Orthopedie Ewingsarcoom Patiënteninformatiemap deel 4 Inleiding Bij u is een Ewingsarcoom geconstateerd. Dit is een kwaadaardig gezwel in of bij het bot. In deze brochure leest u wat deze vorm van kanker inhoudt en hoe uw behandeling er uit gaat zien. Ewingsarcoom Een Ewingsarcoom is een tumor in of bij het bot, die bestaat uit kleine ronde celletjes. Een Ewingsarcoom is kwaadaardig en kan uitzaaien naar andere botten of naar de longen. Over de oorzaak van het ontstaan van een Ewingsarcoom is heel weinig bekend. Deze vorm van kanker is niet erfelijk. Een Ewingsarcoom kan in principe in het hele lichaam voorkomen, maar ontstaat vooral in de lange pijpbeenderen (zoals het dijbeen, bekken, scheenbeen, bovenarm en onderarm) en vaak in of bij de knie. Deze vorm van kanker komt het meest voor bij kinderen en pubers. Voor het tiende levensjaar is het de meest voorkomende bottumor. Genezingskans De kans op genezing hangt af van de plaats van de tumor, de reactie op de behandeling en de aanwezigheid van uitzaaiingen. Omdat elke situatie en elke persoon uniek is, is het moeilijk voorspellingen te doen. Verschijnselen De voornaamste klacht is pijn rond of in het bot. Soms is de pijn zo hevig dat slapen niet lukt. Daarnaast is er vaak een zwelling zichtbaar. Ook kan lichte koorts optreden. Als het bot verzwakt is door de tumor kan er een botbreuk optreden. Behandeling De behandeling van een Ewingsarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Er zijn verschillende typen operaties: • Ledemaat-sparende chirurgie. Het been of de arm blijft behouden; het verwijderde deel wordt vervangen door donorbot, eigen bot of een tumorprothese. • Amputatie. In sommige gevallen is amputatie van de ledemaat de enige optie. Welke operatie u moet ondergaan is afhankelijk van de grootte en de plaats van de tumor. De oncologisch orthopedisch chirurg bespreekt dit met u. De chemotherapie wordt voor en na de operatie gegeven en vernietigt tumorcellen. Daardoor worden eventueel al aanwezige micro-uitzaaiingen gedood en wordt de kans op uitzaaiingen in de 1 toekomst verkleind. Uitgebreide informatie over chemotherapie krijgt u op de afdeling Interne Oncologie of Kinderoncologie. Zit de tumor op een plek waar moeilijk te opereren is, dan kan besloten worden om alleen met chemotherapie en bestraling te behandelen. Het doel van de operatie is de tumor te verwijderen. Er wordt altijd ruim om de tumor heen gesneden, om te voorkomen dat er kwaadaardige cellen achterblijven en de tumor later weer terugkomt. Soms moeten er spieren, bloedvaten en zenuwen worden weggehaald of omgeleid. Het verwijderde weefsel wordt na de operatie opgestuurd voor onderzoek. Er wordt gekeken of de tumor geheel verwijderd is en de snijvlakken vrij zijn. De uitslag hiervan krijgt u na ongeveer twee weken. Soms is er een aanvullende behandeling nodig. De arts zal dit met u bespreken. In de patiënteninformatiemap 'Bottumoren' kunt u de informatie vinden over de opname voor de operatie. Controle De jaren na de behandeling blijft u intensief onder controle van de internist-oncoloog of de kinderoncoloog en de oncologisch orthopedisch chirurg. In hoofdstuk 7 van de patiënteninformatiemap vindt u meer informatie over de controles. Duur van de behandeling De totale behandeling duurt ongeveer een jaar tot anderhalf jaar, inclusief chemotherapie en bestraling. De internist-oncoloog zal u apart informeren over uw behandeling met chemotherapie. Als er bestraling nodig is krijgt u hierover informatie van de radiotherapeut. Vragen Wanneer u na het lezen van deze brochure vragen heeft, dan kunt u deze bespreken met uw huisarts, met de arts op de polikliniek of met een verpleegkundige van het telefonische spreekuur. Het telefonisch verpleegkundig spreekuur is op woensdagochtend tussen 9.30 -11.30 uur, telefoonnummer (050) 361 87 00. U kunt uw vraag ook per e-mail stellen: [email protected] Op werkdagen wordt binnen 48 uur op uw mail gereageerd. Vragen voor de orthopedische oncologische chirurg worden twee keer per week besproken. Aantekeningen VLL094-1704/april 2017 2