Optimaliseren thuisbehandeling bij immunoglobuline vervangingstherapie Marianne van der Ent Verpleegkundig specialist i.o. 11 oktober 2014 Inhoud presentatie Poli medisch specialist Diagnose: primaire antistof deficiëntie Poli verpleegkundig specialist Poli verpleegkundig specialist Poli Specialisten informatie systeem Specialistische thuiszorgorganisatie Immunoglobuline vervangingstherapie thuis Dagbehandeling 1e twee behandelingen met immunoglobulinen Verwijzing patiënt Afweerpoli Analyse patiënt op Afweerpoli door internist-immunoloog Aanwijzingen voor immuundeficiëntie Behandelvoorstel: immunoglobuline vervangingstherapie Medisch specialist bespreekt uitslagen met patiënt en / of familie Introductie verpleegkundig specialist Patiënten educatie, training en begeleiding door verpleegkundig specialist Poli verpleegkundig specialist 5 vragen staan centraal Wat heb ik? Wat is de oorzaak? Wat zijn de consequenties? Hoe lang gaat het duren? Wat kan ik er zelf aan doen? Immunoglobuline suppletie Het keuze proces: - subcutaan / intraveneus - thuis of dagbehandeling ziekenhuis - subcutaan wekelijks of maandelijks Belasting versus belastbaarheid Eisen die een afweerstoornis stelt aan de patiënt Verantwoordelijkheid en regie die de patiënt kan en wil nemen t.a.v. zijn ziekte Kwaliteit van leven Immunoglobuline vervangingstherapie: voorkomen van infecties en/of verminderen van ernst en duur van infecties en hierdoor orgaanschade met als uiteindelijke doel verbetering van kwaliteit van leven. Wilson and Clearly, 1995 Immunoglobulinen: verschillende toedieningsvormen Intraveneus Bij intraveneuze toediening worden de immunoglobulines via een naald direct in een bloedvat toegediend. Kenmerken van deze behandeling: Toediening eens per 3 à 4 weken De toediening verloopt via een bloedvat in de arm (1 toedieningsplaats) Per toedieningsplaats kan de voorgeschreven dosering worden toegediend. Toedieningstijd per maand is gemiddeld 4-6 uur Toediening mogelijk in de thuissituatie, indien medisch noodzakelijk op de dagbehandeling De toediening dient altijd te verlopen onder het toezicht van een verpleegkundige of medisch specialist, ook in de thuissituatie Kans op systemische reacties, zoals grieperig gevoel, hoofdpijn, misselijkheid en vermoeidheid Immunoglobulinen: verschillende toedieningsvormen Subcutaan Bij subcutane toediening worden de immunoglobulines in het onderhuidsbindweefsel toegediend. Kenmerken van deze behandeling: Toediening eens per 1 à 2 weken De toediening verloopt via een naald in de onderhuid van buik of bovenbeen (mogelijk meerdere toedieningsplaatsen) Per toedieningsplaats kan gemiddeld 2,4 tot 5 gram (15 – 25 ml) worden toegediend (afhankelijk van de concentratie) Toedieningstijd per maand is gemiddeld 4-8 uur Toediening mogelijk op de dagbehandeling of in de thuissituatie Na training kan de toediening zelfstandig verlopen in de thuissituatie Met name kans op lokale reacties, zoals rood worden van de huid, jeuk en zwelling, Immunoglobulinen: verschillende toedieningsvormen Subcutaan met hyaluronidase Bij subcutane toediening met hyaluronidase worden de immunoglobulines in het onderhuids bindweefsel toegediend. Kenmerken van deze behandeling: Toediening eens per 3 à 4 weken De toediening verloopt via een naald in de onderhuid van buik of bovenbeen (1 toedieningsplaats) Voor toediening van immunoglobulinen, wordt het enzym hyaluronidase subcutaan met de hand toegediend. Het enzym hyaluronidase zorgt voor verspreiding van Ig’s onder de huid en opname naar de bloedbaan Per toedieningsplaats kan maximaal 60 gram (600 ml) worden toegediend Toedieningstijd per maand is gemiddeld 2-4 uur Naaldje wordt subcutaan in de huid geplaatst en het enzym hyaluronidase wordt langzaam met de hand ingespoten. Toediening mogelijk op de dagbehandeling of in de thuissituatie Immunoglobulinen worden vervolgens over dezelfde naald toegediend middels een pomp. Na training kan de toediening zelfstandig verlopen in de thuissituatie Met name kans op lokale reacties, zoals rood worden van de huid, jeuk en zwelling Dagbehandeling Minimaal 2 x dagbehandeling Immunoglobulinen intraveneus: - Worden de antistoffen verdragen? - Hoe snel kan het infuus lopen? Immunoglobulinen subcutaan - Worden de antistoffen verdragen? - Hoe snel kan het infuus lopen? - Training en instructie toediening antistoffen Specialistische thuiszorgorganisatie Toediening intraveneus onder begeleiding van een getrainde BIGgeregistreerde verpleegkundigen elke 3-4 weken Verpleegkundige blijft aanwezig tot einde infusie Elke patiënt krijgt 2-3 verpleegkundigen toegewezen die zorg bewaken Infusieduur, inloopsnelheid en bijwerkingen worden bijgehouden in een logboek Bij calamiteiten overleg met medisch specialist Noodmedicatie aanwezig Specialistische thuiszorgorganisatie Training en instructie bij subcutane toediening tot zelfstandigheid Specialisten informatie systeem (SIS) • Verpleegkundigen van ZorgFront krijgen een ‘Tablet’ ter vervanging van logboek • Via beveiligd web-based programma kunnen gegevens uitgewisseld worden en klinisch relevante data voor zorg verzameld • Medisch en verpleegkundig specialist kunnen inzien hoe behandeling thuis is verlopen. • Nieuwe beleidsafspraken worden vastgelegd en kunnen worden ingezien door verpleegkundige thuis. Specialisten informatie systeem (SIS) ‘ Verzamelen van klinische relevante data 3-4 wekelijks registreren van doorgemaakte infecties, antibiotica gebruik en verzuim van werk of school Afnemen van vragenlijsten (kwaliteit van leven, vermoeidheid) Bloedonderzoek thuis: - afnemen van IgG dalspiegel elke 6 maanden - in het kader van onderzoek Specialisten informatie systeem (SIS) Protocollen Overzicht medicatiegebruik Voorschrijven nieuwe recepten en herhalingsrecepten Policontroles Medisch specialist 1-3 keer per jaar Verpleegkundig specialist 1 keer per jaar. Tot slot….. Instructiefilm IVIG