zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt

UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2011-2012
ZORG AAN HET LEVENSEINDE VAN DE GERIATRISCHE PATIËNT
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
door
Annelies Cools
Delphine Vaneechoutte
Promotor: Prof. dr. Mirko Petrovic
Co-promotor: Prof. dr. Nele Van Den Noortgate
Begeleider: dr. Ruth Piers
Begeleider: Mevr. Karen Versluys
2
UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2011-2012
ZORG AAN HET LEVENSEINDE VAN DE GERIATRISCHE PATIËNT
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
door
Annelies Cools
Delphine Vaneechoutte
Promotor: Prof. dr. Mirko Petrovic
Co-promotor: Prof. dr. Nele Van Den Noortgate
Begeleider: dr. Ruth Piers
Begeleider: Mevr. Karen Versluys
3
ABSTRACT
Probleemstelling: de optimalisatie van de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt is van groot belang binnen het huidige zorgklimaat. De vergrijzing
van de bevolking en het veranderd denkbeeld over palliatieve zorg hebben met zich
meegebracht dat de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt meer aandacht
vereist. Ondanks de vooruitgang van palliatieve zorg in het algemeen blijft de
geriatrische zorg echter nog te vaak gericht op levensverlengende behandelingen.
Doelstellingen: de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt
in kaart brengen door middel van relevante kwaliteitsindicatoren. Dit zowel voor de
dienst acute geriatrie als voor de palliatieve eenheid van het Universitair Ziekenhuis te
Gent met als doel knelpunten in de zorg te identificeren en de kwaliteit van zorg in
beide afdelingen te vergelijken.
Onderzoeksmethode: via een retrospectieve dossierstudie werd de kwaliteit van zorg
gemeten.
Als
meetinstrument
werd
gebruik
gemaakt
van
bestaande
kwaliteitsindicatoren die verzameld werden via systematisch literatuuronderzoek en de
delphi-methode.
Resultaten: de palliatieve eenheid scoort significant hoger op 5 van de 17
kwaliteitsindicatoren, met name pijnscreening (p < .001), pijnbehandeling (p < .01), het
voorschrijven van noodmedicatie (p < .01), mondzorg (p < .001) en angstscreening (p <
.001). Beide diensten scoren laag met betrekking tot deliriumscreening en het betrekken
van de huisarts bij de zorgplanning.
Conclusie: Hoewel de dienst acute geriatrie en de palliatieve eenheid op een aantal
punten goed scoren, kan het palliatief beleid op beide diensten nog geoptimaliseerd
worden aan de hand van de resultaten van dit onderzoek.
Aantal woorden masterproef: 21 604 (exclusief bijlagen en bibliografie)
I
INHOUDSOPGAVE
Abstract ....................................................................................................................... I
Inhoudsopgave ........................................................................................................... II
Lijst van figuren en tabellen ...................................................................................... V
Gebruikte afkortingen .............................................................................................. VI
Woord vooraf .......................................................................................................... VII
Inleiding....................................................................................................................... 1
Deel I: Selectie van een set kwaliteitsindicatoren ...................................................... 5
1.
1.1
Systematisch literatuuronderzoek ..................................................................................5
Methodologie .................................................................................................. 5
1.1.1
Definities ........................................................................................................... 5
1.1.2
Mogelijke benaderingen ..................................................................................... 6
1.1.3
Zoekstrategie ..................................................................................................... 6
1.1.4
Inclusie- en exclusiecriteria ................................................................................ 8
1.1.5
Resultaat van de zoekopdracht ........................................................................... 8
1.1.6
Kwaliteitsbeoordeling ...................................................................................... 10
1.2
Bespreking van de geïncludeerde artikels ...................................................... 13
1.3
Weerhouden kwaliteitsindicatoren ................................................................ 20
2.
Delphi-methode ...........................................................................................................22
2.1
Beoordelingslijst ........................................................................................... 22
2.2
Experts ......................................................................................................... 23
2.3
Distributie van de beoordelingslijsten ........................................................... 23
2.4
Analyse van de resultaten .............................................................................. 23
2.5
Tweede en laatste ronde ................................................................................ 24
3.
3.1
3.2
Definitieve kwaliteitsindicatorenset ............................................................................25
Lichamelijk domein ...................................................................................... 25
3.1.1
Pijn .................................................................................................................. 25
3.1.2
Dyspnoe........................................................................................................... 27
3.1.3
Gastro-intestinaal stelsel .................................................................................. 27
3.1.4
Andere ............................................................................................................. 29
Psychologisch domein................................................................................... 30
II
3.3
Spiritueel domein .......................................................................................... 31
3.4
Domein ‘informatie en zorgplanning’ ........................................................... 31
Domein ‘zorg voor de familie’ ................................................................................. 33
Deel II: Evaluatie van zorg aan de hand van geselecteerde kwaliteitsindicatoren . 35
1.
Onderzoeksopzet .........................................................................................................35
1.1
Retrospectieve dossierstudie ......................................................................... 35
1.2
Populatiekenmerken ...................................................................................... 35
1.3
Setting .......................................................................................................... 36
1.4
Steekproeftrekking ........................................................................................ 36
1.5
Ethisch comité .............................................................................................. 36
1.6
Hypothesen ................................................................................................... 37
1.7
Statistische analyse ....................................................................................... 37
2.
1.7.1
Populatiebeschrijving ....................................................................................... 37
1.7.2
Resultaten ........................................................................................................ 38
1.7.3
Vergelijking ..................................................................................................... 38
Datacollectie ................................................................................................................39
2.1
Voorbereiding datacollectie .......................................................................... 39
2.2
Datacollectie-instrument ............................................................................... 40
2.3
Richtlijnen voor datacollectie ........................................................................ 40
2.4
3.
2.3.1
Richtlijn betreffende QI 1................................................................................. 41
2.3.2
Richtlijn betreffende QI 2................................................................................. 42
2.3.3
Richtlijn betreffende QI 6................................................................................. 43
2.3.4
Richtlijn betreffende QI 8................................................................................. 43
2.3.5
Richtlijn betreffende QI 9................................................................................. 43
2.3.6
Richtlijn betreffende QI 10 ............................................................................... 44
2.3.7
Richtlijn betreffende QI 15 ............................................................................... 44
2.3.8
Richtlijn betreffende QI 16 ............................................................................... 44
2.3.9
Richtlijn betreffende QI 17 ............................................................................... 45
Uitvoering datacollectie ................................................................................ 45
Resultaten ....................................................................................................................45
3.1
Populatiebeschrijving .................................................................................... 45
3.2
Resultaten afdelingen .................................................................................... 47
III
3.3
3.2.1
Acute geriatrie ................................................................................................. 47
3.2.2
Palliatieve eenheid ........................................................................................... 51
Vergelijking van de scores tussen beide diensten .......................................... 55
3.3.1
Lichamelijk domein ......................................................................................... 55
3.3.2
Psychologisch domein ...................................................................................... 57
3.3.3
Spiritueel domein ............................................................................................. 58
3.3.4
Domein ‘informatie en zorgplanning’ ............................................................... 58
3.3.5
Domein ‘zorg voor de familie’ ......................................................................... 58
Deel III: Discussie en conclusie ................................................................................. 60
1.
Discussie ......................................................................................................................60
1.1
Significante verschillen tussen beide diensten ............................................... 61
1.2
Acute geriatrie .............................................................................................. 63
1.3
Palliatieve eenheid ........................................................................................ 65
1.4
Sterke en zwakke punten ............................................................................... 66
1.5
2.
1.4.1
Sterke punten ................................................................................................... 66
1.4.2
Zwakke punten ................................................................................................ 67
Aanbevelingen .............................................................................................. 69
1.5.1
Voor verder onderzoek ..................................................................................... 69
1.5.2
Voor de praktijk ............................................................................................... 71
Conclusie .....................................................................................................................73
Literatuurlijst ............................................................................................................ 74
Bijlagen...................................................................................................................... 83
IV
LIJST VAN FIGUREN EN TABELLEN
Figuren
Figuur 1. Schematische voorstelling van het oude en nieuwe concept van passende zorg aan
het einde van het leven ............................................................................................................2
Figuur 2. Flowchart zoekopdracht ...........................................................................................9
Tabellen
Tabel 1. Zoektermen gebruikt voor de zoekfilter ....................................................................7
Tabel 2. Voorbeeld van de berekening van domeinscores ....................................................11
Tabel 3. Methodologische kwaliteit, uitgedrukt als percentage, per domein ........................12
Tabel 4. Artikels met de focus op niet-kanker patiënten .......................................................14
Tabel 5. Artikels met de focus op kankerpatiënten ...............................................................18
Tabel 6. Demografische en klinische kenmerken..................................................................46
Tabel 7. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het lichamelijk domein ....................48
Tabel 8. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het psychologisch domein ...............49
Tabel 9. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het spiritueel domein .......................50
Tabel 10. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het domein ‘info en zorgplanning’ 50
Tabel 11. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het domein ‘zorg voor de familie’ .51
Tabel 12. Resultaten van de palliatieve eenheid op het lichamelijk domein .........................52
Tabel 13. Resultaten van de palliatieve eenheid op het psychologisch domein ....................53
Tabel 14. Resultaten van de palliatieve eenheid op het spiritueel domein ............................54
Tabel 15. Resultaten van de palliatieve eenheid op het domein ‘info en zorgplanning’ .......54
Tabel 16. Resultaten van de palliatieve eenheid op het domein ‘zorg voor de familie’........55
Tabel 17. Vergelijking van het lichamelijk domein 'pijn' ......................................................55
Tabel 18. Vergelijking van het lichamelijk domein 'dyspnoe'...............................................56
Tabel 19. Vergelijking van het lichamelijk domein 'gastro-intestinaal stelsel' .....................56
Tabel 20. Vergelijking van het lichamelijk domein 'andere' .................................................57
Tabel 21. Vergelijking van het psychologisch domein .........................................................57
Tabel 22. Vergelijking van het spiritueel domein .................................................................58
Tabel 23. Vergelijking van het domein ‘informatie en zorgplanning’ ..................................58
Tabel 24. Vergelijking van het domein ‘zorg voor de familie’ .............................................59
V
GEBRUIKTE AFKORTINGEN
ACOVE
Assessing Care of Vulnerable Elders
AG
Acute Geriatrie
AIRE
Appraisal of Indicators through Research and Evaluation
CI
Conficence interval
EPD
Elektronisch patiëntendossier
GI
Gastro-intestinaal
GP
General practitioner
ICD
Implanteerbare cardioverter-defibrillator
KO
Kwetsbare ouderen
PE
Palliatieve eenheid
QI
Quality indicator
TB-code
Therapiebeperkingscode
UZ
Universitair Ziekenhuis
VAS
Visueel analoge schaal
VE
Vulnerable elders
VUB
Vrije Universiteit Brussel
WHO
World Health Organization
VI
WOORD VOORAF
Langs deze weg willen we allen bedanken die hebben bijgedragen tot het realiseren van
deze masterproef.
In de eerste plaats willen we onze promotor Prof. dr. Mirko Petrovic bedanken voor zijn
enthousiasme en vertrouwen in ons. Zijn snelle reacties, constructieve feedback en
optimisme werkten aanstekelijk.
Zeker ook dank aan onze copromotor Prof. dr. Nele Van Den Noortgate voor haar
talrijke suggesties. Haar visie, inzicht in structuur en kritische blik konden we oprecht
appreciëren.
Op momenten dat we vastzaten of nood hadden aan een expertopinie konden we steeds
terecht bij onze begeleider dr. Ruth Piers. We willen haar bijzonder bedanken voor het
inzicht dat ze ons bijbracht en voor de frequente peptalks.
Voor praktische zaken konden we rekenen op Mevr. Karen Versluys. Zij bracht ons in
contact met de juiste personen. Als verpleegkundig specialist in de geriatrie gaf zij
suggesties vanuit het werkveld. Onze dank hiervoor.
Voor de realisatie van deze masterproef hebben wij regelmatig beroep gedaan op
medewerkers van de Universiteit Gent en het Universitair Ziekenhuis te Gent. Zij
maakten tijd vrij om ons vooruit te helpen bij ons onderzoek. Bij deze willen wij Dr. De
Laat, Mevr. Danhieux, Mevr. Carrijn, Dhr. Van Belleghem, Dr. Baert en Mevr. Colman
bedanken.
Dank aan het expertpanel dat tijd maakte om de vele kwaliteitsindicatoren grondig te
beoordelen, want dit was een arbeidsintensief werk.
Leen, Mario en Chris, bedankt voor het kritisch nalezen van deze masterproef en voor
het controleren van de grammatica en spelling.
Graag willen wij ook onze vrienden en familie bedanken voor hun interesse, steun en
motiverende woorden, alsook voor het bieden van ontspanning.
VII
Last but not least willen we elkaar bedanken, niet alleen voor de productieve
samenwerking maar ook voor de leuke momenten, de steun wanneer het iets lastiger
was en de nodige verstrooiing tussendoor. Dit alles maakte van dit masterproefproces
een aangenaam gebeuren.
Annelies & Delphine
VIII
INLEIDING
Zorg aan het levenseinde van de patiënt of palliatieve zorg wordt door de
Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, [WHO], 2002) omschreven
als het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten in de laatste levensfase en van
hun naasten die geconfronteerd worden met problemen rond een levensbedreigende
aandoening en/of de nakende dood, dit door het voorkomen en verlichten van lijden via
vroegtijdige herkenning en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere
problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
In het huidige zorgklimaat stijgt de aandacht voor palliatieve zorg aan het levenseinde
van de geriatrische patiënt. Deze toegenomen belangstelling kan verklaard worden door
twee ingrijpende evoluties.
Een eerste ingrijpende evolutie is de vergrijzing van de bevolking. Twintig procent van
de Europese populatie heeft immers een leeftijd van 60 jaar of ouder bereikt en vijftien
procent is ouder dan 80 jaar. Men verwacht daarenboven dat tegen 2050 een vierde van
de totale Europese populatie zal bestaan uit mensen die ouder zijn dan 80 jaar (Davies
& Higginson, 2004b). Het gevolg van deze vergrijzing is een toename van het aantal
kwetsbare, oudere patiënten die sterven in het ziekenhuis ten gevolge van één of
meerdere chronische aandoening(en) (Davies & Higginson, 2004b).
De veranderde manier van denken over het levenseinde is de tweede ingrijpende
evolutie (figuur 1). Er wordt afgestapt van de opvatting dat palliatieve zorg enkel van
toepassing is wanneer de dood imminent is en er wordt gesteld dat palliatieve
zorgverlening zich eveneens op chronisch zieke patiënten dient te richten. Een nieuw
model van palliatieve zorg pleit voor het vroegtijdig en in toenemende mate aanbieden
van palliatieve zorg naast levensverlengende behandelingen (Lynn & Adamson, 2003;
Murray, Kendall, Boyd & Sheikh, 2005).
1
Figuur 1. Schematische voorstelling van het oude en nieuwe concept van passende zorg
aan het einde van het leven (Bron: Lynn & Adamson, 2003; Murray et al., 2005)
Deze twee evoluties hebben ervoor gezorgd dat geriatrische patiënten een belangrijke
doelgroep zijn voor het ontvangen van palliatieve zorg. Het geïntegreerd aanbieden van
palliatieve zorg in combinatie met levensverlengende behandelingen vermindert het
lijden,
verbetert
de
levenskwaliteit
en
patiëntentevredenheid,
verlaagt
de
ziekenhuiskosten en vergemakkelijkt het aanvaarden van de stadia van progressieve
aandoeningen (Morrison, Meier & Capello, 2003). Omgekeerd wordt de afwezigheid of
het laattijdig opstarten van palliatieve zorg algemeen geassocieerd met een
ontoereikende kwaliteit van zorg aan het einde van het leven (Addington-Hall &
Higginson, 2001; Davies & Higginson, 2004a; Davies & Higginson, 2004b; WHO,
2002).
Ondanks het feit dat men zich bewust is van deze evoluties wordt hieraan nog
onvoldoende gevolg gegeven in de praktijk. Hoewel geriatrie en palliatieve zorg veel
raakvlakken hebben in hun doelstellingen – zoals het optimaliseren van de
levenskwaliteit, het hanteren van een holistische visie en het toepassen van een
multidisciplinaire aanpak – is de geriatrische zorg nog te vaak gericht op het
optimaliseren van de gezondheidsstatus en de rehabilitatie van de patiënt (Morrison et
al., 2003; Pautex et al., 2010). Een factor die mogelijk aan de basis ligt van dit probleem
is de moeilijke inschatting van het verloop en de prognose van vele chronische ziekten.
2
Als gevolg daarvan wordt palliatieve zorg vaak te laat of helemaal niet aangeboden aan
chronische patiënten (Lynn & Adamson, 2003).
Uit de literatuur blijkt dat er slechts weinig onderzoek verricht is naar de kwaliteit van
zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt. Tot op heden heeft onderzoek zich
voornamelijk gericht op patiënten met kanker, hoewel het aantal ouderen dat sterft ten
gevolge van een niet-maligne aandoening groter is (Goldstein & Morrison, 2005).
Tevens richten de bestaande onderzoeken zich voornamelijk naar niet-acute settings
zoals woonzorgcentra en de thuiszorg (Piers, 2011).
Het doel van deze masterproef is de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt binnen het Universitair Ziekenhuis (UZ) Gent in kaart brengen, dit
zowel op de acute geriatrie (AG) als op de palliatieve eenheid (PE). Om dit te kunnen
realiseren moet beroep gedaan worden op een instrument dat de kwaliteit van zorg meet.
Met het bovenvermeld doel voor ogen werd geopteerd voor kwaliteitsindicatoren, die
volgens Campbell, Braspenning, Hutchinson & Marshall (2003) omschreven kunnen
worden als expliciet gedefinieerde en meetbare fenomenen die betrekking hebben op de
kwaliteit van de geleverde zorg en die toelaten om potentiële problemen te signaleren.
Hieruit volgt de eerste onderzoeksvraag: “Welke wetenschappelijk bepaalde
kwaliteitsindicatoren meten de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt?”. Eens deze vraag beantwoord is, kan overgegaan worden naar de
tweede onderzoeksvraag, namelijk: “Wat is de kwaliteit van zorg bij geriatrische
patiënten in hun laatste levensfase?”. De kwaliteitsbeoordeling zal zowel op de dienst
acute geriatrie als op de palliatieve eenheid plaatsvinden zodat het nadien mogelijk zal
zijn om de zorgverlening op beide afdelingen te vergelijken. In dit opzicht wordt een
derde onderzoeksvraag geformuleerd: “Bestaat er een verschil tussen de afdeling acute
geriatrie en de palliatieve eenheid op vlak van kwaliteit van zorg aan het levenseinde
van de geriatrische patiënt?”.
Het
eerste deel
van dit
onderzoek betreft
de selectie van de set
van
kwaliteitsindicatoren. Deze studie start met een systematisch literatuuronderzoek dat als
doel heeft bestaande kwaliteitsindicatoren te identificeren. Vervolgens zullen de
gevonden kwaliteitsindicatoren beoordeeld worden op relevantie door een expertpanel
via de delphi-methode zodat een selectie kan gemaakt worden van de meest relevante
3
kwaliteitsindicatoren. Op deze manier wordt de definitieve kwaliteitsindicatorenset
bekomen.
Het tweede deel betreft de evaluatie van de kwaliteit van zorg aan de hand van de eerder
ontwikkelde kwaliteitsindicatorenset. De kwaliteitsindicatoren worden gemeten in een
retrospectieve studie waarbij gebruik gemaakt wordt van patiëntendossiers. Na de
datacollectie worden de resultaten geanalyseerd per afdeling, wat een onderlinge
vergelijking tussen de afdelingen mogelijk maakt.
Het derde deel vormt tot slot een kritische evaluatie van het onderzoek en de
onderzoeksresultaten. Dit deel bevat de discussie, de aanbevelingen en de conclusies.
Er werd geopteerd om deze masterproef met twee studenten te schrijven. Deze keuze
werd gemaakt omwille van de verschillende potentiële voordelen. Er konden namelijk
meer gegevens verzameld worden en deze konden met meer diepgang verwerkt worden.
Daarnaast gaf het uitvoeren van een duomasterproef de mogelijkheid om het
onderzoeksonderwerp vanuit meerdere invalshoeken te bekijken en te bediscussiëren.
Bij aanvang van het onderzoek werd een opsplitsing gemaakt van de taken. Elk deel van
het onderzoek werd telkens onderverdeeld en individueel voorbereid, uitgewerkt en
uitgeschreven. Iedere stap werd eerst samen overlegd en na de uitwerking werd ieder
deel door beide studenten nagelezen, aangepast en aangevuld.
4
DEEL I: SELECTIE VAN EEN SET KWALITEITSINDICATOREN
1. SYSTEMATISCH LITERATUURONDERZOEK
1.1 Methodologie
1.1.1 Definities
Om de kwaliteit van zorg te meten moet eerst duidelijk zijn wat kwaliteit van zorg
precies inhoudt. Uit de literatuur blijkt dat het echter niet eenvoudig is om kwaliteit van
zorg eenduidig te beschrijven. Er bestaat namelijk geen universele definitie (Campbell,
Roland & Buetow, 2000). Een frequent gehanteerde definitie is die van het Institute of
Medicine (2001). Zij definiëren kwaliteit van zorg als ‘de mate waarin gezondheidszorg
de kans op de gewenste zorgresultaten bij individuen en populaties verhoogt en in
overeenstemming is met de huidige professionele kennis’.
Kwaliteitsindicatoren of Quality Indicators (QIs) vormen een middel om de kwaliteit
van zorg te meten. Een kwaliteitsindicator wordt volgens Campbell et al. (2003)
omschreven als een expliciet gedefinieerd en meetbaar fenomeen dat betrekking heeft
op de kwaliteit van de geleverde zorg en potentiële problemen signaleert. QIs kunnen
betrekking hebben op verschillende aspecten van de zorgverlening. Men onderscheidt
drie soorten indicatoren: structuur-, proces- en resultaatsindicatoren (Campbell et al.,
2003; Donabedian, 1980). Structuurindicatoren hebben betrekking op de wijze waarop
de zorg georganiseerd is. Een structuurindicator zou bijvoorbeeld de verpleegkundige
bezetting in verhouding tot het aantal patiënten op een verpleegafdeling kunnen nagaan.
Procesindicatoren geven meer informatie over het zorgproces, bijvoorbeeld in verband
met de mate waarin gewerkt wordt volgens richtlijnen en protocollen. In functie van de
beoordeling en verbetering van kwaliteit zijn procesindicatoren het meest gebruikte type
indicatoren. Daarnaast zijn er ook nog resultaatsindicatoren. Deze handelen over het
resultaat van de zorg bij zorggebruikers, bijvoorbeeld het aantal patiënten waarbij pijn
of andere symptomen werd vastgesteld (Campbell et al., 2003).
5
1.1.2 Mogelijke benaderingen
De gegevens die nodig zijn om een kwaliteitsindicatorenset (QI-set) te ontwikkelen,
kunnen enerzijds verzameld worden aan de hand van systematische en anderzijds aan de
hand van niet-systematische methoden.
Niet-systematische methoden, zoals case-studies, zijn gebaseerd op beschikbare
gegevens en het monitoren van incidenten. Hoewel deze benaderingen waardevol
kunnen zijn, hebben ze een belangrijke beperking met betrekking tot het benutten van
wetenschappelijke evidence en het generaliseren van de resultaten.
Bij systematische benaderingen daarentegen gebeurt de indicatorselectie aan de hand
van de beschikbare wetenschappelijke evidence. Indien deze bron onvoldoende
eenduidigheid biedt, kan er eveneens een beroep gedaan worden op het advies van
experts. Experts beoordelen de evidence en komen tot een consensus. Systematische
methoden krijgen de voorkeur daar ze het beslissingsproces zouden bevorderen, de
ontwikkeling van QIs zouden vergemakkelijken, gehanteerd kunnen worden bij
onderzoeksgebieden waarbij de wetenschappelijke evidence nog onvoldoende is en
omdat ze toelaten een synthese te maken van het gecumuleerd advies van deskundigen
(Boulkedid, Abdoul, Loustau & Alberti, 2011; Campbell et al., 2003; Campbell &
Cantrill, 2001).
Vanuit dit perspectief werd ervoor gekozen om via systematische benadering een set
van QIs op te maken. Een eerste stap hierin is een systematisch literatuuronderzoek. Het
doel van dit systematisch literatuuronderzoek was het verzamelen van reeds bestaande
QIs die de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de patiënt meten. Een belangrijk
criterium hierbij was dat de QIs op een systematische manier ontwikkeld werden.
1.1.3 Zoekstrategie
Er werd een tweedelige zoekstrategie toegepast door twee onderzoekers om relevante
studies te selecteren. In eerste instantie werd er gezocht via elektronische databanken.
Voor de relevante artikels die op deze manier werden gevonden, vond er een screening
plaats van de referentielijst om bijkomende, relevante artikels te includeren. Ten tweede
werd er ook gezocht naar grijze literatuur om publicatiebias te vermijden.
6
De databanken die bij dit literatuuronderzoek gehanteerd werden, zijn Pubmed, Web of
Science en de Cumulative Index for Nursing and Allied Health Literature (Cinahl).
Diverse zoektermen (tabel 1) werden in deze databanken gecombineerd. Er werd
gebruik gemaakt van volgende zoekfilter: ((“End of life” OR “palliative” OR
“terminal”) AND Care) AND (“quality” AND (“indicator*” OR “criteri*” OR
“measur*” OR “assess*”)). De zoekopdracht werd gelimiteerd tot Nederlands-, Fransen Engelstalige artikels gepubliceerd vanaf 2001 waarvan de volledige tekst (fulltext)
beschikbaar was.
Tabel 1. Zoektermen gebruikt voor de zoekfilter
Term
Zoektermen
Zorg aan het levenseinde
End of life care; Palliative care; Terminal
care; End of life palliative care; Geriatric
palliative care
Kwaliteit
Quality; Quality of care
Indicatoren
Indicator*; Measur*; Criteri*; Assess*
Ziekenhuis
Hospital*
Uit de literatuur blijkt dat het excluderen van niet gepubliceerde resultaten bij het
uitvoeren van een systematisch literatuuronderzoek voor bias zorgt. Anderen zijn het
hier niet mee eens en benadrukken het belang van het ‘peer review systeem’ (Polit &
Beck, 2010). In deze studie hebben de onderzoekers ervoor gekozen om toch grijze
literatuur te raadplegen. Enerzijds werd er gezocht via zoekmachines zoals ‘Google’,
‘AltaVista’ en ‘Yahoo’ door gebruik te maken van dezelfde zoektermen als bij de
gehanteerde databanken. Anderzijds werd er contact opgenomen met Mevr. Kathleen
Leemans die momenteel een doctoraatstudie voert aan de Vrije Universiteit van Brussel
(VUB), met als doel de ontwikkeling van een set van kwaliteitindicatoren die de
kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de patiënt meet. Het gaat om een studie die
zich richt naar de patiënt in het algemeen, en niet specifiek naar de geriatrische patiënt.
7
1.1.4 Inclusie- en exclusiecriteria
Voor dit systematische literatuuronderzoek werden volgende inclusiecriteria toegepast:
(1) de focus van het artikel diende te liggen op de zorg aan het levenseinde van de
gehospitaliseerde patiënt en (2) het artikel moest de beschrijving of ontwikkeling van
specifieke QIs inhouden. Er werd geopteerd om ook de resultaten uit de eerder vermelde
zoekfilter die betrekking hadden op kankerpatiënten te includeren, omdat dit eveneens
een kwetsbare populatie betreft en de QIs hierdoor mogelijks transfereerbaar zijn naar
de geriatrisch patiënt.
Artikels die betrekking hadden op patiënten die verbleven op kritieke diensten zoals
intensieve zorgen alsook pediatrische diensten werden geëxcludeerd.
1.1.5 Resultaat van de zoekopdracht
Het resultaat van de zoekopdracht via de drie databanken wordt schematisch
weergegeven in de flowchart (figuur 2).
De zoekopdracht resulteerde in 1277 potentieel relevante referenties. Op basis van de
beoordeling van de titel en het abstract werden 47 artikels weerhouden. Nadien werden
deze 47 artikels gelezen en op basis van de inclusiecriteria werden uiteindelijk elf
artikels geïncludeerd. Bij zes artikels lag de focus van het onderzoek op QIs die de zorg
meten aan het levenseinde van de gehospitaliseerde, volwassen patiënt. De overige vijf
artikels beschreven QIs die de zorg aan het levenseinde van de kankerpatiënt meten. De
evidentietabel van deze artikels kan teruggevonden worden in bijlage 1.
Negen van de 11 geïncludeerde artikels zijn Engelstalig en werden gepubliceerd in de
Verenigde Staten. De twee andere artikels betreffen een retrospectieve dossierstudie van
Sato et al. (2008) die werd uitgevoerd in Japan en een retrospectieve cohortstudie van
Grunfeld et al. (2006), uit Canada.
8
PUBMED
Search: ((“End of life” OR “palliative” OR “terminal”) AND Care) AND (“quality”
AND (indicator* OR criteri* OR “measur*” OR “assess*”))
Limits: Artikels gepubliceerd sinds 2001, in het Frans of Engels waarvan de fulltext
beschikbaar was
WEB OF SCIENCE
Search: ((“End of life” OR “palliative” OR “terminal”) AND Care) AND (“quality”
AND (indicator* OR criteri* OR “measur*” OR “assess*”))
Limits: Artikels gepubliceerd sinds 2001, in het Frans of Engels waarvan de fulltext
beschikbaar was
CINAHL
Search: ((“End of life” OR “palliative” OR “terminal”) AND Care) AND (“quality”
AND (indicator* OR criteri* OR “measur*” OR “assess*”))
dgdgdgdgd
Limits: Artikels gepubliceerd sinds 2001, in het Frans of Engels waarvan de fulltext
beschikbaar was
n = 568
n = 489
n = 220
Resultaat zoekopdracht
n = 1277
Exclusie op basis van beoordeling titel en abstract
(n = 1230)
dgdgdgdgd
Artikels te beoordelen op
inhoud
n = 47
Exclusie na lezen van artikel op basis van de inclusiecriteria
(n = 36)
- Geen kwaliteitsindicatoren (n = 26)
- Geen betrekking op het levenseinde (n = 10)
dgdgdgdgd
Relevante artikels
n = 11
Indicatoren m.b.t. niet-kankerpatiënten (n = 6)
dgdgdgdgd
Indicatoren m.b.t. kankerpatiënten
(n = 5)
dgdgdgdgd
Figuur 2. Flowchart zoekopdracht
dgdgdgdgd
De zoektocht in de grijze literatuur leverde weinig resultaat op. De zoekmachines
dgdgdgdgd
n = 31
werden gehanteerd maar resulteerden niet in bijkomende artikels die konden
weerhouden worden. De geïncludeerde artikels van deze masterproef werden
vergeleken met de artikels gebruikt voor het lopende doctoraatsonderzoek aan de VUB.
Gezien de focus
van het doctoraatsonderzoek ruimer ligt, is er een duidelijk verschil in
dgdgdgdgd
de zoekstrategie en de geïncludeerde artikels. Er kon echter vastgesteld worden dat de
artikels die van toepassing zijn op de doelpopulatie van deze masterproef effectief
geïncludeerd zijn. Daar de onderzoeker nog volop bezig is met het onderzoek was het
dgdgdgdgd
onmogelijk om hiervan al een resultaat te verkrijgen.
9
1.1.6 Kwaliteitsbeoordeling
1.1.6.1 Methode
De artikels die voldeden aan de inclusiecriteria werden beoordeeld op kwaliteit aan de
hand van het Appraisal of Indicators through Research and Evaluation (AIRE)
instrument (De Koning, Smulders & Klazinga, 2007). Het AIRE instrument beoordeelt
de methodologische kwaliteit van de indicatoren.
Het instrument bevat twintig items die onderverdeeld worden in vier domeinen. Het
eerste domein richt zich op het doel, de relevantie en het organisatorisch verband
waarop de indicatoren betrekking hebben. Onder andere de helderheid van de
doelstelling wordt hierbij nagegaan. Een heldere doelstelling bevat ‘waarvoor’ de
indicator is ontwikkeld en ‘door wie’ de informatie gebruikt zal worden. Het tweede
domein gaat na of alle belanghebbende partijen betrokken zijn bij de ontwikkeling van
de indicator en of de indicator formeel is vastgesteld. Het formeel vaststellen van een
indicator gebeurt door middel van agendering, consultering en besluitvorming en is van
belang voor de acceptatie van een indicator. De commissie of het bestuur van een
wetenschappelijke vereniging zou deze vaststelling bijvoorbeeld kunnen uitvoeren. Het
derde domein peilt naar de wetenschappelijke onderbouwing van de indicator, de
oorsprong van de onderbouwing en de kwaliteit ervan. Dit domein gaat ondermeer na of
er systematische methoden zijn toegepast voor het zoeken naar wetenschappelijk
bewijsmateriaal. Het vierde en laatste domein heeft betrekking op de verdere
onderbouwing, formulering en gebruik van de indicator. Dit houdt ondermeer in dat de
doelgroep voldoende specifiek beschreven moet zijn, dat de indicator voldoet aan de
eisen van validiteit, betrouwbaarheid en onderscheidend vermogen en dat rekening is
gehouden met inspanningsvereisten voor dataverzameling.
De beoordeling van de items gebeurt aan de hand van een vierpuntenschaal. Wanneer
men zeker is dat er niet aan het item is voldaan of er geen informatie over het item
wordt verstrekt, scoort men 1, wat staat voor ‘zeer oneens’. Als men niet zeker is of er
aan het criterium is voldaan, wordt – afhankelijk van de mate waarin men denkt dat er
aan het criterium is voldaan – gescoord met 2 “oneens” of 3 “eens”. Indien men zeker is
dat aan het criterium werd voldaan, scoort men 4 “zeer eens”. Per item wordt een korte
10
toelichting, een ‘goed’ voorbeeld en een instructie voor de beoordeling van het item
gegeven.
De scores worden berekend op domeinniveau. Per domein wordt een opsomming
gemaakt van de individuele items, het totaal van deze opsomming wordt
gestandaardiseerd door het percentage te nemen van de maximaal mogelijke score van
dat domein. Dit kan het eenvoudigst uitgelegd worden aan de hand van het voorbeeld
geïllustreerd in tabel 2. Stel dat men voor domein twee ‘Doel, de relevantie en het
organisatorisch verband’ de domeinscore wil berekenen, dan zal men de maximaal
mogelijke score bepalen door de maximale score per item (4) te vermenigvuldigen met
het aantal items voor dit domein (5) en vervolgens te vermenigvuldigen met het aantal
beoordelaars (in dit geval 2): 4 x 5 x 2 = 40. Analoog wordt de minimum mogelijke
score berekend door gebruik te maken van de minimumscore per item (1): 1 x 5 x 2 =
10. De gestandaardiseerde domeinscore is de toegekende score (26) min de minimaal
mogelijke score (10) gedeeld door de maximaal mogelijke score (40) min de minimaal
mogelijke score (10) maal 100%: ((26 – 10) : (40 – 10)) x 100% = 53.3%. De
domeinscore varieert van 0 tot 100% en een hogere score impliceert een hogere
methodologische kwaliteit.
Tabel 2. Voorbeeld van de berekening van domeinscores
Item 1
Item 2
Item 3
Item 4
Item 5
Totaal
Beoordelaar 1
3
2
4
1
2
12
Beoordelaar 2
4
3
4
1
2
14
Totaal
7
5
8
2
4
26
Het AIRE instrument werd toegepast door twee onafhankelijke onderzoekers (DV en
AC). Gezien de publicaties zich beperken tot algemene informatie over de ontwikkeling
en wetenschappelijke onderbouwing van de totale set van kwaliteitindicatoren en ze
geen specifieke info geven per indicator, gebeurde de beoordeling niet per individuele
indicator maar per indicatorenset.
11
1.1.6.2 Resultaten
In bijlage 2 wordt de kwaliteitsbeoordeling van de artikels weergegeven aan de hand
van het AIRE-instrument. De artikels werden door de twee onderzoekers onafhankelijk
beoordeeld. Nadien werden de domeinscores per artikel berekend (tabel 3).
Schenck et al.
(2010)
Walling et al.
(2010)
Wenger et al.
(2007)
Lorenz, Rosenfeld
& Wenger (2007)
Twaddle et al.
(2007)
Wenger &
Rosenfeld (2001)
Dy et al. (2011)
Dy et al. (2010)
Sato et al. (2008)
Grunfeld et al.
(2006)
Earle et al. (2003)
Tabel 3. Methodologische kwaliteit, uitgedrukt als percentage, per domein
Domein 1
93.3
90.0
93.3
93.3
96.7
93.3
93.3
93.3
93.3
93.3
93.3
Domein 2
72.2
77.8
77.8
77.8
61.1
77.8
66.7
66.7
72.2
55.6
77.8
Domein 3
66.7
66.7
66.7
66.7
38.9
66.7
50.0
50.0
44.4
44.4
72.2
Domein 4
53.6
58.9
42.9
42.9
46.4
42.9
60.7
60.7
55.4
55.4
60.7
Algemeen kan gesteld worden dat de methodologische kwaliteit van de artikels
onderling gelijkaardig is. De domeinscores variëren binnen een beperkte range. Zo
scoren alle artikels zeer hoog op het eerste domein (meer dan 90%). Dit wil ondermeer
zeggen dat er in de artikels duidelijk beschreven staat wat de doelstelling is van de
indicatorenset, wat de relevantie is en binnen welk organisatorisch verband de
indicatorenset van toepassing is.
Op het tweede domein, dat de betrokkenheid van de belanghebbenden nagaat, wordt er
matig (55.6%) tot hoog (77.8%) gescoord. In de meeste artikels waren de ontwikkelaars
van de indicatoren personen uit relevante beroepsgroepen en waren alle relevante
partijen betrokken bij de ontwikkeling. Een criterium dat echter lager scoorde was de
formele vastlegging van de indicatoren. Hierover werd weinig vermeld in de artikels
waardoor de domeinscores soms lager lagen.
12
Het derde domein gaat de wetenschappelijke onderbouwing van de indicatorenset na.
Hierop wordt laag (38.9%) tot hoog (72.2%) gescoord. De artikels bevatten algemeen
weinig informatie over de wetenschappelijke onderbouwing van de indicatorensets.
Onderzoekers geven bijvoorbeeld aan dat hun indicatoren ondermeer ontwikkeld
werden aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek, maar vermelden nergens
wetenschappelijke databanken en/of zoektermen. De kwaliteit van het wetenschappelijk
bewijsmateriaal van de indicatoren is een aspect waar eveneens amper bij stilgestaan
wordt in de artikels. Op die manier werd er frequent laag gescoord binnen dit domein.
Het vierde domein bevat scores die variëren van 42.9% tot 60.7%. Twee items binnen
dit domein scoren voor bijna alle artikels opvallend laag. Item 12 stelt dat de teller en de
noemer van de indicator specifiek moeten worden weergegeven. Dit gebeurt effectief in
twee artikels (Schenck, Rokoske, Durham, Cagle & Hanson 2010; Earle et al. 2003). Bij
de andere artikels werden de teller en noemer afgeleid aan de hand van de QI. Het
tweede opvallend laag scorend item is item 20 dat stelt dat er specifieke instructies
moeten zijn voor de weergave en de interpretatie van de resultaten. Enkel Twaddle et al.
(2007) stellen performance standards op waaraan moet voldaan worden om de
indicatoren als ‘goed’ te scoren. Daarnaast moet nog vermeld worden dat er over de
andere items binnen dit domein, zoals de validiteit en de betrouwbaarheid van de
indicatoren, weinig informatie terug te vinden was in de artikels. Vandaar de lage scores
binnen dit domein.
Daar enerzijds de kwaliteit van de elf artikels gelijkaardig is en anderzijds het aantal
publicaties beperkt is, werd geopteerd om alle elf de artikels te includeren.
1.2 Bespreking van de geïncludeerde artikels
De inhoud van de elf geïncludeerde artikels wordt toegelicht aan de hand van tabel 4 en
5. Eerst worden de zes artikels besproken die zich richten op QIs voor kwetsbare
ouderen of palliatieve volwassen patiënten. Nadien komen de vijf artikels aan bod die
QIs bevatten met betrekking tot de zorg aan het levenseinde van kankerpatiënten.
13
Tabel 4. Artikels met de focus op niet-kanker patiënten
Referentie Onderzoeksopzet
Type populatie
Methode QI
ontwikkeling
Schenck et
al. (2010)
Gehospitaliseerde
patiënten met een
levensbedreigende aandoening
Literatuuronderzoek
Literatuuronderzoek
Aantal
weerhouden
QIs
24
Expertopinie
Walling et
al. (2010)
Retrospectieve
dossierstudie
Gehospitaliseerde
patiënten,
overleden in het
ziekenhuis
Selectie
ACOVE-3 QIs
die meetbaar
zijn in het
patiëntendossier
11
Wenger et
al. (2007)
Systematisch
literatuuronderzoek
Kwetsbare
ouderen
Literatuuronderzoek
17
Expertopinie
Groepsdiscussie
Lorenz,
Rosenfeld
& Wenger
(2007)
Literatuuronderzoek
Kwetsbare
ouderen
Literatuuronderzoek
15
Expertopinie
Twaddle et Retrospectieve
al. (2007) dossierstudie
Gehospitaliseerde
patiënten met een
hoge mortaliteit
(patiënten met
hartfalen, kanker,
HIV en respiratoir
falen)
Definiëren van
QIs door middel
van evidencebased
praktijkstandaar
-den en
richtlijnen
11
Expertopinie
Wenger &
Rosenfeld
(2001)
Literatuuronderzoek
Kwetsbare
ouderen
Literatuuronderzoek
10
Expertopinie
14
Schenck et al. deden in 2010 een literatuuronderzoek in kader van het PEACE Project in
de Verenigde Staten, waarbij een set van QIs ontwikkeld werd voor hospices en
palliatieve
zorgverleners
met
als
doelgroep
volwassen
patiënten
met
een
levensbedreigende aandoening. In eerste instantie werden 174 QIs geïdentificeerd uit
gepubliceerde literatuur. Achtentachtig QIs werden door de onderzoekers geschikt
gevonden met betrekking tot de setting. Deze QIs werden beoordeeld door een
expertpanel op basis van relevantie, wetenschappelijke waarde, meetbaarheid en
bruikbaarheid. Dit resulteerde in een set van 34 aanbevolen QIs en een datacollectieinstrument. Er werden 24 QIs uit de QI-set van Schenck et al. (2010) weerhouden in het
huidige onderzoek. Tien QIs konden niet nagegaan worden via dossierstudie en werden
om deze reden geëxcludeerd.
Walling et al. (2010) voerden een retrospectieve dossierstudie uit in een Amerikaans
Universitair ziekenhuis. De doelstelling van de studie was zorggebieden te identificeren
waarbij kwaliteitsverbetering voor zorg aan het levenseinde en voor pijnmanagement
aangewezen was. Er werd gebruik gemaakt van de Assessing Care of Vulnerable
Elders-3 (of ACOVE-3) QI-set. Deze set is gericht op kwetsbare ouderen en bestaat uit
392 QIs, verdeeld over 26 verschillende domeinen. Tot de domeinen ‘zorg aan het
levenseinde’ en ‘pijnmanagement’ behoren in totaal 29 QIs. Alle QIs die konden
gemeten worden aan de hand van de patiëntendossiers werden door Walling et al.
(2010) geselecteerd. Dit resulteerde in 13 QIs. Tot de studiepopulatie behoorden
volwassen van 18 jaar en ouder die gedurende hun opname in het ziekenhuis waren
overleden en minstens drie dagen waren opgenomen. Achtentwintig procent van de
patiënten was 75 jaar of ouder. Enkele bevindingen uit deze studie waren dat QIs met
betrekking tot pijnregistratie en de behandeling van pijn en dyspnoe hoog scoorden,
maar dat er nood was aan kwaliteitsverbetering betreffende communicatie, registratie
van dyspnoe, implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) deactivatie en het
darmregime bij patiënten met een opioïdenbehandeling. Elf van de 13 QIs die toegepast
werden in het onderzoek van Walling et al. (2010) werden opgenomen in het huidige
onderzoek. Twee QIs werden niet duidelijk beschreven en werden daarom
geëxcludeerd.
15
Het artikel van Wenger et al. (2007) geeft een overzicht van de volledige ACOVE-3 QIset. In deze set zijn in totaal 21 QIs terug te vinden voor het domein ‘zorg aan het
levenseinde’. Er worden in het artikel ook zes QIs uit andere domeinen aangewezen die
gerelateerd zijn aan zorg aan het levenseinde. De ACOVE-3 QI-set is een herziening en
uitbreiding van de ACOVE-1 QI-set met als doel de volledigheid van de set te
waarborgen en de inhoud up-to-date te houden met de voortdurend veranderende
medische literatuur en de evoluties in diagnosestelling en behandeling. De ACOVE-3
QI-set kwam tot stand na een systematisch literatuurreview, een beoordeling door een
expertpanel en een groepsdiscussie tussen de experts. De ACOVE-3 QI-set kan gebruikt
worden om zorggebieden te identificeren waar nood is aan verbetering en ze kan
eveneens een basis vormen voor interventies om de zorgverlening te bevorderen. QIs
die betrekking hadden op zorg aan het levenseinde op de intensieve zorgen afdeling of
handelden over de inhoud van poliklinische patiëntendossiers werden voor de huidige
studie geëxcludeerd. Ook QIs met betrekking tot darmkanker en educatie betreffende
hartfalen werden niet opgenomen. Zo werden 10 van de 27 QIs uit het artikel van
Wenger et al. (2007) geëxcludeerd voor het huidige onderzoek.
De 21 QIs die tot het domein ‘zorg aan het levenseinde’ van de ACOVE-3 QIs set
behoren, werden ontwikkeld door Lorenz, Rosenfeld & Wenger (2007). Aan de hand
van een literatuurreview van 299 artikels, werden 24 potentiële QIs weerhouden. Het
expertpanel oordeelde dat 21 QIs valide waren en dat drie QIs dienden te worden
geëxcludeerd. De 21 geïncludeerde QIs worden in hun artikel ondersteund door
wetenschappelijke literatuur. Uit het artikel van Lorenz et al. (2007) werden 16 QIs
weerhouden. Vijf QIs werden niet opgenomen omdat één betrekking had op de
intensieve zorgen afdeling, twee handelden over de inhoud van poliklinische
patiëntendossiers, één enkel handelde over patiënten met longkanker en één betrekking
had op een andere locatie dan het ziekenhuis.
Twaddle et al. (2007) voerden een retrospectieve dossierstudie uit in 35 ziekenhuizen,
verspreid over 24 staten in verschillende regio’s van de Verenigde Staten, met als doel
een overzicht te krijgen en de vergelijking te kunnen maken tussen de kwaliteit van
palliatieve zorg in academische ziekenhuizen. De onderzoekspopulatie bestond uit
volwassen patiënten met een hoge mortaliteit, waartoe patiënten met hartfalen, kanker,
16
HIV en respiratoir falen behoorden. Bij gebrek aan universeel geaccepteerde QIs voor
palliatieve zorg in ziekenhuizen, werden QIs ontwikkeld door een multidisciplinair team
van experts. Evidence-based praktijkstandaarden en richtlijnen werden gebruikt om de
QIs te definiëren waar mogelijk, maar door de schaarste aan evidence in palliatieve
zorg, werden veel van de QIs gebaseerd op consensus door experts. Uiteindelijk werden
11 QIs geselecteerd. De QIs die voor dit onderzoek geselecteerd werden, waren de
meest voorkomende en best meetbare volgens het expertpanel. De vooropgestelde
streefwaarde of performance standard van 90% voor iedere QI werd in de meerderheid
van de ziekenhuizen niet bereikt. Volgens Twaddle et al. (2007) scoorden vijf
ziekenhuizen hoger door het integreren van de QIs in het dagelijkse proces en het
gebruik van systematische triggers, formulieren en standaard zorgpaden. Alle QIs uit de
QI-set van Twaddle et al. (2007) werden weerhouden.
In het artikel van Wenger & Rosenfeld (2001) worden 14 van de 21 QIs met betrekking
tot het levenseinde besproken die toen door het ACOVE-1 expertpanel als valide
beschouwd werden. Iedere QI wordt ondersteund aan de hand van een review van
wetenschappelijk literatuur. Het artikel van Shekelle, MacLean, Morton & Wenger
(2001) beschrijft het methodologische proces dat gevolgd werd bij de ontwikkeling van
de ACOVE-1 QI-set. De QIs zijn voornamelijk gebaseerd op klinische expertise en
opinie (Wenger & Rosenfeld, 2001). Tien van de 14 QIs werden in de huidige studie
weerhouden. Vier QIs werden niet opgenomen omdat ze betrekking hadden op zorg aan
het levenseinde op de intensieve zorgen afdeling of handelden over de inhoud van
poliklinische patiëntendossiers.
Zoals eerder aangegeven in de methodologie werd er geopteerd om ook artikels te
includeren die handelen over QIs aan het levenseinde van kankerpatiënten. De reden
hiervoor is dat het eveneens een kwetsbare populatie betreft zoals oudere patiënten en
de QIs hierdoor mogelijks transfereerbaar zijn. Er werden vijf artikels geïncludeerd met
de focus op kankerpatiënten (tabel 5).
17
Tabel 5. Artikels met de focus op kankerpatiënten
Referentie
Onderzoeksopzet
Type populatie
Methode QI
ontwikkeling
Dy et al.
(2010)
Dy et al.
(2011)
Retrospectieve
dossierstudie
Gehospitaliseerde
en poliklinische
kankerpatiënten
Literatuuronderzoek
Sato et al.
(2008)
Retrospectieve
dossierstudie
Gehospitaliseerde
kankerpatiënten
Literatuuronderzoek
Aantal
weerhouden
QIs
14
Expertopinie
27
Expertopinie
Grunfeld
et al.
(2006)
Retrospectieve
cohortstudie
Earle et al.
(2003)
Descriptief
onderzoek
Gehospitaliseerde
kankerpatiënten
Literatuuronderzoek
5
Expertopinie
Gehospitaliseerde
kankerpatiënten
Literatuuronderzoek
5
Focusgroepinterviews
Dy et al. voerden in 2010 een retrospectieve dossierstudie uit in twee verschillende
settings, namelijk een algemeen ziekenhuis en een kankercentrum. Het doel van de
studie was de betrouwbaarheid, haalbaarheid en validiteit van de door hen ontwikkelde
Cancer Quality-Assist Supportive Oncology Quality Indicator Set na te gaan. Deze set
werd opgemaakt ter evaluatie van zowel symptoommanagement alsook ter
inventarisatie van de behoeften van kankerpatiënten met betrekking tot zorgplanning.
De ontwikkeling van deze set startte met een literatuuronderzoek, dat resulteerde in 133
potentiële QIs. Na de beoordeling door een expertpanel werd dit aantal gereduceerd tot
92 QIs. Vervolgens werd de retrospectieve dossierstudie uitgevoerd en werden er
uiteindelijk 41 QIs weerhouden. Eenenvijftig QIs werden verworpen om verscheidene
redenen, zoals overlapping met andere indicatoren en inadequate validiteit en/of
betrouwbaarheid. De resultaten waren in beide settings gelijkaardig. De QIs zijn zowel
van toepassing op de gehospitaliseerde als op de poliklinische patiënt. Gezien de focus
18
in het huidige onderzoek op de gehospitaliseerde patiënt ligt, werden de QIs die enkel
betrekking hadden op de poliklinische patiënt geëxcludeerd. Tevens werden de QIs pas
geïncludeerd indien ze over de zorg aan het levenseinde van de patiënt handelden. Er
werden in het totaal 14 QIs van deze studie weerhouden.
Een jaar nadien publiceerden Dy et al. (2011) een vervolgstudie met als doel de QIs die
van toepassing zijn op het levenseinde van de kankerpatiënt uit de Cancer QualityAssist Supportive Oncology Quality Indicator Set te onderscheiden, dit resulteerde in 21
QIs. Nadien hebben ze deze QIs gemeten door middel van een retrospectieve
dossierstudie bij overleden kankerpatiënten. Algemeen werd in 53% van de gevallen
aan de QIs voldaan. QIs met betrekking tot pijn scoorden het hoogst, de scores op de
andere QIs varieerden sterk. Zeven van deze 21 QIs werden geëxcludeerd voor dit
onderzoek omdat ze enkel betrekking hadden op de poliklinische patiënt. Veertien QIs
werden vervolgens opgenomen in dit onderzoek. Deze overlapten met de geïncludeerde
QIs uit de vorige studie van Dy et al. (2010).
Sato et al. (2008) beschrijven een retrospectieve dossierstudie bij overleden
kankerpatiënten in Japan. Zij voerden een vergelijkende studie uit tussen algemene en
palliatieve afdelingen met als doel de betrouwbaarheid van een QI-End of life set te
beoordelen. Dit resulteerde in 29 QIs ontwikkeld aan de hand van een systematisch
literatuuronderzoek en een delphi-methode bestaande uit twee expertrondes. Uit de
retrospectieve dossierstudie blijkt de QI-End of life set een algemeen betrouwbaar
instrument te zijn. Zevenentwintig QIs werden weerhouden en twee werden
geëxcludeerd omdat ze niet voldeden aan de betrouwbaarheidscriteria. De kwaliteit van
de zorg aan het levenseinde van kankerpatiënten lag beduidend lager op algemene
afdelingen dan op palliatieve afdelingen. Uit de QI-End of life set van Sato et al. (2008)
werden alle 27 QIs opgenomen in dit onderzoek.
Grunfeld et al. (2006) voerden een retrospectieve cohortstudie uit in Canada. Het doel
van deze studie was het identificeren van mogelijke QIs die de zorg aan het levenseinde
van kankerpatiënten meten en na te gaan of het haalbaar is deze QIs te meten aan de
hand van administratieve data van overleden patiënten. Via literatuuronderzoek werden
71 QIs verzameld, die door een expertpanel beoordeeld werden en dit resulteerde in 19
QIs die volgens de experts meetbaar zijn via dossieronderzoek. Nadien voerden
19
Grunfeld et al. (2006) effectief de dossierstudie uit in twee settings. Zeven QIs konden
in beide settings nagegaan worden, de andere twaalf QIs waren in één of geen van de
settings meetbaar. Vijf QIs uit het onderzoek van Grunfeld et al. (2006) werden
uiteindelijke weerhouden in deze studie. De andere QIs werden niet geïncludeerd omdat
ze onvoldoende duidelijk beschreven waren.
Earle et al. (2003) voerden een descriptief onderzoek naar potentiële QIs uit om de zorg
aan het levenseinde van kankerpatiënten te meten via administratieve data. De QIs
werden verzameld door middel van literatuuronderzoek en eveneens via focusgroepen
met kankerpatiënten en hun familie. Nadien werden deze beoordeeld door een
expertpanel. Dit resulteerde in zeven QIs die via een dossierstudie de kwaliteit van zorg
aan het levenseinde van kankerpatiënten kunnen meten. Hiervan werden er vijf
weerhouden voor de huidige studie. De andere twee QIs konden enkel toegepast worden
in een palliatieve setting en werden bijgevolg geëxcludeerd.
1.3 Weerhouden kwaliteitsindicatoren
Het literatuuronderzoek resulteerde in 83 QIs. De QIs uit de verschillende artikels die
letterlijk hetzelfde waren werden als één QI gequoteerd. Vervolgens werden de QIs
beter bestudeerd en werden QIs die sterk overeen kwamen op vlak van formulering,
teller en noemer, eveneens gereduceerd. Er was bijvoorbeeld een QI die het
voorschrijven van een laxerende behandeling bij langdurig opioïdgebruik als volgt
omschreef: if a patient is started on chronic opioid treatment then s/he should be
offered either a prescription or non-prescription bowel regimen within 24 hours or
there should be documented contraindication to a bowel regimen (Dy et al., 2011; Dy et
al., 2010; Schenck et al., 2010). Walling et al. (2010) en Twaddle et al. (2007)
beschreven dezelfde indicator op een andere manier: if a VE with persistent pain is
treated with opioids, then one of the following should be prescribed or noted: 1) stool
softener or laxative, 2) increased fiber, stool-softening foods or 3) documentation of the
potential for constipation or why bowel treatment is not needed. In dit geval werd de
laatste beschrijving door de twee onderzoekers en de twee deskundige promotoren als
beter beoordeeld dan de eerste beschrijving en werd enkel de QI van Walling et al.
(2010) en Twaddle et al. (2007) behouden. Ook andere sterk op elkaar lijkende QIs
20
werden op deze manier gereduceerd, wat neerkwam op een verwijdering van 14 QIs.
Een tweede criterium was de meetbaarheid van de QIs. Tien QIs bleken niet meetbaar in
de elektronische patiëntendossiers van de AG en in de patiëntendossiers van de PE. Een
voorbeeld hiervan was een QI van Twaddle et al. (2007): for patients who screened
positive for dyspnea, the percent who had a reduction or relief of dyspnea within 48
hours of admission (a score equivalent to 3 or less on a 10-point scale was considered
relief or reduction of dyspnea). De informatie die nodig is om een QI als deze te
beoordelen, was niet beschikbaar in de te onderzoeken patiëntendossiers. Dyspnoe
wordt namelijk niet gescoord aan de hand van een 10-puntenschaal.
Na het toepassen van deze twee criteria op de 83 QIs, bleven nog 59 QIs over. De QIs
werden geklasseerd volgens de categorieën die in de elf artikels teruggevonden werden
en waarbij de vier hoofdcomponenten van een holistische visie op palliatieve zorg de
basis vormden. Daarom werden de categorieën onderverdeeld in lichamelijke zorg,
psychische zorg, sociaal-relationele zorg en spirituele zorg. Deze componenten worden
ook wel de ‘pijlers van de palliatieve totaalzorg’ genoemd (Van Den Noortgate, 2011).
Een vijfde categorie had betrekking op de informatie- en zorgplanning en de twee
laatste categorieën bevatten QIs met betrekking tot levensverlengende behandelingen en
gecombineerde QIs die betrekking hadden op zowel lichamelijke, psychische, sociaalrelationele en spirituele zorg.
Het grootste deel van de QIs behoort tot één van de vier pijlers van palliatieve zorg: het
lichamelijk, psychologisch, sociaal of spiritueel domein. De meeste QIs vallen binnen
het domein van lichamelijke zorg (n = 26), waarin een onderverdeling gemaakt werd
door middel van de subdomeinen pijn (n = 9), dyspnoe (n = 6), gastro-intestinaal (GI)
stelsel (n = 7) en andere (n = 4). QIs binnen het psychologisch domein (n = 3) en
spiritueel domein (n = 2) zijn schaarser. Over informatie en zorgplanning werd een
behoorlijk aantal QIs gevonden (n = 16). Aan het sociaal domein (domein ‘zorg voor de
familie’) werden acht QIs toegewezen en tot slot werden twee QIs die betrekking
hadden op verschillende domeinen, ondergebracht onder het domein ‘gecombineerde
QIs’ en twee onder het domein ‘levensverlengende behandelingen’. Aangezien in de
geïncludeerde artikels onder andere veel QIs gevonden werden met betrekking tot het
lichamelijk domein en weinig met betrekking tot het psychologisch en spiritueel
21
domein, bestaat er een ongelijke verdeling tussen de categorieën. Voor iedere QI
werden de teller en noemer beschreven en worden de auteurs vermeld van de artikels
waaruit de QIs verzameld zijn (zie bijlage 3).
2. DELPHI-METHODE
In het kader van dit onderzoek is er gekozen om de delphi-methode te hanteren. De
delphi-methode is een techniek die heel vaak toegepast wordt bij het ontwikkelen van
QIs in de gezondheidszorg (Boulkedid et al., 2011). De keuze voor deze methode berust
op twee argumenten. Ten eerste is het, zoals al eerder aangegeven in de methodologie,
aan te raden een indicatorenset te ontwikkelen aan de hand van systematische
methoden. Door gebruik te maken van wetenschappelijke literatuur werden reeds 59 QIs
verzameld (bijlage 3). Daarnaast kan de deskundigheid van experts een meerwaarde
bieden bij de ontwikkeling van QIs (Campbell, & Cantrill, 2001). Ten tweede is het in
het kader van deze masterproef niet haalbaar om alle QIs die gevonden werden aan de
hand van de literatuurstudie via de retrospectieve dossierstudie na te gaan. Om deze lijst
met QIs te reduceren tot een hanteerbare set die de meest relevante QIs bevat, werd
geopteerd om de delphi-methode toe te passen.
2.1 Beoordelingslijst
Aan experts werd gevraagd om de lijst met 59 QIs te beoordelen op relevantie. Relevant
betekent hier dat de kwaliteitsindicator effectief de kwaliteit van zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt beoordeelt. De beoordeling gebeurde aan de
hand van een Visueel Analoge Schaal (VAS)-schaal, die per QI door de experts moest
ingevuld worden. Een score één op de VAS-schaal stond voor ‘De QI kan verworpen
worden’, een score vijf stond voor ‘Ik twijfel of deze QI behouden moet worden, ik laat
de beslissing aan anderen over’ en een score tien stond voor ‘De QI moet zeker
weerhouden worden’. Bij elke QI werd aan de experts de mogelijkheid gegeven om
opmerkingen met betrekking tot de QI neer te schrijven. Per domein was het eveneens
mogelijk om QIs aan te vullen die volgens de experts van belang zijn voor de
kwaliteitsbeoordeling van de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt en die
22
nog niet in de lijst vermeld werden. Verder was het ook mogelijk voor de experts om
QIs aan te bevelen die niet tot één van de domeinen op de lijst behoorden.
2.2 Experts
Het expertpanel werd doelgericht samengesteld op advies van de promotoren. In deze
studie werden zes experts gecontacteerd waaronder twee verpleegkundigen en vier
artsen. Van deze zes experts hebben er vier deelgenomen aan het onderzoek waaronder
één verpleegkundige en drie artsen. Twee van hen waren gespecialiseerd in geriatrie en
de andere twee in palliatieve zorg.
2.3 Distributie van de beoordelingslijsten
De bevraging werd uitgevoerd per e-mail waaraan een begeleidende brief (bijlage 4)
werd gekoppeld waarin het doel van het onderzoek duidelijk werd uitgelegd alsook de
wijze waarop de QIs gescoord moesten worden. In de brief werd eveneens benadrukt
dat de experts de mogelijkheid kregen om opmerkingen te geven en om zelf voorstellen
te formuleren. De experts kregen een maand de tijd om de lijst met QIs te beoordelen.
Ze kregen de mogelijkheid om de lijsten ofwel digitaal in te vullen en terug te mailen of
deze manueel in te vullen en per post op te sturen of binnen te brengen in het
secretariaat van de AG in het UZ Gent.
2.4 Analyse van de resultaten
Na de eerste Delphi-ronde werden de resultaten verwerkt. De opmerkingen werden
gebundeld en de mediaan, de minimum en maximum waarden van de VAS-scores
werden afgeleid. Er werd gekozen voor de mediaan omdat deze in tegenstelling tot het
gemiddelde minder beïnvloed wordt door uitschieters. De analyse van de resultaten
gebeurde in samenspraak met beide promotoren en begeleiders van deze scriptie
omwille van hun deskundigheid. Bij het bekijken van de scores werd al snel duidelijk
dat de QIs in het algemeen hoog gescoord werden door de experts. Daardoor werd een
score van acht op de VAS-schaal als afkapwaarde genomen, wat betekent dat een QI
minimaal acht moest scoren om weerhouden te worden. Naast deze voorwaarde werd er
ook gesteld dat elk domein minimaal twee QIs diende te bevatten. Op die manier
23
werden de meest relevante indicatoren weerhouden, kwam elk domein aan bod en werd
een set ontwikkeld waarvan de uitvoering in de praktijk haalbaar was.
De analyse resulteerde in 17 QIs. Met uitzondering van het domein spiritualiteit
bevatten de domeinen elk minimaal twee QIs. In de oorspronkelijke lijst van 59 QIs
hadden er maar twee betrekking op het domein spiritualiteit, waarvan er één als niet
relevant werd beoordeeld door de experts en bijgevolg werd verworpen. Zestien QIs uit
het eerder gevoerde systematisch literatuuronderzoek en één QI die voorgesteld werd
door een expert – die vond dat de rol van de huisarts met betrekking tot de zorgplanning
aan het levenseinde van de geriatrische patiënt ontbrak in de lijst met QIs – werden
weerhouden. Om die reden werd volgende QI toegevoegd: als een patiënt opgenomen is
in een ziekenhuis, dan zou in het patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat er
contact geweest is met de huisarts over de zorgplanning.
2.5 Tweede en laatste ronde
De resultaten van de eerste ronde werden aan elke expert per mail toegestuurd. Deze
resultaten konden onderverdeeld worden in drie luiken. Het eerste luik bevatte de scores
van alle experts op de VAS-schaal, de mediaan en de minimum- en maximumwaarden.
Het tweede luik bestond uit de kwalitatieve gegevens, namelijk de opmerkingen en
aanvullingen van de experts. Het derde luik bevatte de afleiding van de 17 QIs aan de
hand van ronde 1. Er werd aan de experts gevraagd om de resultaten door te nemen en
opnieuw hun mening te geven. Alle experts kwamen tot het besluit dat de lijst met 17
QIs (bijlage 5) voldoende relevante QIs bevatte en kon gebruikt worden in een
dossierstudie om de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt na te gaan.
24
3. DEFINITIEVE KWALITEITSINDICATORENSET
De definitieve set met indicatoren die de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt zal meten, bestaat uit 17 QIs. De set bevat 16 procesindicatoren en 1
resultaatsindicator. De QIs werden van het Engels naar het Nederlands vertaald. De
vertaling gebeurde initieel door de twee onderzoekers van deze studie, gezien hun
kennis betreffende de gezondheidszorg, het gebruikte vakjargon en de Engelse taal.
Nadien werd er een beroep gedaan op een expertpanel met als doel inadequate
vertalingen te identificeren en te corrigeren. Het panel bestond uit de twee
onderzoekers, de promotor, de copromotor, de begeleiders van deze studie en twee
licentiaten Nederlands/Engels. De vertaling kan teruggevonden worden in bijlage 6.
Vervolgens wordt een overzicht gegeven van de QIs. Het belang van elke QI wordt
telkens kort beschreven aan de hand van de wetenschappelijke literatuur. Daarnaast
wordt ook weergegeven om welke soort indicator het gaat en wat de teller en de noemer
zijn. Gezien een QI wordt uitgedrukt in een percentage is er een teller en een noemer
nodig om deze te berekenen. Een aantal QIs zijn niet relevant voor de gehele
onderzoekspopulatie, in dat geval wordt aangegeven welke patiënten bij de meting van
de indicator geëxcludeerd moeten worden.
3.1 Lichamelijk domein
3.1.1 Pijn
QI 1. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou er binnen de 48u
na opname een onderzoek moeten gebeuren naar de aan- of afwezigheid van pijn, dit
zou geregistreerd moeten worden in het patiëntendossier.
Waarom:
Symptomen vormen een belangrijke oorzaak van leed in de palliatieve fase.
Pijn is een zeer frequent voorkomend symptoom. Twintig tot veertig procent
van de patiënten ervaart pijn voor overlijden (Teno et al., 2004).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij screening van pijn geregistreerd werd binnen 48u
na opname.
Noemer:
Totaal aantal overleden patiënten.
Exclusie:
Comateuze en diep gesedeerde patiënten.
25
QI 2. Van de patiënten die positief scoorden voor pijn, het percentage dat een
vermindering van pijn had binnen de 48u na opname (een pijnscore van 3 of minder
op een 10-puntenschaal wordt beschouwd als een vermindering).
Waarom:
Kwaliteitsindicatoren met betrekking tot pijn mogen zich niet beperken tot het
pijnniveau, ze dienen eveneens na te gaan in welke mate de pijn al dan niet
gereduceerd is (Seow et al., 2009).
Type:
Resultaatsindicator
Teller:
Het aantal patiënten met een vermindering van pijn binnen de 48u na opname
(VAS < 3).
Noemer:
Totaal aantal patiënten die pijn rapporteerden (VAS > 3).
Exclusie:
Patiënten met een VAS-score kleiner of gelijk aan 3 bij de initiële meting.
QI 3. ALS een kwetsbare oudere (KO) met eindmetastatische kanker opiaten krijgt
ter behandeling van pijn, DAN zou het medisch dossier een plan moeten beschrijven
voor de behandeling van erger wordende of plots opkomende pijn.
Waarom:
De prevalentie van erger wordende of plots opkomende pijn (doorbraakpijn)
bij kankerpatiënten is hoog, namelijk 50 tot 95 procent. Een accurate diagnose
gevolgd door een specifieke behandeling zijn de factoren die noodzakelijk zijn
bij een effectieve pijnbestrijding (Lossignol & Dumitrescu, 2010). Volgens
Lorenz et al. (2007) is de behandeling van doorbraakpijn door middel van
dosisverhoging en opioïdenafwisseling effectief.
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten met metastatische kanker waarbij een plan voor de
behandeling van erger wordende of plots opkomende pijn in het medisch
dossier vermeld is.
Noemer:
Het totaal aantal patiënten met eindmetastatische kanker die opiaten krijgen ter
behandeling van pijn.
Exclusie:
Patiënten zonder eind-metastatische kanker of patiënt met eind-metastatsiche
kanker maar zonder opiatenbehandeling.
26
3.1.2 Dyspnoe
QI 4. ALS een patiënt dyspnoe heeft bij opname, DAN zou hem/haar binnen de 24u
een symptomatische behandeling geboden moeten worden of een behandeling gericht
op een onderliggende oorzaak.
Waarom:
Dyspnoe is eveneens een zeer frequent voorkomend symptoom in de
palliatieve fase (Teno et al., 2004). Gezien de negatieve impact op de kwaliteit
van leven van de patiënt (Moody & McMillan, 2003), dient dyspnoe steeds in
de mate van het mogelijke behandeld te worden. Klinische ervaring en
wetenschappelijk onderzoek bevestigen de effectiviteit van symptomatische
behandelingen zoals zuurstoftoediening en opiatengebruik naast de
oorzakelijke behandeling van dyspnoe (Lorenz et al., 2007).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten met dyspnoe bij opname waarbij binnen 24u een
symptomatische behandeling geboden werd of de onderliggende oorzaak
behandeld werd.
Noemer:
Het totaal aantal patiënten met dyspnoe bij opname.
Exclusie:
Patiënten zonder dyspnoe bij opname.
3.1.3 Gastro-intestinaal stelsel
QI 5. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt met een aantasting van het
GI stelsel of de buik, DAN zou de aan- of afwezigheid van misselijkheid of braken
nagegaan moeten worden binnen de 24u.
Waarom:
Ongeveer 60% van de palliatieve patiënten heeft last van misselijkheid en 30%
van braken (Sykes, 2003). Een aantasting van het GI stelsel of de buik is één
van de hoofdoorzaken voor de symptomen van misselijkheid of braken. Dit
indiceert het belang van een zorgvuldige anamnese en klinisch onderzoek,
alsook de observatie van misselijkheid en braken (Mannix, 2003).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van misselijkheid of
braken nagegaan werd binnen de 24u.
Noemer:
Het aantal patiënten met een aantasting van het intestinaal stelsel of de buik bij
opname.
Exclusie:
Patiënten zonder aantasting van het intestinaal stelsel of de buik bij opname.
27
QI 6. ALS een KO symptomen vertoont van GI obstructie, DAN zou het medisch
dossier een plan moeten beschrijven voor de behandeling van erger wordende of plots
opkomende misselijkheid en braken.
Waarom:
Misselijkheid en braken treden op bij GI obstructie en leiden tot ernstig
lichamelijk ongemak (Soriano & Davis, 2011). GI obstructie treedt op bij 5 tot
51% van de vrouwen met ovariumkanker en bij 10 tot 28% van de patiënten
met GI kanker, voornamelijk in de eindfase. Haloperidol, metoclopramide,
diphenhydramine, cyclizine of levomepromazine zijn de meest gebruikte
medicatie om misselijkheid en braken te behandelen (Sykes, 2003). Als
adjunct-therapie in het management van braken, kan octreotide toegediend
worden, waarvan werd bewezen dat dit het optreden van misselijkheid en
braken bij maligne GI obstructie vermindert (Ripamonti et al., 2000).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij het medisch dossier een plan bevat voor de
behandeling van verergerende of opkomende misselijkheid en braken.
Noemer:
Het aantal patiënten met symptomen van GI obstructie.
Exclusie:
Patiënten zonder symptomen van GI obstructie bij opname.
QI 7. ALS een KO met aanhoudende pijn behandeld wordt met opioïden, DAN zou
een van volgende zaken voorgeschreven of genoteerd moeten worden: (1)
laxeermiddel, (2) toename vezels, ontlasting verzachtende voeding of (3) beschrijving
van de kans op constipatie of de reden waarom deze behandeling niet nodig is.
Waarom:
Oudere patiënten hebben 10 tot 25% meer kans op medicatiebijwerkingen dan
jonge patiënten (Pereira, Hanson & Bruera, 1997). Bij het gebruik van
opioïden is constipatie de meest frequente bijwerking. Voorkomen en
behandelen van constipatie is van groot belang wegens de hoge mate van
ongemak en problemen voor de patiënt (Sykes, 2003). Bij het starten met een
opioïdenbehandeling dient bij elke patiënt een darmregime met laxeermiddel
opgestart te worden tenzij er contra-indicaties zijn. Ook een aangepast dieet
kan verlichting bieden (Mercadante & Arcuri, 2007).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij het volgende voorgeschreven of genoteerd werd:
(1) laxeermiddel of (2) toegenomen vezelinname of ontlasting verzachtende
voeding of (3) de beschrijving van de kans op constipatie of de reden waarom
een laxerende behandeling niet nodig is.
Noemer:
Het aantal patiënten met aanhoudende pijn die behandeld werden met
opioïden.
Exclusie:
Patiënten zonder opioïdenbehandeling ter behandeling van aanhoudende pijn.
28
3.1.4 Andere
QI 8. Het percentage van de patiënten waarbij de mondobservatie en de mondzorg
geregistreerd werd.
Waarom:
Uit onderzoek van Conill et al. (1997) blijkt dat de prevalentie van een droge
mond meer dan vijftig procent bedraagt bij patiënten in de week voor men
sterft. Een droge mond is volgens Regnard, Allport & Stephenson (1997) één
van de risicofactoren voor het ontwikkelen van mondproblemen.
Mondproblemen moeten tot een minimum beperkt worden om pijn en
ongemak in de laatste levensfase te voorkomen. Hydratatie, het poetsen van de
tanden en dagelijkse mondobservatie zijn hierbij van cruciaal belang (Regnard
et al., 1997).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij de mondobservatie en indien nodig de mondzorg
geregistreerd werd.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
/
QI 9. Het percentage van de patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van delirium of
agitatie geregistreerd werd.
Waarom:
Delirium is een veel voorkomende aandoening en wordt voornamelijk bij
oudere patiënten geassocieerd met een hoge mortaliteit (in het ziekenhuis tot
75%) en morbiditeit. Onderzoek heeft aangetoond dat 30 - 70% van de
patiënten met delirium niet gediagnosticeerd worden. Wanneer een patiënt met
verwarring wordt opgenomen in het ziekenhuis, moet hij of zij automatisch
worden beschouwd als een patiënt met delirium tot het tegendeel is bewezen
(Park & Lee, 2010). Delirium kan het algemene ziekteverloop en de prognose
van zieke patiënten in grote mate beïnvloeden, alsook de nood aan
gezondheidszorg en de zorgkosten aanzienlijk verhogen. Om deze redenen zijn
preventie, vroege herkenning en effectieve behandeling van delirium essentieel
(Fong, Tulebaev & Inouye, 2009).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van delirium of agitatie
geregistreerd werd.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
Comateuze en diep gesedeerde patiënten.
29
3.2 Psychologisch domein
QI 10. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou de aan- of
afwezigheid van angst in het patiëntendossier geregistreerd moeten worden.
Waarom:
Angst wordt vaak gezien als de lichamelijke toestand verslechtert en de dood
dichterbij komt. Als hulpverlener is het belangrijk om te weten te komen of de
oudere persoon lijdt aan angst. Meestal zijn patiënten bezorgd over het proces
van sterven, hebben ze angst voor pijn en soms zijn ze bang om mensen te
moeten achterlaten (Breitbat & Jacobsen, 1996).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van angst in het
patiëntendossier geregistreerd werd.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
Comateuze en diep gesedeerde patiënten.
QI 11. Van de patiënten die positief scoorden voor angst, het percentage dat binnen
de 24u na diagnose behandeld werd.
Waarom:
Angst kan gereduceerd of weggenomen worden door onder andere te luisteren.
Op die manier kunnen zorgverleners steun bieden, trachten een antwoord te
geven en eventueel een oplossing bieden. Soms is een farmacologische aanpak
door het gebruik van benzodiazepines tijdelijk nodig. Een farmacologische
behandeling moet samen gaan met begeleiding en ontspanningstraining
(Breitbat & Jacobsen, 1996).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten die 24u na diagnose behandeld werden.
Noemer:
Het aantal patiënten die positief scoorden voor angst.
Exclusie:
Patiënten die negatief scoorden voor angst bij de initiële meting.
30
3.3 Spiritueel domein
QI 12. ALS een KO bij bewustzijn was gedurende de laatste week van het leven en
stierf aan een verwachte dood, DAN zou het medisch dossier informatie moeten
bevatten over de spiritualiteit of over de manier waarop de patiënt omging met de
dood of religieuze gevoelens.
Waarom:
Spiritualiteit is een fundamentele component in de kwaliteit van zorg aan het
levenseinde van de patiënt. Patiënten hanteren spiritualiteit als copingstrategie
om de naderende dood een plaats te geven. Een belangrijk mechanisme hierbij
is hoop. Hoop kan veranderen gedurende de periode voor het overlijden. In een
vroeg stadium is er mogelijks hoop op genezing, nadien hoop om bepaalde
activiteiten nog uit te voeren en later hoop op een vredige dood. Men dient
multidisciplinair om te gaan met de spiritualiteit van de patiënt zodat hij of zij
op een zelf gekozen manier en in vrede kan sterven en de kans krijgt om
gebruik te maken van activiteiten die hem of haar tot rust brengen zoals
bidden, meditatie, luisteren naar muziek en sacramentele rituelen (Puchalski,
2002; Puchalski et al., 2009).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij het medisch dossier informatie bevat over de
spiritualiteit of over hoe de patiënt omging met religieuze gevoelens.
Noemer:
Het aantal patiënten die bij bewustzijn waren gedurende de laatste week van
het leven en stierven aan een verwachte dood.
Exclusie:
Patiënten die niet bij bewustzijn waren gedurende de laatste week van het
leven.
3.4 Domein ‘informatie en zorgplanning’
QI 13. Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het
patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden
met de patiënt.
Waarom:
De meeste oudere patiënten wensen betrokken te worden in het
beslissingsproces over het einde van hun leven (Lorenz et al., 2007; Heyland,
Rocker & Pichora, 2006; Laakkonen, Pitkala, Strandbergh, Berglind & Tilvis,
2005). Aangezien de definitie van een goede dood en de kwaliteit van de zorg
aan het einde van het leven in grote mate individueel bepaald is, is
communicatie van groot belang. De enige manier om een idee te krijgen van de
wensen van de patiënt is door het hem of haar te vragen. Overigens tonen
studies aan dat tevredenheid over de zorg aan het einde van het leven bij
31
oudere patiënten sterk geassocieerd is met de manier waarop zij geïnformeerd
en betrokken werden in het medische beslissingsproces (Tierney et al., 2001;
Steinhauser et al., 2000).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij in het patiëntendossier vermeld werd dat de
zorgdoelen besproken werden met de patiënt.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
Comateuze en diep gesedeerde patiënten, niet communicatieve patiënten,
vermelding in het dossier dat de patiënt niet over de zorgdoelen wenste te
spreken.
QI 14. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het
patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat er contact geweest is met de
huisarts omtrent de zorgplanning.
Waarom:
Michiels et al. voerden in 2007 een kwalitatief onderzoek uit naar de rol van
een huisarts aan het levenseinde van de patiënt. Uit deze studie blijkt dat de
huisarts van groot belang is voor de continuïteit van de zorg aan het
levenseinde van de patiënt. De huisarts heeft een belangrijke impact op twee
domeinen van continuïteit, namelijk het relationele en het informationele
domein. De studie geeft eveneens aan dat het contact met de huisarts moet
onderhouden worden wanneer een kwetsbare patiënt opgenomen is in het
ziekenhuis.
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij geregistreerd werd dat de huisarts gecontacteerd
werd betreffende de zorgplanning.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
/
32
Domein ‘zorg voor de familie’
QI 15. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het
patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden
met de familie van de patiënt.
Waarom:
Meestal verkiezen patiënten een gedeeld beslissingsproces samen met hun
naasten (Nolan et al., 2005). Ook de familieleden zelf willen helpen in het
maken van complexe en ethische beslissingen (Chittenden, Clark & Pantilat,
2006). Een samenkomst met de familie over het bespreken van de zorgdoelen
wordt geassocieerd met verbeterde zorguitkomsten voor de patiënten aan het
einde van het leven en een grotere tevredenheid bij hun familieleden (Walling
et al., 2010).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij geregistreerd werd dat de zorgdoelen besproken
werden met de familie van de patiënt.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
Vermelding in het dossier dat de patiënt niet wou dat de gezondheidstoestand
en zorgdoelen werden besproken met de familie.
QI 16. ALS een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het
patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat er in de eerste week van de
opname een bijeenkomst plaatsvond tussen de patiënt/familie en de leden van het
verzorgingsteam om de behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken.
Waarom:
Besprekingen met de patiënt en de familie over de wensen aan het einde van
het leven dienen vroegtijdig plaats te vinden, namelijk voor het bereiken van
de kritische fase van het levenseinde (Roter, Arson, Fischer, Arnold & Tulsky,
2000).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij in het patiëntendossier geregistreerd werd dat er in
de eerste week van de opname een samenkomst plaatsvond tussen de
patiënt/familie en de leden van het zorgteam om de behandelingsvoorkeuren of
de ontslagplanning te bespreken.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
/
33
QI 17. ALS men verwacht dat een patiënt zal sterven, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de familie toelichting kreeg over de naderende dood
van de patiënt.
Waarom:
Het is noodzakelijk om de familie tijdig in te lichten over het nakende
overlijden van de patiënt. Dit zorgt voor een grotere gemoedsrust en
tevredenheid bij de familieleden en zo kunnen zij regelingen treffen voor wat
er na het overlijden moet gebeuren, dit in overeenstemming met de wensen
van de patiënt (Wenger & Rosenfeld, 2001).
Type:
Procesindicator
Teller:
Het aantal patiënten waarbij geregistreerd werd dat de familie ingelicht werd
over de naderende dood van de patiënt.
Noemer:
Het aantal overleden patiënten.
Exclusie:
/
34
DEEL II: EVALUATIE VAN ZORG AAN DE HAND VAN
GESELECTEERDE KWALITEITSINDICATOREN
1. ONDERZOEKSOPZET
Het doel van dit empirisch onderzoek was het meten van de kwaliteit van zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt. Deze kwaliteitsmeting gebeurde aan de hand
van
kwaliteitsindicatoren
(QIs)
die
ontwikkeld
werden
via
systematisch
literatuuronderzoek en de deskundigheid van experts. Er werd eveneens nagegaan of er
een verschil bestaat tussen verschillende afdelingen, namelijk de acute geriatrie (AG) en
de palliatieve eenheid (PE), op vlak van kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt.
1.1 Retrospectieve dossierstudie
Als onderzoeksopzet werd gekozen voor een retrospectieve dossierstudie. Uit het eerder
besproken literatuuronderzoek blijkt dit de meest gebruikte methode te zijn bij
onderzoek naar de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de patiënt door middel
van QIs (Dy et al., 2011; Dy et al., 2010; Grunfeld et al., 2006; Sato et al., 2008;
Twaddle et al., 2007; Walling et al., 2010). Dit opzet heeft als voordeel dat het een rijke
gegevensbron betreft, de gegevens vrij eenvoudig toegankelijk zijn en dat er een hoge
mate van flexibiliteit is in tijd waarin het onderzoek kan worden uitgevoerd (Hess,
2004; Pan, Fergusson, Schweitzer & Hebert, 2005).
1.2 Populatiekenmerken
De doelpopulatie van dit onderzoek bestaat uit de geriatrische patiënten die in het
ziekenhuis overleden zijn aan een te verwachten dood. Met geriatrische patiënten
worden patiënten ouder dan 75 jaar bedoeld. Onder een ‘te verwachten dood’ wordt in
het kader van dit onderzoek verstaan dat de patiënt een therapiebeperkingscode (TBcode) van 2 of meer heeft. Daarnaast dient de patiënt meer dan 48u opgenomen te zijn
en te komen overlijden op de AG of de PE.
35
1.3 Setting
De monocentrische retrospectieve dossierstudie werd uitgevoerd in het Universitair
Ziekenhuis te Gent, één van de grootste ziekenhuizen in België. De dataverzameling
gebeurde zowel op de AG als op de PE. De AG telt 30 bedden en 28 voltijds werkende
verpleegkundigen. Op de PE zijn er 6 bedden en 11 voltijds werkende verpleegkundigen
tewerkgesteld.
Op de AG werkt men met een elektronisch patiëntendossier (EPD), in tegenstelling tot
de PE waar er gedurende de observatieperiode nog met patiëntendossiers op papier
gewerkt werd.
1.4 Steekproeftrekking
De steekproeftrekking is een proces waarbij een deel van de doelpopulatie wordt
geselecteerd om de gehele doelpopulatie te vertegenwoordigen. In het kader van dit
onderzoek werd geopteerd voor een niet-aselecte steekproeftrekking (Polit & Beck,
2010). Als niet-aselecte steekproefmethode werd er gekozen voor consecutive sampling.
Dit houdt in dat alle patiënten van een bereikbare populatie werden gerekruteerd over
een specifiek tijdsinterval. Deze methode heeft als voordeel dat ze snel en gemakkelijk
is en dat men niet hoeft te beschikken over een lijst die de hele populatie bevat. Het
nadeel is echter dat niet elke patiënt uit de doelpopulatie evenveel kans heeft om
opgenomen te worden in de studie. Het betreft hier alle patiënten die voldeden aan de
inclusiecriteria en overleden in het UZ Gent in de periode 2009 - 2010. Er werd een
ruim tijdsinterval gekozen om tijdsgerelateerde vertekening te vermijden. Deze
steekproeftrekking diende te resulteren in minimum 50 geïncludeerde patiënten per
verpleegafdeling. Indien dit niet het geval was, zouden de inclusiedata verruimd
worden.
1.5 Ethisch comité
Voor deze studie trad het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis te Gent op als
centraal ethisch comité. Zij gaven de goedkeuring om de retrospectieve dossierstudie bij
36
overleden patiënten uit te voeren op de AG en de PE. Het nummer van het
goedkeuringsdocument is B670201111469.
1.6 Hypothesen
Op basis van de literatuur wordt er verwacht dat de AG algemeen laag zal scoren op de
QIs. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat de geriatrische zorg nog te vaak gericht is op
het optimaliseren van de gezondheidsstatus en de rehabilitatie van de patiënt, met als
gevolg dat palliatieve zorg vaak te laat of niet wordt aangeboden (Lynn & Adamson,
2003; Morrison et al., 2003; Pautex et al., 2010; Sato et al., 2009). Algemeen wordt
verwacht dat de PE hoog zal scoren op de QIs, gezien de focus van deze afdeling ligt op
het verlenen van palliatieve zorg.
Er wordt uitgegaan van de hypothese dat de PE beter zal scoren op de QIs dan de AG.
1.7 Statistische analyse
1.7.1 Populatiebeschrijving
De patiëntenpopulaties zullen beschreven worden aan de hand van demografische en
klinische kenmerken. Deze zijn: geslacht, leeftijd, traject, aantal ligdagen en aantal
dagen tussen TB-code 2 en overlijden.
De trajecten waarin de patiënten zich bevonden, werden onderverdeeld volgens de
studie van Lunney, Lynn, Foley, Lipson & Guralnik (2005), die vier trajecten van
functieverlies onderscheiden waarin ouderen zich bevinden voor hun overlijden. De
trajecten zijn ‘kanker’, ‘orgaanfalen’, ‘frailty’ en ‘plotse dood’. In het huidig onderzoek
werd het vierde traject ‘plotse dood’ aangepast en werd er geopteerd om dit traject
onder een ruimere noemer te brengen, namelijk ‘andere’.
Voor categorische variabelen zoals geslacht en traject zullen percentages berekend
worden en voor de overige kwantitatieve variabelen zullen de mediaan, het gemiddelde
en de standaardafwijking berekend worden.
Om na te gaan of er significante verschillen zijn tussen de patiëntenpopulatie op de AG
en op de PE zullen de kenmerken van beide afdelingen met elkaar vergeleken worden.
37
Dit zal statistisch gebeuren aan de hand van de Fisher’s exact test (geslacht), de
Pearson-chi-kwadraattest (traject) en de Mann-Whitney U-test (leeftijd en aantal
ligdagen). Deze statistische analyse zal worden uitgevoerd met behulp van het
programma Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 19.
1.7.2 Resultaten
De resultaten werden afzonderlijk berekend voor beide afdelingen. Per QI werd een
percentage berekend aan de hand van volgende eenvoudige formule ((teller : noemer) x
100). Het cijfer van de teller geeft aan hoeveel patiëntendossiers voldeden aan de QI. De
noemer geeft aan voor hoeveel patiënten de QI van toepassing was. Hoe hoger het
percentage, hoe beter de afdeling scoort op desbetreffende QI.
Vervolgens werd per QI voor ieder percentage het betrouwbaarheidsinterval of
confidence interval (CI) berekend bij een 95%-betrouwbaarheidsniveau.
1.7.3 Vergelijking
Voor iedere QI zal berekend worden of er een significant verschil bestaat tussen de
resultaten op de AG en de PE. Om deze categorische variabelen met elkaar te
vergelijken, zal de Pearson-chi-kwadraattest toegepast worden. Eveneens met behulp
van het programma SPSS 19. Het significantieniveau α wordt bepaald op 5%. Voor een
rechtmatig gebruik van de Pearson-chi-kwadraattest moet de inhoud van alle cellen een
verwachte waarde groter of gelijk aan vijf hebben. Wanneer de voorwaarde om de chikwadraattest uit te voeren niet vervuld is, zal beroep gedaan worden op de Fisher’s
Exact-test. Ondanks het feit dat de hypothese stelt dat de PE beter zal scoren op de QIs
dan de AG, werd besloten om tweezijdig te toetsen. Op deze manier wordt niet
uitgesloten dat de AG op bepaalde QIs beter zou kunnen scoren dan de PE.
38
2. DATACOLLECTIE
Om de voordelen van een retrospectieve studie te maximaliseren en de nadelen te
beperken, werd het artikel van Gearing, Mian, Barber & Ickowicz (2006) geraadpleegd.
In dit artikel wordt aan de hand van wetenschappelijke literatuur een stapsgewijze
methode voor retrospectief dossieronderzoek toegelicht. Volgens Gearing et al. (2006)
moet aan negen stappen voldaan zijn om in een retrospectief dossieronderzoek de data
correct en systematisch te verzamelen. Gedurende de voorbereiding en de uitvoering
van de datacollectie werd rekening gehouden met deze stappen.
2.1 Voorbereiding datacollectie
Het voorafgaand literatuuronderzoek bracht inzichten in de wijze waarop andere
onderzoekers (Dy et al., 2011; Dy et al., 2010; Grunfeld et al., 2006; Sato et al., 2008;
Twaddle et al., 2007; Walling et al., 2010) retrospectieve dossierstudies aan de hand van
QIs operationaliseerden.
Verder werd de inhoud van de te onderzoeken patiëntendossiers bestudeerd en werd
nagegaan hoe men gegevens registreert. Dit inzicht levert de basis voor het ontwikkelen
van een datacollectie-instrument voor de dossierstudie (Gearing et al., 2006). Er werd
een lijst opgemaakt van alle items die het EPD op de AG bevat en waar deze items in
het medisch en verpleegkundig dossier teruggevonden kunnen worden. Hetzelfde werd
gedaan voor de tot dan toe gebruikte papieren versie van het patiëntendossier op de PE.
Op deze manier werd een overzicht verkregen en kon onderscheid gemaakt worden
tussen de relevante en niet-relevante items voor het onderzoek.
Er vond eveneens een overleg plaats met een verpleegkundige met kennis over welke
patiëntengegevens waar
teruggevonden
kunnen worden in het
medisch en
verpleegkundig dossier op de AG. Ook op de PE werden verpleegkundigen bevraagd
over waar en hoe medische en verpleegkundige gegevens geregistreerd werden in de
patiëntendossiers.
39
2.2 Datacollectie-instrument
Het gebruikte datacollectie-instrument kan teruggevonden worden in bijlage 7.
Nadat er voldoende inzicht verworven was in de wijze waarop de 17 QIs konden
gemeten worden in de patiëntendossiers werd een datacollectie-instrument ontwikkeld.
