Zo werkt goede Zorg

Zo werkt goede zorg
Reflecteren op goede oncologische zorg
De lijsten voorbij
1
Inhoudsopgave
Voorwoord
Voorwoord 3
Keuzehulp prostaatkanker: passende zorg is altijd betere zorg
4
Dr. Julia van Tol-Geerdink, Radboudumc
In dialoog met zorgverleners: expertise neemt toe
6
Drs. Arlette van der Kolk, Stichting Olijf
Gezamenlijke zorg door inzet van ouders in de kinderkankerzorg
‘Zo werkt goede zorg’ bevat goede voorbeelden
van zorg voor mensen geraakt door kanker. Het
laat zien welke stappen zorgaanbieders doorlopen
om hun zorg te verbeteren. Stappen uit een cyclus
van onderzoeken, reflecteren en anders doen.
De derde stap is: ‘anders doen’. De voorbeelden laten zien
dat de patiënt de zorg als goed ervaart als de aandacht
oprecht is en de zorgverlener zich betrokken voelt bij de
patiënt. Dit geldt eveneens voor effectieve (mondelinge)
informatievoorziening en goede medisch-technische zorg.
8
Ook maakt ‘Zo werkt goede zorg’ inzichtelijk dat het
Drs. Marianne Naafs en Amber van Ameijde,
Een eerste stap is onderzoeken hoe patiënten en hun
waardevol is patiënten(vertegenwoordigers) actief te
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
naasten de zorg in een ziekenhuis ervaren. Voorbeelden
betrekken bij evaluaties, zorgverbetertrajecten, visitaties
van onderzoeksmethoden zijn: het uitzetten van een
en het opstellen van onderzoeksagenda’s. Want goede
enquête, het voeren van gesprekken met patiënten of
zorg vanuit het perspectief van patiënten levert winst
naasten, het toetsen van kwaliteitscriteria van patiënten­
op voor zowel patiënten als zorgaanbieders.
Deel uw ervaring en verbeter samen de zorg aan kankerpatiënten!
In dialoog met patiënten
12
zij de zorg ervaren.
Patiëntenbeweging Levenmetkanker
18
Reflecteren vormt een tweede stap. Hoe verleen je patiënt-
Wil jij patiënten betrekken bij het verbeteren van
gerichte zorg met alle protocollen en richtlijnen die nodig
de zorg? Bezoek www.levenmetkanker.nl of e-mail
zijn voor goede zorg, maar die niet altijd aansluiten bij
[email protected] of 030 - 291 60 90.
20
de belevingswereld van patiënten? Reflectie helpt de
Maaike Schuurman, Borstkankervereniging Nederland
22
aandacht voor iedere patiënt scherp te houden en de zorg
patiëntgericht te organiseren. De voorbeelden beschrijven
Charlotte Penders, Maastrichts Universitair Medisch Centrum
Patiënten maken tracers compleet
16
Prof. dr. Gerlof Valk, UMC Utrecht
Persoonlijke aandacht vóór onderzoek: patiënten én ziekenhuis worden er beter van
We wensen u veel leesplezier en inspiratie toe!
Carlijn Willemstijn, Stomavereniging
Informatie over borstkanker op het juiste moment bij de patiënt
van patiëntvertegenwoordigers. Onderzoek geeft
informatie over wat patiënten belangrijk vinden en hoe
Zorg en onderzoek afgestemd op de individuele patiënt 14
Jorien Ooms, Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht
Bezoekdienst op maat: iemand met dezelfde ervaring maakt het verschil
organisaties en het organiseren van werkbezoeken
Dr. Frederieke van Duijnhoven, Antoni van Leeuwenhoek
Luisteren naar de patiënt en informatie op maat aanbieden
10
Monique Roozen en Sanne van de Sande, Catharina Kanker Instituut
24
diverse reflectiemomenten en verschillende methodes,
zoals een dialooggroep of Els Borst-gesprek.
Bas de Vries, UMC Utrecht
Beter zicht op medicijngebruik en bijwerkingen
26
Drs. Marieke Kerskes, Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers
en Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Wist je dat ...
28
Kankerpatiëntenorganisaties
29
Colofon
30
2
3
Keuzehulp
prostaatkanker:
passende zorg
is altijd
betere zorg
Bij prostaatkanker ligt al snel de vraag voor: wat
gaan we doen? Wordt het opereren? Of gaat de
voorkeur uit naar bestralen of voorlopig afwachten?
Zo’n keuze is lastig en hangt soms af van wie de patiënt
informeert. Een uroloog opereert en spreekt vanuit die
ervaring en bijvoorbeeld niet vanuit het specialisme
radiotherapie, en uiteraard ook omgekeerd. Dat moest
anders kunnen: een meer uitgebalanceerde vorm waarin
alle informatie voor de patiënt duidelijk weergegeven
wordt. Daarom heeft het Radboudumc een paar jaar
geleden een keuzehulp voor patiënten ontwikkeld.
Wat
We gingen er aanvankelijk van uit dat patiënten vooral
kiezen op basis van overlevingskans en bijwerkingen. Dat
blijkt lang niet altijd zo te zijn. Heel vaak kiezen patiënten
ook voor logistieke dingen, zoals het aantal ziekenhuisbezoeken of de noodzaak van een narcose.
De keuze die mensen maken voor een behandeling wordt
meestal ingegeven door het dagelijks leven. Wat past het
beste bij iemand in de breedste zin? En dat is heel mooi.
Dit leidt tot een betere match tussen persoon en behande­
ling en daardoor wordt de behandeling minder belastend.
Mensen zijn ook meer tevreden over de behandeling en
Hoe kunnen we patiënten met
de informatie, als ze de keuzehulp gebruiken. Soms willen
prostaatkanker helpen om een passende
behandeling te kiezen?
In de keuzehulp staan de voor- en nadelen van de verschil­
mensen na alle informatie nog steeds dat een arts beslist.
lende behandelingen naast elkaar. Hiervoor hebben we
Dat is prima, dat is ook een keuze.
gezocht naar cijfers over genezing en bijwerkingen. Het was
een hele klus om een eerlijke vergelijking te maken, want
Beste keuzehulp
de patiënten hebben niet allemaal dezelfde kenmerken.
Samen met verzekeraar CZ maakten we afgelopen jaar
Zo worden oudere patiënten bijvoorbeeld eerder bestraald
de stap van onderzoek naar de praktijk. Veel artsen
prostaatkanker is er een keuzehulp die
dan geopereerd. Toch slaagden we erin getallen bij elkaar
bieden inmiddels een keuzehulp aan. Ook Universiteit
in de praktijk wordt gebruikt.
te brengen van patiënten die goed vergelijkbaar waren en
Tilburg en het VU ziekenhuis ontwikkelen keuzehulpen
die ook echt iets te kiezen hadden. Met die kennis èn met
voor prostaatkanker. In de JIPPA-studie stimuleren we nu
de inbreng van patiënten en de ProstaatKankerStichting.nl
gezamenlijk het gebruik van keuzehulpen en kijken we of
is het blauwe keuzehulpboekje voor gelokaliseerde pros­
de ene methode misschien beter werkt dan de andere. Ik
taatkanker gemaakt. Dat is te vinden op: www.med-decs.org
vind dat een prima ontwikkeling.
