Symposia van de werkgroep Ethiek in de kliniek Voorwoord De voorbije zes jaar (2008-2013) organiseerde de werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ (WEK) van ICURO elk jaar een ethieksymposium. Hier werden vaak interessante en relevante inzichten en ervaringen gedeeld die we niet verloren willen laten gaan. Deze publicatie bundelt daarom een aantal bijdragen die ziekenhuizen kennis en kapstokken aanreiken voor een ethisch kader in de ziekenhuiswerking. Om de behandelde thema’s zo actueel mogelijk te maken, nodigden we de sprekers van de voorbije zes jaar uit om opnieuw hun medewerking te verlenen. Voortbouwend op hun bijdrage aan een ICURO-symposium delen zij opnieuw hun expertise en ervaring. We reikten hen enkele introducerende vragen aan: −− Waar staan we volgens u vandaag binnen de door u behandelde problematiek? −− Welke zijn volgens u de belangrijkste positieve en/of negatieve ontwikkelingen? −− Wat is volgens u nog het maatschappelijke belang van dit thema? −− Mocht u het thema nog eens kunnen presenteren, welke accenten zou u nu (niet meer) leggen? We danken de auteurs van harte voor hun hernieuwde medewerking. Per jaar zoomen we kort even in op het globale thema van het symposium van dat jaar. Daarna volgen telkens de bijdragen van de auteurs, voorafgegaan door een beknopte terugblik op hun lezing toen. We eindigen deze publicatie met een toelichting bij de werking van de werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ en met 10 stellingen over zorgethiek die de werkgroep als een soort programmaverklaring hanteert in zijn werking. Voor meer info: www.icuro.be - [email protected]. Secretaris van de ICUROwerkgroep ‘Ethiek in de kliniek’: Stefaan Van Roey. Voorzitter van de ICUROwerkgroep ‘Ethiek in de kliniek’: Walter Krikilion. 1 Inhoudstafel Voorwoord 1 1. Geraakt door ethiek (10 oktober 2008) 4 Inleiding Ludo Abicht: Medische ethiek in volle systeemcrisis Els Maeckelberghe: Ethiekbeleid in zorginstellingen: een zorg voor het beleid 2. Op weg naar ethisch overleg (23 oktober 2009) 5 7 10 16 Inleiding Magda Van de Wiele: Ethische processen begeleiden, een boeiende uitdaging Griet Vander Velpen: Van ‘medische ethiek’ naar ‘integrale zorgethiek’ in ziekenhuizen 17 18 3. Ethiek in de commissie en op de werkvloer: stand van zaken en wisselwerking (22 oktober 2010) 32 Inleiding Paul Schotsmans: Professionalisering en centralisering van Commissies voor Medische Ethiek. Twee opdrachten voor de toekomst 4. Ethische aspecten van vroegtijdige zorgplanning (21 oktober 2011) Inleiding Marc Merchier: Vroegtijdige zorgplanning in het ziekenhuis: relationele en communicatieve aspecten Lieve Thienpont: Psychisch en existentieel lijden 2 23 33 34 40 41 41 46 5. Spanningsvelden bij toegankelijkheid van zorg (19 oktober 2012) Inleiding Yvo Nuyens: De schande van de gezondheidskloof Geert Messiaen: Ziekenfonds: een veranderende rol in een veranderende gezondheidszorgwereld (2013) 6. Relaties in de zorg: zorg in relatie (18 oktober 2013) 52 53 57 62 70 Inleiding Lon Holtzer: De echte zorgrelatie als ‘uniek geschenk’ voor kracht, veiligheid en bezieling onder druk of sterker dan ooit? 71 72 De werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ 77 Uitsmijter: 10 (vast)stellingen over ethiek in de kliniek 79 Dankwoord 80 Eindnoten 81 3 1. Geraakt door ethiek vrijdag 10 oktober 2008 Inleiding: Geraakt door ethiek Het thema en de bedoeling van het eerste ethieksymposium van de WEK van ICURO – toen nog Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen (VOV)1 – waren vrij algemeen. In de dagelijkse zorg om patiënten wordt een ziekenhuis op elk niveau geconfronteerd met vragen en problemen die de diverse beroepsgroepen vanuit hun eigen (para)medische, verplegende, verzorgende, administratieve, managende, beherende ... competenties aanpakken en oplossen. Door economische, technologische en maatschappelijke evoluties stellen zich evenwel telkens nieuwe ethische vragen. De ervaring leert dat op efficiëntie gerichte ontwikkelingen niet zelden de ethische dimensie van de zorg en de zorginstelling onder druk zetten. De ethiek verheldert op een kritische wijze ons individueel en collectief zien, oordelen en handelen. Moet alles wat economisch-technologisch kan per se geïntroduceerd worden in de zorginstelling? Is deze of gene zorg altijd goede zorg? Zijn wij als zorginstelling of zorgprofessional goed bezig? Deze ethische reflecties bieden geen onmiddellijke oplossingen op vragen of dilemma’s die opduiken. Maar ethiek reikt wel goede argumenten aan met betrekking tot ‘waarom wel?’ of ‘waarom niet?’. Al is de ethische dimensie van oudsher verbonden aan de zorgprofessie en de zorginstelling – in die mate is zorg inherent ethisch – vaak wordt ze niet als zodanig herkend. Niet zelden komen de ethische aspecten van zorg enkel aan bod in de verplichte ethische commissie en voor de wettelijk voorgeschreven opdrachten. Vaak is er binnen instelling en professie onvoldoende zicht op hoe ethiek is verbonden met de dagelijkse praktijk. Er is ook onvoldoende besef van de (on)mogelijkheden van ethiek (zo mag je ethiek ook niet óvervragen). Het gaat immers niet alleen over de kleine en grote ethische kwesties die zich op de werkvloer voordoen, maar evenzeer over hun bespreekbaarheid. Dikwijls ontbreekt het professionals in zorginstellingen aan een methodiek om met ethische kwesties om te gaan. Wil ethiek beklijven, dan moet ze structureel en systematisch verankerd zijn op organisatieniveau. Dit veronderstelt dat het management ethiek ‘ziet zitten’ en hiervoor tijd, ruimte en middelen ter beschikking stelt. 5 De core business van een ziekenhuis is medische zorg verlenen. De WEK legde op het eerste symposium dan ook duidelijk de focus op de dagelijkse zorg en niet zozeer op de grote en vaak overgevoelige ethische thema’s uit de gezondheidszorg. Tegelijk is de WEK niet blind voor de realiteit dat gezondheidszorg ook een economisch gebeuren en een bedrijfsactiviteit is. Wij trachten namelijk een dynamiek te creëren tussen enerzijds de kliniek als zorgplaats (zorgethiek) en anderzijds de kliniek als bedrijfsplaats (bedrijfsethiek). Wij wilden met het symposium ‘Geraakt door ethiek’ een beter inzicht aanreiken in kwesties van ethiek in de kliniek. De werkgroep wou tegelijk ook een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een bredere en diepere ethische dynamiek in de ziekenhuizen en binnen ICURO. Twee sprekers van het symposium blikken zes jaar later terug op hun bijdrage en kijken ook vooruit: Ludo Abicht en Els Maeckelberghe. Ludo Abicht2 De ethiek als uitgangspunt en streefdoel (2008) Ethos, oorspronkelijk de kunst van het overleven van dieren- en mensengroepen, is altijd meer geweest dan de plicht van het individu zijn geweten te volgen. De maatschappij heeft de opdracht de zwakkere en hulpbehoevende leden bij te staan en hun de grootst mogelijke kans te geven zich lichamelijk en geestelijk te ontplooien en als volwaardige medemensen aan het sociale leven deel te nemen. Daarom heeft bijvoorbeeld de ziekenzorg historisch een centrale plaats ingenomen als een vanzelfsprekende taak in de plichtenleer van vrijwel alle godsdiensten en levensbeschouwingen, ook al werd die plicht niet altijd universeel ingevuld. Vandaag gaan wij ervan uit dat de ethische verplichtingen alle mensen ter wereld betreffen. In de kliniek speelt de ethiek een essentiële rol, omdat de ziekenzorg zowel de maatschappelijke opdracht in het algemeen, het beleid dus, als de dagelijkse individuele keuzen van artsen en verplegers inspireert. In die zin is een ethische benadering van de ziekenzorg zowel een individueel uitgangspunt als een sociaal streefdoel. 6 Medische ethiek in volle systeemcrisis (2013) Pasen 2013: je kan vandaag geen doorwrocht artikel van een vooraanstaand onafhankelijk econoom lezen – of het nu gaat om Paul Krugman in The New York Times, Joseph Stiglitz en John Bellamy Foster in de Verenigde Staten of, in Vlaanderen, Paul de Grauwe en Ivan van de Cloot – of daaruit blijkt dat de huidige crisis meer systeemgebonden dan conjunctureel is en daarom ook nog jaren kan aanslepen. En omdat de economie nu eenmaal aan de basis ligt van onze welvaart en helaas ook van ons wereldbeeld, worden bijna alle sectoren van onze samenleving door deze crisis aangetast. Tien jaar geleden pleitten sommige pedagogen, professoren en rectoren nog voor een verregaande versmelting van het hoger onderwijs, de pensioenen en de ziekenzorg met de private sector. De gewenste graad van participatie kwam steeds hoger te liggen en het idee werd in toenemende mate door een meerderheid van de bevolking als onvermijdelijk aanvaard. Vandaag beginnen we in te zien dat deze transfer van openbare diensten naar het op winst gebaseerde, speculatieve en financiële kapitalisme een zeer reële bedreiging kan vormen voor alle domeinen die per definitie met de vorming, de autonomie, de cultuur en het welzijn van de burgers zijn begaan. In zijn meest recente boek ‘Die Zeit gehört uns. Widerstand gegen das Regime der Beschleunigung’ (2012) gaat de Duitse professor economie en ethiek, Friedhelm Hengsbach, uitvoerig en diepgaand in op deze algemene crisis, die volgens hem het gevolg is van een uit de hand gelopen drang naar steeds meer en steeds snellere internationale winstrealisatie, waarvoor alle andere waarden en normen moeten wijken. Het lijkt in dit bredere verband nuttig kort samen te vatten wat hij over de opgaven en uitdagingen van de moderne medische zorg schrijft. Volgens Hengsbach moet de poging de gezondheidssector door de markt te laten bepalen om vier redenen mislukken. Ten eerste moeten we afstappen van de wijd verspreide en enigszins trendy notie van ‘de mondige patiënt’: “Mensen gaan irrationeel om met hun gezondheid. Zolang ze gezond zijn, wordt dit ‘goed’ [hier te begrijpen als ‘rijkdom’ of ‘bezit’] ondergewaardeerd. Van zodra de minste pijn wordt gevoeld, explodeert de waarde ervan.” 7 Ten tweede is de gezondheid zozeer met de persoon verbonden en kan ze daarvan ook niet losgekoppeld worden, dat ze in geen geval als koopwaar kan behandeld worden. Ten derde bestaat er in de meeste gevallen een ‘asymmetrie van de informatie’ tussen de behandelende arts en zijn patiënt. Vandaar dat deze relatie noodzakelijk de vorm van een ‘vertrouwensverhouding’ aanneemt, een verhouding die daarom een bijzondere openbare bescherming moet krijgen, waarbij de rol van de maatschappij onontbeerlijk is. En ten vierde heeft de gezondheid, net als de opvoeding en het onderwijs, het karakter van een (als het ware grondwettelijk) basisrecht, dat aan iedereen moet aangeboden worden, onafhankelijk van de koopkracht van de aanvrager. Daaruit besluit Hengsbach dat de gemeenschap of de staat bij het tot stand komen van dit ‘goed’ moet betrokken worden en ook daarna waakzaam moet blijven. En hij besluit: “Iedere open of verborgen vorm van commercieel imperialisme in het gezondheidswezen demotiveert de kostbaarste grondstof (‘resource’) van deze sector, met name de mensen die daarin aan het werk zijn.” Vooruitgang dwingt tot keuzes Zoals elke authentieke filosofische discipline staat de ethiek op het snijpunt van enerzijds de principiële trouw aan haar beginselen die terugreiken tot aan de wortels van onze beschaving, met name de Grieks-Romeinse wetenschap en de openbaringsreligie van de bijbelse profeten en het christendom, en anderzijds de uitdagingen van een samenleving die altijd al in beweging is geweest, maar sinds de Renaissance en de Verlichting razendsnel verandert. In de lezing waarop dit resumé is gebaseerd, hadden we het vooral over ‘de ethiek in de multiculturele kliniek’, maar deze demografische evolutie is slechts één van de vele aspecten waarmee de medische wereld vandaag wordt geconfronteerd. De verbazend snelle vooruitgang van de biomedische wetenschap, de neuropathologie en de medische nanotechnologie, om er slechts enkele te noemen, dwingt de vorsers, de artsen en het verpleegkundig personeel 8 vaak tot keuzes waarvan ze onmogelijk de gevolgen kunnen voorzien. Dat geldt trouwens ook voor de veranderingen in de voedselproductie, waarop economische machten blijkbaar meer invloed kunnen uitoefenen dan de nationale of zelfs Europese politici. Bovendien weten we dat de versnelling van het levensritme, zeker in de grote steden waar nu al meer dan de helft van de wereldbevolking leeft, een direct verband houdt met de preventie, detectie en controle van traditionele en nieuwe fysieke en psychische aandoeningen. Het economisch denken (en met name de invloed van de financiële sector) doet zich niet alleen gelden in de discussie rond genetisch gemanipuleerde (of is het ‘gecorrigeerde’?) gewassen, maar bepaalt ook grotendeels de oriëntatie van het wetenschappelijk onderzoek. Zo stijgt ook hier de competitiviteit, wat van het nu al beperkte personeel (kosten drukken) meer energie opeist dan door de mensen in de sector zelf voor toelaatbaar wordt gehouden. Friedhelm Hengsbach mag dan al gelijk hebben wanneer hij beweert dat de verantwoordelijke en zelfstandig denkende ‘mondige patiënt’ eerder een ideaaltype dan een realiteit is, toch stellen we vast dat het aantal ‘juridisch actieve patiënten’ stijgt, mede als gevolg van de ‘amerikanisering’ van de gezondheidssector. Het is uiteraard positief dat patiënten en hun familieleden hun rechten kennen en verdedigen, maar het wordt iets anders als ziekenhuisdirecties, artsen en verpleegkundigen in hun werk worden gehinderd door de angst voor een mogelijke juridische nasleep van een nochtans correct uitgevoerde behandeling. Samengevat: de ethische verantwoordelijkheid van de mensen in de gezond­heidszorg wordt steeds zwaarder en ingewikkelder. Een ziekenhuis moet en zal zich juridisch indekken door een beroep te doen op hoog opgeleide specialisten ter zake en zo hoort het ook. Maar de ethische verantwoordelijkheid kan men niet zonder meer aan een commissie van specialisten toevertrouwen, omdat de cruciale en vaak vitale beslissingen op elk moment van de dag en de nacht door de mensen in de praktijk moeten genomen worden. In dit verband is het essentieel een onderscheid te maken tussen ‘deonto­ logie’, de leer van rechten en plichten, en de ‘ethiek’, de theorie en praktijk van het goede, dat wil zeggen menswaardige leven. Toen men vorig jaar in het departement Pedagogie van een grote Vlaamse universiteit (naam en adres bekend bij de auteur) de cursus ethiek liet vallen ten gunste van 9 de cursus deontologie leek men dit verschil niet goed te hebben begrepen. Ik hoop dat men in de faculteit Geneeskunde nooit diezelfde denkfout begaat. Vanzelfsprekend moet een toekomstige arts of verpleegkundige haar/zijn rechten en plichten kennen, maar zeker in de gezondheidszorg is de ethische kennis, die ik liever een stadium van morele volwassenheid noem, gezien de enorme verantwoordelijkheid zonder meer onontbeerlijk. Els Maeckelberghe3 I love it when the plans come together: ethiekbeleid in zorginstellingen (2008) Nogal wat zorginstellingen streven ernaar om ethiek een integraal onderdeel te laten worden van de organisatie. Daaronder valt zowel het moreel beraad over ethische kwesties rond bejegening als het uitdragen van waarden door het management. Juist die grote reikwijdte van ethiek in de zorgvoorziening maakt het lastig om ze praktisch vorm te geven. De ervaring leert dat maatregelen als het schrijven van een missie of het ontwerpen van een handvest niet de gewenste resultaten – een herkenbare waardenoriëntatie die wordt gedeeld en gepraktiseerd door medewerkers en cliënten – opleveren. Sturen op waarden, een manier van besturen en werken waarin regelmatig wordt gereflecteerd op de onderliggende waarden en hun betekenis voor het dagelijks handelen, lijkt veelbelovender. Een dergelijke insteek vergt echter een actief ethiekbeleid binnen de instelling met een grote aandacht voor reflectie. Ethiekbeleid in zorginstellingen: een zorg voor het beleid (2013) De achterliggende gedachte destijds (2008, zie hierboven) was dat kwaliteit van zorg vraagt om professionals die de goede dingen goed doen. De ‘dingen goed doen’ betekent dat zorg op een vaktechnische wijze wordt geleverd. Professionalisering in de zorg brengt bijvoorbeeld met 10 zich mee dat medewerkers theoriegestuurd en methodisch zorg verlenen (liefst evidence based), protocollen en richtlijnen opstellen en volgen, en hun werk op transparante en efficiënte wijze vormgeven. Maar dat is niet voldoende. Het gaat er ook om de goede dingen te doen. Wat is voor deze cliënt/patiënt het goede? Om hier zicht op te krijgen, wordt van de professional gevraagd dat zij/hij zicht heeft op de professionele en persoonlijke normen en waarden die meespelen in haar/zijn werk. Wat is van waarde voor haar of hem in die zorg en hoe kan dat het beste voor die cliënt tot uitdrukking gebracht worden? Welke waarden zijn voor de cliënt belangrijk en zijn de persoonlijke en professionele waarden van de zorgverlener hiermee te verenigen? De professional wordt dus geacht te kunnen reflecteren op de waardengeladenheid van het eigen handelen. Uitgangspunt was dat de kwaliteit van zorg en ondersteuning wordt verbeterd door reflecteren (denken) in te bouwen in het handelen (doen) van medewerkers. Reflecteren dient dan te worden onderscheiden in twee niveaus: reflectie óp het handelen en reflectie ín het handelen. Voor de zorg houdt dat in: 1. Reflection on action, het nadenken over het