Nog te weinig aandacht voor psyche bij ongeneeslijk zieke patiënt

Nog te weinig aandacht voor psyche bij ongeneeslijk
zieke patiënt
Door Petra Oude Lenferink
Er is in de zorg rond een
ongeneeslijk zieke patiënt
(palliatieve zorg) nog te weinig
aandacht voor de psychische,
sociale en spirituele vraagstukken
van de patiënten en de naasten.
Dit blijkt uit een onderzoek dat
Zorgbelang deed onder patiënten,
mantelzorgers, nabestaanden en
vrijwilligers die betrokken zijn bij
palliatieve zorg. ‘Het geestelijk
aspect evenveel aandacht willen
geven als het medische, legt een
behoorlijke druk op de
zorgverleners in de palliatieve zorg.
‘Zij zijn zich wel bewust van de
noodzaak er van, maar kunnen
soms gewoonweg niet genoeg tijd
daar aan besteden. De protocollen
zijn leidend en die zijn nu eenmaal
voornamelijk
gericht op de medische zorg’,
vertelt Maaike Mol, een van de
onderzoekers van Zorgbelang.
Zorgbelang deed het onderzoek in
opdracht van het consortium PalZO
(consortium Palliatieve zorg ZuidOost); een samenwerkingsverband
in Zuid Oost Nederland van
organisaties uit elf palliatieve
netwerken in dit werkgebied , het
expertisecentrum palliatieve zorg
van het Radboudumc in Nijmegen,
de HAN (Hogeschool Arnhem
Nijmegen) en het Integraal
Kankercentrum Nederland (IKNL).
Samen werken zij aan het
verbeteren van palliatieve zorg in
Gelderland, Noordoost-Brabant en
de kop van Noord-Limburg. Het
doel van het onderzoek van
Zorgbelang is het aandragen van
Maaike Mol en Marion Reinartz van Zorgbelang
agendapunten vanuit
patiëntenperspectief voor
toekomstige projecten van het
consortium.
Op hoger niveau
‘PalZO werkt vanuit het programma
‘Palliantie meer dan zorg’ van het
ministerie van VWS en ZonMW’,
legt Marion Reinartz van
Zorgbelang uit. ‘Dit programma
heeft als doel de palliatieve zorg
merkbaar te verbeteren voor de
patiënt en naasten. Het programma
is een onderdeel van een breed
thema ‘Palliatieve Zorg’ van VWS
waar vele organisaties en mensen
hun eigen belangrijke rol vervullen.
Het kabinet heeft een speerpunt
gemaakt van de verbeteringen in de
palliatieve zorg en is in 2014 het
Nationaal Programma Palliatieve
Zorg (NPPZ) gestart. Dit bestaat uit:
het programma ‘Palliantie meer dan
zorg’, vele activiteiten in regionale
samenwerkingsverbanden
(consortia palliatieve zorg) en
aanvullend nationaal beleid.
Afstemming hierover vindt plaats in
een door VWS geïnitieerde brede
stuurgroep.
‘Het is de bedoeling om de
palliatieve zorg in Nederland in
2020 op een nog hoger niveau te
krijgen. En dan gaat het om meer
dan medische zorg alleen. De mens,
met zijn ongeneeslijke ziekte, en
zijn omgeving , staan in alle facetten
centraal. Het gaat hierbij om de
lichamelijke, psychische, sociale en
spirituele aspecten die spelen bij
goede palliatieve zorg’, legt Marion
uit.
Confronterend
Zorgbelang heeft via regionale
focusgroepen, individuele
gesprekken en klankbordleden
geïnventariseerd welke punten vanuit patiëntenperspectief belangrijk
zijn om te agenderen voor projecten van PalZO. Maaike Mol: ‘Het
Samen werken aan betere zorg
was best lastig om mensen te
vinden die ons van input konden
voorzien. Palliatieve zorg klinkt voor
velen hetzelfde als terminale zorg.
En de laatste levensfase is nu
eenmaal confronterend. Daar praat
je niet graag over. Mensen zijn toch
vooral bezig met het leven.’
Toch hebben de onderzoekers een
gevarieerde groep patiënten,
mantelzorgers, nabestaanden en
vrijwilligers die betrokken zijn bij de
palliatieve zorg bij elkaar weten te
krijgen. Marion: ‘We hebben met
alle mensen gesprekken gevoerd
aan de hand van vragen als: Wat
gaat of ging er goed in de
zorgverlening, waarover bent u
tevreden, waarover bent u minder
tevreden? Wat heeft u gemist?