Resultaat
Voor mannen met gelokaliseerde
Inbreng patiënten
Zowel individuele patiënten als patiëntenorganisatie ProstaatKankerStichting.nl
Nog een mooie ontwikkeling? Artsen staan tegenwoordig
De keuze die mensen maken voor
een behandeling wordt meestal
ingegeven door het dagelijks leven
hebben meegedacht over tekst en vorm
van de keuzehulp.
veel meer open voor de inbreng van patiënten. Passende
zorg is tenslotte altijd betere zorg.’
Dr. Julia van Tol-Geerdink
Wat past?
Medisch bioloog en onderzoeker in het Radboudumc
Inmiddels hebben we de reacties van honderden patiënten
naar patiëntparticipatie.
verwerkt die met of zonder keuzehulp werden behandeld.
Dankzij de keuzehulp hebben mensen meer kennis over
de behandelingen en gaan ze actiever meebeslissen.
4
5
In dIaloog met
ZorgVerleners:
expertIse
neemt toe
wat
Kennis over en kwaliteit van zorg
voor gynaecologische kankers
ambassadeurs
Olijf richt zich op het verbeteren van zorg aan
vrouwen met alle vormen van gynaecologische
kanker. In contact met het DES-centrum hebben we
dit specifieker uitgewerkt. Jarenlang is DES* een groot
probleem geweest. Helaas zien we dat de kennis over
dit hormoon afneemt, omdat het al lang niet meer wordt
gebruikt. Maar er komt geen einde aan de ellende die
DES veroorzaakt: de effecten zijn er ook in volgende
generaties. De artsen die kennis opdeden, naderen
langzaam hun pensioen en de nieuwe generatie kent
de gevolgen alleen van horen zeggen.
Een ander resultaat van de samenwerking is de inzet van
ambassadeurs van Olijf. De gynaecologische zorg sluit niet
altijd goed aan bij de behoefte van de patiënt, met name
wat betreft de psychosociale vragen en de late effecten. We
hebben de afgelopen jaren dialooggesprekken gehouden
om de verschillen in kaart te brengen. De verpleegkundig
consulenten van ziekenhuizen voeren de gesprekken, om­
dat ze breder kijken dan de medisch­technische aspecten.
En zich ook richten op de psychosociale kant. De ambassa­
deurs delen de wensen en aandachtspunten van patiënten
optimaal houden.
met het team van consulenten en andersom. Daardoor
We hebben samen met het DES­centrum bekeken hoe
verbetert zowel de zorg als de belangenbehartiging. Het
we de kennis voor de toekomst zeker stellen, zodat de
mooie is dat zich via de ziekenhuizen weer vrouwen aan­
resultaat
zorg goed blijft. Olijf heeft een belangrijke rol gespeeld bij
melden die zich willen inzetten voor Olijf.
Door dialooggesprekken en goede
het opstellen van kwaliteitscriteria vanuit het patiënten­
contacten met ziekenhuizen het
perspectief. We hebben ons onder meer gericht op de
Zorgpaden
patiëntenperspectief in de zorg
langetermijneffecten op psychosociaal en lichamelijk
De contacten tussen de ambassadeurs en de ziekenhuizen
garanderen. Gynaecologische
gebied als het gaat om gynaecologische kanker.
– acht academische en twaalf opleidingsziekenhuizen –
zijn zo goed, dat we inmiddels meedenken over zorgpaden
zorgpaden binnen ziekenhuizen
beter op elkaar afstemmen.
Criteria
die in ontwikkeling zijn. Stap voor stap zorgen we dat de
De kwaliteitscriteria zijn opgesteld voor gynaecologische
zorg wordt verbeterd. Ons ideaal is het inrichten van een
kanker als gevolg van DES, maar blijken van toepassing
virtueel expertisecentrum voor professionals waar we de
Inbreng patiënten
op alle soorten gynaecologische kankers. Het mooie is dat
kennis van patiënten ook in betrekken. Je staat er niet
Stichting Olijf is leidend geweest in
de criteria niet alleen zorgverleners helpen bij het maken
altijd bij stil, maar kanker heeft een grote invloed op zoveel
dit traject. Patiënten komen vanuit
het ziekenhuis ook bij Olijf terecht en
zetten zich in voor andere vrouwen.
aspecten in het dagelijks leven.
Uiteindelijk verbeteren we zo de zorg
én de belangenbehartiging
Drs. Arlette van der Kolk
van een zorgplan; ze geven patiënten ook houvast bij
Bestuurslid belangenbehartiging en kwaliteit
het gesprek over de aanpak van de kanker en zorg die ze
van zorg van Stichting Olijf, netwerk vrouwen met
krijgen. Als we zeggen dat een arts ook moet vragen naar
gynaecologische kanker.
nare ervaringen van een patiënt, kan een patiënt bedenken
“hé, blijkbaar is die informatie van belang voor de arts” en
* Het DES­hormoon is van 1947 tot 1976 voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen
dit delen met de arts.
6
te voorkomen. Vrouwen ontwikkelden hierdoor onder meer gynaecologische kanker.
7
geZamenlIjke
Zorg door InZet
Van ouders
In de kInderkankerZorg
Met de concentratie van kinderkankerzorg in het
Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht heeft
de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
aan ouders gevraagd welke wensen ze hebben.
Bovenaan stond dat ouders heel graag mensen van
onze vereniging in het PMC willen zien: andere ouders
die een vergelijkbare ervaring hebben gehad en die
hen verder helpen.
dagen aanwezig zijn. Ouders vinden het fijn als ze, snel
na de eerste opname van hun kind, contact hebben met
onze oudersteuners. Zodat ze weten wat er allemaal op
hen afkomt. We zetten mensen op het spoor, bieden een
luisterend oor en zijn een wegwijzer.
signaalfunctie
De oudersteuners zijn er ook voor praktische zaken: om
een kopje koffie voor de ouder te halen, of een boterham,
Wij als VOKK zijn dit gaan voorbereiden en meer gaan
om even op een ander kind te passen of bij het zieke kind
wat
toespitsen. Welke vorm van ondersteuning is het meest ge­
te blijven. Bovendien hebben ze een belangrijke signaal­
Het ondersteunen van ouders
wenst? De fysieke aanwezigheid van ouders op de afdeling
functie: alles wat goed én niet goed gaat, sluist het
van kinderen met kanker in het
werd zeer op prijs gesteld. We hebben vervolgens overlegd
Prinses Máxima Centrum.
