Seksualiteit en intimiteit in de ouderenzorg en palliatieve zorg

Seksualiteit en intimiteit in de
ouderenzorg en palliatieve zorg
Dr. Hilde de Vocht
Lector AGZ: Ouderenzorg & Palliatieve Zorg
Seksualiteit en intimiteit
Seksualiteit is een centraal aspect
van het menselijk bestaan
en omvat seksuele activiteit,
geslachtsidentiteit en -rollen,
seksuele orientatie, erotiek,
plezier, intimiteit
en voortplanting
Seksuele identiteit
n  Man
of vrouw zijn en jezelf
als man of vrouw presenteren
n  Hier
speelt het lichaamsbeeld
een grote rol bij
Ouderdom, palliatieve fase
en lichaamsbeeld
Better palliative care for
older people
OUDE- PALLIATIEVE PALRENZORG
LIAZORG
VOOR
TIEVE
OUDEREN
ZORG
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke
aspecten van kwaliteit van leven
Impact kanker(behandeling)
n  Kanker
en kankerbehandeling
hebben veelal een grote impact op
de seksuele functie (40% - 100% bij
alle soorten kanker; NCI, 2004)
n  Arts is verplicht om risico’s van
medisch handelen met de patiënt te
bespreken (WGBO)
Echter…….
Uit onderzoek blijkt dat door
gezondheidszorgprofessionals niet
veel aandacht aan deze aspecten
wordt besteed
Moeilijk bespreekbaar
n  Gezondheidszorgprofessionals
vinden seksualiteit en intimiteit
moeilijk bespreekbaar (zeker in
geval van mensen met een
levensbedreigende aandoening)
Moeilijk bespreekbaar
n  Patiënten
en partners vinden het
lastig om vragen te stellen over
seksualiteit en intimiteit als deze
onderwerpen nog nooit ter sprake
zijn geweest
Moeilijk bespreekbaar
n  Ook
tussen partners onderling zijn
deze onderwerpen soms moeilijk
bespreekbaar, begrijpelijk maar wel
jammer…..
Het perspectief van patiënten en
hun partners
Ø 
Vanuit cliëntperspectief is er weinig bekend
over de impact van levensbedreigende
aandoeningen op de beleving van seksualiteit
en intimiteit en de communicatie hierover
binnen de gezondheidszorg
Onderzoeksvragen
(patiënten / partners)
Ø  Wat
is de impact van de diagnose
en behandeling van kanker op uw
beleving van seksualiteit en
intimiteit?
Ø  Wat zijn uw ervaringen en wensen
ten aanzien van het bespreken van
seksualiteit en intimiteit met
gezondheidszorgprofessionals?
Onderzoeksvraag
gezondheidszorgprofessionals
n  Hoe
ziet u uw rol ten aanzien van
seksualiteit en intimiteit van
oncologische patiënten en hun
partners?
Interviews
n  Open
interviews
n  Doel: begrijpen van het perspectief
van de ander
n  Er is niet één antwoord op de vraag;
variatie laten zien
Betere afstemming van de zorg op de
behoeften van patiënten en partners
Deelnemers
n  8
patiënten met kanker
n  6 partners van patiënten met kanker
n  7 (echt)paren geconfronteerd met
kanker
n  20 professionals (verpleegkundigen,
artsen, psycho-sociale werkers)
Casus Joan & Walter
Joan en Walter zijn 12,5 jaar
getrouwd. Joan bleek 16 maanden
geleden borstkanker te hebben. Ze
onderging een dubbelzijdige radicale
borstamputatie met directe
borstreconstructie. Ook zijn haar
baarmoeder en eierstokken
verwijderd. Joan heeft chemotherapie,
bestraling en hormoontherapie gehad.
Een levensbedreigende aandoening
heeft impact op alle (seksuele)
domeinen
(seksuele)
functie
(seksuele)
identiteit
(seksuele)
relatie
Conclusies
n  De
impact van kanker en
kankerbehandeling op de beleving van
intimiteit en seksualiteit is groot maar
heel individueel bepaald
n  Intimiteit blijft of wordt belangrijk
Casus Bruno
Bruno is twee keer getrouwd geweest.
Beide echtgenotes zijn overleden aan
kanker.
Voor Bruno was er een belangrijk
verschil tussen de ervaring met het
ziekbed van zijn eerste en zijn tweede
vrouw, gerelateerd aan het aspect van
lichamelijke intimiteit.
The clients’ story
In het proefschrift is het patiënten- /
partnerperspectief beschreven in de
vorm van een chronologisch verhaal,
geïllustreerd met vignetten en met
citaten uit de interviews. Hiermee wordt
recht gedaan aan
zowel overeenkomsten
als verschillen tussen
participanten.
http://tinyurl.com/8y9xkxo
De impact is groot. Wat nu?
Worlds apart
n  In
de ontmoeting tussen de patiënt en
de professional komen twee
verschillende werelden bij elkaar:
‘hele bestaan op losse schroeven’
versus ‘dit is mijn werk’
n  Voor de patiënt is het belangrijk dat de
professional er blijkt van geeft oog te
hebben voor zijn of haar leefwereld en
wat de ziekte voor hem of haar
betekent
Voorwaarde: een
persoonsgerichte benadering
n  Patiënten
en partners willen graag als
compleet mens gezien en behandeld
worden door professionals die
oprechte betrokkenheid tonen
n  Pas dan is voor hen intimiteit en
seksualiteit bespreekbaar
Persoonsgerichte benadering:
hoe niet?
n 
Edith: ‘Ze was heel koel, ze glimlachte niet toen we
binnenkwamen, ze had van die naar beneden getrokken
mondhoeken. We hebben alleen de linkerkant van haar
gezicht gezien want ze zat op haar scherm te kijken. Ze
vroeg waarom ik de eerste keer geen chemo had gehad.
Dit maakte me heel bang en gaf me het gevoel dat ik iets
fout had gedaan. We vroegen ook hoe het nou zit met
onze dochter, is het misschien erfelijk?, maar dit werd
van tafel geveegd.’
Perspectiefwisseling
Persoonsgerichte benadering:
hoe niet?
n 
Edith: ‘Ze was heel koel, ze glimlachte niet toen we
binnenkwamen, ze had van die naar beneden getrokken
mondhoeken. We hebben alleen de linkerkant van haar
gezicht gezien want ze zat op haar scherm te kijken. Ze
vroeg waarom ik de eerste keer geen chemo had gehad.
Dit maakte me heel bang en gaf me het gevoel dat ik iets
fout had gedaan. We vroegen ook hoe het nou zit met
onze dochter, is het misschien erfelijk?, maar dit werd
van tafel geveegd.’
Persoonsgerichte benadering:
hoe wel?
n 
Edith:
Openheid en betrokkenheid, dat is belangrijk. Dat je het
gevoel hebt dat ze er voor jou zit en je niet het gevoel geeft van
‘ik zeg dit omdat het in dit boekje staat en dat moet’. Dat ze je
het gevoel geeft van: hé, ik heb het tegen jou!
Wensen van cliënten wat betreft
bespreken seksualiteit en intimiteit
n  Patiënten
en partners waarderen het als
professionals de onderwerpen intimiteit
en seksualiteit ter sprake brengen
n  Patiënten en partners beslissen of zij
deze onderwerpen op dit moment willen
bespreken met deze professionals
n  Leeftijd en geslacht van de professional
zijn hierbij geen doorslaggevende
factoren; oprechtheid en openheid van
de professional zijn dat wel!
n 
BLISSS communicatiemodel
B: Breng het onderwerp op passende wijze ter
sprake
n 
LI: Luister naar de Individuele ervaringen
n 
S: Steun de cliënt(en), toon begrip
n 
S: Stimuleer communicatie tussen partners
n 
S: Serveer persoonlijk advies en informatie;
verwijs zo nodig op passende wijze door
Aangrijpingspunt BLISSS
n 
Het ondersteunen van mensen in alle
domeinen om hun (seksuele) kwaliteit van
leven te verbeteren
(seksuele) (seksuele)
functie
identiteit
(seksuele)
relatie
Voorwaarden voor succesvolle
toepassing van BLISSS
n 
n 
n 
n 
n 
Vertrouwensband, veilig klimaat creëren
Goede timing / opbouw / dosering
Vrijuit gevoelige onderwerpen kunnen
bespreken
Het erkennen van de cliënt als de expert wat
betreft het leven met een levensbedreigende
aandoening en wat voor hem / haar kwaliteit
van leven is
Een cliënt gecentreerde houding die zich richt
op ondersteuning en niet (alleen) op het
vinden van oplossingen
Oefening baart kunst
Ik heb wel moeten leren om het te bespreken, en ik
heb ook wel vooroordelen moeten afleren. Dat je
bijvoorbeeld niet op basis van leeftijd moet inschatten
of seksualiteit nog aan de orde is. Vorig jaar nog, ik
denk ‘nou dat zijn van die krakkemikkige mensen’, en
toen wilde ik snel aan het onderwerp voorbij lopen. En
toen zei mevrouw ‘ho wacht eens even want ik zie het
kopje seksualiteit staan en sinds mijn man is
gepensioneerd is ons gemiddelde behoorlijk gestegen’.
En dat vond ik ook zo mooi, want het was een
leermoment voor mezelf: vul niet in, ga er niet aan
voorbij. Want het is een belangrijk onderwerp.
Wie denkt er nu aan seks?
THEMABOEKJE
OVER SEKSUALITEIT EN
INTIMITEIT
BIJ EEN ONGENEESLIJKE
ZIEKTE
Tips voor cliënten
Voor veel gezondheidszorgprofessionals seksualiteit
een lastig onderwerp is om te bespreken. Laat u
hierdoor niet afschrikken. Seksualiteit en intimiteit
zijn belangrijke aspecten van het menselijk bestaan,
en u heeft alle recht hier aandacht voor te vragen.
Als een professional het erg moeilijk vindt om dit
onderwerp met u te bespreken, vraag dan bij wie u
wel terecht kunt. Soms kan de huisarts uitkomst
bieden, al dan niet met een verwijzing naar
deskundige hulp.
Tip lichamelijke aspecten
Vraag, indien dit voor u relevant is, uw
behandelaar wat de lichamelijke bijeffecten
wat betreft het seksuele functioneren
(kunnen) zijn van de medicijnen en / of de
behandeling die u krijgt. Vraag uw
behandelaar ook of er medicijnen of
hulpmiddelen zijn die deze gevolgen
kunnen bestrijden of verzachten. Het hangt
van uw situatie af welke hulpmiddelen
geschikt zijn. Vraag daarom uw
behandelaar om advies.
Tip (seksuele) zelfbeeld
Neem dit aspect serieus, maak het bespreekbaar
met mensen die u vertrouwt en realiseer u dat
‘anders’ niet beter of slechter hoeft te zijn. Als uw
uiterlijk belangrijk voor u is zoek dan naar
mogelijkheden om u optimaal te presenteren. Er zijn
vele mogelijkheden op het gebied van protheses,
hersteloperaties, haarwerk, make-up, lingerie en
kleding. Bepaal zelf wat voor u hierbij belangrijk is
om wel of niet te doen.
Tip (seksuele) relatie
Houd de communicatie met uw partner(s) over (de
veranderende) seksualiteit open en probeer daarbij
open en eerlijk te zijn, ook over uw eigen
onzekerheid.
Probeer u niet blind te staren op wat mogelijk niet
meer kan. Zoek waar nodig naar alternatieven die
voor beide partners acceptabel en prettig zijn.
Mensen die erin slagen om een nieuwe ‘modus’ te
vinden voor hun intieme leven zijn hier vaak net zo
tevreden over als voor hun ziekte.
Even om te prikkelen !
n 
n 
n 
n 
n 
n 
n 
Hoe vaak hebt u ontlasting gehad ? Kleur?
Geur ? Hard ? Zacht ? Aambeien ?
Als u iets uw benen uit elkaar doet, kan ik
beter katheteriseren
Ik zie – in de papieren- dat u 1 bal heeft ?
Kan u een beetje praten met uw partner over
het verdriet ?
U hebt geen kinderen ?
Ik zie dat u huilt mag ik bij u komen zitten ?
Ik kom u wassen !
In een ideale wereld….
Niet voor iedereen….
n  Hoeveel
tijd is er beschikbaar?
n  Voldoende kennis / deskundigheid
aanwezig?
n  Opleiding / training gehad op dit
gebied?
n  Affiniteit met het onderwerp?
n  Persoonlijke factoren?
Teambenadering:
Stepped Skills
1. Bepaal als team dat seksualiteit en
intimiteit relevante onderwerpen zijn
die aandacht verdienen
2. Bepaal welke teamleden BLISSSer
zijn; de rest is Spotter
Teambeleid: voorbeeld
n 
n 
n 
Een volwassen bewoner die ‘compos mentis’
is beslist zelf over het aangaan van seksuele
activiteiten (zonder overlast voor anderen)
Bewoners hebben recht op een volwassen
benadering en privacy, ook wat betreft de
communicatie over intieme onderwerpen
Folders, informatie, kunst in huis die
seksualiteit en relaties erkent
Spotters & BLISSSers
n  Spotters
signaleren vragen / problemen
voor de BLISSSers die aan de hand van
het BLISSS model met patiënt en
partner het gesprek over seksualiteit en
intimiteit aangaan
Stepped Skills
n 
n 
Met behulp van duidelijke en complementaire
teamrollen kan recht worden gedaan aan
veranderingen op gebied van seksuele
functie, seksuele identiteit en seksuele relatie
Teamleden hebben training nodig om de bij
hun rol passende competenties te
ontwikkelen
Mensen zijn seksuele
wezens tot aan hun dood
n  Seksuele
activiteit
n  Uitdrukking van man of vrouw zijn
n  Affectieve aanraking en intimiteit
Sterven voor de dood
n  ‘Mijn
vrouw kuste me altijd op mijn
mond als ze wegging, maar op een
gegeven moment kuste ze alleen nog
mijn voorhoofd, weer later gaf ze me
een klopje op mijn schouder en toen ze
vanmorgen wegging raakte ze even
mijn tenen aan’.
De boodschap is simpel:
n  Ieder
mens heeft behoefte aan
(lichamelijke) intimiteit
n  Ieder mens zou hier oog voor
moeten hebben
Dank voor de aandacht!