Commissie voor volksgezondheid, ouderen en jeugd Datum commissievergadering: 28 maart 2001 DIS-stuknummer Secretaris Doorkiesnummer Behandelend ambtenaar Dienst/afdeling Nummer commissiestuk Status Datum Bijlagen : : : : : : : : : : : : 742393 mw. J.M.C. de Kort 073-6812289 mw. E. Breebaart REW/Zorg VOJ-0207 ter advisering ter bespreking ter kennisneming ter vaststelling 13 maart 2001 2 Onderwerp: Informele zorg. Voorstel aan commissie: Ter advisering. Eventuele nadere opmerkingen: Overeenkomstig het door Gedeputeerde Staten van Noord-Brabant genomen besluit, namens deze, mw. J.M.C. de Kort, secretaris Commissie voor volksgezondheid, ouderen en jeugd Bijlage: 1. Notitie (digitaal beschikbaar) 2. Inventarisatie aanbod mantelzorgondersteuning West-Brabant (niet digitaal beschikbaar) 317506443 Notitie ten behoeve van de Commissie voor volksgezondheid, ouderen en jeugd inzake informele zorg. Informele zorg Notitie inzake het voorstel gelden voor informele zorg in 2001-2003 beschikbaar te stellen. Inleiding Het huidige systeem van zorgverlening kan niet zonder de inzet van de informele zorg. Je ziet er weinig van, maar zonder zou het geheel instorten. Provinciale Staten hebben bij de vaststelling van het programma VOJ 2001 de ondersteuning van de informele zorg als knelpunt benoemd. GS hebben toegezegd de aanpak van dit knelpunt mee te nemen in het kader van de Voorjaarsnota 2001. De informele zorg vormt een essentieel onderdeel van de sociale duurzaamheid. De wachtlijstproblematiek in de zorg gecombineerd met de snel toenemende vergrijzing maakt versterking van de informele zorg eens te meer noodzakelijk. In het jaar van de vrijwilliger verdient ook deze belangrijke groep van vrijwilligers extra aandacht. Begripsomschrijving Informele zorg is een verzamelbegrip voor alle vormen van zorgverlening die niet beroepsmatig worden verricht, te weten: mantelzorg, vrijwilligerszorg, zelfhulp. Mantelzorg: mantelzorg is die zorg, die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relaties. Vrijwilligerszorg: vrijwilligerswerk in de zorgverlening is het bieden van hulp/zorg in enig georganiseerd verband door personen op vrijwillige basis, zonder dat daar een overeengekomen vergoeding tegenover staat. Zelfhulp: hiermee wordt in dit verband bedoeld: zelfhulp in de vorm van groepsgewijze of georganiseerde één-op-één contacten tussen lotgenoten, gericht op een bepaalde gemeenschappelijke problematiek. De hulp wordt door betrokkenen zelf, zonder professionele begeleiding, aan elkaar gegeven door uitwisseling van ervaringskennis. De belangrijkste verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg zijn: mantelzorg vloeit voort uit een persoonlijke relatie met degene waaraan de zorg gegeven wordt; vrijwilligerszorg vindt plaats binnen een georganiseerd kader; een vrijwilliger kan kiezen wanneer hij/zij begint of ophoudt met het vrijwilligerswerk; zelfhulp kan betrekking hebben op zowel de zorgvrager zelf als op de mantelzorger (contactgroep van partners van ..). Informele zorg is méér dan alleen mantelzorg of de zorg die door vrijwilligers wordt geboden. Ook zelfhulp valt onder informele zorg. Echter, de zelfhulp wordt nog maar weinig (h)erkend als belangrijk onderdeel van de informele zorg. Druk op de informele zorg De informele zorg staat onder grote druk door ontwikkelingen in de maatschappij. Het aantal ouderen, gehandicapten, chronisch zieken en psychiatrische patiënten groeit. De wens van deze groep (althans van het grootste deel van deze groep) is zo lang mogelijk thuis of in ieder geval in de vertrouwde omgeving te blijven wonen. Maar deze vermaatschappelijking van de zorg is - vaak impliciet - geënt op de aanwezigheid van informele zorg, terwijl maatschappelijke ontwikkelingen ervoor zorgen dat die informele zorg steeds makkelijker op belemmeringen stuit. Denk aan het kleiner worden van families, het wonen op afstand van elkaar, de individualisering en de toenemende arbeidsparticipaties. 317506443 - 2 - Dit gecombineerd met de capaciteitstekorten in de zorgsector, maakt duidelijk dat er een enorme druk is op de informele zorg. Door het wegvallen van sociale verbanden zoeken mensen elkaar steeds vaker op in zelfhulpgroepen. Het vinden van vrijwilligers in de zorg wordt steeds lastiger. Mantelzorgers zijn vaak overbelast. Ze combineren hun zorgtaken met werk en/of een opleiding en hun reguliere gezinstaken. De vrije tijd/ontspanning komt in de knel. Gezien het feit dat Brabant tot de sterkst vergrijzende provincies van Nederland behoort, zal de problematiek in Brabant zich in sterke mate voordoen (zie verder PON jaarboek 2001). Verlichting/ondersteuning van de mantelzorg en het verbeteren van mogelijkheden voor zelfhulp en vrijwilligerswerk in de zorg is nodig. Hiervoor is uiteraard niet één oplossing aan te dragen. De oplossingen moeten uit verschillende hoeken komen. Hierbij kan gedacht worden aan: steunpunten mantelzorg, ondersteuning lotgenotencontact (zelfhulp), ondersteuning van vrijwilligers in de zorg, respijtzorg (vergroten van de opnamecapaciteit). Verder zal er gewerkt moeten worden aan het vergroten van de mogelijkheden om zorg en arbeid te combineren. Zal het imago van de zorg en de waardering van de zorg verbeterd moeten worden. En in de regiovisies zal de informele zorg erkend moeten worden en een herkenbare plaats moeten krijgen. Belang van het ondersteunen van de informele zorg Het SCP heeft verschillende maatregelen op een rij gezet om de informele zorg te versterken, zoals meer technologische toepassingen thuis, invoeren van een sociale dienstplicht meer zorgverlof, cliëntgebondenbudget voor particuliere thuiszorg. De invoering van een aantal maatregelen zijn echter zeer kostbaar, zodat op macro-economisch niveau de vraag gesteld kan worden of dat geld niet beter besteed kan worden voor versterking van de professionele thuiszorg. Het SCP adviseert op twee sporen te werken: en versterking van de professionele thuiszorg en investeren in de ondersteuning en verlichting van de informele zorg. Beide sporen zijn nodig om de draagkracht en solidariteit van de informele zorgenden te behouden. 39% van de Brabanders geeft informele hulp. De groep mensen die hulp geeft aan familieleden is 59%. Deze cijfers vallen niet tegen. Ze zijn hoger dan verwacht. Mensen zijn op vrijwillige basis bereid om veel voor elkaar te doen en te betekenen. Dat moet ondersteund worden. Van belang is dat veel nadrukkelijker dan thans gebeurt, de informele zorg ondersteund en gefaciliteerd wordt. Geld speelt daarin een rol. Het gaat er om dat je een zorgsysteem niet systematisch uitput, maar in evenwicht houdt. Investeren in de ondersteuning van de informele zorg die mensen elkaar bieden, is investeren in het behoud van een - in sociaal en economisch opzicht - enorm menselijk kapitaal dat de samenleving draaiende houdt. Het behoud en de versterking van dit menselijk kapitaal is noodzakelijk, gezien de gevolgen van de ontwikkelingen die er op onze provincie afkomen. In haar beleidsplan "naar een sociaal duurzaam Brabant" heeft de provincie duidelijk gekozen voor het investeren in de sociale infrastructuur van Brabant. Daarin staat de provincie niet alleen. Betrokken burgers, organisaties en gemeenten werken hard aan een duurzaam Brabant. Ook op landelijk niveau is dat zichtbaar: investeren in sociaal kapitaal en sociale duurzaamheid wordt vooral beschouwd als een noodzakelijke investering. Juist in een samenleving die zich kenmerkt door een toenemende individualisering is behoefte aan ondersteuning en stimulering van het zelforganiserend vermogen van burgers, maatschappelijke organisaties en bedrijfsleven. De inspanningen van burgers en maatschappelijke organisaties zijn het onmisbaar bindweefsel van de samenleving. Als onderdeel van het beleid "naar een sociaal duurzaam Brabant" is de inzet op ondersteuning van de informele zorg een logische keuze. 