B-bewust: beter voorbereid op gezamenlijke

‘B-bewust: beter voorbereid op gezamenlijke besluitvorming’
VEEL GESTELDE VRAGEN OVER B-BEWUST
Hoe zijn de themalijsten met vragen tot stand gekomen?
De twaalf B-bewust thema’s zijn bepaald op basis van:



Veel gestelde vragen die binnen komen via het Digiteam en de Servicelijn van BVN.
In overleg met de projectgroep B-bewust die bestaat uit ervaringsdeskundige actieve leden
van BVN.
Op basis van informatie die we hebben verkregen via B-force (www.bforce.nl; instrument
van BVN voor achterbanraadpleging).
De onderwerpen en vragen per themalijst zijn als volgt tot stand gekomen:




Stap 1: Eerste opzet onderwerpen en vragen opstellen op basis van praktijkervaring BVN en
brainstorm projectgroep B-bewust (ervaringsdeskundige actieve leden van BVN). Indien er
over het betreffende thema een expertgroep van actieve leden is bij BVN (zoals de
expertgroep Mannen en Late gevolgen), worden ook deze actieve leden betrokken.
Stap 2: Schrijven van de themalijst door een professionele (en ervaringsdeskundige)
tekstschrijver.
Stap 3: Eerste versie van de tekst voorleggen aan een meeleesgroep. Voor elk thema is er
een aparte meeleesgroep samengesteld. De meeleesgroep bestaat uit minimaal één lid van
de B-bewust projectgroep, de B-bewust projectleider, enkele (ex)patiënten en minimaal
twee zorgprofessionals die iets hebben met of gespecialiseerd zijn in het thema.
Stap 4: Feedback van de meeleesgroep verwerken en opleveren definitieve themalijst.
Is er bewijs voor de meerwaarde voor patiënten? Is hier in de literatuur iets over bekend?
Dit praktijkonderzoek gaat vooral duidelijk maken wat de meerwaarde van B-bewust is voor de
patiënt. Wat we hierover tijdens de ontwikkeling al hebben meegekregen van patiënten en
zorgprofessionals is dat
B-bewust patiënten - die daar behoefte aan hebben - ondersteuning biedt bij het voorbereiden van
gesprekken met hun behandelaar. Patiënten vinden het vaak moeilijk om in gesprek met hun
behandelaar vragen en voorkeuren in te brengen. Zeker als emoties meespelen. Een goede
voorbereiding aan de hand van B-bewust geeft overzicht en rust en werkt als geheugensteuntje
(men vergeet snel om dingen te vragen).
In de literatuur zijn - voor zover bij ons bekend - alleen omschrijvingen bekend van de meerwaarde
van eigen regie en zelfmanagement voor de patiënt (B-bewust ondersteunt in eigen regie en
zelfmanagement), niet specifiek van het voorbereiden van gesprekken d.m.v. een vragenlijst. Eén
van de conclusies van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (2010, Ruimte voor regie,
Kluwer, ISBN 978-90-13-10021-1) is bijvoorbeeld:
Patiënten hebben vaak weinig tijd om kennis op te doen over zijn of haar aandoening, vanwege de
plotselinge en vaak ingrijpende behandelingsperiode. Doordat de patiënt zo weinig tijd heeft om te
* Gedurende het project vervangen door Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam
groeien als expert in zijn aandoening kan ondersteuning bij het voorbereiden van gesprekken
(bewustwording van de informatie die een patiënt nodig heeft om keuzes te kunnen maken en hulp
bij het stellen van vragen) veel meerwaarde bieden bij het verkrijgen van de benodigde informatie.
Patiënten zouden hierdoor een grotere maten van zelfmanagement kunnen krijgen en gemotiveerd
worden om zelf de regie te nemen in zijn/haar zorgtraject. Geconcludeerd wordt ook dat
zelfmanagement de patiënt kan helpen om de ziekte en/of aandoening in het leven van de patiënt te
laten passen. Regie en zelfmanagement sluiten hierbij op elkaar aan. Gebleken is namelijk dat er een
betere kwaliteit van leven is als de patiënt de eigen regie heeft.
VEEL GESTELDE VRAGEN OVER HET PRAKTIJKONDERZOEK
Door wie wordt dit project gefinancierd?
Het project is een samenwerkingsverband tussen BVN en CBO* (Centraal Begeleidings Orgaan) en
wordt mede gefinancierd door Stichting Pink Ribbon. Ook ZonMw financiert dit project in 2015 voor
een groot gedeelte, binnen het programma Actieplan eHealth: van implementeren kunnen we leren.
Meer informatie over het Actieplan eHealth: www.zonmw.nl/nl/programmas/programmadetail/actieplan-ehealth/algemeen
Wat wil BVN onderzoeken?




