Politiek Manifest Oktober 2013 Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw is een burgerrechtenbeweging die streeft naar gelijke rechten en gelijke kansen voor iedere persoon. In een inclusieve samenstelling staan zelf-beschikking, evenwaardige behandeling en participatie voorop. Met dit politiek manifest roept GRIP de politieke partijen op om zich uit te spreken voor deze doelstelling, en de nodige beleidsvoorstellen op te nemen in hun partijprogramma voor de Vlaamse verkiezingen van 2014. Het verhaal van Marc Marc is 27 en heeft het label “Syndroom van Down”. Hij wil actief deelnemen aan de maatschappij. Zijn ouders kozen ervoor hem zo inclusief mogelijk te laten leven. Hij ging naar een gewone school. Marc werkt nu 34 uur onbetaald in de tuindienst van een ziekenhuis. Een coach, betaald door het VAPH, ondersteunt hem. Hij is een betrouwbare, harde werker. Marc voelt de waardering in zijn werk en ontmoet er veel mensen. Het ziekenhuis bood hem een vast en betaald contract aan, maar hij heeft dit moeten weigeren. Het VAPH zou dan oordelen dat hij die coach niet meer nodig heeft. Nochtans verandert de handicap van Marc niet met het contract dat hij tekent. Marc moest een betaalde job weigeren omdat hij dan zijn ondersteuning zou verliezen. Geen contract betekent geen centen. Geen centen betekent geen zelfstandig leven. Net als alle twintigers wil Marc zelfstandig gaan wonen. Ook zijn ouders steunen dit en zouden gerust zijn als hij op eigen benen zou staan. Maar met zijn uitkering alleen redt Marc dat niet. Om zelfstandig te wonen heeft Marc ook ondersteuning nodig. Diensten als thuiszorg, familiehulp en het OCMW kunnen hem geen passende ondersteuning bieden. Al 13 jaar staat hij op de wachtlijst voor een persoonlijke assistentiebudget (PAB). Bij de verdeling van de budgetten wordt zijn situatie elk jaar ‘niet schrijnend genoeg’ gevonden. Dat er mensen zijn in een nog moeilijkere situatie, daar heeft Marc geen boodschap aan. GRIP vzw | Koningsstraat 136 | 1000 Brussel | 02/214.27.60 02/214.27.65 | [email protected] | www.gripvzw.be 1 Kan Marc pas zelfstandig gaan wonen met assistentie als zijn ouders wegvallen? Krijgt Marc pas een PAB als één of beide ouders wegvallen? Betalen hij en zijn ouders de prijs voor hun dagelijkse betrokkenheid? Het is nu dat Marc zijn leven en zijn netwerk moet kunnen uitbouwen. Want als het misgaat, moet er iemand staan. Het verhaal van Liesbeth Liesbeth is 30 en heeft een aangeboren stofwisselingsziekte. Haar ouders zochten een gewone school, maar Liesbeth werd nergens toegelaten. Er restte hen niets anders dan Liesbeth in een school voor buitengewoon onderwijs in te schrijven, maar liefst 75 km verderop. Liesbeth moest daardoor op internaat en raakte geïsoleerd van haar buurt. Na haar studies was een tehuis voor volwassenen de enige optie. Er was geen toegang tot ondersteuning om Liesbeth weer thuis te laten wonen. Liesbeth kon niet naar een school in de buurt en raakte geïsoleerd. In de weekends komt Liesbeth naar huis. Voor haar ouders zijn dit blije maar afmattende weekends. Die dagen is er geen ondersteuning. Er is geen tijd of energie over om leuke dingen te doen, laat staan met mensen uit de buurt. Van drempel op drempel Marc en Liesbeth lopen tegen barrières aan. Drempels die hen verhinderen een evenwaardig leven uit te bouwen. Evenwaardig aan dat van hun vrienden, broers en zussen. • Geen inschrijvingsrecht en ondersteuning zorgen ervoor dat er geen recht is op inclusief onderwijs. • Geen integraal ondersteuningsbeleid over de domeinen heen zorgt ervoor dat mensen niet kunnen wonen waar en met wie ze willen, niet kunnen gaan werken zoals andere mensen. • Afhankelijkheid van een (lage) uitkering zorgt voor een te zwakke economische positie om een leven uit te bouwen en volwaardig te participeren. Marc en Liesbeth zijn niet de enigen die in hun levensloop van de ene drempel automatisch op de andere stoten. Vind maar eens werk op de reguliere 2 arbeidsmarkt met een diploma buitengewoon onderwijs. Vind maar eens voldoende steun bij het uitbouwen van een zelfstandig leven als de banden met je netwerk van jongs af aan werden doorgeknipt. En er zijn natuurlijk nog andere belangrijke drempels die we hier niet vernoemd hebben. Denk maar aan het openbaar vervoer waar je niet op geraakt en waardoor je veel kansen op werk moet laten schieten. Of wat te denken van de ontoegankelijkheid van bestaande gebouwen waardoor je bij een teamdag van je werk aan de voordeur van het museum moet blijven wachten? Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap schrijft voor dat iedere persoon met een handicap recht heeft op een leven midden in de samenleving, niet aan de rand ervan. Het stelt dat mensen met een handicap kansen moeten krijgen om autonoom - met de ondersteuning die ze nodig hebben -, hun leven te leiden. Het VN-Verdrag vormt een bindend juridisch kader voor nieuw en bestaand beleid in België, op alle niveaus. Met dit Politiek Manifest wil GRIP beleidsmakers ondersteunen die het VNVerdrag willen waarmaken. We doen dit vanuit vijf overkoepelende thema’s: 1/ horizontaal gelijkekansenbeleid; 2/ inclusief beleid op alle domeinen; 3/ recht op ondersteuning op maat en directe financiering; 4/ antidiscriminatie en mensenrechten; 5/ beleidsparticipatie. In 5 jaar kunnen we geen inclusieve samenleving realiseren… maar we moeten er wel serieus aan werken! 1. Horizontaal gelijkekansenbeleid In de aflopende regeertermijn werd voor het eerst een echt gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap opgezet, voorheen maakte alleen toegankelijkheid daar onderwerp van uit. GRIP vindt dat het huidige gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap een goede basis heeft. Het werd op politiek en administratief niveau gescheiden van het welzijnsbeleid. Dit is noodzakelijk om het ‘zorgen voor’ personen met een handicap te verlaten voor een ‘mogelijk maken van gelijke kansen’ van personen met een handicap. De Open CoördinatieMethode (OCM) zorgt voor een gesprek tussen de horizontale gelijkekansenminister en alle andere ministers en domeinen. Het steunpunt gelijkekansenbeleid werkt een indicatorenset uit om (de voortgang van) het inclusie(proces) te meten en de minister van bestuurszaken voegde een ‘quick scan‘ op inclusie-effecten van gepland beleid toe aan de reguleringsimpactanalyse. 3 GRIP stelt echter vast dat het huidige gelijkekansenbeleid nog onvoldoende kracht heeft om op middellange termijn een fundamentele omslag op alle domeinen te verkrijgen. Wetgeving gaat niet ver genoeg, en er zijn te weinig middelen om inclusie op alle domeinen waar te maken. De OCM is een goed instrument, maar nog te fragmentair en te weinig afgestemd op het VN-Verdrag. Nu een nieuwe OCM-cyclus en een nieuwe regeerperiode samenvallen, liggen er kansen om het horizontale beleid te versterken. Voorstellen: 1. Behoud en versterk het huidige gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap. Maak het nog doortastender en krachtiger, zodat alle beleidsdomeinen ervan doordrongen raken en elk politiek departement werk maakt van inclusie en gelijke kansen. Zorg voor een sterke coördinatie vanuit het ministerie van Gelijke Kansen om expertise over het VN-Verdrag een belangrijke plaats te geven. 