zorgproces zelf: wie zorgt, moet over ‘zorg’ nadenken; 2. Reflection in action, het nadenken over het eigen handelen: in en tijdens het zorgproces nadenken over zichzelf en de ander en dit in relatie brengen met de omgeving waarin men zich bevindt. (Zelf)reflectie Reflection in action, hier voor het gemak vertaald als ‘zelfreflectie’, is in de eerste plaats een proces met verschillende spelers. In die zin kan het proces vergeleken worden met het spelen van een improvisatie door een orkest of band (Meyers, 2000)4. In een improvisatie spelen verschillende instrumenten solopartijen, andere vallen in, blijven op de achtergrond of zwijgen even om dan later weer mee te spelen. Er valt dus geen vaste kern te ontdekken: dit ben ik, hier sta ik onveranderlijk voor. Er is een thema dat de lijn van de improvisatie uitzet, maar er is geen vooropgezet plan van hoe dat in de sessie te horen zal gebracht worden. Er wordt wel een herkenbaar geluid geproduceerd (jazzliefhebbers herkennen wie speelt), maar het is niet reproduceerbaar. De metafoor van de improvisatie is niet toevallig: ze laat zien dat de improvisatie niet in 11 isolatie tot stand komt. Zonder de andere muzikanten komt men niet echt tot improvisatie. Er zijn tegenpartijen en ondersteunende partijen nodig, spelers die jouw partij verder brengen, die je een andere richting uitsturen enzovoort. Is men zich in zijn handelen bewust van de eigen improvisaties, dan kan men zich openstellen voor de improvisaties van anderen en kan men de ander helpen tot improvisatie te komen. Het proces van zelfreflectie is dus een relationeel proces. Van iedere ‘speler’ mogen bepaalde vaardigheden verwacht worden. Voor een competente zorgverlener zien die er als volgt uit: −− Zelf-ontdekking: kunnen identificeren wat iemand wil, van waarde acht en waar iemand om geeft en dit kunnen situeren in en verbinden met de context van de groep(en) waartoe men behoort. −− Zelf-definiëring: kunnen aangeven hoe en wie men wil zijn, wat men nastreeft en hoe men zelf wordt gestuurd door diverse elementen. −− Zelf-bepaling: de vaardigheid die iemand in staat stelt om handelingen of waardepatronen te corrigeren die als verkeerd worden geïdentificeerd. −− Waarneming: dat zien wat relevant is voor de situatie en dat als dusdanig weten te identificeren. −− Communicatie en beschrijving van de situatie: in staat zijn tot bespreking te komen. −− Beantwoording: in staat zijn tot een te verantwoorden antwoord te komen. Waar het dus om gaat, is dat een professional in staat is een situatie te beoordelen, niet alleen op wat die situatie op dat moment van hem vraagt, maar ook welk appel er van deze situatie uitgaat voor zijn ontwikkeling in de toekomst. De vraag is niet alleen ‘wat moet ik doen?’, maar ook: ‘hoe sta ik in deze situatie, waarom ervaar ik hier een probleem, hoe verhouden mijn verantwoordelijkheden zich met die van anderen, ben ik competent genoeg om hier te handelen, wat heeft deze situatie mij geleerd en ga ik het in de toekomst weer zo doen?’ (Meyers, 2000). Deze vaardigheden bewegen zich zowel op het niveau van de zelfreflectie als op het niveau van de reflectie over het zorgproces. 12 Wensenlijstje Stel dat ik opnieuw zou uitgenodigd worden voor een symposium ‘Ethiek in de kliniek’ met als thema ‘Ethiekbeleid in zorginstellingen’: welke accenten zou ik dan leggen? Ethiekbeleid als het toerusten van professionals staat nog altijd op de agenda. Er is een theoretische verdieping gekomen dankzij het proefschrift van Hans van Dartel.5 Van Dartel besteedt veel aandacht aan de organisatie en het managen van (zorg)organisaties en de implicaties hiervan voor het ethiekbeleid. Zijn boek is verplichte kost voor alle managers in de zorg. Naast de theoretische onderbouwing van een ethiekbeleid van zorgorganisaties zien we ook een professionalisering in het trainen van medewerkers. Een uitstekende en praktische handleiding is ‘Handleiding moreel beraad’. Moreel beraad “is een gespreksvorm waarin professionals op systematische wijze morele praktijkkwesties analyseren, doordenken en bespreken, om zo tot een voor de praktijk werkbare oplossing te komen.”6 Het boek van de Bree en Veening is een praktische handleiding waarbij vragen aan de orde komen als: −− Wanneer kan een moreel beraad georganiseerd worden en wanneer niet? −− Welk soort casuïstiek is geschikt voor een moreel beraad? −− Welke methodieken kunnen er gebruikt worden en op welke gronden moet er gekozen worden? −− Hoe kunnen deelnemers tot een adequate afweging van hun argumenten komen? −− Hoe kan een gespreksleider zorgen voor gestructureerde feedback? −− Wat is een werkbare tijdsindeling? −− Wat is een werkbare formulering van de kernvraag? Het voordeel van een dergelijke benadering is dat iedere zorgprofessional in staat wordt gesteld om op een systematische wijze tot reflectie te komen; een reflectie die de morele vragen echt boven tafel krijgt. Verder wordt ook helder dat serieus werk maken van een ethiekbeleid door het bevorderen van reflectieve professionals geen kwestie is van bij elkaar zitten en zomaar tot een gesprek overgaan, maar dat een zorgvuldig voorbereid, stapsgewijs en systematisch proces noodzakelijk is. 13 Kortom, op mijn wensenlijstje zou staan: 1. een goede discussie over de verantwoordelijkheden van managers voor een ethiekbeleid en hoe dat eruit ziet; 2. een introductie bij hoe medewerkers te trainen. Ik ben bang dat mijn wensenlijstje het programma voor een nieuwe studiedag vormt, waar ik het woord zou geven aan de collega’s van Dartel, de Bree en Veening. 14 15 2. Op weg naar ethisch overleg vrijdag 23 oktober 2009 Inleiding: Op weg naar ethisch overleg Uit de evaluatie van de eerste studiedag bleek een grote interesse te bestaan voor methodes en praktijken om ethiek in de kliniek te implemen­teren en te beoefenen. In het nr. 2008/2 van het Tijdschrift voor Gezondheids­zorg en Ethiek werden verschillende modellen van ‘moreel beraad’ voorgesteld. In Vlaanderen spreken we meestal van moreel of ethisch overleg. Het gaat overigens ook niet over modellen die je zomaar kunt kopiëren naar het werkveld. De noemer ‘ethisch overleg op de werkvloer’ dekt in de praktijk van de Vlaamse ziekenhuizen veel verschillende ladingen die de moeite waard zijn om te leren kennen en verder te onderzoeken. Het fundament van het symposium van 2009 kan in een drieluik gevat worden: a. Alle ziekenhuizen hebben concrete ervaringen met ethisch overleg in de verplichte ethische commissie (officieel: ‘plaatselijk ethisch comité’). b.In sommige ziekenhuizen vullen ethische commissies hun taak minimalistisch in. Ze doen niet meer dan de wet voorschrijft, vaak met het accent op de toetsingsfunctie in het kader van experimenten. Andere ethische commissies gaan verder in hun begeleidingsfunctie en ontwikkelen een eigen structuur en cultuur rond ethisch overleg op de werkvloer en adviesvorming. Deze (exemplarische) commissies kunnen leren uit de methodologische en praktische ervaringen met ethisch overleg in binnen- en buitenland (vooral Nederland). c. De verhalen van Belgische en Nederlandse ervaringen met hun theoretische onderbouwing en duiding worden aangevuld met een interactief luik over de praktische implementatie van ethisch overleg op de werkvloer. Tijdens dit symposium organiseerden we voor het eerst namiddag-workshops. Ook hier kijken twee sprekers terug naar hun lezing van op het symposium in 2009 om er een actualisatie van te brengen: Magda Van de Wiele en Griet Vander Velpen. 17 Magda Van de Wiele7 Ethische processen begeleiden, een boeiende uitdaging (2009) Ethisch overleg is vaak weinig verankerd in de dagelijkse realiteit van de zorgverlening. Heel wat argumenten worden door zorgverleners aangewend om geen plaats te moeten innemen in een ethische discussie of overleg. Voor de ene lijkt het vakjargon te moeilijk, voor een ander zijn het dan weer de groepsdynamische processen die een onoverkomelijke hindernis vormen. Bovendien spelen de positie van de zorgverlener binnen de zorgcultuur, zijn persoonlijkheid en zijn groeiproces een belangrijke rol. Ethische procesbegeleiders proberen met deze drempels rekening te houden. Samen met alle betrokkenen zoeken zij naar mogelijke wegen voor een ethische overlegcultuur in de eigen concrete zorgsetting. Ethische processen begeleiden, een boeiende uitda­ ging … (2013) Er bestaat in de gezondheidszorg een grote belangstelling voor ethische vragen en problemen. Het wordt echter steeds moeilijker om een goed zicht te krijgen op het medische en verpleegtechnische handelen. Vaak zijn alleen de specialisten op de hoogte van wat er zich concreet in de zorgpraktijk afspeelt. Steeds meer vragen dringen zich op. In hoeverre is de gewone mens nog in staat om te volgen wat er zich rondom hem afspeelt? In hoeverre zijn artsen in staat om de impact van hun eigen handelen op het leven van mensen in te schatten? In hoeverre zijn er garanties dat onderzoeken, behandelingen, medische interventies bevorderlijk zijn voor de gezondheid? Deze vragen nopen tot nadenken en brengen ons bij de cruciale vraag: mag alles wat kan en kan alles wat mag? Deze vraag veronderstelt een degelijke ethische overlegcultuur. De praktijk toont echter dat die cultuur nog altijd niet vanzelfsprekend is in de dagelijkse realiteit van de zorgverlening. Ook vandaag brengen zorgverleners excuses en argumenten 18 aan om hun afwezigheid in het ethisch overleg te rechtvaardigen. Ook vandaag blijven de drempels van enkele jaren geleden gelden. Het is belangrijk om deze bedenkingen ter harte te nemen en aandacht te besteden aan de obstakels die een degelijke ethische besluitvorming in de weg staan. Het is bovendien niet vanzelfsprekend om competente mensen te vinden die bereid zijn om zich in dit ethisch overleg te positio­ neren. We noemen ze ethische procesbegeleiders omdat ze het proces van ethische besluitvorming in al zijn geledingen als focus nemen. Hun takenpakket is uitgebreid, maar het effectieve mandaat om het in de praktijk vorm te geven, is dikwijls beperkt. Men verwacht van hen dat ze ‘samen met alle betrokkenen in de zorg’ een ethische overlegcultuur vormgeven in de eigen concrete zorgsetting; een setting die evenwel vaak sterk autoritair en hiërarchisch is gestructureerd en weinig gelijkwaardigheid in het overleg tolereert. Bovendien wordt de samenwerking sterk bepaald door de instelling en haar bestaande ethische reflectie. Er leeft een grote verscheidenheid aan visies. Sommige instellingen proberen blijvend voedsel te geven aan hun diepe ethische zorg en bouwen goede ethische structuren uit. Andere instellingen zijn op zoek naar een vernieuwde kijk op hun ethisch werken en samenwerken. Nog andere instellingen zijn eerder utilitair ingesteld en kijken vooral naar wat het hen opbrengt. Ontevredenheid, verlangen naar actie, meer ruimte opeisen voor zorgverleners enzovoort: het zijn allemaal elementen die de ethische cultuur mee bepalen. Een gezonde ethische werking moet in elk geval meer aandacht besteden aan het proces dat nodig is om een zinvolle ethische reflectie in de zorgcultuur waar te maken en zich minder verliezen in de hang naar resultaten. Een dergelijke werking start uiteraard vanuit een visie en vertaalt zich pas dan in een degelijke methodiek en een gestructureerde aanpak. Al te vaak worden methodieken als louter technieken gehanteerd en staan ze veraf van de visie waaruit ze zijn gegroeid. 19 Ethisch verantwoorde zorgcultuur De cruciale vragen zijn: hoe kunnen we het ethisch overleg stimuleren en wat willen we ermee bereiken? Een zinvolle ethische reflectie op gang brengen die leidt tot meer ethisch verantwoord werken en handelen, is niet eenvoudig te realiseren. Heel wat zorgverleners opperen terechte vragen: ‘Is dit wel haalbaar en is mijn instelling wel echt bereid om haar werking ethisch te onderbouwen? Ligt de focus op de eigen instelling of is de aandacht meer gericht op de concurrentie? Werken we vooral binnen ons eigen ziekenhuis en kiezen we voor een protectionistische houding of gaan we voor een open instellingscultuur?’ Het stellen van de juiste vragen is hierbij belangrijker dan de grote zoektocht naar ‘de’ juiste antwoorden en oplossingen. Bovendien vraagt elke ethische reflectie tegelijk een verscherpte aandacht voor het personeelsbeleid. Cruciale vragen hier zijn: ‘Welk personeelsbeleid hanteren we? Hoe minimalistisch wordt er gedacht en gewerkt? Krijgen mensen de nodige armslag om het ethisch reilen en zeilen van de instelling te bewaken, te bestendigen en te vergroten en gaat het hierbij eerder om kracht dan om macht?’ Deze hele kritische reflectie moet geconcretiseerd worden in een stappen­ plan. Dit plan vertrekt vanuit een sensibiliseren van alle echelons en resulteert in een ‘good practice’ op de werkvloer. Naar patiënten toe betekent dit het verbreden van een ethisch verantwoorde zorgcultuur van de opname tot en met het ontslag. Vragen als: ‘Hoe ethisch verantwoord verloopt ons opnamebeleid? Voor welke zorgcultuur kiezen we? Durven we garant staan voor een ethisch zinvol ontslagbeleid? Wat met onze cultuur rond ethisch begeleid sterven?’ zijn hiervoor richtinggevend. Naar zorgverleners toe vraagt het een ethisch verantwoord personeelsbeleid dat niet alleen waakt over de juiste quota, maar ook kan gehonoreerd worden voor zijn menswaardigheid. Hier dringen andere vragen zich op, namelijk: ‘Hoe zorgzaam gaan we om met onze zorgverleners? Is onze zorg haalbaar en betaalbaar? Zijn we een financieel en economisch gezonde instelling?’ 20 Al deze vragen zijn bepalend voor de ethische zorgcultuur die een instelling in haar beleid vormgeeft. Het is belangrijk om deze ethische reflectie in de zorgvoorziening te stimuleren. Het sensibiliseren enerzijds en het uitschrijven van visieteksten anderzijds vormt de basis voor het ethische gedachtegoed van de instelling. Ethische vormingen en opleidingen over alle echelons heen vormen een aanzet tot verdieping en verbreding van de ethische gedachte. Het helpt daarenboven om een ethische cultuur uit te bouwen die garant staat voor een zinvolle ethische zelfreflectie die zichzelf kan bijsturen. De aanwezigheid van ethische aanspreekpunten en ethisch referenten op de werkvloer is nodig om het ethisch overleg blijvend in de aandacht te brengen en te houden. Ethische procesbegeleiders kunnen laagdrempelig functioneren, de ethische noden en vragen bespreekbaar maken en verwijzen naar de juiste overlegstructuren. Het ethisch comité kan zich als ziekenhuiscomité meer kenbaar maken en bereikbaar opstellen. Via ethische rondes kunnen concrete zorgsettings hun eigen werking kritisch bekijken en groeien naar een meer ethisch onderbouwde werk- en zorgcultuur. De ethische reflectie binnen de instelling moet resulteren in een blijvende zorg om nieuwe ethische structuren uit te bouwen of bestaande structuren de mogelijkheid te bieden hun eigen ethische bewogenheid meer vorm te geven. Ze concretiseert zich doorheen ethische overlegkanalen en helpt zo een grotere ethische betrokkenheid bij concrete problemen op de werkvloer te realiseren. Ze waakt over het ethisch gehalte van procedures, klinische paden, standing orders enzovoort; wat noodzakelijk is om ethiek in de praktijk voelbaar en tastbaar te maken. Deze procedures kunnen richting geven aan het handelen zonder een strak keurslijf te vormen. Ze zijn echter nooit waardevrij en moeten vanuit de juiste motieven gehanteerd worden. Juist omdat ze normerend werken, zijn ze sterk ethisch geladen en moeten we erover waken dat ze niet zozeer vertrekken vanuit een utilitaire ethiek, maar worden gedragen door een zorgethiek. Ten slotte is het een uitdaging om zorgzaam om te gaan met het uitwerken van ethische adviezen. Deze adviezen kunnen een mooie vertaling zijn van de ethische visie die leeft binnen de instelling. Maar ze kunnen ook als een hindernis ervaren worden voor het concrete ethisch denken en doen op de werkvloer. Ze vinden niet altijd een breed draagvlak 21 binnen de instelling. Het veronderstelt immers een open overlegcultuur, een werksfeer waar men kritisch mag denken en waar de hele zorgcultuur ethisch mag getoetst en gewogen worden. En dit is juist voor veel instellingen geen evidentie. Griet Vander Velpen8 Van ‘medische ethiek’ naar ‘integrale zorgethiek’ in ziekenhuizen (2009) De medisch-ethische kwesties in ziekenhuizen worden gecoördineerd door in de wet beschreven medisch-ethische comités. Lange tijd besteedden deze comités de meeste aandacht aan het adviseren van de protocollen met betrekking tot klinische studies. Door de jaren heen groeide echter de vraag naar het verstrekken van ethisch advies over concrete vragen rond het levenseinde (palliatieve zorg, euthanasie), de rechten van de ziekenhuispatiënt, medische experimenten enzovoort. Dit is het gevolg van een groeiende ethische interesse bij de medewerkers van het ziekenhuis, maar ook in de maatschappij en in de media. Meer en meer verschuift daardoor de klassieke medische ethiek in ziekenhuizen naar een ‘integrale zorgethiek’. Ethiek bedrijven in moderne zorginstellingen overstijgt het ontwikkelen van algemene adviesteksten. Het houdt een integraal ethiekbeleid in dat strategisch wordt gestuurd door het ziekenhuismanagement. Het vertrekpunt is de bedrijfsethiek, waarbinnen specifieke zorgethische aspecten worden ingepast. Er wordt uitgegaan van waarden, principes en normen en het hanteren van een gedragscode. Een derde aspect is de sociale en ethische verantwoording van het ziekenhuismanagement ten aanzien van de stakeholders en van de maatschappij. Transparantie speelt een belangrijke rol. 22 Van ‘medische ethiek’ naar ‘integrale zorgethiek’ in ziekenhuizen9 (2013) Inleiding Tot in de jaren zestig bekleedde de ethiek in de gezondheidszorg een eerder beperkte plaats. De eed van Hippocrates was het referentiepunt. Hij legde aan artsen bepaalde verplichtingen op ten opzichte van de patiënt en van collega’s volgens een helder kader. De nadruk lag op het deugdzaam handelen van de individuele arts. De medische ethiek was een deugdenethiek. Natuurlijk werd er soms gezondigd tegen de uitgangspunten van de Hippocratische ethiek. Voorbeeld hiervan zijn de experimenten die door artsen werden uitgevoerd in de Tweede Wereldoorlog onder het Nazi-regime. Deze deden echter geen afbreuk aan de waarde van de Hippocratische ethiek; ze lieten veeleer zien dat die ethiek consequenter diende te worden toegepast. Door de toenemende technische mogelijkheden in de gezondheidszorg ontstond eind van de jaren zestig een nieuwe medische ethiek. Terwijl in de Hippocratische medische ethiek het onvoorwaardelijk streven naar behoud van het leven door de arts en dus het gezichtspunt van de arts het enige relevante juiste handelen vooropstelde, kwam bij de nieuwe medische ethiek de notie van menswaardigheid van het leven vanuit het gezichtspunt van de patiënt op de voorgrond. Deze ethiek legde andere verplichtingen op aan de artsen. Cruciaal hier is dat de arts de patiënt de mogelijkheid biedt om mee te beslissen. Hiervoor dient de patiënt over rechten te beschikken. Eén daarvan is het recht op informatie en de bijhorende plicht van de arts om informatie te verschaffen. Een ander recht is dat op de weigering van behandeling en de corresponderende plicht van de arts die weigering te respecteren en de behandeling te beëindigen. Deze rechten en plichten werden inmiddels juridisch vastgelegd. Deze gezondheidsethiek blijft geconcentreerd rond het medisch handelen waarbij vier principes als uitgangspunt dienen: weldoen, niet-schaden, respect voor autonomie en rechtvaardigheid. De hedendaagse problemen in de gezondheidszorg vragen echter om nieuwe vormen van ethiek. Er is behoefte aan nieuwe ethische benaderingen die ingaan op kwesties die in de gangbare gezondheidsethiek buiten de boot dreigen te vallen. 