Indicatorenset Maligne Lymfoom: Diffuus grootcellig B

Indicatorenset Maligne Lymfoom:
Diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL)
Uitvraag 2012 over verslagjaar 2011
Definitieve versie – okt. 2011
Colofon
Internet: www.zichtbarezorg.nl/ziekenhuizen
E-mail: [email protected]
Samengesteld door:
Zorginhoudelijke indicatoren
Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud
Significant
Klantpreferentievragen
Consumentenbond
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
Tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg
Ziekenhuizen
Den Haag, oktober 2011
2
Inhoudsopgave
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren
1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren
2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren DLBCL
3. Lijst te verzamelen variabelen
Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v.
gegevensuitvraag in 2011 over verslagjaar 2010
Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke
verenigingen
Bijlage 3: Verwerking commentaar consultatieronde indicatorenset DLBCL
23
Deel 2: Klantpreferentievragen
1. Klantpreferentievragen DLBCL
Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen
25
26
33
Afkortingenlijst
34
4
5
7
17
20
22
3
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren
4
1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Maligne Lymfoom: Diffuus
grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL)
Indicatorwerkgroep
De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Maligne Lymfoom 2010 bestond uit de
volgende personen:
NIV:
Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum (voorzitter)
Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum Leeuwarden
NVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum
Groningen
NVNG: Mw. Dr. C.J. Hoekstra, nucleair geneeskundige, Jeroen Bosch Ziekenhuis
NVRO: Dhr. Prof. Dr. E.M. Noordijk, radiotherapeut (n.p.)
NVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer Ziekenhuis
ZN:
Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland
Lymfklierkanker Vereniging Nederland: Dhr. R. van Hal, vice-voorzitter Lymfklierkanker Vereniging
Nederland
De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset Maligne Lymfoom: DLBCL in 2011 bestond uit de
volgende personen:
NIV:
Mw. Dr. J.M. Zijlstra-Baalbergen, hematoloog, VU Medisch Centrum
Dhr. Dr. M. Hoogendoorn, internist-hematoloog, Medisch Centrum Leeuwarden
NVKNO: Dhr. Dr. B.E.Ch. Plaat, KNO-arts, hoofd-hals chirurg, Universitair Medisch Centrum
Groningen
NVVP: Dhr. Dr. A. Noorduyn, patholoog, Albert Schweitzer Ziekenhuis
NVvR: Mw. Dr. H.M. E. Quarles van Ufford, radioloog, Medisch Centrum Haaglanden
ZN:
Dhr. G. Salemink, arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland
Lymfklierkanker Vereniging Nederland: dhr. R. van Hal, voorzitter Lymfklierkanker Vereniging
Nederland
Populatiebepaling DLBCL
De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle
Zichtbare Zorg indicatorensets is als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand
van de gesloten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s).
De werkgroep heeft er in 2011 voor gekozen om de set toe te spitsen op Diffuus grootcellig B-cel
lymfoom (DLBCL) omdat dit het meest voorkomende type lymfoom is en het is praktisch als de hele
set zich richt op één subgroep. De werkgroep verwacht dat aan de hand van de gemeten subgroep
de kwaliteit van zorg voor de totale groep maligne lymfoom patiënten goed kan worden gemeten.
Het gevolg van het toespitsen van de set op DLBCL is dat deze patiënten handmatig uit de
genoemde DBC moeten worden geselecteerd. Omdat het om kleine aantallen gaat wordt dit door de
werkgroep niet als een groot probleem gezien.
De indicatorenset voor het DLBCL richt zich op het zorgproces van patiënten met een DLBCL. De
zorgprocessen worden als volgt afgebakend:
• volwassen patiënten (ouder dan 18 jaar);
• (sub)aandoening: DLBCL. DBC code voor non-Hodgkin, intermediair/hooggradig (hiervan is
de DLBCL onderdeel) 0313.11.753 De patiënten met een DLBCL moeten handmatig hieruit
worden geselecteerd.
• Primair mediastinale lymfomen worden uitgesloten.
Chemotherapie en radiotherapie maken geen deel uit van deze DBC’s. Het kan dus zijn dat de DBC
is geopend voor de begindatum van het verslagjaar. Parallelle DBC’s worden meegenomen.
De indicatoren worden meegenomen in het verslagjaar waarin de DBC’s worden gesloten (zie figuur).
De lichtblauwe balk geeft de DBC weer en het zwarte puntje in de donkerblauwe balk de activiteit c.q.
verrichting. Voor inclusie moet een DBC gesloten zijn voor het einde van het verslagjaar. De
registratieperiode kan echter al wel voor het begin van het verslagjaar zijn begonnen.
5
Om dubbelregistratie te voorkomen, dient – indien de indicator gebaseerd is op tellingen op
patiëntniveau – geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt
geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de
variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2).
Peildatum
De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart
geregistreerd.
In- en exclusie
Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken heeft de werkgroep in- en
exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden
uitgesloten. Ook kunnen extra eisen gesteld worden aan de DBC. Bijvoorbeeld het voorkomen van
een specifieke verrichting.
In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set hetzelfde te worden
toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen
corrigeren voor comorbiditeit die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie
en de in- en exclusie criteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld.
6
2. Zorginhoudelijke indicatoren DLBCL
1. Kwaliteitseisen DLBCL
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie
Definities
Inclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
Voor een optimale en uniforme classificatie en stadiëring van een DLBCL
is het noodzakelijk dat de stadiëring en prognosestelling
gestandaardiseerd hebben plaatsgevonden.
Wordt bij patiënten met een diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL,
classificatie volgens WHO 2008) het volgende gedaan:
- Stadiëring volgens systeem van Ann Arbor
Ja/Ja, Meestal/Nee
- Vaststellen prognose volgens de Internationale Prognostische
Index (IPI)
Ja/Ja, Meestal/Nee
WHO 2008 classificatie: vastgelegd in WHO boek 2008.
Ann Arbor stadiering: zie NVvH: http://www.hematologienederland.nl/nonhodgkin-lymfomen
IPI prognosticering: zie NVvH; http://www.hematologienederland.nl/nonhodgkin-lymfomen
Inclusie: alleen nieuwe patiënten met DLBCL
Ziekenhuisregistratie
1x per jaar
01-03-2012
1x per verslagjaar
Structuur
Ziekenhuisniveau
Effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
Voor een optimale en uniforme classificatie en stadiëring van een DLBCL is het noodzakelijk dat
classificatie en stadiëring gestandaardiseerd plaatsvinden.
Voor de classificatie wordt gebruik gemaakt van de WHO 2008, stadiëring geschiedt volgens het
systeem van Ann Arbor (Lister, 1989). Bij de diffuus grootcellig B-cel lymfomen kan de prognose
goed gesteld worden met behulp van de internationale prognostische index (IPI).
