Palliatieve begeleiding van zieke kinderen en ambulante

DOSSIER: KINDEREN EN LEVENSEINDE
304
Palliatieve begeleiding van zieke kinderen en ambulante
psychologische hulp
Joris Verlooy
Dr., pediatrische oncologie/hematologie, UZ Gent
1. INLEIDING EN SITUERING IN BELGIË
Sinds meerdere decennia kennen de westerse landen
een belangrijke daling van de kindersterfte en dit vooral
door de betere leefomstandigheden (betere hygiëne,
minder ondervoeding, minder infecties) en daardoor
komt een overlijden op kinderleeftijd in de westerse
wereld gelukkig steeds minder vaak voor. Tot de
belangrijkste doodsoorzaken op kinderleeftijd (kinderen 1 tot 15 jaar oud) behoren naast verkeersongevallen de chronische ziekten en kanker neemt onder deze
levensbedreigende chronische ziekten de eerste plaats
in. Jaarlijks krijgen ongeveer 150 kinderen op één miljoen kinderen tussen 0 en 14 jaar kanker. Dit betekent
dat in Vlaanderen elk jaar 150 à 160 kinderen met deze
ziekte geconfronteerd worden1.
Voor 1960 bestond er zo goed als geen behandeling
voor deze kinderen De verwijzing vanuit de eerste lijn
naar een gespecialiseerd centrum gebeurde zelden,
juist omdat de geneeskunde machteloos stond tegenover deze agressieve ziekte. Over de jaren heen is er
meer kennis gekomen over deze ziekte en werden meer
specifieke behandelingen gehanteerd, wat resulteerde
in een meer systematische doorverwijzing naar gespecialiseerde centra2. Algemeen situeren de huidige genezingskansen voor kinderen met een kwaadaardige aandoening zich boven 75%, maar de genezingsratio is
uiteraard afhankelijk van het kankertype3,4. De behandeling is gestoeld op een multidisciplinaire aanpak en
een multimodale therapie met chirurgie, radiotherapie
maar vooral chemotherapie. Een behandeling die –
zoals goed bekend – gepaard gaat met langdurige en
zware ziekenhuisfasen die afgewisseld worden met
periodes thuis. Dergelijke lange ziekenhuisopnames
verstoren in belangrijke mate het psychisch en sociaal
leven van het kind en het gezin.
Niet elk kind met kanker zal echter genezen en dan zal
het kind overlijden. Wanneer een gezin en de omgeving
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Initiatieven in verband met palliatieve zorgen voor kinderen werden aanvankelijk genomen door de kinderkankercentra (kinderoncologische centra)5,6. Een eerste aanzet kwam vanuit de afdeling kinderoncologie UZ
Gent midden de jaren ‘80 om deze zorg voor kinderen
met kanker mogelijk te maken. Het uitgangspunt was
kinderen zoveel als mogelijk thuis te laten verblijven.
Aanvankelijk was dit een project gestoeld op vrijwillig
engagement. Met weinig financiële middelen en de
inzet van familie en vrijwilligers werd in die periode een
aantal terminale kankerpatiëntjes thuis verzorgd. Bijna
alle kinderen keerden echter voor overlijden toch naar
het ziekenhuis weer en het project faalde in zijn oorspronkelijke opzet. Hoewel toen al de noodzaak en het
belang van deze thuiszorg duidelijk waren, kreeg het
goed onderbouwd thuiszorgproject pas een reële kans
begin jaren ‘90 dankzij financiële steun van diverse
instanties en werd een professionele thuiszorgequipe
opgericht. Dit project, dat volledig van start ging eind
1990, werd zowel voor palliatieve als voor curatieve
interventies opengesteld. Het kreeg een passende naam
met een duidelijke betekenis: “KOESTER”, een acroniem voor: “Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie”. De eerste jaren verleende het Koesterproject voornamelijk thuiszorg aan
E. VAN EYCKEN et al., Koppeling van kankerregistratiegegevens en sterftegegevens: een eerste toepassing voor de analyse van de overleving bij pediatrische
kwaadaardige aandoeningen. Gezondheidsindicatoren, 2001-2002.