317506443 - 3 - Aanbod in de ondersteuning van de informele zorg De provincie faciliteert een aantal initiatieven om de informele zorg te ondersteunen: de Provinciale Raad van de Mantelzorg, het Kenniscentrum Zelfhulp in Eindhoven, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) voor het verven en opleiden van vrijwillige adviseurs en consulenten en vanuit het budget voor zorgvernieuwing enkele incidentele initiatieven, zoals een initiatief om mantelzorgers in verpleeg- en verzorgingshuizen te ondersteunen. Dit project wordt uitgevoerd door Kruiswerk Breda en het Samenwerkingsverband Vrijwilligers Thuiszorg stadsgewest Breda (SVT). Daarnaast ontplooien de Brabantse instituten BOZ en PON al geruime activiteiten op het terrein van de informele zorg. Het gaat dan onder andere om het opzetten van steunpunten mantelzorg en het ontwikkelen van methodieken. Knelpunten in de ondersteuning van de informele zorg Er gebeurt het nodige op het terrein van de ondersteuning van de informele zorg. Maar er zijn ook nog de nodige knelpunten aan te wijzen. Uit een inventarisatie van het aanbod aan mantelzorgondersteuning uitgevoerd in opdracht van het Intersectoraal Regionaal Zorgberaad West-Brabant (december 2000) zijn de belangrijkste conclusies: - Er is geen evenwichtige spreiding van fysieke steunpunten mantelzorg in West-Brabant en onderling verschillen de bestaande steunpunten Mantelzorg van elkaar in onder andere functies en financiering. - Er is een grote overlap in activiteiten die door de verschillende organisaties worden ontplooid op het gebied van de mantelzorgondersteuning. - De vrijwilligers- en belangenorganisaties zijn niet evenredig verdeeld over West-Brabant. - Er bestaan geen formele structurele samenwerkingsverbanden tussen de steunpunten mantelzorg en de vrijwilligers- en belangenorganisaties. - Professionele organisaties bieden veel producten aan, het product "mantelzorgondersteuning" wordt nog niet gefinancierd. - Mantelzorgondersteuning in verpleeg- en verzorgingshuizen vraagt structureel aandacht. - De vraagzijde wordt nog onvoldoende betrokken bij het ontwikkelen van activiteiten op het gebied van mantelzorgondersteuning. De belangrijkste aanbevelingen uit het rapport zijn: - Er wordt gepleit voor een goede structurele samenwerking en waar dat meerwaarde biedt het koppelen van de steunpunten mantelzorg en de vrijwilligersorganisaties. Hierdoor kunnen (sub)regionale punten Informele Zorgondersteuning ontstaan. - Reden van het ontbreken van een evenwichtige spreiding van fysieke steunpunten is het gebrek aan voldoende (structurele) middelen. De landelijke regeling subsidiering coördinatie vrijwillige thuiszorg en mantelzorg, de CVT regeling, was onvoldoende voor het oprichten en instandhouden van fysieke steunpunten mantelzorg. Deze regeling is geen structurele regeling, jaarlijks wordt in december vastgesteld hoeveel middelen beschikbaar worden gesteld. In West-Brabant zijn projecten ingediend in het kader van de wachtlijstgelden om een West-Brabantdekkend netwerk van fysieke steunpunten Mantelzorg te realiseren en om de werkzaamheden van de bestaande steunpunten in stand te houden en uit te breiden. 