23 Ervaringen uit de praktijk botsen op de grenzen van het gangbare vocabulaire. De huidige ethiek biedt bijvoorbeeld onvoldoende oplossingen voor mensen met dementie, mensen met een verstandelijke handicap of psychiatrische patiënten. Ook biedt ze onvoldoende oplossingen voor chronische ziekten waarbij de zorg is gebaseerd op onderlinge afhankelijkheid en niet op individuele zelfbeschikking. Nieuwe ethische benaderingen kunnen ontwikkeld worden door gebruik te maken van inzichten ontleend aan filosofische stromingen als de fenomenologie, de narratieve ethiek, de hermeneutiek, de discoursethiek en de zorgethiek. Zij kunnen mogelijk bijdragen tot het vinden van nieuwe oplossingen voor actuele ethische problemen. Hierop ga ik echter niet verder in gezien mijn beperkte filosofische achtergrond en kennis. Ik verwijs hiervoor graag naar het boek van Guy Widdershoven ‘Ethiek in de kliniek. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek.’ Een andere hedendaagse stroming binnen de gezondheidsethiek werd geïntroduceerd door het rapport ‘Ethiek met beleid’ (1999) van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg in Nederland. Het rapport stelde dat ethische vraagstukken in de gezondheidszorg zich niet alleen situeren binnen de directe zorgverlening en behandeling, dus op het niveau van de beroepsbeoefenaars, maar dat er zich een verschuiving en een verbreding qua onderwerpen voordoet in de richting van het sociale beleid in de gezondheidszorg. Deze verschuiving gaat gepaard met een verandering in verantwoordelijkheidstoedeling. Niet langer worden de verantwoordelijkheden exclusief gelegd bij de beroepsbeoefenaars of bij de overheid voor zover het gaat om de juridische kaders, maar ook bij de ziekenhuisdirecties. Op deze nieuwe trend binnen de gezondheidsethiek, namelijk de ‘integrale zorgethiek’, zal ik verder ingaan in deze bijdrage. Integrale zorgethiek A. Inleiding De bovenvermelde veranderingen in het ethisch beleid in de gezondheidszorg hebben te maken met veranderingen in de verhoudingen tussen de diverse actoren in de zorg: −− In de eerste plaats betreft het de verhouding tussen de hulpverleners en de patiënten zoals eerder reeds aangehaald. De artsen 24 hebben hun paternalistische zorgbenadering moeten loslaten. De patiënten zijn geëmancipeerd. De overheid heeft deze emancipatie bekrachtigd door de toekenning van patiëntenrechten. −− In de tweede plaats betreft het de maatschappelijke legitimatie van de zorginstellingen. Zorgorganisaties worden er zich steeds meer van bewust dat ze een plicht tot verantwoording hebben tegenover de maatschappij. Dat blijkt onder andere uit het door de NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) vastgestelde ‘Zorghandvest voor ziekenhuizen’. Dit handvest bevat een tiental spelregels waarop Nederlandse ziekenhuizen aanspreekbaar en afrekenbaar zijn. Hiermee geeft de sector een belangrijk visitekaartje af over de kernwaarden en normen die de basis vormen voor de positionering van ziekenhuizen als maatschappelijke ondernemingen die zich bewust zijn van hun verantwoordelijkheden. −− Ten slotte is er momenteel een evolutie van ‘trust me world’ naar ‘show me world’. Processen en technieken van auditing en controle komen centraal te staan. Organisaties moeten aantonen dat ze een goed beleid voeren op het terrein van ethiek en maatschappelijke verantwoordelijkheid door transparantie, toerekenbaarheid en inspraak van de stakeholders. Stakeholders willen resultaten zien en ze beoordelen op basis van meetbare criteria. B. Ethiekmanagement Het ethiekbeleid kan beschouwd worden als ‘ethiekmanagement’. Het ethiekbeleid is een doelgerichte en planmatige activiteit. Het begint bij het formuleren van uitgangspunten en doelstellingen. Deze worden omgezet in concrete acties die vervolgens worden getoetst en geëvalueerd. Het ethiekbeleid volgt dus de bekende planningscyclus van de Demingcirkel die ook veelvuldig wordt toegepast in het kwaliteits­ management: plan-do-check-act/learn. Plan: het formuleren van de doelstellingen voor ethiekbeleid vindt plaats in de missie, zorgvisie en kernwaarden van zorginstellingen. Samen vormen ze de basis van het ethiekbeleid. Deze basis wordt vervolgens vertaald in meer specifieke beleidsdocumenten, zoals protocollen waarin de ethische uitgangspunten worden vertaald in concrete richtlijnen voor het beleid van de instelling en het handelen van de medewerkers. 25 Do: maatregelen die zorginstellingen nemen op het vlak van ethiek en verantwoord ondernemen, betreffen enerzijds het beleidsmatig inspelen op ethische kwesties en anderzijds het ondersteunen van medewerkers bij het omgaan met ethische dilemma’s in hun werk. Het ethisch comité kan hierbij een belangrijke rol spelen. Het is belangrijk dat het comité zich niet alleen concentreert op onderwerpen die rechtstreeks betrekking hebben op de primaire zorg, maar ook onderwerpen die een bredere kijk geven op ethische problemen op de agenda plaatst en bespreekt. Check/Act/Learn: ziekenhuismanagers evalueren ethische prestaties in hun organisatie om er lessen uit te trekken en inzicht te krijgen in mogelijke beleidsdoelstellingen. Het is het proces van maatschappelijke verantwoording. In dit proces spelen de percepties en de verwachtingen van de stakeholders (waaronder ook de patiënten) een belangrijke rol. C. Ethische kwesties, beleid en ondersteuning Ethiek in de gezondheidszorg wordt nog vaak in sterke mate geassocieerd met de bekende medisch-ethische kwesties rond de zorgprocessen, zoals euthanasie en levenseinde. De noodzaak van beleidsontwikkeling rond ethische vragen over bedrijfsprocessen in het ziekenhuis komen nog niet vaak aan bod. Waarover gaat het dan? Bijvoorbeeld over sponsoring, milieubewustzijn, rechtvaardig personeelsbeleid, verantwoorde verhouding privé-werk, pesten op het werk, veiligheid en gezondheid, discriminatie enzovoort. C.1. Ethische kwesties in de toekomst Een enquête in Nederland onder alle Nederlandse zorginstellingen in het jaar 2000 vroeg aan de directies welke ethische kwesties voor het beleid de grootste uitdaging zullen vormen in de toekomst. De culturele diversiteit van de patiënten, het spanningsveld van marktsturing versus solidariteit en beperkte middelen en rechtvaardige verdeling werden als de belangrijkste ethische beleidsuitdagingen voor de toekomst naar voren geschoven. C.2. Ondersteuning van het ethisch handelen Ethisch beleid is eerder een lijn- dan een staffunctie. Tegelijk stellen 26 we vast dat de leidinggevenden die worden beschouwd als de belangrijkste raadgevers voor medewerkers inzake morele problemen, waarschijnlijk de nodige competenties hiervoor missen. Ze zijn hiervoor niet opgeleid. Als we ervan uitgaan dat de leidinggevenden een cruciale rol spelen in de verbetering van het ethisch handelen in de ziekenhuizen, zijn op dit domein zeker initiatieven noodzakelijk. Karssing (Morele competentie in organisaties, 2001) heeft onderzocht wat moreel leiderschap van leidinggevenden vereist: eerst en vooral goed voorbeeldgedrag (‘integriteit van het management’); ten tweede actieve ondersteuning van medewerkers bij het professioneel omgaan met dilemma’s (‘management van integriteit’). Bovendien is het belangrijk dat de ontwikkeling van een ethisch beleid binnen de organisatie wordt erkend en toegewezen als een functie van de leidinggevenden. C.3. De ethische commissie Volgens het KB van 12 augustus 1994 moet in elk Belgisch ziekenhuis een ethisch comité aanwezig zijn. Het KB geeft richtlijnen voor de samenstelling en de werking ervan. Hun opdracht is veelvoudig: het comité is belast met een begeleidende en raadgevende functie over de ethische aspecten van de ziekenhuiszorg en bij beslissingen over individuele10 gevallen inzake ethiek. Tevens hebben ze een functie als medisch-ethische toetsingscommissie. Over het algemeen wordt de bijdrage van ethische commissies in ziekenhuizen als zeer waardevol ervaren. Tevens is er een evolutie merkbaar van de klassieke ‘ethische commissies’ naar ‘stuurgroepen ethiek’ zoals Van Dartel het in 1998 reeds formuleerde in het CELAZ-rapport. Hierdoor is de beleidsbetrokkenheid van de ethische commissies duidelijk verhoogd. Hiervoor was een heroriëntering van hun opdracht noodzakelijk die aansluit bij de constatering dat ethiek in zorgorganisaties eerder een kwestie is van de lijn dan van de staf. Ethiek en ethische vraagstukken kunnen zo breder worden gedefinieerd in de organisatie, met aandacht voor meningsvorming en sensibilisering bij alle medewerkers, waarbij de ethische commissie een sturende functie uitoefent. Zij kan zo in samenspraak met de directie een actieve rol spelen in het ethisch beleid als onderdeel van het globale ziekenhuisbeleid. 27 D. Verantwoording en controle Zoals de bedrijfswereld worden ook de ziekenhuizen de jongste jaren geconfronteerd met ‘maatschappelijke verantwoording’ en met ‘verantwoord ondernemen’. Ziekenhuizen worden verondersteld te reflecteren over hun sociale en maatschappelijke impact en over hun ethisch gedrag. Zij moeten deze impact en dit gedrag meten, evalueren, rapporteren en bijsturen in functie van hun eigen doelstellingen en waarden en die van hun stakeholders. Transparantie staat centraal. Maatschappelijke verantwoording betekent dat ziekenhuizen, buiten de strikt financiële resultaten, ook zorgresultaten systematisch gaan meten, analyseren en openbaar maken. Zorgorganisaties worden steeds vaker met elkaar vergeleken op het vlak van zorgkwaliteit, kosten en bejegening van patiënten. Het gevolg is dat de patiënten beter zijn geïnformeerd over de mogelijkheden en de resultaten van verschillende behandelingen, waardoor zij beter keuzes kunnen maken. ‘Stakeholder governance’ is een nieuw begrip in de zorgondernemingen, afkomstig uit de bedrijfskunde. Het legt een verbinding tussen stakeholdermanagement enerzijds en corporate governance anderzijds. Beide draaien om invloed. In het stakeholdermanagement staan de beïnvloedingsrelaties tussen de onderneming en haar stakeholders centraal. ‘Corporate governance’ betreft vooral de wijze waarop het bestuurlijke toezicht en de verantwoording in een organisatie zijn geregeld. Binnen het denken over verantwoord ondernemen, komen deze twee begrippen steeds dichter bij elkaar te liggen. Voor een formalisering van een ‘open ondernemingsstatuut’ waarbij alle stakeholders toegang zouden krijgen tot de besluitvorming van de onderneming, is het voorlopig nog veel te vroeg. Toch zetten steeds meer zorginstellingen stappen in de richting van meer transparantie en verantwoording tegenover stakeholders. Op deze manier neemt de invloed van stakeholders, waaronder de patiënten, op het ondernemingsbeleid toe. Zorginstellingen denken steeds meer na over de participatiegraad van de patiënten. Dit kan helderheid geven over de wijze waarop de organisatie de veelheid aan klachten aanpakt die vanuit de samenleving op haar afkomen. 28 In 1999 formuleerde de Commissie Health Care Governance in Nederland een definitie voor Health Care Governance: “Een stelsel van spel­regels en omgangsvormen voor goed bestuur van en goed toezicht op zorgorganisaties en van adequate verantwoording aan en beïnvloeding door belanghebbenden van de wijze waarop de zorgorganisatie haar doelen realiseert en kwalitatief verantwoorde en doelmatige zorg levert.” Tot de belanghebbenden rekent zij “onder andere de patiënten, medewerkers, bestuurders, toezichthouders, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en de rijks- en lokale overheid.” Over de positie van patiënten en medewerkers stelt de commissie dat het voldoen aan de formele wettelijke eisen in de vorm van patiëntenraden en ondernemingsraden op zich niet volstaat: “Medezeggenschap van gebruikers en medewerkers is - eerder in de betekenis van participatie dan in de betekenis van inspraak - een volwaardig aspect van het instellingsbeleid en daarmee een succesfactor voor het functioneren van de organisatie: niet alleen uit het oogpunt van legitimiteit of draagvlak, maar vooral vanuit het perspectief van kwaliteit. Het is de kunst van goed bestuur om gebruikers- en medewerkersparticipatie als kwaliteitsfactor toe te passen. Dit betekent in alle soorten zorginstellingen het organiseren van andere vormen dan alleen formele inspraak om met een verhoogde betrokkenheid van gebruikers en medewerkers de kwaliteit van dienstverlening te vergroten.” E. Naar een dialogische en participatieve integrale zorgethiek Uit het voorgaande kunnen we besluiten dat voor de ‘moderne’ directie van zorginstellingen een groot aantal partijen mag meepraten over het ethisch beleid. Niet alleen het bestuur en het middenkader, maar ook de medewerkers en artsen, de patiëntenraad, de ethische commissie, de kwaliteitsfunctionaris, de pastorale dienst enzovoort. Zo ontstaat het beeld van een breed gedragen morele verantwoordelijkheid in zorgorganisaties, ingebed in een maatschappelijk proces van wederzijdse bevraging, uitdaging en verantwoording. Zo evolueert de ethiek van het management van zorginstellingen naar een dialogische en participatieve ethiek van de samenleving. Maatschappelijke verantwoordelijkheid is in deze optiek geen eenrichtingsverkeer meer. De organisatie die door stakeholders op haar 29 verantwoordelijkheden wordt aangesproken, kan op haar beurt ook deze stakeholders aanspreken. Zorginstellingen en andere partijen zijn gezamenlijk aanspreekbaar voor het omgaan met de morele vraagstukken over zorg in de samenleving. Dit vraagt een maatschappelijke dialoog waarin zorginstellingen participeren, naast andere partijen zoals patiëntenplatformen, de overheid, religieuze organisaties en werknemersorganisaties. Op die manier wordt de samenleving medeverantwoordelijk voor wat in de zorgsector gebeurt. 30 31 3. Ethiek in de commissie en op de werkvloer: stand van zaken en wisselwerking vrijdag 22 oktober 2010 Inleiding: Ethiek in de commissie en op de werkvloer: stand van zaken en wisselwer­ king “De ethische commissie is een centraal forum voor ethiek en van wezenlijk belang voor begeleiding en toetsing en voor de behandeling van individuele casussen.”11 “Ethische consultatie, ethisch overleg op de werkvloer en begeleiding door de ethische commissie zijn complementair.”12 De ethische commissie (officieel ‘Plaatselijke Ethische Comités’ of ‘Lokale Commissies voor Ethiek’) is sinds het KB van 12 augustus 1994 een wettelijke verplichting voor de ziekenhuizen. Zij moet aan een aantal wettelijke vereisten voldoen. Zoals er voor het KB al ethische commissies bestonden in sommige ziekenhuizen, zo zijn er ook vandaag ziekenhuizen die hun ethische commissie niet louter beschouwen als een wettelijke verplichting, maar als een belangrijk instrument voor ethische zorg en bedrijfsvoering. Sommige ethische commissies vullen hun taak minimalistisch in: niet meer dan de wet voorschrijft en vaak met het accent op de toetsingsfunctie in het kader van experimenten. Andere ethische commissies gaan verder en ontwikkelen een eigen structuur en cultuur rond ethisch overleg en adviesvorming. Ondertussen zijn op verschillende plaatsen in Vlaanderen en Nederland uiteenlopende vormen en methodieken van ethisch overleg op de werkvloer ontstaan. Dit thema werd in 2010 vanuit verschillende invalshoeken belicht. Het 3de WEK-symposium bekeek hoe beide niveaus – de officiële ethische commissie en het ethisch overleg op de werkvloer – zich tot elkaar verhouden. Hoe is het in de praktijk gesteld met die ethische commissie en haar wettelijke verplichtingen en hoe staat het met haar verhouding tot de zich langzaam ontwikkelende vormen van ethisch overleg op de werkvloer? Professor Paul Schotsmans geeft anno 2013 opnieuw een stand van zaken. 