Designer baby op komst

Alleen een echte liefdesbaby mag donor zijn
Een ziek broertje of zusje redden met een donorbaby die
genetisch is goedgekeurd? De Gezondheidsraad
adviseerde onlangs positief over deze toepassing van
Pre-implantatie Genetische Diagnose, een techniek
waarmee menselijke embryo’s worden geselecteerd op
afwezigheid van ernstige erfelijke aandoeningen. Maar
de techniek kan ook worden gebruikt om andere
eigenschappen te selecteren. Wordt hiermee de deur
opengezet voor ouders die een slim jongetje willen met
sterke spieren en een hoog natuurlijk EPO-gehalte om
die vervolgens te drillen tot topatleet?
Stellen die een groot risico lopen een baby te krijgen met een
ongeneselijke erfelijke ziekte kunnen kiezen uit drie
mogelijkheden: de baby geboren laten worden en testen of die
ziek is, en daar vervolgens mee leren leven, de foetus tijdens
de zwangerschap laten testen door vruchtwaterpunctie of een
vlokkentest (prenatale diagnostiek) en zonodig aborteren, of
een embryo buiten het lichaam creëren, testen en als deze geschikt is in de baarmoeder
implanteren en laten opgroeien tot een gezonde baby. De laatste techniek wordt Preimplantatie Genetische Diagnose (PGD) genoemd. De Gezondheidsraad boog zich over de
vraag of PGD ook voor andere doeleinden mag worden gebruikt dan het voorkomen van
ernstige erfelijke aandoeningen.
Wat is er eigenlijk mogelijk als je multimiljonair bent en je wilt een superkind met
geselecteerde genen dat alles in zich heeft om een topatleet te worden? Hans Galjaard, de
éminence grise van de humane genetica in Nederland, schatert het uit: “Dat kan al niet.
Miljonair zijn helpt wel met een heleboel dingen, maar niet voor dingen die nog niet
uitgevonden zijn!” Hij legt uit: “Aan normale eigenschappen is de genetica nog niet toe. Ik
denk wel dat dat ooit komt. Maar eigenschappen die we aantrekkelijk vinden, intellect,
muzikaliteit, sportiviteit, zijn een samenspel van heel veel factoren, zowel erfelijke als
omgevingsfactoren. Niet iets wat je met een DNA-test kunt bepalen.”
Wensbaby
Englewood, Colorado, VS, 1994. Molly Nash wordt geboren met Fanconi-anemie, een zeldzame
erfelijke aandoening waarbij het lichaam geen gezond beenmerg kan maken en waardoor ze
leukemie zal krijgen en waarschijnlijk binnen en paar jaar sterft. Haar ouders willen graag nog
een kind en vragen bij hun artsen of dit als donor van gezond beenmerg voor Molly geschikt
zal zijn. De kans hierop is klein, slechts 18%, en die op nog een ziek kind 25%. Maar met PGD
moest het mogelijk zijn een embryo te selecteren dat aan alle eigenschappen voldoet. De
Nashes ondergaan In Vitro Fertilisatie (IVF) om een aantal embryo’s te produceren. Deze
worden genetisch onderzocht om er een te selecteren zonder Fanconi-anemie en met een
immunologisch profiel dat bij Molly kan aanslaan. Het enige embryo (van de veertien) dat aan
beide criteria voldoet wordt bij moeder Lisa Nash geïmplanteerd. In 2000 wordt Adam, de
eerste wensbaby, geboren, en Molly krijgt een succesvolle transplantatie met stamcellen uit
zijn navelstreng.
Voor sommige ouders is PGD dus een laatste strohalm. In plaats van hun kindje te zien
wegkwijnen is er één mogelijkheid tot genezing door een PGD-baby te krijgen als donor van
gezonde cellen. De Gezondheidsraad adviseert in deze gevallen PGD te laten uitvoeren. De
raad stelt wel als voorwaarde dat de wensbaby ook echt om zichzelf gewenst is. Galjaard, denk
er het zijne over: “Ga dat maar meten. Ik zie me al tegenover zo’n echtpaar zitten. ‘Dag
mevrouw, dag meneer, dag dokter, nu wou ik u eens vragen: hoe staat u tegenover dat
komende kindje’. Haha. ‘Ja heel gewenst, dokter’. Wat moet ik dan zeggen? Aan die eis is niet
te voldoen. Dus dan denk ik, ja jongens, dit gaat over weinig gevallen. Als die mensen zo
gemotiveerd zijn en ze zouden met schuldgevoel zitten tegenover het kindje dat gaat sterven,
let it be. Doe niet al te filosofisch. Ik vind dat je in zaken van leven en dood, dus zowel bij
euthanasie als bij het begin van het leven, heel terughoudend moet zijn met wetgeving.”
