Kwaliteit van leven en klachten na prostaatkanker; resultaten uit de regio Dr. Floortje Mols Inhoud Presentatie • • • • • Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Waar? • IKZ regio – 2,4 miljoen inwoners – 10 ziekenhuizen (17 locaties) – 2 radiotherapie instituten • 9 integrale kankercentra in Nederland Met wie? • Integraal Kankercentrum Zuid • Alle ziekenhuizen uit de IKZ-regio • Universiteit van Tilburg • Erasmus MC Rotterdam • Nederlands Kanker Instituut Waarom moeten we het lot van (ex-)kankerpatiënten onderzoeken? • Kanker en de behandeling kunnen klachten veroorzaken. Klachten zijn vaak langdurig en gaan niet altijd vanzelf over. • We willen dus weten; -Wat zijn de medische en psychische behoeften van (ex-)kankerpatiënten? -Moeten huidige behandeling(en) worden aangepast? Waarom nu juist prostaatkanker? • Toename aantal mensen met prostaatkanker in Nederland -48.000 in 2005 naar 87.000 in 2015 • Dit komt door; -Snellere, verbeterde diagnostiek -Verbeterde behandeling -Prostaatkanker komt vaker voor (vergrijzing) Inhoud Presentatie • • • • • Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Wat willen we weten? 1. Is de kwaliteit van leven van mensen die ooit prostaatkanker hebben gehad vergelijkbaar met de gemiddelde Nederlander? 2. Geven bepaalde behandelingen meer of andere klachten dan andere behandelingen? 3. Gaan mensen die ooit prostaatkanker hebben gehad vaker naar een huisarts of specialist in vergelijking met de gemiddelde Nederlander? Hoe krijgen we een antwoord? • Invullen vragenlijst -Algemene vragen -Algemene kwaliteit van leven -Kwaliteit van leven ‘(ex-) kankerpatiënten’ -Sexualiteit en incontinentie -Bezoek huisarts/specialist Wie kregen onze vragenlijst? • Wie kreeg onze vragenlijst; 964 (ex-)prostaatkanker patiënten uit de IKZ-regio • Wanneer kregen ze onze vragenlijst; 5-10 jaar na diagnose. • Vragenlijst verstuurd door; behandelend arts • Vragenlijst niet ingevuld; herinnering na 2 maanden Inhoud Presentatie • • • • • Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Kwaliteit van leven; patiënten - gezonde populatie Kwaliteit van leven Prostaatkanker - norm populatie 100 Survivors Norm populatie: Landelijke data Nederlandse volwassenen (n=1742) Norm population 90 ** 80 *** 70 60 50 40 30 20 10 0 PF RP RE VT MH SF BP GH PCS MCS Kwaliteit van leven; Verschil tussen behandelingen? Resultaten – prostaatkanker Verschil tussen behandelingen Vitaliteit * 80 60 40 20 0 1 prostatectomie Radiotherapie Hormoon therapie Afwachtend beleid Resultaten – prostaatkanker Verschil tussen behandelingen Lichamelijk functioneren 100 * * 50 0 1 prostatectomie Radiotherapie Hormoon therapie Afwachtend beleid Bijwerkingen; seksualiteit en incontinentie Bijwerkingen 100 90 80 74 Norm populatie=3810 gezonde mannen uit de ERSPC-Rotterdam 70 60 50 48 40 40 30 67 68 23 24 23 20 14 10 5 4 18 8 5 2 0 Incontinent (>= 1/dag) Operatie Verlies ontlasting (>=1 /wk) radiotherapie hormoontherapie Erectie problemen (altijd) afwachten norm populatie Zorggebruik; Bezoek huisarts en specialist Zorggebruik % dat huisarts bezocht in afgelopen jaar 100 90 80 70 92 84 Norm populatie: CBS-Jaarlijkse enquête NLe bevolking 60 50 40 30 20 10 0 Patienten norm populatie Zorggebruik % dat medisch specialist bezocht in afgelopen jaar *** 100 94 Norm populatie: CBS-Jaarlijkse enquête NLe bevolking 90 80 70 62 60 50 40 30 20 10 0 Porstaatkanker patienten norm populatie Inhoud Presentatie • • • • • Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Conclusie - Prostaatkanker • KvL: Even goed als de gemiddelde Nederlandse man • Klachten (t.o.v. mannen zonder kanker): -Incontinentie (33% t.o.v. 4%) -Darmproblemen (9% t.o.v. 2%) -Erectieproblemen (67% t.o.v. 18%) • Verschil tussen behandelingen: Incontinentie kwam het meest frequent voor na chirurgie en darmproblemen na radiotherapie • Zorggebruik: Vaker naar de specialist, niet vaker naar huisarts Inhoud Presentatie • • • • • Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Aanbevelingen voor artsen • Waar mogelijk rekening houden met kwaliteit van leven bij het maken van behandelkeuzes. • Voorlichting aan patiënten over effecten van behandelingen op lange termijn is belangrijk. • Patiënten gaan, 5-10 jaar na diagnose, vaak naar de specialist. Dit legt een grote druk op de specialist. Veranderingen in de zorg zijn waarschijnlijk nodig. Met dank aan Alle deelnemende patiënten Alle deelnemende artsen Alle sponsoren Prof. N. Aaronson Dr. H van den Berg Prof. JW. Coebergh Drs. F. van Dis Dr. M. Essink-Bot Dr. B. Ferrell Dr. J. Haartsen Drs. K. Helfenrath Dr. A. Hendrikx Dr. S. Houterman Dr. P. Kil Dr. I. Korfage Dr. M. Lybeert Dr. R. Roumen Prof. A. Vingerhoets Dr. A. Voogd Dr. G. Vreugdenhil Vragen? Frequentiematen • Incidentie – aantal mensen dat ziek wordt (per 100.000 inwoners per jaar) • Prevalentie – aantal mensen dat ziek is (per 100.000 inwoners) Goedaardig- Kwaadaardig Benigne • vaak ingekapseld • niet invasief • goed gedifferentieerd • langzaam groeiend • niet uitzaaiend Maligne • niet ingekapseld • invasief • slecht gedifferentieerd • snel groeiend • uitzaaiend Wat is kanker? • een verzamelnaam voor verschillende ziektes van de cellen • kanker ontstaat als er iets misgaat in een cel, waardoor de normale groei van de cel ontregeld. • kankercellen beginnen zich ongecontroleerd te delen, dringen door in het omliggende weefsel en richten daar schade aan. Wat is ‘Kwaliteit van leven’? “Het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren van personen en wat ze daar zelf van vinden.”