We zetten mensen op het spoor,
bieden een luisterend oor en zijn
een wegwijzer
met het PMC en gevraagd hoe we dit kunnen inbedden.
training
resultaat
Een jaar geleden zijn we gestart met een project waarbij
Door de inzet van ouders die ervaring
we actief ouders hebben geworven voor de functie van
hebben in dit proces, ontstaat er een
ouderondersteuner. Bij elke kandidaat hebben we zorg­
VOKK door naar het PMC. Ouders spreken in een afhanke­
goede terugkoppeling naar de zorg.
vuldig gekeken hoe ver iemand was in het proces en of
lijkheidspositie nu eenmaal niet meteen de arts aan. Of
de eigen ervaring niet te veel de boventoon voert. De
ze hebben de energie niet om kleine punten te bespreken
kandidaten hebben een meerdaagse training gehad met
met het personeel. Dat doen wij. We kregen bijvoorbeeld
informatie over onze organisatie en het PMC, en met
door dat hygiëneregels soms niet goed werden nageleefd.
rollenspellen. Er is een rondleiding geweest: hoe is het
Dat is direct opgepakt door het PMC. Dit is echt een voor­
De VOKK werft kandidaten, traint ouders om
nu om weer op zo’n afdeling te zijn? Van de 17 ouders zijn
beeld van samen de zorg verbeteren.’
hun rol in het ziekenhuis goed te vervullen
er 6 om verschillende redenen afgevallen. Vervolgens is
en koppelt terug naar het ziekenhuis.
het VOKK in nauw contact met de manager zorg van het
Zorg wordt continu verbeterd.
Inbreng patiënten
PMC en de teamleiding verpleging afspraken gaan maken.
Drs. Marianne Naafs (r.) en Amber van Ameijde
Respectievelijk directeur en projectmedewerker
Vijf dagen
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.
Bij de start hebben we gekozen voor de aanwezigheid van
de ouderondersteuners gedurende twee dagdelen per week.
Dat werden er al snel drie. Dat liep zo goed dat VOKK de vraag
kreeg of we vaker aanwezig konden zijn. We leiden nu
een nieuwe groep oudersteuners op, zodat we straks vijf
8
9
Deel uw
ervaring en
verbeter samen
de zorg aan
kankerpatiënten!
Wat doe je als je zorg continu wilt verbeteren?
Dan vraag je patiënten naar hun mening. Maar de
kwestie is: hoe doe je dat, hoe vaak en op welk
moment in het behandeltraject?
ervaring achterlaten. Dat mag anoniem, maar ook met
naam en toenaam erbij.
Verbetertips
Omdat specialisten of andere medewerkers zelf ook vragen
Het Catharina Ziekenhuis werkt bijvoorbeeld met een
bedenken, kunnen we heel specifieke dingen te weten
enquête die we twee keer per jaar naar patiënten sturen.
komen: over de bejegening en de hoeveelheid informatie
De informatie die daaruit komt, is vrij algemeen. Daar
die patiënten hebben gekregen. Patiënten kunnen ook zelf
komt bij dat mensen de vragenlijst soms krijgen als ze
verbetertips geven. Een voorbeeld? Voor bestraling van
al lang klaar zijn of een deel van hun behandeltraject al
het bovenlichaam moeten patiënten zich ontkleden. Alleen
hebben afgesloten.
vrouwelijke patiënten kregen daarbij de tip iets om te
Wat
slaan. Uit reacties van mannelijke patiënten bleek dat ook
Snellere feedback van patiënten
‘Vers’ geluid
zij het soms koud en onaangenaam vonden om met een
om zorg aan kankerpatiënten
Bij het Catharina Ziekenhuis leefde de wens om dichter op
ontbloot bovenlijf de onderzoeksruimte binnen te lopen.
te verbeteren.
het proces te zitten. Meteen na een behandeling, consult
We geven nu iedereen in de informatiefolder de tip om iets
of ontslag uit het ziekenhuis vragen wat de ervaring is van
om te slaan. Dat waarderen patiënten zeer.
patiënten levert een “vers” geluid op. Patiënten kunnen
Resultaat
direct hun ei kwijt. Dat merkten we als medewerkers al.
Kwetsbaar
Door op verschillende momenten in
Mensen zeggen tegen ons wat ze prettig of niet zo prettig
Een ander aspect is het afstemmen van de afspraken tussen
het zorgproces vragen te stellen,
komen signalen beter en sneller door
en kunnen ze worden gedeeld met de
gehele afdeling. De zorg kan daarop
direct worden aangepast.
de radiotherapie en chemo als mensen combinatiebe­
Door naar patiënten te luisteren,
voelen ze zich beter op hun gemak:
dat is belangrijk!
handelingen ondergaan. We zien dat patiënten het prettig
vinden dat ze direct feedback kunnen geven. Voor ons
is het fijn dat we de zorg continu kunnen verbeteren én
koesteren wat we goed doen. Je realiseert je dat mensen
hier kwetsbaar binnenkomen. Door naar hen te luisteren,
vonden. Maar dat zijn signalen die niet echt gebundeld
voelen patiënten zich op hun gemak en dat vinden we erg
Inbreng patiënten
worden en niet te gebruiken zijn in verbetertrajecten.
belangrijk.’
De reacties van patiënten staan centraal
Het project, dat we zijn gestart – als eerste bij het
bij ‘Deel uw ervaring’.
Catherina Kanker Instituut – om iets met die opmerkingen
te doen, heet “Deel uw ervaring”. Het werkt heel simpel.
Monique Roozen (l.) en Sanne van de Sande
Patiënten krijgen bijvoorbeeld van hun chirurg op de poli,
Respectievelijk radiotherapeutisch laborant / kwaliteits­
op de verpleegafdeling, van de stomaverpleegkundige of
functionaris en medisch secretaresse in het Catharina
bij de radiotherapie een kaartje mee met een QR-code en
Kanker Instituut.
websitelink. Daarmee kunnen ze thuis of bij een informatiezuil in de wachtruimte van het ziekenhuis, direct hun
10
11
In dialoog
met patiënten
Binnen het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) vonden
we dat we patiënten niet genoeg betrokken bij
alle aspecten van de behandeling. Dan gaat het vooral
over zaken die je niet direct kunt of wilt zeggen in het
behandelproces. Hoe zaken geregeld zijn, wat beter
kan. Daar moet een patiënt zijn ei over kwijt kunnen.