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep verwacht dat de meeste patiënten worden gestadieerd volgens het systeem van Ann
Arbor. De grootste mogelijkheid tot verbetering wordt verwacht in het gebruik van de prognosestelling
volgens IPI. In eerder, nog niet gepubliceerd onderzoek uitgevoerd door IQ healthcare onder
patiënten met een non-Hodgkin lymfoom in 22 ziekenhuizen bleek dat de IPI score in ongeveer 21%
van de patiënten werd gescoord.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.
Inhoudsvaliditeit
De werkgroep is van mening dat het voor een optimale en uniforme classificatie en stadiëring van
een DLBCL noodzakelijk is dat deze gestandaardiseerd worden uitgevoerd.
De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep hierover consensus heeft
bereikt.
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
De werkgroep verwacht dat er een onderscheid is tussen ziekenhuizen waar wordt gestadieerd
volgens het systeem van Ann Arbor en de prognose wordt gesteld via IPI.
Vergelijkbaarheid
Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.
7
Registratiebetrouwbaarheid
De werkgroep is van mening dat deze indicator goed en betrouwbaar te meten is als deze gegevens
eenduidig in het ZIS zijn opgeslagen. Deze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een
lage registratielast. Maar de verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de
aanleverende ziekenhuizen zelf.
Referenties
- http://www.hematologienederland.nl/non-hodgkin-lymfomen
- http://www.who.int/classifications/icd/en
- http://www.hovon.nl
- Lister TA, Crowther D, Sutcliffe SB, Glatstein E, Canellos GP, Young RC, Rosenberg SA,
Coltman CA, Tubiana M. Report of a committee convened to discuss the evaluation and staging
of patients with Hodgkin's disease: Cotswolds meeting. J Clin Oncol 1989;7:1630–36.
8
2. Kwaliteitseisen initiële stadiëring
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie
Definities
Inclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
Voor een optimale initiële stadiëring van patiënten met een DLBCL is het
noodzakelijk dat deze compleet is uitgevoerd, aangezien het stadium van
de ziekte bepalend is voor de keuze van de behandeling.
Wordt bij patiënten met een DLBCL het volgende gedaan:
- CT-hals-thorax-abdomen na intraveneus en oraal contrast
Ja/Ja, Meestal/Nee
- Cristabiopt
Ja/Ja, Meestal/Nee
CT-hals-thorax-abdomen verricht na intraveneus en oraal contrast (met
spiraal en/of multislice CT-scanner).
Cristabiopt, beoordeeld na HE en immunohistochemische kleuringen
Uitgaan van incidentiejaar en ziekenhuis van diagnose.
Inclusie: alleen nieuwe patiënten
Ziekenhuisregistratie
1x per jaar
01-03-2012
1x per verslagjaar
Structuur
Ziekenhuisniveau
Effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
De behandeling van patiënten met een DLBCL is afhankelijk van het stadium van de ziekte. Om een
zo gericht mogelijke behandeling te kunnen geven is een betrouwbare stadiëring daarom van groot
belang. Een betrouwbare stadiëring dient compleet te zijn en te bestaan uit de combinatie van een
CT-hals-thorax-abdomen en een cristabiopt. Literatuur laat zien dat voor initiële stadiëring de
volgende onderzoeken dienen plaatst te vinden: CT-hals, -thorax en -abdomen met intraveneus en
oraal contrast en een cristabiopsie.
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering in de compleetheid (en daarmee kwaliteit) van
de stadiëring. Deze verwachting wordt ondersteund door de resultaten van een nog niet gepubliceerd
onderzoek uitgevoerd door IQ healthcare onder patiënten met een non-Hodgkin lymfoom in 22
ziekenhuizen. Uit dit onderzoek blijkt dat bij 70-80% van de patiënten slechts één van de
diagnostische onderzoeken wordt verricht. Het aantal en type diagnostische onderzoeken verschilt
tussen de ziekenhuizen. Van belang is ook dat slechts bij 35% van de patiënten een CT-hals werd
uitgevoerd. In een aanvullende studie bleek dat het al dan niet uitvoeren van een CT-hals een
verband heeft met de overleving.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is C, dat wil zeggen dat er enkele niet-vergelijkende onderzoeken
bekend zijn.
Statisch betrouwbaar onderscheiden
Gezien eerder onderzoek verwacht de werkgroep dat met de indicator een goed onderscheid kan
worden gemaakt tussen ziekenhuizen in de mate waarin tijdens de diagnostische fase al dan geen
complete stadiëring wordt uitgevoerd.
Vergelijkbaarheid
Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.
9
Registratiebetrouwbaarheid
Deze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een lage registratielast. Maar de
verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf.
Referenties
- Cheson BD, Horning SJ, Coiffier B, Shipp MA, Fisher RI, Connors JM, Lister TA, Vose J, Grillolopez A, Hagenbeek A, Cabanillas F, Klippenstein D, Hiddemann W, Castellino R, Harris NL,
Armitage JO, Carter W, Hoppe R, Canellos GP. Report of an international workshop to
standardize response criteria for non-Hodgkin's lymphomas. NCI Sponsored International Working
Group, J Clin Oncol 1999;17:1244-53.
- Cheson BD, Pfistner B, Juweid ME, Gascoyone RD, Specht L, Horning SJ, Coiffier B, Fisher RI,
Hagenbeek A, Zucca E, Rosen ST, Stroobants S, Lister TA, Hoppe RT, Dreyling M, Tobinai K,
Vose JM, Connors JM, Federico M, Diehl V. Revised response criteria for malignant lymphoma. J
Clin Oncol 2007;25:579-86.
10
3. Responsevaluatie
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie
Definitie
Inclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
Een optimale responsevaluatie na completering van de behandeling van
patiënten met een DLBCL bestaat uit een CT- en een FDG-PET-scan.
Wordt bij patiënten met een DLBCL een responsevaluatie uitgevoerd door
middel van:
- CT-hals-thorax-abdomen
Ja/Ja, Meestal/Nee
- FDG-PET
Ja/Ja, Meestal/Nee
Uitgaan van incidentiejaar en ziekenhuis van behandeling.
Inclusie: alleen nieuwe patiënten.
Exclusie: het gaat niet om een interim-PET scan, ter respons meting
tijdens de behandeling.
Ziekenhuisregistratie
1x per jaar
01-03-2012
1x per verslagjaar
Structuur
Ziekenhuisniveau
Effectiviteit, patiëntgerichtheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
Tijdens de diagnostiek en behandeling van patiënten met een DLBCL dienen onderzoeken te worden
uitgevoerd om het effect van de behandeling te kunnen evalueren. Voor de responsevaluatie wordt
daartoe gebruik gemaakt van zowel een CT-hals-thorax-abdomen als een FDG-PET-scan. De
beoordeling van de scans zou daarbij gestandaardiseerd moeten plaatsvinden volgens de
internationale gereviseerde responscriteria om de CT- en FDG-PET scans optimaal en uniform te
kunnen beoordelen (Cheson, 1999 en 2007).
