent kunnen hulpverleners in hun
gesprek met de ouders het gedrag van hun kinderen op een aantal terreinen toetsen. We
denken hierbij non-verbale aspecten, gedragingen, de (non-verbale) lichaamstaal,
lichamelijke problemen en de taal van symbolen. Wanneer er op één van deze domeinen
een verandering optreedt, betekent dit meestal dat het kind iets aan het verwerken is.
Wanneer er echter sprake is van verandering op alle terreinen, is er reden tot ongerustheid
en is doorverwijzing misschien ook aangewezen 17.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 8 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 9 VI. Interventies om familiecoping te faciliteren
Het opmaken van een genogram
Een genogram is een stamboom. Het brengt letterlijk in beeld wie er deel uitmaakt van de
familie. Het leert ons als hulpverlener ook iets over de verliezen die de familie meemaakte,
de belangrijke feiten en de steunende of niet-steunende relaties, de banden en de breuken.
Het samen opstellen van een genogram geeft de kans aan de familie om hun relaties te
benoemen en het geeft de hulpverlener een vollediger zicht op relevante feiten en eventueel
aan te spreken hulpbronnen.
Het genogram is dus niet enkel een diagnostisch instrument maar ook en vooral heeft het
zijn therapeutische waarde. Het maakt door de bespreking ervan aan families duidelijk dat
ook zij letterlijk ‘in the picture’ mogen staan en dat zij de mederegisseur zijn van dit laatste
deel van het levensverhaal van de patiënt. In een genogram worden mannen weergegeven
met een vierkantje en vrouwen met een cirkeltje. Verder wordt er best een voorgaande en
een volgende generatie in kaart gebracht. Het geeft de huisarts de kans om op een bondige
manier zicht te blijven houden op de betrokken anderen.
1930 - 1986
1925
1928
1932 - 1990
56
81
78
58
Alfons
els
Jos
lies
1965
1966
41
40
Hans
Marleen
1985
1987
21
19
1988
18
Erik
Marloes
Kristien
Figuur 1 genogram van Marleen
Familiebijeenkomsten
Een familie uitnodigen om samen een bespreking te houden over wat hen bezighoudt, kan
openheid en evolutie stimuleren. De hulpverlener krijgt een genuanceerd zicht op het
systeem: wat zijn de sterktes en de zwaktes van het systeem.
Tijdens een familiegesprek ‘werkt’ de familie, de hulpverlener is enkel een facilitator en leidt
het gesprek in goede banen. Familieleden kunnen op deze manier duidelijker leren zien wat
ieders aandeel is en hoe verschillend ( of net niet) men met hetzelfde gegeven omgaat.
Familiebijeenkomsten worden niet enkel georganiseerd om ‘problemen’ te bespreken en op
te lossen. Ook de kans geven aan families om hun emoties en verwerking met elkaar te
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 9 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 10 delen zonder in discussie te gaan kan helend werken. Er kan op dat moment ook erkenning
aan gegeven worden. Een familiebijeenkomst is geen interview maar een kans om het
verhaal samen op te bouwen. Er wordt tijdens een familiegesprek vooral gewerkt rond drie
aspecten: communicatie, conflictoplossend vermogen en cohesie, factoren die zeer
bepalend zijn voor een goed functioneren van families18.
Een familiebijeenkomst kan heel wat positieve verandering en dynamiek op gang brengen,
maar uiteraard kan niet alles “opgelost” worden met een familiebijeenkomst. Een
familiebijeenkomst kunnen we organiseren op elk moment van het palliatief zorgtraject: bij de
start van de zorg, bij het levenseinde, bij conflicten, bij belangrijke beslissingen, in de
rouwfase. Veel beter nog is het om een familiebijeenkomst als standaard aanbod in te
bouwen in de zorg. De familie moet echter vrij gelaten worden om het aanbod te accepteren
of te weigeren. Minimale randvoorwaarden bij een familiebijeenkomst zijn: tijd, geduld en
een minimale aanwezigheid van een aantal familieleden.
Het doel van de familiebijeenkomst is, naast het delen van emoties en verwerking,
duidelijke, gelijkvormige informatie te verstrekken aan alle familieleden tegelijkertijd:
prognose, waarheidsmededeling, symptoomcontrole, beslissingen bij het levenseinde. Het
niveau, de inhoud en het tempo van de informatie moet aangepast worden aan de familie.
Het is duidelijk dat je als arts hier een belangrijke rol kan en moet spelen. Betrek bij een
familiebijeenkomst ook andere betrokken hulpverleners, zij kunnen mee het gesprek
faciliteren vanuit een andere gezichtshoek en zijn ook mee getuige van het gebeuren. Tot
slot worden er gezamenlijk prioriteiten gesteld en kan een gezamenlijk aanbod geformuleerd
worden met duidelijke afspraken.
Een familiebijeenkomst wordt best goed voorbereid :
• wat weet ik tot nu toe van deze familie?
• welke leden van de familie zullen betrokken worden?
• waar ontvangen we de familie?
• Zullen er jonge kinderen bij zijn?
De rol van de begeleider bestaat er voornamelijk in te faciliteren en het proces te bewaken.
Iedereen moet aan bod kunnen komen op een gelijkwaardige manier, een praatstok kan
daarbij een handig middel zijn19.
De begeleider herkent emoties als verdriet, pijn, woede en ergernis bij de deelnemers en
geeft er erkenning aan. Let vooral op hoe mensen met elkaar praten, laat je niet meesleuren
in de details van de verhalen. Duid op de dingen waar ze het allemaal over eens zijn.
Normaliseer de gevoelens. Confronteer hen voorzichtig met discrepanties tussen wat ze
zeggen en wat ze doen. Laat stiltes toe. Probeer de familie te helpen hun eigen oplossingen
te vinden. Verdeel de rollen: wie is sterk in wat? Wacht met afspreken van concrete
veranderingen tot op het einde. Een familiebijeenkomst wordt afgerond door het
samenvatten van de gevoelens, de beslissingen en de afspraken. Hoe geven we de
afspraken door aan de afwezigen? Hoe volgen we dit verder op? De ervaring leert dat het
organiseren van een familiebijeenkomst een zeer krachtig hulpmiddel kan zijn maar het is
geen simpele opdracht en vraagt van de hulpverlener zeer goede communicatievaardigheden. Het voeren van een gesprek met meerderen vraagt andere technieken dan
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 10 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 11 een individueel gesprek. Samenwerking van de huisarts met andere disciplines is hierbij
helpend: een sociaal werker of een psycholoog hierin betrekken is aan te bevelen 20.
VII. Te vermijden in de hulpverlening
Partij kiezen
Het werken met familieleden vereist ‘meerzijdige partijdigheid’. De hulpverlener is niet
partijdig, noch onpartijdig. Hij zal erkenning en krediet geven aan ieder familielid en blijft
zoeken naar de goede intenties in ieder familielid. Mensen neigen ertoe over anderen te
denken in termen van goed en kwaad. De hulpverlener zoekt naar een andere manier. Het is
vanuit het gericht blijven op dialoog dat mensen ook effectief kunnen geholpen worden.
Wanneer er zich conflicten in families voordoen wordt de hulpverlener wel eens verleid de rol
van “rechter” aan te nemen. Relaties worden steeds gekenmerkt door twee of meer kanten.
Als begeleider van families moeten hij dit steeds voor ogen houden 21. Herstel van relaties is
niet mogelijk door achter één persoon te gaan staan en de anderen te beschuldigen. Partij
kiezen heeft geen enkele oplossende waarde 22.
De vraag achter de vraag niet zien
Wat de eerste vraag van een familielid is, zal niet steeds de eigenlijke vraag zijn. Een
praktische vraag is zoveel makkelijker te stellen dan een vraag naar emotionele steun of
aandacht. Melden bijvoorbeeld dat men de zorg niet meer aankan, is moeilijker dan een
telefoonnummer van een thuisverpleegkundige vragen. In elk gesprek dat de hulpverlener
met de familie voert zal hij hiervoor alert moeten zijn. Vaak is het helpend om algemene
ervaringen in het werken met palliatieve situaties in het gesprek in te brengen: Bijvoorbeeld
“Ik zie wel eens dat thuiszorg zwaar en moeilijk vol te houden, is…,” of “Ik stel vaker vast dat
in waarheid omgaan met elkaar niet vanzelfsprekend is… “ en hoe is dit voor u?”. Door een
gepaste bevraging kan er een gepast antwoord op de echte vraag geformuleerd worden.
Goedbedoelde adviezen
Een palliatieve patiënt en zijn familie worden vaak overspoeld door goed bedoelde adviezen:
“je moet positief zijn; je mag daar nu nog niet aan denken; je moet je emoties uiten; ….”.
Deze ‘wijze raad’ is gebaseerd op eigen ervaringen en inzichten maar gaat voorbij aan de
specificiteit van deze familie in deze situatie. Adviezen worden voorafgegaan door een
gesprek waarbij er zorgvuldig geluisterd wordt en waarbij erkenning gegeven wordt aan de
werkelijke nood van de ander. Oplossingen en keuzes die door de familie zelf benoemd
worden in een open gesprek met de hulpverlener hebben meer kans om uitgevoerd te
worden en ook echt helpend te zijn.