Wat
huis moet zijn, is dat echt niet fijn. Dan moet je het gevoel
hebben, dat iedereen ervan op de hoogte is, dat jij met
jouw ziekte in het ziekenhuis bent. Dat er voor je wordt
gezorgd. Dat scheelt zoveel. Rust is erg belangrijk
in het hele proces. We hebben nu geregeld dat er een
heldere plattegrond komt, zodat mensen beter de weg
Een manier creëren waardoor patiënten
weten te vinden.
meer inspraak hebben in alle facetten
Het AVL is aan de slag gegaan met het vormen van een
van de behandeling.
dialooggroep, naar het model van het UMC Utrecht. We
Het werkt
hebben verschillende artsen, radiotherapeuten, verpleeg­
Het zijn niet altijd “grote” knelpunten die we tegenkomen.
kundigen benaderd en patiënten gezocht die deel konden
Maar soms kunnen ze het verschil maken. Een patiënt
nemen aan een dialooggroep. Ik stond daar, eerlijk gezegd,
vond het vervelend dat de brieven van het ziekenhuis,
in het begin sceptisch tegenover. Levert het wat op? Nou,
niet dichtgeplakt zijn. De informatie is toch persoonlijk.
dat is gebleken! Er wordt erg constructief gepraat over
Zoiets is gemakkelijk aan te passen. Nu zijn de envelop­
knelpunten en mogelijke oplossingen.
pen die hier de deur uitgaan, dichtgeplakt. Elke drie
Resultaat
De dialooggroep, waarin zowel
zorgverleners als patiënten deelnemen,
werkt samen aan verbetering
van de zorg in het AVL.
maanden zitten we als zorgverleners met zorgafnemers bij
Inbreng patiënten
Patiënten kunnen in gesprek met
Indeling poli
elkaar. En we zijn met elkaar in gesprek om ervoor te zorgen
Een van de onderwerpen die tijdens het overleg naar
dat de zorg in het AVL verbetert. Patiënten kunnen hun visie
voren kwam, is de mogelijkheid voor alle patiënten hun
naar voren brengen en wij de onze. Ik moet zeggen: het
ervaringen terug te koppelen. We denken dat we een
werkt. Zo bouwen we samen aan verbetering van zorg.’
zorgverleners: ze hebben een eigen
oplossing hebben gevonden via “mijnavl”: daar kan een
unieke inbreng.
patiënt – zo nodig anoniem – een reactie achterlaten via
een korte enquête. Dat moeten we nog verder uitwerken.
Dr. Frederieke van Duijnhoven
We zijn bezig met een nieuwe indeling van de polikliniek.
Mammachirurg en lid van de dialooggroep in
het Antoni van Leeuwenhoek.
Je moet het gevoel hebben dat
iedereen weet dat jij met jouw ziekte
in het ziekenhuis bent
Ook dat wordt besproken tussen zorgverleners en
patiënten. Wat is praktisch? Waar moeten we rekening mee
houden? Concreet voorbeeld is de bloedafname. Door de
verhuizing zit die op een andere plek. Dat zorgde voor veel
onrust onder de patiënten. Als je voor kanker in het zieken­
12
13
Luisteren naar
de patiënt
en informatie
op maat
aanbieden
Samen met patiënten
Het Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht heeft al
vijf jaar achtereen een informatiedag voor patiënten
georganiseerd met de naam “Kanker, meer dan een
diagnose”. Altijd een drukbezochte dag die vanwege
het gevarieerde programma in een behoefte voorzag.
Het werd groots aangepakt met een informatiemarkt,
muzikale optredens van professionals die bij ons in
het ziekenhuis werken, workshops en verwenmomenten.
Gaandeweg merkten we dat de informatiedag niet helemaal goed aansloot bij de wensen van de doelgroep.
De bijeenkomsten vinden plaats in het ziekenhuis of in
inloophuis Helianthus in Dordrecht. Eigenlijk smeert het
Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht hetzelfde aanbod
uit over meerdere momenten. We laten onderwerpen ook
vaker terugkomen, zodat meer mensen in de gelegenheid
zijn een bijeenkomst bij te wonen. We zoeken samenwer­
king met patiëntenorganisaties en verzorgen soms samen
bijeenkomsten. Dan is er direct contact met de achterban
en dat voorziet in een behoefte. Het is de kunst om altijd
Wat
weer open te blijven staan voor signalen van patiënten.
Informatiebijeenkomsten ‘Kanker,
Dat had niet zozeer te maken met het aanbod, want dat
meer dan een diagnose’ meer
werd gewaardeerd. Het punt was dat het tijdstip niet voor
Feedback
toespitsen op wensen van patiënten.
iedereen geschikt was en dat veel bezoekers het lange
We maken tijdens bijeenkomsten een rondje om te horen
programma door vermoeidheid niet volhielden.
wat er speelt. We vragen het op de poli en we zien dat
het mensen goed doet dat die interesse er is. Daarnaast
Resultaat
Specifieker
krijgen we van hen veel feedback op basis waarvan we de
Kleinschalige bijeenkomsten op
Uit een enquête onder patiënten bleek dat ze graag wat
zorg kunnen verbeteren. Ik denk dat het goed is als het
verschillende momenten van de dag
specifiekere informatie wilden hebben tijdens bijeenkom­
ziekenhuis waar een patiënt onder behandeling is, oog
die ruimte bieden aan persoonlijke
sten over de ziekte. En over de klachten die ze na de
heeft voor alle aspecten van kanker. Samen met patiënten­
verhalen van patiënten.
behandeling hebben overgehouden. Op basis daarvan hebben
organisaties kunnen we de patiënten helpen.’
we een aanbod samengesteld. We zijn gestart met dit nieuwe
programma. De eerste bijeenkomst is een workshop over
Inbreng patiënten
Meningen en wensen van patiënten
vormen de leidraad. Een patiëntenorganisatie is vaak betrokken bij de
vermoeidheid. Dit gebeurt samen met de fysiotherapeut.
Jorien Ooms
Medisch secretaresse oncologiecommissie
Het is goed als het ziekenhuis oog
heeft voor alle aspecten van kanker
Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht.
bijeenkomsten.
Uit de enquête en reacties van patiënten hebben we gezien
dat patiënten behoefte hebben om te praten over intimiteit
en kanker. Daar rust een groot taboe op. En zo zijn er meer
onderwerpen waarover patiënten meer willen weten. We
hebben nog een modeshow en er komt een verwendag.
Er is ook een aanbod voor mantelzorgers, familie of naasten.
We hebben een heel divers palet kunnen samenstellen.
14
15
Bezoekdienst
op maat:
iemand met
dezelfde
ervaring maakt
het verschil
Als je jong bent, ben je helemaal niet bezig met
ziek zijn. En als je dan ook nog een darmziekte
krijgt – zoals darmkanker – stort je wereld wel even
in. Het kan nog zo medisch noodzakelijk zijn om in
te grijpen, dat wil je niet altijd. Het punt is dat er in
het ziekenhuis wel veel medische kennis is, maar
niemand kan je vertellen hoe jouw leven er uitziet
na een operatie.
langsgegaan en heb haar ingeprent dat ze voor zichzelf
moet kunnen zorgen. Juist omdat ze niet afhankelijk wil
zijn van anderen én voor haar kindjes wil zorgen.
Vrijheid terug
Toen zijn we samen, in de badkamer, onze stoma’s gaan ver­
zorgen. De stomaverpleegkundige was erbij om eventueel
te helpen. Irma mocht aan mijn stoma voelen. Dat vond ze
minder eng dan bij haarzelf. Daarna hebben we stapje voor
Ik kreeg een tijd geleden te maken met Irma. Ze had te
stapje haar stoma verzorgd en moest ze heel hard huilen.
horen gekregen dat ze een dikkedarmstoma moest krijgen.