In Nederland kan PGD worden uitgevoerd op de afdeling Klinische Genetica van het
Academisch Ziekenhuis in Maastricht. PGD wordt nu uitsluitend toegepast bij paren bij wie er
sprake is met een hoog risico op het krijgen van een kind met een ongeneselijke erfelijke
ziekte. De medisch coördinator van de PGD-werkgroep van het Academisch Ziekenhuis in
Maastricht, Dr. Christine de Die: “We hebben al enkele verzoeken gehad voor een wensbaby,
maar niet vaak, en we hebben die uiteraard niet gehonoreerd.”
Bij de tekening:
Risico’s van Pre-implantatie Genetische Diagnose
PGD begint met een IVF-behandeling, die bestaat uit stimulatie van de eierstokken met
hormonen en punctie van vier tot twintig eicellen die in het laboratorium worden
bevrucht. Omdat bij PGD DNA wordt onderzocht mag er beslist geen ander DNA
aanwezig zijn dan dat van het embryo zelf. Dus geen eicellen die gezellig baden in een
schaaltje met spermacellen, maar bevruchting van elke eicel door één – gelukkige zaadcel.
Wanneer de bevruchte eicellen zijn uitgegroeid tot een achtcellig embryo worden één of
twee cellen weggezogen (gebiopteerd) voor DNA-analyse. Wanneer geen afwijking
wordt gevonden kan het bijbehorende embryo worden geïmplanteerd. Op het eerste
gezicht zou je denken dat het wegnemen van één of twee cellen in het
blastomeerstadium de verhoudingen in een embryo drastisch verstoort en dat je wel
kinderen zult krijgen met ernstige afwijkingen. Dit blijkt niet het geval. Wereldwijd zijn
er al meer dan 1000 baby’s geboren na PGD en ze wijken niet af van andere IVFbaby’s. De cellen in het blastomeerstadium zijn ‘totipotent’ en compenseren direct het
verlies van een of meer cellen. Ondanks het gemorrel aan het embryo en het ontbreken
van competitie tussen de zaadcellen is, net als bij normale IVF, de kans op een
geslaagde zwangerschap 20-25%. Niet zo slecht als je beseft dat ongeveer 50-60% van
de normale zwangerschappen – vaak ongemerkt - eindigt in een spontane abortus.
Van wensbaby naar droombaby
Selectie op andere, niet-medische eigenschappen wordt door de Gezondheidsraad afgekeurd.
Je zou PGD kunnen gebruiken om het geslacht van je kind te kiezen. Mag dat? Galjaard: “Een
jaar of wat geleden begon er iemand een geslachtskeuzekliniek, maar dat heeft de minister
verboden. Er bestaat trouwens geen manier om vooraf het geslacht te kiezen. Maar de
Gezondheidsraad vindt dat, als je PGD hebt laten uitvoeren om een erfelijke ziekte uit te
sluiten en je hebt en passant het geslacht van een embryo vastgesteld, dat er dan geen
bezwaar is om de ouders een keuze te laten maken als ze een voorkeur hebben voor een
jongen of een meisje. Ik zou dat niet kiezen, omdat dat het begin is van een volgende stap,
namelijk: we doen het erom. En dat wijst de Gezondheidsraad weer af, je mag niet naar een
PGD-kliniek met de vraag naar een jongen.”
Om erachter te komen wat er mogelijk is met DNA-onderzoek ga ik te rade bij Dr. Peter de
Krijff van het Forensisch Laboratorium van de Leidse Universiteit. Kun je zeggen hoe een
verdachte eruit ziet op basis van zijn DNA-profiel? De Krijff: “Nee, op het moment kunnen we
alleen het geslacht vaststellen. We kunnen wel erfelijke aandoeningen aantonen omdat we
weten welke genen er bij betrokken zijn.” Dus we kunnen zelfs niet de kleur van ogen, huid of
haar vaststellen? “Nee, maar de techniek is helemaal uitontwikkeld. Als je me morgen vertelt
welke tien varianten verantwoordelijk zijn voor huidskleur, dan heb ik overmorgen een test
ontwikkeld om die tien varianten te screenen. Zo snel gaat dat. Je kijkt alleen maar naar
basenpaarveranderingen in het DNA en of die geassocieerd zijn met een erfelijke aandoening
of een gewenste eigenschap, is niet relevant. En met dezelfde hoeveelheid uitgangsmateriaal
maakt het niet uit of je voor één of tien varianten screent. Maar het DNA zegt ook niet alles.
Van sommige varianten weten voor honderd procent zeker dat die zullen leiden tot een
ernstige ziekte, maar dat is een minderheid. Meestal is er sprake van een genetische aanleg
tot het ontwikkelen van een aandoening, en zijn het andere genen en omgevingsfactoren die
bepalen wanneer je die krijgt, hoe ziek je wordt en of je het überhaupt krijgt.”
Als een gewenste eigenschap door een aantal genen wordt bepaald, dan heb je een probleem
bij PGD, want je hebt maar een paar embryo’s tot je beschikking en valt er bijna niets te
selecteren. Dus PGD kun je niet gebruiken om een superras te kweken? Galjaard: “Dat zit er
niet in, god zij dank maar zeg, we hebben onze handen al vol aan het gewone ras.”
Arthur Rep