Y. BENOIT, Onderzoek naar de geneesbaarheid van kwaadaardige aandoeningen op kinderleeftijd. Retrospectieve studie over 1139 kinderen behandeld in het
Universitair Kinderziekenhuis C.Hooft, 1985, Gent, Rijksuniversiteit Gent.
E. STELIAROVA-FOUCHER et al., Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s
(the ACCISproject): an epidemiological study, Lancet, 2004, 364(9451), p. 2097-105.
National Cancer Institute, 2002.
S. POSTOVSKY en M.W. BEN ARUSH, Care of a child dying of cancer: the role of the palliative care team in pediatric oncology, Pediatr Hematol Oncol, 2004. 21(1),
p. 67-76.
R. SINGLETON, Palliative home care program for terminally ill children, Leadersh Health Serv, 1992, 1(1), p. 21-7.
304 – TJK 2009/4-5
this jurisquare copy is licenced to Universiteit Antwerpen
d0c101a50930141f0109b69440430302
met zo een dramatische gebeurtenis geconfronteerd
worden, is men daar absoluut niet op voorbereid, dit in
tegenstelling tot enkele generaties terug waar “leven”
en “dood” op kinderleeftijd frequenter in het dagelijkse
leven ingebed waren. De gevoelens van hulpeloosheid
en de onkunde in het omgaan met het levensbedreigend ziek zijn en/of het sterven van een kind zijn dan
ook steeds groter geworden. Uit gegevens over doodsoorzaken leert men dat het overlijden van een kind tussen 0-15 jaar meestal plots en onvoorzien is (perinataal, postnataal, wiegendood, ongevallen). Slechts bij
een kleine groep kinderen kan men een overlijden zien
aankomen op korte of langere termijn. Palliatieve zorg
voor kinderen is enkel in dit laatste geval mogelijk.
LARCIER
PALLIATIEVE BEGELEIDING VAN ZIEKE KINDEREN EN AMBULANTE PSYCHOLOGISCHE HULP
kinderen met kanker of ernstige bloedziekten. Sinds
1994 werden ook patiënten met andere ernstige levensbedreigende aandoeningen in dit zorgprogramma
opgenomen. Terwijl in de eerste werkingsjaren voornamelijk het bieden van palliatieve zorg prioriteit was,
ging er de daaropvolgende jaren steeds meer aandacht
naar curatieve zorg maar ook naar “postpalliatieve”
begeleiding.
Soortgelijke initiatieven werden over de jaren heen
eveneens opgestart in andere Belgische kinderoncologische centra en bestonden al deze projecten enkel
dankzij de gratie van steun door verschillende organisaties en vzw’s (o.a. Kinderkankerfonds, Vlaamse Liga
tegen Kanker, …) maar het is pas na een tijdelijke projectsubsidie (via onderdeel B4 van de ziekenhuisfinanciering) dat deze equipes de verdiende officiële erkenning kregen door de wet van 5 maart 20097.
2. PALLIATIEVE ZORGEN BIJ KINDEREN: DEFINITIES EN
OMSCHRIJVINGEN
Het overschrijden van de delicate grens tussen curatie
en palliatie is een beslissing die een goede begeleiding
door professionele zorgverstrekkers vraagt en die
meestal wordt voorafgegaan door het aanvoelen door
zowel deze professionele zorgverstrekkers als de
ouders en de patiënt zelf dat die grens nadert. Zowel
ouders van jonge kinderen als patiënten met voldoende maturiteit, zoals adolescenten, zullen maar
tot de palliatieve optie kunnen overgaan als ze tot het
inzicht gekomen zijn dat genezing niet meer mogelijk
is. Een open en eerlijke communicatie is daarbij een
eerste vereiste zodat wanneer alle therapeutische
mogelijkheden zijn uitgeput er in overleg met ouders
en patiënt kan worden overgeschakeld naar ondersteunende comforttherapie.