Dat was het breekpunt én de ontlading. Twee dagen later
Dat trok ze helemaal niet. Ze had twee kleine kinderen en
was ze thuis. Ze had haar vrijheid terug. Irma heeft me ver­
Een stoma krijgen, is heftig. Het kost tijd om
had geen werk meer doordat ze ziek was geworden. Ze
teld dat ze zo blij was dat er iemand was die haar begreep
dat te accepteren. Een bezoekdienst waarbij
wilde liever dood dan dat ze met een strontzak op haar
en dat er geen tijdsdruk op zat zoals in het ziekenhuis. En
lijf zou lopen. Wat er in het ziekenhuis ook werd gezegd,
ze zag mij als rolmodel. Ik sta vol in het leven: zo wilde zij
ze bleef erbij. Ik ben toen gebeld door de stomaverpleeg­
ook zijn. Dit is een voorbeeld, maar zo kom ik meer mensen
kundige of ik eens met haar wilde gaan praten. Dat heb
tegen. Juist iemand die dezelfde ervaring heeft, kan het
ik gedaan. Ik heb haar uitgelegd hoe ik zelf leef met mijn
verschil maken in zo’n moeilijk proces.’
Wat
iemand met dezelfde ervaring langskomt,
kan het verschil maken.
Resultaat
stoma. Tijdens het gesprek merkte ik dat ze zich schaamde
Het is makkelijker om de stoma te verzorgen.
Ze wilde liever dood dan dat ze met
een strontzak op haar lijf zou lopen
Het herstel verloopt sneller en de patiënt
wordt zelfstandiger.
Carlijn Willemstijn
Voorzitter StomaJONG van de Stomavereniging.
om over ontlasting te praten. Uiteindelijk heb ik haar heel
Inbreng patiënten
open gevraagd of ze mijn stoma wilde zien. Dat wilde ze
De persoonlijke ervaring van een ander helpt
nog niet. Het zakje wel. Ze is daarna, voor de operatie,
je als patiënt door zo’n moeilijke periode.
zelf gaan oefenen met het zakje op.
Dat is waardevoller dan de technische uitleg
Kokhalzen
hoe de stoma werkt.
Het leek allemaal goed te gaan, maar het ging weer fout
na de operatie. Irma wilde zichzelf niet verschonen. Ze kon
niet naar de stoma kijken. Toppunt was dat de stoma niet
goed werkte, waardoor ze een klysma in haar stoma kreeg.
Dat was rampzalig voor haar. Bij het verschonen lag ze
te kokhalzen en ze wilde er niets van weten. Ik ben weer
16
17
Zorg en
onderzoek
afgestemd op
de individuele
patiënt
Het MEN1-syndroom is een zeldzame erfelijke
ziekte. Wie het syndroom heeft, loopt risico op
diverse tumoren: van de bijschildklieren, de hypofyse,
bijnier, alvleesklier, maag, long en zwezerik. Deze
kunnen zich onafhankelijk van elkaar voordoen bij
één patiënt. Hoe de tumoren zich manifesteren, is
ook per patiënt anders. Dat betekent dat artsen in de
behandeling moeten kijken naar de kenmerken van
de individuele patiënt.
afspraken gemaakt voor bloedafname. De volgende
vraag was: is dat bloedonderzoek nodig? Het bleek
dat een verhoogde waarde én een normale bloedwaarde
evenveel kans liet zien op een alvleeskliertumor: 50%.
Dat onderzoek is dus onzinnig.
Zorg effectiever
Dit is zo’n typisch voorbeeld van onderzoekers, artsen
en patiënten die naar elkaar hebben geluisterd. De zorg
is effectiever geworden en veel meer toegesneden op
Wat
Het punt is dat binnen de richtlijnen behandelwijzen
Onderzoek naar en behandeling
werden gekozen die waren gebaseerd op internationaal
van het MEN1-syndroom, in nauw
onderzoek van vaak kleine groepen patiënten met verschil­
overleg met de patiënten, veel
lende kenmerken. We zijn vanuit het UMC Utrecht in 2007,
meer individualiseren.
samen met alle universitaire medische centra, begonnen
de patiënt.
Elke vorm van kanker zou individueel
benaderd moeten worden: geen twee
patiënten zijn gelijk
met het registreren van alle patiënten. Met als doel de
zorg voor elke individuele patiënt te verbeteren. Want op
Resultaat
het moment dat we meer gegevens hebben van patiënten,
We gaan bij voorkeur minder uit van de algemene adviezen
Sommige onderzoeken bleken
kunnen we beter zien wat er precies gebeurt en of een
uit de richtlijnen, maar volgen ieders persoonlijke kenmerken
overbodig. We kijken naar wat de
bepaalde behandeling zinvol is.
zodat zorg – en de richtlijnen – daarop toegesneden kan
patiënt nodig heeft. Zorg is zo veel
worden. De patiëntenvereniging werkt hierbij nauw met
Samen met patiënten
ons samen. Als dokter kun je veel bedenken, maar blijf je
Vanaf het eerste moment hebben we plannen gemaakt in
toch hangen in “wat is goed voor de groep”. Eigenlijk
nauw overleg met de patiëntenvereniging van patiënten
moet elke kankervorm op deze manier benaderd worden.
Inbreng patiënten
met Multiple Endocriene Neoplasie (MEN), Belangengroep
Geen twee patiënten zijn gelijk.’
De ervaring en karakteristieken van
MEN. Samen hebben we bepaald wat belangrijk is voor de
patiënten wegen zwaar bij de afweging
patiënt, wat onderzocht moet worden en hoe. Dan komen
of een bepaalde behandeling wordt
er allerlei vragen naar boven, waar we als artsen of onder­
Prof. dr. Gerlof Valk
uitgevoerd of niet.
zoekers niet direct aan denken.
Internist-endocrinoloog UMC Utrecht.
meer afgestemd op het individu.
Bloedafname effectiever
De bloedafname is zo’n voorbeeld. Daar moesten
patiënten nuchter voor zijn én naar Utrecht komen.
Voor iemand die niet in de buurt woont, is dat geen pretje.
We hebben daarop met laboratoria in het hele land
18
19
Informatie over
borstkanker
op het juiste
moment
bij de patiënt
Patiëntenorganisaties kampen bijna altijd met het
probleem hoe zij tijdig in contact kunnen komen met
patiënten. Het gebeurt nogal eens dat mensen pas ver
na de diagnose de ruimte voelen om zich te oriënteren
op de informatie en ondersteuning van onze organisatie.
