Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Advies over het ontwerp van besluit van de Vlaamse Regering houdende de vergunningsvoorwaarden en de subsidieregeling van bijstandsorganisaties om budgethouders bij te staan in het kader van persoonsvolgende financiering Brussel, 23 september 2015 Het voorstel op hoofdlijnen Het voorstel geeft uitvoering aan het artikel van het decreet persoonsvolgende financiering waarbij bepaald wordt dat personen met een budget zich kunnen laten bijstaan door erkende organisaties bij de besteding van hun budget (onder de vorm van cash of voucher) en de organisatie van hun zorg en ondersteuning, dit met inbegrip van onderhandelingen met vergunde aanbieders van deze zorg. De hiertoe erkende organisaties (met een maximum van 5) krijgen een verscheiden opdracht: enerzijds collectieve taken opnemen zowel naar het individu (algemene communicatie over opstart en besteding van budgetten, zowel sectoraal als intersectoraal) als naar het VAPH (aanleveren beleidsinformatie voor een optimalisatie van het werken met een budget en expertise delen over de « markt » aan zorg, melden van misbruik en fraude met budgetten) anderzijds zogenaamde laagdrempelige en hoogdrempelige taken opnemen naar individuele budgethouders. Laagdrempelige taken behelzen een “helpdesk”- en adviesfunctie en vorming naar budgethouders, hoogdrempelige taken houden de bijstand in bij het vertalen van ondersteuningsplannen naar concrete ondersteuning en het bieden van bijstand met het administratief/organisatorisch beheer en de verantwoording van budgetten. Voor het vervullen van de collectieve taken en de laagdrempelige individuele bijstand ontvangen de erkende bijstandsorganisaties een basissubsidie van 90.000 euro (en bijkomende subsidies van 170€ per budgethouder), voor hoogdrempelige taken mag een bijkomende vergoeding worden gevraagd, betaalbaar met het persoonsvolgend budget. Beoordeling Globaal is het Centrum positief over dit besluit: bijstandsorganisaties beantwoorden immers een maatschappelijke nood in die mate dat ze budgethouders – op hun eigen initiatief en ingevolge hun vrije keuze – helpen in de opstart en de besteding van een toegewezen budget, alsook helpen in het oriënteren in het diverse aanbod aan reguliere en gespecialiseerde ondersteuningsbronnen. Deze taak is van groot belang in de wetenschap dat alle huidige gebruikers in VAPH-ondersteuning met ingang van 1 januari 2017 over een persoonsvolgend budget zullen beschikken, een budget dat tot doel heeft om meer vraaggericht aan hun behoeften tegemoet te komen. De opdracht van de bijstandsorganisaties in het bevorderen van de-institutionalisatie, het afbouwen van aanbodsgestuurde all-in ondersteuning naar meer vraaggestuurde ondersteuningsvormen, waarbij verschillende actoren zijn betrokken. 1 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Dat de weg naar inclusie geen evidentie weg is en dat personen met een handicap, ondanks allerlei vormen van ondersteuning, vaak zoekende blijven naar bijstand en informatie op maat zijn enkele van de algemene vaststellingen uit “De consultatie van personen met een handicap over hun grondrechten”1. Deze vaststellingen gelden zeker ook bij zelfstandig wonen en participatie in de maatschappij. Dit onderbouwt verder de maatschappelijke rol van bijstandsorganisaties. Belangrijk voor het Centrum is dan ook dat bijstandsorganisaties, door hun nabije positie bij budgethouders, een taak toegewezen krijgen in beleidsrapportage over de ontwikkelingen op de markt van zorg en assistentie in het algemeen en over de optimalisatie van het PVF-decreet in het bijzonder (art. 6 § 2 1° ontwerpbesluit). Dat zij ook de opdracht hebben op voortdurende basis expertise te ontwikkelen en uit te diepen inzake het intersectorale aanbod en de intersectoralesamenwerking is ook belangrijk. Het Centrum heeft ook enkele punctuele bedenkingen bij het ontwerp van besluit: - - Over de vertegenwoordiging van budgethouders in de RvB van bijstandsorganisaties (art. 2 4° ontwerpbesluit): deze bepaling is een belangrijke vertaling van het adagium “niets over ons zonder ons”. Het VN-comité inzake de rechten van personen met een handicap stimuleert in zijn slotopmerkingen naar aanleiding van het eerste statelijk rapport van