Palliatieve zorg bij mensen met dementie, regio Waardenland Projectresultaten 2014 Voortgangsplan 2015 Januari 2015 Hansje Pontier, coördinator Ketenzorg Dementie Angelique de Wit, coördinator Netwerk Palliatieve zorg Jolien in ’t Veld, projectmedewerker 1 Inleiding In de regio Waardenland is de samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg en de Ketenzorg Dementie in een stroomversnelling geraakt door het project “Palliatieve zorg en dementie”, dat is gestart in november 2013. Het project heeft een forse impuls gegeven aan ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg en dementie. Hieronder wordt de behaalde resultaten binnen het project beschreven, afgesloten met een conclusie. 1. Projectresultaten Deskundigheid bij zorgmedewerkers op het gebied van palliatieve zorg en dementie vergroot. - De Zuid-Hollandse eilanden hebben als goede voorbeeld van dit project de module palliatieve zorg en dementie ontwikkeld. De regio Waardenland maakt dankbaar gebruik van deze module. Sinds najaar 2014 is de basisscholing palliatieve zorg voor zorgverleners structureel uitgebreid met de module palliatieve zorg en dementie. De scholing wordt gegeven door een dementieconsulent. - Voor zorgverleners die de basisscholing al hadden gevolgd, zijn er twee losse bijeenkomsten georganiseerd, waarin zij de module palliatieve zorg en dementie kregen aangeboden. - Als tegenprestatie voor deelname aan de Nivel meting, welke een onderdeel vormde van het project, zijn er twee bijeenkomsten georganiseerd voor medewerkers van de deelnemende afdelingen, waarbinnen de module palliatieve zorg en dementie aan de orde kwam. - In september 2014 vond er voor zorgverleners een casuïstiekbijeenkomst plaats welke in het teken stond van palliatieve zorg en dementie. Aankomende jaren staat er structureel één casuïstiekbijeenkomst per jaar in het teken van dit onderwerp. - De dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg hebben a.d.h.v. een casus scholing gekregen in advanced care planning. De scholing is gegeven door een specialist ouderengeneeskunde. - Dementieconsulenten, casemanagers palliatieve zorg en verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg volgen bij stichting Stem een training welke in gaat op het onderling optimaliseren van de samenwerking en te hanteren gesprekstechnieken om met palliatieve cliënten in gesprek te gaan over levensvraagstukken, behandeling en zorg. Samenwerking tussen het netwerk palliatieve zorg en de ketenzorg dementie geïntensiveerd. - De coördinator van het netwerk en de coördinator van de keten werken intensief samen. - Casemanagers palliatieve zorg en dementieconsulenten zijn het afgelopen jaar intensiever samen gaan werken. De samenwerking varieert van het met elkaar sparren over een cliënt tot de geconsulteerde voert één of meer consulten uit bij de cliënt. Deze samenwerking heeft geresulteerd in de notitie ‘Samenwerking dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg’. - Toevoeging van een verpleegkundig consulent met veel deskundigheid op het gebied van dementie, aan het Regionaal Consultatief Palliatief team. - In gesprek met de hospices over het opnemen van terminale cliënten met dementie a.d.h.v. de modelrichtlijn ‘Hospice voor mensen met dementie’. 2 Aandacht voor ‘palliatieve zorg en dementie’ in de regio Waardenland vergroot - Er zijn twee themabijeenkomsten ‘palliatieve zorg en dementie’ georganiseerd, waaraan sleutelfiguren binnen de regio (leidinggevenden, verpleegkundigen etc..) hebben deelgenomen. Hierdoor is betrokkenheid en aandacht voor het onderwerp vergroot. Tijdens de eerste themabijeenkomst konden deelnemers aangeven welke onderwerpen prioriteit moesten krijgen binnen het project. Tijdens de tweede themabijeenkomst, aan het einde van het project, is het concept voortgangsplan besproken met de deelnemers en zijn hun opmerkingen meegenomen in het verder beschrijven van het voortgangsplan. - Bijeenkomst ‘palliatieve zorg en dementie’ voor de coördinatoren van de Alzheimercafé ’s in de regio Waardenland. Voor cliënten en familie heeft er over dit onderwerp een bijeenkomst plaatsgevonden in twee van de acht Alzheimercafé ‘s. In de andere zes Alzheimercafé ‘s krijgt dit onderwerp aandacht in 2015. De bijeenkomst wordt geleid door een dementieconsulent en een casemanager palliatieve