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering in het gebruik van de CT-hals-thoraxabdomen en FDG-PET-scans voor de responsevaluatie van patiënten met een DLBCL.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
De werkgroep verwacht geen grote beperkingen in het gebruik of de interpretatie van de indicator
behoudens de verwachting dat de aantallen patiënten per ziekenhuis klein zullen zijn bij deze
selectie.
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is C, dat wil zeggen dat er enkele niet-vergelijkende onderzoeken
bekend zijn.
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
De werkgroep verwacht dat met de indicator een onderscheid kan worden gemaakt tussen
ziekenhuizen in de mate waarin voor de responsevaluatie al dan geen gebruik wordt gemaakt van
zowel een CT-hals-thorax-abdomen als een FDG-PET-scan.
Vergelijkbaarheid
Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.
Registratiebetrouwbaarheid
Deze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een lage registratielast. Maar de
verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf.
11
Referenties
- Cheson BD, Horning SJ, Coiffier B, Shipp MA, Fisher RI, Connors JM, Lister TA, Vose J, Grillolopez A, Hagenbeek A, Cabanillas F, Klippenstein D, Hiddemann W, Castellino R, Harris NL,
Armitage JO, Carter W, Hoppe R, Canellos GP. Report of an international workshop to
standardize response criteria for non-Hodgkin's lymphomas. NCI Sponsored International Working
Group, J Clin Oncol 1999;17:1244-53.
- Cheson BD, Pfistner B, Juweid ME, Gascoyone RD, Specht L, Horning SJ, Coiffier B, Fisher RI,
Hagenbeek A, Zucca E, Rosen ST, Stroobants S, Lister TA, Hoppe RT, Dreyling M, Tobinai K,
Vose JM, Connors JM, Federico M, Diehl V. Revised response criteria for malignant lymphoma. J
Clin Oncol 2007;25:579-86.
12
4. Doorlooptijd diagnostiek
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie
Teller
Noemer
Definities
In/exclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Verslagjaar
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
In de huidige praktijk bestaan er vaak lange wachttijden bij de diverse
diagnostische onderzoeken voor patiënten met een DLBCL. Deze zijn
vanuit het patiëntenperspectief onaanvaardbaar. Ook artsen wensen
minder wachttijd vanuit het streven naar optimale zorg voor patiënten met
een DLBCL. Minimaal 80% van de patiënten dient binnen 28
kalenderdagen de diagnostiek te hebben afgerond.
Percentage nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de periode tussen
datum eerste bezoek hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum
definitieve diagnose en behandelplan besproken met de patiënt, 28
kalenderdagen (ofwel 4 weken) bedraagt of minder
Aantal nieuwe patiënten met een DLBCL bij wie de diagnostiek binnen 28
kalenderdagen is afgerond vanaf het eerste bezoek aan de specialist
Aantal nieuwe patiënten met een DLBCL
Tijd afronden diagnostiek: periode tussen datum eerste bezoek
hematoloog / internist / internist-oncoloog en datum definitieve diagnose en
behandelplan besproken met de patiënt.
Binnen 4 weken ofwel 28 kalenderdagen (≤ 28 dagen).
Diagnostiek: biopt (extra) nodale lymfklier, CT-hals-thorax-abdomen, FDGPET, beenmergaspiratie, cristabiopt.
Inclusie: alleen nieuwe patiënten
Exclusie: patiënten met cutaan of CZS lymfoom
Exclusie: patiënten verwezen uit andere ziekenhuizen
Bron teller: ZIS/EPD
Bron noemer: ZIS/EPD
1x per verslagjaar
01-01-2011 tot en met 31-12-2011
1x per verslagjaar
Proces
Patiëntniveau
Effectiviteit, patiëntgerichtheid
Rekenregels
Indicator 4
Teller
Noemer
Doorlooptijd diagnostiek
Voor de teller wordt uitgegaan van de populatie patiënten
verzameld onder de noemer. Selecteer vervolgens alle
patiënten bij wie de diagnostiek binnen 28 kalenderdagen na
het eerste bezoek bij de hematoloog / internist / internistoncoloog is afgerond.
Selecteer alle nieuwe patiënten ouder dan 18 jaar bij wie de
diagnose DLBCL is gesteld.
Formule
# patiënten noemer
waarvoor geldt
DLBCL6 ≤28
kalenderdagen
# patiënten waarvoor
DLBCL2 geldt en
waarvoor geldt
DLBCL5 >18 jaar
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
In 2000 zijn de zogenaamde Treeknormen opgesteld (Treekoverleg, 2000). Deze geven voor nietacute aandoeningen de maximaal aanvaardbare wachttijd aan. Deze normen zijn opgesteld op basis
van maatschappelijke aanvaardbaarheid en niet op grond van medische urgentie. De
Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt in haar advies inzake
wachttijdnormen in de kankerzorg dat wachttijden binnen de kankerzorg tot een minimum beperkt
moeten worden en onder de Treeknormen moeten liggen (KWF, 2006). De kwantitatieve gevolgen
van wachttijden voor de prognose van de patiënt met kanker zijn niet voorhanden. Uit de literatuur
blijkt echter wel dat de negatieve psychosociale gevolgen van wachttijden groot zijn (Schag, 1993;
Risberg, 1996). Vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte staan patiënten met
(verdenking op) kanker onder grote psychosociale druk tijdens het wachten op (een uitslag van)
13
diagnostisch onderzoek, (aanvullend) diagnostisch onderzoek en een (aanvullende) behandeling. De
Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding stelt dat in het algemeen de normatieve
wachttijd voor het traject tussen besluit tot en de aanvang van de (geplande) behandeling(en)
maximaal vijftien werkdagen mag bedragen.
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep verwacht op basis van praktijkervaring dat er ruimte is tot verbetering.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
Deze indicator zegt iets over snelheid van de diagnostiek, niets over kwaliteit daarvan. De datum
waarop de definitieve diagnose en het behandelplan zijn besproken met de patiënt zijn niet altijd
eenduidig geregistreerd tussen de verschillende ziekenhuizen, dit leidt mogelijk tot
interpretatieverschillen. Indien een patiënt wordt verwezen naar een ander ziekenhuis voor (een deel
van) de diagnostiek, dient de patiënt ter bepaling van de indicator te worden meegerekend onder het
ziekenhuis waar de definitieve diagnose en het behandelplan met de patiënt worden besproken.
De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt.