Vervolgens hebben we ingezoomd
op onderwerpen als eigen regie, het
zorgplan, de nazorg en de vereiste
competenties van de
zorgverleners.’
Maaike Mol: ‘De laatste levensfase is
confronterend. Daar praat je niet graag
over. Mensen zijn toch vooral bezig met het
leven.’
Weinig aandacht
Uit de gesprekken bleek al gauw dat
zorgverleners met name gericht zijn
op de medische aspecten van de
zorg, terwijl de patiënt en zijn/haar
naasten vooral bezig zijn met het
ziek zijn en gaan sterven: hoe ga ik
om met het feit dat ik niet meer
beter word? Wat betekent dit voor
de rest van mijn leven als het gaat
om een zinvolle invulling? Wat
betekent dit voor mijn werk? Ik wil
eigenlijk zo lang mogelijk doorgaan
met normaal leven. En hoe moet
dat straks met de mensen die ik
achterlaat? Hoe zal het voor hen
zijn? ‘Er is weinig tot geen
ondersteuning en aandacht vanuit
de zorgverlener voor deze vragen.
Mensen gaan daarom nu zelf
‘knutselen’ om hun wensen in deze
fase van het leven te formuleren,
zonder te weten wat hen mogelijk
staat te wachten en wat de
mogelijkheden en beslismomenten
zijn in dit proces’, licht Marion toe.
‘Daarbij komt nog’, vult Maaike aan,
‘dat bij palliatieve zorg eigenlijk alle
aandacht naar de patiënt gaat.
Tenslotte is deze bezig aan de
laatste fase van het leven. Maar
wat betekent het voor de naasten?
Hoe geven zij dit een plekje? Hoe
gaan zij om met het rouwproces dat
al voor het overlijden begonnen is?
Hoe kunnen zij straks het leven
weer oppakken? Weten dat je
naaste ongeneeslijk ziek is en komt
te overlijden en moeten ‘toekijken’
is heel ingrijpend. Wanneer daar
tijdens het palliatieve proces geen
aandacht voor is, kan de naaste
later in een gat vallen met alle
gevolgen van dien. Een stukje
preventie, het voorbereiden op de
periode van ziekte en de periode na
het overlijden vanuit de kennis en
ervaring van zorgverleners kan hier
‘ ’Het maakt voor de patiënt en
naasten nogal uit of er gezegd
wordt ‘U bent uitbehandeld of
‘Ik kan niets meer voor u
betekenen’, of dat er gezegd
wordt van ‘U wordt niet meer
beter’. Woorden als uitbehandeld worden echt ervaren als
een soort doodsvonnis.’
echt het verschil maken.
Markering en 'le ton'
Een ander belangrijk punt dat in het
onderzoek naar voren kwam is de
zogenaamde ‘markering’; het
moment waarop de patiënt wordt
verteld dat hij of zij ongeneeslijk
ziek is en op een bepaald moment
komt te overlijden. De manier van
de boodschap overbrengen luistert
hier heel nauw, zo blijkt. Maaike:
‘Het maakt voor de patiënt en
naasten nogal uit of er gezegd
wordt ‘U bent uitbehandeld of ‘Ik
kan niets meer voor u betekenen’,
of dat er gezegd wordt van ‘U wordt
niet meer beter’. Woorden als
uitbehandeld worden echt ervaren
als een soort doodsvonnis.
En vertellen hoeveel maanden de
patiënt mogelijk nog te leven heeft,
is niet wenselijk. Vaak komt het
namelijk niet uit. Het gevolg hiervan
is dat de patiënt en diens naasten
hun leven ‘on hold’ zetten,
waarmee de kwaliteit van leven bij
een langer durende palliatieve fase
teniet gedaan wordt. Mensen
hebben het gevoel dat hun leven
afgelopen is, terwijl ze ook de tijd
die hen nog gegeven is de moeite
waard willen maken.’
‘De onderzoeksgroep was hier heel
duidelijk over’, meent Marion. ‘Zij
gaven aan dat boodschappen als ‘U
bent een man/vrouw van de dag’ of
‘We doen er alles aan om de
ongemakken te vermijden’, betere
manieren zijn om te vertellen dat
iemand zijn laatste levensfase
ingaat. Door deze insteek te kiezen,
geeft de behandelaar op een
realistische en respectvolle manier
de ernst van de situatie aan.
Bovendien geeft hij op deze wijze te
kennen dat de patiënt en de
naasten er niet alleen voor staan.
Hiermee krijgen zij de mogelijkheid
om een goede start te maken met
het accepteren van het naderende
levenseinde en na te denken over
de verdere invulling van leven en
zorg.‘
onderzoeksgroep heeft er nog veel
meer voorgedragen. PalZO heeft de
onderwerpen die uit het onderzoek
naar voren kwamen op haar agenda
gezet. Met de bedoeling om vanuit
het perspectief van de cliënt en de
naasten de palliatieve zorg te
verbeteren. ‘Want we kunnen de
(palliatieve) zorg alleen beter
maken wanneer zorgverleners
kunnen aansluiten op deze
agendapunten en weten wat de
wensen en behoeften zijn van de
mensen om wie het werkelijk
gaat ’, aldus Maaike en Marion.
‘We werden in de steek gelaten’
Huisarts als vertrouwenspersoon
De markering kan volgens de
onderzoeksgroep meestal het beste
gedaan worden door de huisarts en
niet door de specialist. De huisarts
is veelal een vertrouwd persoon die
de patiënt op een andere manier
kent dan de specialist en daardoor
beter kan inspelen op zijn/haar
persoonlijke situatie. De
onderzoeksgroep pleit dan ook voor
een snelle overdracht van de
tweede naar de eerste lijn
(van specialist naar huisarts).
Omdat huisartsen vaak een hoge
werkload hebben, stellen de
geïnterviewden ook een paar
alternatieve vertrouwenspersonen
voor, waarvan de palliatief
casemanager er een is. Met deze
casemanager kan een
vertrouwensrelatie worden
opgebouwd. De casemanager kan
vragen beantwoorden,
ondersteuning bieden en praktische
zaken regelen.’
Marion: ‘Een ander alternatief dat
werd genoemd is een hospice aan
huis. Dit is een mooi concept voor
een steeds groter wordende groep
Marion Reinartz: ‘Een hospice aan huis is
een mooi concept voor een steeds groter
wordende groep palliatieve patiënten,
ontstaan door de veranderende
samenleving; namelijk alleenwonenden.’
palliatieve patiënten, ontstaan door
de veranderende samenleving;
namelijk alleenwonenden. Hospice
aan huis biedt een mooi alternatief
voor alle mensen die het liefst thuis
willen sterven; niet alleen voor
mensen met een beperkt sociaal
netwerk. Bij hospicezorg aan huis
werken meerdere disciplines
samen: huisarts, palliatief
verpleegkundige, palliatief
consulent en vrijwilligers.
Het voordeel hiervan is dat de
kennis en ervaring gedeeld wordt
en de losse eilandjes in de zorg
doorbroken worden zodat de mens
weer centraal kan staan.'
Meerdere punten
Zorg voor het geestelijk aspect, zorg
voor de naasten die nabestaanden
worden en de markering zijn niet de
enige agendapunten voor PalZo. De
Dat protocollen leidend zijn, ondervond
ook Therèse (45): ‘Zes maanden lang
hadden we thuiszorg om mijn moeder
te verzorgen, mijn vader de ruimte te
geven om bijvoorbeeld boodschappen
te doen en om onze gevoelens van
angst en verdriet met ons te bespreken.
Het gaf een stukje rust en veiligheid;
mijn moeder was in goede handen, en
wij hadden een klankbord om ons
verhaal te kunnen doen. We kunnen
terugkijken op een goede begeleiding in
de voor ons zwartste periode van ons
leven.’
‘Toen mijn moeder overleed, was onze
favoriete verpleegkundige erbij. Dat gaf
ons troost. We hadden in de afgelopen
maanden een bijzondere band met haar
opgebouwd. Hoe ontnuchterend was
het toen zij krap een uur na het
overlijden naar huis moest. ‘Ik moet
gaan, zei ze met tranen in haar ogen’.
‘Het protocol schrijft voor dat we als de
patiënt is overleden, wij geen zorg meer
mogen verlenen’. Daar zaten we dan.
Helemaal alleen met een overleden
moeder die nog een hele nacht in huis
moest blijven omdat ze de volgende
dag pas kon worden opgehaald. Ja, dat
gaf ons het gevoel dat we in de steek
werden gelaten. De buitenwereld met
al haar beleid, protocollen en regeltjes,
draaide door. Die van ons stond stil…’