Dat is natuurlijk ongelooflijk jammer. Juist in de fase
dat de diagnose wordt gesteld en je staat voor de vraag
“wat nu?”, kan deze ondersteuning zo waardevol zijn.
zet: vrijwillige, actieve leden die zelf borstkanker hebben
(gehad). Ze versterken vanuit hun ervaringsdeskundigheid
de relatie met hun ziekenhuis en zorgen dat B-bewust
wordt ingepast in de zorg. Ook kijken ze hoe dat proces
kan verbeteren. Op deze manier bieden we patiënten niet
alleen een middel dat ze helpt bij zelfregie, maar stimuleren
we bovendien de zorgverlener om gesprekken én de zorg
beter af te stemmen op elk individu. De arts kan wel eens
een ander beeld hebben van wat de beste
Borstkankervereniging Nederland (BVN) heeft B-bewust
Wat
Door gezamenlijke besluitvorming
tussen arts en patiënt én eigen
regie van de patiënt kan de zorg
alleen maar beter worden
ontwikkeld (www.b-bewust.nl). Een (online) hulpmiddel
Ondersteuning bij zelfregie op het
dat patiënten ondersteunt bij zelfregie in een periode
juiste moment bij patiënten krijgen.
waarin alles snel gaat, hun leven overhoop ligt en ze toch
verder moeten en belangrijke keuzes moeten maken.
Zo kan iemand stil staan bij wat zij of hij belangrijk vindt.
Resultaat
Zelfregie
behandeling is voor de patiënt, dan de patiënt zelf. Door
zelfregie vorm te geven en gesprekken in het
Patiënten kunnen gesprekken met zorgprofessionals beter
gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt én
ziekenhuis goed voor te bereiden:
voorbereiden. Niet alleen de vragen die ze willen stellen,
eigen regie van de patiënt, komen zij dichter bij elkaar en
ook ziekenhuizen profiteren hiervan.
maar ook om aan te geven wat ze wel of juist niet willen.
kan de zorg alleen maar beter worden. Dit kan zelfs leiden
Zelfregie is zo belangrijk omdat het gaat over bewuste
tot minder over- en onderbehandeling.
Patiënten krijgen een middel aangereikt om
keuzes maken en het helpt om weer in balans te komen,
zodat de ziekte niet met je op de loop gaat en je nog zoveel
Dezelfde informatie
Patient Advocates maken zorgverleners
Inbreng patiënten
mogelijk het leven kunt leiden waar je je goed bij voelt.
Een ander positief punt is dat er uniformiteit is in de infor­
bewust van het belang van eigen regie
Je bent dan beter opgewassen tegen de behandelingen.
matievoorziening. Je weet zeker dat iedereen toegang heeft
en helpen hen om patiënten
tot dezelfde informatie. We krijgen namelijk feedback van
hierin te ondersteunen.
Achtbaan
de ziekenhuizen als bepaalde informatie ontbreekt. Het
De BVN heeft B-bewust in bedrijf gelanceerd zodat
is een unieke samenwerking die ik veel meer patiënten-
zorgprofessionals in het ziekenhuis patiënten beter kun­
organisaties én ziekenhuizen kan aanraden.’
nen begeleiden in zelfregie als ze na de diagnose in die
emotionele achtbaan terecht zijn gekomen. Dan heb ik het
niet over het uitreiken van alleen een foldertje, maar over
Maaike Schuurman
het attenderen op B-bewust én patiënten motiveren om
Projectleider B-bewust en B-bewust in bedrijf van
gesprekken ook echt voor te bereiden. Om B-bewust goed
Borstkankervereniging Nederland.
in te bedden hebben we een groep Patient Advocates inge­
20
21
Persoonlijke
aandacht vóór
onderzoek:
patiënten én
ziekenhuis
worden er
beter van
Als een vrouw een afwijkend uitstrijkje heeft, komt
zij voor verder onderzoek bij ons in het oncologiecentrum van het Maastrichts Universitair Medisch
Centrum (MUMC+). Dat roept direct vragen op: is er
een risico op kanker? Maar ook: Hoe moet iemand
zich voorbereiden? Wat mag wel of niet? Doet het
onderzoek pijn? En hoe snel na het onderzoek kan
ik weer vrijen?
waren aanzienlijk minder tevreden dan patiënten die een
paar dagen eerder op de hoogte waren gesteld. Dat zette
mij aan het denken en vervolgens heb ik dit, in overleg
met de specialisten, ook ingevoerd.
Alle rust
Bij ons worden deze onderzoeken nagenoeg altijd op
maandag uitgevoerd. In de week voorafgaand bel ik de
vrouwen op. Mijn telefoontje is dan al aangekondigd in
Elke patiënt die voor het eerst wordt verwezen naar dit
de informatie die ze thuis ontvangen bij de brief met de
spreekuur ontvangt een informatiefolder over afwijkende
afspraak. Als mensen hun telefoon niet beantwoorden,
uitstrijkjes en de mogelijke behandelingen. Onze procedure
was voorheen zo dat we vrouwen die voor een kolposcopie
Wat
(onderzoek van de baarmoedermond) kwamen, direct voor
Informeren van patiënten over gynae­
het onderzoek voor het eerst spraken. Ik nam dan hun per­
cologisch onderzoek is los komen te
soonlijke gegevens door voor het dossier en we bespraken
staan van het medisch onderzoek.
de reden van verwijzing en de mogelijke behandelopties. Op
Patiënten hebben veel meer
het gevoel dat ze de situatie onder
controle hebben
bel ik later nog een keer terug. Op dat moment maak ik
dat moment was er ook ruimte voor het stellen van vragen.
het dossier al compleet, geef ik uitleg en kunnen vrouwen
Resultaat
Weinig informatie
vragen stellen. Dat gaat in alle rust en dat wordt als zeer
Patiënten zijn beter voorbereid, voelen
Ondanks de folder gaven veel vrouwen aan weinig infor­
prettig ervaren. We doen dit nu een jaar en we zien naast
zich serieus genomen en het spreekuur
matie vooraf te hebben gekregen die toegespitst was op
de tevredenheid bij patiënten ook dat ze meer het gevoel
loopt niet meer uit. Zowel patiënt als
hun persoonlijke situatie. Daardoor ontstonden er twee
hebben dat ze de situatie onder controle hebben. En…
ziekenhuis worden er beter van.
“problemen”: vrouwen voelden zich veel slechter voorbe­
we lopen minder uit met het spreekuur. Dat is ook fijn
reid omdat ze deze informatie nauwelijks hadden kunnen
voor patiënten. Bovendien bellen we ná het onderzoek
verwerken én onze planning liep soms behoorlijk uit omdat
altijd nog een keer om te vragen hoe het nu met hen is.
we nu eenmaal de vragen goed wilden beantwoorden.
Die persoonlijke aandacht wordt zeer gewaardeerd.’
Inbreng patiënten
Patiënttevredenheidsonderzoek vooraf
en positieve reacties patiënten achteraf.
Paar dagen eerder
Via een collega die op een gynaecologische afdeling in
Charlotte Penders, MANP
een streekziekenhuis werkte, hoorde ik van hun aanpak.
Verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie,
Daar was onderzocht hoe het stond met de tevredenheid
Maastrichts Universitair Medisch Centrum.
van patiënten over onderzoek naar en behandeling van
baarmoederhalsproblematiek. Patiënten die vlak voor het
onderzoek waren geïnformeerd over de gang van zaken,
22
23
Patiënten
maken
tracers
compleet
Al jaren voert het UMC Utrecht zogenaamde
tracers uit. Dit zijn onaangekondigde bezoeken
aan afdelingen. Een team bestaande uit mensen
die niet op die afdeling werken, stapt binnen en
gaat het gesprek aan over hoe de zorg wordt
uitgevoerd. Doet de afdeling dat op de gewenste
en afgesproken manier?