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
Uit de betrouwbaarheidsintervallen blijkt dat de statistische betrouwbaarheid niet goed is. De
werkgroep beseft zich dat door het versmallen van de populatie tot DLBCL de patiëntaantallen nog
lager worden. De werkgroep heeft gekeken of de vraag omgezet kan worden naar een kwalitatieve
indicator, maar heeft hier uiteindelijk niet voor gekozen gezien de grote kans op sociaal wenselijke
antwoorden (er wordt makkelijk ‘ja’ geantwoord op structuurvragen). De werkgroep is wel van mening
dat de indicator waardevolle informatie oplevert.
Vergelijkbaarheid
De werkgroep vermoedt dat er geen case-mix factoren een rol spelen. Er bestaat echter onderzoek
waarin is aangetoond dat ‘’slechtere patiënten’’, dat wil zeggen met een hoger stadium, sneller door
de diagnostiekfase gaan (Ouwens, 2007).
Registratiebetrouwbaarheid
Binnen het ZIS kan geen (geautomatiseerd) overzicht worden gegenereerd van de teller. De
werkgroep is van mening dat de indicator van dusdanig belang is voor de kwaliteit van de zorg dat
het inzicht in deze indicator opweegt tegen de registratielast, mede gezien de kleine aantallen
patiënten per ziekenhuis die het betreft.
Referenties
- College voor zorgverzekeringen (CVZ): Radiotherapie van meten naar weten. Wachttijdmeting
2002. Den Haag, 2004: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag.
- KWF. Advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg. Signalement Signaleringscommissie
Kanker van KWF Kankerbestrijding. Oisterwijk, 2006: Drukkerij van den Boogaard.
www.kwfkankerbestrijding.nl
- Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF,
Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with
nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110:1782-90.
- Risberg T, Sorbey SW, Norum J, Wist EA. Diagnostic delay causes more psychological distress in
female than in male cancer patients. Anticancer Res 1996;16:995-99.
- Schag CA, Ganz PA, Polinsky ML, Fred C, Hirji K, Petersen L. Characteristics of women at risk for
psychosocial distress in the years after breast cancer. J Clin Oncol 1993;11:783-93.
- TreekoverlegTR-039. Notitie ‘Streefnormstelling wachttijden curatieve zorg’. Zeist, 2000:
Zorgverzekeraars Nederland.
14
5. Gestructureerd overleg
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie 5a
Operationalisatie 5b
Operationalisatie 5c
Definitie(s)
Inclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
De behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde
deskundigheid vanuit verscheidene disciplines. Door het beschikbaar
komen van verbeterde behandelingen die gebruik maken van zowel
chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al
direct na de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een
bespreking in multidisciplinair verband kan daarbij bijdragen aan optimale
behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke richtlijnen.
De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle
betrokkenen worden gecommuniceerd.
Is er binnen uw ziekenhuis een gestructureerd overleg waar patiënten met
DLBCL worden besproken met een vaste frequentie?
Ja/Nee
Indien ja, hoe vaak vindt dit plaats:
1x per week/1x per maand/1x per kwartaal/Anders, namelijk…
Indien ja, zijn hierbij de volgende disciplines betrokken:
- hematoloog/internist Ja/nee/Op afroep
- klinisch patholoog Ja/nee/Op afroep
- radioloog/nucleair geneeskundige Ja/Nee/Op afroep
- consulent IKNL Ja/Nee/Op afroep
n.v.t.
Inclusie: alleen nieuwe patiënten
Ziekenhuisregistratie
1x per jaar
01-03-2012
1x per verslagjaar
Structuur
Ziekenhuisniveau
Effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid, doelmatigheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
De behandeling van patiënten met kanker vereist op elkaar afgestemde deskundigheid vanuit
verscheidene disciplines. Door het beschikbaar komen van verbeterde behandelingen die gebruik
maken van zowel chirurgische, radiotherapeutische als medicinale interventies, is overleg al direct na
de diagnostische fase in steeds meer situaties gewenst. Een bespreking in multidisciplinair verband
kan daarbij bijdragen aan optimale behandeling van oncologische patiënten volgens de landelijke
richtlijnen. De uitkomst moet worden vastgelegd in een behandelplan en aan alle betrokkenen
worden gecommuniceerd (Ouwens, 2007; IGZ 2009; IGZ, 2009). Patiënten dienen besproken te
worden met de verschillende disciplines, indien mogelijk voordat de behandeling begint, zodat een
optimale definitieve stadiëring en bij het stadium passende optimale behandeling kunnen worden
gekozen.
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering in de mate waarin ziekenhuizen een
gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een DLBCL te bespreken.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
Afhankelijk van de verslaglegging in het ziekenhuis is mogelijk moeilijk terug te vinden of een patiënt
in een gestructureerd overleg met een vaste frequentie is besproken. Bovendien moet rekening
worden gehouden in interpretatieverschillen in de (structurele) samenstelling van het overleg. Niet
altijd wordt genoteerd of alle vereiste disciplines (structureel) aanwezig zijn. De werkgroep geeft ook
aan dat het voor DLBCL niet noodzakelijk is dat de bespreking met de verschillende disciplines
gelijktijdig plaatsvindt. De verwachte aantallen per ziekenhuis zijn klein bij deze selectie.
15
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de werkgroep consensus heeft bereikt.
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
De werkgroep verwacht dat met deze indicator onderscheid kan worden gemaakt tussen
ziekenhuizen die een gestructureerd overleg met een vaste frequentie hebben om patiënten met een
DLBCL te bespreken.
Vergelijkbaarheid
Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.
Registratiebetrouwbaarheid
Deze indicator is een structuurindicator en heeft daardoor een lage registratielast.
Referenties
- IGZ. Prestatie-indicatoren ziekenhuizen. Basisset 2010: Indicator Multidiscipliniar overleg. Utrecht,
2009: Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
- IGZ. Zorgketen voor kankerpatienten moet verbeteren. Den Haag, 2009: Inspectie voor de
Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
- Ouwens MM, Hermens RR, Termeer RA, Vonk-Okhuijsen SY, Tjan-Heijnen VC, Verhagen AF,
Hulscher MM, Marres HA, Wollersheim HC, Grol RP. Quality of integrated care for patients with
nonsmall cell lung cancer: variations and determinants of care. Cancer 2007;110:1782-90.
16
3. Lijst te verzamelen variabelen
In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld
worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen dataelement.
Variabelenlijst
Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende
om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Om de proces- en
uitkomstindicatoren te kunnen bepalen, worden gegevens op patiëntniveau verzameld en worden
verschillende bronnen geraadpleegd.