33 Paul Schotsmans13 Commissies voor medische ethiek: een terugblik en een vooruitblik … (2010) België heeft pas vanaf het midden van de jaren 1970 commissies voor medische ethiek (CME) in de verzorgingsinstellingen zien ontstaan. Oorspronkelijk waren het schoorvoetende initiatieven, vooral gericht op medisch onderzoek. Later werd een CME een gestructureerde en professionele organisatie voor ethisch overleg. Tegelijk zagen ook verschillende federale initiatieven het licht, waaronder de oprichting van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek. Er ontstonden ook internationale overlegorganen, zoals het National Ethics Forum van de opeenvolgende voorzitters van de Europese Unie. Naast een schets van de belangrijkste fasen in de uitbouw van deze CME’s besteedde Paul Schotsmans in 2009 vooral aandacht aan de uitdagingen (en soms ook pijnpunten) van de toekomst: de verpleegkundige en paramedische inbreng, de tendens tot juridisering, de evolutie naar casuïstiek enzovoort. Professionalisering en centralisering van Commissies voor Medische Ethiek. Twee opdrachten voor de toekomst (2013) In het korte bestek van deze bijdrage wil ik mij vooral concentreren op de toekomstige uitdagingen voor de commissies medische ethiek (CME’s). Om dit in een gepast kader te plaatsen, is een historische terugblik wenselijk. Bij koninklijk besluit werden de Belgische verzorgingsinstellingen vanaf 1994 verplicht een Commissie voor Medische Ethiek op te richten. Ze kreeg drie taken toegewezen, waarvan het toenmalige Arbitragehof er één schrapte omdat ze tot de bevoegdheid van de gemeenschappen behoorde, met name het geven van ethisch advies bij individuele casuïstiek. 34 De twee andere opdrachten - ethische begeleiding van medische experimenten bij de mens (toetsingsfunctie) en de ontwikkeling van ethische richtlijnen voor de klinische praktijk (begeleidingsfunctie) - zijn op dit ogenblik de voornaamste bezigheden van de CME’s. Dit sluit niet uit dat heel wat commissieleden ook ethisch advies verlenen aan artsen in concrete gevallen. A. Problemen A.1. Overlast Er stelt zich een groot probleem: door de ongelukkige - en meermaals betreurde - verkeerde interpretatie van de Belgische Wetgever (de verantwoordelijkheid ligt bij het parlement) moeten ook alle prospectieve studies waarin geen medicijn wordt getest, maar wel inzicht en informatie over gezondheidszorgberoepen wordt verkregen, aan een ethisch advies worden onderworpen. Hierdoor zijn honderden masterthesissen van studenten ook onderhevig aan het advies van de commissies. Dit veroorzaakt een quasi niet te overziene overlast. Commissiewerk is immers nog altijd vrijwilligerswerk, iets wat vaak wordt vergeten, terwijl ‘ethiek’ hoog met de mond wordt beleden. A.2. Gebrek aan professionele ondersteuning De samenstelling van de commissies berust inderdaad op de goodwill van ontelbare vrijwilligers die hun tijd en energie investeren in het zo goed als mogelijk opvolgen van alle mogelijke dossiers. Dat ze niet kunnen rekenen op adequate professionele ondersteuning en dat ze dit bovenop hun soms hectische klinische activiteiten moeten doen, maakt dat ze zich vaak gefrustreerd voelen bij deze overlast aan werk. De overheid die verwacht dat CME’s hun werk professioneel en goed doen, schiet hier schromelijk tekort. Ook hier ligt de verantwoordelijkheid bij de verkozen leden van het volk. A.3. Onduidelijkheid over de opdracht Verschillende begeleidingscommissies in ons land leveren schitterend werk door wat wettelijk is bepaald ook kwalitatief te omkaderen. Sommige politici zijn echter van oordeel dat men alleen is gemachtigd te doen wat de wet voorschrijft. Hierdoor ontstaat vaak 35 onduidelijkheid over de opdracht van deze begeleidingscommissies. Heel wat kwalitatief hoogstaand werk wordt door bepaalde personen (meestal behorend tot één welbepaalde ideologie) in vraag gesteld. Tolerantie is hier vaak ver weg. In een land met een hoogstaand pluralistisch gehalte is dit op zijn minst verwonderlijk. Persoonlijk vind ik dat dit neigt naar een dictatuur van de meerderheidsideologie (en dit is in België zeker niet de christelijke levensbeschouwing). A.4. Verantwoordelijkheid van het parlement In ethische dossiers worden de leden van het parlement geacht hun verantwoordelijkheid op te nemen. Er werd in 2012 wel een hoorzitting gehouden over de verslagen van de activiteiten van de CME’s, maar tot nog toe werden geen parlementaire initiatieven genomen om de werking ervan te verbeteren. Het is mijns inziens hoogdringend tijd dit alsnog te doen (wat toen ook de conclusie was van vele aanwezige senatoren). B. Oplossingen B.1. Professionalisering Gezien het koninklijk besluit van 1994 aansluit bij de ziekenhuisfinanciering, pleit ik ervoor structureel de nodige middelen te voorzien om professionele deskundigheid te waarborgen. Op dit ogenblik krijgen de lokale ethische comités een bijkomende financiering via de experimentenwet, met een puntensysteem op basis van het aantal behandelde protocollen voor medische experimenten. Deze financiering voldoet geenszins aan de noden van de kleinere en middelgrote ziekenhuizen. Een structurele financiering is nodig. Onze volksvertegenwoordigers zouden hiertoe het nodige moeten doen. B.2. Centralisering Wat betreft de ethische begeleiding van medische experimenten zien we de jongste jaren een steeds verder schrijdende centralisering, meestal naar de universitaire ziekenhuizen. Deze beweging wordt ook aangemoedigd door het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) en door de wetgever. Dit is een goede zaak: men zou inderdaad best de ethische toetsingstaak voor medische experimenten aan enkele aangewezen (en bij voorkeur universitaire) 36 commissies toevertrouwen. De noodzaak van een passende financiering geldt uiteraard ook hier. C. Vorming Jaarlijks maakt het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek een analyse van de activiteiten van de begeleidingscommissies of van de opdrachten die de CME’s in de begeleiding op zich nemen.14 Deze taak is mijns inziens even belangrijk als de toetsingsopdracht voor medische experimenten. Steeds weer stellen we vast dat vorming en bijscholing hoog op de agenda staan. Verschillende commissies rapporteren dat ze veel investeren in de vorming van de commissieleden en de reflectie over hun functioneren, alsook in bijscholing op allerlei vlakken. Dit is een bijzonder waardevolle vaststelling. Het wijst erop met hoeveel ernst deze vrijwilligers zich kwijten van hun opdracht. Het lijkt me dan ook aangewezen deze opdracht tot bijscholing te integreren in het structurele kader waarbinnen deze commissies worden geacht te functioneren. D. Een noodkreet: meer coördinatie Uit het voorgaande blijkt duidelijk dat we toe zijn aan een grondige bijsturing van de omkadering van de CME’s. De begeleidingstaak dient met de nodige zorgvuldigheid te worden waargenomen; de toetsingstaak vereist een adequate professionele inbreng en toerusting. Het valt te vrezen dat het huidige enthousiasme niet zal blijven duren als er niet meer omkadering komt (zoals trouwens in het buitenland sinds lang het geval is). Daarom slaak ik een noodkreet om de functionering van deze commissies op een gepaste wijze te verankeren. Mogelijk ligt hier een bijkomende opdracht voor enkele overheidsinstanties: het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) werkt al lang aan een interactieve website voor de begeleiding van medische experimenten. Het wordt dringend tijd om hier ook effectief werk van te maken. Het Federaal Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek heeft - via zijn bureau - meermaals gevraagd aan de bevoegde ministers om de (ook hier quasi vrijwillige inzet van ontelbare leden; de aanwezigheidsvergoedingen zijn immers 37 ontoereikend) professionalisering structureel mogelijk te maken. Ook dat wordt steeds weer op de lange baan geschoven. De leden van de CME’s leveren schitterend werk. Vanuit een grote ethische bewogenheid zetten ze zich in voor een verbetering van de ethische cultuur in de zorgvoorzieningen. Veel politici loven met hoogdravende woorden deze ethische inzet, maar de daden volgen niet en het geduld geraakt op. 38 39 4. Ethische aspecten van vroegtijdige zorgplanning vrijdag 21 oktober 2011 Inleiding: Ethische aspecten van vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning (VZP) of Advanced Care Planning (ACP) is het overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naaste vertegenwoordigers over de doelen en de gewenste richting van de zorg voor de patiënt en de omkadering van deze zorg. VZP gaat met andere woorden over de voorbereiding - tijdig en met aandacht voor uiteenlopende aspecten - op een menswaardig levenseinde met respect voor de wensen van de patiënt. Het thema en het begrip vroegtijdige zorgplanning begonnen in 2011 breder ingang te vinden, maar waren nog lang geen gemeengoed. VZP telt bovendien veel en heel uiteenlopende facetten, waarvan sommige tot de delicaatste en de gevoeligste die men in de zorg en in het leven kan tegenkomen. Het symposium schetste een stand van zaken en ging dieper in op een aantal belangrijke aspecten. Marc Merchier en Lieve Thienpont kleurden in 2011 mee het symposium en delen graag hun actuele visie. Marc Merchier15 Vroegtijdige zorgplanning in het ziekenhuis: relationele en communicatieve aspecten (2011) De workshop van Marc Merchier op het symposium in 2011 ging in op verschillende vragen die zorgverleners van het AZ Maria Middelares Gent stelden en waarop zij al dan niet een antwoord hadden gevonden: hoe starten wij met vroegtijdige zorgplanning in het ziekenhuis? Wat zijn de knelpunten? Welk belang heeft het voor een organisatie om met vroegtijdige zorgplanning op weg te gaan? Welke hulpmiddelen hebben wij ter beschikking? Wat betekent dit voor de patiënt en zijn omgeving? Wat 41 betekent dit voor de zorgverstrekkers in het ziekenhuis? Wat gebeurt er in het ziekenhuis met een wilsverklaring van de patiënt? Communicatie bleek een sleutelbegrip te zijn om vroegtijdige zorgplanning een kans van slagen te geven. De vraag naar vroegtijdige zorgplanning in het AZ Maria Middelares kwam van patiënten, artsen en verpleegkundigen. Vanuit de nood naar deskundigheid werd het palliatief support team ingeschakeld om verpleegkundigen bij te scholen over het begrippenkader rond het levenseinde, de vroegtijdige zorgplanning en de wilsverklaring. Er volgde een bewustwordingscampagne die vroegtijdige zorgplanning in het ziekenhuis introduceerde. Er werd een stappenplan gemaakt en voor de implementatie maakte het ziekenhuis dankbaar gebruik van de promotiecampagne Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en van een informatiefilm VZP op de website van het ziekenhuis. In het AZ Maria Middelares is men er zich van bewust dat de VZP verschillende relationele en communicatieve aspecten heeft. Het is altijd geruststellend als de naasten erbij betrokken zijn. Ook het goed en vooral tijdig uitschrijven van de VZP is belangrijk. Een duidelijke VZP wordt bemoeilijkt door de wirwar aan wilsverklaringen op de markt en de vele begrippen en definities. Zorgverleners worden uitgedaagd om deze knelpunten aan te pakken en patiënten met raad en daad bij te staan. Het stappenplan VZP van de Federatie Palliatieve Zorg kan hierbij nuttig zijn. Verder is het van belang dat alle betrokken partijen een kopie van de ingevulde wilsverklaring ontvangen. De implementatie van VZP in het AZ Maria Middelares heeft heel wat deuren bij zorgverstrekkers en artsen geopend. In de toekomst wil men de wilsverklaring niet alleen bij de specialist ter beschikking stellen, maar ook in het medisch dossier van de patiënt opnemen. Cruciaal is de goede samenwerking tussen patiënten, artsen, verpleegkundigen en alle andere betrokkenen. 42 Vroegtijdige zorgplanning (2013) Terugblikkend op het ICURO-symposium van 2011 geef ik graag een stand van zaken anno 2013 in het AZ Maria Middelares Gent. Vroegtijdige zorgplanning (VZP) in het ziekenhuis is een topic die steeds belangrijker wordt. Mensen zijn steeds beter op de hoogte door informatie in de media. Jammer genoeg blijft die informatie vaak beperkt tot het document dat in het gemeentehuis kan opgevraagd worden: ‘Euthanasievraag bij onomkeerbare coma’. Door de aanhoudende campagne in het AZ Maria Middelares met brochures van ‘De laatste reis’ (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen) en ons voorlichtingsfilmpje rond VZP, stijgt het aantal mensen dat informatie komt vragen rond dit onderwerp. Meestal blijft het niet bij info, maar willen de mensen ook daadwerkelijk een wilsverklaring opstellen. Wij raden de patiënten in de regel aan om samen met hun huisarts een wilsverklaring op te stellen. Jammer genoeg keren ze maar al te vaak terug bij ons omdat de huisarts vindt dat dit niet nodig is of dat het nog te vroeg is. Dan helpen wij deze mensen toch maar. Ondertussen bevat het elektronisch patiëntendossier in het ziekenhuis een icoontje naast de naam van de patiënt, zodat elke zorgverstrekker (na het passeren van een veiligheidsvenster) de wilsverklaring kan raadplegen. Voor artsen biedt de VZP een mogelijkheid om gesprekken te voeren met de patiënt over delicate onderwerpen die anders soms de mist ingaan. Bovendien geeft het artsen een indicatie over het denkpatroon van de patiënt wat zijn gezondheidszorg betreft. Als een patiënt op zijn wilsverklaring schrijft dat hij ‘Euthanasie bij onomkeerbare coma’ wil, dan hoeft de arts niet te schrikken als de patiënt ook euthanasie vraagt bij een terminale aandoening om waardig te kunnen sterven. De VZP stelt ook de ‘Therapie BeperkingsCode’ (TB-code) bespreekbaar die bij de patiënt wordt ingevuld bij opname. Sommige patiënten kunnen bij opname hun wil niet meer uiten, maar hebben eerder wel een ‘wilsverklaring’ ingevuld, wat het ons als zorgverstrekker iets gemakkelijker maakt. Samen met de vertegenwoordiger en de familie kunnen we adequaat de TB-code invullen bij de wilsonbekwame patiënten. 43 Registratie en eerste gegevens Door de toenemende vragen rond VZP hebben wij met het palliatief support team besloten om dit item te registreren vanaf 2013. Ter illustratie de gegevens van het eerste kwartaal: Met 36 patiënten hebben we 1 tot 3 gesprekken gevoerd. Aantal gesprekken/maand 1 2 3 Kwartaal 1 Totaal 12 18 6 36 36 Gesprek 2 6 2 3 11 11 Gesprek 3 1 Gesprek 1 Totaal 19 20 9 1 1 48 48 Aantal gesprekken per maand 20 18 gesprek 1 16 gesprek 2 gesprek 3 12 12 8 6 6 4 1 0 44 2 3 Op welke wijze komen patiënten voor een VZP bij ons terecht? % verhouding verschillende kanalen via andere kanalen (23,81%) via behandelende arts ziekenhuis (40,48%) via voordracht (2,38%) via film ziekenhuis (1,90%) via eigen initiatief (21,43%) Wat halen we nog uit onze registratie? Opvolging verschillende registraties 1 Euthanasievraag actueel verzoek 3 Euthanasievraag wilsverklaring ingevuld 12 Leifkaart aangevraagd VZP bij beginnende dementerende 1 2 9 3 Kwartaal 1 Totaal 1 4 4 3 24 24 1 1 1 1 1 Besluit −− VZP is in het AZ Maria Middelares niet meer weg te denken. Het is een belangrijk hulpmiddel om patiënten nog betere zorg te kunnen verlenen. −− Bij wilsonbekwame patiënten valt er een zware last van de schouders van de vertegenwoordiger en de familie. Zij geven de wilsverklaring af aan de behandelende arts en hoeven niet zelf beslissingen rond de gezondheidszorg van de patiënt te nemen. −− VZP betekent een fikse, bijkomende tijdsbesteding voor het palliatief support team. −− VZP is een toegangspoort voor het palliatief support team om bij palliatieve patiënten te komen. −− Er komt vaak een communicatie op gang tussen de patiënt en de arts op het ogenblik dat de patiënt zijn wilsverklaring afgeeft in het ziekenhuis. 