Een van de patiëntvertegenwoordigers in de tracer vroeg:
hoe ervaart jullie team deze patiënt, is die lastig of niet?
Dat is vrij confronterend, maar het is belangrijk om je dit
te realiseren. De zorg moet niet lijden onder een persoon­
lijke voor- of afkeur.
Compassie
Een andere vraag was: “Wanneer bent u voor het laatst
Wat
Het team werkt met een codering: rood, oranje, groen. Die
gedoucht?” Een even logische als medemenselijke
Tracers (kwaliteits-veiligheidsrondes)
wordt ingevoerd op tablets en de afdeling krijgt collegiaal
vraag, maar die kwam vroeger niet in de tracers voor.
feedback. Je ziet zo direct waar het bij jou op je afdeling
Ex-patiënten die aan tracers meedoen, zorgen voor het
goed gaat en waar je aandacht aan moet geven.
compassionele aspect in de zorg en dat is zo belangrijk.
met patiënten.
Het levert bijzonder waardevolle feedback op. Daardoor
Resultaat
Doordat patiëntvertegenwoordigers
meekijken, draait de zorg weer om de
essentie: patiënten.
Inbreng patiënten
voelen mensen zich veel meer gehoord. En we kunnen in
In dat proces misten we de inbreng van patiënten. Zorg-
het kwaliteitsproces rekening houden met zaken die zo
verleners kunnen van alles vinden, maar het perspectief
boven water komen. Dat patiëntenperspectief geeft een
van de patiënt bleef onderbelicht. Patiënten hebben in
extra dimensie.
evaluatieprocessen natuurlijk altijd een stem, maar niet
Door een patiëntvertegenwoordiger
volwaardig mee te laten tracen,
ligt de focus echt duidelijker op de
essentie van het zorgproces
in deze tracers. Dat is veranderd. We hebben deelnemers
Inbreng patiënten
geworven. Ze hebben een training gehad over het doel en
Patiënten doen mee in de tracers
de werkwijze van de tracers. Dat gaat ook om de manier
en geven hun eigen input.
van kijken, benaderen en waarderen. Het is niet de
bedoeling dat je zegt: “Het is waardeloos wat je hier doet”,
maar wel vragenderwijs: “Waarom werk je op deze manier
We zijn begonnen op oncologie, maar gaan dit uitbreiden
en niet op een andere?”
naar het hele ziekenhuis. Ik raad het alle organisaties
Keuken
aan, omdat we echt alle aspecten van de zorg kunnen
Na deze scholing zijn ze aan de slag gegaan. Zo test je de
doorlichten.’
transparantie van een organisatie. Je laat in de keuken
kijken. Door een patiëntvertegenwoordiger volwaardig
mee te laten tracen, ligt de focus duidelijker op de essen­
Bas de Vries
tie van het zorgproces. Is de patiënt goed geïnformeerd?
Adviseur bij de directie kwaliteit en patiëntveiligheid
Is de familie betrokken voor het ontslag? We ervaren als
binnen het UMC Utrecht.
zorgverleners dat je je meer bewust wordt van je eigen
manier van handelen. En ja, soms ook van vooroordelen.
24
25
Beter zicht op
medicijngebruik
en bijwerkingen
Wat
Eigen regie
Als patiënten in het ziekenhuis liggen en
medicijnen krijgen, hebben ze nauwelijks benul
van dat een apotheker daar een rol in speelt. Meestal
schrijft de arts die voor en komt de verpleegkundige
de middelen brengen. Patiënten weten niet dat de
ziekenhuisapotheek de chemotherapie bereidt onder
speciale omstandigheden.
We realiseerden ons na het gesprek dat we onze zichtbaarheid naar de patiënt kunnen verbeteren en beter
kenbaar kunnen maken voor welke informatie je bij
de ziekenhuisapotheker terecht kan. En ook dat we
als ziekenhuisapotheker de patiënt meer eigen regie
kunnen geven over zijn medicijnen.
Informatie en begeleiding bij
medicijnverstrekking in het ziekenhuis.
Het risico op onvoorziene
bijwerkingen is kleiner én mensen
hebben het gevoel dat het allemaal
goed is geregeld
Vragen over de behandeling stellen patiënten aan de
arts. Maar veel patiënten blijken vragen te hebben over
medicatie en bijwerkingen. Ze weten dan niet goed waar ze
Resultaat
terecht kunnen. Hun eigen arts heeft deze heel specifieke
Door apothekers zichtbaarder in het
kennis vaak niet en de eigen openbare apotheek weet niet
ziekteproces in te zetten, komen de
wat er in het ziekenhuis allemaal gebeurt.
gevolgen van medicijngebruik naar
Na het eerste Els Borst-gesprek zijn we zo enthousiast
boven en kan eventueel worden
Behoefte van patiënten
geworden dat we vinden dat ook andere regio’s deze
ingegrepen. Er is beter zicht op effecten
Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothe­
methodiek moeten gebruiken. We zien zo veel voordelen.
van medicijngebruik op patiënten.
kers lag de wens dat we als ziekenhuisapothekers voor de
Het risico op onvoorziene bijwerkingen is kleiner. Mensen
patiënt meer zichtbaar zouden zijn. Tijdens de Els Borst-
hebben het gevoel dat dit allemaal goed is geregeld.
gesprekken, waarbij patiënten en ziekenhuisapothekers
En dat is heel waardevol.’
Inbreng patiënten
in gesprek gaan, vertelden patiënten waar ze behoefte aan
Na een eerste Els Borst-gesprek loopt er
hadden. Ze willen duidelijke en betrouwbare informatie over
nu een project in 8 regio’s in Nederland.
de behandeling, andere opties en het gebruik van genees­
Drs. Marieke Kerskes
middelen tijdens en na de ziekenhuisopname. En ze willen
Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers en
vragen kunnen stellen.
ziekenhuisapotheker Catharina Ziekenhuis Eindhoven.
Bijwerkingen
Er kwam bijvoorbeeld naar voren dat mensen lang rond
liepen met bijwerkingen zonder die te melden. Ze wisten
simpelweg niet bij wie ze aan moesten kloppen en dachten
soms dat een bepaalde reactie erbij hoorde. Stemmings­
wisselingen was zo’n bijwerking. Als apotheker kun je dit
soort zaken beter uitleggen. We stellen ook andere vragen
dan een arts en helpen mensen reacties te benoemen.
Patiënten zien die meerwaarde.
26
27
Wist je dat …
Kankerpatiëntenorganisaties
kankerpatiëntenorganisaties en (zorg)organisaties
hard aan de weg timmeren om de oncologische
zorg te verbeteren? Een aantal inspirerende
voorbeelden op een rij.
Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut (ZRTI):
een warme en rustige sfeer
Patiëntenbeweging Levenmetkanker is een
samenwerkingsverband van 21 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt de belangen van
mensen met kanker en naasten.