Wat de meerwaarde is voor de patiënt van het voorbereiden van gesprekken met de
behandelaar aan de hand van B-bewust. Dit wordt aan de hand van praktijkervaringen
getoetst (niet-wetenschappelijk).
Hoe behandelaars het ervaren als patiënten gesprekken voorbereiden aan de hand van
B-bewust.
Wat mogelijke, inhoudelijke verbeterpunten zijn waardoor B-bewust nog beter aansluit bij
de behoefte van de patiënt en de dagelijkse zorgpraktijk.
Op welke manier B-bewust het beste kan worden opgenomen in de informatievoorziening
van het ziekenhuis aan borstkankerpatiënten.
Hoe is het project ingericht?
De looptijd van het project is een jaar (2015). De basis van het plan van aanpak is om gebruik te
maken van de bestaande relatie zorgprofessional/patiënt om de nieuwe relatie patiënt/B-bewust op
te bouwen (zie figuur hieronder). De patient advocates van BVN begeleiden en ondersteunen hierin
de zorgprofessional. De patient advocates krijgen daartoe training en ondersteuning vanuit BVN en
CBO. BVN en CBO verzorgen de organisatie en monitoring van het proces, de dataverzameling en de
ontwikkeling van ‘eindproduct’ waarin conclusies en aanbevelingen worden opgenomen.
* Gedurende het project vervangen door Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam
Er wordt gestart met vijf ziekenhuizen in fase één. Op basis van de ervaringen wordt het proces –
indien nodig – bijgesteld. In fase twee wil BVN met een volgende groep van 9 of 10 ziekenhuizen
werken, zodat in totaal de ervaringen in 15 ziekenhuizen meegenomen kunnen worden.
Gedurende het project wordt – waar relevant – gebruik gemaakt van bestaande kennis omtrent
zelfmanagement ondersteuning van patiënten (door zorgprofessionals), zoals de Z-scan (een
vragenlijst voor zelfevaluatie van de zorgorganisatie waarvan de uitkomst aanknopingspunten biedt
om zelfmanagementondersteuning in de eigen praktijk te verbeteren, te gebruiken door zowel
individuele zorgverleners als door een team van zorgverleners), patiëntenprofielen (o.a.
pilotenmodel Diabetesvereniging) en inzichten voortkomend uit proefimplementaties van de
Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement.
Mocht u het projectplan willen inzien dan kunt u contact opnemen met Maaike Schuurman,
projectleider, [email protected]. Telefonisch contact opnemen kan het beste op woensdag
of vrijdag: 030 - 291 72 22.
Levert het meedoen aan dit project ons niet veel meer werk op?
Naar verwachting en op basis van de gesprekken met de eerste ziekenhuizen die meedoen, zal het u
niet belastend meer tijd kosten. B-bewust kan worden meegenomen in de standaard manier van het
informeren van patiënten over wat ze te wachten staat. Wat extra tijd kan kosten is:


Er is een aantal zaken waar u op moet letten in de communicatie richting patiënten, zoals
bijvoorbeeld het meegeven van de B-bewust folder, het motiveren van de patiënt om
volgende gesprekken voor te bereiden aan de hand van B-bewust en het uitreiken van de
evaluatieformulieren op het afgesproken moment.
De voorbereidende gesprekken met BVN voorafgaand aan de onderzoeksperiode, het
contact met BVN tijdens deze periode (indien nodig) en het evaluatiegesprek na afloop.
De ‘angst’ dat patiënten door gebruik van B-bewust ineens met enorm lange vragenlijsten komen,
waardoor gesprekken veel langer gaan duren, is begrijpelijk. Echter is dit nu juist wat we willen
onderzoeken in de praktijk. We weten het gewoonweg nog niet. Er zijn aannames dat dit kan
gebeuren, er zijn ook aannames dat gesprekken juist efficiënter zullen verlopen.