Het niet herkennen van anticipatorische rouw
Afscheid nemen van een dierbare kan soms zo bedreigend dat er allerlei
beschermingsmechanismen optreden bij een familie. Soms zien we families al afscheid
nemen en rouwen vooraleer het overlijden heeft plaatsgevonden. Men handelt alsof de ander
er al niet meer is, of men praat letterlijk in de verleden tijd over de patiënt. Hulpverleners
dienen ermee rekening te houden dat families vaak vanuit angst al gaan anticiperen op het
nakende overlijden. Wie anticipatorische rouw herkent (en erkent) kan het gesprek aangaan
over de angst en het verdriet dat hiermee gepaard gaan en kan ook begrip opbrengen voor
een familielid dat reeds alles organiseert voor “als de ander er niet meer zal zijn”.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 11 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 12 “Ik ken deze familie”
Huisartsen hebben het absolute voordeel dat zij vaak al jaren getuige zijn van de
familiegeschiedenis. Zij leerden de patiënt en zijn familie reeds kennen in andere
verliessituaties, gezondheidsproblemen, … . Aan dit ‘goed kennen’ is echter ook een nadeel
verbonden. Het kan krachtig zijn families uit te dagen in een palliatieve situatie de zaken toch
eens anders aanpakken, misschien toch open te bespreken, misschien toch hulp toe te
laten, … . Met alleen maar respect voor hoe de familie is, gaat men soms voorbij aan de
schatten aan mogelijkheden van een familie. Crisissen zijn soms ook kansen om die
schatten aan de oppervlakte te brengen.
VII. Rouwzorg in de huisartsenpraktijk
Wie tracht patiënten en hun familie goed te ondersteunen in een palliatieve situatie, stopt niet
bij het overlijden. Rouwzorg is inherent aan goede palliatieve zorg. Rouwzorg start zoals
aangegeven in voorgaande reeds voor het overlijden. Goede zorg aanbieden en goed
afscheid nemen kunnen helpend zijn in het latere rouwproces.
Huisartsen doen best ook zelf een actief aanbod in de rouwzorg. Dit kan gaan van aandacht
voor een persoonlijke rouwkaart, over een bezoek na overlijden tot een actieve uitnodiging
voor gesprek enkele weken en maanden na het overlijden. We weten dat troostende
gesprekken met iemand die van dichtbij het overlijden heeft meegemaakt vaak zeer helpend
kunnen zijn. We weten anderzijds ook dat huisartsen nog al te vlug overstappen naar
medicatie ter ondersteuning van het rouwproces. Aandacht en tijd en een luisterend oor
zullen echter meer helpend zijn. Een huisartsenpraktijk kan ook denken aan een lijst met
goede doorverwijzingmogelijkheden in de eigen regio en aan een ondersteunende
literatuurlijst indien gewenst.
VIII. Self awareness van de hulpverlener
Wie echt in dialoog durft gaan met ongeneeslijke zieken en hun omgeving wordt ongetwijfeld
geconfronteerd met verhalen over de relaties van mensen die het leven tot dan toe
geschraagd hebben. “Herinneringen aan momenten van ontrouw aan die relaties en de
gevoelens van schuld die daaruit voortvloeien worden verwoord, pijn en verdriet worden
geuit. Door het feit dat men zich realiseert dat het leven onherroepelijk ten einde loopt, is
daar bij iedereen het verlangen om de belangrijkste dingen voorop te plaatsen, om zich uit te
strekken naar iets wat echt is en de moeite waard, en meteen ook het gevoel hiertoe niet
altijd in staat te zijn geweest. Dit brengt gevoelens van onmacht met zich mee, gevoelens
van ontevredenheid met het geleefde leven, en van bittere woede om de onrechtvaardigheid
nu te moeten sterven. En vaak is er het desolaat gevoel van zinloosheid 23.”
Het vraagt van de hulpverlener een zelfbewustzijn om hiermee om te gaan. Inzicht hebben in
de balansen van zijn eigen belangrijke relaties, zijn eigen fundamentele waarden en legaten
of delegaten is een voorwaarde voor het bieden van zorg die ‘goed-genoeg’ is. Het
belangrijkste instrument voor de hulpverlener in de dialoog met de palliatieve patiënt en zijn
omgeving is zijn ‘eigen ik’. Wie zijn ‘gereedschap’ niet kent en niet weet te gebruiken kan
nooit goed werk afleveren. Uiteraard is dit proces nooit af en kunnen we alleen maar pleiten
voor een voortdurende zelfreflectie van de zorgverlener ( bvb tijdens intervisie) opdat men in
vrijheid dat kan aanbieden wat het meest wenselijk is voor deze patiënt, met deze
persoonlijkheid, in dit proces en met deze relationele unieke verbondenheid..
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 12 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 13 IX. Samenvatting van aanbevelingen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Breng de familie in kaart
Bepaal wie de sleutel-familieleden zijn, vanuit het standpunt van de patiënt
Vermeld deze familieleden in het multidisciplinair dossier
Bepaal de noodzaak voor een familiebijeenkomst
Geef de familie herhaaldelijk gepaste informatie
Bereid de familieleden voor op hun rol als zorgdrager
Stimuleer families ook hun rol als familielid te blijven opnemen
Overleg samen met de familie en niet enkel over de familie
Maak tijd voor families om hun emoties en angst te ventileren
Normaliseer de soms heftige emoties van de familie
Herbekijk regelmatig of de plaats van de zorg nog verder aangewezen is
Geef duidelijk de tekenen van een naderende dood aan
Tabel 4 aanbevelingen om families te ondersteunen in de thuiszorg 24
Palliatieve zorg richt zich steeds op de patiënt én zijn familie. Familie kan men omschrijven
als “alle betekenisvolle anderen” voor de patiënt. Zorgvuldig communiceren met familieleden
vraagt respect voor de eigenheid van deze patiënt met deze familie in deze situatie. Goede
zorg voor families impliceert de overtuiging dat mensen zelf krachten in zich hebben en in
hun heden, verleden en toekomst deze ook wisten of weten aan te wenden. Communicatie
met families houdt zowel individuele gesprekken in als gesprekken met meerderen. In het
werken met families zal men zowel moeten “doen” als “zijn”.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 13 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 14 X. Praktische informatie
Ö Financiële tegemoetkoming RIZIV (het palliatief
thuiszorgforfait)
Stelt men als huisarts vast dat de patiënt lijdt aan een
onomkeerbare aandoening, dat de toestand ongunstig
evolueert en dat het overlijden te verwachten is binnen de
drie maanden, dan stuurt men een kennisgeving aan de adviserend geneesheer van het
ziekenfonds.
Het aanvraagformulier (www.riziv.fgov.be/care/nl/palliativecare/pdf/form.pdf) is te verkrijgen
bij het ziekenfonds of bij de palliatieve netwerken. De aanvraag moet ingevuld worden vóór
het overlijden (de postdatum wordt hierbij als controlepunt genomen).
Onmiddellijk na de ontvangst van het ingevuld aanvraagformulier van de huisarts betaalt het
ziekenfonds € 483,39 uit. Dit bedrag kan ondermeer aangewend worden voor de betaling
van de persoonlijke aandelen voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en andere
hulpmiddelen. Er moet geen verantwoording van deze uitgaven gebeuren en deze
tegemoetkoming van het RIZIV kan naar eigen goeddunken en nood besteed worden. De
tegemoetkoming is een recht voor elke palliatieve patiënt, ongeacht het inkomen.
Indien de patiënt na 30 dagen nog altijd aan de voorwaarden voldoet, kan de arts een
tweede kennisgeving versturen.
Voor patiënten die recht hebben op het palliatief thuiszorgforfait is ook het remgeld voor de
bezoeken van de huisarts en voor de inzet van verpleegkundigen en kinesisten afgeschaft.
Ö Loopbaanonderbreking en tijdskrediet
Loopbaanonderbreking is een systeem waarbij de werknemer zijn prestaties tijdelijk kan
stopzetten of verminderen, terwijl zijn arbeidsovereenkomst blijft bestaan. De overheid
voorziet een onderbrekings- uitkering gedurende deze periode. Naast het algemene
tijdskrediet, het tijdskrediet voor werknemers vanaf de leeftijd van 50 jaar en het
ouderschapsverlof zijn ook vormen van loopbaanonderbreking voorzien voor hen die een
palliatieve patiënt willen bijstaan. Begrippen als ‘palliatief verlof’ en ‘medische bijstand’
worden vaak vervangen door ‘loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof of van
medische bijstand’.
Er zijn 3 mogelijkheden:
1. Loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof
2. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand
3. “palliatief verlof” voor uitkeringsgerechtigde werklozen
1. Loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof
De mogelijkheid om de arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen om palliatieve zorgen
toe te dienen. Hieronder verstaat men elke vorm van bijstand (medisch, sociaal,
administratief en psychologisch) en van verzorging van personen die lijden aan een
ongeneeslijke ziekte en zich in een terminale fase bevinden.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 14 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 15 Voor wie?
De reglementering hangt af van de sector waarin u bent tewerkgesteld:
• Privé-sector, lokale en provinciale besturen: palliatief verlof kan u niet geweigerd
worden.
• Openbare sector, onderwijs en autonome overheidsbedrijven: palliatief verlof
mogelijk indien dit reglementair is voorzien.. Een aantal overheidsdiensten
hebben specifieke regelingen. Vraag steeds bij de eigen personeelsdienst of en
onder welke vorm men recht heeft op palliatief verlof;
Duur?
•
•
Volledige loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties volledig schorsen
gedurende 1 maand, verlengbaar met 1 maand, per patiënt.
Gedeeltelijke loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties verminderen met ¹⁄5 of
tot ½ van een voltijdse betrekking. Indien u uw prestaties wil verminderen met ¹⁄5
moet u voltijds tewerkgesteld zijn; indien u uw prestaties wil verminderen tot ½
moet u minstens 75% tewerkgesteld zijn. Deze gedeeltelijke loopbaanonderbreking kan u nemen gedurende 1 maand, verlengbaar met 1 maand, per
patiënt.
Voorwaarden en formaliteiten?
1. Het formulier C61-SV (of C61-OB-SV indien u werkt in een autonoom
overheidsbedrijf) kan u aanvragen bij het plaatselijk RVA-werkloosheidsbureau
of bij de Dienst Loopbaanonderbreking van het Hoofdbestuur van de RVA. Deze
formulieren vindt u ook op http://www.rva.fgov.be/
2. U vult zelf DEEL I in van dit formulier.
3. Uw werkgever dient DEEL II in te vullen.
4. De behandelende arts van de patiënt die palliatieve zorgen nodig heeft, vult het
attest op bladzijde 5 van het formulier in waaruit blijkt dat u bereid bent
palliatieve zorg te verstrekken. De identiteit van de patiënt moet niet vermeld
worden.
5. Het ingevulde formulier wordt aangetekend opgestuurd naar de dienst
Loopbaanonderbreking van het RVA-werkloosheidsbureau van het ambtsgebied
waar U woont.
Uitkering?
Het gaat hier om bruto bedragen (januari 2009):
voltijdse tewerkstelling € 726,85
deeltijdse tewerkstelling € 726,85 X (aantal onderbroken uren/ aantal uren voltijds)
Aanvang en verlenging?
Uw recht gaat in op de 1ste dag van de week volgend op de week waarin u het attest
aan uw werkgever hebt bezorgd. Uw werkgever kan een kortere termijn toestaan. In
geval van verlenging moet u opnieuw de hierboven vermelde procedure volgen en
een nieuw attest indienen. In geval van overlijden van de patiënt vóór het einde van
de loopbaanonderbreking, kunt u in loopbaanonderbreking blijven tot aan de
voorziene datum of het werk vervroegd hervatten. Indien de patiënt sterft vóór het
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 15 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 16 einde van de maand, kan de vergoeding niet teruggevorderd worden. Dat kan wel als
men vroeger begint te werken dan de voorziene einddatum.
Waarborgen?
Er gelden voor de werknemer een ontslagbescherming en een terugkeergarantie.
2. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand
De mogelijkheid om de arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen (verlof te nemen) om
bijstand te verlenen aan een gezins- of familielid dat lijdt aan een zware ziekte:
• Gezinslid: iedere persoon die met u (de werknemer) samenwoont;
• familielid: bloed- en aanverwanten tot de tweede graad: (groot)ouders,
(klein)kinderen, (schoon)broers en (schoon)zussen;
• bijstand: hieronder verstaat men elke vorm van bijstand: medisch, sociaal,
administratief en psychologisch;
• zwaar ziek: iedere ziekte of ingreep die door de behandelende geneesheer als
dusdanig wordt beschouwd en waarbij de arts van oordeel is dat bijstand
noodzakelijk is voor herstel;
• er is dus een attest van de behandelende geneesheer vereist.
Voor wie?
De reglementering hangt af van de sector waarin u bent tewerkgesteld:
• Privé-sector, lokale en provinciale besturen: loopbaanonderbreking in het kader
van medische bijstand kan u niet geweigerd worden. Nochtans, als uw werkgever
minder dan 10 werknemers in dienst heeft, is de vermindering van prestaties met
¹⁄5 en ½ geen recht. U hebt de toestemming van uw werkgever nodig om te
genieten van deze loopbaanonderbreking.
• Openbare
sector,
onderwijs
en
autonome
overheidsbedrijven:
loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand is mogelijk indien dit
reglementair is voorzien. U dient zich te informeren bij de personeelsdienst.
Duur?
•
•
Volledige loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties schorsen voor maximum 12
maanden. De periodes van volledige onderbreking kunnen enkel opgenomen
worden in periodes van minimum 1 maand en maximum 3 maanden, al dan niet
aaneensluitend, tot de maximumtermijn van 12 maanden is bereikt.
Gedeeltelijke loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties verminderen met ¹⁄5 of
tot ½ van een voltijdse betrekking. Indien u uw prestaties wil verminderen met ¹⁄5
moet u voltijds tewerkgesteld zijn; indien u uw prestaties wil verminderen tot ½
moet u minstens 75% tewerkgesteld zijn. Deze gedeeltelijke loopbaanonderbreking kan u nemen voor maximum 24 maanden. De gedeeltelijke loopbaanonderbreking mag enkel opgenomen worden met periodes van minimum 1 maand
en maximum 3 maanden, al dan niet aaneensluitend, tot de maximumtermijn van
24 maanden is bereikt.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 16 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 17 Voorwaarden en formaliteiten?
1. Het formulier C61-SV (of C61-OB-SV indien u werkt in een autonoom
overheidsbedrijf) kan u aanvragen bij het plaatselijk RVA-werkloosheidsbureau of
bij de Dienst Loopbaanonderbreking van het Hoofdbestuur van de RVA. Deze
formulieren vindt u ook op http://www.rva.fgov.be/
2. U vult zelf DEEL I in van dit formulier.
3. Uw werkgever dient DEEL II in te vullen.
4. De behandelende arts van de patiënt die palliatieve zorgen nodig heeft, vult het
attest op bladzijde 5 van het formulier in waaruit blijkt dat u bereid bent palliatieve
zorg te verstrekken.De identiteit van de patiënt moet niet vermeld worden.
6. Het ingevulde formulier wordt aangetekend opgestuurd naar de dienst
Loopbaanonderbreking van het RVA-werkloosheidsbureau van het ambtsgebied
waar U woont.
Uitkering?
Het gaat hier om bruto bedragen (januari 2009):
• voltijdse tewerkstelling € 726,85
• deeltijdse tewerkstelling € 726,85 x aantal onderbroken uren)/(aantal uren voltijds)
Aanvang en verlenging?
• Indien u deel uitmaakt van de privé-sector of van een lokaal of provinciaal
bestuur, moet u uw werkgever minstens 7 dagen vóór de datum waarop u uw
loopbaanonderbreking voor medische bijstand wil aanvatten, op de hoogte
brengen. De werkgever kan een andere termijn aanvaarden voor deze
verwittiging. Omwille van redenen die verband houden met de goede werking van
de dienst of de onderneming, heeft de werkgever de mogelijkheid het verlof uit te
stellen. Indien de werkgever de ingangsdatum van de onderbreking wil uitstellen,
moet hij binnen 2 werkdagen na ontvangst van uw kennisgeving schriftelijk
reageren. De duur van het uitstel bedraagt 7 dagen.
• Indien u deel uitmaakt van de openbare sector of van een autonoom
overheidsbedrijf, gaat uw recht in op de 1ste dag van de week die volgt op deze
tijdens dewelke u uw werkgever hebt verwittigd en hem het formulier voor de
uitkeringsaanvraag, waarop de verklaring van de geneesheer vermeld staat, hebt
overhandigd. Uw werkgever kan een kortere termijn aanvaarden.
• In geval van verlenging moet u opnieuw de hierboven vermelde procedure volgen.
Waarborgen?
Zowel bij volledige als bij gedeeltelijke loopbaanonderbreking bent u beschermd
tegen ontslag.
3. 'Palliatief verlof' voor uitkeringsgerechtigde werklozen
Voor deze personen is geen palliatief verlof mogelijk. Palliatief verlof is enkel voor
personen met een werkgever. Men kan wel ‘vrijstelling van stempelcontrole voor
familiale en sociale omstandigheden’ vragen. Deze vrijstelling wordt voor zes
maanden toegekend (geen kortere periodes toegestaan), eventueel één jaar. Als
overlijden van betrokkene na één maand plaats vindt, kan de werkloze wel schorsing
van deze vrijstelling aanvragen.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 17 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 18 Het uitkeringsbedrag wordt vervangen door een vaststaand dagbedrag (ongeacht
alleenwonend, samenwonend, gezinshoofd). Na schorsing van deze vrijstelling kan
terug de normale uitkering geschieden.
Contacteer het plaatselijk R.V.A. kantoor en vraag naar de dienst ‘vrijstellingen’ om
verdere informatie of het juist uitbetaald dagbedrag te bekomen.
Adressen
R.V.A. Hoofdzetel
Keizerslaan 7
1000 Brussel
T. 02 515 41 11
W. www.rva.fgov.be - www.rva.be
Ö De Vlaamse aanmoedigingspremie zorgkrediet
In sommige gevallen en onder bepaalde voorwaarden betaalt de Vlaamse
Gemeenschap, bovenop de uitkering van de RVA, een aanmoedigingspremie. De
Vlaamse premie wordt toegekend als de werknemer loopbaanonderbreking / tijdskrediet
heeft genomen om in dit geval zorg te verlenen.
Voor wie?
Wanneer men een – federaal toegekend – tijdskrediet neemt, kan men bij de
Vlaamse overheid een aanmoedigingspremie zorgkrediet aanvragen voor:
• de bijstand of verzorging van je moeder of vader als die 70 jaar of ouder is,
• de bijstand of verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid
• een palliatief verlof
Tijdens z’n volledige loopbaan kan men voor de duur van maximum één jaar een
aanmoedigingspremie zorgkrediet krijgen.
Uitkering?
Het bedrag van de Vlaamse aanmoedigingspremie hangt af van de arbeidsregeling
waarin men werkte vóór het tijdskrediet en de omvang van het tijdskrediet
Voor informatie en voorwaarden:
Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap
Administratie Werkgelegenheid, afdeling Tewerkstelling: Aanmoediginspremies
Markiesstraat 1 (8ste verdiep)
1000 Brussel
W. www.werk.be/wn/aanmoedigingspremies
E. [email protected]
Belangrijk: de Vlaamse Gemeenschap kan de regeling voor de Vlaamse premie aanpassen.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 18 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 19 Ö De Vlaamse Zorgverzekering 25
Zorgbehoevenden hebben niet-medische zorgen nodig.
Daarvoor kunnen ze rekenen op mantelzorgers,
professionele zorgverleners of zorgvoorzieningen. De Vlaamse zorgverzekering dekt
gedeeltelijk de niet-medische kosten dekken.
Voor wie?
Zwaar zorgbehoevenden die in de thuissituatie verzorgd worden en bewoners van
een Woon- en Zorgcentrum.
Wanneer zorgbehoevend?
Sinds 1 januari 2004 komen alle bewoners van een erkende residentiële voorziening in
aanmerking.
In de thuissituatie: U wordt als zwaar zorgbehoevend beschouwd als u lijdt aan een
langdurig en ernstig verminderd zelfzorgvermogen. Dit kunt u bewijzen aan de hand van
een attest dat opgesteld is op basis van een reeds bestaande indicatiestelling of, wat
mantel- en thuiszorg betreft, aan de hand van een nieuwe indicatiestelling door een
gemachtigde indicatiesteller.
De volgende scores komen in aanmerking voor de mantel- en thuiszorg
•
minstens de score B op de Katz-schaal in de thuisverpleging (attest af te halen bij
het ziekenfonds)
• minstens de score 35 op de BEL-profielschaal (attest af te halen bij een dienst
voor gezinszorg)
• minstens de score 15 op de medisch-sociale schaal die wordt gebruikt voor de
evaluatie van de graad van zelfredzaamheid met het oog op het onderzoek naar
het recht op de integratietegemoetkoming en de tegemoetkoming hulp aan
bejaarden minstens de score C op de evaluatieschaal tot staving van de aanvraag
tot tegemoetkoming in een dagverzorgingscentrum of een centrum voor
kortverblijf (attest af te halen bij het ziekenfonds)
• bijkomende kinderbijslag op basis van minstens 66% handicap en minstens 7
punten met betrekking tot de zelfredzaamheid uit hoofde van het kind
• bijkomende kinderbijslag op basis van minstens 18 punten op de medisch-sociale
schaal (samengesteld uit de pijlers P1, P2 en P3).
Als de zorgbehoevende niet over een dergelijk attest kan beschikken, dan doet hij een
beroep op een gemachtigd indicatiesteller. In Vlaanderen kunt hij daarvoor terecht bij de
diensten voor gezinszorg, de OCMW’s en de CAW die verbonden zijn met de
ziekenfondsen. Zij zijn gemachtigd de zorgbehoevende een score te geven. De
zorgbehoevende moet minstens 35 punten op de BEL-schaal scoren om in aanmerking
te komen voor de zorgverzekering.
Formaliteiten:
Het formulier “Aanvraag van een tegemoetkomingvoor de mantel- en thuiszorg”
invullen op opsturen naar je zorgkas..
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 19 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 20 Bedragen:
€ 130,00 voor zowel de residentiële als thuispatiënt.
Uitbetaling
Indien men aan de voorwaarden voldoet, heeft men recht op een tenlasteneming
vanaf de eerste dag van de vierde maand die volgt op de datum van de aanvraag.
Wanneer men dus de aanvraag in de loop van de maand januari bij de zorgkas
indient, krijg men vanaf 1 mei een tenlasteneming.
Voor meer informatie : http://www.vlaamsezorgverzekering.be
Ö Stichting tegen Kanker
Als kankerpatiënten moeite ondervinden om de medische
kosten te dragen en alle andere mogelijkheden zijn uitgeput,
dan
kan men beroep doen op de sociale hulp van de Stichting
tegen
Kanker.
Voorwaarden,
bedragen
en
aanvraagmodaliteiten vindt u op de website van de Stichting
tegen Kanker onder de rubriek ‘sociale hulp’ www.kanker.be
Men vindt op deze website ook informatie over het volledige aanbod van de Stichting
tegen Kanker.
Ö Vlaamse Liga tegen Kanker
De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) is de organisatie achter de
fondsenwervingscampagne Kom op tegen Kanker. Als Vlaamse koepelorganisatie komt
de VLK op voor de belangen van de kankerpatiënt. De VLK is een vereniging zonder
winstoogmerk (vzw).