317506443 - 4 - Deze projectvoorstellen zijn goedgekeurd en worden nu nader uitgewerkt. Op initiatief van het zorgkantoor West-Brabant is een begin gemaakt met de regionale samenwerking tussen de organisaties vrijwillige thuiszorg en de ondersteuningsorganisaties Steunpunt Mantelzorg. - Een aanbeveling rond de financiering is: regionaal en provinciaal ondersteunen van de aanvraag voor het verkrijgen van meer middelen voor het opzetten en in standhouden van Steunpunten Mantelzorg. Bepleiten dat de middelen voor informele zorg in verband met de continuïteit structurele middelen worden. (zie voor het volledige rapport - bijlage). Uit gesprekken met enkele sleutelinformanten is duidelijke geworden dat de bevindingen voor West-Brabant grotendeels ook van toepassing geacht kunnen worden voor de andere Brabantse regio's. Knelpunt bij de zelfhulp is dat de ondersteuning niet goed ontwikkeld is. Zelfhulpgroepen vragen niet veel: een ruimte om bijeen te komen, een beperkt budget voor telefoon, kopieerwerk. Daarnaast vraagt men soms inhoudelijke ondersteuning bij het opzetten van een groep of het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal. In Zuidoost-Brabant functioneert het Kenniscentrum Zelfhulp, dat streeft naar een goede inbedding van de zelfhulp door te werken aan regionale steunpunten en een provinciaal kenniscentrum. De regionale punten "Informele Zorgondersteuning" moeten samenwerken met en gebruik kunnen maken van de kennis over zelfhulp/lotgenotencontact zoals ontwikkeld door het kenniscentrum zelfhulp. Rol provincie Door het verruimen van de CVT-regeling heeft de ondersteuning van de informele zorg een flinke impuls gekregen. Uit een gespreksronde langs de zorgkantoren blijkt dat in alle Brabantse regio's extra middelen zijn aangevraagd en toegekend. Daarnaast kunnen organisaties zoals een thuiszorgorganisatie een deel van het reguliere AWBZ-budget ter beschikking stellen aan een steunpunt. Het inzetten van gelden is echter afhankelijk van de prioriteiten die de thuiszorgorganisaties stellen. Toch is structurele financiering vaak een probleem bij de steunpunten. Vooral kleine steunpunten hebben vaak moeite om de financiering rond te krijgen. Om zeker te zijn van enige continuïteit in financiën blijkt aanhaken aan een organisatie van belang. De vraag kan zijn wat de provincie hier nog aan toe te voegen heeft. Met andere woorden wat is de meerwaarde van de provinciale rol? De provincie zou hier haar stimulerende rol bij uitstek kunnen oppakken. Er zijn zowel partijen uit de zorg- als uit de welzijnssfeer betrokken bij de ondersteuning en uitvoering van de ondersteuning van de informele zorg. De financiering berust deels bij de zorgkantoren, deels bij de gemeenten, deels bij de fondsen en soms de provincie. De informele zorg is van iedereen een beetje, maar niemand heeft de regie. Het ontwikkelen van een herkenbare en samenhangende infrastructuur, het oplossen van de witte vlekken, zal in overleg met de verschillende partners tot stand moeten komen. De regiovisies kunnen hiervoor in de uitwerking een goed instrument zijn. Het beleid van de provincie zal zich richten op het geven van een extra impuls aan de huidige ontwikkelingen. Doel is de positie van de informele zorg te versterken binnen het regionale zorgcircuit. 317506443 - 5 - Gedacht wordt aan het leveren van een bijdrage aan de verbreding voor heel Brabant van het kenniscentrum zelfhulp, de ontwikkeling van nieuwe steunpunten voor de informele zorg en het leveren van een bijdrage aan het oplossen van knelpunten bij bestaande steunpunten. Het gaat om een tijdelijke stimulering. Uiteindelijk moet dat leiden tot de bereidheid van de financiers, zorgaanbieders en gemeenten om een groter deel van de beschikbare middelen te willen inzetten voor de ondersteuning van de informele zorg. 's-Hertogenbosch, 13 maart 2001, Gedeputeerde Staten van Noord-Brabant. 317506443