2. Houd voldoende afstand op administratief en politiek niveau tot het zorgdenken en het beleid rond gespecialiseerde voorzieningen. Dat betekent dat de minister en de administratie van welzijn niet ook voor het horizontale gelijkekansenbeleid bevoegd zijn. Vorm de OCM om tot een globaal masterplan voor inclusie, met een duidelijke koppeling aan het VN-Verdrag. Teken daarbij op elk beleidsdomein plannen uit waarbij full inclusion het uitgangspunt is. Formuleer duidelijke doelstellingen, acties, meetindicatoren, gewenste afstemming met andere ministers én streefcijfers voor macrobudgetten. Zowel heroriëntering van al bestaande budgetten als vrijmaken van nieuwe budgetten passen hier in. Neem ook afstemming met het federale niveau en het lokale beleid op. Een masterplan inclusie met het VN-Verdrag als richting en aangestuurd door een krachtig gelijkekansenbeleid. “De verschillende ministers zouden hun beleid meer op elkaar moeten afstemmen” 3. Plan een evaluatie van het huidige instrumentarium voor gegevensverzameling en de inschatting van inclusie-effecten van gepland beleid. Ga na hoe men deze instrumenten nog kan optimaliseren in functie van de principes en artikels van het VN-Verdrag. 2. Inclusief beleid op alle domeinen Elk verticaal beleidsdomein heeft zijn verantwoordelijkheid om het VN-Verdrag uit te voeren. We zijn er echter nog lang niet. GRIP vindt dat de overheid wel 4 inspanningen doet, maar dat met de middelen te weinig inclusie wordt ondersteund. Zo zien we dat inzake wonen (artikel 19 van het VN-Verdrag) de regering blijft kiezen voor investeringen in de bouw van nieuwe collectieve wooninstellingen, terwijl die wooninstellingen geen “choice & control” voor de persoon garanderen. Daar tegenover merken we een tekort aan maatregelen waardoor personen met een handicap geen toegankelijke en betaalbare woningen kunnen kopen of huren. Op vlak van onderwijs (artikel 24 van het VN-Verdrag) gaat nog steeds veel geld naar het aparte circuit van het buitengewoon onderwijs. Het rugzakprincipe, waarbij een persoonlijk budget voor ondersteuning de persoon volgt, naar welke school deze ook gaat, blijft uit. Ook van een directe financiering is nog geen sprake. Die zou de persoon en zijn ouders toelaten om zelf te beslissen waarvoor het ondersteuningsbudget wordt ingezet. “De meeste scholen zeggen ons meteen dat het niet gaat. Daar sta je dan.” Ook op vlak van werk (artikel 27 van het VN-Verdrag) bestaan er nog geen ondersteuningsbudgetten op maat die de persoon kan inzetten voor zijn of haar ondersteuning op de werkvloer. De overheid investeert nog steeds veel meer in de verdere uitbouw van een apart gespecialiseerd circuit en structuren - de sociale economie - in plaats van in redelijke aanpassingen voor de persoon. “Ik wil gaan werken maar kom dan op termijn misschien in een nog slechtere financiële situatie” Ondanks de gedane financiële inspanningen is er nog te weinig macrobudget om het VN-Verdrag uit te voeren. De wachtlijsten voor ondersteuning en in het bijzonder voor het PAB zijn wellicht het meest in het oog springende voorbeeld. Door te weinig inclusief beleid belanden personen met een handicap én mensen uit hun netwerk vaak voor langere tijd in passieve bijstandssystemen in plaats van dat ze actief bijdragen. Ze komen bovendien niet zelden in armoede terecht. Dit is uiteindelijk ook niet goed voor de samenleving. Tienduizenden mensen zouden mits de juiste ondersteuning kunnen participeren aan de samenleving, wonen en werken en fiscaal bijdragen. Op die manier zijn er terugverdieneffecten voor de samenleving. 5 Uitgangspunt is een inclusieve samenleving waar elke persoon vanuit zijn eigen keuzevrijheid gelijke kansen heeft op werk, onderwijs, wonen en leven in de samenleving. Voorstellen: 1. Breid de budgetten voor ondersteuningsmaatregelen uit, in overeenstemming met de maatschappelijke nood. Investeer in een inclusief beleid voor personen met een handicap, op alle domeinen en doorbreek aldus de Europese tendens naar besparingen. 