Op de volgende pagina’s worden alle variabelen beschreven die nodig zijn om de indicatoren te
kunnen bepalen van de set DLBCL. Van de variabelen worden de volgende gegevens vastgelegd:
•
Variabele nummer:
•
•
Naam:
Vast te leggen waarde:
•
Bron:
•
Instructie:
•
Nodig voor indicator:
Het nummer van de variabele wordt later gebruikt om uit te kunnen
leggen welke variabelen gebruikt moeten worden voor de berekening
van een indicator.
Naam/beschrijving van de variabele.
De vast te leggen waarde is een omschrijving om aan te geven wat
een ziekenhuis moet vastleggen. Dit kan bijvoorbeeld een behandelas
van een DBC zijn, ja/nee of een datum.
De bron is bedoeld om het zoeken naar de variabele (het dataelement) te vereenvoudigen Dit is gebaseerd op de bevindingen van
de ziekenhuizen uit de praktijktest. Het kan zijn dat dit in andere
ziekenhuizen onder een andere naam of op een andere
plaats/systeem wordt vastgelegd.
Deze beschrijft met welke zoekwaarden gezocht moet worden. Ook
worden praktijktips gegeven.
Als laatste staat aangegeven voor welke indicatoren de variabele
gebruikt wordt.
Voor sommige variabelen is het niet mogelijk om direct uit de data de waarde van de variabele te
bepalen. Leeftijd is hierbij het meest duidelijke voorbeeld. Om de leeftijd te kunnen bepalen is een
peildatum en een geboortedatum nodig. Deze eerste twee gegevens zijn opgenomen bij de
variabelen. Bij de indicatoren zijn rekenregels gedefinieerd die de uiteindelijke variabele berekenen.
Een voorbeeld is: peildatum – geboortedatum = leeftijd.
17
Tabel 1: Variabelen uit verschillende bronnen in het ziekenhuis
Variabele
Naam
DLBCL0
Patiëntnummer
DLBCL1
Geboortedatum
dd/mm/jjjj
ZIS
DLBCL2
Primaire
diagnose
DLBCL
DBC codes voor DLBCL
0313.11.753 (non-hodgkin,
intermediair/hooggradig)
DBCregistratie
DLBCL3
Datum 1 polikliniekbezoek
hematologie
Datum
definitieve
diagnose en
behandelplan
besproken met
de patiënt
dd/mm/jjjj
EPD/
zorgdossier
dd/mm/jjjj
EPD/
zorgdossier
DLBCL4
Vast te leggen waarde
e
Bron
Instructie
Benodigd voor
indicator
ZIS
Het patiëntnummer is het unieke element dat
de basis vormt om koppelingen tussen
registratiesystemen mogelijk te maken
De geboortedatum van de betreffende
persoon
4: Doorlooptijd
diagnostiek
Datum waarop de patiënt met een DLBCL
voor het eerst op de polikliniek hematologie
komt
Datum waarop met de patiënt met een
DLBCL zijn definitieve diagnose en
definitieve behandelplan wordt besproken
4: Doorlooptijd
diagnostiek
4: Doorlooptijd
diagnostiek
4: Doorlooptijd
diagnostiek
4: Doorlooptijd
diagnostiek
18
Tabel 2: Rekenregels voor te berekenen variabelen
Variabele
Te berekenen gegevens
Berekening
Formule
Validatieregels
Nodig voor indicator
DLBCL5
Leeftijd
Datum diagnose - geboortedatum
>18 jaar
DLBCL6
Doorlooptijd diagnose
Datum diagnose definitief en behandelplan
besproken met patiënt (dit is 1 datum) - datum
van het 1e polikliniek bezoek
DLBCL4 DLBCL1
DLBCL4 DLBCL3
4: Doorlooptijd
diagnostiek
4: Doorlooptijd
diagnostiek
≤ 28
kalenderdagen
19
Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2011 over
verslagjaar 2010
Indicator*
Populatiebepaling
1a en 1b. Kwaliteitseisen
DLBCL
Aanpassingen
De werkgroep heeft besloten
deze set van toepassing te
laten zijn op een subpopulatie.
Daarom is de naam van de set
veranderd van Maligne
Lymfoom in Maligne Lymfoom:
DLBCL.
1a. ‘Classificatie volgens WHO
2008’ is als vraag verwijderd bij
deze indicator.
1b. meting op patiëntenniveau
is verwijderd
2a en 2b. Kwaliteitseisen
initiële stadiering
2a. Beenmergaspiratie is
verwijderd uit de indicator.
2b. Meting op patiëntenniveau
is verwijderd
3a en 3b. Responsevaluatie
3a. Het eerste deel van de
indicator ‘Wordt bij patiënten
met een DLBCL of een Hodgkin
lymfoom standaard een
responsevaluatie uitgevoerd na
initiële behandeling?’ wordt
verwijderd en de indicator wordt
geherformuleerd.
Hodgkin Lymfoom wordt uit de
indicator verwijderd.
3b. Meting op patiëntenniveau
is verwijderd
Het aantal werkdagen
waarbinnen de diagnostiek
afgerond dient te zijn, is
aangepast van 15 naar 20
werkdagen ofwel 28
kalenderdagen.
4. Doorlooptijd diagnostiek
Opmerkingen
De werkgroep heeft gekozen
om de set toe te spitsen op
DLBCL omdat dit het meest
voorkomende type lymfoom is
en het is praktisch als de hele
set zich richt op 1 subgroep. De
werkgroep verwacht dat aan de
hand van de gemeten subgroep
de kwaliteit van zorg voor de
totale groep maligne lymfoom
patiënten goed kan worden
gemeten.
1a. Er kan alleen worden
gesteld dat het om een DLBCL
gaat als er geclassificeerd is.
Het item voegt daarom niets
aan de indicator toe.
1b. Door de kleine patiëntaantallen zijn de data niet
betrouwbaar. De werkgroep ziet
geen verbetermogelijkheden
voor wat betreft de statistische
betrouwbaarheid. DLBCL is het
meest voorkomende type
lymfoom. Het is niet te
verwachten dat de aantallen
groter worden, want
centralisatie is de komende
jaren nog niet aan de orde.
2a. Als er een cristabiopsie
wordt uitgevoerd, dan voegt
een beenmergaspiratie niet veel
meer toe.
2b. Zie opmerkingen bij 1b.
3a. Het eerste deel van de
indicator discrimineerde niet.
De patiëntenpopulatie beperkt
zich tot DLBCL.
3b. Zie opmerkingen bij 1b.
De gestelde termijn van 15
werkdagen vindt de werkgroep
bij nader inzien niet haalbaar.
20
5. Gestructureerd overleg
De naam van de indicator is
aangepast.
De term MDO is door de
herformulering niet meer van
toepassing.
De indicator is geherformuleerd Door de kleine patiëntaantallen
tot een structuurvraag.
zijn de data niet betrouwbaar.