zorg/verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg. 2. Conclusie Het project heeft het onderwerp palliatieve zorg bij dementie op de kaart gezet binnen de regio Waardenland. Betrokkenen zijn zich bewust geworden van het belang van het verlenen van goede palliatieve zorg bij mensen met dementie. Er is veel gedaan aan deskundigheidsbevordering bij zorgmedewerkers. Een groot deel van deze activiteiten worden voortgezet in 2015. Het netwerk palliatieve zorg en de ketenzorg dementie zijn meer gaan samenwerken. Succesvol is de sterk geïntensiveerde samenwerking tussen dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg. In 2015 wordt aandacht besteed aan het uitbreiden van deze samenwerkingsverbanden met verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg en wijkverpleegkundigen. 3 Voortgang Ontwikkeling “Palliatieve zorg bij dementie” regio Waardenland, 2015 Inleiding Het project Palliatieve zorg bij dementie is afgerond. In de notitie Projectresultaten staat beschreven wat is bereikt is in dit project. Op basis van inzichten opgedaan in en resultaten bereikt met het project “Palliatieve zorg en dementie” zijn speerpunten naar voren gekomen voor verdere ontwikkeling van deze zorg. Deze speerpunten zijn besproken in de adviesgroep, verbonden aan het project en in de regiobijeenkomst. Betrokkenen onderschrijven deze speerpunten. Dit betekent dat we nog een jaar expliciet aandacht vragen voor palliatieve zorg bij dementie. Daarna beschouwen we palliatieve zorg als “onderdeel” van goede zorg, en is palliatieve zorg geïntegreerd in de zorg voor mensen met dementie. De notitie “Samenwerking dementieconsulent en casemanager palliatieve zorg”, 2014 en de Zorgmodule Palliatieve zorg (aanvulling op de Zorgstandaard Dementie) vormen een referentiekader. In de regio is een prima start gemaakt met samenwerking tussen dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg. Verdergaande samenwerking met relevante betrokkenen is gewenst. Het anticiperen in de zorg op wat er komen gaat en wat de wensen en grenzen van cliënten zijn is noodzakelijk voor goede zorg. Als er afspraken zijn, is het belangrijk dat andere partijen daarover geïnformeerd zijn als zij betrokken raken bij de client. Hoewel een goede start is gemaakt met deskundigheidsbevordering, is voortgang nodig. Dit heeft geleid tot de volgende 3 speerpunten, waarvoor in de regio commitment bestaat: 1. Samenwerking en continuïteit 2. Advanced Care planning/Anticiperende zorgverlening 3. Deskundigheidsbevordering Start/Markering Signalering/rol huisarts/DC/CM Samenwerking en continuïteit/AC P-patient Zorg in Thuissituatie: Huisarts/ziekenhuis/ CM/DC/thuiszorg/ welzijn Samenwerking en Opname: Hospice, Palliatieve Unit, PG-afdeling. Nazorg aan naasten Maatwerk /thuis sterven na opname/Nazorg afstemming / Regio ACP 4 1. Samenwerking en continuïteit Bij de zorg voor mensen met dementie zijn verschillende partijen betrokken; huisartsen/ praktijkondersteuners, medisch specialisten, dementieconsulenten, thuiszorg, welzijn, woningbouwcoöperaties en zorgaanbieders. Als er sprake is van een complexe cliëntsituaties in de laatste levensfase kunnen ook palliatief verpleegkundigen of een casemanager palliatieve zorg betrokken zijn. Aansluitend bij de actuele ontwikkelingen in gemeenten komen in de zorg voor dementie ook wijkteams en coördinerend wijkverpleegkundige in beeld. Het streven is goede samenwerking op te bouwen, waarin duidelijk is wie wat doet en hoe betrokkenen elkaar informeren. Regie blijft zoveel als mogelijk bij de client en efficiency en doelmatigheid zijn voorwaarden. Activiteiten gericht op het verbeteren van samenwerking en afstemming in de zorg: - Agenderen rol van en samenwerking met huisartsen in de zorg voor mensen met dementie, met name op terrein van levenseindevraagstukken. - In navolging van de samenwerking tussen dementieconsulenten en casemanagers palliatieve zorg, samenwerking uitbreiden naar wijk of gemeente; palliatief verpleegkundigen, coördinerend wijkverpleegkundigen en palliatief verpleegkundigen. Zorgvuldig afstemmen werk en werkafspraken maken. 2. Advanced Care Planning/anticiperende zorg Advanced Care Planning (ACP) = voorafgaande zorgplanning Is het overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten/vertegenwoordigers over de doelen en gewenste richting van de zorg voor de patiënt, vooral met betrekking tot het levenseinde en dit in het vooruitzicht van een toestand van de patiënt die niet meer competent is om zelf beslissingen te nemen. Als een cliënt de diagnose dementie krijgt, betekent dit dat de cliënt ongeneeslijk ziek is; in zorgtermen betekent dit dat de cliënt zich in de palliatieve fase bevindt. De cognitie van de cliënt gaat gedurende het verloop van de ziekte steeds verder achteruit. Het is daarom essentieel dat in de beginfase van de ziekte met de cliënt en diens mantelzorger(s) wordt besproken hoe de cliënt zijn zorg ingericht wil zien tijdens het verdere beloop van zijn ziekte en wat zijn behandelwensen zijn. Het is de nadrukkelijke taak van de huisarts als hoofdbehandelaar om dit gesprek aan te gaan met de cliënt en het besprokene vast te leggen. Vragen op andere terreinen kunnen met de dementieconsulent of mensen uit het netwerk van de client besproken worden. Bij opname in ziekenhuis of verpleeghuis moeten artsen geïnformeerd worden over de afspraken die eerder met de client zijn gemaakt. Ook samenwerking en afstemming met andere betrokken zorgverleners is noodzakelijk. ACP refereert aan het proces van continu overleg tussen cliënt en zorgverleners dat gericht is op het bespreken van waarden en wensen van de patiënt ten aanzien van zijn (toekomstige) zorg aan het levenseinde. Het gaat daarbij niet om het vastleggen van een precies scenario, zoals zo vaak het geval is bij het opstellen van een wilsverklaring, maar eerder om het breed in kaart brengen van wat de cliënt hierover denkt en voelt. Het doel van dit overleg is het de zorgverleners makkelijker maken om beslissingen te nemen tijdens de zorg (aan het levenseinde), beslissingen die dan zo veel mogelijk in overeenstemming zijn met de wensen van de betrokkene en zijn naaste. 5 Op basis van goede informatie en uitleg kunnen cliënten betere keuzes maken. Van belang is ook te spreken over wilsverklaring, het aanstellen van een vertegenwoordiger, levenstestament, keuzes op het gebied van reanimatie, wensen en grenzen op gebied van medische behandeling. De zorg voor mensen met dementie is er op gericht zo lang mogelijk thuis wonen mogelijk te maken. In veel situaties wordt de cliënt de laatste levensjaren opgenomen in een verpleeghuis. In de regio willen we ook andere mogelijkheden verkennen als opname op een palliatieve unit of in een hospice. Zorgverleners moeten dan over kennis en vaardigheden beschikken die nodig zijn voor de zorg in de laatste levensfase. Acties gericht op het bereiken van samenhang/ketenzorg voor mensen met dementie in de regio: - In de zorg voor mensen met dementie gebruik maken van de signaleringsbox, als methodiek om tijdig te signaleren en mee te denken over verwijsbeleid. - Onderscheid in de verschillende zorgvormen voor de laatste levensfase duidelijk maken en de mogelijkheden voor mensen met dementie benoemen; verpleeghuis (PG-afdeling), palliatieve unit, hospice. - De modelrichtlijn Hospices voor mensen met dementie implementeren, zodat inzichtelijk is wanneer een hospice voor mensen met dementie een geschikte zorgvorm kan zijn. - Richtlijnen opstellen voor overdracht bij opname in ziekenhuis of verpleeghuis in de regio. 3. Deskundigheidsbevordering De deskundigheidsbevordering op het gebied van palliatieve zorg en dementie wordt vanuit de ketenzorg dementie en het netwerk palliatieve zorg georganiseerd, dat wordt in 2015 gecontinueerd. - Binnen de Basisscholing Palliatieve zorg wordt standaard een module palliatieve zorg en dementie aangeboden. Deze scholing wordt 4x per jaar uitgezet, bij grote vraag wordt een 5e scholing uitgevoerd. - In 1 van de 4 casuïstiekbesprekingen in de regio staat palliatieve zorg en dementie centraal. In 2015 is dat de casuïstiekbespreking op 10 november. - Een dementieconsulent, casemanager palliatieve zorg of palliatief verpleegkundige kunnen voorlichting geven over palliatieve zorg en dementie voor Alzheimer cafés. 4. Samen met betrokken partijen De verdere ontwikkeling van palliatieve zorg bij dementie wordt door de coördinatoren van de ketenzorg dementie en het netwerk palliatieve zorg opgepakt. Voor de noodzakelijke betrokkenheid van de partijen in de regio stellen wij een werkgroep samen met sleutelpersonen uit de regio. Belangstellenden hebben zich hiervoor al gemeld tijdens de regiobijeenkomst die begin december is gehouden. 6