2. Vertaal een keuze voor het VN-Verdrag in een besteding van overheidsmiddelen die de keuze voor een inclusief en autonoom leven ook echt mogelijk maakt. Neem hiervoor de aanbevelingen van (inter)nationale deskundige instanties als leidraad. GRIP stelt onder meer volgende maatregelen voorop: a) Maak inclusief onderwijs mogelijk door onder meer een decretaal kader uit te bouwen dat het inschrijvingsrecht waarborgt en in de nodige ondersteuning aan scholen en kinderen/ouders voorziet. b) Maak een globaal plan dat van regulier werk de regel maakt en van sociale economie de uitzondering. De uitvoering van het maatwerkdecreet moet daar deel van uitmaken. Daardoor zal een persoon met een handicap evenveel gepaste ondersteuning krijgen voor werk in het reguliere circuit als hij zou krijgen in de sociale economie. Zorg daarenboven voor een PGB waarmee de persoon de regie over zijn arbeid nog meer in handen kan nemen. Samenwerkingsverbanden met het federale niveau zodat er onder meer een betere afstemming komt tussen ‘werk’ en ‘uitkeringen’ en een aanpassing van het uitkeringsstelsel. c) Maak een globaal plan met maatregelen waardoor mensen met een handicap kunnen kiezen waar en met wie zij wonen en leven. Denk daarbij aan de nodige randvoorwaarden, zoals ondersteuning op maat, inclusie binnen lokale netwerken en maatregelen voor een sterkere economische positie. 3. Recht op ondersteuning op maat en directe financiering Mensen met een handicap hebben ondersteuning nodig om hun rechten waar te maken en volwaardig te participeren. De huidige wachtlijsten in het domein welzijn maken duidelijk dat Vlaanderen het recht op ondersteuning nog moet waarmaken. Ook op federaal vlak faalt het beleid nog. Zo bijvoorbeeld valt de integratietegemoetkoming, die niet-becijferbare meerkosten moet opvangen, 6 weg als je gaat werken. Dit maakt duidelijk dat op verschillende niveaus het beleid nog niet is aangepast aan de maatschappelijke realiteit van stijgende noden en verwachtingen van mensen met een handicap. Een van de nefaste gevolgen is dat de inkomenspositie van personen met een handicap sterk verzwakt. “Al drie jaar wil ik dichter bij mijn familie gaan wonen, maar ik vind geen toegankelijke woning”. De juiste ondersteuning moet niet alleen volwaardige participatie mogelijk maken. Ze kan er ook voor zorgen dat mensen met een handicap minder afhankelijk zijn van andere mensen en dienstverleners. Wie geboren wordt met een handicap of een handicap verwerft, ziet zich snel genoodzaakt hulp te vragen aan familie, vrienden, collega’s, enz. Mensen met een handicap zijn voor hun ondersteuning ook sterk afhankelijk van dienstverlenende organisaties. Die afhankelijkheid maakt het moeilijk een eigen leven uit te bouwen. Men heeft de ondersteuning namelijk niet in eigen handen. Het persoonlijke assistentiebudget bracht hier verandering in. Vanuit de rol van werkgever kunnen PAB-houders zelf kiezen wie hen ondersteunt, waar, wanneer, voor welke taken en op welke manier. Het PGB-decreet en PGB-experiment waren essentieel om dit systeem ook open te trekken naar VAPH-voorzieningen. “Sinds mijn ongeluk zijn al mijn sociale relaties bezoedeld doordat ik hen steeds hulp moet vragen” De regelgeving rond PAB en PGB wordt door het decreet Persoonsvolgende financiering vervangen door een nieuw systeem met twee trappen: een ‘basisondersteuningsbudget’ voor mensen met een lichtere ondersteuningsnood, en een ‘persoonsvolgend budget’ voor mensen met de dringendste noden waarbij netwerk en reguliere