Ziekenhuizen die patiëntgerichte borstkankerzorg bieden,
balans tussen effectiviteit en bijwerkingen. We zoeken
ontvangen een ”lintje”. Dat lintje is van belang voor hen.
de balans op, waardoor de patiënt de beste overlevings­
De zorg wordt zo verbeterd.’
kansen heeft.’
Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC+):
Protocol Enhanced Recovery After Surgery (ERAS)
Admiraal De Ruyter Ziekenhuis (ADRZ):
luisteren naar patiënten
• Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)
‘De patiënt is fitter tijdens de operatie en herstelt beter en
‘Twaalf patiënten die behandeld zijn in het ADRZ hielden
• Belangengroep MEN
‘In tijden dat mensen het zwaar hebben, ontzorgen ZRTI-
sneller na de operatie. Dat komt omdat we als artsen en
ons de spiegel voor: naast concrete punten ter verbetering
• Belangenvereniging Von Hippel Lindau
medewerkers en geven ze oprechte aandacht. Dit betekent
verpleegkundigen op basis van onderzoek en gesprekken
ook complimenten. Ook het borgen van goede aspecten
• Borstkankervereniging Nederland (BVN)
aanvoelen wat de patiënt op dat moment nodig heeft:
met patiënten en familie de zorg hebben aangepast.’
vraagt zorg en aandacht. We kijken uit naar een jaarlijkse
• Leven met blaas- of nierkanker
bijeenkomst met patiënten.’
• Leven met GIST
een luisterend oor, samen lachen of juist over alledaagse
dingen praten. Patiënten ervaren dit als een warm bad en
voelen zich mens bij ons.’
Stomavereniging en het Leids Universitair Medisch
Centrum (LUMC): werkbezoeken
• Longkanker Nederland
‘Artsen, adviseur kwaliteit, manager poliklinieken, stoma­
• Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen)
• Olijf, netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker
Care for Cancer: een wegwijzer in tijden van chaos
consulenten en de Stomavereniging hebben samengewerkt
aan het verbeteren van de zorg. Patiënten krijgen betere
Films met mooie voorbeelden
van goede kankerzorg
• ProstaatKankerStichting.nl
‘Oncologieverpleegkundigen, gespecialiseerd in psychoso­
ciale begeleiding, nemen de tijd en zetten mensen die zijn
informatie en de stomaconsulten zijn vaker bereikbaar.
Op www.levenmetkanker.nl/delijstenvoorbij
Spijsverteringskanaal (SPKS)
geconfronteerd met kanker, weer op hun eigen spoor. Met
Een hele zorg minder.’
kun je films bekijken over de voorbeelden van
• Stichting Hematon
FoodforCare, Stomavereniging en het LUMC, het
• Stichting Jongeren en Kanker
zorgconcept van het UMC Utrecht en het ADRZ.
• Stichting Klankbord
deze ondersteuning thuis, gericht op kwaliteit van leven,
UMC Utrecht: het zorgconcept
ontdekken mensen hun mogelijkheden tot eigen regie.’
• Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
‘De patiënt vormt het uitgangspunt in het zorgconcept.
• Stichting Lynch Polyposis
FoodforCare: een voedingsformule die aansluit
bij wensen van oncologiepatiënten
Er is duidelijk beschreven hoe de zorg eruit moet zien
• Stichting Melanoom
en wat dat betekent voor het gedrag en houding van
• Stichting NET-groep, neuro-endocriene kanker
‘Goed eten is belangrijk tijdens de behandeling van kanker.
individuele artsen en verpleegkundigen. Het is eigenlijk
• Stichting Zaadbalkanker
We bieden 6 tot 7 keer per dag kleine gerechtjes die geur-
zo vanzelfsprekend dat we ervaringsdeskundigen
• Stomavereniging
en smaakarm, én calorie- en eiwitrijk zijn. Patiënten eten
hierbij betrekken dat het vreemd is dat dit niet
• Vereniging Hersenletsel.nl
beter en knappen sneller op.’
standaard gebeurt.’
• Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
Borstkankervereniging Nederland (BVN):
keuzetool de monitor borstkankerzorg
UMC Utrecht: stamceltransplantatie op maat
‘Patiënten kunnen in de monitor aangeven wat ze belang­
materiaal belangrijk. Die moet de kanker wegkrijgen.
rijk vinden in de borstkankerzorg en krijgen vervolgens
Soms werkt die afweer te sterk waardoor er risico’s voor de
een overzicht van ziekenhuizen die daaraan voldoen.
patiënt ontstaan. Samen met de patiënt kijken we naar de
‘Bij stamceltransplantatie is de afweer van het donor­
28
29
Colofon
Uitgave
Levenmetkanker, november 2015
Samenstelling en concept
Drs. Carin Hoogstraten
Rik van Bemmel, MA
Projectcoördinator
Drs. Ay Hwa Liem
Eindredactie
Drs. Jolanda Hamers, MA
Drs. Ay Hwa Liem
Annemiek Nederpel
Interviews en artikelen
Rietje Krijnen
Fotografie
Jeannette Schols
Vormgeving
Lawine grafisch ontwerp
Druk
Drukkerij All Print
Contact
[email protected]
www.levenmetkanker.nl
Financier
Dit is de eindpublicatie van het voucherproject ‘Kankerzorg
patiëntgericht en transparant’ dat is gefinancierd door het Fonds PGO.
30
31
Zo werkt goede zorg bundelt inspirerende voorbeelden
van zorg voor mensen geraakt door kanker, afkomstig van
ziekenhuizen en kankerpatiëntenorganisaties. Ze beschrijven
welke stappen zorgaanbieders doorlopen om hun zorg te
verbeteren, in een cyclus van onderzoeken, reflecteren en
anders doen. Het boek biedt zorgprofessionals inzichten hoe
zij samen met de patiënt en kankerpatiëntenorganisaties
kunnen komen tot betere oncologische zorg.
‘Vanaf het eerste moment hebben we onze plannen gemaakt
in nauw overleg met de patiëntenvereniging van patiënten
met Multiple Endocriene Neoplasie, de Belangengroep
MEN. Samen hebben we bepaald wat belangrijk is voor de
patiënten (...) Dan komen er allerlei vragen naar boven,
waar we als artsen of onderzoekers niet direct aan denken.’
- Gerlof Valk, endocrinoloog UMC Utrecht
‘Ouders vinden het fijn als ze, snel na de opname van
hun kind, contact hebben met onze ondersteuners.
Zodat ze weten wat er allemaal op hen afkomt. We
zetten mensen op het spoor, bieden een luisterend oor
en zijn een wegwijzer.’ - Marianne Naafs, voorzitter
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker
Deze publicatie is verschenen ter afsluiting van het
project ‘Kankerzorg patiëntgericht en transparant’
van patiëntenbeweging Levenmetkanker.
Levenmetkanker
030 291 60 90
Postbus 8152
[email protected]
3503 RD Utrecht
www.levenmetkanker.nl
32