1 - Glomustumoren

Enquête voor
Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Glomustumoren
1. a. Bent u man [
] of vrouw [ ] ?
b. Hoe oud bent u? [
] jaar
[
]
(ga verder met vraag 3)
b. of alleen gendrager [
]
(ga verder met vraag 16)
2. a. Bent u patiënt
c. of geen van beiden, maar loopt wel kans er een te zijn [ ]?
(ga verder met vraag 21)
3. a. Hoe oud was u toen u klachten kreeg die werden veroorzaakt door de
glomustumoren?
[
] jaar
b. Kunt u deze klachten in uw eigen woorden omschrijven?
c. Welke diagnostische onderzoeken zijn er toen gedaan?
4. a. Hoe oud was u toen er bij u voor het eerst een tumor werd ontdekt?
[
] jaar
b. Waar in uw lichaam werd die tumor gevonden?
5. a. Is er toen bij u erfelijkheidsonderzoek gedaan?
Nee [ ]
Ja [ ]
b. Of was dat al eerder gedaan?
Nee [ ]
Ja [ ]
6. a. Is de erfelijke aanleg en/of de ziekte bij meer gezinsleden geconsteerd?
Nee [ ]
Ja
[ ] bij hoeveel? [ ] Alleen aanleg [ ]
of ook ziekte? [ ]
b. Hoe is de samenstelling van uw gezin van herkomst (=ouderlijk gezin)? U
kunt dit het beste aangeven door het tekenen van een stamboom. Wilt u
daarbij aangeven wie patiënt is en wie alleen drager?
c. Hoe is de samenstelling van uw huidige gezin? U kunt dit het beste
aangeven door het tekenen van een stamboom. Wilt u daarbij aangeven
wie patiënt is en wie alleen drager?
7. a. Heeft u nu lichamelijke klachten? Omschrijf deze dan in eigen woorden.
Nee [ ]
Ja
[ ] Welke?
d. Welke klachten zijn volgens u een direkt gevolg van de glomustumor(en)?
e. En welke klachten komen daar weer uit voort?
f. Heeft u ook klachten die niets met de glomustumor(en) hebben te maken?
Nee [ ]
Ja
[ ] welke?
8. a. Bent u geopereerd?
Nee [ ]
Ja
[ ]
Waaraan?
b. Welke gevolgen heeft deze operatie(s)?
9. a. Slikt u medicijnen als gevolg van de glomustumor(en)?
Nee [ ]
Ja
[ ]
(ga verder met vraag 10)
Welke?
b. Heeft u bijwerkingen van deze medicijnen?
Nee [ ]
Ja
[ ]
Welke?
10.
a.
Heeft u ook nog aanvullende therapieën, zoals fysiotherapie,
logopedie e.d.?
Nee [ ] (ga verder met vraag 11)
11.
Ja
[ ] Welke?
b.
In hoeverre heeft u baat bij deze aanvullende therapieën?
Heeft u psychische klachten die het gevolg zijn van de diagnose en
behandeling?
Nee [ ] (ga verder met vraag 12)
Ja
[ ] Wilt u ze dan in uw eigen woorden omschrijven?
12.
Kunt u in uw eigen woorden omschrijven of en – zo ja – welke zorgen u
heeft over
a.
mogelijk slechte berichten bij een volgend polikliniekbezoek
b.
wie er in de familie nog meer gendrager zijn en patiënt worden
c.
uw toekomst met betrekking tot de glomustumor(en)?
13.
Welk rapportcijfer geeft u nu aan de kwaliteit van uw leven, waarbij het
cijfer 10 dan betekent uitstekend en het cijfer 1 zeer slecht?
[
14.
]
Heeft u dagelijks contact met andere mensen dan uw huisgenoten?
Nee [ ]
(ga verder met vraag 15)
Ja.
Kunt u hieronder de drie belangrijkste van die contacten
[ ]
omschrijven?
1.
2.
3.
15.
Werkt u?
Nee [ ]
Ja
Is dat vanwege de glomustumor(en)? Nee [ ]
[ ] Ondervindt u daarbij spanningen die verband houden met de
glomustumor(en)? Nee [ ]
Ja [ ]
-------------------------de volgende vragen alleen voor patiënten en
gendragers-----------------------
16.
Ja [ ]
a.
Hoe lang weet u al dat u gendrager bent?
b.
Wie heeft vooral de aanzet gegeven om bij u
erfelijkheidsonderzoek te laten doen?
[ ] ikzelf
[ ] een familielid
[
] Jaar
[ ] een arts
[ ] een ander:
17.
Heeft u contact met lotgenoten over de ziekte, d.w.z met mensen die ook
patiënt of alleen maar gendrager zijn?
Nee [ ]
Ja
[ ] en dat is
[ ] alleen op bijeenkomsten van de patiëntenbelangengroep
[ ] ook daarbuiten, niet persé met verwanten
[ ] alleen met verwanten
18.
a.
Bent u tevreden over de medische aandacht/zorg die aan u wordt
besteed?
Ja
[ ]
Nee [ ] Wat ontbreekt er aan?
b.
Bent u tevreden over de verdere begeleiding?
Ja
[ ]
Nee [ ] Wat ontbreekt er aan?
19.
a.
In welk(e) ziekenhui(s)(zen) wordt u steeds gecontroleerd en
behandeld?
b.
Bent u daar tevreden over?
Ja
[ ]
Nee [ ] Wat ontbreekt er aan?
(ga verder naar vraag 21)
------------------------------alleen voor degenen die niet patiënt en ook niet
drager zijn------------------------
20.
Maakt u zich zorgen ook drager te zijn van de erfelijke kenmerken van
glomustumoren?
Nee [ ]
Ja
[ ] Geef in een percentage aan hoe groot u die kans acht? [
]%
(ga naar vraag 21)
--------------------------------------voor allen----------------------------------------------
21.
De volgende vragen gaan over uw stemming van de laatste tijd.
a.
Kunt u ’s avonds gemakkelijk inslapen?
Ja
[ ]
Nee [ ]
b.
Wordt u ’s nachts regelmatig wakker en kunt dan niet weer
inslapen?
Ja
[ ]
Nee [ ]
c.
Ziet u er ’s morgens vaak tegenop om op te staan?
Ja
[ ]
Nee [ ]
d.
Bent u meer een ochtendmens [ ] of meer een avondmens [ ]?
e.
Voelt u zich vaak waardeloos?
Ja
[ ]
Nee [ ]
f.
Komt bij u vaak de gedachte op van ‘ik heb er helemaal geen zin
meer in’?
Ja
[ ]
Nee [ ]
22.
Vindt u dat u voldoende bent geïnformeerd over de ziekte, het
erfelijkheidsonderzoek, de zorg en de begeleiding?
Ja
[ ]
Nee [ ] Wat ontbreekt volgens u?
23.
Bent u lid van de NederlandseVereniging van Patiënten met
Glomustumoren?
Ja
[ ]
Nee
[ ]