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (World
Health Organization – WHO) wordt palliatieve zorg
gedefinieerd als “die benadering van de patiënt die
geconfronteerd is met problemen van een levensbedreigende ziekte en diens familie, die een verbetering
brengt in levenskwaliteit, door preventie en verlichting
van lijden via vroege identificatie en doorgedreven evaluatie en behandeling van pijn en andere problemen op
fysiek, psychosociaal en spiritueel vlak”8.
Meer specifiek naar kinderen toe publiceerde dezelfde
WHO reeds in 1998 het document “Pain Relief and Palliative Care for Children with Cancer”9. De WHO wilde
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
De nood aan goede palliatieve zorgen voor kinderen
blijkt onder andere ook uit een studie van Wolfe et al.12
uit 2000 waarin werd gerapporteerd dat vele kinderen
met kanker aanzienlijk veel pijn lijden in hun laatste
levensmaand. Daarenboven blijken uit diezelfde studie –
volgens de herinneringen van de ouders – pogingen tot
symptoomcontrole vaak te falen. In een onderzoek uit
de VS van 2001 uitgevoerd bij kinderoncologen werd
gezocht naar factoren die een goede integratie van palliatieve zorgen bij kinderen belemmeren: gebrek aan
goede opleiding in pediatrische palliatieve zorgen, te
veel vertrouwen op kennisvergaring in de zorg voor het
stervende kind door middel van trial-and-error, gebrek
aan sterke rolmodellen en gebrek aan toegang tot instellingen voor pijnbehandeling en/of palliatieve zorgen.
3. PSYCHOSOCIALE ASPECTEN VAN PALLIATIEVE
ZORGEN BIJ KINDEREN
3.1. ANGST VOOR DE DOOD EN DOODSBEGRIP BIJ HET
KIND
Voor elk kind met een levensbedreigende ziekte zal
angst voor de dood waarschijnlijk het meest centraal
staan in de emotionele beleving van de ziekte. Zij zijn
zich duidelijk bewust van de ernst van de ziekte en de
bezorgdheid hierom is een frequent symptoom13. Dit is
een universeel gegeven want kinderen van verschillende
culturen hebben de capaciteit om het verschil te zien
tussen een potentieel fatale ziekte en een acute of chronische niet-fatale ziekte14. Het begrip van de dood bij
een kind hangt af van de mentale ontwikkeling en is dus
evolutief, maar begint reeds in de kleuterjaren. Tussen
de leeftijd van 5 à 10 jaar begint een kind gradueel het
onomkeerbare van de dood in te zien.
Wet 5 maart 2009 houdende wijziging van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op
14 juli 1994, met het oog op de erkenning en de financiering van palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen (BS 15 maart 2009, err. BS 27 april 2009).
WORLD HEALTH ORGANIZATION, WHO definition of palliative care.
Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, 1998, Geneva: WHO.
B.P. HIMELSTEIN et al., Pediatric palliative care, N Engl J Med, 2004, 350(17), p. 1752-62.
J.J. COLLINS, Palliative care and the child with cancer, Hematol Oncol Clin North Am, 2002, 16(3), p. 657-70.
J. WOLFE et al., Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer, N Engl J Med, 2000, 342(5), p. 326-33.
J. VERNICK en M. KARON, Who’s Afraid of Death on a Leukemia Ward?, Am J Dis Child, 1965, 109, p. 393-7.
K. FAULKNER, “Children’sunderstanding of death”, in Z.-G.S. ARMSTRONG-DAILEY A. (ed.), Hospice Care for Children, New York, Oxford University Press, 1993,
p. 9-21.
LARCIER
this jurisquare copy is licenced to Universiteit Antwerpen
d0c101a50930141f0109b69440430302
hiermee bekomen dat de principes van pijnmanagement en palliatieve zorgen geïncorporeerd worden in de
algemene zorg van elk kind met kanker ongeacht de
geografische locatie en dit al van bij het begin van de
kankerbehandeling. Het gaat hierbij dus heel duidelijk
verder dan alleen maar de zorg voor de stervende zoals
wordt voorgesteld in figuur 110. In het verleden werden
curatieve zorg en palliatieve zorg gezien als twee volledig
gescheiden domeinen; het ene begon waar het andere
eindigde. Het huidige model van palliatieve zorgen –
ook in het geval van een kind – omhelst de gelijktijdige
toediening van curatieve en ondersteunende zorgen met
aandacht voor het fysieke, psychosociale en spirituele11.
TJK 2009/4-5 – 305
305
DOSSIER: KINDEREN EN LEVENSEINDE
306
Figuur 1. Model van de palliatieve zorg: adaptatie van Collins (Palliative care and the child with cancer. Hematol Oncol Clin North
Am, 2002. 16(3): p. 657-70)
Palliatieve zorg: traditioneel model
Curatieve zorg
Palliatieve zorg
Rouwzorg
Diagnose
Overlijden
Palliatieve zorg: huidige model
Genezende zorg
Levensverlengende zorg
Comfort en Levenskwaliteitszorg
Zorg rond de dood
Zorg voor de familie
Rouwzorg
Palliatieve Zorg
Diagnose
3.2. COMMUNICATIE MET EN ROND HET STERVENDE
KIND
Het spreekt voor zich dat het met een stervend kind
over de dood praten moeilijk is en voor sommige zorgverleners ontmoedigend kan lijken. Communiceren
over de dood is trouwens in vele culturen taboe. Als
gevolg hiervan zullen sommige familieleden en zorgverleners zich laten verleiden tot overprotectie, verdoezelen of zelfs liegen in een poging om de onaangename
realiteit te vermijden. Maar open communicatie met
kinderen lijdt meestal tot vermindering van hun angstgevoel en van hun gevoel van isolatie in het stervensproces15. Het reduceren van angsten, het corrigeren
van misverstanden en het verminderen van het isolement leiden tot een beter aanvaarde overgang van het
leven naar de dood. Waar mogelijk is het dus aangeraden om patiënten zelf te betrekken bij de zorgbesprekingen. In een studie uit 2004 bij ouders van kinderen
15.
16.
17.
18.
die overleden ten gevolge van kanker bleek geen enkele
ouder spijt te hebben dat ze met hun kind over de dood
hadden gesproken; daarentegen betreurden enkele
ouders dat ze dit juist niet hadden gedaan16. Zonder te
schaden of extra psychologische stress te bezorgen
kunnen gesprekken tussen zorgverleners, ouders en
patiënten juist zeer gevoelig en bedachtzaam zijn. Bij de
benadering van zo een gesprek moet er wel rekening
gehouden worden met de leeftijd en vooral het ontwikkelingsniveau van het kind en kan men best psychologen en speltherapeuten inschakelen17.
De openheid in deze gesprekken kan in sommige gevallen leiden tot het aannemen van een actieve rol van het
kind in de planning van de zorg bij het levenseinde
zoals blijkt uit een Amerikaanse studie waarbij adolescenten via een Advance Care Planning Document hun laatste wensen en ideeën rond het levenseinde konden
bekendmaken18.
Een goed pediatrisch palliatief zorgteam bestaat dus
J. VERNICK en M. KARON, Who’s Afraid of Death on a Leukemia Ward?, Am J Dis Child, 1965, 109, p. 393-7.
U. KREICBERGS et al., Talking about death with children who have severe malignant disease, N Engl J Med, 2004, 351(12), p. 1175-86.
B.P. HIMELSTEIN, Palliative care for infants, children, adolescents, and their families, J Palliat Med, 2006, 9(1), p. 163-81.
L. WIENER et al., How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations, J Palliat Med, 2008,
11(10), p. 1309-13.
306 – TJK 2009/4-5
this jurisquare copy is licenced to Universiteit Antwerpen
d0c101a50930141f0109b69440430302
Overlijden
LARCIER
PALLIATIEVE BEGELEIDING VAN ZIEKE KINDEREN EN AMBULANTE PSYCHOLOGISCHE HULP
ui t p r o f e s s i o ne l e z o r g v e r l e ne r s ui t v e r s c hi l l e nd e d i s c i p l i ne s wat met zich meebrengt dat de communicatie
rond het stervende kind in dit team optimaal moet verlopen. Onvoldoende communicatie kan leiden tot inadequate symptoombestrijding, medicatiefouten, enz.
en daardoor tot vermindering van quality of life.
3.3. OUDERS ALS ZORGVERLENERS VAN HET STERVENDE
KIND
Reeds van bij de diagnose waarderen ouders een open,
directe en ononderbroken bespreking die in privacy
plaatsvindt en waar er plaats is voor voldoende tijd
zodat artsen de informatie kunnen herhalen en waar
nodig verhelderen. Ouders houden niet van ontwijkende besprekingen en herinneren zich gedurende vele
jaren, meestal zeer levendig, hoe deze gesprekken verliepen19. Een open en aanhoudende communicatie tussen ouders en zorgverleners is een belangrijk deel van
het therapeutische proces, zelfs nadat alle curatieve
opties uitgeput zijn.
Bijna alle ouders beleven emoties van woede en angst
in de terminale fase van de ziekte van hun kind. Het
nakende overlijden kan verschillende reacties uitlokken
bij de ouders waaronder ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding20. Bovenop emotionele ondersteuning hebben ouders dan vaak hulp
nodig in het voorbereiden op de dood van het kind en
eventuele broers of zussen21.
In deze fase is het belangrijk dat patiënt, familie en de
zorgverleners van de eerste lijn (huisarts, thuisverpleegkundige, …) voldoende psychosociale ondersteuning
krijgen. De angst voor het onbekende, wat hun nog
allemaal te wachten staat, wordt bespreekbaar
gemaakt.
In de mate van het mogelijke wordt er geprobeerd een
beeld te schetsen van het verloop van deze laatste fase
van het leven. In functie van de onderliggende ziekte
worden mogelijke complicaties vermeld en uitgelegd
echter niet zonder informatie te geven over hoe ongemak, discomfort en pijn kunnen en zullen verlicht en
behandeld worden. Zowel bij ouders als bij zorgverleners heerst de angst voor pijn in deze fase, maar uit een
studie uitgevoerd in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center blijkt dat naast pijn, ook gebrek aan energie,
duizeligheid en gevoelens van verdriet zowel door
ouders als kind het frequentst vermeld werden als
meest onrustwekkend omdat deze symptomen in vele
gevallen niet goed konden worden verlicht22.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
Bij het overgaan van curatie naar palliatie wordt in
samenspraak met ouders en de huisarts/kinderarts
beslist of het mogelijk en haalbaar is om de palliatieve
zorgen thuis te geven. Uiteraard is er dan een technische ondersteuning vereist in verband met katheterzorg, pijnmedicatie en pijnpomp, toediening van transfusies enz. om medische en verpleegkundige zorgen
thuis te kunnen aanbieden. Maar in de meeste gevallen
wordt gekozen voor de vertrouwde huiselijke omgeving
waar kinderen dan de laatste levensfase doorbrengen
samen met ouders, broers en zussen, vrienden, …
Er zijn gegevens die suggereren dat de psychologische
aanpassing van ouders beter of gemakkelijker verloopt
in het geval van thuiszorg in tegenstelling tot wanneer
het kind palliatief in het ziekenhuis verzorgd wordt23.
Uit literatuur blijkt dat de beslissing om over te gaan
naar thuiszorg genomen wordt op basis van verschillende argumenten: de eigen wens van het kind, de perceptie van de ouders dat het kind thuis gelukkiger is,
vlotter en gemakkelijker contact met familie en vrienden, bevrijd zijn van de negatieve aspecten van het ziekenhuisleven, minder ontwrichting van het gezinsleven,
meer kunnen tegemoetkomen aan de eetvoorkeuren
van het kind, …24
Er wordt echter steeds voor gezorgd geen druk uit te
oefenen op het gezin want het ligt niet in de mogelijkheden van elk gezin om een terminaal ziek kind thuis op
te vangen. Via het pediatrisch palliatief team blijft de
link met het ziekenhuis nauw behouden waardoor heropname in het ziekenhuis mogelijk is op het ogenblik
dat de palliatieve thuiszorg onhoudbaar zou worden.