Het Sociaal Fonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker verleent eveneens aanvullende
financiële hulp aan kankerpatiënten voor wie de ziektekosten bijzonder problematisch
zijn. Voorwaarden, bedragen en aanvraagmodaliteiten vindt u op de website van de
Vlaamse Liga tegen Kanker onder de rubriek patiënten/financiële steun
www.tegenkanker.net . Men vindt op deze website ook informatie over het volledige
aanbod van de Vlaamse Liga tegen Kanker
Ö Zelfhulpgroepen
Lotgenotencontact, of eens kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt,
dat is wat een zelfhulpgroep in eerste instantie kan bieden. Lotgenotencontact blijkt voor
veel kankerpatiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de medische en
verpleegkundige zorg. Bij zelfhulpgroepen kan men terecht voor individueel
lotgenotencontact, vaak telefonisch of per e-mail. Sommige zelfhulpgroepen gaan ook in
het ziekenhuis op bezoek bij patiënten. Daarnaast organiseren zelfhulpgroepen soms
ook groepsactiviteiten zoals infobijeenkomsten. De meeste zelfhulpgroepen staan open
voor patiënten én hun omgeving. Adressen van zelfhulpgroepen vindt u bij
www.kanker.be onder de rubriek sociale hulp en bij www.tegenkanker.net onder de
rubriek patiënten.zelfhulpgroepen.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 20 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 21 Auteurs van deze tekst
Mevr. Katlijn Willems is sociaal werker en contextueel therapeute. Zij heeft jarenlange
ervaring in de palliatieve thuiszorg. Momenteel werkt zij als zelfstandig psychotherapeute en
als trainer-consulent voor vzw Integraal.
Dr. Peter Demeulenaere is huisarts. Daarnaast is hij als palliatief arts verbonden aan het
Centrum voor Palliatieve Zorg Sint-Camillus, AZ Sint-Augustinus te Wilrijk. Als trainerconsulent bij vzw Integraal geeft hij opleidingen aan hulpverleners in de palliatieve zorg.
Reviewer van deze tekst
Dr. Noël Derycke, huisarts en equipearts Netwerk voor palliatieve zorg Antwerpen.
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 21 Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 22 XI. Referenties
1
2
3
4
5
6
7
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
13 maart 2004. Decreet betreffende de eerstelijnsgezondheidszorg en de samenwerking tussen
zorgverleners. B.S. 20.04.2004: 23160-173.
Doyle D. The way forward: policy and practice. In: Promoting Partnership: Planning and Managing
Community Palliative Care. National Council for Hospice an Specialist Palliative Care. London: .
National Council for Hospice an Specialist Palliative Care Services, 1998 .
Janssen K, Groot M, Vernooij-Dassen M, Krabbe P. Kwaliteit van leven van patiënten onder
palliatieve behandeling en de psychosociale belasting van hun naasten. Ned Tijd Pall Zorg 2005;
6:35-39.
Kristjanson L, Aoun S. Palliative Care for families : Remembering the Hidden Patients. Can J
Psychiatry 2004; 49:359-365.
Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families
want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004; 328:1343-50.
Rombouts W, Verhoeven A,Willems K. Sociaal netwerk rondom de patiënt. De praktijk van de
palliatieve zorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2000: 18-27.
Ibidem 7
Miller SM. Mangan CE. Interacting effects of information and coping style in adapting to
gynecological stress: should a doctor tell all? J Pers Soc Psychol 1983;45: 223-36.
Kuyper MB. Op de achtergrond Een onderzoek naar de problemen van partners van patiënten
met chronische ziekte. Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen; 1993..
10
Boszormenyi-Nagy I. Krasner B. Tussen geven en nemen. Haarlem: De Toorts, 1994.
Stajduhar KI. Examining the perspectives of family members involved in the delivery of palliative
care at home. J. Palliat Care 2003; 19:27-35.
Grbich C. Parker D. Maddocks I. The emotions and coping strategies of caregiver of family
members with a terminal cancer. J Palliat Care 2001; 17:30-36.
Hudson P, Aranda S, Kristjanson L. Information provision for palliative care families, Eur J Pall
Care 2004; 11:153-157.
Yates P et al. Family Caregivers’ Experiences and Involvement with Cancer Pain Management. J
Palliat Care 2004; 20:287-296.
Twycoss R. Death witjhout suffering. Eur J Pall Med 2005; 12:5-7.
Clement H, Aerts D, Vanderlinden L, Van Royen M, Willems K. Als sterven tot het leven behoort.
Tielt:LannooCampus, 2004.
Ibidem 15.
Kissane D. Bloch S. Family Focused Grief Therapy. Buckingham: Open University Press, 2002
Murphy M. In wijsheid sterven; Haarlem: De Toorts, 2000.
Family meetings in palliative care: Multidisciplinary clinical practice guidelines. Hudson P. et al.
BMC Palliative Care2008; 7:12 http://www.biomedcentral.com/1472-684X/7/12
Heylen M. Janssens K. Het contextuele denken. Leuven: Acco, 2001.
Michielsen M. Van Mulligen W. Hermkens L. Leren over leven in loyaliteit, over contextuele
hulpverlening. Leuven: Acco, 2005.
Saunders C.L. Spiritual pain. J Pall Care 1988; 4: .29.
24
Hudson P. Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations.
Med J Aust 2003; 179: S35-7.
http://www.vlaamsezorgverzekering.be
Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg 22