* Indien een indicator niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven
21
Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging
De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2010 geautoriseerd door:
-
Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- & Oorheelkunde en Heelkunde van het HoofdHalsgebied
Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Nederlandse Vereniging voor Pathologie
22
Bijlage 3: Verwerking commentaar consultatieronde indicatorenset Maligne Lymfoom
Commentaar*
Vereniging/organisatie
Verwerkt/Niet verwerkt
Toelichting
Algemene opmerkingen
Geen inhoudelijke opmerkingen.
Geautoriseerd
Geautoriseerd
Geautoriseerd
Geautoriseerd
Het gevolg van het toespitsen van de set op
DLBCL is dat deze patiënten handmatig uit de
genoemde DBC moeten worden geselecteerd.
Voorstel voor een nieuwe indicator:
Beschikt uw instelling over het keurmerk bloedlymfeklierkanker?
Lymfklierkanker vereniging
Nederland
ZN
NVVP
NVvR
NVKNO
NFU
Ter kennisneming
NVZ
Niet verwerkt
Ter kennisneming
Ter kennisneming
Ter kennisneming
Ter kennisneming
Ter kennisneming
Geautoriseerd
Indicator 1 Kwaliteitseisen DLBCL
NIV (HOVON/NVvH)
Geautoriseerd
Indicator 2 Kwaliteitseisen initiële stadiëring
NIV (HOVON/NVvH)
Zie hiervoor de reactie van HOVON aan de NIV.
Het betreft belangrijke kritiek.
De NIV heeft een aanvulling met betrekking tot
indicator 4, waarbij nu de PALGA registratie als
bron niet staat vernoemd. De NIV vraagt zich af
of deze als bron van toegevoegde waarde zou
kunnen zijn bij indicator 4.
NFU
NIV
Omdat het om kleine aantallen gaat
wordt dit door de werkgroep niet als een
probleem gezien.
In dit stadium kunnen geen nieuwe
indicatoren meer toegevoegd worden. Dit
voorstel kan worden meegenomen in de
doorontwikkeling van deze set.
Indicator 3 Responsevaluatie
Is verwerkt
Indicator 4 Doorlooptijd diagnostiek
Ter kennisneming
Voorstel van het IKNL is: datum 1e
contact=datum lymfeklierextirpatie en
datum afronding diagnostiek=datum
pathologische bevestiging tumor.
Dit kan worden meegenomen in de
doorontwikkeling van deze set.
23
Commentaar*
Vereniging/organisatie
Verwerkt/Niet verwerkt
Toelichting
Zoals ook al aangegeven in het commentaar
van de HOVON lymfoomwerkgroep in 2010 blijft
de huidige definitie van de doorlooptijd een multi
interpretabel gegeven en daarom een valkuil
voor betrouwbare meting. Voor operalisatie van
deze indicator dient de definitie beter verwoord
te worden. Een ‘’verdenking op DLBCL’’ – er
moet immers nog een biopsie worden genomen
– is daarbij geen zinvol uitgangspunt.
Wij stellen voor dit als volgt aan te passen voor
patiënten behandeld in het desbetreffende
ziekenhuis: start tijd voor de diagnostiek
doorlooptijd is de datum van het definitieve PA
verslag met daarin de diagnose DLBCL. Stoptijd
is de datum dat het behandelplan is besproken
met de patiënt.
NIV (HOVON/NVvH)
Niet verwerkt
Het gaat bij deze indicator om de
doorlooptijd van de diagnostiek, niet om
de doorlooptijd tot behandeling. De
doorlooptijd diagnostiek is nu
aangegeven als: periode tussen datum
eerste bezoek hematoloog / internist /
internist-oncoloog en datum definitieve
diagnose en behandelplan besproken
met de patiënt.
Zie hiervoor de reactie van HOVON aan de NIV.
Het betreft belangrijke kritiek.
Onduidelijkheid over deze indicator.
NFU
Ter kennisneming
NVZ
Niet verwerkt
NVZ
Indicator 5 Gestructureerd overleg
Niet verwerkt
Bij de verschillende disciplines toevoegen:
- radiotherapeut, - regieverpleegkundige of
oncologieverpleegkundige, - psycho sociaal?
Betrouwbare doorlooptijden zijn een
terugkerend discussiepunt in meerdere
oncologieset; in overweging kan
genomen worden om over te gaan voor
een aantal generieke indicatoren voor de
oncologie. Dit zal moeten worden
meegenomen in de doorontwikkeling.
Om dit punt te verhelderen is het tijdspad
opgenomen in de operationalisatie:
Het percentage nieuwe patiënten met
een DLBCL bij wie de periode tussen
datum eerste bezoek hematoloog /
internist / internist-oncoloog en datum
definitieve diagnose en behandelplan
besproken met de patiënt, 28
kalenderdagen bedraagt of minder.
Deze opmerking kan worden
meegenomen bij de doorontwikkeling van
deze indicatorset.
* Indien nodig is commentaar samengevat
24
Deel 2: Klantpreferentievragen
25
1. Klantpreferentievragen Maligne Lymfoom-DLBCL
De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom maligne lymfoom.
Let op: de klantpreferentievragen kunnen op het gebied van patiëntpopulatie een bredere scope
hebben dan de Zorginhoudelijke Indicatoren.
De informatie van de vragenlijst Klantpreferenties maligne lymfoom kan bijdragen aan de
beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De
klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie, in samenwerking met
LymfklierkankerVereniging Nederland.
Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er
focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een
grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van
belang zijn.
Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht.
Daar waar ‘ziekenhuis’ of ‘ziekenhuislocatie’ staat, kan ook ‘zelfstandig behandelcentrum’ gelezen
worden.
Volume
Vraag 1
A. Hoeveel internist-oncologen en internist-hematologen behandelen patiënten
met maligne lymfoom op de peildatum?1*
(invullen)
____ internist-oncologen
niet van toepassing
____ internist-hematologen
niet van toepassing
B. Hoeveel patiënten met maligne lymfoom zijn op uw ziekenhuislocatie
2
behandeld in het verslagjaar? **
(invullen)
____ patiënten
C. Wat is de spreiding (gemiddelde, minimum, maximum) van het aantal
1
3
behandelde patiënten met maligne lymfoom op uw ziekenhuislocatie? **
(invullen)
Minimum: ____ patiënten per internist-oncoloog4
5
Maximum: ____ patiënten per internist-oncoloog
Gemiddelde: ____ patiënten per internist-oncoloog
Minimum: ____ patiënten per internist-hematoloog4
5
Maximum: ____ patiënten per internist-hematoloog
Gemiddelde: ____ patiënten per internist-hematoloog
26
Definities
1
Exclusief coassistenten, ANIOS en AIOS.
Inclusief behandelingen door coassistenten, ANIOS en AIOS.