Voor ouders blijkt de fysieke achteruitgang van hun
kind het zwaarst om dragen, des te meer in het geval
van thuiszorg. Daarenboven brengt thuiszorg extra
angsten met zich mee: angst om wat er kan gebeuren
op het moment van overlijden, angst om de situatie
niet aan te kunnen en angst voor de doodsangst van
het kind25.
Als een kind in een palliatieve situatie is gekomen en er
werd geopteerd om zoveel als mogelijk de zorg thuis te
laten verlopen, is het naar mijn mening evenwel belangrijk om het kind op regelmatige basis weer te zien in het
ziekenhuis, of de instelling waar de aanvankelijke curatieve zorgen werden toegediend. Het kind mag niet het
gevoel krijgen dat het losgelaten wordt, dat het verlaten
wordt door het medisch en psychosociaal team op het
moment van overgang naar palliatie. Bezoek aan huis
H. WOOLLEY et al., Imparting the diagnosis of life threatening illness in children, Bmj, 1989, 298(6688), p. 1623-6.
W.A. HEFFRON, K. BOMMELAERE en R. MASTERS, Group discussions with the parents of leukemic children, Pediatrics, 1973, 52(6), p. 831-40.
E. KUBLER-ROSS, On children and death, 1983, New York, Macmillan.
J.J. COLLINS et al., The measurement of symptoms in children with cancer, J Pain Symptom Manage, 2000, 19(5), p. 363-77.
R.K. MULHERN, M.E. LAUER en R.G. HOFFMANN, Death of a child at home or in the hospital: subsequent psychological adjustment of the family, Pediatrics, 1983,
71(5), p. 743-7.
J.J. COLLINS, M.M. STEVENS en P. COUSENS, Home care for the dying child. A parent’s perception, Aust Fam Physician, 1998, 27(7), p. 610-4.
Ibid.
LARCIER
this jurisquare copy is licenced to Universiteit Antwerpen
d0c101a50930141f0109b69440430302
4 . THUISZORG VOOR HET STERVENDE KIND
TJK 2009/4-5 – 307
307
DOSSIER: KINDEREN EN LEVENSEINDE
308
door hulpverleners uit het ziekenhuis is mogelijk, maar
wordt vaak door het kind zelf ervaren als tegen de normale gang van zaken ingaand. Indien de fysieke achteruitgang van het kind een bezoek aan het ziekenhuis niet
meer mogelijk maakt, kan een regelmatig telefonisch
contact vanuit het ziekenhuis belangrijk blijven. Langs
de andere kant geniet een goed georganiseerd palliatief
team vanuit het behandelend centrum de voorkeur.
Deze liaison-equipe kent dan immers reeds het kind en
de familie van bij de diagnose en kan zo zorgen voor
een onontbeerlijke continuïteit van zorgen. In de praktijk werken deze liaison-equipes al van bij de diagnose
samen met de eerstelijnszorgverleners (huisartsen, kinderartsen, thuisverpleegkundigen, …) zodat er vaak al
kan worden gesteund op een reeds bestaande vlotte
samenwerking.