45 Lieve Thienpont16 Psychisch en existentieel lijden (2011) Met een workshop nodigde Lieve Thienpont de deelnemers aan het symposium in 2011 uit om mee na te denken over existentieel en psychisch lijden. Omdat de ervaring leert dat positie innemen bij een euthanasievraag helpt om voeling te krijgen met de aard van het lijden zelf, stelde zij twee concrete casussen voor. Na de oefening was er tijd voor reflectie. Existentieel lijden maakt deel uit van het mens- en wereldbeeld van hulpverleners. Een patiënt die worstelt met de existentiële pijn van het leven, doet appel op de hulpverlener. Beiden - de hulpverlener en de hulpvrager - gaan op zoek naar hulp. Dat is hun opdracht, hun uitdaging. Deze samenwerking leidt tot een zinvol antwoord wanneer er een (dynamische) balans ontstaat tussen hen beiden, waarin communicatie centraal staat. Deze communicatie is noodzakelijk circulair, op basis van gelijkheid, respect en waardigheid. Tegelijk is deze ‘hulpzoekende relatie’ per definitie tijdelijk, want ze is gericht op de groei van een autonoom zelfbewuste persoon die keuzen voor zichzelf maakt. Die keuzen bepalen, doet hij nooit alleen, maar altijd in een context van relaties en met het besef dat dit leven eindig is. In een partnerrelatie is het zinvol de waarden en normen van zichzelf, van de partner en van andere mensen in vraag te blijven stellen. Zekerheden betreffen het wederzijds vertrouwen, maar al het overige is permanent in beweging, want altijd betrokken en gericht op de eigen realisatie. Ulteam - Uitklaring Levenseindevragen Team (2013) In het verlengde van mijn workshop in 2011 laat ik u graag kennismaken met Ulteam.17 Eind 2011 werd Ulteam opgericht aan de Vrije Universiteit Brussel, waar professor Wim Distelmans de leerstoel Waardig Levenseinde bekleedt. Het betreft een pilootproject van de universiteiten van Brussel en Gent. Een multidisciplinair team klaart de levenseindevragen uit van patiënten 46 die nergens anders terechtkunnen. Ulteam werkt met een adviesraad van deskundigen, onder meer van de universiteiten Antwerpen, Leuven, Gent en Brussel. Deze adviesraad kan geraadpleegd worden in geval van moeilijke vraagstellingen. Ulteam heeft voorts tot doel het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen, onder andere in een interfacultaire onderzoeksgroep tussen de Faculteit Geneeskunde en Farmacie en de Faculteit Rechten en Criminologie van de Vrije Universiteit Brussel. Ten slotte heeft Ulteam als doelstelling zich te profileren als opleidingscentrum. Eind april 2013 waren reeds 180 dossiers geopend, waarvan 118 van vrouwen en 62 van mannen, met een gemiddelde leeftijd van 54,5 jaar. De aard van het lijden betrof psychisch lijden (84 gevallen), psychisch lijden in combinatie met fysiek lijden (20) en fysiek lijden met een psychische component (76). De redenen voor het contacteren van Ulteam waren het uitklaren van een euthanasievraag (147 gevallen) en het verstrekken van advies in het kader van een lopende euthanasieprocedure (33). Er werden 30 positieve en 4 negatieve adviezen geformuleerd. Euthanasie werd 46 keer uitgevoerd. Bij 69 patiënten is de uitklaring nog bezig en de overige vragen staan ‘on hold’. Van de 104 dossiers met een euthanasievraag op basis van psychisch lijden, is 16 keer euthanasie uitgevoerd. Van de 46 patiënten die met hulp zijn overleden, weten we dat ze goed waren omringd door familie en/ of vrienden. Enkele aandachtspunten Uit de cijfers blijkt dat meer dan de helft van wie aanklopt patiënten zijn met in hoofdzaak psychisch lijden. Bij het beoordelen van de levenseindevraag krijgt de wilsbekwaamheid van de patiënt bijzondere aandacht. Is de patiënt in staat om op een adequate manier zijn situatie in te schatten, te beoordelen en te communiceren? We onderzoeken het belang om een onderscheid te maken tussen wilsen beslissingsbekwaamheid, ziekte-inzicht en ziektebesef. Centraal in de behandeling van een dossier staat het overleg met de behandelaars die meestal meerdere keren worden gecontacteerd. 47 Een doelstelling is ook de eindelevensvraag zo veel mogelijk terug te koppelen naar de behandelaars. Dat gebeurt niet alleen bij de uitklaring van de vraag, maar indien euthanasie onafwendbaar is, ook bij de uitvoering. Verder besteden we zeer veel aandacht aan het contact met de familie en de ruimere context. Dit kan alleen met toestemming van de patiënt. Indien wenselijk zal iemand van het team de familie of betrokkenen ontvangen om vragen en moeilijkheden bij de begeleiding toe te lichten, al dan niet in het bijzijn van de patiënt. Als de patiënt weigerachtig is om zijn beslissing te nemen ‘in verbinding’ en om zijn beslissing mee te delen aan zijn naasten, zullen we hem hiervoor alsnog motiveren door te wijzen op het belang ervan, onder meer voor het rouwproces van de nabestaanden. Indien de patiënt bij zijn beslissing blijft om de familie niet te betrekken, dan respecteren we dat als er goede redenen voor zijn. Ulteam heeft als doel door toetsing en overleg een expertise op te bouwen en te verfijnen. Het team heeft een ondersteunende en toetsende rol voor de arts die de patiënt in zijn euthanasievraag begeleidt. De beslissing blijft in handen van de arts die autonoom, de bedenkingen van het team indachtig, beslist. Gezien bij de uitklaring van een euthanasievraag vaak meerdere consultaties nodig zijn, gespreid in de tijd, is het belangrijk deze specifieke artspatiëntrelatie duidelijk af te lijnen van een behandelpositie. Patiënten worden in Ulteam niet behandeld, maar wel soms geadviseerd om een ander hulpverleningstraject te volgen. Dat gebeurt in overleg met de behandelende of de verwijzende arts. Hierbij wordt rekening gehouden met de richtlijnen over een redelijk behandelingsperspectief zoals aangegeven door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie in 2009: a. een uitzicht op verbetering bij adequate behandeling; b.binnen een overzienbare termijn; c. en met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en de belasting van de behandeling voor de patiënt. Het begrip ‘onafhankelijke artsen’ – de artsen die moeten ingeroepen worden voor een tweede en derde advies – is niet duidelijk gedefinieerd door de wet en dus voor interpretatie vatbaar. Voorlopig houden we het 48 op de integriteit van de arts die in eer en geweten in vrijheid moet beslissen om een positief of negatief advies te geven. De juiste attitude ten aanzien van de euthanasievraag is een moeilijke evenwichtsoefening. In Nederland vertrekt men van een ‘nee, tenzij’, op die manier beklemtonend dat het een uitzonderlijke situatie betreft. Mijn persoonlijke voorkeur betreft eerder een ‘ja, tenzij’. We zien dat een eerder ontvankelijke houding rust brengt bij veel patiënten die vaak aangeven hierdoor nog de moed en de innerlijke rust te vinden om verder te zoeken naar oplossingen. Dit uitgangspunt moet echter voorzichtig gehanteerd worden. Sommige patiënten met bijvoorbeeld dwangmatig handelen en denken, zullen zich aan deze uitspraak vastklampen waardoor nuancering moeilijk of onmogelijk wordt. We proberen een genuanceerde expertise op te bouwen die de best mogelijke ondersteuning biedt aan de patiënt. Het juridische luik krijgt extra aandacht in dossiers waarin de patiënt een verminderde vrijheid heeft. Zo krijgen we vragen van geïnterneerden, gedetineerden en van patiënten onder het statuut van een gedwongen opname. Voor we op de vragen van geïnterneerden en gedetineerden ingaan, wachten we de resultaten af van een studie over detentieschade die de faculteit Rechten en Criminologie van de VUB recent startte. De mogelijkheid op een combinatie van euthanasie en orgaandonatie kreeg in 2012 ruim aandacht, onder meer op het symposium in september. In Ulteam vroegen zeven patiënten spontaan naar de mogelijkheden van orgaandonatie en drie naar schenking van hun lichaam aan de wetenschap. Het UZ Brussel stelt hiervoor een procedure op. Aandachtspunten in deze procedure die we zeker meenemen: a. opletten dat de meerwaarde, de zingeving, geen doel op zich wordt; b.de ‘last’ van de procedure beperken; c. de keuzevrijheid bewaken tot het einde; d.een sereen afscheid mogelijk houden. 49 Hoorzittingen senaat Naar aanleiding van de hoorzittingen in de senaat over wetswijzigingen omtrent euthanasie, schuiven we graag de volgende aandachtspunten naar voren. We kunnen globaal stellen dat de euthanasiewet een goede wet is. Toch is na tien jaar nog duidelijker geworden dat de wet voor verbetering vatbaar is. De volgende knelpunten zijn inmiddels al herhaaldelijk besproken: −− de wenselijkheid van een informatie- en verwijsplicht; −− de uitbreiding van de euthanasiewet voor wilsbekwame jongeren, met als extra discussiepunt de wilsonbekwame jongeren; −− een regeling voor patiënten met verworven wilsonbekwaamheid, ruimer dan coma, zoals bij dementie, hersentumoren en andere; −− het onbeperkt geldig blijven in tijd van de wilsverklaring. Andere ernstige knelpunten zijn: −− de vragen over ‘het voltooide leven’ en levensmoeheid, vaak bij oudere mensen met polypathologie; −− diverse vragen rond existentieel lijden en lijden dat niet duidelijk is gerelateerd aan ernstige ziekte, maar aan persoonlijk en/of maatschappelijk leed; −− een duidelijke omschrijving van en de mogelijkheden van hulp bij zelfdoding. De individuele vrijheid van de arts is een aandachtspunt. Hoe kan een arts de vrijheid behouden te handelen vanuit zijn eigen inzicht en overtuiging binnen de wettelijke euthanasiebepalingen, zonder zich onder druk gezet te voelen of het risico te lopen hiervoor te worden gesanctioneerd door de instantie waar zij/hij werkt? Ook belangrijk: hoewel de wet duidelijk is dat de wens van de patiënt prevaleert wanneer die tegenstrijdig is met de wens van de familie, bestaat daarover nog veel verwarring. De gangbare praktijk is dat de arts de patiënt stimuleert om de familie bij levenseindebeslissingen te betrekken. Bij ernstige en gegronde redenen wordt de wens van de patiënt gerespecteerd. Hoe kunnen we dit nog duidelijker communiceren? 50 Investeren in gespecialiseerde hulpverlening is nodig. Hoewel we ons moeten blijven afvragen of het goed is het behandelen van de euthanasievraag te verplaatsen naar gespecialiseerde centra, blijkt uit de praktijk dat de verdere uitbouw van gespecialiseerde consultatieteams zich opdringt. Op deze manier hopen we dat niemand om ongegronde redenen van de mogelijkheid op euthanasie wordt uitgesloten en dat er een evidencebased praktijk kan uitgebouwd worden. Gezien het arbeidsintensieve aspect van deze dossiers en de nood aan wetenschappelijk onderzoek is het dringend nodig aandacht te besteden aan de financiering van deze gespecialiseerde hulpverlening. Preventie Naast deze aanbevelingen voor wijzigingen in de euthanasiewet, willen we wijzen op het belang van preventie. We moeten blijven focussen op preventie, onder meer door aandacht voor maatschappelijke problemen als armoede en uitsluiting. Er moeten meer middelen vrijgemaakt worden voor een behandeling op maat in de psychiatrie. De euthanasievraag confronteert ons pijnlijk met de huidige beperkingen van de psychiatrische hulpverlening. Ten slotte pleiten we voor geduld en onderling respect in de discussies, zodat we in ons zoeken en in het omgaan met deze delicate materie, elkaar niet polariseren, maar blijven inspireren. 51 5. Spanningsvelden bij toegankelijkheid van zorg vrijdag 19 oktober 2012 Inleiding: Spanningsvelden bij toegankelijk­ heid van zorg Situering Over het algemeen is de Belg vrij opgetogen over de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Toch hangen er ook donkere wolken. Het prijskaartje van de gezondheidszorg is een bron van ongerustheid. Onderzoek toont dat sommige patiëntengroepen medische zorg uitstellen om financiële redenen.18 Het samenspel van een aantal factoren maakt dat de druk op de kostprijs van de gezondheidszorg zal blijven.19 Er is de veroudering van de bevolking met de toename van het aantal 65-plussers en het groeiend aantal hoogbejaarde 80- en 85-plussers. Ook de bevolkingssamenstelling speelt een rol, met in Antwerpen bijvoorbeeld 165 verschillende nationaliteiten en een kwart van de bevolking van vreemde origine. Er is de stroomversnelling in de medische technologie en het steeds grotere medisch aanbod, maar ook de toenemende comfortvraag van de patiënten. Door de vergrijzing groeit, naast de aandacht voor de acute zorgvraag, de nood aan een omkadering voor de chronische zorgvraag. Bovendien kunnen we er niet omheen dat de verpleegkunde in hoge mate is geëvolueerd van een roeping naar een beroep en dat de marktlogica ook in de zorg haar intrede heeft gedaan. Paradoxaal genoeg gaat dit gepaard met een onderwaardering van de zorg in onze moderne cultuur, terwijl juist nu ‘dit zorgend bezig zijn dat niet omgeven is door veel heroïek’, een voortdurende en langere inzet vraagt, omdat wij met zijn allen langer leven (cfr. Achterhuis20). Hoe toegankelijk is onze gezondheidszorg? En zal ze toegankelijk blijven? Aspecten De (financiële) toegankelijkheid van de (ziekenhuis)zorg is maar één aspect van toegankelijke zorg. De gezondheidszorgspelers (overheden, zorginstellingen, zorgverleners, verzekeraars, ziekenfondsen …) trachten via allerlei maatregelen de werking van de gezondheidszorg en 53 de samenwerking met de welzijnssector te bevorderen. In 2020 wil Vlaanderen voorzien in een toegankelijk en betaalbaar kwaliteitsvol aanbod van hulp en zorgverlening, dat tegemoet komt aan de evoluties in de maatschappelijke behoeften en de sociaal demografische ontwikkelingen (cfr. ‘Toegankelijke zorg’: Doelstelling 12 van het Vlaams Actieplan Armoedebestrijding 2010-2014). Het thema toegankelijkheid van de gezondheidszorg belangt iedereen aan: het is een bij uitstek maatschappelijke opdracht. Het streven voor het behoud van een toegankelijke gezondheidszorg is een ethisch sterk uitgangspunt en kan een kritische toetssteen zijn voor de toenemende technologie in de zorg en de ethisch complexer wordende vragen. Ethische reflectie In de ethische reflectie – doen we de goede dingen en doen we ze goed? – zijn er spanningsvelden en vragen op verschillende niveaus (micro, meso, macro): de zorg, het beleid, de zorgorganisatie in het ziekenhuis en de positie van management, patiënt, huisarts, RVT-ROB, familie en omgeving. Zoals wel vaker vandaag is het dus een multi-interdisciplinaire kwestie die bovendien gepaard gaat met een evolutie in de ethiek. Ethiek staat immers in wisselwerking met de realiteit: ze wordt geconditioneerd door de werkelijkheid waarin ze zich ontwikkelt. De zorgethiek evolueert idealiter mee met de technologische en organisatorische ontwikkelingen in de zorg en met de samenleving. De ethiek in de gezondheidszorg kent een lange evolutie en duikt op in verschillende gedaantes: de medische ethiek in de individuele relatie artspatiënt; de bio-(medische) ethiek in de multidisciplinaire medisch-technologische evolutie die leidt naar multidisciplinair collectief ethisch overleg; de zorgethiek die vragen stelt als ‘wat is goede zorg en welke attitude en vaardigheden vraagt goede zorg’; de gezondheids(zorg)-ethiek die ook de socio-economische, organisatorische (en politieke?) aspecten van de gezondheidszorg betrekt. In het medisch gebeuren onderscheiden we doorgaans drie belangengroepen: patiënten; zorgverleners (professionals en instellingen) en financiers (ziekenfondsen, verzekeraars, overheid). Als vierde partij noemen wij 54 de industrie (medisch-farmaceutisch). In de huidige evoluties zoeken we naar een nieuw evenwicht tussen de microsociale ethiek van het medisch handelen en de macrosociale ethiek van een rechtvaardige verdeling van zorgvoorzieningen. Sinds kort verschuift de aandacht ook naar de meer globale, maatschappelijke context en is niet langer alleen de vraag naar de optimale zorg voor de individuele patiënt aan de orde, maar ook de vraag naar een rechtvaardige verdeling van zorg over de bevolking (lokaal en mondiaal) en over de levensloop van één individu.21 Een tiental jaar geleden konden we sociale ongelijkheid in gezondheid en gezondheidszorg nog beschouwen als een thema vooral relevant in ontwikkelingslanden, maar nu steekt de sociale gezondheidskloof ook de kop op in alle ons omringende landen. En ook bij ons bestaat de sociale kloof niet alleen nog steeds, ze neemt opnieuw toe (cfr. Yvo Nuyens). Dit essentiële thema van de toegankelijkheid van de zorg blijft in de ‘klassieke’ ethische gesprekken vaak afwezig. De hoogtechnologische zorg geeft in toenemende mate aanleiding tot ‘highbrow’ ethische kwesties. De behandeling van de klassieke bio-ethische thema’s is echter mogelijk relatief als de (solidaire) toegankelijkheid onder druk komt te staan.22 Dit mag echter de ogen niet sluiten voor de reële situatie dat zelfs basale zorg voor veel mensen (meer en meer) een probleem kan worden, als zorg niet alleen uitgesteld, maar ook afgesteld wordt. En hoe verhoudt deze kwestie zich tegenover de innovatie in de gezondheidszorg als de belangrijkste kracht achter de groei van de uitgaven?23 Het voorbeeld van Nederland toont bovendien dat marktwerking de zorg niet goedkoper maakt. Tegen alle verwachtingen van politici in zijn de kosten in Nederland juist gestegen door de Zorgverzekeringswet van 2006. Dat komt omdat het overheidsbeleid de beroepsethiek van artsen heeft aangetast. Vraaggestuurde zorg en marktwerking in de zorg betekent eveneens een afscheid van het gelijkheidsideaal.24 55 Yvo Nuyens25 Mind the gap: zorg voor gezondheid reikt verder dan financiële toegankelijkheid van ónze gezondheidszorg (2012) Yvo Nuyens schetste als introductie een verbredende ‘morfologie’ van het thema toegankelijkheid: waarover gaat het, wat zijn de belangrijkste uitdagingen en wat zijn mogelijke antwoorden? Hierbij werd beklemtoond dat ‘toegankelijkheid’ niet is beperkt tot financiële toegankelijkheid. Het is een breed thema dat verschillende aspecten kent en dat op verschillende niveaus speelt. (Naast financiële toegankelijkheid is er onder meer ook fysieke, psycho-sociale, culturele en administratieve toegankelijkheid). Toegankelijkheid heeft ook een mondiale en een globale dimensie. Op wereldniveau is er sprake van een gezondheidskloof tussen landen; een gezondheidskloof binnen landen; een toegankelijkheidskloof tussen landen; een toegankelijkheidskloof binnen landen. Er zijn systematische verschillen in gezondheid tussen mensen die verschillende posities innemen op de sociale ladder (‘Sociale gradiënt‘). Ook het thema toegankelijkheid zou nog meer de deuren en ramen moeten openen van het hospitalocentrisme dat nog in sterke mate de Belgische gezondheidszorgorganisatie kleurt. Hoe is vanuit die bredere kijk toegankelijkheid in de Belgische gezondheidszorg uit te leggen? En voor welke uitdagingen staan met name de ziekenhuizen te midden van de multiculturele, globale wereld waarin de vraag naar en het aanbod van zorg continu evolueren? Het betreft een evolutie waarop een kwaliteitsvolle organisatie van de zorg een passend antwoord moet bieden. In het bijzonder werd beklemtoond dat het verkleinen van de sociale gezondheidskloof een prioritaire gezondheidsdoelstelling is. Wat de Belgische gezondheidszorg betreft en met name de ziekenhuizen, kunnen vanuit de optiek van het streven naar een betere toegankelijkheid een aantal items geëxpliciteerd worden. Het gaat dan bijvoorbeeld om bereikbaarheid, de openheid voor maatschappelijke ontwikkelingen, de mate van effectief overleg met de patiënt, het aanbod van preventie, de verhouding tussen aanbod en vraag, de wijze waarop men omgaat met dubieuze debiteuren en de aandacht voor patiënten die om financiële redenen zorg uitstellen. 