Selecteer alle patiënten met de DBC’s:
2
0313.11.751.****
0313.13.751.****
0313.21.751.****
0313.11.752.****
0313.13.752.****
0313.21.752.****
0313.11.753.****
0313.13.753.****
0313.21.753.****
3
Het betreft hier alleen de medisch specialisten die op de peildatum nog in dienst
zijn. Bij het aantal patiënten moeten ook de patiënten worden opgeteld die elders
door de medisch specialist zijn behandeld in het verslagjaar. Exclusief
coassistenten, ANIOS en AIOS. Het gaat dus alleen om de patiënten van de
medisch specialisten in dienst van ziekenhuis of maatschap.
4
Vul het totaal aantal patiënten in die geopereerd zijn door de internistoncoloog/internist-hematoloog die het minste aantal operaties heeft uitgevoerd in
het verslagjaar.
5
Vul het totaal aantal patiënten in die geopereerd zijn door de internistoncoloog/internist-hematoloog die het meeste aantal operaties heeft uitgevoerd in
het verslagjaar.
Technische
haalbaarheid
* Peildatum: 1 maart 2012
** Verslagjaar: 1 januari 2011 t/m 31 december 2011
Deelname onderzoeken
Neemt uw ziekenhuislocatie deel aan onderzoeken op het gebied van maligne
Vraag 2
lymfoom?1*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja
Nee
Definities
Technische
haalbaarheid
Toelichting
1
Bijvoorbeeld de HOVON-studies, EORTC Lymphoma Groep studies, Lunenburg
consortium, studies gecoördineerd door de farmaceutische industrie of de GHSG.
* Peildatum: 1 maart 2012
Patiënten hebben aangegeven te willen weten of het ziekenhuis deelneemt aan
onderzoeken op het gebied van maligne lymfoom.
27
Voorkeur behandelaar
A. Indien een patiënt telefonisch een afspraak wil maken met de internist voor de
Vraag 3
behandeling van maligne lymfoom, wordt dan altijd aan de patiënt gevraagd of
1
hij/zij voorkeur heeft voor een bepaalde internist? *
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, dit is beleid2
Nee
B. Wordt bij een afspraak via de website altijd gevraagd of de patiënt voorkeur
heeft voor een bepaalde internist?1*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja
Nee
Nee, bij ons kan geen online afspraak worden gemaakt
Definities
1
Technische
haalbaarheid
* Peildatum: 1 maart 2012
Met uitzondering van een doorverwijzing naar een specifieke arts door een
andere (huis)arts.
2
Onder beleid wordt verstaan: iedereen van de afdeling handelt op een gelijke
manier. Dit kan bijvoorbeeld door dit tijdens het inwerkproces mee te nemen of
doordat collega’s elkaar er op wijzen.
Informatievoorziening
Vraag 4
Over welke onderwerpen en op welke manier informeert uw ziekenhuislocatie de
patiënt met maligne lymfoom?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
 Onderzoeken die plaats moeten vinden, worden mondeling toegelicht aan de
patiënt
 De diagnose van de patiënt wordt schriftelijk aan de patiënt aangeboden
 Schriftelijke informatie over chemotherapie
 Schriftelijke informatie over bestraling
 Schriftelijke informatie over antibioticagebruik
 Schriftelijke informatie over ‘wait and see’ beleid
 Schriftelijke informatie over onderhoudsbehandelingen
 Uitslag van onderzoek wordt op papier aan de patiënt meegegeven
1
 Uitslag van onderzoek is digitaal in te zien door de patiënt
 De website van het ziekenhuis verwijst door naar de website van de
patiëntenvereniging LVN
 Informatie over het herstel en balans programma wordt schriftelijk meegegeven
 Informatie over begeleiding van een maatschappelijk werker bij maligne
lymfoom
 Al het bovengenoemde
28
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Een patiëntenportaal biedt de patiënt (en de zorgverlener) een betrouwbare en
beveiligde toegang tot het krijgen (en voor de zorgverlener het leveren) van
digitale zorgdiensten. De diensten kunnen bestaan uit een combinatie van de
volgende toepassingen: toegang voor de patiënt tot zijn of haar medische
informatie en uitslagen, e-consult of digitaal spreekuur, het maken van een
afspraak, verkrijgen van informatie, toegang tot (online) cursussen of training,
informatie over de zorgverleners, etc.
* Peildatum: 1 maart 2012
Behandelde vormen
Welke vormen van maligne lymfoom worden er op uw ziekenhuislocatie
Vraag 5
behandeld?1*
(aanvinken, per vorm één antwoord mogelijk)
Behandeling
Vorm van maligne lymfoom
a. Diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
b. Primair mediastinaal B-cellymfoom
c. Perifeer T-cellymfoom
d. Overige T-celllymfoom
e. Burkitt-lymfoom
f. Folliculair non Hodgkin lymfoom
g. MALT-lymfoom
h. Mantelcellymfoom
i. Lymfo-plasmocytair lymfoom/ziekte van Waldenström
j. Lymfocytair lymfoom/CLL
k. Lymfoblastair/ precursor B en T
l. Lymfoom bij afweerstoornissen/
posttransplantatielymfoom
m. Lymfomen van de huid
n. CZS lymfoom
o. Testislymfoom
p. Anders, namelijk
Definities
Technische
haalbaarheid
Ja
Nee
1
Behandelingen kunnen onder andere zijn: chemotherapie, bestraling, antibiotica,
rituximab, stamceltherapie en/of onderhoudsbehandelingen.
* Peildatum: 1 maart 2012
29
Aangeboden behandelingen
A. Welke behandelingen voor maligne lymfoom worden op uw ziekenhuislocatie
Vraag 6
uitgevoerd?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
 Chemotherapie
 Bestraling
 Autologe stamceltransplantatie
 Allogene stamceltransplantatie
 Antibiotica
 ‘Wait and see’ beleid
 Rituximab
 Onderhoudsbehandelingen
B. Naar welk(e) ziekenhuis(locatie) wordt verwezen indien uw ziekenhuislocatie
zelf bepaalde behandelingen niet uitvoert?*
(invullen, opgeven van meerdere ziekenhuislocaties is mogelijk)
________
Definities
Technische
haalbaarheid
Geen bijzonderheden.
* Peildatum: 1 maart 2012
Organisatie PET-scan
Hoe organiseert uw ziekenhuislocatie het maken van een PET-scan voor de
Vraag 7
patiënt met maligne lymfoom?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Onze ziekenhuislocatie heeft een eigen PET-scan in huis
Onze ziekenhuislocatie huurt een mobiele PET-scan
De patiënt wordt naar een ander(e) ziekenhuis(locatie) doorverwezen voor het
maken van een PET-scan
Anders, namelijk ___
Definities
Technische
haalbaarheid
Geen bijzonderheden.
* Peildatum: 1 maart 2012
30
Bereikbaarheid
Vraag 8
A. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een telefoonnummer mee op papier1 dat
2
hij ‘s avonds, ‘s nachts en in het weekend kan bellen voor dringende vragen? *
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, en de patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn
Ja, en de patiënt krijgt in principe iemand aan de lijn, en heeft anders de
mogelijkheid om een voicemailbericht achter te laten
Ja, en de patiënt kan uitsluitend een voicemailbericht achterlaten
Nee, de patiënt krijgt op papier geen telefoonnummer mee dat ’s avonds, ‘s
nachts en in het weekend bereikbaar is
B. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor telefoontjes, als
bedoeld onder vraag 8A, van de patiënt met maligne lymfoom, waarbinnen hij
3
antwoord op zijn vraag krijgt? *
(aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk)
Ja, de patiënt krijgt direct telefonisch antwoord
Ja , telefoontjes van de patiënt moeten binnen ___ uur worden beantwoord
Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen ___ dag(en) worden beantwoord
Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd
C. Krijgt de patiënt met maligne lymfoom een e-mailadres mee op papier1 waar hij
vragen naartoe kan mailen?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja
Nee, maar de patiënt kan wel een vraag stellen via de website van de
ziekenhuislocatie middels een e-mail of een contactformulier
Nee
D. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor e-mails van de patiënt
met maligne lymfoom, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt?3*
(aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk)
Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen ___ uur worden beantwoord
Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen ___ dag(en) worden beantwoord
Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje.
Met dringende vragen worden vragen bedoeld die, naar inzicht van de patiënt,
niet kunnen wachten tot aanvang van de reguliere kantoortijden. Het gaat hier niet
om spoedvragen waarvoor men naar de SEH moet of waarvoor men 112 moet
bellen.
3
Het gaat om een inhoudelijk antwoord en dus niet om een ontvangstbevestiging.
* Peildatum: 1 maart 2012
2
31
Onderscheid t.o.v. andere ziekenhuizen
Vraag 9
Graag horen wij van u waarin uw ziekenhuis(locatie) excelleert. U kunt dit
hieronder aangeven en daarna uw antwoord toelichten. De vraag gaat specifiek
over de zorg voor patiënten met maligne lymfoom.
Wij vragen u de voorbeelden te geven waarmee uw ziekenhuis zich onderscheidt1
in termen van excelleren en aan te geven wat dit voor de patiënt betekent.*
(invullen)
Onderscheidend op
het gebied:
Concreet voorbeeld
Voordelen voor de
patiënt?
Niet van toepassing
Definities
Technische
haalbaarheid
Toelichting
1
Bijvoorbeeld op de volgende gebieden: innovatieve diagnostiek en/of
innovatieve behandelmethoden, (para)medische expertise, handelen vanuit
patiëntenperspectief, de (praktische) organisatie van de zorg, ondersteunen
patiënten op het gebied van zelfregie en zelfmanagement, etc.
* Peildatum: 1 maart 2012.
Deze vraag is bedoeld om belangrijke innovaties en projecten gericht op
verbetering rond de zorg voor patiënten met maligne lymfoom te achterhalen. Het
gaat dan om projecten die voor zover bekend uniek zijn voor uw
ziekenhuislocatie. Deze vraag is niet bedoeld voor het maken van vergelijkingen.
32
Bijlage 1: wijzigingstabel Vragenlijst klantpreferenties
Klantpreferentievraag*
1
2
3
Maligne Lymfoom
Aanpassingen
Vraag 1 wordt aangepast.
De definitie van vraag 2 wordt
aangepast.
Vraag 3 wordt aangepast.
4
Vraag 4 met betrekking tot
informatieverstrekking wordt op
een andere manier uitgevraagd.
5
De definitie van vraag 5 wordt
aangepast.
De antwoordcategorieën van
vraag 6 worden uitgebreid met
een aantal behandelingen. Er
wordt een B vraag toegevoegd.
6
7
Vraag 7 wordt vraag 8. Deze
vraag wordt aangepast en
uitgebreid met een C en D
vraag.
Nieuw ingevoegde vraag. Een
vraag met betrekking tot PETscan. Dit wordt vraag 7.
Opmerkingen
Uit de data van afgelopen jaar
bleek dat de verkregen
informatie niet eenduidig te
interpreteren is. De vraag is
aangepast, er wordt gevraagd
naar het praktische beleid dat
wordt gevoerd.
Uit de data van afgelopen jaar
bleek dat de tabel soms
verwarring opriep. De
methoden hadden overlap en
de informatieaspecten konden
op meerdere manieren
geïnterpreteerd worden. Verder
is gebleken dat ziekenhuizen de
losse vragen fijner vinden met
invullen, in vergelijking met de
grote tabel.
Naar aanleiding van gesprek
met de
LymfklierkankerVereniging
Nederland zijn de onderwerpen
van informatievoorziening
aangescherpt.
Naar aanleiding van gesprek
met LymfklierkankerVereniging
Nederland is de lijst met
behandelingen uitgebreid en
vraag B opgesteld.
Naar aanleiding van feedback
van een inhoudelijk deskundige
is deze vraag geformuleerd. Het
is een aanvulling op vraag 6.
Niet ieder ziekenhuis heeft deze
faciliteit.
Nieuw ingevoegde vraag.
Ziekenhuizen kunnen
aangeven waarin ze excelleren.
Dit wordt vraag 9.
Met deze vraag kunnen
ziekenhuizen zich positief
onderscheiden t.o.v. elkaar op
het gebied van maligne
lymfoom.
*Indien een vraag niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven
33
Afkortingenlijst indicatorengids DLBCL
CT-(scan)
CZS
DBC
DLBCL
EPD
FDG-PET
HE
HOVON
IGZ
IKNL
IPI
KWF
LVN
MDO
NFU
NHL
NIV
NKR
NPCF
NVKNO
NVNG
NVRO
NVvH
NVVP
NVvR
NVZ
WHO
ZIS
ZN
Computer tomografie (scan)
Centraal Zenuwstelsel
Diagnose Behandel Combinatie
Diffuus grootcellig B-cel lymfoom
Elektronisch Patiëntendossier
Fluoro-2-deoxyglucose positron emission tomografie
Hematoxyline Eosine
Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland
Inspectie voor de Gezondheidzorg
Integraal Kankercentrum Nederland
Internationale prognostische index
Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding
Lymfklierkanker Vereniging Nederland
Multidisciplinair overleg
Nederlandse Federatie van Universitair medische centra
Non-Hodgkin lymfoom
Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Kankerregistratie
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van
het Hoofd Halsgebied
Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Nederlandse Vereniging Radiotherapie en Oncologie
Nederlandse Vereniging voor Hematologie
Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
World Health Organization
Ziekenhuis Informatiesysteem
Zorgverzekeraars Nederland
34