België (1 oktober 2014) in opmerking 10 expliciet de betrokkenheid van personen met een handicap in beleidsontwikkeling en uitvoering. Het spreekt voor zich dat het een goede zaak is om bijstandsorganisatie te stimuleren om blijvend werk te maken van de weerspiegeling van de diversiteit in het ledenbestand van bijstandsorganisaties in hun stuurorganen, niet in het minst door de verruiming van de doelgroep. Over het maximum aantal te erkennen bijstandsorganisaties en hun minimaal ledenaantal (art. 2 2de lid ontwerpbesluit en art. 3 ontwerpbesluit) en de subsidiëring van deze organisaties (art. 12 2de lid): het is een goede zaak om een maximum te stellen aan het aantal bijstandsorganisaties en hun minimum ledenaantal. Voldoende schaalgrootte is belangrijk om de collectieve signaalfunctie naar beleid goed waar te maken en de kwaliteit van de dienstverlening afdoende te waarborgen. In dat opzicht valt het ten zeerste te betreuren dat er door de minister van Begroting bij brief van 14 juli 2015 slechts begrotingsakkoord is verleend tot de huidige kost van de huidige budgethoudersverenigingen (500K €). De vraag stelt zich of de behoeften van bestaande en vooral nieuwe budgethouders hiermee opgevangen kunnen worden. Het Centrum wijst nogmaals op de belangrijke functie van bijstandsorganisaties als “gidsen naar inclusie” en de aanzienlijke verruiming van de doelgroep door de uitrol van het PVF-decreet (volgens projecties tot 50.000 personen in 20202). De door het VN-comité handicap gevraagde beleidstendens naar de-institutionalisatie kan alleen maar waar gemaakt worden Het Interfederaal Gelijkekansencentrum heeft in het kader van zijn monitoringsopdracht bij het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap een onderzoek laten uitvoeren naar de hindernissen die personen met een handicap en actoren uit hun netwerk ervaren bij het uitoefenen van hun grondrechten en fundamentele vrijheden. De consultatie is uitgevoerd in 2013-2014 door een consortium van Belgische universiteiten waarbij via focusgroepen het woord aan personen met een handicap werd gegeven. Zij spraken zich uit over de thema’s gelijkheid en non-discriminatie, toegankelijkheid, juridische bekwaamheid, recht op vrijheid en veiligheid, recht op zelfstandig leven en participatie in de maatschappij, onderwijs en werk. Het doel van het Interfederaal Gelijkekansencentrum was om de stem van personen met een handicap centraal te stellen in de consultatie. Hierbij lag de focus niet alleen op hindernissen, maar ook op mogelijke oplossingen. Het resultaat is een rapport dat via citaten inzicht geeft in de dagelijkse ervaringen van personen met een handicap. In het rapport geven zij ook zelf voorstellen tot verbeteringen aan. 2 zie verslag inspectie van financiën pag. 4 bij het besluit rond de toeleiding naar een niet rechtstreeks toegankelijk persoonsvolgende budget. 1 2 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme - door mensen passend te ondersteunen en te begeleiden naar inclusieve oplossingen en innovatieve besteding van budgetten. Dit vraagt voldoende middelen voor bijstandsorganisaties, zonder dat dit noodzakelijkwijze ten koste moet gaan van het macro-budget dat voor persoonsvolgende budgetten op zich beschikbaar is. Over de opdracht van bijstandsorganisaties om initiatieven te ontwikkelen teneinde de kwaliteit van leven van budgethouders te verhogen (art. 6 §1 3°): in de begeleidende nota bij dit besluit wordt deze bepaling geduid als de rol van bijstandsorganisaties in het bevorderen van inclusie en maatschappelijke participatie en in het versterken van de gebruikers rond het afdwingen van hun (mensen)rechten. Bijstandsorganisaties dienen bij te dragen tot het vrijwaren en bevorderen van de keuzevrijheid en onafhankelijkheid van hun leden en hun sociaal netwerk. Het Centrum vindt deze opdracht van bijstandsorganisatie – hoewel correct en zonder meer wenselijk – vaag geformuleerd. Bovendien komt het ons voor dat bijstandsorganisaties, zoals hoger reeds aangehaald – door hun unieke en nabije (aanbodsonafhankelijke) positie bij budgethouders – in deze bepaling een formele rol kunnen krijgen in het kwalitatief en kwantitatief monitoren van de invloed van persoonlijke budgetten op de kwaliteit van leven van individuen. 3