56 De schande van de gezondheidskloof (2013) Op het vijfde symposium over ‘Spanningsvelden bij toegankelijkheid van zorg’ (Hasselt, oktober 2012) had ik het genoegen het thema te mogen inleiden ‘Mind the gap: zorg voor gezondheid reikt verder dan financiële toegankelijkheid van onze gezondheidszorg.’ Als uitgangspunt voor de behandeling van deze problematiek werd gewezen op het essentiële onderscheid tussen toegang tot gezondheidszorg en tot gezondheid. In het eerste geval gaat het om een gelijke toegang voor iedereen tot het volledige spectrum van kwaliteitsvolle voorzieningen en diensten, van preventie tot revalidatie en palliatieve zorg, en dit aan een voor iedereen betaalbare prijs (universal health coverage). Gelijke toegang tot gezondheid wijst daarentegen op de afwezigheid van unfaire, vermijdbare en corrigeerbare gezondheidsverschillen tussen (min of meer benadeelde) bevolkingsgroepen of, meer positief uitgedrukt, op gelijke kansen voor iedereen om een zo volledig mogelijk gezondheidspoten­tieel te bereiken (health equity). Deze tweevoudige dimensie in de toegankelijkheidsproblematiek manifesteert zich zowel op internationaal als op nationaal vlak. Internationaal, en dit zowel voor de ontwikkelingslanden als voor de landen van de Europese Gemeenschap, laten zich significante verschillen noteren onder meer inzake levensverwachting, kinder- en moedersterfte, maar evenzeer wat de (financiële, culturele, geografische) toegankelijkheid van de gezondheidszorg betreft. Deze dubbele ongelijkheid treft ook België en dit ondanks alle lofzangen, overigens voornamelijk afkomstig van de natio­nale beleidsvoerders zelf, over ‘ons kwalitatief hoogstaand en breed toegankelijk gezondheidssysteem’. De sociale verschillen in mortaliteit, morbiditeit, zowel fysieke als geestelijke (on)gezondheid laten zich inderdaad met de regelmaat van een klok niet alleen documenteren, maar zij nemen bovendien ook verder toe. Of het nu om zwangerschapscontrole, riskante leefgewoonten of respons op preventieve gezondheidsdoelstellingen en dito acties gaat, telkens vallen een groot aantal maatschappelijke groepen uit de boot en glippen door de mazen van het zorgnetwerk. 57 Ook wat de financiële toegankelijkheid in het bijzonder betreft, komen er alarmerende cijfers over het toenemend aantal mensen die hun zorg niet langer kunnen betalen en daarom uit- of afstellen, over de zwaardere impact van chronische ziekte op de financiële situatie van huishoudens, onbetaalde ziekenhuisfacturen, wel voorgeschreven maar niet afgehaalde medicijnen. De gezondheidskloof, of beter de schande van de gezondheidskloof, snijdt dus wel degelijk door ons nationaal gezondheidssysteem en het maatschappelijk belang om deze kloof weg te werken, kan moeilijk onderschat worden, zeker in een periode waarin maatschappelijke solidariteit zwaar op de proef wordt gesteld. Positieve ontwikkelingen Uiteraard betekent het een hachelijke onderneming om nauwelijks een half jaar na het symposium op zoek te gaan naar de belangrijkste positieve en / of negatieve ontwikkelingen in de dubbele problematiek van toegankelijkheid. Toch dienen zich op deze korte termijn een aantal niet onbelangrijke evoluties aan en dit zowel internationaal als nationaal. Deze ontwikkelingen beperken zich op dit ogenblik tot beleidsverklaringen of beslissingen. De cijfermatige onderbouwing van de effecten ervan op de toegankelijkheid van gezondheid en zorg blijft voorlopig nog achterwege, maar de problematiek heeft dus zeker niet aan actualiteit en maatschappelijk belang ingeboet, wat op zichzelf reeds een belangrijke vaststelling uitmaakt. Internationaal kan in eerste instantie verwezen worden naar een resolutie van de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties die de lidstaten verzoekt om gezondheidssystemen uit te bouwen “… that avoid significant direct payments at the point of care … to establish mechanisms for pooling risks to avoid catastrophic health expenditures that drive households into poverty …” De verklaring van de Wereldgezondheidsorganisatie en de Wereldbank op een recente gemeenschappelijke meeting (februari 2013) sluit hierop direct aan wanneer zij stellen dat “… everyone, irrespective of their ability to pay, should have access to health services they need, without putting their families at risk …” Klare aanbevelingen en besluiten die uiteindelijk ook op de werktafel van ministers van Volksgezondheid zullen belanden en daar om een nationale vertaling en opvolging zullen vragen. Wellicht hierop anticiperend, heeft in eigen land minister L. Onkelinx recent twee belangrijke initiatieven genomen, voornamelijk gericht op een betere toegankelijkheid van de gezondheidszorg; geen 58 equity dus, maar wel universal coverage. Op 31 december 2012 keurden Kamer en Senaat de wet op de toegankelijkheid van de gezondheidszorg goed. Deze wet bevat drie belangrijke maatregelen die op termijn de factuur voor een opname in het ziekenhuis, maar ook de gezondheidskosten voor chronisch zieken en mensen met een laag inkomen, zullen verlagen. Zo zal geen enkele arts - geconventioneerd of niet - nog ereloontoeslagen voor een gemeenschappelijke of een tweepersoonskamer kunnen vragen. In een twintigtal ziekenhuizen rekenen geneesheren-specialisten immers nog altijd deze toeslag aan die in sommige gevallen de rekening voor de patiënt kan vervijfvoudigen. Vervolgens voert de wet een verplichte derdebetalersregeling in die zal gelden voor rechthebbenden op de verhoogde tegemoetkoming, maar ook voor chronisch zieken die met grote en terugkerende gezondheidskosten te maken krijgen. Getuigschriften voor verstrekte hulp zullen voortaan rechtstreeks naar het ziekenfonds van de patiënt gezonden worden, zodat de patiënt nog slechts zijn persoonlijk aandeel zal moeten betalen. Ten slotte krijgen mensen met een chronische aandoening een specifiek statuut waaraan een aantal rechten zullen verbonden worden. Dit statuut en deze rechten, waaronder de verplichte toepassing door zorgverleners van de derdebetalersregeling, worden momenteel door het RIZIV uitgewerkt en zullen ongeveer 840.000 chronisch zieken ten goede komen (tegenover 500.000 op dit ogenblik). Einde maart 2013 laat minister Onkelinx opnieuw van zich horen met een tweede initiatief om “de gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk te houden.” Sinds 1 april 2013 legt de regering een prijsdaling op aan de farmaceutische sector waardoor de helft van de medicijnen fors goedkoper wordt. Dit zou een besparing van om en bij de tien miljoen (voor de patiënt) opleveren, maar ook de sociale zekerheid zou op een meeropbrengst van 89 miljoen mogen rekenen. Ogenschijnlijk een goede zaak voor alle betrokken partijen. Deze maatregel krijgt evenwel forse tegenwind, onder meer van gezondheidseconoom L. Annemans die in De Standaard van 27 maart 2013 de regering verwijt het begrip ‘structurele maatregel’ te misbruiken en stelt dat “… een prijsdaling is allesbehalve structureel want het verandert niks aan de manke processen in ons gezondheidssysteem.” Naar zijn mening moet men veeleer gaan in de richting van een inschrijving van de patiënt bij een vaste huisarts, het bijscholen van artsen in strikter voorschrijfgedrag en het belonen van artsen die een kwaliteitsvolle zorg aanbieden want “het probleem is niet de prijs, maar wel de overconsumptie.” 59 Ook het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg heeft met de publicatie einde 2012 van een ‘position paper’ over de ‘Organisatie van zorg voor chronisch zieken in België’ een impuls gegeven aan het maatschappelijk debat over toegankelijkheid van gezondheid en zorg. Zo onderkent het rapport, en dit in navolging van de WGO-commissie over Sociale Determinanten van Gezondheid, het belang van leefomstandigheden zoals opleiding, voeding, gezonde woonomgeving en werkomstandigheden, sociale bescherming en universele gezondheidszorg voor het bestaan van een sociale gezondheidskloof, maar de scope van de ‘position paper’ blijft expliciet beperkt tot de zorg voor chronisch zieken. Twee van de twintig aanbevelingen in dit rapport hebben rechtstreeks betrekking op de toegankelijkheid van zorg voor chronisch zieken. Zo neemt aanbeveling 5 over ‘het verstrekken van zorg in een omgeving die zo weinig mogelijk complex is als klinisch aangegeven’ een concreet actiepunt mee dat pleit voor het verhogen van de beschikbaarheid van financieel toegankelijke alternatieven voor ziekenhuizen en woonzorgcentra. Gegeven het toenemend aantal specialisten die in een private praktijk werken, de wachtlijsten voor residentiële zorg en de geografische belemmeringen inzake toegankelijkheid, dringt aanbeveling 17 aan op het waarborgen van de toegankelijkheid en billijkheid van zorg voor chronisch zieken. Bij deze positieve ontwikkelingen dient evenwel te worden onderlijnd dat het ofwel om zeer recente beslissingen dan wel aanbevelingen gaat, waarvan de effecten op de toegankelijkheid van gezondheid en zorg vooralsnog niet kunnen gemeten of gevalideerd worden. Negatieve ontwikkelingen Naast positieve dienen zich evenwel ook negatieve ontwikkelingen aan. Zo resulteerden de jaarlijkse rituele dansen rond de artsentarieven in een afwijzing (deconventionering) van de normale tarieven door gemiddeld één op vijf artsen. Deze afwijzing loopt evenwel veel hoger op bij bepaalde specialismen, zoals dermatologie, gynaecologie, oftalmologie en plastische chirurgie en kent ook sterke geografische variaties. Zo loopt het deconventioneringspercentage voor gynaecologen in bepaalde arrondissementen op tot 80 %, terwijl in andere arrondissementen geen enkele geconventioneerde huidarts of oogarts te bespeuren valt. Deze cijfers hypothekeren de tariefzekerheid en daarom ook de financiële 60 toegankelijkheid van de specialistische zorg voor de patiënt. De ziekenfondsen vinden intussen dat het niet kan dat patiënten geen arts vinden die aan het normale bedrag (waarop de terugbetaling door de ziekenfondsen zich baseert) wil werken. Zij ontwikkelen daarom voorstellen om in regio’s waar geen enkele arts van een bepaald specialisme nog de normale tarieven hanteert, alle artsen van dat specialisme te verplichten één dag per week tegen het gewone tarief te werken. Om het met een actueel buzzwoord uit te drukken: zeker geen structurele maatregel en het valt nog te bekijken of hierdoor de financiële toegankelijkheid van de specialistische zorg kan gegarandeerd worden. Een andere negatieve ontwikkeling komt uit de verzekeringssector. De verzekeringsfederatie Assuralia gaf onlangs, en dit voor het eerst, cijfers vrij waaruit blijkt dat liefst 2.751 personen met gezondheidsproblemen een schuldsaldoverzekering werd geweigerd en dat bovendien liefst 17.797 Belgen met gezondheidsproblemen alleen een dergelijke verzekering konden afsluiten als ze minstens 50 % extra betaalden bovenop de basispremie voor gezonde klanten (Nico Tanghe in De Standaard, 29 maart 2013). Mensen met een chronische ziekte, een handicap of een zwaar medisch verleden zien op deze manier hun toegankelijkheid tot bijvoorbeeld een overlijdensdekking of een woonkrediet afgeblokt. De wet van 2010 die via een strengere gedragscode voor verzekeraars en de oprichting van een compensatiekas voor dergelijke ‘geweigerden’ financieel moest bijspringen, laat drie jaar later nog steeds op uitvoeringsbesluiten wachten. Ten slotte blijft het bang uitkijken naar de federale begroting van 2013, maar zeker ook naar deze van 2014. Hamvraag daarbij luidt of de aangekondigde besparingen in de sociale zekerheid de (financiële) toegankelijkheid van de zorg al of niet verder zullen hypothekeren. Het zal dan ook geen verwondering wekken dat, als afsluiting van deze korte en wellicht premature bestandopname, het maatschappelijk belang van de problematiek van de toegankelijkheid tot gezondheid en zorg als prioritair aandachtspunt voor ICURO wordt herbevestigd door de auteur. 61 Geert Messiaen26 Ziekenfonds: een veranderende rol in een veranderende gezondheidszorgwereld (2012) Wat is de veranderende rol van de ziekenfondsen op het gebied van de toegankelijkheid, gegeven hun opdrachten in de wettelijke en aanvullende ziekteverzekering en de evoluties in vraag en aanbod van zorg? Wat zijn nationaal en internationaal de grote uitdagingen en welke mogelijke antwoorden zijn er? Als belangrijke partner in ons gezondheidszorgsysteem gaat het ziekenfonds hierover het gesprek aan. Heel wat vragen dringen zich op. Zijn ziekenfondsen hefbomen naar een rechtvaardigere samenleving? Welke taken of functies moeten de ziekenfondsen vervullen? Hoe verloopt dit dan concreet? Het is belangrijk dat het ziekenfonds goed afstemt met andere gezondheidszorgpartners. Alle partijen kunnen elkaar op die manier steunen, aanvullen en waar nodig kritisch bevragen over elkaars rol in de toegankelijkheid van zorg. Ziekenfonds: een veranderende rol in een veranderende gezondheidszorgwereld (2013) De taken van de ziekenfondsen binnen de ziekteverzekering De ziekenfondsen vervullen belangrijke taken in de ziekteverzekering. Het meest zichtbare is hun functie als doorgeefluik van geld tussen het RIZIV en de burgers en verstrekkers. Daarnaast vertegenwoordigen ze de patiën­ ten wanneer ze samen met de verstrekkers de tarieven en de terugbetalingsvoorwaarden vastleggen. In die functie zijn de ziekenfondsen nauw betrokken bij de opmaak en de implementatie van het gezondheidsbeleid. De verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen wordt gefinancierd door sociale bijdragen en algemene middelen en dekt de hele bevolking. De administratie die de ziekenfondsen daarvoor 62 uitvoeren, maakt het mogelijk dat mensen op tijd hun medische kosten terugbetaald krijgen en dat patiënten die in aanmerking komen voor een verhoogde terugbetaling die effectief krijgen. Het betekent eveneens dat de facturen van de ziekenhuizen en andere zorgverstrekkers tijdig worden betaald, maar ook dat onterecht aangerekende kosten juist niét worden betaald of eventueel worden teruggevorderd. Alle ziekenfondsen bieden ook een pakket aanvullende diensten aan, gefinancierd door een verplichte persoonlijke bijdrage van de leden en een facultatieve hospitalisatieverzekering. Tot slot hebben alle ziekenfondsen nog een zorgkas voor de uitvoering van de Vlaamse Zorgverzekering. De aansluiting daarbij is verplicht voor alle inwoners van Vlaanderen en vrij voor die van het Brusselse Gewest. Wanneer we streven naar een zo groot mogelijke solidariteit is het uiteraard de bedoeling dat zoveel mogelijk zorgen door de verplichte ziekteverzekering worden gedekt. Om budgettaire redenen is dat helaas niet mogelijk voor alles en moeten er dus vaak keuzes gemaakt worden. Recente evoluties binnen de ziekteverzekering A. Het probleem van de toegankelijkheid van de zorg Een grote uitdaging voor de solidariteit is het probleem van de armoede en de toegankelijkheid tot de zorg. 1. Ondanks onze goed werkende sociale zekerheid zijn er nog heel wat hiaten binnen de sociale bescherming: de laatste Gezondheidsenquête uit 2008 toont aan dat 26,3 % van de bevolking noodzakelijke zorgen om financiële redenen moest uitstellen. 2. Het armoederisico is ongelijk gespreid over de bevolking: de percentages verschillen zeer sterk met het geslacht (veel meer vrouwen in armoede dan mannen), het opleidingsniveau, het gezinstype (vooral éénoudergezinnen), het inkomen en de leeftijd (vooral in de leeftijdscategorie 45-54 jaar). Het armoederisico is ook niet gelijk gespreid over de gewesten: in Brussel leeft 26 % van de bevolking onder de armoederisicogrens, tegenover 10 % in Vlaanderen en 19 % in Wallonië. 63 3. Voor een deel hebben de toegankelijkheidsproblemen te maken met de stijgende persoonlijke aandelen sinds de jaren ’90. Maatregelen als het voorkeursstatuut en de maximumfactuur slagen er dus niet in om de toegankelijkheid voor iedereen te verzekeren. 4. De toegankelijkheidsproblemen breiden zich ook uit tot de verstrekkers. Heel wat patiënten kunnen hun ziekenhuisfactuur niet of niet volledig betalen, waardoor de ziekenhuizen zelf in de problemen komen. 