diensten niet voldoen om de noden te dekken. GRIP heeft dit decreet bekeken en concludeert onder meer: • dat de sturingsmogelijkheden van PAB en PGB niet worden meegenomen. • dat het systeem de afhankelijkheid van vrijwilligers en het sociale netwerk en de organisatiestructuren van diensten (reguliere en VAPH-diensten) zal vergroten. • dat mensen zullen worden uitgesloten van het recht op ondersteuning. • dat de systemen voor inschaling en budgetbepaling zullen zorgen voor te lage 7 budgetten om een inclusief leven te leiden en volwaardig te participeren. Voor GRIP staat dit decreet veel verder af van het VN-Verdrag. Voorstellen: 1. Geen uitvoering van het decreet persoonsvolgende financiering. Uitvoeringsbesluiten zullen immers een achteruitgang betekenen voor personen met een handicap in plaats van een verbetering ten opzichte van de huidige mogelijkheden binnen PAB en PGB. Geen uitvoering van het decreet persoons-volgende financiering 2. Toewerken naar een systeem van één integraal PGB met voldoende hoge budgetten die domeinoverschrijdend kunnen worden ingezet en waarbij een persoon slechts één aanvraag moet doen om zijn recht op ondersteuning over de verschillende domeinen te verwerven. Een aanvraag mondt uit in één dossier waarin de persoon inzagerecht heeft. “Een budget waarmee ik zelf kan beslissen wie me ondersteunt, waar, wanneer, voor welke taken en op welke manier” 3. Geen overheveling van de integratietegemoetkoming naar het regionale niveau bij eventuele staatshervormingen. Wel een hervorming van het uitkeringsstelsel op federaal niveau om vanuit dat niveau beter aan de noden tegemoet te komen. Op Vlaams niveau moet men bijkomende budgetten zoeken en een andere aanwending van bestaande budgetten vooropstellen. Afstemming tussen beide niveaus en de garantie dat de financiële positie voor personen met een handicap er niet op achteruit gaat, moeten helpen om de nodige budgetten te creëren. Geen 10 dossiers, geen tienkoppig monster en kindjes die 10 (professionele) handen per dag passeren. Wel 1 budget dat flexibel en domeinoverstijgend kan worden besteed. 4. Antidiscriminatie en mensenrechten Met de interfederalisering van het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en voor Racismebestrijding (CGKR) en de inkapseling van de meldpunten discriminatie over verschillende steden en gemeenten in Vlaanderen, zet men binnen de 8 aflopende regeertermijn nog een grote stap vooruit voor een krachtiger antidiscriminatiebeleid. Er blijven evenwel twee decreten bestaan die klachten m.b.t. discriminatie regelen, met name het gelijkekansendecreet van 2008 en het decreet evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2002 (over het domein ‘werk’). Dat schept onduidelijkheid voor wie discriminatie op grond van handicap wil aankaarten. Er bestaat in België nog altijd geen nationaal mensenrechteninstituut dat voor alle mensenrechtengroepen bevoegd is. Ons land is daarmee niet in orde met de Principes van Parijs, die een mensenrechteninstelling met een A-label voorschrijven. Nochtans dringen de Verenigde Naties hier op aan, specifiek ook voor de uitvoering van artikel 33.2 (onafhankelijk monitororgaan) van het VNVerdrag. Nog zeer vaak stoten personen met een handicap op problemen qua toegankelijkheid en mobiliteit (artikels 9, 20 en 21 van het VN-Verdrag). Het ontbreekt ons land aan een afdoende beleid om tot een integraal toegankelijke samenleving te komen. Striktere wetgeving is noodzakelijk om qua toega nkelijkheid de stap van ‘goodwill’ naar mensenrechten te zetten. Bovendien is er nauwelijks evolutie naar meer toegankelijkheid van bestaande infrastructuur, goederen en diensten. De bestaande verordening toegankelijkheid schiet hiervoor nog te kort. “Wij ervaringsdeskundigen zijn de enigen die dit niet voor onze job doen” Voorstellen: 1. Richt een nationaal mensenrechteninstituut op dat over alle mensenrechtengroepen bevoegd is. Zo kunnen mensenrechten op een krachtiger en meer onafhankelijke wijze beschermd en bevorderd worden. 2. Voeg het decreet evenredige arbeidsdeelname en diversiteit samen met het gelijkekansendecreet. Een decreet dat van ontoegankelijkheid een zaak van discriminatie maakt 3. Veranker toegankelijkheid juridisch. Maak een decreet toegankelijkheid dat van ontoegankelijkheid op eender welk vlak (alle publieke toegankelijke gebouwen, goederen, diensten waaronder informatie en communicatie of openbare ruimte) een zaak van discriminatie maakt. Hierdoor zouden bijvoorbeeld een bioscoop, een winkeluitbater of een café bij een klacht rond ontoegankelijkheid aangepast moeten worden, tenzij de zaak kan aantonen 9 dat dit een onredelijke kost zou vergen. 4. Stel een globaal plan op om publieke infrastructuur, goederen, diensten (waaronder informatie en communicatie) en de openbare ruimte toegankelijk te maken. Leg hierbij streefcijfers vast voor een gefaseerde aanpak. Zo moeten bijvoorbeeld oude, niet toegankelijke gebouwen een deadline krijgen waarop ze moeten zijn aangepast. 5. Beleidsparticipatie Een inclusief beleid uitwerken en het VN-Verdrag uitvoeren veronderstelt aanwezigheid van personen met een handicap en hun vertegenwoordigers in adviesorganen, commissies en raden van bestuur van verschillende overheden (artikel 4.3 van het VN-Verdrag). Succesvolle voorbeelden van structureel ingebedde en goed ondersteunde beleidsparticipatie (zoals de werking van het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid) tonen aan dat dit ook voor de kwaliteit en efficiëntie van beleid een meerwaarde is. Op tal van beleidsdomeinen is deze participatie momenteel echter niet verzekerd. Ook is er nog geen overlegorgaan van personen met een handicap dat vanuit haar ervaringsdeskundigheid beleidsadviezen kan geven aan de Vlaamse overheid. De Vlaamse Regering wil hiervoor deze legislatuur een eerste stap zetten met de goedkeuring van een conceptnota voor de oprichting en structurele subsidiëring van zo’n raad. Die raad zou adviezen moeten kunnen geven over materies op alle beleidsdomeinen, onafhankelijk van andere middenveldorganisaties, bedrijven en de overheid. De conceptnota zou nog binnen deze regeertermijn moeten uitmonden in een decreet en uitvoeringsbesluiten. Voorstellen: 1. Behoud goed ingebedde structuren zoals het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid en het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap. Installeer een vertegenwoordiging van personen met een handicap in belangrijke adviesorganen waar momenteel nog geen ervaringsdeskundige vertegenwoordiging is. Voorbeelden zijn de Vlaamse Onderwijsraad (VLOR), de Mobiliteitsraad van Vlaanderen (MORA), de Vlaamse Woonraad en de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG). Ook de Extern verzelfstandigde Agentschappen zijn op beleidsontwikkelend vlak organen van betekenis. Randvoorwaarde voor participatie is dat deze instanties openstaan voor redelijke aanpassingen. 2. Erken en ondersteun daarnaast de geplande autonome advies- en participatieraad van organisaties van personen met een handicap en 10 individuele ervaringsdeskundigen in zijn werking. Verwelkom adviezen en voorstellen tot samenwerking. 3. Behoud de middelen voor bestaande platformen en voorzie voldoende middelen om een nieuwe autonome adviesraad te doen functioneren. Erkenning en subsidiëring van een autonome adviesraad handicap versterkt de huidige beleids-participatie 11