Organisatie, eenvoud en helderheid zijn essentiële criteria voor het ontwikkelen van een
uniform datacollectie-instrument (Gearing et al., 2006). Bij de ontwikkeling van het
datacollectie-instrument werden deze drie criteria nagestreefd.
Het ontworpen instrument is een Excel bestand met een identieke checklist voor elke
patiënt van zowel de AG als de PE. Er werd gezorgd dat het instrument zo eenvoudig
mogelijk kon ingevuld worden. Naast het scoren van de items als ‘voldaan’, ‘niet
voldaan’ of ‘niet van toepassing’ kon in de checklist ook aangeduid worden waar de
informatie voor iedere QI gevonden werd. Verder konden bij iedere QI opmerkingen
genoteerd worden zoals de reden waarom een QI als ‘niet van toepassing’ gescoord
werd. Door het verzamelen van de gegevens te standaardiseren wordt de interne
validiteit en de reproduceerbaarheid van het retrospectief onderzoek vergroot (Jansen et
al., 2005).
2.3 Richtlijnen voor datacollectie
De handleiding die gehanteerd werd bij het datacollectie-instrument bevat de richtlijnen
voor het verzamelen van data, het gebruik van ‘niet van toepassing’ bij de QIs, alsook
de richtlijnen voor het beoordelen van elke QI (bijlage 8).
Voor elk datacollectie-instrument is het van belang dat er een handleiding ontwikkeld
wordt die een duidelijke reeks van protocollen en richtlijnen bevat om de beoordelaars
te instrueren bij het verzamelen van gegevens (Findley & Daum, 1989; Hess, 2004; Wu
& Ashton, 1997). Protocollen met expliciete criteria zijn bedoeld om de
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de data-abstractie te verhogen (Goldman, 1992;
VonKoss Krowchuk, Moore & Richardson, 1995). De handleiding voor deze dataabstractie beschrijft welke items moeten gecontroleerd worden in de patiëntendossiers,
waar deze zich bevinden en aan welke criteria moet voldaan zijn om de QIs als
‘voldaan’, ‘niet voldaan’ of ‘niet van toepassing’ te scoren. Het is belangrijk dat een
40
handleiding protocollen bevat die oplossingen bieden bij onduidelijkheden, zodat de
abstractoren hierop kunnen terugvallen (Jansen et al., 2005; VonKoss Krowchuk et al.,
1995).
Er werd duidelijk gesteld dat wanneer een patiënt geen TB-code 2 had van bij de
opname, de datacollectie pas startte vanop het moment dat de code effectief werd
toegekend. Dit heeft als gevolg dat een QI als “Als een patiënt in een ziekenhuis
opgenomen wordt, DAN zou er binnen de 48u na opname een onderzoek moeten
gebeuren naar de aan- of afwezigheid van pijn, en dit zou geregistreerd moeten worden
in het patiëntendossier.” moet beschouwd worden als “ALS een patiënt in een
ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou er binnen de 48u na opname (of na registratie
van een TB-code 2 of meer) een onderzoek moeten gebeuren naar de aan- of
afwezigheid van pijn, en dit zou geregistreerd moeten worden in het patiëntendossier.”.
Bij wijze van pilootstudie pasten de twee onderzoekers het ontworpen datacollectieinstrument toe op zes elektronische patiëntendossiers (EPD) op de AG en zes dossiers
op de PE. Ze beoordeelden deze twaalf dossiers apart en overliepen nadien de resultaten
en de knelpunten die ze hadden ervaren. Dit verleende waardevolle informatie over de
beschikbaarheid van de data, het dataverzamelingsproces, de beoordeling van de
indicatoren en de toepasbaarheid van het datacollectie-instrument en de handleiding.
Tijdens het dataverzamelingsproces in de pilootstudie werden de onderzoekers
geconfronteerd met een aantal praktische problemen die het scoren van de
desbetreffende QIs bemoeilijkten. Het betrof onduidelijkheden over negen QIs. Deze
problemen werden besproken tijdens een overleg met de twee promotoren van dit
onderzoek. Het overleg resulteerde in eenduidige richtlijnen die werden toegevoegd aan
de handleiding. De problemen en bijbehorende richtlijnen voor deze negen QIs worden
achtereenvolgens toegelicht.
2.3.1 Richtlijn betreffende QI 1
QI 1 stelt dat als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, er binnen de 48u na
opname een screening moet gebeuren naar de aan- of afwezigheid van pijn. Dit zou
geregistreerd moeten worden in het patiëntendossier. Normaal gezien wordt de VASschaal gebruikt om pijn te scoren. Voor patiënten met een cognitieve beperking of met
41
de diagnose van gevorderde dementie is het echter vaak moeilijk om de ernst van hun
pijn te uiten aan de hand van de VAS-schaal. Alternatieve pijnschalen maken het
mogelijk om de nodige pijnregistratie te kunnen uitvoeren bij deze patiënten (Schenck
et al., 2010). Ware, Epps, Herr & Packard (2005) geven aan dat bij ouderen met een
cognitieve beperking de Revised Faces Pain Scale (FPS-R) de meest geschikte
pijnschaal is. De schaal bestaat uit zes gezichten die overeenstemmen met score 0, 2, 4,
6, 8 en 10. Nul staat voor geen pijn en tien voor extreme pijn. Een score van vier wijst
op pijn. Bij patiënten met de diagnose van gevorderde dementie wordt door Zwakhalen,
Hamers & Berger (2006) aangeraden om de Nederlandse versie van de Pain Assessment
Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC-D) te hanteren
voor de pijnregistratie. De schaal bevat 24 items onderverdeeld in 3 categorieën. Een
score van vier wijst op pijn. De schaal blijkt betrouwbaar en valide te zijn. Het afnemen
van dergelijke schaal neemt ongeveer vijf minuten tijd in beslag.
In het EPD kan door de verpleegkundigen gebruik gemaakt worden van de FPS-R bij
patiënten met een cognitieve beperking, maar de PACSLAC-D voor patiënten met de
diagnose van gevorderde dementie is niet beschikbaar in het EPD.
Bij het scoren van QI 1 wordt als richtlijn aangegeven dat als de VAS-schaal niet
gebruikt werd maar wel een alternatieve schaal zoals de FPS-R, de QI als ‘voldaan’
beoordeeld werd.
2.3.2 Richtlijn betreffende QI 2
Indien patiënten positief scoorden voor pijn, zou er volgens de tweede pijnindicator een
vermindering van pijn binnen de 48u na opname moeten plaatsvinden. Voor deze QI
wordt een score van 3 of minder op een 10-puntenschaal beschouwd als een
vermindering van pijn. In de patiëntendossiers van de AG en de PE wordt plaats
voorzien om pijn te scoren aan de hand van de VAS-schaal, en de ernst van de pijn
wordt hierbij aangeduid door middel van een 10-puntenschaal. Tijdens de pilootstudie
bleek echter dat op de PE in de meeste gevallen pijn geregistreerd wordt door middel
van ‘+’ (pijn) of ‘-’ (geen pijn). In de dossiers van patiënten op de PE wordt dus meestal
niet de ernst van de pijn gescoord, maar enkel de aan- of afwezigheid van pijn. Hierdoor
werd in overleg met de promotoren besloten dat voor deze QI een ‘-’ binnen de 48u na
42
opname op de PE als een vermindering van pijn kon beschouwd worden in plaats van
een pijnscore van 3 of minder op een 10-puntenschaal te hanteren.
Als een patiënt een cognitieve beperking had en de verpleegkundige een alternatieve
schaal zoals de FPS-R gebruikte om de pijn te meten bij de patiënt, werd QI 2 eveneens
als ‘voldaan’ beoordeeld indien binnen de 48u na opname een pijnscore van 3 of minder
op een 10-puntenschaal werd geregistreerd.
2.3.3 Richtlijn betreffende QI 6
QI 6 wordt toegepast op patiënten met symptomen van een GI obstructie. Er werd
besloten om enkel naar de letterlijke vermelding van een GI obstructie te zoeken. Het
lag buiten de deskundigheid van de onderzoekers om aan de hand van de beschrijving
van symptomen af te leiden of het om een GI obstructie ging. Deze diagnose moest door
de arts gesteld worden en geregistreerd zijn in het patiëntendossier. Enkel bij patiënten
met deze diagnose werd nagegaan of er in het patiëntendossier een plan voor de
behandeling van verergerende of opkomende misselijkheid en braken aanwezig was.
2.3.4 Richtlijn betreffende QI 8
Voor QI 8 moest worden nagegaan of de mondobservatie en de mondzorg geregistreerd
werd. Deze QI beschreef echter niet hoe frequent dit moest geregistreerd worden. Na
overleg werd besloten dat er dagelijks geregistreerd moest worden dat de mondzorg
werd uitgevoerd. Indien de patiënt de mondzorg zelfstandig uitvoerde, zonder hulp van
een zorgverlener, werd – als voorwaarde om de QI als ‘voldaan’ te scoren – gesteld dat
de mondobservatie minimum wekelijks moest beschreven staan in het patiëntendossier.
2.3.5 Richtlijn betreffende QI 9
QI 9 ging na of de aan- of afwezigheid van delirium of agitatie geregistreerd was in de
patiëntendossiers. Tijdens de pilootstudie werden in een aantal patiëntendossiers
beschrijvingen van verwardheid of desoriëntatie teruggevonden. Indien er echter niet
verder beschreven werd of het om delirium ging, werden de observaties van
verwardheid of desoriëntatie als ‘niet voldaan’ beoordeeld. Verwardheid en
43
desoriëntatie kunnen namelijk niet gelijk gesteld worden aan delirium gezien deze
symptomen ook toegeschreven kunnen worden aan een cognitieve aandoening.
2.3.6 Richtlijn betreffende QI 10
QI 10 gaat na of de aan- of afwezigheid van angst geregistreerd werd in het
patiëntendossier. Hoe vaak de aan- of afwezigheid van angst dient geregistreerd te
worden kan uit de beschrijving van deze QI echter niet worden afgeleid. De
onderzoekers wisten dus niet of er enkel moest nagegaan worden of de zorgverleners de
angst bij opname hadden gemeten of dat dit ook dagelijks moest geregistreerd worden.
In samenspraak met de promotoren werd besloten om QI 10 als ‘voldaan’ te scoren
indien de aan- of afwezigheid van angst geregistreerd werd gedurende meer dan een
derde van de opgenomen ligdagen.
2.3.7 Richtlijn betreffende QI 15
QI 15 gaat na of er in het patiëntendossier vermeld staat dat de zorgdoelen besproken
werden met de familie van de patiënt. Deze QI houdt geen rekening met het feit dat niet
alle patiënten toestemming geven aan de arts om zijn of haar gezondheidssituatie te
bespreken met de familie. Er werd besloten dat de QI als ‘niet van toepassing’ moest
gescoord worden indien er geen gesprek plaatsgevonden had met de familie omdat de
patiënt geen toestemming gegeven had.
2.3.8 Richtlijn betreffende QI 16
Dezelfde regel gold bij QI 16 die stelt dat er in de eerste week van opname een
samenkomst zou moeten plaatsvinden tussen de patiënt, de familie en de leden van het
zorgteam om de behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken. Daar de
formulering van deze QI onvoldoende duidelijk was, werden in samenspraak met de
promotoren enkele verduidelijkingen bepaald. De QI werd namelijk positief gescoord
indien er een samenkomst plaatsvond met de patiënt, familie, arts en eveneens een
bijkomende discipline zoals de psycholoog, een verpleegkundige of de huisarts.
44
2.3.9 Richtlijn betreffende QI 17
Voor de laatste QI was het niet duidelijk hoe ver moest teruggekeken worden in de
patiëntendossiers. Deze QI stelt dat er in het patiëntendossier moet geregistreerd worden
dat de familie werd ingelicht over de naderende dood van de patiënt, wanneer men
verwacht dat een patiënt zal sterven. Er werd besloten om enkel naar de laatste drie
dagen voor overlijden te kijken om na te gaan of dit gebeurd was.
2.4 Uitvoering datacollectie
Om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te garanderen is een minimum van twee
beoordelaars vereist (Allison et al., 2000). De datacollectie in dit onderzoek werd door
de twee onderzoekers gedaan en gebeurde voor alle dossiers in elkaars bijzijn, zodat
overleg kon plaatsvinden in geval van twijfel. De onderzoekers waren snel vertrouwd
met het gebruik van het datacollectie instrument en het terugvinden van de nodige data.
Zij streefden er voortdurend naar om objectief te blijven en bij alle patiëntendossiers
werden de vooraf opgestelde richtlijnen nauwgezet opgevolgd zodat alle QIs eenduidig
beoordeeld werden door de onderzoekers. De handleiding die na de pilootstudie was
aangepast, bood voldoende houvast om de data-abstractie en de beoordeling van de QIs
zonder verdere problemen uit te voeren.
3. RESULTATEN
3.1 Populatiebeschrijving
Op de AG in het UZ Gent zijn er 113 patiënten overleden tussen 1 januari 2009 en 31
december 2010. Van deze 113 patiënten werden 58 patiënten opgenomen in dit
onderzoek. In totaal werden er dus 55 patiënten geëxcludeerd omdat ze niet voldeden
aan de inclusiecriteria. Zo waren er 5 jonger dan 75 jaar, 34 waren minder dan 48 uur
opgenomen, 2 waren zowel jonger dan 75 jaar als minder dan 48 uur opgenomen, 7
patiënten hadden geen TB-code 2, 5 hadden minder dan 48 uur voor overlijden een TBcode 2 gekregen en bij 2 kon er geen toegang gemaakt worden tot de nodige informatie
in het EPD.
45
Op de PE in het UZ Gent zijn er 199 patiënten overleden gedurende dezelfde periode.
Van deze 199 patiënten werden 59 patiënten geïncludeerd in dit onderzoek en dus 140
patiënten geëxcludeerd. Van deze 140 patiënten waren er 126 jonger dan 75 jaar en
waren er 14 minder dan 48 uur opgenomen. De demografische en klinische kenmerken
van beide patiëntenpopulaties worden weergegeven in tabel 6.
Tabel 6. Demografische en klinische kenmerken
Acute
Geriatrie
(n = 58)
n
Geslacht
- Man
- Vrouw
Traject
- Kanker
- Orgaanfalen
- ‘Frailty’
- Andere
Leeftijd°
Aantal ligdagen°
Aantal dagen tussen
%
Palliatieve
Eenheid
(n = 59)
n
%
p
.854
29
29
50.0
50.0
28
31
47.5
52.5
< .001***
14
36
4
4
84.6
10.8
8.0
24.1
62.1
6.9
6.9
85.8 – 5.91
16.9 – 15.39
15.5 – 17.77
56
3
0
0
81.9
13.4
94.9
5.1
0.0
0.0
81.9 – 4.39
18 – 14.40
.001**
.534
TB-code en overlijden°
°
(Me – M – SD in plaats van “n” en “%”)
Me = Mediaan, M = Gemiddelde, SD = Standaarddeviatie, TB-code = Therapiebeperkingscode
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
De AG en de PE waren vergelijkbaar op vlak van geslacht en het aantal ligdagen. Op
vlak van leeftijd en traject waarin de patiënten zich bevonden, waren de groepen
significant verschillend.
Onder de patiënten die geïncludeerd werden op de AG bevonden zich 50% vrouwen en
50% mannen. Deze verhouding sluit nauw aan bij die van de PE, waar de steekproef
bestaat uit 47.5% vrouwen en 52.5% mannen.
46
Op het vlak van trajecten zijn de twee afdelingen significant verschillend (p < .001). Op
de AG overweegt het traject ‘orgaanfalen’, in tegenstelling tot de PE waar ‘kanker’ het
meest voorkomende traject is.
De gemiddelde leeftijd op de AG bedroeg 86 jaar en op de PE 82 jaar. Dit is significant
verschillend (p < .01). Daarnaast werd ook het aantal dagen dat de patiënten verbleven
op de afdeling van overlijden met elkaar vergeleken. Op de AG bedraagt dit gemiddeld
17 dagen en op de PE 18 dagen. Dit blijkt niet significant verschillend te zijn. Eveneens
werd het aantal dagen tussen het registreren van een therapiebeperkingscode (TB-code)
2 – of meer indien TB-code 2 werd overgeslagen – en het overlijden van de patiënt in
kaart gebracht. Gemiddeld bedraagt dit 16 dagen. Deze berekening werd enkel
uitgevoerd voor de AG. De reden hiervoor is dat alle patiënten op de PE een TB-code 2
of meer hadden bij opname. Dit zou bijgevolg een weinig zeggende parameter zijn
gezien het resultaat gelijk zou zijn aan het aantal ligdagen.
3.2 Resultaten afdelingen
Hierna worden de resultaten per afdeling besproken. De scores worden toegelicht per
domein aan de hand van bijhorende tabellen.
3.2.1 Acute geriatrie
3.2.1.1 Lichamelijk domein
De resultaten van het lichamelijk domein worden samengevat in tabel 7. In eerste
instantie werden de drie QIs betreffende het subdomein ‘pijn’ berekend. Twee van de
drie QIs behaalden een score van minder dan 50%. De eerste QI stelt dat als een patiënt
is opgenomen in het ziekenhuis, er binnen de 48 uur na opname een screening moet
plaatsvinden naar de aan- of afwezigheid van pijn. Bij 26 van de 57 patiënten waarop de
QI van toepassing was, werd dergelijke screening geregistreerd. Dit levert voor QI 1 een
score van 45.6% op. Vervolgens gaat QI 2 na of er een effectieve behandeling van de
pijn plaatsvond. Bij 8 van de 19 patiënten die positief scoorden voor pijn werd een
vermindering van pijn geregistreerd binnen de 48 uur na opname, wat in een score van
42.1% resulteert. Acht patiënten kwamen in aanmerking voor QI 3. Deze QI stelt dat als
een patiënt met eindmetastatische kanker opiaten krijgt ter behandeling van pijn, het
47
medisch dossier een plan moet beschrijven voor de behandeling van erger wordende of
plots opkomende pijn. Dit was bij vijf van de acht patiënten het geval waardoor voor
deze QI een score van 62.5% behaald werd.
Tabel 7. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het lichamelijk domein
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Lichamelijk
Pijn
1
Pijnscreening
2
Pijnbehandeling na
positieve screening
3
Noodmedicatie bij
eindmetastatische
kanker
Dyspnoe
4
GI stelsel
Andere
26/57
45.6%
[33.4%, 58.4%]
8/19
42.1%
[23.1%, 63.7%]
5/8
62.5%
[30.6%, 86.3%]
Dyspnoebehandeling
26/28
92.9%
[77.4%, 98.0%]
5
GI aantasting:
screening misselijkheid
en braken
6/10
60.0%
[49.0%, 94.3%]
6
Noodmedicatie bij GI
obstructie
1/1
100%
[5.1%, 100%]
7
Laxeermiddel bij
opioïdengebruik
15/27
55.6%
[37.3%, 72.4%]
8
Mondzorg
35/58
60.3%
[47.5%, 71.9%]
9
Deliriumscreening
0/58
0.0%
[0.0%, 6.2%]
Het tweede subdomein ‘dyspnoe’ bevat één QI, namelijk QI 4, die stelt dat als een
patiënt dyspnoe heeft bij opname, er binnen de 24 uur een symptomatische behandeling
geboden moet worden of een behandeling gericht op een onderliggende oorzaak. Deze
QI was van toepassing op 28 patiënten en werd bij 26 patiënten positief gescoord. Dit
betekent een score van 92.9%.
Voor het subdomein ‘gastro-instestinaal (GI) stelsel’ ging QI 5 na of de aan- of
afwezigheid van misselijkheid of braken binnen de 24 uur geregistreerd werd bij
patiënten met een aantasting van het GI stelsel of de buik. Bij zes van de tien patiënten
48
die in aanmerking kwamen voor deze QI was dit het geval. Dit geeft een score van 60%.
QI 6 was van toepassing op één patiënt en stelt dat als een patiënt symptomen vertoont
van GI obstructie, het medisch dossier een plan moet beschrijven voor de behandeling
van verergerende of plots opkomende misselijkheid en braken. Dit was het geval voor
desbetreffende patiënt waardoor deze QI een maximumscore van 100% behaalt. QI 7
ging na of er één van de volgende zaken voorgeschreven werd bij patiënten met
aanhoudende pijn die behandeld werden met opioïden: (1) laxeermiddel, (2) toename
vezels, ontlasting verzachtende voeding of (3) beschrijving van de kans op constipatie
of de reden waarom een laxerende behandeling niet nodig is. Vijftien van de 27
patiënten die in aanmerking kwamen voor deze QI scoorden positief, wat tot een score
van 55.6% leidt.
Het subdomein ‘andere’ handelt over mondzorg en delirium. QI 8 aangaande mondzorg
gaat het percentage van de patiënten na waarbij de mondobservatie en indien nodig de
mondzorg geregistreerd werd. Bij 35 van alle 58 patiënten was dit het geval, wat een
score van 60.3% oplevert. QI 9, die de aan- of afwezigheid van delirium of agitatie
nagaat, werd bij geen enkele patiënt geregistreerd en krijgt een score van 0%.
3.2.1.2 Psychologisch domein
De resultaten voor de twee QIs met betrekking tot het psychologisch domein worden
weergegeven in tabel 8. QI 10 stelt dat als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen
wordt, de aan- of afwezigheid van angst in het patiëntendossier moet geregistreerd zijn.
Bij 40 van de 57 patiënten werd de aan- of afwezigheid van angst niet geregistreerd. Dit
resulteert in een score van 30.9%. QI 11 gaat bij de patiënten die positief scoorden op
QI 10 na in hoeveel gevallen een behandeling van angst plaatsvond binnen de 24 uur na
de diagnose. Van de 18 patiënten die positief scoorden voor angst, kregen er 17 tijdig
een behandeling. Een score van 94.4% werd verkregen voor deze QI.
Tabel 8. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het psychologisch domein
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Psychologisch
10
Angstscreening
17/57
29.8%
[19.5%, 42.7%]
11
Angstbehandeling
17/18
94.4%
[74.2%, 99.7%]
49
3.2.1.3 Spiritueel domein
Het spiritueel domein bevat één QI, waarvan het resultaat wordt weergegeven in tabel 9.
QI 12 stelt dat als een patiënt bij bewustzijn was gedurende de laatste week van het
leven en stierf aan een verwachte dood, het medisch dossier informatie moet bevatten
over de spiritualiteit of over hoe de patiënt omging met de dood of met religieuze
gevoelens. Deze QI was van toepassing op 57 patiënten en behaalde een score van
43.9%.
Tabel 9. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het spiritueel domein
Domein
QI
Korte omschrijving
Spiritueel
12
Spiritualiteit
n
Score
25/57
43.9%
95% CI
[31.8%, 56.7%]
3.2.1.4 Domein ‘informatie en zorgplanning’
Twee QIs hadden betrekking op de informatieverstrekking en de zorgplanning (tabel
10). QI 13 was van toepassing op 49 patiënten en stelt dat als een patiënt in een
ziekenhuis opgenomen wordt, er in het patiëntendossier geregistreerd moet zijn dat de
zorgdoelen besproken werden met de patiënt. Bij 44.9% werd geregistreerd dat de
zorgdoelen werden besproken met de patiënt. QI 14 was van toepassing op alle
patiënten en stelt dat als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, er in het
patiëntendossier geregistreerd moet zijn dat er contact geweest is met de huisarts
omtrent de zorgplanning. Een contactopname met de huisarts omtrent de zorgplanning
gebeurde bij 19% van alle 58 patiënten.
Tabel 10. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het domein ‘informatie en
zorgplanning’
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Informatie en
zorgplanning
13
Bespreken zorgdoelen
met patiënt
22/49
44.9%
[31.9%, 58.7%]
14
Contact met huisarts
over zorgplanning
11/58
19.0%
[10.9%, 30.9%]
50
3.2.1.5 Domein ‘zorg voor de familie’
Net zoals de zorgdoelen zouden moeten besproken worden met de patiënt, zou er ook
een gesprek over de zorgdoelen moeten plaatsvinden met de familie van de patiënt
(tabel 11). Dit wordt nagegaan aan de hand van QI 15 die stelt dat als een patiënt in een
ziekenhuis opgenomen wordt, er in het patiëntendossier geregistreerd moet zijn dat de
zorgdoelen besproken werden met de familie van de patiënt. Bij 46 van de 57 patiënten
die in aanmerking kwamen voor deze QI, vond een gesprek plaats met de familie. Dit
resulteert in een score van 80.7%. QI 16 stelt dat in het patiëntendossier geregistreerd
moet zijn dat er reeds in de eerste week van de opname een samenkomst plaatsvond
tussen de patiënt/familie en de leden van het zorgteam om de behandelingsvoorkeuren
of de ontslagplanning te bespreken. Deze QI was van toepassing op alle patiënten en
behaalde een score van 34.5%. Tot slot stelt QI 17 dat in het patiëntendossier
geregistreerd moet zijn dat de familie ingelicht werd over de nakende dood van de
patiënt wanneer er verwacht werd dat de patiënt ging sterven. In 53 van de 58
patiëntendossiers werd dit geregistreerd waardoor een score van 91.4% werd behaald.
Tabel 11. Resultaten van de afdeling acute geriatrie op het domein ‘zorg voor de familie’
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Zorg voor
de familie
15
Bespreking zorgdoelen
met familie
46/57
80.7%
[68.7%, 88.9%]
16
Samenkomst
patiënt/familie en leden
van het zorgteam
20/58
34.5%
[23.6%, 47.3%]
17
Informeren van de
familie over naderende
dood
53/58
91.4%
[81.4%, 96.3%]
3.2.2 Palliatieve eenheid
3.2.2.1 Lichamelijk domein
De resultaten van de QIs betreffende het ‘lichamelijk domein’ worden voor de PE in
tabel 12 voorgesteld. Op de PE scoorden de drie QIs betreffende het subdomein ‘pijn’
telkens hoger dan 75%. QI 1, betreffende pijnscreening, kon op 58 van alle 59 patiënten
51
worden toegepast en werd in 98.3% van de gevallen positief beoordeeld. QI 2 bouwt
verder op de eerste QI door bij de 36 patiënten die positief scoorden voor pijn na te gaan
in hoeveel gevallen er een vermindering van pijn plaatsvond. Bij 77.8% van de
patiënten was dit het geval. QI 3, aangaande de noodmedicatie bij patiënten met
eindmetastatische kanker die behandeld werden met opiaten, was van toepassing op 50
patiënten en werd in 98% van de gevallen positief beoordeeld.
Tabel 12. Resultaten van de palliatieve eenheid op het lichamelijk domein
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Lichamelijk
Pijn
1
Pijnscreening
58/59
98.3%
[91.0%, 99.9%]
2
Pijnbehandeling na
positieve screening
28/36
77.8%
[61.9%, 88.3%]
3
Noodmedicatie bij
eindmetastatische
kanker
49/50
98.0%
[89.5%, 99.9%]
Dyspnoe
4
Dyspnoebehandeling
13/15
86.7%
[62.1%, 96.3%]
GI stelsel
5
GI aantasting: screening 16/19
misselijkheid en braken
84.2%
[62.4%, 94.5%]
6
Noodmedicatie bij GI
obstructie
4/4
100%
[51.0%, 100%]
7
Laxeermiddel bij
opioïdengebruik
33/50
66.0%
[52.2%, 77.6%]
8
Mondzorg
58/59
98.3%
[91.0%, 99.9%]
9
Deliriumscreening
0/59
0.0%
[0.0%, 6.2%]
Andere
Het tweede subdomein bevat QI 4 die de behandeling van dyspnoe nagaat. Hier behaalt
de PE een score van 86.7%.
QI 5, de eerste QI van het subdomein ‘GI stelsel’, betreft de screening van misselijkheid
en braken bij patiënten met een aantasting van het GI stelsel. Deze QI was van
toepassing op 19 patiënten en werd in 84.2% van de gevallen positief gescoord. QI 6,
aangaande patiënten met een GI obstructie kon toegepast worden op vier patiënten.
52
Deze QI behaalde de maximale score. QI 7 betreft het voorschrijven van een
darmregime wanneer patiënten behandeld worden met opioïden en kon toegepast
worden op 50 patiënten. Aan deze QI werd in 66% van de gevallen voldaan. Telkens
werd een laxeermiddel voorgeschreven.
Het vierde subdomein ‘andere’ betreft enerzijds QI 8, aangaande mondzorg en
anderzijds QI 9, omtrent deliriumscreening. QI 8 was toepasbaar op alle 59 patiënten en
behaalde een score van 98.3%. QI 9 was eveneens toepasbaar op alle patiënten en
behaalde een score van 0%.
3.2.2.2 Psychologisch domein
Binnen het psychologisch domein werden er twee QIs nagegaan, die beide betrekking
hadden op angst (tabel 13). QI 10, betreffende de screening van angst was bij 59
patiënten van toepassing en behaalde een score van 83.1%. QI 11 bouwt verder op deze
QI door bij de 25 patiënten die positief scoorden voor angst na te gaan in hoeveel
gevallen een behandeling ervan plaatsvond. Er werd in 75.8% van de gevallen voldaan
aan deze QI.
Tabel 13. Resultaten van de palliatieve eenheid op het psychologisch domein
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Psychologisch
10
Angstscreening
49/59
83.1%
[71.5%, 90.5%]
11
Angstbehandeling
25/33
75.8%
[59.0%, 87.2%]
3.2.2.3 Spiritueel domein
QI 12 betreft de registratie van informatie over de spiritualiteit van de patiënt of over
hoe hij of zij omging met de dood of met religieuze gevoelens. Deze QI was van
toepassing op 55 patiënten en werd in 54.5% van de gevallen positief beoordeeld (tabel
14).
53
Tabel 14. Resultaten van de palliatieve eenheid op het spiritueel domein
Domein
QI
Korte omschrijving
Spiritueel
12
Spiritualiteit
n
Score
95% CI
30/55
54.5%
[41.5%, 67.0%]
3.2.2.4 Domein ‘informatie en zorgplanning’
QI 13 betreffende het bespreken van de zorgdoelen met de patiënt was van toepassing
op 57 patiënten en behaalde een score van 43.9%. QI 14 gaat na of er contact is geweest
met de huisarts om de zorgplanning te bespreken. Deze QI was van toepassing op alle
patiënten en werd in 1.7% van de gevallen positief beoordeeld. Tabel 15 vat de
resultaten samen.
Tabel 15. Resultaten van de palliatieve eenheid op het domein ‘informatie en
zorgplanning’
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
Informatie en
zorgplanning
13
Bespreken zorgdoelen
met patiënt
25/57 43.9%
14
Contact met huisarts
over zorgplanning
1/59
1.7%
95% CI
[31.8%, 56.7%]
[0.1%, 9.0%]
3.2.2.5 Domein ‘zorg voor de familie’
QI 15, betreffende het bespreken van de zorgdoelen met de familie, was van toepassing
op 58 patiënten en werd in 51.7% van de gevallen positief beoordeeld. In één
patiëntendossier stond vermeld dat de patiënt geen familie had. Dit was vooraf geen
exclusiecriterium maar werd bij de categorie ‘niet van toepassing’ geplaatst. QI 16
aangaande de samenkomst tussen patiënt/familie en leden van het zorgteam was van
toepassing op alle patiënten. Aan deze QI werd in 22% van de gevallen voldaan. De
laatste QI binnen dit domein, QI 17, was eveneens van toepassing op alle 59 patiënten
en betreft het inlichten van de familie over de naderende dood van de patiënt. QI 17
behaalde een score van 96.6%. Deze resultaten worden samengevat in tabel 16.