5. Niet alleen de toegankelijkheid van de medische zorgen, maar ook de gezondheid zelf is afhankelijk van verschillende sociaal-economische determinanten, zoals onderwijs, toegang tot tewerkstelling, arbeidsvoorwaarden, de huisvesting, het inkomen en de etnische afkomst, veel meer nog dan allerlei dure medische technieken. 6. Uiteraard wordt de gezondheid eveneens beïnvloed door de persoonlijke levensstijl - hygiëne, gezonde voeding, het vermijden van tabak en alcohol en voldoende lichaamsbeweging - die op zijn beurt in grote mate afhangt van de sociale omgeving waarin men leeft. Onze rol als ziekenfondsen in het armoedeprobleem bestaat erin om de vinger aan de pols te houden door op beleidsniveau mee te werken aan oplossingen. 1. Mutualiteiten, overheid en gezondheidsverstrekkers dienen samen meer werk te maken van een vlot toegankelijke eerstelijnszorg. Momenteel voorziet de overheid onvoldoende stimuli voor de eerste lijn om die rol ten volle op te nemen. Wat de persoonlijke levensstijl betreft, moeten de ziekenfondsen werken aan goed gecoördineerde gezondheidspromotie en preventiecampagnes (GVO) die ook rekening houden met moeilijk bereikbare doelgroepen. 2. De verplichte ziekteverzekering moet sterk en solidair blijven. Als ziekenfondsen vragen we een blijvend engagement om onze verplichte ziekteverzekering gezond te houden. Een ziekenhuisopname moet opnieuw betaalbaar worden zonder een bijkomende persoonlijke verzekering af te sluiten. 3. Een uitbreiding en automatische toekenning van alle verhoogde tegemoetkomingen in de gezondheidszorg (RVV- en OMNIOstatuut) voor mensen met een laag beschikbaar inkomen is nodig. 64 4. Er is nood aan een universele verzekering voor alle niet-medische kosten voor chronisch zieken en personen met een handicap. 5. Om het systeem leefbaar te houden, moet er verder gewerkt worden aan meer financiële transparantie in de kostprijs van de gezondheidszorg. Dit vereist een bewustmaking van zowel verstrekkers als patiënten van de reële kosten die de ziekteverzekering betaalt. In het kader van die responsabilisering moeten ook de controlemogelijkheden voor de ziekenfondsen uitgebreid worden. 6. Goede initiatieven kunnen ook op lokaal niveau opgestart worden en als voorbeeld dienen voor andere regio’s. 7. Ook van de ziekenhuizen mogen we de nodige inspanningen verwachten, zeker als blijkt dat sommige ziekenhuizen verdienen aan hun fouten. Zo’n 6 % van de patiënten verlaat het ziekenhuis met een infectie en moeten dikwijls na enkele dagen of weken opnieuw opgenomen worden. Er blijken grote kwaliteitsverschillen te bestaan tussen de ziekenhuizen onderling. B. Factoren die de uitgaven omhoog drijven Voor de geneeskundige verzorging zijn de bijdragen uit de sociale zekerheid onvoldoende om de uitgaven te dekken, zodat ze moeten aangevuld worden met geld uit algemene middelen (de belastingen) en alternatieve inkomstenbronnen (BTW-inkomsten, accijnzen op rookwaren en geestrijke dranken enzovoort). Begin jaren negentig is men daarom gestart met een responsabilisering van alle partijen in de gezondheidszorg, maar die is er slechts zeer ten dele in geslaagd om een oplossing te bieden voor de chronische tekorten in de sector. In 1970 bedroegen de uitgaven voor de sector gezondheidszorg 4 % van het BBP; eind 2010 was dit reeds opgelopen tot 10,5 %. De belangrijkste factoren die de ziekteverzekering onder druk zetten, zijn: B.1. De vergrijzing van de bevolking In 2010 was reeds 18,15 % van de Vlaamse bevolking ouder dan 65 jaar en tegen 2050 verwacht men zelfs 28,2 %. Zonder te beweren dat ouderdom automatisch gelijk staat met ziekte, neemt wél de periode 65 toe waarin men (zware) zorgen nodig heeft. Bovendien is er sprake van een ‘dubbele vergrijzing’: steeds meer ouderen bereiken de leeftijd van 80 jaar of ouder. B.2. De ontgroening Waar in Vlaanderen in 1990 nog 24,4 % van de bevolking jonger dan 19 jaar was, was dat in 2010 al gedaald tot 21,4 % en tegen 2050 verwacht men een verdere afname tot 19,5 %. Op termijn leidt dit tot een vermindering van het aantal arbeidskrachten en dus van het aantal bijdragebetalers. B.3. De werkloosheid De werkloosheidsgraad in België bedroeg in december 2012 7,5 % van de beroepsbevolking of 565.000 mensen zonder baan die weinig of geen bijdragen betalen. Daar staat tegenover dat de zorgsector kampt met steeds meer knelpuntberoepen: verpleegkundigen, huisartsen, psychiaters, geriaters en kinderartsen. B.4. De vooruitgang in de geneeskunde Nieuwe technieken en geneesmiddelen maken het mogelijk om ziekten die voor enkele decennia nog dodelijk waren, te genezen. De keerzijde is dat ze leiden tot meer uitgaven en tot een toename van chronisch zieken en zorgafhankelijkheid. B.5. De toename van psychische aandoeningen De redenen voor de toename van psychische aandoeningen zijn zowel een betere diagnose van vroeger niet als dusdanig erkende aandoeningen, als een complex samenspel van verschillende andere maatschappelijke factoren. B.6. De toenemende invloed van Europa Enerzijds zijn de Europese lidstaten verplicht om de Europese regelgeving om te zetten in nationale wetgeving (bijvoorbeeld het recht van EU-onderdanen om zich in een andere lidstaat te laten verzorgen tegen eenzelfde terugbetaling als in het eigen land); anderzijds eist Europa van de lidstaten een begroting met een tekort van minder dan 3 %, wat in sommige landen al heeft geleid tot drastische besparingen in de gezondheidssector. 66 B.7. Het leefmilieu Het wordt alsmaar duidelijker dat de aantasting van het leefmilieu een negatieve invloed heeft op onze gezondheid en dus leidt tot meer kosten. Hetzelfde geldt uiteraard voor de opwarming van de aarde. C. Mondiger wordende patiënten De wet op de patiëntenrechten van 22 augustus 2002 garandeert een aantal basisrechten, zoals een kwaliteitsvolle dienstverstrekking, de vrije keuze van een arts en de toestemming voor iedere tussenkomst. De zorg wordt inderdaad beter als de patiënt in de besluitvorming wordt betrokken, maar een minder aangename keerzijde zijn de ‘medical shopping’ en een toename van klachten. Heel wat patiënten leggen zich niet neer bij een slechte diagnose, verliezen hun vertrouwen in de arts en gaan bij een andere arts te rade. Het kostenplaatje: meer (overbodige) prestaties, gedemotiveerde artsen en meer ‘mondige’ patiënten die verloren lopen in het doolhof van de zorgverlening. En ten slotte is er ook nog de ontzuiling, waardoor mensen niet meer hun hele leven aan één enkele zuil of één enkel ziekenfonds zijn gebonden. D. Wat kunnen de ziekenfondsen doen? De ziekenfondsen passen zich voortdurend aan aan een steeds veranderende samenleving. Ze zijn overigens ook financieel geresponsabiliseerd voor de kwaliteit van hun werking en voor te hoge uitgaven voor geneeskundige verzorging. Niet enkel in België, maar ook internationaal, kunnen ze een hefboom zijn naar een rechtvaardige samenleving: −− Ze zijn laagdrempelig: iedereen is verplicht om bij een ziekenfonds aan te sluiten en de ziekenfondsen beschikken over een uitgebreid netwerk van plaatselijke kantoren en medewerkers. −− Ze werken goedkoper dan verzekeringsmaatschappijen omdat zij geen toegang hebben tot de kapitaalmarkt en dus geen rekening hoeven te houden met aandeelhouders. −− Ze organiseren een gezonde concurrentie voor de beste dienstverlening. −− Ze werken op basis van het solidariteitsprincipe: gelijke rechten voor iedereen en geen risicoselectie. 67 Daarom werken de ziekenfondsen mee aan de totstandkoming van een Europees statuut als bescherming tegen de oprukkende commercialisering in de gezondheidszorg. Globaal genomen, kunnen ziekenfondsen op vier manieren inspelen op de verschillende probleemgebieden: −− Ziekenfondsen evolueren van uitbetalingsinstellingen naar dienstencentra en servicepunten waar ze de rollen opnemen van gezondheidscoach, preventieadviseur en begeleider van de aangeslotenen: • Hun diensten maatschappelijk werk treden op als regisseur en coördinator van de optimale zorg en als begeleider in complexe zorgsituaties (case management) door alle betrokkenen samen te roepen voor overleg. • Ze moeten meewerken aan de totstandkoming van een ‘uniek loket’, zodat de mensen ook voor hun rechten in andere takken van de sociale zekerheid bij hen terechtkunnen. • Ze doen alle nodige inspanningen om de niet-verzekerden terug in regel te brengen, hoewel de eindverantwoordelijkheid uiteindelijk wel bij die personen zelf ligt. • Ze krijgen ook een belangrijke taak in de begeleiding van arbeidsongeschikte verzekerden naar reïntegratie, samen met bijvoorbeeld de VDAB en het VAPH. • Het uitbouwen van contacten met patiëntengroeperingen en armoede-organisaties, aangezien de ziekenfondsen in de ziekteverzekering worden beschouwd als de vertegenwoordigers van de patiënten. De ziekenfondsen moeten zich profileren als contact- en servicecentra voor informatie, onderzoek en belangenbehartiging voor de leden. Andere belangrijke taken zijn onder meer de gezondheidsvoorlichting en -opvoeding en de werking rond milieuziekten. −− De ziekenfondsen hebben steeds hun medewerking verleend aan de informatisering van de sociale zekerheid, onder meer via de uitbouw van netwerken als Carenet, myCarenet en het eHealthplatform. Daardoor zijn ze de beheerders van gegevensbanken ten voordele van de verzekerden bij de uitwisseling van gegevens tussen de verschillende actoren. Via de gegevensverzameling die ze 68 nu reeds verrichten voor het IMA (Intermutualistisch Agentschap) en het Federaal Kenniscentrum, zijn ze betrokken bij het gezondheidsbeleid. −− De ziekenfondsen mogen hun basisopdrachten als vertegenwoordigers en behartigers van de belangen van de patiënten en de leden niet opgeven, zijnde de uitvoering van de verplichte ziekteverzekering, het bieden van allerlei aanvullende diensten en het verlenen van voorlichting. Er is echter geen plaats voor allerlei luxeproducten die niets met de ziekteverzekering te maken hebben en die vaak slechts ten goede komen aan een beperkt en kapitaalkrachtiger publiek. −− Ondersteunen van de mantelzorg. Door de vergrijzing stijgt ook de zorgvraag in de samenleving, maar dit kan slechts zeer ten dele opgevangen worden door het budget van de overheid en door de professionele zorgsector. Ouderen, zieken en mensen met een beperking moeten als volwaardige burgers in de samenleving erkend worden en de kans krijgen om zo lang mogelijk thuis te wonen. In die optiek wordt mantelzorg alsmaar belangrijker. Omdat dit zwaar en belastend kan zijn, willen de ziekenfondsen mantelzorgers ondersteunen met de nodige informatie en een pleidooi voor de invoering van een mantelzorgpremie in alle gemeenten en provincies. De ziekenfondsen bekleden een vaste plaats in de verplichte ziekteverzekering. Ze passen zich voortdurend aan aan de steeds veranderende noden in de samenleving, zeker in de huidige economische crisis. Samen met de ziekenhuizen moeten ze blijven ijveren voor de toegankelijkheid voor iedereen en voor de best mogelijke zorg aan de patiënten. 69 6. Relaties in de zorg: zorg in relatie vrijdag 18 oktober 2013 Inleiding: Relaties in de zorg: zorg in relatie “Zorgpraktijken zijn ingebed in betrekkingen, relaties tussen mensen. Patiënten die zich toevertrouwen, maar ook zorgverleners die in de zorg iets van zichzelf geven. Professionele zorg is niet iets dat apart staat van het leven. Professionele zorg is een verbijzondering van iets meer algemeens: dat mensen voor elkaar zorgen.” (Olthuis en Leget) Zorg verloopt per definitie in een relatie en vandaag meer en meer binnen een context van zelfbeschikking. Dit thema belangt iedereen in de zorg aan: als samenleving willen we zorgzaam zijn en zorgzaamheid vormt de ruggengraat van de kwalitatieve gezondheidszorg van instellingen en zorgprofessionals. Lon Holtzer27 De echte zorgrelatie als uniek ‘geschenk’ voor kracht, veiligheid en bezieling (2013) De kern van de zorg zit in de zorgrelatie. Veel verpleegkundigen zijn in stilte jaloers op zorgkundigen en verzorgenden omdat zij de opdracht hebben om mensen letterlijk te verzorgen en zo dicht bij hun patiënten/cliënten komen. Verpleegkundigen kunnen en willen dit ook, maar zij worden meer en meer met zoveel meer professionele verplichtingen beladen en soms zelfs belast. In hun hart, vanuit hun innerlijke drive en motivatie, zijn ze echter juist op zoek naar die unieke zorgrelatie met de patiënt. Waarom is die relatie met de patiënt zo uniek en hoe kunnen we mensen opleiden tot bezielde zorgverleners? En hoe kunnen we zorgen dat zorgverleners bezield blijven, hun hele carrière lang? Geen eenvoudige vragen, maar wel vragen die de moeite lonen om op zoek te gaan naar elementen van antwoord. 71 De echte zorgrelatie als ‘uniek geschenk’ voor kracht, veiligheid en bezieling onder druk of sterker dan ooit? (2014) Dat zorgverleners een zorgrelatie mogen aangaan met zorgvragers is een privilege dat kracht, veiligheid en bezieling kan geven aan de cliënt/ patiënt/bewoner én aan de zorgverlener. Dat was de boodschap die op het symposium in oktober 2013 moest doorklinken. Zorgverleners worden zich meer en meer bewust van de kern van het zorgverleningsproces, zijnde de menselijke relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. Dat is goed. Als zorgverlener draag je immers als mens zorg voor mensen, samen met andere mensen. Als je patiënten nabij wil zijn, lukt dit alleen als je de ander in het gelaat kijkt, zoals Levinas dit zo treffend verwoordt. Zorg verlenen, draait om de zorgrelatie. Zorg verlenen, is een privilege. Een patiënt/cliënt/bewoner mogen benaderen in al zijn kwetsbaarheid, zijn naaktheid, zijn verdriet, zijn onmacht, zijn hoop, zijn angst, zijn pijn, zijn omgeving … Het is weinig mensen gegeven zo dicht bij anderen te kunnen komen. De vraag is echter of zorgverleners zich bewust zijn van dit voorrecht en hoe zij met dit voorrecht omgaan. Krachtige zorgrelatie Anno 2014 zijn zorgverleners, opleiders en cliënten zich meer en meer bewust van de noodzaak van een krachtige zorgrelatie. Sommige tendenzen in het zorg- en opleidingslandschap ondersteunen deze boodschap, andere verzwakken ze net. Dat het aantal studenten in zorgopleidingen blijft stijgen, heeft verschillende oorzaken. Eén oorzaak is de huidige crisis die mensen die werkzekerheid zoeken, naar de zorgsector drijft. Wellicht speelt dit voor een aantal nieuwkomers mee. Maar als werkzekerheid de enige drijfveer is, dan is de vraag of deze zorgverleners wel bereid en in staat zijn een intermenselijke zorgrelatie aan te gaan. Zorg verlenen, doe je immers met hoofd, handen én hart. Als de factor ‘hart’ verkeerd zit of ontbreekt in de motivatie van de zorgverlener, dan is dat nefast voor krachtige diepmenselijke zorgrelaties. 72 Er is de zogenaamde waterval in ons onderwijssysteem die jongeren hoog laat beginnen, maar naar een steeds lager niveau leidt als de richting van hun eerste (of tweede) keuze te abstract, niet boeiend of onhaalbaar is. Uiteindelijk is er dan het BSO en komen deze jongeren in de richting personenzorg terecht. Voor sommigen is dat met volle goesting en de wil om er iets van te maken. Voor anderen is het eerder een negatieve keuze: ze kiezen voor personenzorg omdat er nu eenmaal niet veel alternatieven meer resten; alweer niet de juiste insteek voor een krachtige zorgrelatie. De VDAB probeert met man en macht om mensen op een juiste manier te oriënteren naar de arbeidsmarkt. Via de servicepunten zorg worden mensen begeleid in hun keuze en in hun traject om aan de slag te gaan in de zorg- of welzijnssector. Al wie interesse heeft in een job in zorg of welzijn kan in een servicepunt zorg terecht, evenals de werkgevers die op zoek zijn naar arbeidskrachten. De match tussen arbeidsmarkt en werkzoekenden wordt op die manier gericht gemaakt, met veel aandacht voor het opleidingstraject van de kandidaten. Een deel van deze kandidaten kan de competentie opbouwen om betekenisvolle relaties aan te gaan met zorgvragers; voor anderen is dit moeilijker. Toch vindt de zorgsector steeds meer zorgverleners die vertrekken vanuit de juiste grondhouding om krachtige zorgrelaties aan te gaan. Denken we maar aan alle ‘zij-instromers’ die met hun jarenlange (levens)ervaring naar de sector komen vanuit een bewuste, positieve keuze. Hun aantal neemt zienderogen toe. Eén op drie studenten verpleegkunde is ouder dan 25 jaar en kiest bewust voor de zorgsector om iets te kunnen betekenen voor een ander. Soms is de keuze gemotiveerd vanuit de ervaring van een familielid of een kennis die zorg ontvangt, soms ook speelt een persoonlijke ervaring. Ook meer en meer leerlingen uit het algemeen secundair onderwijs maken een positieve keuze voor een zorgopleiding aan de hogeschool of de universiteit. Vanuit een breed maatschappelijk perspectief willen zij de zorgrelatie exploreren en vormgeven. Ruimte geven Naast de instroom zijn er andere ontwikkelingen en tendensen die de zorgrelatie meer en meer centraal stellen en ze in kracht laten toenemen. 