Binnen de B-bewust checklist functionaliteit wordt duidelijk aan de patiënt geadviseerd altijd
na te denken over wat de drie belangrijkste vragen voor hem/haar zijn. BVN geeft daar
duidelijk bij aan dat dit belangrijk is omdat het kan zijn dat – gezien de tijd die er staat voor
een gesprek - niet alle vragen beantwoord kunnen worden. Deze ‘instructie’ kunt u zelf ook
nog eens meegeven op het moment dat u B-bewust aanreikt aan de patiënt.
Ook zonder gebruik van B-bewust zijn er nu ongetwijfeld al patiënten die met lange
vragenlijsten aankomen (soms met nog niet relevante vragen voor dat moment). Bedenk
hoe u hier nu mee omgaat en pas dit toe op het moment dat dit tijdens het
praktijkonderzoek ook gebeurt.
Een patiënt die voorafgaand aan een gesprek goed heeft nagedacht over wat hij/zij wil
weten, zal de aangereikte informatie ook beter onthouden. Het zal minder vaak voorkomen
dat dezelfde vragen in verschillende gesprekken terug komen.
B-bewust motiveert en ondersteunt de patiënt om vragen te stellen en aan te geven waar
hij/zij behoefte aan heeft. Voor u wordt het zo makkelijker om uw communicatie en het
aanreiken van informatie af te stemmen op hun wensen en behoeften.
* Gedurende het project vervangen door Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam
Belasten we patiënten hiermee niet teveel?
Door B-bewust aan te reiken aan de patiënt, bieden we ze in eerste instantie iets van waarden aan:
een vorm van ondersteuning die ze overzicht en grip kan bieden. Zie de vraag hierboven voor de
(mogelijke) meerwaarde van B-bewust voor de patiënt. Patiënten worden bovendien niet verplicht
om B-bewust te gebruiken. Ze worden er alleen op gewezen door hun arts of vaste contactpersoon
in het ziekenhuis (mammacareverpleegkundige, verpleegkundige specialist , case manager, e.d.).
Natuurlijk kan het door patiënten als belastend worden ervaren dat ze gevraagd wordt een
evaluatieformulier in te vullen. Daarom heeft BVN het formulier zo kort mogelijk gemaakt (4 tot 6
vragen). Een patiënt is hooguit enkele minuten kwijt om het in te vullen. Bovendien kunnen ze
kiezen tussen het ter plekke invullen van een geprint evaluatieformulier (retourenvelop wordt door
BVN meegeleverd) of het thuis invullen van de online versie (link staat vermeld op het geprinte
formulier). Hoewel het voor BVN belangrijk is dat zoveel mogelijk patiënten tijdens de
onderzoeksperiode een evaluatie invullen, worden ze wederom niet verplicht om dit te doen. Mocht
tijdens de onderzoeksperiode blijken dat patiënten negatief reageren op het feit dat ze gevraagd
wordt een evaluatieformulier in te vullen dan kan het proces in overleg met BVN bijgesteld worden.
De eerste fase van het praktijkonderzoek – waarbij we werken met zes ziekenhuizen – zal naar
verwachting ook uitwijzen of de patiënten evaluaties in de tweede fase bijgesteld moet gaan
worden. Bijvoorbeeld omdat er te weinig evaluaties worden ingevuld.
Is het project WMO plichtig?
Valt onderzoek onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO), dan moet
het vooraf door een erkende METC of de CCMO worden getoetst. Onderzoek valt onder de WMO als
het aan de volgende twee voorwaarden voldoet:
1. Er is sprake van medisch wetenschappelijk onderzoek én
2. personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.
Meer informatie is te vinden op http://www.ccmo.nl/nl/uw-onderzoek-wmo-plichtig-of-niet . Het
B-bewust praktijkonderzoek is geen medisch wetenschappelijk onderzoek. Bovendien vragen we
patiënten alleen maar om B-bewust te gebruiken en te evalueren en leggen we ze niets op.
Wat is de samenhang tussen dit project en de criteria voor het roze lintje?
B-bewust, de Monitor Borstkankerzorg en het roze lintje zijn allemaal initiatieven van BVN. Verder is
er geen enkele samenhang tussen B-bewust en de criteria voor het roze lintje. B-bewust wordt niet
opgenomen in de criteria. Het wel of niet meedoen aan het B-bewust praktijkonderzoek heeft geen
enkele consequentie hebben voor de mogelijke toekenning van het roze lintje aan uw ziekenhuis.
* Gedurende het project vervangen door Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam