Reusceltumor Bot

Orthopedie
Reusceltumor Bot
Patiënteninformatiemap deel 5
Wat is een reusceltumor?
Een reusceltumor is een zeldzame, goedaardige, maar lokaal agressieve bottumor, waarbij het
gezonde bot wordt afgebroken door een bepaald type reuscellen. Hieraan verleent de tumor ook
zijn naam.
Hoe vaak komt deze afwijking voor?
Een reusceltumor van het bot is zeldzaam en vormt slechts vier tot vijf procent van alle primaire
bottumoren en ongeveer 20 procent van alle goedaardige bottumoren. De meeste mensen krijgen
de eerste klachten tussen het 30e en 50e levensjaar. De afwijking komt iets vaker voor bij vrouwen
dan bij mannen.
Waar en bij wie komt deze afwijking voor?
Reusceltumoren bevinden zich bij ongeveer 85 procent van de patiënten in de lange pijpbeenderen,
vlakbij de gewrichtsuiteinden (vaak rondom de knie, in de heup en in de pols). Bij ongeveer tien
procent van de patiënten bevindt de tumor zich in het skelet (ruggengraat of bekken) en bij
ongeveer vijf procent in de kleine hand en voetbeentjes. In principe zit de afwijking slechts in één
bot. Er is geen erfelijke component bekend. Familieleden lopen dus geen hoger risico op deze
afwijking.
Wat voor klachten geeft een reusceltumor?
De meeste patiënten klagen over pijn, zwelling en bewegingsbeperking, doordat de tumor zich
vlakbij een gewricht bevindt. De klachten bestaan vaak al langere tijd en zijn vaak langzaam ontstaan.
Bij ongeveer 15 procent van de patiënten is een botbreuk de eerste uiting van de ziekte. Dit kan
ontstaan door verhoogde afbraak van het gezonde bot, daardoor wordt het bot zwakker en kan
soms spontaan breken.
Hoe is het ziekteverloop?
Wanneer er niets aan de afwijking gedaan wordt, zal deze langzaam in grootte toenemen.
Uiteindelijk wordt de rand van het bot doorbroken en groeit de tumor door de omliggende weke
delen zoals spieren en het gewricht. Ook kan een botbreuk optreden. In zeer zeldzame gevallen
(minder dan één procent) kan de reusceltumor uitzaaien naar de longen. Er zijn geen gevallen
bekend waarbij de tumor vanzelf weer is verdwenen.
1
Met welk onderzoek wordt de diagnose gesteld?
Röntgen
Er wordt eerst een röntgenfoto gemaakt waarop een typisch beeld van botafbraak (lytische laesie) te
zien is; het radiologische beeld is vrij karakteristiek voor een reusceltumor. Er kan ook weke delen
zwelling en/of een botbreuk te zien zijn.
MRI
Op de MRI-beelden is de lokale uitbreiding van de reusceltumor goed in beeld te brengen. Hierop
kan precies aangetoond worden waar in het bot de tumor zich bevindt en of deze doorgroeit in de
omliggende weke delen. Voor de planning van de operatie is dit van groot belang.
Biopsie
Vaak is op de röntgen- en MRI-beelden de diagnose al met zekerheid te stellen. Daarnaast wordt bij
verdenking op een reusceltumor ook altijd een biopsie gedaan. Hierbij wordt met een holle naald
door de huid, of via een kleine operatie een beetje weefsel afgenomen, om zo onder de microscoop
de juiste diagnose te kunnen stellen.
Behandeling
De primaire behandeling is in alle gevallen een operatie waarbij al het aangedane weefsel uit het bot
wordt verwijderd. Dit wordt altijd gedaan in een gespecialiseerd centrum voor bot en weke delen
tumoren, zoals het UMCG.
Operatie
Afhankelijk van de locatie, de grootte en de uitbreiding van de reusceltumor wordt besloten welke
operatie voor u de grootste kans heeft op het succesvol verwijderen van de afwijking, met de
kleinste kans op functieverlies of complicaties door de operatie.
In de meeste gevallen wordt een zogenaamde curettage uitgevoerd. Er wordt dan een klein
botluikje gemaakt, waardoor het aangedane bot als het ware uitgekrabd wordt. De hierdoor
ontstane holte wordt vervolgens opgevuld met botcement voor de stevigheid. Bovendien zorgt de
hitte die vrijkomt bij het hard worden van dit cement voor een laagje necrose (= afsterven) van het
omringende bot en dus ook van eventueel achtergebleven tumorcellen. In enkele gevallen is een
grotere operatie nodig en wordt een zogenaamde resectie uitgevoerd. Het botdeel dat aangedaan is
door de tumor wordt dan in zijn geheel verwijderd en vervangen door een stuk donorbot of
bijvoorbeeld een tumorprothese. Dit is alleen noodzakelijk wanneer er veel doorgroei is in de
omliggende weke delen, wanneer er sprake is van grote gewrichtsschade of bij een gecompliceerde
botbreuk met verplaatsing van de breukdelen.
Voor meer informatie, zie:
 Folder ‘Excochleatie’
 Folder ‘De Tumorprothese’
Uitslag weefselonderzoek
Het verwijderde weefsel wordt na de operatie opgestuurd voor onderzoek. Er wordt gekeken of de
tumor geheel verwijderd is en de snijvlakken vrij zijn. De uitslag hiervan krijgt u na ongeveer twee
weken. Soms is er een aanvullende behandeling nodig. De arts zal dit met u bespreken.
2
Risico’s
Mogelijke risico's zijn:
 een botbreuk;
 zenuwbeschadiging of uitval;
 een infectie;
 een nabloeding;
 trombose (bloedpropje).
Nabehandeling
De nabehandeling verschilt per type operatie. Wanneer een curettage is uitgevoerd, kan snel
worden gestart met gedeeltelijk belasting van het geopereerde lichaamsdeel. Als er sprake is van
een botbreuk zal eerst gewacht moeten worden tot de breuk weer volledig is geheeld. Wanneer
een resectie is uitgevoerd, kan in principe meteen volledig belast worden. Na beide operaties is
fysiotherapie nodig.
Follow-up
U blijft tien jaar onder controle. Het eerste jaar na de operatie komt u na zes weken, drie maanden,
zes maanden en één jaar voor controle met een röntgenfoto. Daarna om de zes maanden tot het
tweede jaar. Van het tweede tot het tiende jaar wordt één keer per jaar een controle gedaan met
een röntgenfoto. Een MRI zal na zes maanden gemaakt worden als uitgangssituatie na de operatie
en daarna alleen op indicatie.
Medicatie
Er bestaat een type medicijn, denosumab, waarvan verwacht wordt dat dit effect kan hebben op de
ziekte activiteit. Het werkelijke effect van deze medicatie op de ziekte is nog niet helemaal bekend.
Daarom is het slechts mogelijk deze medicatie te gebruiken in onderzoeksverband. Uw
behandelend orthopedisch chirurg kan met u bespreken of u in aanmerking komt voor deelname
aan een lopend wetenschappelijk onderzoek met deze medicatie. Aangezien er specifieke kennis
noodzakelijk is voor de behandeling met deze medicatie wordt deze behandeling in het ziekenhuis
begeleid door de medische oncoloog.
Vragen
Mocht u vragen hebben over de inhoud van deze folder, dan kan u contact opnemen met de
oncologieverpleegkundige Orthopedie. Het telefonisch spreekuur is op woensdagochtend van
9.30 - 11.30 uur, telefoonnummer: (050) 361 87 00. U kunt ook mailen naar [email protected].
Aantekeningen
VLL095-1704
3