73 Opleiders in zorgopleidingen besteden in toenemende mate aandacht aan het ethisch kader waarbinnen de zorgrelatie zich voltrekt. Het zorgethisch lab sTimul heeft ondertussen twee vestigingen in België en werkt samen met Nederland, Engeland en Frankrijk om zorgethiek uit te dragen naar studenten en zorgverleners. De ervaring is de beste leerschool, luidt het motto. Aan den lijve ondervinden wat het is om als patiënt niet ‘gezien’ te worden, om niet als een uniek wezen te worden benaderd, om afhankelijk te zijn van de goodwill van anderen. Dat is wat een sTimul-ervaring zorgverleners op een beklijvende manier bijbrengt. Om patiënten/cliënten/bewoners in hun kracht te laten, is een zorgrelatie gericht op de zelfontwikkeling van de cliënt onontbeerlijk. Soms is te veel zorg schadelijker dan te weinig zorg. Cliënten de ruimte geven om hun ziekteproces op de eigen unieke manier te beleven, is geen evidente opdracht. Toch wint deze opdracht aan belang nu er meer en meer chronische zorg nodig is. Zorgverleners moeten langdurige zorgrelaties aangaan, waarbij de patiënt het roer in eigen handen heeft. Dit is een ware omslag: de zorg voor de patiënt haalt het op een puur pathologische benadering. Niet langer de pathologie, maar het hele zorgverleningsproces staat centraal en wordt uitgerold in overleg met de patiënt die waar nodig wordt bijgestaan door de professionele inbreng van een zorgverlener. De zorgrelatie wint hierdoor absoluut aan belang. Op de zoekconferentie ‘Slimmer zorgen voor morgen’ (januari 2013) werd aangegeven dat we de term patiënt beter veranderen in cliënt. Uiteraard zijn hiervan voor- en tegenstanders, maar het maakt in elk geval duidelijk dat de zorgvrager geen passieve rol meer speelt, maar in relatie met de zorgverlener de weg uitstippelt die voor hem het best aansluit bij zijn (manier van) leven. De zorgverlener moet als het ware even onder de huid van de patiënt kruipen, maar ook weer kunnen loslaten. Dit is nodig om enerzijds connectie te maken met wat de patiënt drijft en anderzijds als professional het proces te kunnen begeleiden. Dit vraagt echter bezieling én kennis. Twee belangrijke voorwaarden om krachtige relaties aan te gaan die de patiënt en de zorgverleners het nodige comfort en de nodige veiligheid bieden. Bezieling is een intrinsiek proces dat verder bouwt op inspiratie. Bezieling is persoonsgebonden. Je kunt bezieling niet opleggen, maar wel voeden, 74 laten openbloeien, intenser laten worden. Er bestaat echter geen eenduidig recept voor. Inspireren Opleiders staan voor de immens moeilijke opdracht om voor elke student zo inspirerend te zijn dat de kiem voor bezield zorgen die in iedere student aanwezig is, wordt aangewakkerd. Hetzelfde geldt voor de leidinggevenden. Inspirerend leiderschap moet zorgverleners wakker houden om in elke nieuwe zorgrelatie ook een échte en unieke zorgrelatie aan te gaan met de zorgvrager. Kennis en competentie zijn noodzakelijk om zorgverleners de mentale ruimte te geven om naast de professionele (technische) deskundigheid open te staan voor wat elke zorgvrager uniek maakt. Onvoldoende kennis maakt zorgverleners onzeker in wat ze doen en waar ze mee bezig zijn, waardoor de zorgverlener meer met zichzelf dan met de zorgvrager bezig is. De aandacht gaat dan naar de techniek in plaats van naar de mens. Vragen zoals ‘Doe ik het wel juist? Ben ik niets vergeten? Wat moet ik nog doen?’ overheersen dan de mentale ruimte van de zorgverlener. Deze vragen draaien rond ‘ik-als-zorgverlener’ en niet rond de zorgvrager. De kans dat niet-ontkiemde bezieling en/of onvoldoende kennis en competenties leiden tot onveilige of gedepersonaliseerde zorg, is reëel. Zeer bezielde werknemers die elke dag opnieuw het beste van zichzelf geven, lopen het risico op burn-out met emotionele uitputting en gedepersonaliseerde zorg als gevolg. Tot slot een aantal belangrijke boodschappen voor opleiders en leidinggevenden. Voor opleiders: zet voldoende in op grondige basiskennis en leg de lat hoog genoeg. Een ‘beetje goed’ zorg verlenen, is onvoldoende voor een veilige en bezielde patiëntenzorg. Voor leidinggevenden: heb geduld met en zorg goed voor nieuwkomers. Pas afgestudeerde zorgverleners hebben vaak (nog) niet alle wijsheid in pacht. Wat kunnen en mogen we verwachten van nieuwkomers? Hoe zorgvuldig springen we om met de opbouw van hun kennis en hoe tomen we onze verwachtingen in tot op een realistisch niveau? Hoe laten we jonge mensen rustig groeien, zodat ze voldoende energie kunnen 75 opbouwen om krachtige zorgrelaties aan te gaan? Geef als leidinggevende aandacht aan alle medewerkers. De relatie tussen leidinggevende en medewerker moet een even stevige relatie zijn, gebaseerd op kracht, veiligheid en bezieling, als de relatie die je verwacht van je zorgverleners ten aanzien van de zorgvragers. Zorgverleners moeten de kans krijgen om ervaring op te doen in hun zorg­ relatie met zorgvragers. Dit vraagt tijd, overleg en individuele begeleiding. Bezielde en veilige zorg komt patiëntenzorg echter ten goede en ook de zorgverleners zullen zich meer geborgen voelen in hun opdracht om échte zorgrelaties aan te gaan met zorgvragers. 76 De werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ De werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’, kortweg WEK, wordt door ICURO sinds 2005 georganiseerd en staat open voor medewerkers van de ziekenhuizen van ICURO die in hun voorziening expliciet met ethiek bezig zijn (bijvoorbeeld als lid van de ethische commissie) of die een actieve belangstelling hebben voor ethiek. Zowel artsen, verpleegkundigen, pastores, moreel consulenten, stafmedewerkers, ethici, juristen als andere medewerkers zijn welkom. De WEK organiseert elk jaar een ethiek-symposium. Zie: http://icuro.be/themas/ethiek/symposia.html.28 Missie Wat? −− Dynamiseren van de ethische werking in het ziekenhuis. −− Onderzoeken hoe te komen tot een morele consensus binnen de pluralistische gemeenschap van een ziekenhuis in een pluralistische samenleving. −− Bijdragen tot de bredere bewustwording van de ethische aspecten in de gezondheidszorg. Hoe? −− Vormen van een netwerk, bijvoorbeeld om informatie en ervaringen uit te wisselen: wat leeft er (of juist niet) in verband met ethiek en randdomeinen; welke inhoudelijke of methodologische informatie kan men aan elkaar doorgeven? −− Behandelen van ethische vragen op een systematische manier in de werkgroep. −− Organiseren van een studiebijeenkomst rond een thema over ethiek in de kliniek. −− De werkgroep komt tweemaandelijks samen (in de vergaderzaal van ICURO of bij een lid-ziekenhuis). 77 Doelpubliek Netwerk: van iedereen die binnen het ziekenhuis met ethiek bezig is. Werkgroep: we streven naar een multidisciplinaire samenstelling (artsen en zorgverleners; directie; staf; levensbeschouwelijke medewerkers). Studiedag: afhankelijk van het thema of de doelstelling ligt de focus op het ziekenhuis in zijn geheel of op een specifieke doelgroep. Service Bieden van gerichte informatie op specifieke vragen rond een breed algemeen thema of gericht op specifieke doelgroepen. Wij trachten u verder te helpen: −− met adressen van vormingsinstanties rond ethiek in de kliniek; −− met verwijzingen naar interessante informatie en websites rond ethiek in de kliniek. Hebt u belangstelling voor de ICURO-werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’? Hebt u een vraag, een suggestie of een boodschap? Contacteer ons op: [email protected] ICURO vzw - werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ http://icuro.be/werkgroepen/ethiek.html Handelsstraat 82, 9de verdieping 1040 Brussel T 02 286 85 53 78 Uitsmijter: 10 (vast)stellingen over ethiek in de kliniek 1. De hele zorgpraktijk én de instelling als zorgonderneming zijn inherent moreel geladen. 2. Ethiek beklijft pas als ethiek is verankerd in de organisatie en leeft op elk niveau. 3. Ethiek in de kliniek is van alledag en van iedereen en stijgt uit boven de wettelijke minima. 4. De ethische commissie is een centraal forum voor ethiek en van wezenlijk belang voor begeleiding en toetsing en voor de behandeling van individuele casussen. 5. Ethisch overleg in de commissie en op de werkvloer zijn complementair en staan in interactie met mekaar op een bevruchtende en interdisciplinaire manier. 6. Een ethisch overlegproces verloopt beter in een klimaat van open com­ municatie. 7. Met ethiek ver(ant)woorden de professionals en de instelling wat ze doen en hoe ze het doen op alle niveaus. 8. Bij ethisch overleg raakt men aan waardengeladen kwesties op een niet-vrijblijvende en kwetsbare manier. 9. De multiculturele en multilevensbeschouwelijke diversiteit van de samenleving kleuren het ethisch overleg. 10.De toegankelijkheid van de zorg is een basisvoorwaarde voor zorginstellingen met een publiek karakter. 79 Dankwoord De zes voorbije symposia waren niet mogelijk geweest zonder de hulp en medewerking van velen. Uiteraard de sprekers waarvan er verschillenden hun medewerking hebben verlengd met een geschreven bijdrage in deze publicatie. Zij werden beluisterd door een schare van gemiddeld 87 deelnemers, waaronder verschillende zeer trouwe. Een project zoals WEK dat elk jaar een symposium rond ‘ethiek in de kliniek’ organiseert, kan alleen bestaan met een beheer en een directie die in dit project geloven en er ook de middelen voor voorzien. Onze dank hiervoor aan Willem Descamps, voorzitter ICURO; Luc Van Roye, voormalig directeur VOV; Johan Hellings, voormalig afgevaardigd bestuurder ICURO; en Marc Somville, huidig algemeen directeur ICURO. Niet het minst zijn wij dankbaar bijna tien jaar te kunnen rekenen op de enthousiaste inbreng van de leden van de WEK. Enkele van hen vieren in 2015 hun tiende verjaardag in de werkgroep. Last but not least gaat onze dank naar de stille werkers die het secretariaatswerk van de symposia hebben georganiseerd: Brigitte Caprasse, Greta Van der Veurst en Anita Scheers. 80 Eindnoten 1 De VOV werd op 1 juni 2010 ICURO, de Vlaamse koepel van 23 ziekenhuizen met publieke partners. 2 Ludo Abicht: Na studies filosofie en taalkunde bekroond met een doctoraat in de Germaanse Filologie, gaf Ludo Abicht jarenlang les aan universiteiten en hogescholen in de VS en België; hij is nu op emeritaat. De nieuwe bijdrage dateert van 25/03/2013. Adres: [email protected]. 3 Els Maeckelberghe: Hoofdactiviteiten zijn thans ‘Bureau Maeckelberghe Advies Mediation Training’ (www.maeckelberghe.com) en Universitair docent ethiek Universitair Medisch Centrum Groningen. De nieuwe bijdrage dateert van 14/05/2013. Adres: [email protected]. 4 D. Meyers, Intersectional identity and the authentic self? Opposites attract! In Catriona Mackenzie, in Natalie Stoljar (ed.), Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self, New York, 2000, 151-180. 5 Hans van Dartel, Ethiekbeleid voor zorgorganisaties. Een handelingsgericht perspectief, Assen, 2012. 6 Menno de Bree en Eite Veening, Handleiding moreel beraad. Praktische gids voor zorgprofessionals, Assen, 2012. Zie ook www.moreelberaad.vangorcum.nl waar handouts online zijn te vinden. 7 Magda Van De Wiele: Ethicus VZW Rusthuizen Zusters van Berlaar & RZ H. Hart Tienen; Psycho-therapeut/seksuologe Intervisor/supervisor. De nieuwe bijdrage dateert van 14/05/2013. Adres: [email protected]. 8 Griet Vander Velpen: Thans Medisch directeur, Ziekenhuis Oost-Limburg Genk. De nieuwe bijdrage dateert van 23/03/2013. Adres: [email protected]. 9 Literatuur: -- J.N. van Dartel, M. Jacobs, R.J.M. Jeurissen, Ethiek bedrijven in de zorg. Een zaak van het management, Koninklijke Van Gorcum, 2002. 81 -- Johan Verstraeten, Ethiek en Beleid in de Social Profit Sector, in: Hospitalia, vol. 38, 1994, 3-8. -- Inez de Beaufort, Medard Hilhorst, Sofie Vandamme, Suzanne van de Vathorst, De Kwestie. Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg, Lemma, Den Haag, 2008. -- Luc Anckaert en Ludo Marcelis (reds), Zorg op maat van de mens. Ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, LannooCampus, Tielt, 2006. -- Jos Vermylen en Paul Schotsmans (Red.), Ethiek in de kliniek. 25 jaar adviezen van de commissie voor medische ethiek Faculteit Geneeskunde KU Leuven, Universitaire Pers Leuven, 2000. -- Guy Widdershoven, Ethiek in de kliniek. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek, Boom, 2000. -- Edgard Karssing, Morele competentie in organisaties, Van Gorcum, 2001. -- Th. Schraven, Maatschappelijke verantwoording in de gezondheidszorg. De andere kant van toezicht, in: ZM Magazin, jg. 17, 2001, nr. 11, 6-12. 10 Deze functie werd door het Arbitragehof geschrapt in de ziekenhuiswet. Zie hierover ook de bijdrage van professor Paul Schotsmans in deze bundel. (n.v.d.r.) 11 Vergelijk: stelling 4 van ‘10 (vast)stellingen over ethiek in de kliniek’ zie p. 79. 12 Vergelijk: stelling 5 van ‘10 (vast)stellingen over ethiek in de kliniek’ zie p. 79. 13 Paul Schotsmans: Gewoon Hoogleraar Medische Ethiek, Faculteit Geneeskunde, KU Leuven; Ondervoorzitter Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek; President Heilige Geestcollege, KU Leuven; Past-President European Association of Centres of Medical Ethics; Past Board Member of the International Association of Bioethics; Member of the Board of the Friends of Eurotransplant; Voorzitter Commissie voor Medische Ethiek, Broeders van Liefde, Bierbeek; Ondervoorzitter van de Commissie voor Medische Ethiek, Faculteit Geneeskunde, KU Leuven; Lid van de Commissie voor Medische Ethiek, Medisch Centrum St.-Jozef, Munsterbilzen. De nieuwe bijdrage dateert van 15/05/2013. Adres: Paul. [email protected]. 14 Zie ook Marie-Geneviève Pinsart & Paul Schotsmans, 15 Jaar Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Terugblik en perspectieven. Lannoo Campus, Leuven, 2012, 278 pagina’s met een educatieve DVD (voor gebruik bij vormingsactiviteiten). 82 15 Marc Merchier: Palliatieve zorg-coördinator AZ Maria Middelares Gent. De nieuwe bijdrage dateert van 06/05/2013. Adres: [email protected]. 16 Lieve Thienpont: Psychiater, Cliëntgericht therapeut, Leifarts en sedert 2007 zeer intensief betrokken bij de euthanasievraag op basis van psychisch lijden. Voorzitter Vonkel www.vonkeleenluisterendhuis.be. Zij verzorgde de workshop in 2011 samen met Tony Van Loon: Doctor in de moraalwetenschappen, licentiaat in de filosofie en de rechten. Docent VUBrussel. Medeoprichter-bestuurder Vonkel. Voorzitter EXIL-Brussel, Centrum GGZ voor slachtoffers van foltering en extreem geweld. De nieuwe bijdrage dateert van 02/06/2013. Adres: [email protected]. 17 www.ulteam.be. 18 De verschillende Belgische ziekenfondsen publiceren hierover regelmatig studies. 19 Gily Coene en Koen Raes, Ethisch(e) zorgen. Filosofie en Ethiek van de Zorg en de Hulpverlening, Academia Press, Gent, 2009, 111-153. 20 Vergelijk Hans Achterhuis, De zorgmarkt, in: Streven, Jrg. 78, nr. 5, mei 2011, 388-400. 21 Gily Coene en Koen Raes, o.c., 127 ev. 22 Paul Schotsmans, Handboek medische ethiek, LannooCampus, Tielt, 2009, 223-225. 23 Dit thema werd op het symposium behandeld door professor Erik SchokkaertKUL. 24 Dit thema werd op het symposium behandeld door professor Margo Trappenburg Universiteit Utrecht/Universiteit van Amsterdam. 25 Yvo Nuyens: Emeritus Professor gezondheidssociologie KU Leuven. Voormalig Programmadirecteur Wereldgezondheidszorgorganisatie. De nieuwe bijdrage dateert van 26/03/2013. Adres: [email protected]. 26 Geert Messiaen: Doctor in de rechten en licentiaat notariaat. Hij is SecretarisGeneraal van de Liberale Mutualiteiten en zetelt in verschillende beleidsorganen 83 van het RIZIV. Geert Messiaen was Schepen (1998 - 2006) en is sedert 2007 Ereschepen van de Stad Roeselare. Hij is onder meer auteur van de boeken ‘Gezondheid is geen koopwaar’ (2009) en ‘Uitdagingen voor de ziekenfondsen in de 21ste eeuw’ (2012) (uitgaven van Garant - Antwerpen (www.maklu.be/MakluEnGarant)). De nieuwe bijdrage dateert van 22/03/2013. Adres: [email protected]. 27 Eleonora (Lon) Holtzer is verpleegkundige en licentiaat medisch sociale wetenschappen en ziekenhuisbeleid. Zij heeft achtereenvolgens gewerkt als verpleegkundige, hoofdverpleegkundige, middenkader en directeur verpleegkunde in het UZ Leuven. Tevens was zij directeur van een organisatie voor thuiszorg en is zij nog steeds bestuurder van een aantal woonzorgcentra, van een organisatie voor thuisverpleegkunde en van een overkoepelende organisatie voor kinderdagverblijven. Sinds november 2010 is zij door Vlaams minister Jo Vandeurzen aangesteld als zorgambassadeur in het kader van het actieplan ‘Werk maken van werk in de zorgsector’. Het doel is om de beeldvorming rond de zorgberoepen realistisch-positief in te kleuren om op die manier de zorgsector als een beloftevolle carrière-optie te promoten bij het brede publiek. Daarnaast is zij ook halftijds verbonden aan de associatie KULeuven, waar zij de gezondheidszorgopleidingen coördineert. De nieuwe bijdrage dateert van 01/10/2014. Adres: [email protected]. 28 Werkten mee aan de symposia van de zes voorbije jaren: -- Walter Krikilion - OPZ Geel -- Guido Walpot - OPZC Rekem (momenteel Psycho-Sociaal Centrum en Nakuur­ home Papiermoleken Leuven) -- Fabienne Mertens - Jessa Ziekenhuis Hasselt -- Trinette Cleuren - Jessa Ziekenhuis Hasselt -- Petra Carpentier - OPZC Rekem -- Corinne Assenheimer - ZNA Antwerpen -- Karla Briers - ZOL Genk -- Hilde Lamers - AZ St.-Dimpna Geel (momenteel Vlaamse Alzheimer Liga) -- Maria Vansteenkiste - AZ St.-Elisabeth Herentals -- Leentje De Wachter - Katholieke Hogeschool Limburg Hasselt -- Bart Van Coillie - OPZC Rekem -- Stefaan Van Roey - ICURO 84 Redactiecomité Walter Krikilion, Stefaan Van Roey Verantwoordelijke uitgever Willem Descamps, namens ICURO vzw, Handelsstraat 82, B-1040 Brussel Opmaak Gramma 1 december 2014 © ICURO vzw, koepel van Vlaamse ziekenhuizen met publieke partners ICURO koepel van Vlaamse ziekenhuizen met publieke partners Handelsstraat 82 - 9de verdieping, 1040 Brussel, België T + 32 2 286 85 50 | F + 32 2 507 01 00 www.icuro.be