54
Tabel 16. Resultaten van de palliatieve eenheid op het domein ‘zorg voor de familie’
Domein
QI
Korte omschrijving
n
Score
95% CI
Zorg voor
de familie
15
Bespreking zorgdoelen
met familie
30/58
51.7%
[39.2%, 64.0%]
16
Samenkomst
patiënt/familie en leden
van het zorgteam
13/59
22.0%
[13.5%, 34.1%]
17
Informeren van de
familie over naderende
dood
57/59
96.6%
[88.5%, 99.1%]
3.3 Vergelijking van de scores tussen beide diensten
3.3.1
Lichamelijk domein
3.3.1.1 Pijn
Er werden significante verschillen gemeten tussen beide afdelingen met betrekking tot
het domein ‘pijn’ (tabel 17). De aan- of afwezigheid van pijn werd significant beter (p <
.001) geregistreerd op de PE dan op de AG. Van de patiënten waarbij de aanwezigheid
van pijn gescoord werd, werd de pijn significant minder (p < .01) gereduceerd binnen
de 48 uur na opname op de AG in vergelijking met de PE. Ook voor de laatste QI met
betrekking tot pijn scoorde de AG significant lager (p < .01).
Tabel 17. Vergelijking van het lichamelijk domein 'pijn'
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
1
Pijnscreening
45.6%
98.3%
< .001***
2
Pijnbehandeling na
positieve screening
42.1%
77.8%
.008**
3
Noodmedicatie bij
eindmetastatische
kanker
62.5%
98.0%
.007**
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
QI 3: Fisher’s Exact-test
55
3.3.1.2 Dyspnoe
Op beide afdelingen werd voor bijna alle patiënten met dyspnoe bij opname
geregistreerd dat er binnen de 24 uur na opname een symptomatische behandeling of
een behandeling gericht op een onderliggende oorzaak geboden werd. Een significant
verschil kon niet worden aangetoond (tabel 18).
Tabel 18. Vergelijking van het lichamelijk domein 'dyspnoe'
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
4
Dyspnoebehandeling
92.9%
86.7%
.602
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
QI 4: Fisher’s Exact-test
3.3.1.3 Gastro-intestinaal stelsel
Er werden geen significante verschillen aangetoond betreffende de QIs van het
subdomein ‘GI stelsel’ (tabel 19). De scores van beide afdelingen waren niet significant
verschillend voor het nagaan van de aan- of afwezigheid van misselijkheid of braken in
geval van een GI aantasting. Het verschil tussen de registratie van een plan voor de
behandeling van verergerende of opkomende misselijkheid en braken bij kwetsbare
ouderen met symptomen van GI obstructie diende niet getoetst te worden gezien beide
afdelingen een score van 100% haalden. Om aan de laatste QI van dit domein te
voldoen, moest er een darmregime voorgeschreven zijn wanneer de patiënt opioïden
gebruikte. Ook voor deze QI is er geen significant verschil tussen beide afdelingen.
Tabel 19. Vergelijking van het lichamelijk domein 'gastro-intestinaal stelsel'
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
5
GI aantasting: screening
misselijkheid en braken
60.0%
84.2%
.193
6
Noodmedicatie bij GI
obstructie
100%
100%
-
7
Laxeermiddel bij
opioïdengebruik
55.6%
66.0%
.367
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
QI 5: Fisher’s Exact-test
56
3.3.1.4 Andere
Het percentage van de patiënten waarbij de mondobservatie en indien nodig de
mondzorg geregistreerd werd, is significant hoger (p < .001) op de PE (tabel 20). Er
diende niet nagegaan te worden of er een significant verschil was tussen beide
afdelingen met betrekking tot deliriumscreening gezien beide een score van 0%
behaalden.
Tabel 20. Vergelijking van het lichamelijk domein 'andere'
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
8
Mondzorg
60.3%
98.3%
<.001***
9
Deliriumscreening
0.0%
0.0%
-
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
3.3.2 Psychologisch domein
Het verschil in registratie van de aan- of afwezigheid van angst in het patiëntendossier
bleek significant te zijn. De PE scoorde op deze QI significant hoger (p < .001) dan de
AG. In de behandeling van angst daarentegen kon geen significant verschil worden
gemeten tussen beide afdelingen (tabel 21).
Tabel 21. Vergelijking van het psychologisch domein
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
10
Angstscreening
29.8%
83.1%
<.001***
11
Angstbehandeling
94.4%
75.8%
.134
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
QI 11: Fisher’s Exact-test
57
3.3.3
Spiritueel domein
Er werd geen significant verschil gemeten tussen beide afdelingen betreffende de score
voor het spiritueel domein (tabel 22).
Tabel 22. Vergelijking van het spiritueel domein
QI
Korte omschrijving
12
Spiritualiteit
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
41.9%
54.5%
.258
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
3.3.4
Domein ‘informatie en zorgplanning’
Er werd geen significant verschil waargenomen tussen beide afdelingen met betrekking
tot de QI die meet of er een bespreking van de zorgdoelen met de patiënt plaatsvond en
geregistreerd werd. Tussen de scores voor de QI die nagaat of er in de patiëntendossiers
geregistreerd werd of er contact geweest is met de huisarts omtrent de zorgplanning
werd er wel een significant verschil (p < .01) gemeten waarbij de AG beter scoort dan
de PE (tabel 23).
Tabel 23. Vergelijking van het domein ‘informatie en zorgplanning’
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
13
Bespreken zorgdoelen met
patiënt
44.9%
43.9%
.915
14
Contact met huisarts over
zorgplanning
19.0%
1.7%
.002**
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
3.3.5
Domein ‘zorg voor de familie’
Binnen het domein betreffende zorg voor de familie kwam er voor één QI een
significant verschillend resultaat naar voor (tabel 24). In de patiëntendossiers van de PE
werd er in vergelijking met de AG namelijk significant minder (p < .01) geregistreerd
58
dat de zorgdoelen besproken werden met de familie van de patiënt. Een samenkomst
tussen de patiënt/familie en de leden van het zorgteam in de eerste week van opname
om de behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken vond op beide
afdelingen zelden plaats, zonder significant verschil. Tot slot werd op beide afdelingen
– zonder significant verschil – in bijna alle patiëntendossiers consequent geregistreerd
dat de familie was ingelicht over de naderende dood van de patiënt.
Tabel 24. Vergelijking van het domein ‘zorg voor de familie’
QI
Korte omschrijving
Acute
geriatrie
Palliatieve
eenheid
p
15
Bespreking zorgdoelen met
familie
80.7%
51.7%
.001**
16
Samenkomst patiënt / familie
en leden van het zorgteam
34.5%
22.0%
.135
17
Informeren van de familie
over naderende dood
91.4%
96.6%
.272
Significantieniveaus: * p < .05, ** p < .01, *** p < .001
QI 17: Fisher’s Exact-test
59
DEEL III: DISCUSSIE EN CONCLUSIE
1. DISCUSSIE
Het doel van dit onderzoek was de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt in kaart brengen, zowel voor de acute geriatrie (AG) als de
palliatieve eenheid (PE). Door de kwaliteitsbeoordeling op beide afdelingen uit te
voeren, kon nadien een onderlinge vergelijking gemaakt worden. De knelpunten in de
zorg en de significante verschillen tussen beide diensten werden geanalyseerd. Aan de
hand van deze analyse kunnen ten slotte aanbevelingen geformuleerd worden voor het
optimaliseren van het palliatief beleid voor beide afdelingen.
De kwaliteit van zorg werd gemeten door middel van kwaliteitsindicatoren (QIs). Om
een score op een QI te beoordelen als goed of slecht moeten performance standards
bepaald worden. Hiermee wordt een instructie bedoeld voor de wijze waarop een
resultaat moet geïnterpreteerd worden. Opmerkelijk is dat er in de literatuur slechts één
studie is die een performance standard aangeeft, namelijk die van Twaddle et al.
(2007). Zij stellen dat een QI een score van 90% moet behalen om als positief
beoordeeld te worden. De onderzoekers van deze masterproef hebben – bij gebrek aan
informatie uit de literatuur – zelf een beoordelingskader opgemaakt. Een score tussen
70% en 100% is een goed resultaat, een score tussen 50% en 70% is een matig resultaat
en een score minder dan 50% wordt als een slecht resultaat beoordeeld.
Bij de beoordeling van de patiëntendossiers werd er vertrouwd op de nauwkeurige
schriftelijke registratie van artsen, verpleegkundigen en andere disciplines. Het risico
bestaat echter dat de kwaliteit en de hoeveelheid van de registratie onvoldoende is
(Hess, 2004; Pan et al., 2005).
Tijdens het onderzoek werd duidelijk dat de inhoud van het elektronisch
patiëntendossier (EPD) op de AG en het schriftelijk bijgehouden patiëntendossier op de
PE verschillend was. Zo richt het patiëntendossier van de PE zich op palliatieve
parameters zoals pijn en mondzorg. Deze worden standaard dagelijks nagegaan. In het
60
EPD van de AG moeten deze parameters door de zorgverleners zelf worden ingebracht,
wat niet altijd gebeurt.
De kwaliteitsindicatorenset (QI-set) bevat 17 QIs. Na de datacollectie kon besloten
worden dat er twee QIs zijn die een minder goed beeld geven van de kwaliteit van zorg
aan het levenseinde van de geriatrische patiënt. Ten eerste QI 6, die het gebruik van
noodmedicatie bij GI obstructie nagaat. Gezien de lage prevalentie van GI obstructie op
beide diensten, kunnen er geen uitspraken gedaan worden over de resultaten van deze
QI. Ten tweede, QI 16, die stelt dat er in de eerste week van de opname een bijeenkomst
moet plaatsvinden tussen de familie en/of patiënt en de leden van het verzorgingsteam
om het zorgplan te bespreken. Tijdens de datacollectie werden moeilijkheden
ondervonden bij het interpreteren van deze QI. Deze QI is vaag, gezien niet omschreven
wordt om welke leden van het verzorgingsteam het gaat. Er werden voorafgaand aan de
datacollectie afspraken gemaakt over welke disciplines als mogelijke leden van het
verzorgingsteam kunnen beschouwd worden. Tijdens de datacollectie konden dergelijke
gezamenlijke bijeenkomsten in de eerste week niet teruggevonden worden. Om die
reden werd deze QI eveneens goed gescoord als er in de eerste week een bijeenkomst
met de familie, de patiënt en de arts plaatsvond. Dit zorgt echter voor een vertekening
van het resultaat waardoor deze QI niet bruikbaar is.
1.1 Significante verschillen tussen beide diensten
Als hypothese werd gesteld dat de PE beter zou scoren dan de AG. De resultaten
bevestigen deze hypothese gedeeltelijk. De PE scoort significant hoger dan de AG op 5
van de 17 QIs. Drie van deze QIs hadden betrekking op het subdomein pijn, één op
mondzorg en één op angstscreening.
De drie QIs met betrekking tot pijn zijn gericht op pijnscreening, pijnbehandeling en het
voorschrijven van noodmedicatie. Op de PE vindt er significant meer pijnscreening
plaats dan op de AG. Bovendien werd er op de PE significant meer geregistreerd dat de
pijn verminderd was binnen de 48u na positieve screening. De pijn zou dus beter
behandeld worden op de PE. De laatste significant verschillende QI met betrekking tot
pijn ging de aanwezigheid van een plan voor noodmedicatie na bij patiënten met
61
eindmetastatische kanker die behandeld werden met opiaten. Op de PE werd dit
noodplan significant meer voorzien.
Gedurende de datacollectie werd er een opvallend verschil waargenomen tussen beide
diensten betreffende de registratiemethoden van pijn in de patiëntendossiers. Het
patiëntendossier op de PE bevat een item dat dagelijks de aan- of afwezigheid van pijn
nagaat. De verpleegkundigen moeten dit item meermaals per dag invullen. In
tegenstelling tot het patiëntendossier van de PE bevatte dat van de AG geen standaard
item met betrekking tot pijnscreening. Het ontbreken van dergelijk item kan er mogelijk
voor zorgen dat verpleegkundigen de pijn minder nagaan en er slechter gescoord wordt
op deze QI. Daarnaast blijkt uit de demografische analyse dat de patiëntenpopulatie op
de PE voornamelijk bestaat uit patiënten met kanker. Gezien pijn een frequent
voorkomend symptoom is bij kanker kan men op de PE meer vertrouwd zijn met
dergelijke problematiek, dit kan een verklaring vormen voor de significant hogere
scores met betrekking tot de pijnindicatoren.
Een vierde significant verschillend aspect is de mondzorg. Deze zorg wordt beter
geregistreerd op de PE. Net zoals pijn zijn mondproblemen een frequent voorkomend
symptoom bij kankerpatiënten die behandeld worden met chemotherapie. Het is dus
mogelijk dat verpleegkundigen op de PE meer vertrouwd zijn met deze zorg en deze QI
bijgevolg hoger scoort op de PE. In het EPD wordt geen standaard item voorzien voor
mondzorg. Het inbrengen van dit item in het EPD wanneer de patiënt een TB-code 2
krijgt, zou wel meer de aandacht kunnen vestigen op de nood aan adequate mondzorg
op de AG. Mondproblemen kunnen op die manier voorkomen worden waardoor
ongemakken in de laatste levensfase beperkt worden (Regnard et al., 1997).
Een vijfde significant hoger scorende QI betreft de angstscreening. De aan- of
afwezigheid van angst werd op de PE significant beter geregistreerd dan op de AG. Het
EPD op de AG bevat net zoals de PE een standaard item met betrekking tot de
emotionele toestand van de patiënt. Toch is er een opvallend verschil tussen beide
patiëntendossiers wat de lagere score van de AG zou kunnen verklaren. Het item in het
EPD gaat na of er een emotioneel probleem zoals angst is. Indien dit niet het geval is,
wordt er niets aangeduid. In tegenstelling tot het EPD van de AG gaat het item in het
dossier van de PE ook de afwezigheid van angst na. Het is mogelijk dat de
62
verpleegkundigen op de AG de afwezigheid van angst wel geobserveerd maar niet
gerapporteerd hebben omdat dit niet vereist is in het EPD. Het invoeren van een
standaard item dat zowel de aan- als afwezigheid van angst nagaat, zou een hogere
score voor deze QI kunnen opleveren.
Hoewel de PE op vijf QIs significant beter scoorde dan de AG werd bij tien QIs geen
significant verschil waargenomen en scoorde de AG op twee QIs zelfs beter dan de PE.
De eerste QI waarbij de AG significant hoger scoort dan de PE betreft het betrekken van
de huisarts bij de zorgplanning. Dit resultaat mag echter niet als pluspunt
geïnterpreteerd worden voor de AG gezien de scores voor beide afdelingen bijzonder
laag liggen.
De AG scoort eveneens significant hoger betreffende de registratie van het overleg met
de familie over de zorgplanning. De lagere score van de PE kan mogelijk verklaard
worden door onvoldoende registratie door de hulpverleners. Het bespreken van de
zorgdoelen met de familie wordt geassocieerd met verbeterde zorguitkomsten voor de
patiënten aan het einde van het leven en een grotere tevredenheid bij hun familieleden
(Walling et al., 2010).
1.2 Acute geriatrie
Uit de afzonderlijke analyse blijkt dat de AG laag tot matig scoort op de meeste QIs.
Slechts op een beperkt aantal QIs scoort de afdeling hoog. Dit resultaat stemt overeen
met de vooropgestelde hypothese en de bevindingen uit de literatuur (Lynn & Adamson,
2003; Morrison, Meier, & Capello, 2003; Pautex et al., 2010).
De AG scoort hoog met betrekking tot drie QIs. Er werd een hoge score behaald op de
QI betreffende dyspnoe. Dit wil zeggen dat er tijdig een behandeling wordt ingesteld als
een patiënt dyspnoe heeft. Gezien de negatieve impact van dyspnoe op de
levenskwaliteit van patiënten (Moody & McMillan, 2003) levert de AG bijgevolg goede
zorg. Het domein betreffende zorg voor de familie scoort eveneens hoog. De familie
wordt in de meeste gevallen betrokken bij de zorgplanning. Daarnaast wordt de familie
tijdig op de hoogte gebracht van de nakende dood van de patiënt. Dit zorgt voor een
grotere gemoedsrust en tevredenheid bij de familieleden (Wenger & Rosenfeld, 2001).
63
Acht QIs scoren laag. Opmerkelijk is de lage score op de QI betreffende
deliriumscreening. In geen enkel dossier werd geregistreerd dat deze screening werd
uitgevoerd. Ondanks het feit dat het EPD een item specifiek voor deliriumscreening
bevat, wordt hier geen gebruik van gemaakt. Gezien de hoge incidentie van dit
syndroom bij ouderen en de nadelige gevolgen ervan, is screening nochtans van groot
belang (Fong et al., 2009; Park & Lee, 2010). Uit de literatuur blijkt echter dat de
aandacht voor delirium vaak ontoereikend is. Delirium bij ouderen is een aandoening
die weinig wordt herkend door artsen en verpleegkundigen. Een belangrijke oorzaak
van deze onderherkenning is het kennistekort bij hulpverleners (Steis, Shaughnessy &
Gordon, 2012).
De QI betreffende het betrekken van de huisarts bij de zorgplanning scoort eveneens
laag. Er werd zeer weinig geregistreerd dat de huisarts gecontacteerd werd in verband
met de zorgplanning. Volgens een betrokken expert in dit onderzoek is dit een gemiste
kans waardoor vaker beslissingen genomen worden die niet aansluiten bij de wensen
van de patiënt. Het onderzoek van Michiels et al. (2007) geeft eveneens de meerwaarde
van het betrekken van de huisarts aan.
Ondanks het feit dat angst een frequent voorkomend verschijnsel is aan het levenseinde
van de patiënt (Breitbat & Jacobsen, 1996), wordt zoals eerder aangegeven de aan- of
afwezigheid van angst niet systematisch geregistreerd op de AG.
De QI betreffende spiritualiteit scoort eveneens laag. Dit resultaat stemt overeen met de
resultaten uit de literatuur die stellen dat spirituele zorg aan het einde van het leven een
knelpunt is. Dit domein dient meer op de voorgrond geplaatst te worden (Puchalski et
al., 2009; Sato et al., 2008).
Vaak treedt aan het levenseinde van de oudere patiënt pijn op (Teno et al., 2004). Zoals
eerder aangegeven scoort de AG laag met betrekking tot de screening en de behandeling
van pijn. Uit de literatuur blijkt dat pijn onvoldoende gerapporteerd wordt door ouderen
en daarenboven onvoldoende behandeld wordt door artsen, voornamelijk bij patiënten
met niet-maligne aandoeningen (American Geriatrics Society Panel, 2009; Davies &
Higginson, 2004a). Het onderzoek van Boerlage et al. (2007) toont overigens aan dat het
hebben van een cognitieve beperking de meest frequente oorzaak is van het niet
64
afnemen van een numerieke pijnscreening door de verpleegkundige. Het is echter zo dat
voor patiënten met een cognitieve beperking alternatieve pijnschalen kunnen gebruikt
worden indien het afnemen van de VAS-schaal niet mogelijk is. In dit onderzoek werd
nagegaan of er alternatieve pijnschalen (zoals de FPS-R) gehanteerd werden voor de
pijnregistratie, met als bevinding dat het gebruik van dergelijke schalen zich niet heeft
voorgedaan gedurende de observatieperiode. Nochtans had een deel van de onderzochte
patiëntenpopulatie een cognitieve beperking of de diagnose van gevorderde dementie,
waardoor het gebruik van alternatieve schalen aangewezen was. Een mogelijke
verklaring voor het niet gebruiken van deze schaal op de AG is de onduidelijke
beschrijving van de doelpopulatie van deze schaal in het EPD.
Uit het resultaat van QI 13 blijkt dat de patiënt onvoldoende bij de zorgplanning
betrokken wordt. De literatuur van de laatste decennia toont aan dat de communicatie
tussen oudere patiënten enerzijds en artsen en verpleegkundigen anderzijds over de
noden en behoeften van de patiënt aan het einde van zijn leven ontoereikend is (Davies
& Higginson, 2004a).
1.3 Palliatieve eenheid
De resultaten voor de PE werden eveneens geanalyseerd. In tegenstelling tot de AG,
scoort de PE voornamelijk matig tot hoog op de QIs. Dit resultaat is in
overeenstemming met de hypothese. Er wordt hierbij zeer hoog gescoord op de QIs met
betrekking tot pijn, dyspnoe, mondzorg, angst en het informeren van de familie over de
nakende dood van de patiënt. Deze hoge scores beantwoorden aan de verwachtingen
van een dienst met de focus op palliatieve zorg.
Tegen de verwachtingen in werden er op de PE ook verschillende opvallend lage scores
geregistreerd. De QIs met betrekking tot delirium, het betrekken van de huisarts bij de
zorgplanning en het betrekken van de patiënt in de zorgplanning scoren laag. Eerder
werd al aangegeven dat de QIs met betrekking tot delirium en het raadplegen van de
huisarts bij de zorgplanning de nodige aandacht vereisen. De lage score op de QI
betreffende het betrekken van de patiënt in de zorgplanning kan mogelijk verklaard
worden door onvoldoende registratie door de hulpverleners.
65
1.4 Sterke en zwakke punten
1.4.1 Sterke punten
Dit onderzoek wordt gekenmerkt door verschillende sterke punten, deze worden
vervolgens besproken.
Het eerste sterk punt is de systematische manier waarop dit onderzoek gevoerd werd. Er
werd gestart met een duidelijke uiteenzetting van het onderzoeksprobleem aan de hand
van wetenschappelijke literatuur. Hieruit blijkt dat het onderwerp van groot belang is
voor zowel de verpleegkunde als voor de geneeskunde. Op basis van deze uiteenzetting
werden heldere onderzoeksvragen geformuleerd. Om deze vragen te beantwoorden
werd gestart met een systematisch literatuuronderzoek. Daarbij werden de voornaamste
databanken geraadpleegd, namelijk Pubmed, Web of Science en Cinahl. De gebruikte
zoektermen en de zoekfilter werden duidelijk weergegeven en waren op zich voldoende
ruim. Om publicatiebias te vermijden werd er eveneens gebruik gemaakt van grijze
literatuur. Er werden duidelijke in- en exclusiecriteria gehanteerd om enkel de artikels te
weerhouden die van toepassing waren voor dit onderzoeksdoel. Een belangrijk punt bij
systematisch literatuuronderzoek is de methodologische kwaliteitsbeoordeling van
artikels. Hiervoor werd gebruik gemaakt van het gevalideerde AIRE instrument.
Het tweede sterk punt heeft betrekking op het type QIs. De set met QIs bestaat uit
zestien procesindicatoren en één resultaatsindicator. Volgens Shekelle et al., (2001)
krijgen procesindicatoren de voorkeur op resultaatsindicatoren omwille van drie
redenen. De eerste reden is dat kwaliteit op een efficiëntere manier kan gemeten worden
aan de hand van processen. Als tweede reden geven Shekelle et al. (2001) aan dat in de
meeste condities onvoldoende informatie terug te vinden is in het medisch dossier om
causale verbanden te leggen, uitkomstindicatoren kunnen van verschillende factoren
afhankelijk zijn. Een derde reden en tevens belangrijk voordeel bij het gebruik van
procesindicatoren is dat er vrij direct op de processen kan worden ingespeeld.
Het derde sterk punt is de gevolgde methode voor datacollectie. Gearing et al. (2006)
hebben een systematische en wetenschappelijk onderbouwde methode ontworpen om
retrospectieve dossierstudies uit te voeren. Deze methode werd toegepast in het huidige
66
onderzoek om de kwaliteit van de retrospectieve dossierstudie te verhogen. Eén van de
aanbevelingen van Gearing et al. (2006) die in deze studie werden opgevolgd, was het
ontwerpen van een datacollectie-instrument en een bijhorende handleiding. Door
duidelijke richtlijnen te volgen konden de data op een gelijkaardige manier verzameld
en geïnterpreteerd worden door beide onderzoekers. Dit leidt tot een verhoging van de
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (Goldman, 1992; VonKoss Krowchuk et al., 1995).
Het vierde sterk punt is dat QIs knelpunten kunnen identificeren in de zorg. Eens deze
knelpunten geïdentificeerd zijn, kunnen gerichte verbeteracties opgemaakt en
uitgevoerd worden. De continuïteit en het effect van deze verbeteracties kunnen
nagegaan worden door de QIs nadien opnieuw te meten.
Het vijfde sterk punt is het feit dat dit soort onderzoek uniek is in België. Tot nu toe
werden in België nog geen artikels gepubliceerd waarin de kwaliteit van zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt nagegaan werd aan de hand van QIs. Momenteel
werkt er wel een doctoraatstudent van de Vrije Universiteit van Brussel aan een
gelijkaardig onderzoek. Dit onderzoek richt zich echter niet specifiek op de geriatrische
populatie.
1.4.2 Zwakke punten
Naast sterke punten heeft dit onderzoek ook een aantal beperkingen.
De eerste beperking is het feit dat er naast artikels met de focus op geriatrische
patiënten, ook artikels met betrekking op patiënten met kanker werden geïncludeerd bij
de uitvoering van het systematisch literatuuronderzoek. Gezien deze patiëntenpopulatie
verschilt van de geriatrische patiëntenpopulatie is het mogelijk dat bepaalde QIs niet
geëxtrapoleerd konden worden. Dit probleem heeft men echter trachten te verhelpen aan
de hand van de delphi-methode waarbij de experts de relevantie van de QIs dienden te
beoordelen.
De tweede beperking is de mogelijke subjectieve beïnvloeding van het selectieproces
van de QIs. Uit het systematisch literatuuronderzoek werden 83 QIs weerhouden. Daar
er veel overlapping bestond tussen de QIs, werd deze lijst gereduceerd tot 59 QIs. Dit
proces gebeurde op een zo objectief mogelijke manier door de onderzoekers en de
67
promotoren. De gevonden QIs werden uitvoerig geanalyseerd en enkel de QIs die
letterlijk hetzelfde waren of zeer sterk overeenkwamen, werden na consensus
gereduceerd. Volledige objectiviteit kan echter niet gegarandeerd worden. De 59 QIs
werden nadien beoordeeld door experts via de delphi-methode. Hoewel expertopinies
tot de laagste graad van evidence behoren (GRADE Working Group, 2004), blijkt uit
het literatuuronderzoek dat deze methode – in combinatie met systematisch
literatuuronderzoek – steeds wordt toegepast bij het ontwikkelen van QI-sets. De
resultaten van de delphi-methode werden in samenspraak met de promotoren en
begeleiders van deze studie geanalyseerd. Enkel de hoogst scorende QIs werden
weerhouden. Daarnaast werd besloten dat alle vijf domeinen aan bod moesten komen en
minimum twee QIs moesten bevatten. Hoogstwaarschijnlijk zijn er meer QIs nodig om
een volledig beeld te krijgen van de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënt.
Dit kan afgeleid worden uit andere artikels die uitgebreidere sets hanteren (Dy et al.,
2010; Sato et al., 2008; Schenck et al. 2010; Walling et al., 2010; Wenger et al., 2007).
Omwille van de haalbaarheid van dit onderzoek werd echter de voorkeur gegeven aan
een beperkte set.
De derde beperking van dit onderzoek is de samenstelling van het expertpanel. Er
hebben
vier
experts
deelgenomen
aan
de
delphi-methode,
waaronder
één
verpleegkundige en drie artsen. Dit is een relatief beperkt aantal en dit kan de kwaliteit
van het beslissingsproces bij de beoordeling van de relevantie van de QIs negatief
beïnvloed hebben. Het betrekken van een expert met enige deskundigheid betreffende
de ontwikkeling van QIs had eveneens een meerwaarde kunnen bieden.
De vierde beperking betreft de validiteit en betrouwbaarheid van de QI-set. Er werd
geen onderzoek gedaan naar de validiteit en de betrouwbaarheid van de set.
De vijfde beperking heeft betrekking op het retrospectief karakter van het onderzoek. De
validiteit en de betrouwbaarheid van de data-abstractie kan namelijk in vraag gesteld
worden. Uit onderzoek van Luck, Peabody, Dresselhaus & Glassman (2000) blijkt dat
de resultaten van retrospectief onderzoek naar de kwaliteit van zorg met enige
voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden. Hun onderzoek toont aan dat de
beoordeling van de kwaliteit van zorg significant lager ligt indien gebruik gemaakt
wordt van dossieronderzoek in tegenstelling tot wanneer gestandaardiseerde
68
vragenlijsten worden afgenomen bij patiënten. Er kan bijgevolg gesteld worden dat de
kwaliteit van zorg mogelijks onderschat wordt bij het gebruik van patiëntendossiers. In
het kader van het huidige onderzoek dient hiermee rekening gehouden te worden. Een
oplossing voor dit probleem is echter niet meteen voorhanden gezien een prospectieve
bevraging aan het levenseinde van de patiënt haast niet haalbaar is.
De zesde beperking heeft betrekking op het gebruik van het AIRE-instrument. Aan de
hand van dit instrument werd de methodologische kwaliteit van de artikels beoordeeld.
Voor een betrouwbare score raden De Koning et al. (2007) aan om de indicatoren door
vier beoordelaars onafhankelijk van elkaar te beoordelen. In deze studie gebeurde de
beoordeling echter door twee onderzoekers. Daarnaast is het zo dat de beoordeling niet
gebeurde per indicator maar per indicatorenset gezien de ontwikkeling en
wetenschappelijke onderbouwing per indicator niet werd weergegeven in de artikels.
Dit is een beperking gezien het AIRE instrument zich voornamelijk richt op de
methodologische onderbouwing van de QIs.
De zevende beperking werd duidelijk gedurende de pilootstudie waarbij het ontworpen
datacollectie-instrument getest werd. Tijdens deze pilootstudie werden de onderzoekers
geconfronteerd met enkele problemen waarbij het onduidelijk was hoe bepaalde QIs
moesten gescoord worden. In overleg met de promotoren werden richtlijnen opgesteld
om onduidelijkheden te vermijden. Deze richtlijnen zorgden enerzijds voor
duidelijkheid, maar anderzijds werd hierdoor een eigen interpretatie gegeven aan
bepaalde QIs die mogelijks afwijkt van de oorspronkelijke QI.
1.5 Aanbevelingen
1.5.1 Voor verder onderzoek
Een belangrijk aspect voor verder onderzoek is het nagaan van de validiteit en de
betrouwbaarheid van de ontwikkelde set van QIs. Het nut van bepaalde QIs zoals QI 6
en QI 16 dient bovendien opnieuw te worden geëvalueerd.
In de huidige literatuur zijn wetenschappelijk onderbouwde QIs schaars. Om die reden
is het noodzakelijk om meer onderzoek te verrichten naar de ontwikkeling van QIs. Het
is bijvoorbeeld opmerkelijk hoe weinig QIs er voorhanden zijn betreffende het domein
69
spiritualiteit. Daarnaast dienen er QIs ontwikkeld te worden die zich specifiek richten
op de ouderenpopulatie gezien ouderen specifieke palliatieve noden hebben.
Geriatrische patiënten verschillen van jonge patiënten op vlak van medische en
psychosociale domeinen. De algemene palliatieve zorgprincipes sluiten niet steeds aan
bij oudere patiënten, doordat symptomen en ziekten zich op een andere manier kunnen
uiten (bijvoorbeeld pijn bij personen met dementie) (Pautex et al., 2010). Ouderen
hebben – naast normale fysiologische veranderingen door ouderdom – een hogere
prevalentie van bepaalde syndromen (zoals dementie) en lijden vaak aan een complexe
multipathologie (zoals cardiovasculaire aandoening, diabetes mellitus en artritis). Hun
voorkeuren bij medische beslissingen aan het levenseinde verschillen ook vaak van die
van jongere patiënten (Goldstein & Morrison, 2005; Academic & Scientific Publishers,
[ASP], 2011). Zo hebben ouderen met irreversibele aandoeningen (niet noodzakelijk
kwaadaardig) vaak nood aan meer vroegtijdige en langdurige palliatieve zorg (Goldstein
& Morrison, 2005). Omwille van de vaak aanwezige cognitieve beperkingen hebben
ouderen echter een verlaagde kans op betrokkenheid. Geriatrische patiënten zijn
doorgaans toenemend functioneel afhankelijk, minder mondig, minder communicatief
door zintuiglijke, cognitieve en psychische problemen en soms zelfs wilsonbekwaam,
waardoor hun autonomie in het gedrang kan komen (ASP, 2011). Overigens is extra
aandacht nodig voor medicamenteuze behandelingen wegens de farmacokinetische en
farmacodynamische veranderingen bij ouderen, alsook het frequent voorkomen van
polyfarmacie en het risico op interacties en bijwerkingen (Bowie & Slattum, 2007). Om
deze redenen is het noodzakelijk om QIs te ontwikkelen die specifiek gericht zijn op de
geriatrische patiënt.
Aan de hand van de resultaten van dit onderzoek kunnen knelpunten in de zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt geïdentificeerd worden. De volgende stap in het
proces is het opmaken en uitvoeren van verbeteracties. Door middel van de QI-set
kunnen nadien postmetingen gedaan worden om de evolutie of de continuïteit van de
zorg na te gaan.
70
1.5.2 Voor de praktijk
Uit de resultaten van dit onderzoek kunnen enkele aanbevelingen afgeleid worden voor
de dagelijkse praktijk, zowel voor de AG als voor de PE.
Beide afdelingen hebben enkele gemeenschappelijke werkpunten. Ten eerste dient er
meer aandacht te worden besteed aan de screening van delirium. Er moet achterhaald
worden waarom deze screening niet gebeurt op de afdeling en hoe men ervoor kan
zorgen dat deze wel plaatsvindt. Een tweede werkpunt richt zich op het meer betrekken
van de huisarts bij de zorgplanning. Hoewel de huisarts een sleutelrol heeft in de zorg
aan de oudere wordt hij of zij nog te vaak over het hoofd gezien. Men zou standaard
contact moeten opnemen met de huisarts wanneer belangrijke behandelingsbeslissingen
genomen worden.
Algemeen kan gesteld worden dat de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt op de AG nog heel wat kan groeien. Uit het onderzoek kunnen
enkele specifieke aanbevelingen voor deze afdeling afgeleid worden. Zo zal het
pijnbeleid qua screening en behandeling geoptimaliseerd moeten worden. Bij patiënten
met een cognitieve beperking waarbij het niet mogelijk is om een VAS-schaal te scoren,
wordt aanbevolen om een alternatieve schaal zoals de FPS-R te hanteren. Een andere
waardevolle pijnschaal die zou kunnen ingebracht worden in het EPD is de PACSLACD voor patiënten met de diagnose van gevorderde dementie. Ook de mondzorg dient
verbeterd te worden. Er dient meer aandacht besteed te worden aan angstgevoelens en
eveneens aan spiritualiteit bij de patiënt. Daarnaast is het belangrijk om de patiënt meer
te betrekken bij de zorgplanning.
Voor de AG zou een zorgplan dat automatisch opgenomen wordt in het EPD wanneer
een patiënt een TB-code 2 krijgt als mogelijke oplossing kunnen dienen. Dit zorgplan
zou dan de knelpunten in de zorg bevatten waardoor bijvoorbeeld de pijnschaal
dagelijks dient geregistreerd te worden. De standaard aanwezige palliatieve items
kunnen voor de verpleegkundige bijgevolg een trigger zijn om de zorg beter uit te
voeren. Dergelijke automatische invoering van items is in het huidige EPD echter niet
mogelijk. Met de toekomstige versie ‘EPD 2.0’ – waarvan men de invoering in het UZ
Gent verwacht tegen 2015 – zal dit wel kunnen. In afwachting daarvan kan aan de
71
zorgverleners gevraagd worden om bij patiënten met een TB-code 2 items met
betrekking tot pijnscreening en pijnbehandeling, angstscreening en mondzorg zelf in te
voeren in het EPD. Een nieuw beleid implementeren is echter niet eenvoudig. Het
succes van het verbeteringsproces zal afhangen van verschillende factoren. Volgens
Verhaege (2012) is het bij veranderingsmanagement van groot belang voldoende
aandacht te besteden aan de fasering van het veranderingsproces, de leiderschapsstijl, de
communicatie, de bedrijfscultuur, de mogelijke weerstanden en de continuïteit.
72
2. CONCLUSIE
Via systematisch literatuuronderzoek en de delphi-methode werd een set van 17
kwaliteitsindicatoren samengesteld. Deze set moest de kwaliteit van zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt meten, zowel op de dienst acute geriatrie als de
palliatieve eenheid. Dit gebeurde via een retrospectieve dossierstudie, waardoor de
interpretatie van de resultaten met enige voorzichtigheid dient te gebeuren gezien de
kans op onderschatting van de kwaliteit van zorg door onvoldoende registratie.
Op basis van de literatuur en praktijkervaring werd als hypothese gesteld dat de
kwaliteit van zorg op de palliatieve eenheid beter zou zijn dan op de acute geriatrie.
Deze hypothese kon slechts gedeeltelijk weerhouden worden. Op 5 van de 17 QIs scoort
de palliatieve eenheid effectief hoger, namelijk met betrekking tot pijnscreening,
pijnbehandeling, het voorschrijven van noodmedicatie, mondzorg en angstscreening.
Twee QIs scoren opvallend laag op beide afdelingen. Ten eerste de QI betreffende
deliriumscreening en ten tweede de QI aangaande het betrekken van de huisarts bij de
zorgplanning. Dit zijn werkpunten voor beide afdelingen. Daarnaast dienen beide
afdelingen meer aandacht te hebben voor de spirituele begeleiding van de patiënt.
Algemeen kan gesteld worden dat het palliatief beleid op beide afdelingen
geoptimaliseerd kan worden. Vooral de kwaliteit van zorg aan het levenseinde van de
patiënt op de afdeling acute geriatrie kan nog verbeteren. Een zorgplan dat inspeelt op
de knelpunten in de palliatieve zorg kan mogelijk een oplossing bieden. Dit kan
inhouden dat palliatieve parameters worden ingebracht in het EPD bij patiënten met een
therapiebeperkingscode 2. Het implementeren van een nieuw beleid vereist echter een
grondige voorbereiding, begeleiding en evaluatie om het verbeteringsproces te doen
slagen.
Gezien het huidige zorgklimaat met de prangende vergrijzing is zorg aan het
levenseinde van de geriatrische patiënt van toenemend belang. Inspelen op de
aangegeven knelpunten kan voor de patiënt aan het levenseinde een grote meerwaarde
betekenen.
73
LITERATUURLIJST
Academic & Scientific Publishers. (2011). Palliatieve zorg en euthanasie in België:
Evaluatie van de praktijk en de wetten. Brussel: ASP Editions.
Addington-Hall, J. M., & Higginson, I. J. (2001). Palliative care for non-cancer
patients. Oxford: Oxford University Press.
Allison, J. J., Wall, T. C., Spettell, C. M., Calhoun, J., Fargason, C. A., Kobylinski, R.
W., et al. (2000). The art and science of chart review. Journal of Quality
Improvement 26(3), 115-136.
American Geriatrics Society Panel (2009). American Geriatrics Society Panel on the
pharmacological management of persistent pain in older persons. Journal of the
American Geriatrics Society, 57(8), 1331-1346.
Boerlage, A. A., Stronks, D. L., van Dijk, M., Baar, F. P. M., van der Rijt, C. C. D., &
de Wit, R. (2007). Pijnregistratie en pijnbehandeling in verpleeghuizen kunnen
nog beter. Verpleegkunde, 22(2), 98-105.
Boulkedid, R., Abdoul, H., Loustau, M., & Alberti, C. (2011). Using and reporting the
Delphi method for selecting healthcare quality indicators: A systematic review.
Plos One Journal, 6(6), 1-9.
Bowie, M. W., & Slattum, P. W. (2007). Pharmacodynamics in older adults: A review.
The American Journal of Geriatric Pharmacotherapy, 5(3), 263-303.
Breitbat, W., & Jacobsen, P. (1996). Psychiatric symptom management in terminal care.
Clinics in Geriatric Medicine, 12, 329-347.
Campbell, S. M., Braspenning, J., Hutchinson, A., & Marshall, M. N. (2003).
Improving the quality of health care: Research methods used in developing and
applying quality indicators in primary care. Britisch Journal of Medicine,
326(12), 816-819.
74
Campbell, S. M., & Cantrill, J. A. (2001). Consensus methods in prescribing research.
Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 26, 5-14.
Campbell, S. M., Roland, M. O., & Buetow, S. A. (2000). Defining quality of care.
Social Science and Medicine, 51, 1611-1625.
Chittenden, E. H., Clark, S. T., & Pantilat, S. Z. (2006). Discussing resuscitation
preferences with patients: Challenges and rewards. Journal of Hospital
Medicine, 1(4), 231-240.
Conill, C., Verger, E., Henriquez, I., Saiz, N., Espier, M., Lugo, F., et al. (1997).
Symptom prevalence in the last week of life. Journal of Pain and Symptom
Management, 14(6), 328-331.
Davies, E., & Higginson, I. J. (2004a). Better palliative care for older people.
Opgehaald 21 september, 2011, van
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/98235/E82933.pdf
Davies, E., & Higginson, I. J. (2004b). Palliative care: The solid facts. Opgehaald 21
september, 2011, van
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0003/98418/E82931.pdf
De Koning, J., Smulders, A., & Klazinga, N. (2007). Appraisal of Indicators through
Research and Evaluation (AIRE) versie 2.0. Opgehaald 30 oktober, 2011, van
http://www.cbo.nl/thema/Indicatoren/
Donabedian, A. (1980). Exploration in quality assessment and monitoring Volume 1:
Definition of quality and approaches to its assessment. Ann Arbor: Health
Administration Press.
Dy, S. M., Asch, S. M., Lorenz, K. A., Weeks, K., Sharma, R. K., Wolff, A. C., et al.
(2011). Quality of end-of-life care for patients with advanced cancer in an
academic medical center. Journal of Palliative Medicine, 14(4), 451-457.
75
Dy, S. M., Lorenz, K. A., Oneill, S. M., Asch, S. M., Walling, A. M., Tisnado, D., et al.
(2010). Cancer Quality-ASSIST supportive oncology quality indicator set:
Feasibility, reliability, and validity testing. Cancer, 116(13), 3267-3275.
Earle, C. C., Park, E. R., Lai, B., Weeks, J. C., Ayanian, J. Z., & Block, S. (2003).
Identifying potential indicators of the quality of end-of-life cancer care from
administrative data. Journal of Clinical Oncology, 21(6), 1133-1138.
Findley, T. W., & Daum, M. C. (1989). Research in physical medicine and
rehabilitation III: The chart review or how to use clinical data for exploratory
retrospective
studies.
American
Journal
of
Physical
Medicine
and
Rehabilitation, 68(3), 150-157.
Fong, T. G., Tulebaev, S. R., & Inouye, S. K. (2009). Delirium in elderly adults:
Diagnosis, prevention and treatment. Nature Reviews Neurology, 5, 210-220.
Gearing, R. E., Mian, I. A., Barber, I., & Ickowicz, A. (2006). A methodology for
conducting retrospective chart review research in child and adolescent
psychiatry. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent
Psychiatry, 15(3), 126-134.
Goldman, R. L. (1992). The reliability of peer assessments of quality of care. Journal of
the American Medical Association, 267, 958-960.
Goldstein, N. E., & Morrison, R. S. (2005). The intersection between geriatrics and
palliative care: A call for a new research agenda. Journal of the American
Geriatric Society, 53, 1593-1598.
GRADE Working Group (2004). Grading quality of evidence and strength of
recommendations. British Medical Journal, 328(7454), 1490-1494.
Grunfeld, E., Lethbridge, L., Dewar, R., Lawson, B., Paszat, L., Johnston, G., et al.
(2006). Towards using administrative databases to measure population-based
indicators of quality of end-of-life care: Testing the methodology. Palliative
Medicine, 20(8), 769-777.
76
Hess, D. R. (2004). Retrospective studies and chart reviews. Respiratory Care, 49(10),
1171-1174.
Heyland, D. K., Rocker, G., & Pichora, D. (2006). Canadian research at the end of life.
Chest, 130, 419-428.
Institute of Medicine (2001). Crossing the quality chasm: A new health system for the
21st century. Washington: National Academy Press.
Jansen, A. C. M., van Aalst-Cohen, E. S., Hutten, B. A., Buller, H. R., Kastelein, J. J.
P., & Prins, M. H. (2005). Guidelines were developed for data collection from
medical records for use in retrospective analyses. Journal of Clinical
Epidemiology, 58, 268-274.
Laakkonen, M., Pitkala, K., Strandbergh, T., Berglind, S., & Tilvis, R. (2005). Older
people’s reasoning for resuscitation preferences and their role in the decisionmaking progress. Resuscitation, 65, 165-171.
Lorenz, K., Rosenfeld, K., & Wenger, N. (2007). Quality indicators for palliative and
end-of-life care in vulnerable elders. Journal of the American Geriatrics Society,
55(2), 318-326.
Lossignol, D. A., & Dumitrescu, C. (2010). Breakthrough pain: Progress in
management. Current Opinion in Oncology, 22, 302-306.
Luck, J., Peabody, J. W., Dresselhaus, T. R., & Glassman, P. (2000). How well does
chart abstraction measure quality? A prospective comparison of standardized
patients with the medical record. American Journal of Medicine, 108, 642-649.
Lunney, J. R, Lynn, J., Foley, D. J., Lipson, S., & Guralnik, J. M. (2005). Patterns of
functional decline at the end of life. Journal of the American Medical
Association, 289(18), 2387-2392.
Lynn, J., & Adamson, D. M. (2003). Living well at the end of life: Adapting health care
to serious chronic illness in old age. Washington: Rand Health.
77
Mannix, K. A. (2003). Palliation of nausea and vomiting. In D. Doyle, G. Hanks, N.
Cherny & K. Calman (Eds), Oxford Textbook of Palliative Medicine (pp. 459467). Oxford: Oxford University press.
Mercadante, S., & Arcuri, E. (2007). Pharmacological management of cancer pain in the
elderly. Drugs Aging, 24, 761-776.
Michiels, E., Deschepper, G., Van Der Kelen, G., Bernheim, J. L., Mortier, F., Vander
Stichele, R., et al. (2007). The role of general practitioners in continuity of care
at the end of life: A qualitative study of terminally ill patients and their next of
kin. Palliative Medicine, 21, 409-415.
Moody, L. E., & McMillan, S. (2003). Dyspnea and quality of life indicators in hospice
patients and their caregivers. Health and Quality of Life Outcomes, 1(9), 1-8.
Morrison, R. S., Meier, D. E., & Capello, C. (2003). Geriatric Palliative Care. Oxford:
University Press.
Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and
palliative care. British Medical Journal, 330(7498), 1007-1011.
Nolan, M. T., Hughes, M., Narendra, D. P., Sood, J. R., Terry, P. B., Astrow, A. B., et
al. (2005). When patients lack capacity: The roles that patients with terminal
diagnosis would choose for their physicians and loved ones in making medical
decisions. Journal of Pain and Symptom Management, 30, 342-353.
Pan, L., Fergusson, D., Schweitzer, I., & Hebert, P. C. (2005). Ensuring high accuracy
of data abstracted from patient charts: The use of a standardized medical record
as a training tool. Journal of Clinical Epidemiology, 58(9), 918-923.
Park, C. H., & Lee, K. (2010). Delirium. In: K. Cho, J. Michel, J. Bludau, S. H . Park &
J. Dave (Eds.), Textbook of Geriatric Medicine International (pp. 339-347).
Seoul: Argos.
78
Pautex, S., Curiale, V., Pfisterer, M., Rexach, L., Ribbe, M., & Van Den Noortgate, N.
(2010). A common definition of geriatric palliative medicine. Journal of the
American Geriatrics Society, 58, 790-791.
Pereira, J., Hanson, J., & Bruera, B. (1997). The frequency and clinical course of
cognitive impairment in patients with terminal cancer. Cancer, 79, 835-842.
Piers, R. (2011). End-of-life care in the acute hospital. Doctoral dissertation, University
of Ghent. Zelzate: Uitgeverij University Press.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2010). Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing
Practice; Seventh Edition. Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
Puchalski, C. (2002). Spirituality and end-of-life care: A time for listening and caring.
Journal of Palliative Medicine, 5(2), 289-294.
Puchalski, C., Ferrell, B., Virani, R., Otis-Green, S., Baird, P., Chochinov, H., et al.
(2009). Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care:
The report of the consensus conference. Journal of Palliative Medicine, 12(10),
885-904.
Regnard, C., Allport, S., & Stephenson, L. (1997). ABC of palliative care: Mouth care,
skin care, and lymphoedema. British Journal of Medecine, 315(18), 1002-1005.
Ripamonti, C., Mercandante, S., Groff, L., Zecca, E., De Conno, F., & Casuccio, A.
(2000). Role of octreotide, scopolamine butylbromide, and hydration in
symptom control of patients with inoperable bowel obstruction and nasogastric
tubes: A prospective randomized trial. Journal of Pain and Symptom
Management, 19, 23-34.
Roter, D. L., Arson, S., Fischer, G. S., Arnold, R. M., & Tulsky, J. A. (2000). Experts
practices in end-of-life discussions. Archives of Internal Medicine, 160, 34773485.
Sato, K., Miyashita, M., Morita, T., Sanjo, M., Shima, Y., & Uchitomi, Y. (2008).
Reliability assessment and findings of a newly developed quality measurement
79
instrument: Quality indicators of end-of-life cancer care from medical chart
review at a Japanese regional cancer center. Journal of Palliative Medecine,
11(5), 729-737.
Schenck, A. P., Rokoske, F. S., Durham, D. D., Cagle, J. G., & Hanson, L. C. (2010).
The PEACE project: Identification of quality measures for hospice and palliative
care. Journal of Palliative Medicine, 13(12), 1451-1459.
Seow, H., Snyder, C. F., Shugarman, L. R., Mularski, R. A., Kutner, J. S., Lorenz, K.
A., et al. (2009). Developing quality indicators for cancer end-of-life care.
Cancer, 115(17), 3820-3829.
Shekelle, P. G., MacLean, C. H., Morton, S. C., & Wenger, N. S. (2001). Assessing care
of vulnerable elders: Methods for developing quality indicators. Annals of
Internal Medicine, 135, 647-652.
Soriano, A., & Davis, M. P. (2011). Malignant bowel obstruction: Individualized
treatment near the end of life. Cleveland Clinic Journal of Medicine, 78(3), 197206.
Steinhauser, K. E., Christakis, N. A., Clipp, E. C., McNeilly, M., McIntyre, L., &
Tulsky, J. A. (2000). Factors considered important at the end of life by patients,
family, physicians and other care providers. Journal of the American Medical
Association, 284, 2476-2482.
Steis M. R., Shaughnessy, M., & Gordon, S. M. (2012). Delirium: A very common
problem you may not recognize. Journal of Psychosocial Nursing and Mental
Health Services, 15, 1-4.
Sykes, N. P. (2003). Gastrointestinal symptoms. In: R. S. Morrison, D. E. Meier & C.
Capello (Eds.), Geriatric Palliative Care (pp. 256-270). Oxford: University
Press.
Teno J. M., Clarridge B. R., Casey, V., Welch, L. C., Wetle, T., Shield, R., et al. (2004).
Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. Journal of the
American Medical Association, 291, 88-93.
80
Tierney, W., Dexter, P. R., Gramelspacher, G. P., Perkins, A. J., Zhou, X., & Wolinsky,
F. D. (2001). The effect of discussions about advance directives on patients’
satisfaction with primary care. Journal of General Internal Medicine, 16, 32-40.
Twaddle, M. L., Maxwell, T. L., Cassel, B., Liao, S., Coyne, P. J., Usher, B. M., et al.
(2007). Palliative care benchmarks from academic medical centers. Journal of
Palliative Medicine, 10(1), 86-96.
Van Den Noortgate, N. (2011). Medisch-sociale aspecten van palliatieve zorgen:
Palliatieve zorg bij ouderen - Master Verpleegkunde en Vroedkunde. (Niet
gepubliceerde cursus). Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en
Gezondheidswetenschappen.
Verhaeghe, R. (2012). Veranderingsmanagement in de gezondheidszorg - Master
Verpleegkunde en Vroedkunde. (Niet gepubliceerde cursus). Universiteit Gent,
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen.
VonKoss Krowchuk, H., Moore, M. L., & Richardson, L. (1995). Using health records
as sources of data for research. Journal of Nursing Measurements, 3(1), 3-12.
Walling, A. M., Asch, S. M., Lorenz, K. A., Roth, C. P., Barry, T., Kahn, K. L., et al.
(2010). The quality of care provided to hospitalized patients at the end of life.
Archives of Internal Medicine, 170(12), 1057-1063.
Ware, L. J., Epps, C. D., Herr, K., & Packard, A. (2009). Evaluation of the revised
faces pain scale, verbal descriptor scale, numeric rating scale, and Iowa pain
thermometer in older minority adults. Pain Management Nursing, 7(3), 117-125.
Wenger, N. S., & Rosenfeld K. (2001). Quality indicators for end-of-life care in
vulnerable elders. Annals of Internal Medicine, 135(8), 677-685.
Wenger, N. S., Roth, C. P., Shekelle, P., & the ACOVE Investigators. (2007). Assessing
care of vulnerable elders-3 quality indicators. Journal of the American
Geriatrics Society, 55(2), 464-487.
81
World Health Organization. (2002). National cancer control programmes: Policies and
managerial guidelines (2nd ed.). Geneva: World Health Organization.
Wu, L., & Ashton, C. M. (1997). Chart review: A need for reappraisal. Evaluation and
Health Professions, 20(2), 145-163.
Zwakhalen, S. M., Hamers, J. P., & Berger, M. P. (2006). The psychometric quality and
clinical usefulness of three pain assessment tools for elderly people with
dementia. Pain, 126, 210-220.
82
BIJLAGEN
Bijlage 1: Evidentietabel van de artikels
Bijlage 2: Kwaliteitsbeoordeling artikels volgens AIRE
Bijlage 3: Overzicht van de kwaliteitsindicatoren
Bijlage 4: Begeleidende brief voor de experts
Bijlage 5: Kwaliteitsindicatorenset na consensus van de experts
Bijlage 6: Vertaling kwaliteitsindicatoren door experts
Bijlage 7: Datacollectie-instrument
Bijlage 8: Richtlijnen datacollectie
83
Design
Literatuuronderzoek
Auteur,
jaar, land
Schenck et
al. (2010)
Verenigde
Staten
Populatie:
patiënten
met een
levensbedreigende
aandoening
Setting: /
Setting,
populatie
/
Steekproef
Ontwikkeling
van een set
van
kwaliteitsindic
a-toren (QIs)
met een
datacollectieinstrument
voor
zorgverleners
in hospices en
palliatieve
zorg ter
verbetering
van de
kwaliteit van
zorg.
Doel
/
Inclusieen
exclusiecriteria
- een expertpanel
ging de relevantie,
wetenschappelijke
onderbouwing,
meetbaarheid en
bruikbaarheid van de
88 QIs na
- 88 QIs werden door
de onderzoekers als
toepasbaar op de
setting beoordeeld
- literatuuronderzoek
resulteerde in 174
QIs
Methode QI
ontwikkeling
Een set van 34 QIs
werd verkregen
samen met een
datacollectieinstrument om
hospices en
palliatieve
zorgverleners te
ondersteunen bij het
evalueren van de
verleende zorg.
Elke QI in de set
werd ontwikkeld
met eigenschappen
om een
betrouwbare en
valide datacollectie
te bekomen door
verschillende
zorgverleners.
.
Verder onderzoek is
nodig om de
betrouwbaarheid en
de sensitiviteit voor
interventies ter
kwaliteitsverbetering te kunnen
bevestigen.
Resultaten
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
Bijlage 1: Evidentietabel van de artikels
1
2
Design
Retrospectieve
dossierstudie
Auteur,
jaar, land
Walling et
al. (2010)
Verenigde
Staten
Populatie:
overleden
volwassen
patiënten
Setting:
het Universitair
UCLA Medical
Center
Setting,
populatie
n = 496
Steekproef
Zorggebieden
identificeren
waarbij
kwaliteitsverbetering voor zorg
aan het
levenseinde en
voor
pijnmanagement
aangewezen is.
Doel
- uit de 29 QIs
specifiek voor zorg
aan het levenseinde
en pijnmanagement
werden door de
onderzoekers 10
QIs geselecteerd
die konden
gemeten worden
aan de hand van de
patiëntendossiers.
- gestorven
tijdens
opname in het
ziekenhuis
- tussen april
2005 en april
2006
- opgenomen
in het
ziekenhuis
gedurende
minstens drie
dagen
- de ACOVE-3 QIset werd gebruikt.
Methode QI
ontwikkeling
Inclusie:
- > 18 jaar
Inclusie- en
exclusiecriteria
/
Betrouwbaar
heid,
validiteit en
haalbaarheid
Er is nood aan
kwaliteitsverbetering
m.b.t communicatie,
registratie van dyspnoe,
uitschakelen
implanteerbare
cardioverter-defibrillator
(ICD) en het darmregime
bij patiënten met een
opioïdenbehandeling.
De follow-up van
symptomen wordt
minder goed uitgevoerd
dan de eerste
beoordeling van
symptomen.
Bij ongeveer 50%
werden de zorgdoelen
tijdig besproken.
QIs mbt pijnregistratie
(94%), pijnbehandeling
(95%) en behandeling
van dyspnoe (87%)
scoorden hoog.
Algemeen werd aan 70%
van de QIs voldaan.
Resultaten
3
Design
Systematisch
literatuuronderzoek
Auteur,
jaar, land
Wenger et
al. (2007)
Verenigde
Staten
Populatie:
kwetsbare
ouderen
Setting: /
Setting,
populatie
/
Steekproef
Het herzien en
uitbreiden van de
ACOVE-1 QI-set
met als doel de
volledigheid van
de set te
waarborgen en de
inhoud up-to-date
te houden.
Doel
/
Inclusie- en
exclusiecriteria
- expertpanel ging
aan de hand van
wetenschappelijke
literatuur en
professionele
consensus de
validiteit van de QIs
na en evalueerde
tevens de samenhang
van de complete QIset
- voor ieder van de
26 condities (bijv.
dementie) werden
potentiële QIs
ontwikkeld met
behulp van een
inhoudsexpert en aan
de hand van
systematische
reviews
Methode QI
ontwikkeling
/
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
De ACOVE-3 QI-set
kan gebruikt worden
om zorggebieden te
identificeren waar
nood is aan verbetering
en kan eveneens een
basis vormen voor
interventies om de
zorgverlening te
bevorderen.
21 QIs richten zich
specifiek op de zorg
aan het levenseinde
van kwetsbare
ouderen.
De ACOVE-3 QI-set
bevat 392 QIs
betreffende 14
verschillende vormen
van zorg processen
(bijv. uitvoeren van
een lichamelijk
onderzoek) en vier
domeinen van de zorg
(screening en
preventie, diagnose,
behandeling en followup en continuïteit).
Resultaten
4
Design
Retrospectieve
dossierstudie
Auteur,
jaar, land
Twaddle
et al.
(2007)
Verenigde
Staten
Populatie:
volwassen
patiënten
met een
hoge
mortaliteit
(patiënten
met
hartfalen,
kanker, HIV
en
respiratoir
falen)
Setting:
35 ziekenhuizen
verspreid
over 24
staten in
verschillend
e regio’s van
de
Verenigde
Staten
Setting,
populatie
n=
1596
Steekproef
Een beeld
krijgen van
de kwaliteit
van
palliatieve
zorg in
academische
ziekenhuizen en de
kwaliteit
van zorg
onderling
vergelijken.
Doel
- tussen 1 okt
2002 en 30 sept
2003
- hoge
mortaliteit:
diagnose van
hartfalen,
kanker, HIV en
respiratoir falen
- twee eerdere
opnames in de
afgelopen 12
maanden
- opgenomen in
het ziekenhuis
gedurende meer
dan vier dagen
- gestorven
tijdens opname
in het
ziekenhuis
Inclusie:
- > 18 jaar
Inclusie- en
exclusiecriteria
- evidence-based
praktijkstandaard
en en richtlijnen
werden gebruikt
om de QIs te
definiëren waar
mogelijk, maar
door de schaarste
aan evidence in
palliatieve zorg,
werden veel van
de QIs gebaseerd
op
expertconsensus
- QIs werden
ontwikkeld door
een
multidisciplinaire
stuurgroep van
prominente
leiders, werkzaam
op het gebied van
palliatieve zorg
Methode QI
ontwikkeling
/
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
De 5 ziekenhuizen die beter
scoorden op de QIs werden
onderzocht waardoor enkele
gemeenschappelijke
aspecten duidelijk werden
die als kritische
succesfactoren beschouwd
werden; het integreren van
de QIs in het dagelijkse
proces en het gebruik van
systematische triggers,
formulieren en standaard
zorgpaden.
63% werd behandeld met
opioïden, maar slechts bij
58,5% werd een darmregime
voorgeschreven.
De vooropgestelde
streefwaarde van 90% voor
iedere QI werd in de meeste
ziekenhuizen niet bereikt.
11 QIs die de palliatieve
zorg meten.
Resultaten
5
Design
Literatuuronderzoek
Auteur,
jaar, land
Lorenz,
Rosenfeld
& Wenger
(2007)
Verenigde
Staten
Populatie:
kwetsbare
ouderen
Setting: /
Setting,
populatie
/
Steekproef
(2) Deze QIs
onderbouwen
door middel van
wetenschappelijke literatuur.
(1) QIs
identificeren om
de kwaliteit van
zorg bij
kwetsbare
ouderen te
evalueren en te
verbeteren.
Doel
/
Inclusie- en
exclusiecriteria
- een expertpanel
oordeelde dat 21
QIs valide waren
en drie QIs dienden
geëxcludeerd te
worden
- er werden 24
potentiële QIs
weerhouden
- in totaal werden
299 artikels
geïncludeerd in het
literatuurreview
Methode QI
ontwikkeling
/
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
21 QIs betreffende
de kwaliteit van
zorg aan het
levenseinde van
kwetsbare ouderen.
Resultaten
6
Design
Literatuuronderzoek
Auteur,
jaar, land
Wenger &
Rosenfeld
(2001)
Verenigde
Staten
Populatie:
kwetsbare
ouderen
Setting: /
Setting,
populatie
/
Steekproef
QIs ontwikkelen
om de
zorgverlening te
beoordelen in
functie van het
bereiken van een
“goede dood”.
Doel
/
Inclusie- en
exclusiecriteria
- 14 van de 21 QIs
werden door het
expertpanel als
valide beoordeeld
en 7 QIs dienden
geëxcludeerd te
worden
- op basis van een
gestructureerd
literatuuronderzoek
en de expertise van
de onderzoekers
werden 21
potentiële QIs
verzameld
Methode QI
ontwikkeling
/
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
14 QIs werden als
valide beoordeeld
door het expertpanel.
Resultaten
7
Design
Retrospectieve
dossierstudie
Auteur,
jaar, land
Dy et al.
(2011)
Verenigde
Staten
Populatie:
gehospitaliseerde en
ambulante
kankerpatiënten
- The Johns
Hopkins
Sidney
Kimmel
Comprehens
ive Cancer
Center
Setting:
- The Johns
Hopkins
Hospital
Setting,
populatie
n = 238
Steekproef
De kwaliteit
van zorg aan
het
levenseinde
evalueren door
middel van
gevalideerde
QIs waarbij de
focus lag op
symptomen
van kanker en
informatie en
zorgplanning.
Doel
- ambulante
patiënten die min.
3 consultaties
hadden in JHH of
2 in SKCCC en
een ziekenhuisopname hadden
gerelateerd aan de
kankerdiagnose
- overleden tussen
2de en 15de
maand na de
diagnose
Inclusie:
- gemetastaseerde
tumoren
(stadium IV)
Inclusie- en
exclusie- criteria
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
De betrouwbaarheid, validiteit en
haalbaarheid van de
QIs werd bepaald
in eerder onderzoek
(Dy et al., 2010).
Methode QI
ontwikkeling
De Cancer Quality
ASSIST supportive
oncology indicator
set werd
geëvalueerd door
de onderzoekers en
de meest relevante
QIs betreffende de
zorg aan het einde
van het leven
werden
weerhouden.
QIs met betrekking
tot pijn scoorden het
hoogst. De scores
van andere QIs
varieerden sterk van
0 tot 87% .
Algemeen werd in
53% van de gevallen
aan de QIs voldaan
(CI 95%: [50%56%]).
Resultaten
8
Design
Retrospectieve
dossierstudie
Auteur,
jaar, land
Dy et al.
(2010)
Verenigde
Staten
Populatie:
gehospitaliseerde en
ambulante
kankerpatiënten
- Johns Hopkins
Hospital /
Sidney Kimmel
Comprehensive
Cancer Center
Setting:
- Veterans
Affairs Greater
Los Angeles
Health Care
System
Setting,
populatie
JHH
n = 238
VAGLA
n = 118
Steekproef
(2) Een
robuuste QI-set
ontwikkelen die
het mogelijk
maakt
vergelijkend
onderzoek naar
de kwaliteit van
zorg uit te
voeren.
(1) De
betrouwbaarheid, validiteit
en haalbaarheid
van de Cancer
Quality ASSIST
supportive
oncology
indicator set
nagaan.
Doel
- ambulante patiënten
die min. 3
consultaties hadden
in JHH of 2 in
SKCCC en een
ziekenhuisopname
hadden gerelateerd
aan de
kankerdiagnose
- overleden tussen
2de en 15de maand
na de diagnose
JHH/SKCCC
- gemetastaseerde
tumoren
(stadium IV)
- 30 dagen na
diagnose nog in
leven en na diagnose
min. 1 ambulante
consultatie
Inclusie:
VAGLA
- gemetastaseerde
tumoren
(stadium IV)
Inclusie- en
exclusie- criteria
- via de
RAND/UCLA
Appropriateness
Method werden
deze 133 QIs
herleid tot een
set van 92 QIs
- literatuuronderzoek
resulteerde in
133 QIs
Methode QI
ontwikkeling
De haalbaarheid
werd op drie
momenten
nagegaan, namelijk
gedurende (1) de
ontwikkeling van
het data-abstractie
instrument, (2) de
data-abstractie en
(3) data-analyse.
De validiteit werd
bepaald door de
beoordeling van de
QIs door de
verpleegkundigen
te vergelijken met
die van artsen (= de
gouden standaard).
De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd
bepaald aan de
hand van een
pilootstudie bij 4%
van de dossiers.
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
Resultaat: 41
bruikbare QIs
voor onderzoek.
Waarvan:
- 3 niet haalbaar
waren
- 22 niet voldeden
aan de
interbetrouwbaarheidscriteria
- 9 niet valide
waren
- 3 zowel niet
betrouwbaar als
niet valide waren
78 QIs konden
geëvalueerd
worden met
gelijkaardige
resultaten in
beide settings.
Resultaten
9
Sato et
al.
(2008)
Japan
Auteur,
jaar,
land
Retrospectieve
dossierstudie
Design
Populatie:
kankerpatiënten
overleden
op algemene
afdelingen
en op de
palliatieve
afdeling
tussen sept
2004 en feb
2006
Setting:
Tsubuka
Medical
Center
Hospital
Setting,
populatie
PE
n = 200
Alg.
n = 104
Steekproef
(2) De kwaliteit
van zorg aan het
levenseinde van
de patiënt op een
algemene
afdeling nagaan.
(1) De
betrouwbaarheid
van QIs mbt zorg
aan het
levenseinde
nagaan.
Doel
- geen
medisch
dossier
beschikbaar
- familie
weigerde deel
te nemen
- geen familie
- psychologische
problematiek
Exclusie:
- deelname
aan een
andere studie
- opname
langer dan 3
dagen
- > 20 jaar bij
overlijden
Inclusie:
- doodsoorzaak = kanker
Inclusie- en
exclusiecriteria
- 29 QIs werden als
haalbaar en
toepasbaar
beoordeeld door
een expertpanel
- literatuuronderzoek
resulteerde in 96
QIs
Methode QI
ontwikkeling
- overeenkomst was
> 90% en kappa
was < 0.4
- kappa > 0.4
Criteria voor
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid:
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
Er is nood aan
verbetering op vlak
van
deliriumscreening,
mondzorg en het
bespreken van de
gewenste plaats van
zorg.
De kwaliteit van zorg
aan het levenseinde
van de patiënt was
lager op algemene
afdelingen dan op de
palliatieve afdeling.
27 van de 29 QIs
werden als
betrouwbaar
beoordeeld.
Resultaten
10
Design
Retrospectieve
cohortstudie
Auteur,
jaar,
land
Grunfeld
et al.
(2006)
Canada
Populatie:
vrouwen die
overleden
zijn aan
borstkanker
tussen 1 jan
1998 en 31
dec 2002.
Setting:
twee
provinciale
kanker
registraties:
Nova Scotia
and Ontario
Setting,
populatie
Ontario
n=
9261
Nova
Scotia
n = 864
Steekproef
(3) Bepalen van
inhoudsvaliditeit
en
betrouwbaarheid
van de QIs via
dossieronderzoek.
Exclusie:
vrouwen die
overleden zijn
aan een
andere
oorzaak dan
de borstkanker
of overleden
zijn in een
vroeg stadium
door
behandelingseffecten
Inclusie:
vrouwen die
overleden zijn
aan
borstkanker en
waarbij de
diagnose werd
gesteld voor
overlijden
(1) Verzamelen
van potentiële
QIs mbt de zorg
aan het
levenseinde van
de kankerpatiënt.
(2) De
haalbaarheid van
het meten van de
QIs via populatie
gebaseerde
administratieve
data nagaan.
Inclusie- en
exclusiecriteria
Doel
- 19 QIs werden als
haalbaar
beoordeeld door
een expertpanel
- literatuuronderzoek
resulteerde in 71
QIs
Methode QI
ontwikkeling
Haalbaarheid werd
bepaald door voor
elke QI na te gaan
of de
administratieve
databanken
volledig waren
door de gegevens te
vergelijken met de
patiëntendossiers.
Face-validity werd
nagegaan in eerder
onderzoek (Earle et
al., 2003; Teno et
al., 2004).
Betrouwbaarheid
werd bepaald door
de data-abstractie
dubbel uit te
voeren, geblindeerd
en door de
interbeoordeelaarsbetrouwbaarheid te meten.
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
5 QIs konden niet
nagegaan worden
in beide settings.
7 QIs konden
nagegaan worden
in 1 van de
settings.
7 QIs konden
nagegaan worden
in beide settings.
Hoge
betrouwbaarheid
van de QIs.
19 potentiële QIs
werden
verzameld.
Resultaten
11
Design
Beschrijvend
onderzoek
Auteur,
jaar, land
Earle et al.
(2003)
Verenigde
Staten
Populatie:
kankerpatiënten
nabij de
dood
Setting: /
Setting,
populatie
/
Steekproef
Verzamelen
van potentiële
QIs die de
zorg aan het
levenseinde
van
kankerpatiënte
n meten en
meetbaar zijn
via
dossieronderz
oek.
Doel
/
Inclusie- en
exclusiecriteria
- focusgroepinterviews en experts
hebben deze 19 QIs
herleid tot een set
van 8 QIs
- literatuuronderzoek
resulteerde in 19 QIs
Methode QI
ontwikkeling
/
Betrouwbaarheid,
validiteit en
haalbaarheid
8 QIs met betrekking
tot de zorg aan het
levenseinde van de
kankerpatiënt die
meetbaar zijn via
dossieronderzoek.
Resultaten
Earle et al. (2003)
Sato et al. (2008)
DOMEIN 1: DOEL, RELEVANTIE EN ORGANISATORISCH VERBAND
DV
4
4
4
4
4
4
1
AC
4
4
4
4
4
4
DV
4
4
4
4
4
4
2
AC
4
4
4
4
4
4
DV
4
4
4
4
4
4
3
AC
4
4
4
4
4
4
DV
4
4
4
4
4
4
4
AC
3
3
4
4
4
4
DV
4
3
3
3
4
3
5
AC
3
3
3
3
3
3
DOMEIN 2: BETROKKENHEID VAN BELANGHEBBENDEN
DV
4
4
4
4
4
4
6
AC
3
3
3
3
3
3
DV
4
4
4
4
4
4
7
AC
3
3
3
3
3
3
DV
3
3
3
3
1
3
8
AC
2
3
3
3
2
3
DOMEIN 3: WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
DV
4
4
4
4
2
4
9
AC
3
3
3
3
3
3
DV
4
4
4
4
3
4
10
AC
3
3
3
3
3
3
DV
3
2
2
2
1
2
11
AC
1
2
2
2
1
2
DOMEIN 4: VERDERE ONDERBOUWING, FORMULERING EN GEBRUIK
DV
3
3
3
3
3
3
12
AC
2
2
2
2
2
2
DV
3
3
3
3
3
3
13
AC
2
3
3
3
3
3
DV
3
3
1
1
1
1
14
AC
2
3
3
3
2
3
DV
4
3
3
3
2
3
15
AC
2
3
3
3
2
3
DV
3
4
2
2
2
2
16
AC
2
3
3
3
2
3
DV
3
4
2
2
3
2
17
AC
2
3
3
3
2
3
DV
2
4
2
2
4
2
18
AC
3
2
2
2
3
2
DV
4
4
3
3
3
3
19
AC
3
2
2
2
3
2
DV
4
1
1
1
1
1
20
AC
1
1
1
1
3
1
4
4
4
4
4
4
4
4
3
3
4
4
4
4
4
4
4
4
3
3
4
4
4
4
4
4
4
4
3
3
4
4
4
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
4
3
4
3
3
2
3
3
3
3
2
2
4
3
4
3
3
3
2
3
3
3
2
2
2
3
3
3
2
2
2
3
3
3
1
2
2
3
3
3
1
2
4
4
3
3
3
2
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
4
3
3
3
2
1
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
4
3
3
3
2
1
2
2
3
3
3
2
3
3
3
3
2
3
4
3
4
3
2
1
2
2
3
3
3
2
3
3
4
3
3
3
4
3
3
3
1
1
4
4
3
3
2
2
3
3
3
3
3
3
4
3
3
3
2
1
Grunfeld et al.
(2006)
Dy et al. (2010)
4
4
4
4
4
4
4
4
3
3
Dy et al. (2011)
Wenger & Rosenfeld
(2001)
Twaddle et al. (2007)
Lorenz, Rosenfeld &
Wenger (2007)
Wenger et al. (2007)
Walling et al.
(2010)
Schenck et al.
(2010)
Beoordelaar
Item
Bijlage 2: Kwaliteitsbeoordeling artikels volgens AIRE
1
Schenck et al. (2010)
Walling et al. (2010)
Wenger et al. (2007)
Lorenz, Rosenfeld &
Wenger (2007)
Twaddle et al. (2007)
Wenger & Rosenfeld
(2001)
Dy et al. (2011)
Dy et al. (2010)
Sato et al. (2008)
Grunfeld et al. (2006)
Earle et al. (2003)
Domeinscore 1
93.3%
90.0%
93.3%
93.3%
96.7%
93.3%
93.3%
93.3%
93.3%
93.3%
93.3%
Doel, relevantie
en
organisatorisch
verband
Domeinscore 2
72.2%
77.8%
77.8%
77.8%
61.1%
77.8%
66.7%
66.7%
72.2%
55.6%
77.8%
66.7%
66.7%
66.7%
66.7%
38.9%
66.7%
50.0%
50.0%
44.4%
44.4%
72.2%
53.6%
58.9%
42.9%
42.9%
46.4%
42.9%
60,7%
60,7%
55.4%
55.4%
60.7%
Betrokkenheid
van belanghebbenden
Domeinscore 3
Wetenschappelijk bewijs
Domeinscore 4
Verdere
onderbouwing,
formulering en
gebruik
2
Bijlage 3: Overzicht van de kwaliteitsindicatoren
A. Physical
Pain
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
1.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010);
Sato et al. (2008);
Schenck et al. (2010);
Twaddle et al. (2007)
IF a patient is admitted to a hospital
THEN there should be screening
for the presence or absence of pain
within 48 hours of admission, this
should be documented in the patient
chart.
Numerator: number of patients
with documentation of pain
assessment within 48 hours of
admission.
Denominator: number of
patients who died.
2.
Schenck et al. (2010)
Percent of patients with cognitive
(dementia, confusion, deafness) and
language problems (non-Dutch)
receiving pain assessment
appropriate to their communication
needs.
Numerator: number of patients
who received pain assessment
appropriate to their
communication needs.
Denominator: number of
patients with dementia,
confusion, deafness or nonEnglish.
3.
Schenck et al. (2010)
For patients who screened positive
for pain, the percent with any
treatment within 1 day of screening.
Numerator: number of patients
with any treatment for pain
within 1 day of screening?
Denominator: number of
patients who screened positive
for pain.
4.
Walling et al. (2010)
IF a hospitalized VE has a new
complaint of moderate (4 – 6 on a
10 point scale) to severe pain (7 –
10 on a 10 point scale), THEN the
medical record should indicate that
an intervention and follow-up
assessment of the pain occurred
within 4 hours.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
indicates that an intervention
and follow-up assessment of the
pain occurred within 4 hours.
Denominator: number of
hospitalized VEs who had a new
complaint of moderate to severe
pain.
1
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
5.
Sato et al. (2008);
Schenck et al. (2010);
Twaddle et al. (2007)
For patients who screened positive
for pain, the percent who had a
reduction or relief of pain within
the 48 hours of admission (a pain
score of 3 or less on a 10-point
scale is considered equivalent to
relief or reduction).
Numerator: number of patients
with pain relieved or reduced
within the 48 hours of
admission. A pain score of 3 or
less is considered equivalent to
relief or reduction.
Denominator: number of
patients reporting pain.
6.
Lorenz et al. (2007);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007)
IF a VE who was conscious during
the last 7 days of life died an
expected death, THEN the medical
record should contain
documentation about presence or
absence of pain during the last 7
days of life.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
contains documentation about
presence or absence of pain
during the last 7 days of life.
IF a VE with end-stage metastatic
cancer is treated with opiates for
pain, THEN the medical record
should document a plan for
management of worsening or
emergent pain.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
documents a plan for
management of worsening or
emergent pain.
7.
Lorenz et al. (2007);
Wenger et al. (2007)
Denominator: number of VEs
who are conscious during the
last 7 days of life and died an
expected death.
Denominator: number of VEs
with end-stage metastatic cancer
that is treated with opiates for
pain.
8.
Dy et al. (2010)
IF a patient has advanced cancer
and receives radiation treatment for
painful bone metastases THEN s/he
should be offered single-fraction
radiation or there should be
documentation of a contraindication
to single-fraction treatment.
Numerator: number of cancer
patients who was offered singlefraction radiation or by which a
contraindication to singlefraction radiation treatment was
documented.
Denominator: number of
advanced cancer patients who
received radiation treatment for
painful bone metastases.
2
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
9.
IF a patient has bony metastases,
THEN he or she should have
radiotherapy for uncontrolled bone
pain.
Numerator: number of patients
who received palliative radiation
to the bones.
Grunfeld et al. (2006)
Denominator: number of
patients who had uncontrolled
bone pain.
Dyspnea
N°
Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
10.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010)
IF an inpatient with primary lung
cancer or advanced cancer has
dyspnea on admission, THEN s/he
should be offered symptomatic
management or treatment directed
at an underlying cause within 24
hours.
Numerator: number of patients
with primary lung cancer of
advanced cancer by which the
offering of symptomatic
management or treatment
directed at an underlying cause
within 24 hours was
documented.
Denominator: number of
patients with primary lung
cancer of advanced cancer by
who had dyspnea on admission.
11.
Lorenz et al. (2007);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007);
Wenger & Rosenfeld
(2001)
IF a noncomatose VE is not
expected to survive, and a
mechanical ventilator is withdrawn
or withheld, THEN the chart should
document whether the patient has
dyspnea, AND the patient should
receive (or have orders available
for) an infusion of an opiate,
benzodiazepine, or barbiturate
infusion to reduce dyspnea.
Numerator: number of
noncomatose VEs with a chart
that documents whether the
patient has dyspnea and who
receive (or have orders available
for) an infusion of an opiate,
benzodiazepine or barbiturate
infusion to reduce dyspnea.
Denominator: number of
noncomatose VEs who were not
expected to survive and for who
a mechanical ventilator is
withdrawn or withheld.
3
N°
Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
12.
Sato et al. (2008);
Schenck et al. (2010)
For patients who screened positive
for dyspnea, the percent who
receive treatment within 1 day of
screening.
Numerator: number of patients
who received treatment for
dyspnea within 1 day of
screening.
Denominator: number of
patients who screened positive
for dyspnea.
13.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010)
IF a patient with cancer reports new
or worsening dyspnea, THEN there
should be documentation of cause
or of investigation of at least 1 of
the following: hypoxia, anemia,
bronchospasm or chronic
obstructive pulmonary disease,
pleural effusion, tumor obstruction
of bronchi or the trachea,
pneumonia, or pulmonary
embolism.
Numerator: number of cancer
patients by which the cause or
the investigation was
documented.
IF a patient in the hospital is treated
for dyspnea, THEN there should be
an assessment within 24 hours that
the treatment was effective in
relieving dyspnea or that a change
in treatment for dyspnea was made.
Numerator: number of cancer
patients by which was
documented that there was an
assessment within 24 hours of
the treatment and that it had
been effective in relieving
dyspnea or that a change in
treatment was made.
14.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010);
Schenck et al.
(2010);
Twaddle et al. (2007)
Denominator: number of
cancer patients who reported
new or worsening dyspnea.
Denominator: number of
cancer patients who were treated
for dyspnea.
15.
Lorenz et al. (2007);
Wenger et al. (2007)
IF a VE with metastatic cancer or
oxygen-dependent pulmonary
disease has dyspnea refractory to
non-opiate medications, THEN
opiate medications should be
offered.
Numerator: number of VEs for
who opiate medications were
offered.
Denominator: number of VEs
with metastatic cancer or
oxygen-dependent pulmonary
disease who have dyspnea
refractory to nonopiate
medications.
4
Gastrointestinal tract
N°
16.
Reference/Year
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010)
Quality Indicator
Numerator / Denominator
IF a patient with advanced cancer
affecting the gastrointestinal (GI)
tract or abdomen is admitted to a
hospital, THEN the presence or
absence of nausea or vomiting
should be assessed within 24 hours.
Numerator: number of patients
with advanced cancer by which
was documented that the
presence or absence of nausea or
vomiting was assessed within 24
hours.
Denominator: number of
patients with advanced cancer
affecting the GI tract or
abdomen on admission.
17.
Schenck et al.
(2010)
Percent of patients with bowel
function assessed at least weekly.
Numerator: number of patients
with bowel function assessed at
least weekly.
Denominator: patients who
died.
18.
Schenck et al.
(2010)
For patients who screen positive for
constipation, the percent who
receive treatment within 1 day of
screening.
Numerator: number of patients
who receive treatment within 1
day of screening.
Denominator: number of
patients who screen positive for
constipation.
19.
Lorenz et al. (2007);
Wenger et al. (2007)
IF a VE with end-stage metastatic
cancer has obstructive GI
symptoms, THEN the medical
record should document a plan for
management of worsening or
emergent nausea and vomiting.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
documents a plan for
management of worsening or
emergent nausea and vomiting.
Denominator: number of VEs
with end-stage metastatic
cancer, who had obstructive GI
symptoms.
20.
Schenck et al.
(2010)
For patients who screened positive
for nausea, the percent of patients
who receive treatment within 1 day
of screening.
Numerator: number of patients
who receive treatment within 1
day of screening.
Denominator: number of
patients who screened positive
for nausea.
5
N°
Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
21.
Grunfeld et al.
(2006)
IF a cancer patient is treated with Numerator: number of patients
chemotherapy, THEN there should with chemotherapy who had a
be offered a potent antiemetic.
potent antiemetic.
Denominator: number of
patients who died and had
chemotherapy.
22.
Twaddle et al.
(2007);
Walling et al. (2010)
IF a VE with persistent pain is
treated with opioids, THEN one of
the following should be prescribed
or noted:
1) stool softener or laxative
2) increased fiber, stool-softening
foods
3) documentation of the potential
for constipation or why bowel
treatment is not needed
Numerator: number of VEs for
whom a stool softener or
laxative or increased fiber, stoolsoftening foods or for whom
documentation of the potential
for constipation or why bowel
treatment is not needed was
prescribed or noted.
Denominator: number of VEs
with persistent pain who were
treated with opioids.
Others
N°
Reference/Year
23.
Sato et al. (2008)
Quality Indicator
Numerator / Denominator
Percent of patients by which the
observation and care of mouth was
documented.
Numerator: number of patients
by which the observation and
care of mouth was documented.
Denominator: number of
patients who died.
24.
Sato et al. (2008)
Percent of patients by which the
presence or absence of delirium or
agitation was documented.
Numerator: number of patients
by which the presence or
absence of delirium or agitation
was documented.
Denominator: number of
patients who died.
6
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
25.
Percent of patients who had
delirium or agitation and for who
the physician’s prescription order
for delirium or agitation was
documented.
Numerator: number of patients
who had delirium or agitation
and for who the physician’s
prescription order for delirium
or agitation was documented.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
26.
Wenger et al. (2007)
IF a VE has clinically significant
urinary retention, and a long-term
(41 month) urethral catheter is
placed, THEN there should be
documentation of justification for
its use.
Numerator: number of VEs
with documentation of
justification for the use of a
long-term urethral catheter.
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
27.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the degree and content of
the patient’s anxiety.
Numerator: number of patients
by which the degree and content
of patient’s anxiety was
documented.
Denominator: number of VEs
who have a clinically significant
urinary retention and for whom
a long-term (41 month) urethral
catheter is placed.
B. Psychological
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
28.
Schenck et al. (2010)
For patients who screened positive
for anxiety, the percent who receive
treatment within two weeks of
diagnosis.
Numerator: number patients
who receive treatment within
two weeks of diagnosis.
Denominator: number of
patients who screened positive
for anxiety.
7
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
29.
For patients diagnosed with
depression, the percent who receive
treatment within two weeks of
diagnosis.
Numerator: number of patients
who receive treatment within
two weeks of diagnosis.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010);
Schenck et al. (2010)
Denominator: number of
patients diagnosed with
depression.
C. Spiritual domain
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
30.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the patient’s religion.
Numerator: number of patients
by which the patient’s religion
was documented.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
31.
Schenck et al.
(2010);
Wenger & Rosenfeld
(2001)
IF a VE who was conscious during
the last 3 days of life died an
expected death, THEN the medical
record should contain
documentation about spirituality or
how the patient was dealing with
death or religious feelings.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
contains documentation about
spirituality or how the patient
was dealing with death or
religious feelings.
Denominator: number of VEs
who were conscious during the
last 3 days of life and died an
expected death.
D. Domain ‘information and care planning’
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
32.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document that the medical
condition was explained to the
patient.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the medical condition was
explained to the patient.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
8
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
33.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document that the goals of care
were discussed with the patient.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the goals of care were discussed
with the patient.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
34.
Sato et al. (2008)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the patients insight of
disease.
Numerator: number of patients
by which the patients insight of
disease was documented.
Denominator: number of
patients who died.
35.
36.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010)
Lorenz et al. (2007);
Sato et al. (2008);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007);
Wenger & Rosenfeld
(2001)
IF a patient with cancer undergoes
chemotherapy, THEN before
chemotherapy, s/he should be
informed about the risks and
benefits of treatment, including
likely symptoms and side effects,
and whether the treatment intent is
curative or palliative.
Numerator: number of patients
that have been informed about
the risks, benefits and treatment
intention before chemotherapy.
IF a VE with decision-making
capacity has orders in the hospital
or nursing home to withhold or
withdraw a LST (life-sustaining
treatment) (e.g., do-not-resuscitate
(DNR) order), THEN the medical
record should document patient
participation in the decision or why
the patient did not participate.
Numerator: number of VEs
with documentation in the
medical record of: patient
participation in the decision or
why the patient did not
participate in the decision.
Denominator: number of
cancer patients who had
chemotherapy.
Denominator: number of VEs
in the hospital or nursing home
with written orders to withdraw
or withhold a LST.
9
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
37.
IF a VE has documented treatment
preferences to withhold or
withdraw LST (e.g., DNR order, no
tube feeding, no hospital transfer),
THEN these treatment preferences
should be followed.
Numerator: number of VEs
with specific treatment
preferences to withhold or
withdraw LST documented in
their medical record with those
treatment preferences having
been followed.
Sato et al. (2008);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007);
Wenger & Rosenfeld
(2001)
Denominator: number of VEs
in any health care setting with
specific treatment preferences
documented in their medical
record.
38.
Lorenz et al. (2007);
Wenger et al. (2007)
IF a VE dies an expected death with
metastatic cancer, oxygendependent pulmonary disease,
NYHA Class III–IV CHF, endstage liver disease, end-stage (stage
IV) renal disease, or dementia,
THEN the chart should document
one of the following within the 6
months before death:
1) discussion of the medical
condition and goals for treatment
with a designated surrogate
2) patient’s preference for not
involving a designated surrogate in
discussions
3) note that a surrogate decision
maker is unavailable
Numerator: number of VEs
with a chart that documents one
of the following within the 6
months before death: discussion
of the medical condition and
goals for treatment with a
designated surrogate or patient’s
preference for not involving a
designated surrogate in
discussions or note that a
surrogate decision maker is
unavailable.
Denominator: number of VEs
who died an expected death with
metastatic cancer, oxygendependent pulmonary disease,
NYHA Class III–IV CHF, endstage liver disease, end-stage
(stage IV) renal disease, or
dementia.
10
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
39.
IF a VE indicates (during an
interview) that he or she would
rather die than live permanently
comatose, ventilated or tube fed,
THEN:
Numerator: number of VEs with
one of the following
documented in their medical
record: a discussion of lifesustaining treatment preferences
or an advance directive or that
the patient discussed this topic
with the physician or does not
wish to discuss this topic.
Wenger & Rosenfeld
(2001)
1) the chart should document a
discussion of life-sustaining
treatment preferences or
2) the chart should contain an
advance directive or
3) the patient should indicate
(during the interview) that he or she
discussed this topic with the
physician or does not wish to
discuss the topics.
40.
41.
Lorenz et al. (2007);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007);
Wenger & Rosenfeld
(2001)
Lorenz et al. (2007);
Sato et al. (2008);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007)
Denominator: number of VEs
indicating that s/he would rather
die than live permanently
comatose, ventilated or tube fed.
IF a VE with severe dementia is
admitted to the hospital and
survives 48 hours, THEN within 48
hours of admission, the medical
record should document that the
patient’s preferences for care have
been considered OR an attempt was
made to identify them.
Numerator: number of VEs
with documentation in their
medical record that the patient's
prior preferences for care have
been considered or that an
attempt was made to identify
them.
IF a VE is admitted to the hospital
or nursing home, THEN within 48
hours of admission, the medical
record should contain the patient’s
surrogate decision maker or
documentation of a discussion to
identify or search for a surrogate
decision maker.
Numerator: number of VEs
with a medical record that
contains within 48 hours of
admission: the patient’s
surrogate decision maker or
documentation of a discussion to
identify or search for a surrogate
decision maker.
Denominator: number of VEs
with severe dementia admitted
to a hospital and surviving 48
hours.
Denominator: number of VEs
admitted to the hospital or
nursing home.
11
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
42.
IF a patient dies an expected death,
THEN there should be
documentation of an advance
directive or a surrogate decision
maker in the medical record.
Numerator: number of patients
by which an advance directive
or a surrogate decision maker
was documented.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010);
Sato et al. (2008);
Schenck et al. (2010)
Denominator: number of
patients who died an expected
death.
43.
Wenger & Rosenfeld
(2001)
IF a VE with dementia, coma, or
altered mental status is admitted to
the hospital, THEN within 48 hours
of admission the medical record
should:
1) contain an advance directive
indicating the patient’s surrogate
decision maker or
2) document a discussion about
who would be a surrogate decision
maker or a discussion about a
search for a surrogate or
3) indicate that there is no
identified surrogate decision maker
44.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010);
Grunfeld et al.
(2006)
IF a patient with advanced cancer
dies an expected death, THEN s/he
should have been referred for
palliative care before death
(hospital-based or community
hospice) or there should be
documentation why there was no
referral.
Numerator: number of VEs with
a medical record that contains
within 48 hours of admission: an
advance directive indicating the
patient’s surrogate decision
maker or a discussion about who
would be a surrogate decision
maker or a discussion about a
search for a surrogate or
documentation that there is no
identified surrogate.
Denominator: number of VEs
admitted to the hospital with
dementia, coma, or altered
mental status.
Numerator: number of patients
that have been referred for
palliative care before death or
patients whose reason for no
referral was documented.
Denominator: number of
patients with advanced cancer
who died an expected death.
12
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
45.
IF a VE with dementia has a
gastrostomy or jejunum tube
placed, THEN before placement,
the medical record should
document one of the following:
Numerator: number of VEs
with a medical record that
documents the patient
preferences concerning tube
feeding or if patient is
decisionally incapacitated and a
surrogate decision maker is
available, discussion of patient
preferences or best interests or if
patient is decisionally
incapacitated and a surrogate
decision maker is not available,
a formal decision mechanism
should be used.
Lorenz et al. (2007);
Walling et al. (2010);
Wenger et al. (2007)
1) patient preferences concerning
tube feeding
2) if patient is decisionally
incapacitated and a surrogate
decision maker is available,
discussion of patient preferences or
best interests.
46.
Dy et al. (2011);
Dy et al. (2010)
3) if patient is decisionally
incapacitated and a surrogate
decision maker is not available, a
formal decision mechanism should
be used.
Denominator: number of VEs
with dementia who had a
gastrostomy or jejunum tube
placed.
IF a cancer patient is treated with
enteral or parenteral nutrition,
THEN there should be an
assessment before starting nutrition
that there was difficulty
maintaining nutrition due to
significant GI issues and that life
expectancy was at least 1 month.
Numerator: number of patients
by which was documented that
there was an assessment before
starting nutrition and that there
was difficulty maintaining
nutrition due to significant GI
issues and that life expectancy
was at least 1 month.
Denominator: number of cancer
patients who were treated with
enteral or parenteral nutrition.
47.
Walling et al. (2010)
IF a patient is enrolled in hospice or
dies an expected death and has an
ICD in place at death, THEN the
ICD should have been deactivated
or the medical record should
document why it was not.
Numerator: number of patients
for who the ICD has been
deactivated or with a medical
record that documents why it
was not.
Denominator: number of
patients who died an expected
death and had an ICD in place at
death.
13
E. Domain ‘family care’
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
48.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document that the medical
condition of the patient was
explained to the family.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the medical condition of the
patient was explained to the
family.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
49.
Sato et al. (2008);
Twaddle et al. (2007)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
have documentation of a meeting
during the first week of hospital
stay between patient/family and
members of the healthcare team to
discuss the patient’s treatment
preferences or the plans for
discharge disposition.
Numerator: number of patients
with a chart with documentation
of a meeting during the first
week of hospital stay between
patient/family and members of
the healthcare team to discuss
the patient’s treatment
preferences or the plans for
discharge disposition.
Denominator: number of
patients who died.
50.
Sato et al. (2008)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the preferences or
expectations of the family.
Numerator: number of patients
by which the preferences or
expectations of the family was
documented.
Denominator: number of
patients who died.
51.
Sato et al. (2008)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the configuration of the
family relationships.
Numerator: number of patients
by which the configuration of
the family relationships was
documented.
Denominator: number of
patients who died.
52.
Sato et al. (2008)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document that the key person was
involved in the patients care.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the key person was involved in
the patients care.
Denominator: number of
patients who died.
14
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
53.
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document that a do-not-resuscitate
order was discussed with the
family.
Numerator: number of patients
by which was documented that a
do-not-resuscitate order was
discussed with the family.
Sato et al. (2008)
Denominator: number of
patients who died.
54.
Sato et al. (2008)
IF a patient is expected to die,
THEN the chart should document
that the family had been explained
about the impending death of the
patient.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the family had been explained
about the impending death of the
patient.
Denominator: number of
patients who died.
55.
Wenger & Rosenfeld
(2001)
IF a VE without known family or
next of kin died in the hospital,
THEN the chart should document a
search for next of kin.
Numerator: number of VEs
with a chart that documents a
search for next of kin.
Denominator: number of VEs
without known family or next of
kin.
15
F. Use of Life Sustaining Treatments
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
56.
Interval between the start of the last
new chemotherapy regimen and
death or interval between the last
administration of chemotherapy and
death divided by all patients being
evaluated who received
chemotherapy and who died from
cancer.
Numerator: interval between
the start of the last new
chemotherapy regimen and
death.
Earle et al. (2003);
Grunfeld et al.
(2006)
Denominator: all patients being
evaluated who received
chemotherapy and who died
from cancer (eg, identified by
death certificate).
Numerator: interval between
the last administration of
chemotherapy and death.
Denominator: all patients being
evaluated who received
chemotherapy and who died
from cancer (eg, identified by
death certificate).
57.
Earle et al. (2003);
Grunfeld et al.
(2006)
Time spent in an acute-care hospital
in the last 3 months of life or time
spent in ICU in the last 3 months of
life or number of emergency room
visits in the last 3 months of life
divided by all patients who died of
cancer in the system under
evaluation.
Numerator: time spent in an
acute-care hospital in the last 3
months of life.
Denominator: all patients who
died of cancer in the system
under evaluation.
Numerator: time spent in ICU
in the last 3 months of life.
Denominator: all patients who
died of cancer in the system
under evaluation.
Numerator: number of
emergency room visits in the
last 3 months of life.
Denominator: all patients who
died of cancer in the system
under evaluation.
16
G. Combined Quality Indicators
N° Reference/Year
Quality Indicator
Numerator / Denominator
58.
Twaddle et al. (2007)
IF a patient is admitted to a
hospital, THEN the chart should
document the patient status:
prognosis, psychosocial symptoms,
functional status, and overall
symptom distress within 48 hours
of admission
Numerator: number of patients
with documentation of
prognosis, psychosocial
symptoms, functional status, and
overall symptom distress within
48 hours of admission.
Denominator: number of
patients who died.
59.
Lorenz et al. (2007);
Schenck et al.
(2010);
Wenger et al. (2007)
IF a Vulnerable Elder (VE) dies an
expected death with metastatic
cancer, oxygen-dependent
pulmonary disease, New York
Heart Association (NYHA) Class
III–IV congestive heart failure
(CHF), end-stage liver disease, endstage (Stage IV) renal disease, or
dementia, THEN the chart should
document the following within the
6 months before death:
Numerator: number of VEs
with a chart that documents the
following within the 6 months
before death: 1) pain and other
symptoms and 2) spiritual and
existential concerns and 3)
caregiver burdens and need for
practical assistance and 4)
advance care planning
1) Pain and other symptoms
2) Spiritual and existential concerns
3) Caregiver burdens and need for
practical assistance
4) Advance care planning
Denominator: number of VEs
who died an expected death with
metastatic cancer, oxygendependent pulmonary disease,
New York Heart Association
(NYHA) Class III–IV
congestive heart failure (CHF),
end-stage liver disease, endstage (Stage IV) renal disease,
or dementia.
17
Bijlage 4: Begeleidende brief voor de experts
Geachte expert,
In het kader van onze masterproef, getiteld 'Zorg aan het levenseinde van de geriatrische
patiënt', sturen wij u dit bericht. Momenteel zitten we in een onderzoeksfase waarbij we
het advies van een expertpanel willen vragen, wij hadden hierbij graag een beroep
gedaan op uw expertise binnen dit domein.
Het doel van ons onderzoek is om zowel de verpleegkundige als de medische zorg bij
de geriatrische patiënt in zijn/haar laatste levensfase in kaart te brengen. Er zal eveneens
onderzoek gedaan worden naar de al dan niet aanwezige discrepantie tussen de
geriatrische afdeling en de palliatieve eenheid op vlak van zorg aan het levenseinde van
de geriatrische patiënt. Het betreft een retrospectieve dossierstudie van patiënten die
overleden zijn in het Universitair ziekenhuis te Gent op de afdeling acute geriatrie en de
palliatieve eenheid, gedurende de periode van januari 2009 tot en met december 2010.
Deze dossierstudie zal plaatsvinden in het tweede semester van dit academiejaar. Aan
de hand van de resultaten van dit onderzoek kunnen aanbevelingen geformuleerd
worden voor een optimalisatie van het palliatief beleid op de afdeling acute geriatrie.
Om de kwaliteit van de verleende verpleegkundige en medische zorg te beoordelen, zal
gebruik gemaakt worden van kwaliteitsindicatoren of quality indicators (QIs). In de
eerste fase van ons onderzoek hebben we een literatuuronderzoek uitgevoerd naar reeds
bestaande QIs die de zorg aan het levenseinde van de geriatrische patiënten meten. Aan
de hand van een systematisch literatuuronderzoek werden hierbij 59 QIs verzameld.
Door middel van de Delphi-methode zouden we vervolgens de QIs willen voorleggen
ter beoordeling aan een panel van experts, waaronder u. De beoordeling gebeurt aan de
hand van de relevantie van de QIs. Met relevant wordt bedoeld dat de
kwaliteitsindicator van belang is om effectief de kwaliteit van zorg aan het levenseinde
van de geriatrische patiënt te beoordelen. Het doel is een beperkte set van QI’s
(ongeveer 25) te bekomen die de kwaliteit van zorg nagaat aan het levenseinde van de
geriatrische patiënt, niet het ontwikkelen van een indicatorset.
1
De Delphi-methode bestaat mogelijks uit meerdere beoordelingsrondes. Het aantal
rondes hangt af van de resultaten. De bijdragen van de deelnemers worden steeds
samengevat en in een volgende ronde teruggegeven aan de hele groep. De deelnemers
hebben de mogelijkheid om hun oorspronkelijke meningen en opvattingen te herzien in
latere rondes. De opzet van deze procedure is tot een consensus te komen. Op 31
januari wordt de eerste ronde beëindigd.
Indien u toestemt om deel te nemen aan het expertpanel, kan u in bijlage het document
vinden waarin u de 59 QIs kan beoordelen. Wij vermoeden dat dit ongeveer een half uur
van uw tijd in beslag zal nemen.
U mag ons het ingevulde document via e-mail of in papiervorm (afgeven op het
secretariaat van de dienst Geriatrie UZ Gent of naar het volgende adres per post
opsturen: Zomerstraat 16A 9270 Kalken) terugbezorgen (voor 31 januari).
We zien uw positief antwoord tegemoet en danken u bij voorbaat,
Met vriendelijke groeten,
Delphine Vaneechoutte
Annelies Cools,
Mede namens
Prof. dr. Mirko Petrovic, promotor
Prof. dr. Nele van Den Noortgate, copromotor
Dr. Ruth Piers, begeleider
Mevr. Karen Versluys, begeleider
2
Bijlage 5: Kwaliteitsindicatorenset na consensus van de experts
A. Physical (9)
Pain (3)
N°
Quality Indicator
Numerator / Denominator
1.
IF a patient is admitted to a hospital THEN there
should be screening for the presence or absence of
pain within 48 hours of admission, this should be
documented in the patient chart.
Numerator: number of patients with
documentation of pain assessment
within 48 hours of admission.
Denominator: number of patients
who died.
2.
For patients who screened positive for pain, the
percent who had a reduction or relief of pain within
the 48 hours of admission (a pain score of 3 or less
on a 10-point scale is considered equivalent to relief
or reduction).
Numerator: number of patients with
pain relieved or reduced within the
48 hours of admission. A pain score
of 3 or less is considered equivalent
to relief or reduction.
Denominator: number of patients
reporting pain.
3.
IF a VE with end-stage metastatic cancer is treated
with opiates for pain, THEN the medical record
should document a plan for management of
worsening or emergent pain.
Numerator: number of VEs with a
medical record that documents a plan
for management of worsening or
emergent pain.
Denominator: number of VEs with
end-stage metastatic cancer that is
treated with opiates for pain.
Dyspnea (1)
N°
Quality Indicator
4.
IF patient has dyspnea on admission, THEN s/he
should be offered symptomatic management or
treatment directed at an underlying cause within 24
hours.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients by
who the offering of symptomatic
management or treatment directed
at an underlying cause within 24
hours was documented.
Denominator: number of patients
who had dyspnea on admission.
1
Gastrointestinal tract (3)
N°
Quality Indicator
5.
IF a patient is admitted to a hospital with affected
gastrointestinal (GI) tract or abdomen, THEN the
presence or absence of nausea or vomiting should be
assessed within 24 hours.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients by
who was documented that the
presence or absence of nausea or
vomiting was assessed within 24
hours.
Denominator: number of patients
with advanced cancer affecting the
GI tract or abdomen on admission.
6.
IF a VE has obstructive GI symptoms, THEN the
medical record should document a plan for
management of worsening or emergent nausea and
vomiting.
Numerator: number of VEs with a
medical record that documents a
plan for management of worsening
or emergent nausea and vomiting.
Denominator: number of VEs who
had obstructive GI symptoms.
7.
IF a VE with persistent pain is treated with opioids,
THEN one of the following should be prescribed or
noted:
1) stool softener or laxative
2) increased fiber, stool-softening foods
3) documentation of the potential for constipation or
why bowel treatment is not needed
Numerator: number of VEs for
whom a stool softener or laxative or
increased fiber, stool-softening
foods or for whom documentation
of the potential for constipation or
why bowel treatment is not needed
was prescribed or noted.
Denominator: number of VEs with
persistent pain who were treated
with opioids.
Others (2)
N°
Quality Indicator
8.
Percent of patients by which the observation and if
necessary the care of mouth was documented.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which the observation and if
necessary the care of mouth was
documented.
Denominator: number of patients
who died.
2
N°
Quality Indicator
9.
Percent of patients by which the presence or absence of
delirium or agitation was documented.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which the presence or absence
of delirium or agitation was
documented.
Denominator: number of patients
who died.
B. Psychological (2)
N°
Quality Indicator
10.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart
should document the presence or absence of anxiety.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which the presence or absence
of anxiety was documented.
Denominator: number of patients
who died.
11.
For patients who screened positive for anxiety, the
percent who received treatment within 24 hours of
diagnosis.
Numerator: number patients who
received treatment within 24
hours of diagnosis.
Denominator: number of patients
who screened positive for anxiety.
C. Spiritual domain (1)
N°
Quality Indicator
Numerator / Denominator
12.
IF a VE who was conscious during the last 3 days of life
died an expected death, THEN the medical record
should contain documentation about spirituality or how
the patient was dealing with death or religious feelings.
Numerator: number of VEs with
a medical record that contains
documentation about spirituality
or how the patient was dealing
with death or religious feelings.
Denominator: number of VEs
who were conscious during the
last 3 days of life and died an
expected death.
3
D. Domain ‘information and care planning’ (2)
N°
Quality Indicator
13.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart
should document that the goals of care were discussed
with the patient.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which was documented that
the goals of care were discussed
with the patient.
Denominator: number of patients
who died.
14.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart
should document that there has been phone contact with
de GP about the care planning.
Numerator: number of patients
by which was documented that
the GP was contacted about the
care planning
Denominator: number of patients
who died.
E. Domain ‘family care’ (3)
N°
Quality Indicator
15.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart
should document that the goals of care were discussed
with the family.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which was documented that
the goals of care were discussed
with the family.
Denominator: number of patients
who died.
16.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart
should have documentation of a meeting during the first
week of hospital stay between patient/family and
members of the healthcare team to discuss the patient’s
treatment preferences or the plans for discharge
disposition.
Numerator: number of patients
with a chart with documentation
of a meeting during the first week
of hospital stay between
patient/family and members of the
healthcare team to discuss the
patient’s treatment preferences or
the plans for discharge
disposition.
Denominator: number of patients
who died.
4
N°
Quality Indicator
17.
IF a patient is expected to die, THEN the chart should
document that the family had been explained about the
impending death of the patient.
Numerator / Denominator
Numerator: number of patients
by which was documented that
the family had been explained
about the impending death of the
patient.
Denominator: number of patients
who died.
5
Bijlage 6: Vertaling kwaliteitsindicatoren door experts
A. Physical / Lichamelijk
Pain / Pijn
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
1.
IF a patient is admitted to a hospital THEN there should be screening for the presence or
absence of pain within 48 hours of admission, this should be documented in the patient chart.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou er binnen de 48u na opname
een onderzoek moeten gebeuren naar de aan- of afwezigheid van pijn, dit zou geregistreerd
moeten worden in het patiëntendossier.
2.
For patients who screened positive for pain, the percent who had a reduction or relief of pain
within the 48 hours of admission (a pain score of 3 or less on a 10-point scale is considered
equivalent to relief or reduction).
Van de patiënten die positief scoorden voor pijn, het percentage dat een vermindering van
pijn had binnen de 48u na opname (een pijnscore van 3 of minder op een 10-puntenschaal
wordt beschouwd als een vermindering).
3.
IF a VE with end-stage metastatic cancer is treated with opiates for pain, THEN the medical
record should document a plan for management of worsening or emergent pain.
ALS een KO met eindmetastatische kanker opiaten krijgt ter behandeling van pijn, DAN zou
het medisch dossier een plan moeten beschrijven voor de behandeling van erger wordende of
plots opkomende pijn.
Dyspnea / Dyspnoe
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
4.
IF a patient has dyspnea on admission, THEN s/he should be offered symptomatic
management or treatment directed at an underlying cause within 24 hours.
ALS een patiënt dyspnoe heeft bij opname, DAN zou hem/haar binnen de 24u een
symptomatische behandeling geboden moeten worden of een behandeling gericht op een
onderliggende oorzaak.
1
Gastrointestinal tract / Gastro-intestinaal stelsel
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
5.
IF a patient is admitted to a hospital with affected gastrointestinal (GI) tract or abdomen,
THEN the presence or absence of nausea or vomiting should be assessed within 24 hours.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt met een aantasting van het gastrointestinaal (GI) stelsel of de buik, DAN zou de aan- of afwezigheid van misselijkheid of
braken nagegaan moeten worden binnen de 24u.
6.
IF a VE has obstructive GI symptoms, THEN the medical record should document a plan for
management of worsening or emergent nausea and vomiting.
ALS een KO symptomen vertoont van GI obstructie, DAN zou het medisch dossier een plan
moeten beschrijven voor de behandeling van erger wordende of plots opkomende
misselijkheid en braken.
7.
IF a VE with persistent pain is treated with opioids, THEN one of the following should be
prescribed or noted:
1) stool softener or laxative
2) increased fiber, stool-softening foods
3) documentation of the potential for constipation or why bowel treatment is not needed
ALS een KO met aanhoudende pijn behandeld wordt met opioïden, DAN zou een van
volgende zaken voorgeschreven of genoteerd moeten worden:
1) laxeermiddel
2) toename vezels, ontlasting verzachtende voeding
3) beschrijving van de kans op constipatie of de reden waarom een laxerende behandeling
niet nodig is
Others / Andere
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
8.
Percent of patients by which the observation and care of mouth was documented.
Het percentage van de patiënten waarbij de mondobservatie en de mondzorg geregistreerd
werd.
2
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
9.
Percent of patients by which the presence or absence of delirium or agitation was
documented.
Het percentage van de patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van delirium of agitatie
geregistreerd werd.
B. Psychological domain / Psychologisch domein
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
10.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart should document the presence or
absence of anxiety in the patient.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou de aan- of afwezigheid van
angst in het patiëntendossier geregistreerd moeten worden.
11.
For patients who screened positive for anxiety, the percent who receive treatment within 24
hours of diagnosis.
Van de patiënten die positief scoorden voor angst, het percentage dat binnen de 24u na
diagnose behandeld werd.
C. Spiritual domain / Spiritueel domein
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
12.
IF a VE who was conscious during the last 3 days of life died an expected death, THEN the
medical record should contain documentation about spirituality or how the patient was
dealing with death or religious feelings.
ALS een KO bij bewustzijn was gedurende de laatste week van het leven en stierf aan een
verwachte dood, DAN zou het medisch dossier informatie moeten bevatten over de
spiritualiteit of over de manier waarop de patiënt omging met de dood of religieuze
gevoelens.
3
D. Domain ‘information and care planning’ / Domein ‘informatie- en zorgplanning’
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
13.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart should document that the goals of care
were discussed with the competent patient.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden met de hiertoe bekwame
patiënt.
14.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart should document that there has been
contact with the general practitioner about the care planning.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden met de hiertoe bekwame
patiënt., DAN zou in het patiëntendossier geregistreerd moeten worden dat er contact
geweest is met de huisarts omtrent de zorgplanning.
E. Domain ‘family care’ / Domein ‘zorg voor de familie’
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
15.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart should document that the goals of care
were discussed with the family.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden met de familie van de
patiënt.
16.
IF a patient is admitted to a hospital, THEN the chart should have documentation of a
meeting during the first week of hospital stay between patient/family and members of the
healthcare team to discuss the patient’s treatment preferences or the plans for discharge
disposition.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat er in de eerste week van de opname een bijeenkomst
plaatsvond tussen de patiënt/familie en de leden van het verzorgingsteam om de
behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken.
4
N°
Quality Indicator / Kwaliteitsindicator
17.
IF a patient is expected to die, THEN the chart should document that the family had been
explained about the impending death of the patient.
ALS men verwacht dat een patiënt zal sterven, DAN zou in het patiëntendossier geregistreerd
moeten worden dat de familie toelichting kreeg over de naderende dood van de patiënt.
5
Bijlage 7: Datacollectie-instrument
Heeft de patiënt een NTR 2 code?
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
NEE (exclusie)
JA (datum)
VAS (cijfer)
Reden NVT
1
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
VAS (cijfer)
2
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
Opioiden
Med. Dossier
Medicatierooster
Med. Dossier
Medicatierooster Zuurstof
Verslag VPK
VPK aandachtspt. Braken
Med. Dossier
Medicatierooster
Opioiden
Med. Dossier
MedicatieroosterVerslag VPK
Voeding
Verslag VPK
Zorgplan
Mondinspectie Mondzorg
Medicatierooster
Verslag VPK
Delirium Obs Sch verwardheid
desoriëntatie
Med. Dossier
Medicatierooster Verslag VPK
Angst
3
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
4
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
Nausea
5
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
6
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
1, 2 of 3
7
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
8
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
9
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
10
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
Medicatierooster Psycholoog
Verslag VPK
11
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
Verslag VPK
blad psych & spir Opnameprofiel NTR-blad
Med. Dossier
NTR
Med. Dossier
NTR
Med. Dossier
NTR
Med. Dossier
Verslag VPK
Med. Dossier
Verslag VPK
12
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
13
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
14
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
Verslag VPK
15
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
16
Indicator Voldaan Niet voldaan NVT
17
1
Bijlage 8: Richtlijnen datacollectie
 Datacollectie starten vanaf datum van registratie TB-code 2 of meer.
A. Lichamelijk
Pijn
N°
Kwaliteitsindicator
1.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou er binnen de 48u na
opname een onderzoek moeten gebeuren naar de aan- of afwezigheid van pijn, dit zou
geregistreerd moeten worden in het patiëntendossier.
Comateuze of diep gesedeerde patiënt? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Parameterblad of opnameverslag: VAS-score binnen de 48u na opname? (bij cognitieve
stoornis, bijvoorbeeld dementie, bevat het patiëntendossier de registratie een alternatieve
pijnschaal zoals de FPS-R die op een gelijke manier als de VAS kan geïnterpreteerd worden)
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Blad medische problematiek bij opname of blad symptoomcontrole/pijn: ‘+’ of ‘-’ of VASscore binnen de 48u na opname?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
2.
Van de patiënten die positief scoorden voor pijn, het percentage dat een vermindering
of verlossing van pijn had binnen de 48u na opname (een pijnscore van 3 of minder op
een 10-puntenschaal wordt beschouwd als een verlossing of reductie).
Patiënt zonder registratie van aan- of afwezigheid van pijn of patiënt met een VAS/FPS-Rscore kleiner of gelijk aan 3 of ‘-‘ bij de initiële meting? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Parameterblad: VAS/FPS-R-score van 3 of minder binnen de 48u na opname?
JA = voldaan
1
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Blad symptoomcontrole/pijn: een ‘-’ binnen de 48u na opname?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
3.
ALS een KO met eindmetastatische kanker opiaten krijgt ter behandeling van pijn,
DAN zou het medisch dossier een plan moeten beschrijven voor de behandeling van
erger wordende of plots opkomende pijn.
Patiënt zonder eind-metastatische kanker of patiënt met eind-metastatsiche kanker maar
zonder opiatenbehandeling? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of medicatierooster (noodmedicatie): plan voor verergerende of opkomende
pijn?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
Dyspnoe
N°
Kwaliteitsindicator
4.
ALS een patiënt dyspnoe heeft bij opname, DAN zou hem/haar binnen de 24u een
symptomatische behandeling geboden moeten worden of een behandeling gericht op een
onderliggende oorzaak.
Patiënt zonder dyspnoe bij opname? NIET VAN TOEPASSING
- EPD Acute Geriatrie: controleren in opnameverslag of verslag verpleging (via observaties
naar verslag verpleegkunde) of parameterblad: op zuurstof of saturatie klikken:
commentarenblad: dyspnoe?
2
- Palliatieve eenheid: medische problematiek bij opname: symptoomanamnese: dyspnoe?
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of medicatierooster: morfine, opioïd, luchtwegverwijdende middelen of
zuurstof? Behandeling symptoom of onderliggende oorzaak binnen de 24u?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
Gastro-intestinaal stelsel
N°
Kwaliteitsindicator
5.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt met een aantasting van het gastrointestinaal (GI) stelsel of de buik, DAN zou de aan- of afwezigheid van misselijkheid of
braken nagegaan moeten worden binnen de 24u.
Patiënt zonder aantasting van het intestinaal stelsel of de buik bij opname? NIET VAN
TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Opnameverslag of verslag verpleging of verpleegkundige aandachtspunten of parameterblad:
uitscheiding/excreties: braken of andere parameters: nausea: aan- of afwezigheid van
misselijkheid of braken nagegaan binnen de 24u?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Blad medische problematiek bij opname of verslag verpleging of blad symptoomcontrole:
aan- of afwezigheid van nausea of braken nagegaan binnen de 24?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
3
6.
ALS een KO symptomen vertoont van GI obstructie, DAN zou het medisch dossier een
plan moeten beschrijven voor de behandeling van erger wordende of plots opkomende
misselijkheid en braken.
Patiënt zonder registratie van GI obstructie bij opname? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of medicatierooster ‘bvb. indien nodig, elke 8u bij misselijkheid/braken’:
plan voor behandeling van verergerende of opkomende misselijkheid en braken?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
7.
ALS een KO met aanhoudende pijn behandeld wordt met opioïden, DAN zou een van
volgende zaken voorgeschreven of genoteerd moeten worden:
1) laxeermiddel
2) toename vezels, ontlasting verzachtende voeding
3) beschrijving van de kans op constipatie of de reden waarom een darmbehandeling
niet nodig is
Patiënt zonder opioïdenbehandeling ter behandeling van aanhoudende pijn? NIET VAN
TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of medicatierooster of verslag verpleging of voeding (soort): laxeermiddel
of toename vezels of ontlasting verzachtende voeding of beschrijving van kans op constipatie
of reden waarom darmbehandeling niet nodig is?
JA = voldaan: verifiëren 1, 2, 3
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
4
Andere
N°
Kwaliteitsindicator
8.
Het percentage van de patiënten waarbij de mondobservatie en de mondzorg
geregistreerd werd.
EPD Acute Geriatrie:
Verslag verpleging of zorgplan: hygiëne bvb ‘mond spoelen’ of medicatierooster bvb ‘Oral
Balance, Dentio’: mondzorg dagelijks geregistreerd of indien zelfstandige patiënt
mondobservatie wekelijks geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Zorgenplan: mondzorg of formulier anamnese mondzorg (FAM) of formulier opvolging
mondstatus (FOM): mondzorg dagelijks geregistreerd of indien zelfstandige patiënt
mondobservatie wekelijks geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet Voldaan
9.
Het percentage van de patiënten waarbij de aan- of afwezigheid van delirium of agitatie
geregistreerd werd.
Comateuze of diep gesedeerde patiënt? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of verslag verpleging of parameterblad: delirium observatie screeningschaal
of medicatierooster: valiumschema (delier op alcohol): aan-of afwezigheid van delirium of
agitatie geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
5
B. PSYCHOLOGISCH DOMEIN
N°
Kwaliteitsindicator
10.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou de aan- of afwezigheid
van angst in het patiëntendossier geregistreerd moeten worden.
Comateuze of diep gesedeerde patiënt? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of verslag verpleging: aan-of afwezigheid van angst geregistreerd gedurende
meer dan één derde van de opgenomen ligdagen?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Medisch dossier of verslag verpleging of blad symptoomcontrole/angst: aan-of afwezigheid
van angst geregistreerd gedurende meer dan één derde van de opgenomen ligdagen?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
11.
Van de patiënten die positief scoorden voor angst, het percentage dat binnen de 24u na
diagnose behandeld werd.
Patiënt die negatief scoorden voor angst bij de initiële meting? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medicatiedossier (bvb dormicum) of observaties: hospitalisatie geriatrie: psycholoog
aangevraagd of verslag verpleging (gesprek met verpleegkundige of psycholoog
aangevraagd) of zorgenplan: emotionele opvang (gericht: angstig): binnen de 24u na
diagnose van angst een behandeling geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
6
C. Spiritueel domein
N°
Kwaliteitsindicator
12.
ALS een KO bij bewustzijn was gedurende de laatste week van het leven en stierf aan
een verwachte dood, DAN zou het medisch dossier informatie moeten bevatten over de
spiritualiteit of over de manier waarop de patiënt omging met de dood of religieuze
gevoelens.
Patiënt die niet bij bewustzijn was gedurende de laatste week van het leven? NIET VAN
TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Verslag verpleging (bvb patiënt kreeg ziekenzalving (zie ‘Varia’)) of NTR: ziekenzalving,
pastorale dienst : info over spiritualiteit of hoe de patiënt omging met religieuze gevoelens
geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Verslag verpleging (bv. patiënt kreeg ziekenzalving (zie ‘Varia’)) of NTR: ziekenzalving,
pastorale dienst of informatieblad psychologische en spirituele zorgverlening: info over
spiritualiteit of hoe de patiënt omging met religieuze gevoelens geregistreerd?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
7
D. Domein ‘informatie- en zorgplanning’
N°
Kwaliteitsindicator
13.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden met de hiertoe
bekwame patiënt.
Comateuze of diep gesedeerde patiënt of vermelding in het dossier dat de patiënt niet over de
zorgdoelen wenste te spreken? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of NTR of observaties: hospitalisatie geriatrie: registratie van de bespreking
van de zorgdoelen met de patiënt?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
14.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat er contact geweest is met de huisarts omtrent de
zorgplanning.
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of observaties: hospitalisatie geriatrie of NTR: info (telefonische)
bespreking van zorgplanning met huisarts?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
8
E. Domein ‘zorg voor de familie’
N°
Kwaliteitsindicator
15.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de zorgdoelen besproken werden met de familie van
de patiënt.
Vermelding in het dossier dat de patiënt niet wou dat de gezondheidstoestand en zorgdoelen
werden besproken met de familie? NIET VAN TOEPASSING
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of NTR: info bespreking zorgdoelen met de familie?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
Idem
16.
Als een patiënt in een ziekenhuis opgenomen wordt, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat er in de eerste week van de opname een bijeenkomst
plaatsvond tussen de patiënt/familie en de leden van het verzorgingsteam om de
behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken.
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of NTR: 1ste week van opname: samenkomst tussen patiënt/familie en het
zorgteam/de arts om behandelingsvoorkeuren of de ontslagplanning te bespreken?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
9
17.
ALS men verwacht dat een patiënt zal sterven, DAN zou in het patiëntendossier
geregistreerd moeten worden dat de familie toelichting kreeg over de naderende dood
van de patiënt.
Kijken naar laatste 3 dagen.
EPD Acute Geriatrie:
Medisch dossier of verslag verpleging: info dat familie ingelicht werd over de naderende
dood van de patiënt?
JA = voldaan
NEEN = niet voldaan
Palliatieve Eenheid:
idem
10