5. POSTPALLIATIEVE ZORG
Het verlies/overlijden van een kind wordt algemeen
erkend als één van de meest stressvolle gebeurtenissen
die kunnen voorkomen in het leven. De rouw van
ouders is meestal meer intens en duurt langer dan bij
personen die in een andere relatie staan tot de overledene. Bij overlijden van een kind is er een hogere incidentie van emotionele stoornis bij ten minste één familielid26. Het risico op het ontwikkelen van posttraumatische stressstoornissen of gecompliceerde rouw bij de
nabestaanden, in de eerste plaats bij de ouders en de
broers en/of zussen, is zeer reëel. Schuldgevoel dat men
zelf het kind “overleeft”, is een belangrijke oorzaak van
de langdurige rouw. Zelfmoordgedachten, zelfbeschuldiging, sociale terugtrekking, … vindt men vaak weer bij
ouders na het verlies van een kind. Beide ouders worden op hetzelfde moment geconfronteerd met dit verlies, zodat de persoon waar men vaak het eerst steun
bij zoekt, minder of niet beschikbaar is. Rouw en verwerking verlopen echter niet synchroon en niet op
dezelfde manier bij beide ouders waardoor er ongelijke
verwachtingen ontstaan.
In deze fase van de palliatieve zorgen, de postpalliatieve
zorg, blijft de steun van het pediatrisch palliatievezorgenteam essentieel. Leden van het team kunnen vanuit
hun verschillende professionele achtergrond (psychologen, verpleegkundigen, sociaal verpleegkundigen, …)
ook dan belangrijk zijn in het leveren van de nodige
hulp. De taak is dan het opvangen en “normaliseren”
van de gevoelens en gedachten bij elk van de gezinsle-
26.
27.
den tijdens die eerste fase na het overlijden van het
kind.
Specifieke aandacht zal gaan naar de broers/zussen.
Ook vaak in de kinderleeftijd zullen broers en zussen
reageren naar gelang van hun leeftijd en mentale ontwikkeling. De postpalliatieve zorgen vanuit het team
zullen erop gericht zijn om de drie basisconcepten van
rouw bij broers en zussen te respecteren. Ten eerste:
kinderen hebben gevoelens en die gevoelens moeten
worden gevalideerd door volwassenen. Ten tweede:
kinderen rouwen, maar doen dit volgens hun eigen
begrip van de dood. Ten derde: broer-zusrelaties zijn
betekenisvol, vele kinderen hebben ten minste één
broer of zus met wie ze een groter deel van hun leven
doorbrengen dan met enig ander persoon27.
Oudergesprekken met de behandelende arts in de
postpalliatieve fase zijn eveneens essentieel. Zij voorkomen misopvattingen, schuldgevoelens en helpen de
ouders de realiteit van het onafwendbare, namelijk de
ongeneeslijkheid van de ziekte van hun kind en het
overlijden nog beter te plaatsen. Zij kunnen er zo een
betekenis aan geven, wat gevoelens van machteloosheid en/of schuld vermindert.
De postpalliatieve zorg heeft tevens een functie in het
vroeg opmerken van een dreigend gecompliceerd
rouwproces zodat een adequate doorverwijzing naar
bestaande tweedelijnshulpverlening snel kan worden
georganiseerd.
6. BESLUIT
De palliatieve thuiszorg voor kinderen in België heeft
zich onafhankelijk ontwikkeld van de palliatieve zorgen
voor volwassenen. Maar dankzij de organisatie vanuit
de kinderoncologische centra werd reeds van bij aanvang rekening gehouden met het concept dat palliatieve zorgen al reeds van bij diagnose moeten worden
geïncorporeerd in het behandelingsplan van de
patiënt. De nu bestaande structuren moeten verder
geconsolideerd worden zodat er kan worden gewerkt
met de nodige wetenschappelijke achtergrond maar
vanuit de bestaande structuren moet eveneens gewerkt
worden naar een uitbreiding van de palliatieve zorgen
voor kinderen met andere levensbedreigende ziekten
dan kanker, rekening houdend met de voor deze
patiënten specifieke noden op medisch en psychosociaal vlak.
C.M. BINGER et al., Childhood leukemia. Emotional impact on patient and family, N Engl J Med, 1969, 280(8), p. 414-8.
B. DAVIES, “After a child dies: helping the siblings”, in Z.-G.S. ARMSTRONG-DAILEY A. (ed.), Hospice care for children, 1993, New York, Oxford university Press,
p. 140-53.
308 – TJK 2009/4-5
LARCIER