Het ervaringsdeskundigen dilemma

Fontys Hogeschool Eindhoven
26/1/2012
SPH-2- ervaringsdeskundigheid.
Module: Praktijkleeronderzoek.
Docent: Maria Stortelder.
----------------------------------------SB: P2S5:
Ben Game:
2173119
Jako van Diessen: 2165812
Nicole Hoeymans: 2111001
Elke van der Loo: 2189487
Hans Mollen:
1311622
Valérie Segers:
2143458
Steven Wals:
2154
Ervaringsdeskundigheid binnen de GGz.
WEERSTAND VERSUS MEERWAARDE.
Voorwoord:
Als onderwerp voor het praktijkleeronderzoek kiest klas P2S5 voor
‘Ervaringsdeskundigheid’. Wij weten wat het is om cliënt te zijn. Onze eigen ervaringen met
herstellen willen wij inzetten met en voor cliënten. In de huidige psychiatrie ben je als cliënt
nog steeds een casus, je wordt bekeken vanuit een diagnose, er wordt een label op je geplakt.
Wanneer je opgenomen bent zijn de verpleegkundigen van de afdeling op zoek naar
symptomen in je gedrag die de diagnose bevestigen. Wij als ervaringsdeskundigen in
opleiding vinden dat de mens centraal moet komen staan, niet de diagnose! Empowerment is
daarbij een belangrijk begrip dat o.a. staat voor ‘eigen kracht, toenemende zelfbeschikking en
de emancipatie van cliënten’. Cliënten willen voor vol aangezien worden.
Wanneer we luisteren naar cliëntverhalen zijn die vaak herkenbaar, ze hebben veel
raakvlakken met elkaar. Of je nu iemand met borderline bent, depressies, een verslaving of
psychoses hebt gehad; kenmerk van mensen in nood is dat ze bezig zijn met overleven. Pas
als je een bepaalde fase in je herstel hebt bereikt, leef je (weer) echt. Zelfhulpgroepen zijn
steeds meer in opkomst. AA (anonieme alcoholisten) is een bekende, maar er bestaan ook
zelfhulpgroepen voor mensen met depressies, fobieën of schizofrenie. In deze groepen vind je
herkenning en erkenning, de mensen begrijpen je.
Respectvolle bejegening is nog steeds een actueel thema binnen de Geestelijke
gezondheidszorg (GGz). Veel incidenten op afdelingen bij GGz worden veroorzaakt door
verziekte verhoudingen tussen cliënt en verpleging. Hier kan de ervaringsdeskundige een
bruggenbouwer zijn, hij of zij weet wat ‘cliënt zijn’ betekend. Ervaringsdeskundigen hebben
inmiddels respijthuizen opgericht, deze huizen worden volledig gerund door
ervaringsdeskundigen. Cliënten kunnen er maximaal 5 dagen verblijven ter voorkoming van
een crisis.
Als ervaringsdeskundige moet je jezelf positioneren, ben je vooral hulpverlener of
bondgenoot, of misschien wel beide? Een ervaringsdeskundige kan de cliënt weer hoop
geven. Zijn of haar herstelverhaal kan een voorbeeld zijn voor de cliënt. Bovendien is een
ervaringsdeskundige natuurlijk een mooi voorbeeld van emancipatie van de cliënt. Als mens
moet je wel je grenzen bewaken, de meeste mensen willen privé en eigen problemen
gescheiden houden van het werk. Opgedane ervaringskennis is onderdeel van je identiteit,
ervaringsdeskundigheid wordt op den duur een deel van jezelf. Men spreekt ook wel eens van
2 werelden binnen de psychiatrie; het machtsbolwerk van reguliere hulpverleners enerzijds en
de ervaringsdeskundigen die in opkomst zijn anderzijds. Een ervaringsdeskundige wil zoveel
mogelijk gelijkwaardig zijn aan de cliënt. Maar wanneer mag je jezelf ervaringsdeskundige
noemen? Moet je een bepaalde opleiding of bagage meenemen?
Eind 2010 schrijft de Raad van Bestuur het volgende in een column van het GGzE magazine;
‘Het blijkt namelijk dat de inzet van mensen die vergelijkbare problemen aan den lijve hebben
ondervonden heel effectief kan zijn. Experimenten laten zien dat behandelingen korter worden
en succesvoller. De inzet van ervaringsdeskundigheid komt dan niet volledig in de plaats van
de behandeling door professionals, maar vormt daar een goede aanvulling op. De inzet van
meer ervaringsdeskundigheid in zorg en welzijn is zinvol en noodzakelijk. Dat besef zal in de
samenleving verder moeten groeien.’
Ervaringsdeskundigheid
2
weerstand versus meerwaarde
Ervaringsdeskundigheid
3
weerstand versus meerwaarde
Inhoud
Voorwoord: ................................................................................................................................. 2
Samenvatting onderzoek en resultaten: ...................................................................................... 5
Inleiding: .................................................................................................................................... 6
Hoofdstuk 1: Vraagstelling ......................................................................................................... 7
1.1 Hoofdvraag: ...................................................................................................................... 7
1.2 Subvragen: ........................................................................................................................ 7
Hoofdstuk 2: Resultaten onderzoek: .......................................................................................... 8
2.1 Wat is ervaringsdeskundigheid? ....................................................................................... 8
2.2 Wat is de ontstaansgeschiedenis van ervaringsdeskundigheid? ....................................... 9
2.3 Beleid betreffende ervaringsdeskundigheid ................................................................... 11
2.3.1 Beleid GGz: ............................................................................................................. 11
2.3.2 Beleid GGzE: .......................................................................................................... 12
2.4 Meerwaarde en weerstand op Micro-niveau .................................................................. 13
2.4.1 Meerwaarde: ............................................................................................................ 13
2.4.2 Weerstand: ............................................................................................................... 16
2.5 Meerwaarde en weerstand op Meso-niveau ................................................................... 17
2.5.1 Meerwaarde: ............................................................................................................ 17
2.5.2 Weerstand: ............................................................................................................... 18
2.6 Meerwaarde en weerstand op Macro-niveau.................................................................. 19
2.6.1 Meerwaarde: ............................................................................................................ 20
2.6.2 Weerstand: ............................................................................................................... 22
Hoofdstuk 3: Conclusie en discussie ........................................................................................ 23
3.1 Samenvattende conclusie: .............................................................................................. 26
Hoofdstuk 4: Evaluatie en aanbevelingen voor verder onderzoek ........................................... 27
Literatuurlijst: ........................................................................................................................... 28
Ervaringsdeskundigheid
4
weerstand versus meerwaarde
Samenvatting onderzoek en resultaten:
Omdat er geen landelijke consensus is over wat ervaringsdeskundigheid is, maar men het
woord wel gebruikt, kan er spraakverwarring ontstaan. Ook de vraag naar hoe het gesteld is
met een aan het beroep van ervaringsdeskundige vereiste opleiding wordt verschillend
gekeken. Uit onderzoek benoemt Annette Plooy dat er een verschil is tussen een
ervaringswerker, die wordt uitgezocht op zijn ervaringen, en de ervaringsdeskundig
hulpverlener, die ook eigen ervaringen heeft, maar deze combineert met een opleiding in de
sociale sector. Het is handig om aan het begrip ervaringsdeskundige een duidelijke betekenis
mee te geven, zodat iedereen weet wat er bedoeld wordt.
Uit de geschiedenis van ervaringsdeskundigheid volgt dat deze past in de ontwikkeling van de
Geestelijke Gezondheidszorg (GGz), als meerwaarde van kennis en attitude. De huidige
ontwikkelingen geven steeds meer ruimte voor de inzet van ervaringsdeskundigheid, al dient
er zorgvuldig met deze ruimte te worden omgegaan.
Het beleid van de GGz ten aanzien van ervaringsdeskundigheid is het gevolg van de
cliëntenparticipatie die met een cliëntenverzet in de jaren ’60 en ’70 begon.
Ervaringsdeskundige zijn is pionieren. Randvoorwaarden ontbreken vaak, al is landelijk
duidelijk dat inzet van ervaringsdeskundigheid leidt tot succesvollere behandelingen.
Voordeel van ervaringsdeskundigheid op micro-niveau is een gelijkwaardig contact tussen de
cliënt en de hulpverlener, dat ruimte biedt voor empowerment, hoop biedt. Weerstanden op
micro-niveau zijn de dubbelrol van de ervaringsdeskundige en te grote betrokkenheid van de
ervaringsdeskundige bij de cliënt.
Meerwaarde op meso-niveau is dat het team positiever tegenover cliënten aankijkt dankzij het
werk van de ervaringsdeskundige. De ervaringsdeskundige verkleint de kloof tussen ziek en
gezond. Een weerstand op meso-niveau kan zijn dat de ervaringsdeskundige door de collega’s
niet voor vol wordt aangezien.
Op macro-niveau is meerwaarde van ervaringsdeskundigheid dat de GGz een ommezwaai wil
maken naar herstelondersteunende zorg door inzet van ervaringsdeskundigheid. Weerstand is
dat de randvoorwaarden om dit uit te voeren vaak ontbreken en dat instellingen allemaal hun
eigen visie hebben over deze implementatie.
Hoewel wij als ervaringsdeskundigen in de praktijk al een en ander hadden ervaren alvorens
dit onderzoek te doen, komt nu duidelijk bij ons naar voren dat de zaken waartegen wij bij ons
werk aanlopen niks te maken hebben met ons persoonlijk, het is een tendens die alle
ervaringsdeskundigen betreft.
Ervaringsdeskundigheid
5
weerstand versus meerwaarde
Inleiding:
Uit het voorwoord en de verantwoording volgt een algemeen geformuleerd knelpunt rondom
ervaringsdeskundigheid.
Ervaringsdeskundigheid wordt in beleidsnota’s genoemd als één van de grote innovaties in de
GGz.
Het is belangrijk dat de implementatie gestructureerd verloopt.
Het blijkt dat veel instellingen hun eigen weg gaan wat betreft het inzetten van
ervaringsdeskundigheid.
Om een momentopname te schetsen van waar een ervaringsdeskundige in Nederland tegenaan
kan lopen en wat de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigheid is, is dit
literatuuronderzoek verricht.
De vraagstelling luidt dus als volgt:
Wat wordt er van een ervaringsdeskundige verwacht binnen het werkveld van de GGz?
De doelstelling van het onderzoek is om de kloof tussen ervaringsdeskundigen en reguliere
hulpverleners inzichtelijk te maken.
Leeswijzer:
In hoofdstuk 1 volgt de vraagstelling, hoofdvraag en subvragen.
Hoofdstuk 2 geeft vanuit de onderzochte literatuur antwoord op de subvragen.
Hoofdstuk 3 vat de resultaten samen en geeft antwoord op de hoofdvraag.
In hoofdstuk 4 wordt dit onderzoek kritisch geëvalueerd en worden aanbevelingen gedaan
voor vervolgonderzoek.
De verantwoording en taakverdeling voor dit onderzoek is als bijlage toegevoegd.
Ervaringsdeskundigheid
6
weerstand versus meerwaarde
Hoofdstuk 1: Vraagstelling
Wat wordt er door alle betrokken partijen van ervaringsdeskundigheid verwacht?
Dit is de hoofdvraagstelling van dit literatuuronderzoek.
1.1 Hoofdvraag:
 Wat wordt er verwacht van een ervaringsdeskundige binnen het werkveld van de
GGz?
Hieruit volgen de concretere subvragen.
1.2 Subvragen:
 Wat is ervaringsdeskundigheid? (Par. 2.1)
 Hoe ziet de ontstaansgeschiedenis van ervaringsdeskundigheid eruit? (Par. 2.2)
 Hoe ziet het beleid en de visie eruit van GGz-instellingen? (Par. 2.3)
 Wat zijn de meerwaarden en weerstanden op micro-niveau, voor de cliënt? (Par. 2.4)
 Wat zijn de meerwaarden en weerstanden op meso-niveau, voor de collega’s van de
ervaringsdeskundige op de werkvloer? (Par. 2.5).
 En tenslotte, wat zijn meerwaarden en weerstanden op macro-niveau, voor de GGzinstellingen landelijk gezien? (Par. 2.6)
Deze vragen worden in dit onderzoek vanuit de literatuur onderzocht.
Als meerwaarden en weerstanden bekend zijn, kan gekeken worden naar de vraag of in het
beleid van de GGz ten aanzien van ervaringsdeskundigheid, meerwaarden en weerstanden op
een constructieve wijze zijn meegenomen. In dit literatuuronderzoek wordt dan ook gekeken
naar het huidige beleid van GGz-instellingen en de visie voor de toekomst met betrekking tot
inzet van ervaringsdeskundigheid. Eventueel kunnen aanbevelingen aan de beleidsmakers
worden gedaan. Deze worden besproken in het hoofdstuk ‘conclusie en discussie’. Tot slot
volgt de verantwoording van dit onderzoek.
Ervaringsdeskundigheid
7
weerstand versus meerwaarde
Hoofdstuk 2: Resultaten onderzoek:
In een lopende, logisch opgebouwde tekst worden de subvragen met behulp van de gevonden
literatuur uitgewerkt.
2.1 Wat is ervaringsdeskundigheid?
Ervaringsdeskundigheid / peer support:
“Men spreekt van ervaringsdeskundigheid wanneer mensen emotionele, sociale of praktische
hulp bieden en hun eigen kennis en ervaringen inzetten om personen met vergelijkbare
kenmerken/ervaringen te helpen. Het begrip wordt vaak gebruikt daar waar getrainde
ervaringswerkers worden ingezet in de zorg. Ervaringsdeskundigen worden regelmatig
ingezet als mentor, counselor en als begeleider. Het begrip ervaringsdeskundigheid wordt
gebruikt en aan gerefereerd bij initiatieven waar collega's of leden van zelfhulporganisaties
en anderen elkaar ontmoeten als gelijkwaardige om elkaar te steunen op wederkerige basis.
De relatie kenmerkt zich door gelijkwaardigheid doordat beide personen, zowel cliënt als
begeleider, over dezelfde expertise beschikken. Een ervaringsdeskundige herkent zaken bij de
persoon die hij/zij begeleidt, want hij/ zij 'was daar ook' en deed dezelfde dingen, zij hebben
dezelfde ervaringen. Daarom kan een ervaringsdeskundige zich goed verhouden tot personen
in een vergelijkbare situatie. Vaak is het zo dat van deze professionals scholing wordt
verwacht en dat zij zich regelmatig bijscholen net als andere niet ervaringsdeskundige
begeleiders binnen de zorg” (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011)
Iemand doet ervaring op in de GGz als cliënt. Wanneer kan hij zeggen dat hij
ervaringsdeskundige is? De ervaring van de cliënt is uniek. Er is echter ook meer algemene
kennis over ervaringen aan te wijzen, ervaringskennis. Ervaringskennis wordt gedefinieerd als
'het hebben van kennis en inzichten die ontwikkeld zijn op basis van reflectie op en analyse
van geëxpliciteerde, concrete eigen ervaren beperkingen, opgedaan door de persoon zelf en
door anderen' (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011). Deze worden onder
andere verkregen door ervaringen uit te wisselen, ervaringen uit de psychiatrie en ervaringen
van het opbouwen van een nieuw leven. Centraal in ervaringsdeskundigheid staat herstel.
‘Herstel is een uniek proces, dikwijls opgestart vanuit een situatie van rouw en verlies, dat
reikt over de grenzen van een psychiatrische aandoening heen naar een volwaardig leven.
Ervaringsdeskundigheid in de GGz is deskundigheid op het gebied van meer algemene kennis
van ervaringen, het inzetten van deze kennis in de hulpverlening en voor emancipatie en
stigmabestrijding (Erp, Boertien, Scholtens, & Rooijen, 2011). Deze kennis is overdraagbaar
en geldt algemeen. ‘De ervaringsdeskundige heeft kennis van, inzicht in en persoonlijke
ervaring met herstelprocessen’ (Erp, Boertien, Scholtens, & Rooijen, 2011). Daarbij is de
persoon in staat de eigen ervaring te overstijgen, de situatie los te laten en de leermomenten
daaruit benutten voor het algemene doel, namelijk: anderen ermee helpen. (Wilrycx, G., 2007)
De ervaringsdeskundige ontleent zijn kennis aan zijn ervaring met psychisch lijden; het
herstel en zijn (oude) cliëntenrol. Cliënten dienen op hun eigen proces te kunnen reflecteren.
En dat is iets waartoe niet iedereen in staat is. (Boevink W., 2006) (Boevink W., A. Plooy en
S. van Rooijen., 2006) (Boevink,W.A., A. Plooy, F.B.M. Giesen en H. Kroon., 2008)
(Solomon, Ph. & J. Draine, 2001). In de Verenigde Staten, Australië, Nieuw Zeeland en het
Verenigd Koninkrijk is het begrip al langer bekend. In de eerste publicaties van Mead en zijn
collega's wordt gesproken over peer support. (Mead S., D. Hilton & L. Curtis, 2001)
Ervaringsdeskundigheid sluit aan bij de rehabilitatievisie van de GGz. Met rehabilitatie wordt
bedoeld de terugkeer van cliënten in de maatschappij met behoud van zoveel mogelijk sociale
Ervaringsdeskundigheid
8
weerstand versus meerwaarde
rollen en identiteiten.
Binnen ervaringsdeskundigheid wordt er onderscheid gemaakt tussen een ervaringswerker en
de hulpverlener met ervaringsdeskundigheid. Een ervaringswerker wordt uitgezocht op zijn
ervaringen en een hulpverlener met ervaringsdeskundigheid is iemand die een sociale
opleiding heeft afgerond met daarbij de ervaringsdeskundigheid.
De termen worden nogal eens door elkaar gebruikt. Je komt zowel de term ervaringswerker
als ervaringsdeskundige tegen. Annette Plooy heeft geprobeerd er onderscheid in te maken,
(Plooy, A., 2009) deze opvatting wordt verder buiten haar niet gedeeld.
Eigenlijk is er nog geen antwoord op de vraag ‘wat is ervaringsdeskundigheid’? Hierover is al
veel geschreven, maar er bestaat nog geen begrippenkader waarover landelijke consensus is.
In deze notitie beogen wij niet een begrippenkader vast te stellen. Dit wordt onder andere
opgepakt door het project LIVE (Landelijk Inzet van Ervaringsdeskundigheid in de GGz).
Wel is het van belang toe te lichten wat wij voor dit moment en in dit document verstaan
onder de diverse begrippen. Daarbij baseren we ons op een aantal bronnen, die een wat
bredere steun in de praktijk vinden. (GGZ Nederland, 2010)
2.2 Wat is de ontstaansgeschiedenis van ervaringsdeskundigheid?
De inzet van ervaringsdeskundigheid op het terrein van de geestelijke gezondheid is op zich
niet zo nieuw. De wortels van de ‘psychiatrisch patiënt als drager van kennis’ liggen al in de
jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw, toen een begin werd gemaakt met het aanvechten
van de hiërarchie tussen de psychiater als ultieme deskundige en de patiënt als object van die
deskundigheid. ‘The doctor knows best’ was niet langer een vaststaand gegeven.
Psychiatrische patiënten organiseerden zich rond het verzet tegen onmenselijke behandeling
in de inrichtingen, en ontwikkelden ook zelfhulpinitiatieven, gebaseerd op de gedachte dat
patiënten experts zijn op het gebied van hun eigen gezondheid en hun eigen steun kunnen
organiseren. De emancipatiestrijd van de cliëntenbeweging heeft maar in beperkte mate geleid
tot vernieuwing van de psychiatrie, al heeft ze er wel toe bijgedragen dat er meer
voorzieningen buiten de muren van de inrichtingen zijn gecreëerd. Ze zet zich nu voort in de
huidige herstelbeweging, de beweging van psychiatrische patiënten die hun herstel zelf ter
hand nemen en daarbij koersen op zelfhulp, ontwikkeling van eigen kracht en
ervaringskennis. Allerlei categorale patiëntenorganisaties, zoals Anoiksis (psychotische
stoornissen) en ZieZo (eetstoornissen) hebben eveneens zelfhulpgroepen ontwikkeld.
Daarnaast worden patiëntenorganisaties, verenigd in het Landelijk Platform GGz, sinds jaar
en dag geconsulteerd om vanuit ervaringsdeskundigheid mee te praten over vernieuwingen en
verbeteringen van de psychiatrische zorg (Plooy, 2009)
Als andere bron willen wij nog de ontwikkeling van zelfhulpgroepen noemen in de
verslavingszorg.
AA betekent Anonieme Alcoholisten. De AA is een zelfhulpgroep van (ex)drinkers die elke
week bij elkaar komen en elkaar ondersteunen om hun alcoholproblemen te overwinnen. De
geschiedenis van de AA begint in de Verenigde Staten. In 1935 kwam de uit New
York afkomstige zakenman Bill W. erachter dat hij door het helpen van andere alcoholisten
ook zelf de drank de baas kon blijven. Hij sprak in die tijd ook met zijn vriend, een arts die
eveneens teveel dronk, Dr. Bob in Akron. Deze arts merkte dat als iemand vanuit zijn eigen
ervaring sprak, dit grote indruk maakte. Als gevolg hiervan werden er gespreksgroepen
opgericht van alcoholisten die wilden stoppen met drinken.
Ervaringsdeskundigheid
9
weerstand versus meerwaarde
In 1939 had de AA 100 deelnemers. In 1941 waren er al 2000 deelnemers. In datzelfde jaar
groeide het aantal dankzij een artikel in de Washington Post tot 8000 deelnemers. Nu zijn er
naar schatting over heel de wereld op zijn minst een paar miljoen deelnemers. Het precieze
aantal is niet bekend, omdat er geen ledenlijsten worden bijgehouden.
De AA werd in 1948 in Nederland geïntroduceerd door Henk Krauweel, de toenmalige
directeur van het Medisch Consultatiebureau voor Alcoholisme te Amsterdam, het latere
Jellinek. Krauweel ging naar Amerika om te kijken hoe men daar omging met
alcoholproblemen. Hij ontmoette er professor E. M. Jellinek, naar wie de Jellinek vernoemd
is. Professor Jellinek voerde een onderzoek uit onder AA'ers en via hem kwam Krauweel in
contact met de AA. Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting ongeveer 240 AAgroepen.
Het ontstaan van zelfhulpgroepen en de start en ontwikkelingen rond de cliëntenbeweging
hebben uiteindelijk geleid tot de ontwikkeling en het begin van professionalisering van
ervaringsdeskundigheid. Enkele namen die in die ontwikkeling zeker genoemd moeten
worden zijn Deegan voor Amerika en daarbuiten en Boevink voor het aandeel in Nederland.
In grote lijn zou je kunnen zeggen dat vooral Patricia Deegan een belangrijke start heeft
gemaakt met de herstelondersteunende zorg. Dit als reactie op de eenzijdige medische
benadering en autonomie ontnemende houding van de geestelijke gezondheidszorg in die tijd.
Drs. Wilma Boevink 1 heeft gezorgd voor een doorstart hiervan in Nederland. Ze hebben
beiden een totaal andere kijk geboden op het gebied herstellen i.p.v. genezen (medisch). Aan
de andere kant is er in de verslavingszorg al een lange tijd sprake van zelfhulpgroepen, zoals
bijvoorbeeld de AA. Op dit moment is er nogal wat beroering in Nederland op het gebied van
ervaringsdeskundigheid. Met name het tweejarige project LIVE (Landelijk steunpunt Inzet
Van Ervaringsdeskundigheid) tracht in de wanorde wat structuur te kunnen krijgen. LIVE is
een project dat uitgevoerd wordt door het Kenniscentrum Phrenos en het Trimbos-instituut.
De aanleiding voor de oprichting van LIVE is het feit dat veel (GGz) instellingen graag
ervaringdeskundigen aan willen stellen, maar dat hier ook veel haken en ogen aan zitten.
Hieronder een klein stukje van hun site 2. Dit geeft de kern weer waar de ontwikkelingen en
problemen nu liggen:
1. Het ontbreekt binnen instellingen nogal eens aan een duidelijke visie op doel en
betekenis van de inzet van ervaringsdeskundigheid.
2. Ervaringsdeskundigen werken zonder functieomschrijving, hebben een onduidelijke
functieomschrijving of kunnen niet met hun functieprofiel uit de voeten, omdat zij
hierin hun specifieke deskundigheid onvoldoende tot haar recht zien komen.
3. Er heerst onduidelijkheid over de opleiding- en competentie-eisen van een
ervaringsdeskundige.
4. Parallel hieraan wordt geconstateerd dat behoefte bestaat aan de verdere ontwikkeling
van de opleiding voor ervaringsdeskundigen.
5. Het ontbreekt nog vaak aan adequate voorzieningen voor intervisie en supervisie.
LIVE hoopt een belangrijke bijdrage te leveren aan de oplossing van deze knelpunten. Om het
1
2
Senior wetenschappelijk medewerker re-integratie van het Trimbos instituut.
www.live-ervaringsdeskundigheid.nl
Ervaringsdeskundigheid
10
weerstand versus meerwaarde
gemeenschappelijk draagvlak te vergroten voor alle aspecten die komen kijken bij
ervaringsdeskundigheid zal met de verschillende stakeholders intensief overleg gevoerd
worden.
2.3 Beleid betreffende ervaringsdeskundigheid
2.3.1 Beleid GGz:
GGz heeft in het visiedocument ‘naar herstel en gelijkwaardig burgerschap, voor mensen met
ernstige psychische aandoeningen’ (GGz Nederland, maart 2009) de ambitie uitgesproken om
een omslag te maken naar herstelondersteunende zorg. De inzet van ervaringsdeskundigheid
speelt hierin een belangrijke rol. GGz faciliteert de inzet van ervaringsdeskundigheid in de
verschillende GGz-instellingen. De focus ligt op de zorg aan mensen met ernstige psychische
aandoeningen. Ervaringsdeskundigen kunnen ingezet worden in alle lagen van de organisatie.
Hierbij gaat de voorkeur uit naar een betaalde baan. GGz ziet twee manieren om
ervaringsdeskundigheid professioneel in te zetten in de zorg:
 in een aparte functie als ervaringswerker of herstelcoach,
 in een reguliere functie met ervaringsdeskundigheid als plus.
(GGz Nederland, december 2010)
Ervaringsdeskundigen vervullen een pioniersrol, zowel goede arbeidsomstandigheden als
arbeidsvoorwaarden zijn een must. Ze hebben dezelfde rechten en plichten als reguliere
werknemers. Ze verdienen een goede ondersteuning en een regelmatige evaluatie.
Verschillende vormen van scholing zijn inmiddels beschikbaar voor ervaringsdeskundigen,
zowel op MBO-, HBO- en WO niveau. Ook verkorte opleidingstrajecten kunnen bijdragen
aan de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid. Voor reguliere werknemers kan scholing het
inzicht over de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid vergroten.
GGz Nederland wil projecten t.a.v. ervaringsdeskundigheid stimuleren. ‘In de GGz zijn er al
veel goede praktijken zoals bij GGzE in het kader van het transitieprogramma langdurende
zorg. Bij Altrecht, bureau Herstel bij de SBWU, GGz Noord Holland Noord, Meerkanten,
Lentis, Rivierduinen, Dimence, GGz Breburg, etc.’ (GGz Nederland, maart 2009). GGz zet
zich in voor kwaliteitszorg, financiering, onderwijs en andere (rand)voorwaarden t.a.v. de
inzet van ervaringsdeskundigheid. GGz wil de inzet van ervaringsdeskundigen door
instellingen faciliteren en ondersteunen. Hierbij is draagvlak en visie vanuit de instellingen
noodzakelijk. ‘GGz Nederland richt zich specifiek op het realiseren van de randvoorwaarden
voor instellingen’ (GGz Nederland, maart 2009). De inzet van ervaringsdeskundigheid komt
op de agenda van de instelling, er wordt een visie ontwikkeld en een beleid onderbouwd. De
ambitie van GGz is dat in 2012 minstens 80% van de instellingen die langdurende zorg bieden
ervaringsdeskundigen in dienst hebben en beleid ontwikkeld hebben over dit thema. GGz zet
zich in voor een bredere zorginhoud, aansluitend onderwijs, voldoende financiering en
passende wet- en regelgeving. Het is belangrijk dat alle kennis uit de GGz- instellingen
geïnventariseerd wordt.
‘Naar schatting waren er in 2008 ongeveer 250 ervaringsdeskundigen werkzaam in GGzinstellingen’ (Knooren en van Haaster, 2008). Dit aantal is ondertussen flink gegroeid.
Samengevat werkt GGz Nederland aan de randvoorwaarden voor de inzet van
ervaringsdeskundigheid. ‘De inzet van ervaringsdeskundigheid is nog volop in ontwikkeling
en GGz-instellingen lopen ook tegen knelpunten aan rondom opleidingen,
Ervaringsdeskundigheid
11
weerstand versus meerwaarde
arbeidsvoorwaarden en financiering’3.
Uiteindelijk zorgt de inzet van ervaringsdeskundigen ‘voor kortere en succesvollere
behandelingen, en daarnaast meer arbeidsperspectief voor mensen met een psychiatrische
achtergrond’4. De samenwerking met UWV zorgt ervoor dat kwetsbare mensen naar een baan
begeleid kunnen worden. Het doel is ook meer instellingen bij het programma te betrekken.
Volgens het Trimbos instituut kent GGz een grote variëteit aan initiatieven op het terrein van
ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning. LIVE (Landelijk steunpunt Inzet Van
Ervaringsdeskundigheid) heeft een onderzoek gedaan naar de verschillende manieren waarop
ervaringskennis ingezet wordt. Soms staat de ondersteuning van herstelprocessen van cliënten
centraal, maar het komt ook voor dat ervaringsdeskundigen reguliere hulpverleners worden.
De rol van een ervaringsdeskundige moet duidelijk zijn voordat hij of zij in dienst komt van
een instelling. Ook verdienen ervaringsdeskundigen een gedegen ondersteuning.
Wanneer het management geld en ruimte beschikbaar stelt, hebben ervaringsdeskundigen de
tijd om een visie op herstel en ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen. Vanuit de organisatie
moet er gewerkt worden aan verspreiding van deze visie. Ook het creëren van draagvlak en
het stimuleren van concrete activiteiten zijn van belang. ‘Ook moeten goede randvoorwaarden
voor de inzet van ervaringsdeskundigen gecreëerd worden, zoals scholing, intervisie en
coaching’ 5.
Het is van belang ‘visie en beleid over de rol van ervaringsdeskundigen in de instelling te
ontwikkelen en vast te leggen’ 6. Het vaststellen van een beroepsprofiel en een verdere
professionalisering van ervaringsdeskundigheid zijn van groot belang voor de zorg.
Ervaringsdeskundigheid kan gezien worden als één van de belangrijkste innovaties van de
laatste jaren in de zorg. Steeds meer instellingen hebben als doel een bepaald percentage
ervaringsdeskundigen in dienst te nemen.
2.3.2 Beleid GGzE:
GGzE (Stichting Geïntegreerde Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven en de Kempen).
‘Het beleid van GGzE was dat eigen medewerkers in principe niet in behandeling mochten
zijn bij GGzE’ (Jaarverslag 2009 van de Centrale Cliëntenraad van GGzE, 2009). In 2009 is
besloten dat behandeling voor alle medewerkers mogelijk moet zijn. Wanneer je voor deze
tijd in dienst kwam bij GGzE als ervaringsdeskundig medewerker had dit dus gevolgen voor
de behandeling.
Het gestelde doel voor 2010 inzake het vergroten van de ervaringsdeskundige inbreng binnen
GGzE is behaald. ‘Het aantal ervaringsdeskundigen betrokken bij de dienstverlening bedraagt
eind 2010 22 in dienst en 39 leerlingen en stagiaires’ (Jaardocument 2010 GGzE en de Boei,
april 2011). GGzE wil dat de cliënt centraal staat, een actieve betrokkenheid van familie en
vrienden is daarbij van groot belang. Het beleid van GGzE is ook in 2011 gericht op
3
www.GGznederland.nl/beleid-in-de-GGz/beleidsthemas/langdurende-zorg/langdurende-zorg/agenda-inzet-vanervaringsdeskundigheid-in-de-GGz-vastgesteld.html
4
www.GGznederland.nl/beleid-in-de-GGz/beleidsthemas/langdurende-zorg/project-herstel-enburgerschap/GGze-en-uwv-gaan-door-met-arbeidsprogramma-ervaringsdeskundigheid.html
5
www.trimbos.nl/nieuws/trimbos-nieuws/relatie-ervaringsdeskundigheid-en-herstel-nog-niet-vanzelfsprekend
6
www.live-ervaringsdeskundigheid.nl/declareren-ervaringsdeskundigen-in-dbc/ervaringsdeskundigen-in-deinstelling
Ervaringsdeskundigheid
12
weerstand versus meerwaarde
medezeggenschap voor cliënten, het werk van ervaringsdeskundigen en een actieve cliëntenen familieparticipatie. GGzE wil dus dat het cliëntenperspectief leidend is in de directe
hulpverlening. De stichting werkt al sinds 2004 met ervaringsdeskundigen: ‘mensen met
cliëntervaring en/of ervaringen als naasten die hun kennis kunnen inzetten ter bevordering van
de kwaliteit van de hulpverlening’ (Van Goed naar Beter, op weg naar breinpoort 2013, 2009).
Ervaringsdeskundigheid moet onderdeel worden van de cultuur. GGzE streeft naar een
dienstverband voor 150 ervaringsdeskundigen per 2013.
Het Transitie-experiment ‘werk voor ervaringsdeskundigen’ is een gezamenlijk project van
GGzE, UWV, ROC Eindhoven, Fontys Hogeschool en de gemeente Eindhoven. In de
komende jaren krijgt dit project een vervolg. In 2008 werden landelijk 26 projecten
geselecteerd voor het Transitie-experiment. Uiteindelijk kregen slechts 3 projecten waaronder
‘werk voor ervaringsdeskundigen’ een verbredingsubsidie. Een aantal redenen onderstrepen
de waarde van dit project. ‘Je benut de kwaliteiten van mensen die aan de kant stonden, het
beroep op de zorg en op uitkeringen wordt minder en je appelleert aan de eigen kracht van
mensen’ (Publiek Jaardocument GGzE 2010, p.30). De belangstelling is groot voor de Mboen Hbo-opleidingen voor ervaringsdeskundigen. De studenten uit de opleidingen kunnen
allemaal aan de slag bij GGzE. Eind 2010 heeft GGzE een samenwerkingscontract
ondertekend met het UWV. In dit contract staat hoe de realisatie van het arbeidsleerprogramma ‘Werk voor Ervaringsdeskundigen’ wordt vormgegeven. ‘Dit integrale
programma omvat de toeleiding, selectie en begeleiding van mensen met ernstige
psychiatrische problematiek bij het krijgen van werk als ervaringsdeskundig begeleider’.7 Dit
contract stippelt de weg ‘van kwetsbaarheid naar kracht’ uit. Mensen met een uitkering in een
afhankelijke positie kunnen meer regie krijgen en nieuw toekomstperspectief. Waar vroeger
alleen gekeken werd naar beperkingen gaat men nu meer uit van mogelijkheden. “Het gaat om
passende arbeid, gericht op duurzaamheid. Van iets wat eerst stigmatiserend werkte je kracht
maken en daar ook nog een diploma mee behalen. Dat is mooi en daar moeten we mee
doorgaan” (Thecla Hoogstraten van ROC Eindhoven).
Ervaringsdeskundigen weten als geen ander wat het is om psychische problemen te hebben.
Een leven vol tegenslagen en valkuilen, maar steeds kwamen ze er weer bovenop. ‘Ze hebben
ontzettend veel geleerd van hun ervaringen’8. Als ervaringsdeskundige kun je wat betekenen
voor mensen in vergelijkbare situaties. Ervaringsdeskundigen kunnen zorgen voor kortere en
succesvollere behandelingen. Er bestaan betaalde en onbetaalde functies voor deze doelgroep
op verschillende niveaus binnen GGzE.
2.4 Meerwaarde en weerstand op Micro-niveau
In dit hoofdstuk draait het om de onderzoeksresultaten op micro-niveau. Hiermee bedoelen
we de meerwaarde en/of weerstand die cliënten ervaren bij de inzet van ervaringsdeskundigen
tijdens hun zorgbehandeling.
2.4.1 Meerwaarde:
Ervaringsdeskundigheid in herstelperspectief
Herstelperspectief, is een van de belangrijkste waarden van ervaringsdeskundige inzet in de
hulpverleningscontext. Ervaringsdeskundigheid levert een toegevoegde waarde op het
herstelproces van cliënten. Ervaringsdeskundigen geven aan dat 55% van de cliënten ‘zeer
positief’ oordeelt over de samenwerking. Dit blijkt uit het grote enthousiasme onder de
cliënten. Uit onderzoek oordeelt 25% positief tevreden, 18% redelijk positief en slechts 2%
7
8
(Intranet: Home>Organisatie>Convenanten en overeenkomsten>Samenwerkingscontract GGzE en UWV).
www.GGze.nl/html/werkenbijGGze_ervaringsdeskundigen.php
Ervaringsdeskundigheid
13
weerstand versus meerwaarde
enigszins negatief over de samenwerking (Brettschneider & Karbouniaris, januari 2008).
Wat verwachten cliënten van ervaringsdeskundigen? Vanuit cliëntenperspectief komen een
aantal meerwaarden naar voren over de inzet van ervaringsdeskundigheid.
Cliënten vinden het vaak makkelijker om contact aan te gaan met een ervaringsdeskundige,
omdat deze zelf ook cliënt is geweest en een psychiatrische achtergrond heeft.
Het contact is laagdrempelig omdat cliënten weten dat een ervaringsdeskundige soortgelijke
ervaringen heeft (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006). Er wordt dikwijls dezelfde taal
gesproken waarbij ze op eenzelfde golflengte zitten.
Cliënten moeten keer op keer hun verhaal doen en zelfs dan voelen ze zich door anderen nog
niet begrepen. Een ervaringsdeskundige weet wat cliënten meemaken, waarbij je het niet
telkens opnieuw hoeft uit te leggen. Soms is zelfs één woord al genoeg (Jong & Roeleveld,
mei 2009). Doordat een ervaringsdeskundige begrijpt wat cliënten meemaken schept dit
vertrouwen. Cliënten voelen zich hierdoor veiliger en meer op hun gemak. Er is minder angst
voor wanbegrip, waardoor zij ook gemakkelijker durven te praten. De gedeelde ervaringen
vormen de basis voor een bijzondere verbintenis. Het motiveert de cliënt om meer over
zichzelf te vertellen (Brettschneider & Karbouniaris, januari 2008).
Door de herkenning die cliënten vinden bij een ervaringsdeskundige voelen ze zich ook meer
erkend. Ze hebben het gevoel er niet langer ‘alleen’ voor te staan met hun problemen
(Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006). Dit helpt bij hun acceptatieproces en zelfwaardering. Er
wordt geen oordeel gevestigd over wat wel of niet ‘normaal’ is. Een ervaringsdeskundige kent
zelf het gevoel van ‘in de kou staan’ met een persoonlijke beleving en weet hoeveel pijn het
doet als niemand je ‘kan en wil’ begrijpen of je zijn zelfs wordt ontkend. Hierin heeft een
ervaringsdeskundige de rol als bondgenoot in ‘het onbekende psychische lijden’ (Boertien &
Rooijen, 2010-2011). Het contact tussen een cliënt en een ervaringsdeskundige verloopt dan
ook op een gelijkwaardige manier, van mens tot mens (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, &
Francken, augustus 2011). Een ervaringsdeskundige komt naast cliënten staan (Boevink,
Plooy, & Rooijen, 2006). Respect, waardering, acceptatie en begrip staan centraal in het
persoonlijke contact. Er is geen sprake van een hij-zij verschil, maar een gezamenlijk gevoel
van solidariteit (Haaster, Hidajattoellah, Knooren, & Wilken, juli 2009). Er wordt een dialoog
met elkaar aangegaan. Ervaringen worden gedeeld en uitgewisseld waarbij het leren van en
naar elkaar centraal staat in het contact. Een gesprek met een ervaringsdeskundige verloopt
daarom niet eenzijdig, maar er is sprake van wederkerigheid (Haaster, Hidajattoellah,
Knooren, & Wilken, juli 2009).
Een ervaringsdeskundige komt natuurlijk en persoonlijk over (Brettschneider & Karbouniaris,
januari 2008). Wanneer iemand spreekt vanuit eigen doorleefde ervaring is dit sprekender dan
geleerde theorieën uit boeken. Het contact met reguliere hulpverleners wordt veelal als
zakelijk ervaren, waarbij telkens een doel voor ogen wordt gehouden (Jong & Roeleveld, mei
2009). Een ervaringsdeskundige is oprecht geïnteresseerd, toont meer belangstelling en biedt
een luisterend oor (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006). ‘Er zijn’ voor de cliënt staat centraal
(Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006). Ervaringsdeskundigen zijn minder dan reguliere
hulpverleners bezig met het volbrengen van taken. Er is sprake van grote betrokkenheid, een
ervaringsdeskundige is toegankelijk en hanteert flexibele grenzen. Dit vermindert het gevoel
van een eenzaam te leveren strijd die cliënten veelal voeren (Jong & Roeleveld, mei 2009).
Ervaringsdeskundigen begrijpen wat cliënten meemaken met het gevoel dat daarbij speelt.
Hierdoor hebben zij meer inlevingsvermogen en kan beter met cliënten worden meegeleefd
(Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011). De persoonlijke ervaring leidt tot
meer begrip wat ervaren wordt door cliënten (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
Ervaringsdeskundigheid
14
weerstand versus meerwaarde
Door de inbreng van het eigen verhaal van ervaringsdeskundigen ervaren cliënten een bredere
ingang om zelf ook open en eerlijk te zijn over hun problemen. Door te ervaren dat een
ervaringsdeskundige ook veel ellende heeft meegemaakt in het psychische lijden beseffen
cliënten dat ze eigenlijk helemaal niet zo gek zijn als ze dachten. Door de openhartigheid van
de ervaringsdeskundige krijgt de cliënt het gevoel niks te hoeven verbergen (Jong &
Roeleveld, mei 2009). Cliënten worden in hun eigen waarde gelaten. Hun ‘unieke zelf’ wordt
erkend, zonder hierover te oordelen.
Het essentiële aan de zelfkennis van ervaringsdeskundigen is:
‘Weten dat je niet kan weten wat een ander beleeft, maakt iemand ervaringsdeskundig. Een
beleving is niet goed of slecht, maar ‘slechts’ en beleving. Een ervaringsdeskundige stelt geen
‘normaal’ en onthoudt zich van iedere normering van de beleving. Je kunt nooit weet hebben
hoe ‘iets’ er voor iemand anders uitziet.’ (Boertien & Rooijen, 2010-2011)
Ervaringsdeskundigen doen hiermee recht aan een ‘eigen vrije ruimte’ voor cliënten, waarvan
de invulling hoogstpersoonlijk is en mag zijn (Boertien & Rooijen, 2010-2011). Veelal ligt de
focus bij cliënten op het ‘ziek zijn’ of de ‘stoornis’. De samenleving, de directe omgeving en
zelfs de hulpverlening stigmatiseren hiermee de cliënt, wat veelal leidt tot zelfstigmatisering
(Boertien & Rooijen, 2010-2011). Ervaringsdeskundigen laten cliënten inzien dat zij meer
zijn dan hun ziekte omdat zij kijken naar de persoon in zijn geheel (Jong & Roeleveld, mei
2009). Het behouden van de eigen autonomie zien ervaringsdeskundigen als cruciaal voor het
herstelproces. De cliënt komt op de eerste plaats en staat centraal in het contact. Er wordt
gekeken naar datgene wat de cliënt zelf het belangrijkste vindt, waarbij de
ervaringsdeskundige aansluit en vaart op de wens en ‘flow’ van de cliënt. De cliënt blijft
verantwoordelijk voor zijn eigen keuzemogelijkheden en geeft zijn eigen tempo aan. Cliënten
leren op deze manier actiever omgaan met hun stoornis (Brettschneider & Karbouniaris,
januari 2008). De ervaringsdeskundige heeft alle geduld en volgt de cliënt zonder
verantwoordelijkheden uit handen te nemen. Cliënten ervaren het als prettig dat zij een eigen
vrije ruimte behouden die zij zelf kunnen invullen en verkennen zonder de druk van een doel
met een uitgangspunt of resultaat (Boertien & Rooijen, 2010-2011).
Door middel van het eigen levensverhaal zet een ervaringsdeskundige ‘persoonlijke kennis’,
die vaak niet verwoord kan worden, om in overdraagbare kennis. Deze narratieve methode
geeft een uitdrukkingsvorm aan de cliënt zijn persoonlijke beleving. De narratieve methode
met de zelfreflectie van een ervaringsdeskundige over de eigen ervaring vormen samen de ikkennis (Haaster, Hidajattoellah, Knooren, & Wilken, juli 2009). Ervaringsdeskundigen
ondersteunen en begeleiden hiermee cliënten in het reflecteren op de eigen ervaring. Hierdoor
wordt een cliënt zelfbewuster en wordt hij ertoe gezet om ook zijn eigen ervaringskennisbron
aan te boren. Door het inzetten van ervaringsverhalen van de ervaringsdeskundige leert de
cliënt zichzelf hieraan te spiegelen. Dit is een manier om het zelfinzicht van de cliënt te
vergroten, zodat hij kan gaan inzien hoe hij aan zijn eigen herstel kan werken (Brettschneider
& Karbouniaris, januari 2008).
Cliënten zoeken ervaringsdeskundigen eerder op met specifieke vragen (Boevink, Plooy, &
Rooijen, 2006). Een ervaringsdeskundige kan terugkijkend op zijn eigen ervaringen en wat
hem geholpen heeft handvatten aanreiken. Hij kan cliënten anders naar situaties laten kijken
of hen leren hier op een andere manier mee om te gaan. Hierdoor wordt een
ervaringsdeskundige vaak ook gezien als ‘rolmodel’ of voorbeeld voor cliënten (Bovenberg,
Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011). Ervaringsdeskundigen laten zien dat zij weten
hoe het is, maar ook hoe het kan zijn. Doordat ervaringsdeskundigen laten zien wat zij
allemaal meegemaakt hebben en wat zij daaraan gedaan hebben om tot het punt te komen
Ervaringsdeskundigheid
15
weerstand versus meerwaarde
waar ze nu staan geven ze cliënten een stukje hoop (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
Cliënten worden door een ervaringsdeskundige nooit afgeschreven. Ervaringsdeskundigen
geloven in de mogelijkheden tot groei en ontwikkeling, waarbij de focus gericht blijft op
herstel. Een ervaringsdeskundige gaat met de cliënt op zoek naar reële perspectieven
(Brettschneider & Karbouniaris, januari 2008). Dit houdt in dat de beperkingen van de cliënt
een plekje krijgen, waarbij ze het leven niet continu in de weg staan (Boevink, Plooy, &
Rooijen, 2006). Het empowermentprincipe is de basis in de ondersteuning van cliënten.
Vooral de eigen krachten en kwaliteiten van cliënten worden aangewend om persoonlijke
doelen te verwezenlijken (Brettschneider & Karbouniaris, januari 2008).
Ervaringsdeskundigen nemen cliënten niet aan de hand mee om hen de weg te wijzen.
Integendeel, een ervaringsdeskundige wil juist laten zien: ‘Kijk, ik volg mijn eigen weg, ga
ook opzoek naar de jouwe.’ (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011). Het
doel van ervaringsdeskundigen is het streven naar toenemende onafhankelijkheid waarbij met
de cliënt wordt gekeken naar de mogelijkheden. Er wordt gewerkt aan herstel door het
vergroten van ambities, te focussen op talenten en te kijken waar de cliënt goed in is
(Brettschneider & Karbouniaris, januari 2008).
Samenvattend zien cliënten ervaringsdeskundigen dus zeker als een meerwaarde. Een contact
aangaan met een ervaringsdeskundige hulpverlener wordt door cliënten als meer
laagdrempelig ervaren. De gedeelde ervaringen vormen de basis voor vertrouwen. Cliënten
voelen zich door een ervaringsdeskundige erkend en als een gelijkwaardige behandeld. De
houding van een ervaringsdeskundige is authentiek, de ervaringsdeskundige is present en
beschikt over een groot empathisch vermogen. Cliënten leren van de openheid over de
ervaringen en het herstelverhaal van een ervaringsdeskundige, waaraan zij zichzelf kunnen
spiegelen. Ze voelen zichzelf hierdoor normaler en hebben minder het idee ‘gek’ te zijn.
Cliënten zelf zijn sturend in hun eigen herstelproces, zij behouden de eigen regie. Een
ervaringsdeskundige reikt handvatten voor het herstel en heeft ook een voorbeeldfunctie,
waarmee hij cliënten herstelperspectief biedt. Empowerment wordt gezien als het
basisprincipe voor ervaringsdeskundigheid.
2.4.2 Weerstand:
Bij de inzet van ervaringsdeskundigheid wordt er in het contact met cliënten ook tegen
knelpunten aangelopen. Dit leidt tot weerstand van cliënten om contacten aan te gaan met
ervaringsdeskundigen.
Vooral de dubbelrol van de ervaringsdeskundigen vinden cliënten verwarrend. Sommige
cliënten kennen een ervaringsdeskundige bijvoorbeeld nog uit een eerdere behandeling, van
een opname of vanuit vriendschappelijk contact. Deze verandering van rol, van cliënt of
vriend naar hulpverlener kan het contact in de weg gaan staan. Vooral als het privécontact
aanhoudt,of wanneer de ervaringsdeskundige zelf nog in behandeling is, met dezelfde cliënten
in contact komt, kan dit tot confusie leiden (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
Ook de dossierinzage leidt vaak tot problemen en achterdocht bij cliënten. Cliënten vinden het
niet altijd prettig als ervaringsdeskundigen inzage in hun dossier hebben. Er gaat dan een stuk
van de privacy van cliënten verloren. Dossierinzage kan ook leiden tot een vertekend beeld
over de cliënten, waardoor het beeld van de ervaringsdeskundige onbewust wordt gekleurd.
Juist het persoonlijke contact zonder oordelen werd door cliënten als meerwaarde beschouwd.
Er is ook sprake van angst dat ervaringsdeskundigen vertrouwelijke informatie doorspelen aan
andere behandelaars (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
Ervaringsdeskundigheid
16
weerstand versus meerwaarde
Ervaring, begrip, betrokkenheid en inlevingsvermogen kan worden gezien als meerwaarde,
maar het kan ook blind maken en leiden tot overidentificatie. Een valkuil van
ervaringsdeskundigen kan zijn dat ze het ‘ik verhaal’ voor waarheid aannemen en dit telkens
op cliënten gaan projecteren. Hierdoor komt het eigen verhaal centraal te staan, in plaats van
de waarde en beleving van de cliënt. Soms raken ervaringsdeskundigen ook te zeer betrokken
bij de problemen van cliënten en gaan uit overbezorgdheid teveel van de cliënten uit handen
nemen. De ervaringsdeskundige kan dan wel het beste met cliënten voorhebben, maar te
dichtbij staan werkt soms ook averechts. Cliënten schieten er niets mee op als er alleen maar
wordt meegeleefd. Cliënten zijn soms juist opzoek naar iemand met een totaal andere kijk.
Een ervaringsdeskundige moet juist goed kunnen spiegelen. ‘Een goede voetballer hoeft nog
geen goede trainer te zijn’ (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
Ook blijkt in de praktijk dat nog niet iedere ervaringsdeskundige al even ver is in zijn
persoonlijke herstelproces. Hierdoor lopen gesprekken moeizaam, de ervaringsdeskundige
durft dan niet door te vragen omdat de problematiek dan te dichtbij komt. Hierdoor kan de
ervaringsdeskundige te weinig handvatten bieden voor het herstel van cliënten (Boevink,
Plooy, & Rooijen, 2006). Daarnaast staat de familie van cliënten niet altijd op een
ervaringsdeskundige te wachten. Zij zijn huiverig voor ‘ex-gekken’ en kunnen de meerwaarde
van iemand met een psychiatrische achtergrond niet zien (Boevink, Plooy, & Rooijen, 2006).
2.5 Meerwaarde en weerstand op Meso-niveau
De samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en reguliere hulpverleners vindt plaats tijdens
overleg, cliëntenoverdracht en besprekingen. Als we het in dit hoofdstuk hebben over mesoniveau doelen we op de meerwaarde en/of weerstand die een team van zorgwerkers kan
ervaren als er ervaringsdeskundigen ingezet worden of als deze permanent werkzaam zijn
binnen dit team.
2.5.1 Meerwaarde:
Dit gedeelte van het onderzoek richt zich op het hulpverlenerteam binnen de klinische settings
van de GGz. Hieruit komt naar voren dat een ervaringsdeskundige een brugfunctie kan
vervullen tussen cliënt en hulpverlening en op deze manier de toegankelijkheid vergroot
binnen de hulpverlening. Door de komst van een ervaringsdeskundige in het team worden
hulpverleners zich meer bewust van hun eigen handelen (Oude den, Oosterum van, & Leeuw
de, 2011).
De ervaringskennis van een ervaringsdeskundige bestaat niet alleen uit kennis van de
zorgbehoeften van cliënten maar ook kennis van, en een andere kijk op, psychiatrische
klachten. Tevens bezitten ze kennis van andere, voor het herstel van cliënten, effectievere
behandeling- en begeleidingsmethoden (hilko Timmers, 2010). Hierdoor heeft de
ervaringsdeskundige tegenover het team een belangrijke rol in het verduidelijken van hoe het
is om een psychiatrische ziekte te hebben (Sok, Bergen van, & Henkens, 2008, p. 135). De
ervaringswerker kan de hulpverleners in het team voorlichten over wat bijvoorbeeld een
opname in een kliniek met een mens doet. Het perspectief in het team wordt hierdoor
verbreed en krijgt een andere invalshoek erbij (Veldhuizen van, Bähler, Polhuis, & Os van,
2008).
“De inzet van ervaringsdeskundigen in GGz teams hangt nauw samen met een positievere
attitude van medeteamleden ten opzichte van cliënten” (Erp van, Hendriksen-Favier, Hoeve,
& Boer, 2008). De leidinggevende heeft hierin een belangrijke sturende taak. Het is
noodzakelijk om de ervaringsdeskundige te ondersteunen bij deze rolinvulling zodat hij een
gelijkwaardige positie binnen het team kan innemen (Oude den, Oosterum van, & Leeuw de,
Ervaringsdeskundigheid
17
weerstand versus meerwaarde
2011).
Een ervaringsdeskundige kan de pijn en de kracht eerder en beter herkennen. Hij werkt vanuit
eigen ervaring en een hulpverlener vanuit de theorie. Hulpverleners willen graag van deze
ervaringskennis leren (Erp van, Hendriksen-Favier, Hoeve, & Boer, 2008).
Het imago van de GGz-instellingen wordt versterkt doordat deze laten zien dat ze cliënten en
ervaringsdeskundigen serieus nemen. Uit verzamelde data blijkt dat het betrekken van
ervaringsdeskundigen bij de zorg leidt tot betere herstelresultaten. Ook voelen cliënten zich
vaak meer op hun gemak bij een ervaringsdeskundige (Mozghan, Brouwers, & Moradi,
2007).
2.5.2 Weerstand:
Het Europees project the Missing Link is opgericht door het Vlaams parlement. Het betreft
een onderzoek gericht op het belang van ervaringsdeskundigheid waaraan ook reguliere
hulpverleners hebben meegewerkt. Vanuit dit project kwam naar voren dat
ervaringsdeskundigen onzekerheid, minderwaardigheid en angsten vertonen, wat weer
invloed heeft op het functioneren van het team. Bij het bespreken hiervan kwam naar voren
dat dit vanuit de reguliere hulpverleners ook het geval is. Vanuit zelfbescherming is er een
kloof tussen beiden ontstaan. Beide groepen maken zich zorgen over het functioneren van
ervaringsdeskundigen binnen een regulier team omdat er sneller een terugval kan plaatsvinden
wegens eigen achtergrond. Hierdoor kunnen ervaringsdeskundigen sneller uit de roulatie
raken. Er heerst onzekerheid als het gaat over het accepteren van ervaringsdeskundigen als
volwaardig hulpverleners omdat er gesteld wordt dat ervaringsdeskundigen het ‘alleen’ maar
meegemaakt hebben terwijl reguliere hulpverleners er voor geleerd hebben.
Er worden vragen gesteld over de houdbaarheidsdatum van een ervaringsdeskundige.
De vraag rijst of iedereen geschikt is om een ervaringsdeskundige te zijn of dat dit slechts
voor enkelen is weggelegd. Is periodieke terugval vereist om een goede ervaringsdeskundige
te zijn? Wanneer gaat dit over naar reguliere hulpverlening?
Hulpverleners hebben geleerd om een professionele afstand te bewaren en krijgen een
onveilig gevoel als deze afstand wegvalt door de komst van een ervaringsdeskundige, die
opener is en minder afstand bewaart tot cliënten, dit kan bedreigend zijn voor de rest van de
teamleden.
Er kan ontevredenheid ontstaan wanneer de leidinggevende anders omgaat met regels voor
een ervaringsdeskundige, dan voor de rest van het personeel.
Door de inbreng van ervaringsdeskundigen krijgen hulpverleners het idee dat
ervaringsdeskundigen pottenkijkers zijn en dat ze meekijken over de schouder van de
hulpverleners of deze het wel “goed” doen.9
Er kunnen dubbele relaties ontstaan in de rol van ervaringsdeskundige in het werk, waardoor
er rolverwarring ontstaat. Dit kan dilemma’s veroorzaken met betrekking tot
vertrouwelijkheid en het faciliteren van de functie (Erp van, Hendriksen-Favier, Hoeve, &
Boer, 2008). Sommige teamleden binnen de klinische settings van GGz vinden het moeilijk
om ervaringsdeskundigen als gelijken te accepteren. Met de introductie van
ervaringsdeskundigen is de traditionele scheiding tussen ziek en gezond minder zichtbaar
geworden en worden hulpverleners geconfronteerd met hun vooroordelen ten aanzien van
cliënten. Sommige hulpverleners zien de ervaringsdeskundige vooral als (ex-)cliënt en niet als
9
www.themissinglinkeurope.eu
Ervaringsdeskundigheid
18
weerstand versus meerwaarde
een gelijkwaardige collega of zetten de ervaringsdeskundige in oneigenlijke rollen in (als
hulpje van de hulpverlener). Ook bestaat er onwetendheid over het begrip
ervaringsdeskundigheid: het wordt geassocieerd met het alsmaar vertellen van het eigen
verhaal en klagen over de eigen ellende (Erp van, Hendriksen-Favier, Hoeve, & Boer, 2008).
Een wij & zij kloof in het werk bestaat uit dat reguliere hulpverleners vaker de nadruk leggen
op het ziek en gezond zijn, waardoor cliënten en ervaringsdeskundigen als tegenstanders naar
hulpverleners tegenover elkaar kunnen komen te zitten.
Hulpverleners accepteren niet altijd ervaringsdeskundigen in dezelfde mate binnen een team
en het heeft tijd nodig, eer de ervaringsdeskundige zichzelf bewezen heeft binnen een team.
Met dit bewijzen wordt bedoeld dat een ervaringsdeskundige laat zien dat hij net zo handelt
(gezond functioneert) als de reguliere hulpverleners (Oude den, Oosterum van, & Leeuw de,
2011).
Werkgevers staan bij een sollicitatieprocedure van een ervaringsdeskundige voor het dilemma
of ze iemands beperkingen of kwetsbaarheden ter sprake moeten brengen of dat het juist
stigmatiserend werkt. Veel ervaringsdeskundigen worden in een specifieke functie
aangenomen dankzij hun ervaringen. Vanwege die ervaringen kunnen ze op sommige
momenten hun werk juist niet doen (Mozghan, Brouwers, & Moradi, 2007).
2.6 Meerwaarde en weerstand op Macro-niveau
In de GGz wordt ervaringskennis op verschillende manieren ingezet: voor medezeggenschap
en belangenbehartiging, voor zelfhulp en herstel, voor voorlichting, training, onderzoek en
kwaliteitsmonitoring, en voor individuele hulpverlening (Erp van, Hendriksen-Favier, Hoeve,
& Boer, 2008, p. 12).
Om de meerwaarde en valkuilen op instellingsniveau weer te geven volgt hieronder een korte
toelichting/ historie over grote, landelijke projecten van GGz waar ervaringsdeskundigen
werkzaam zijn.
In de GGz is de afgelopen vijftig jaar aan zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische
aandoening (EPA) veel te wensen overgelaten. Innovaties werden niet aan hen besteed, er
ging weinig aandacht naar hen uit en er leek niet of nauwelijks eer aan te behalen. Er is wel
aandacht voor vermaatschappelijking geweest maar toch bleef de zorg voornamelijk
ziekenhuisgericht.
Om vermaatschappelijking in de GGz meer ruimte te geven, zijn er vanaf 2002 FACT teams
opgezet. FACT (Functie-assertive community treatment) is erop gericht om patiënten te
ondersteunen in hun herstelproces. Dit doet FACT d.m.v. een multidisciplinair team bestaande
uit een casemanager, psychiater, psycholoog en ervaringswerker. De patiënten worden
zodanig behandeld, ondersteund en begeleid zodat zij weer optimaal kunnen functioneren en
kunnen meedoen in de maatschappij.
Begin 2008 telt Nederland ongeveer 60 teams als (beginnend) FACT-team. Naar schatting
komen er de daaropvolgende jaren nog eens zoveel teams bij. Onderzoekers (Bak e.a.) hebben
wetenschappelijk aangetoond dat FACT een goed systeem is. Uit hun onderzoek is gebleken
dat EPA patiënten d.m.v. FACT, vergeleken met de traditionele zorg, niet meer door hun
psychiatrische symptomen gestoord worden. (Veldhuizen van, Bähler, Polhuis, & Os van,
2008). De invoering van FACT binnen de GGz leidde onverwachts tot andere belangrijke
inzichten. FACT bleek veel meer wijkgericht of in kleine regio’s te kunnen worden opgezet
dan gedacht doordat ze op een bredere groep patiënten gericht zijn. Dit biedt de mogelijkheid
om contact te krijgen met die wijk en opbouw van maatschappelijke steunsystemen te
Ervaringsdeskundigheid
19
weerstand versus meerwaarde
realiseren. FACT-wijkteams zijn een mogelijk antwoord op de vraag van de samenleving voor
een meer aanspreekbaar en toegankelijke GGz (Veldhuizen van, Bähler, Polhuis, & Os van,
2008).
Een maatschappelijk steunsysteem (MSS) is een gecoördineerd netwerk van personen,
diensten en voorzieningen, waarvan mensen met ernstige psychische stoornissen zelf deel
uitmaken (ervaringsdeskundige begeleiders) en dat hen op vele manieren ondersteunt in hun
pogingen om in de samenleving te participeren. In het project MSS werken de
ervaringsdeskundige begeleider en kwartiermaker nauw met elkaar samen. De
werkzaamheden van de ervaringsdeskundige begeleider zijn vooral direct gericht op de
doelgroep. Ze hebben veel individuele contacten met kwetsbare burgers en bieden hen
praktische ondersteuning (Sok, Bergen van, & Henkens, 2008, p. 18). FACT teams vormen
het ‘professionele hart’ van een MSS op lokaal niveau vanwege hun directe zorg voor cliënten
en hun nauwe relaties met alle andere betrokken partijen (Veldhuizen van, Bähler, Polhuis, &
Os van, 2008).
2.6.1 Meerwaarde:
De hieronder genoemde verenigingen en organisaties zetten zich momenteel in om
ervaringsdeskundigheid te beschermen dan wel op professionele wijze te implementeren
binnen de geestelijke gezondheidszorg.
VvE (Vakvereniging voor Ervaringswerkers)
De VvE zet zich vanaf november 2005 in voor de erkenning van de meerwaarde van
gekwalificeerde ervaringsdeskundigen binnen instellingen in de GGZ. De VvE wil daarnaast
als beroepsvereniging en als vakbondachtige vereniging een aantal ambities realiseren. Zo
willen zij komen tot een functiebeschrijving en goede inschaling realiseren. De VvE is
afhankelijk van de inzet van betrokken vrijwilligers. Op dit moment is er geen kernteam actief
van de VvE , maar er zijn wel plannen om de VvE nieuw leven in te blazen (GGZ Nederland,
2010).
Trimbos-Instituut
Het Trimbos-instituut zet zich met kennis en innovatie actief in voor het verbeteren van de
geestelijke gezondheid in Nederland en daarbuiten. Daartoe ontwikkelen en gebruiken de
medewerkers kennis van hoge wetenschappelijke kwaliteit en bundelen ze ervaringen van
patiënten en goede praktijkvoorbeelden. Voorts zetten zij zich in om deze kennis toe te passen.
Belangrijke financiers/opdrachtgevers zijn het Ministerie van VWS en ZON Mw. Daarnaast
vervullen zij opdrachten voor GGz-instellingen, gemeenten, zorgverzekeraars, etc. (GGZ
Nederland, 2010).
HEE (Herstel Ervaringsdeskundigheid en Empowerment) (Trimbos-Instituut)
HEE is onderdeel van het Trimbos-Instituut. HEE biedt mensen met psychische
kwetsbaarheden effectieve werkwijzen en strategieën om zichzelf te helpen.
Het HEE-team bestaat uit een groep ervaringsdeskundige docenten, die hun kennis
overdragen aan anderen. Doel is om marginalisering van mensen met psychische beperkingen
te voorkomen en hun empowerment te bevorderen. Het programma van HEE omvat
zelfhulpgroepen, studiedagen, cursussen en themabijeenkomsten. Het HEE-team biedt ook
voorlichting op maat, adviseert en coacht individuen en organisaties en geeft lezingen (GGZ
Nederland, 2010).
Ervaringsdeskundigheid
20
weerstand versus meerwaarde
LPGGz (Landelijk Platform GGz)
Het Landelijk Platform GGz is dé koepel van 20 cliënten- en familieorganisaties in de GGz.
Gezamenlijk vertegenwoordigen zij circa 850.000 mensen die jaarlijks een beroep doen op de
GGz. ‘We streven ernaar om de positie van die kwetsbare mensen structureel te verbeteren.
Het LPGGz is dé gesprekspartner van en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers,
beleidsuitvoerders, zorgverzekeraars en brancheorganisaties 10 (GGZ Nederland, 2010).
Project LIVE (Landelijk steunpunt Inzet Van Ervaringsdeskundigheid in de GGZ)
LIVE is een tweejarig project van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos.
LIVE heeft een aantal ambities:
 Aan de hand van een inventarisatie van bestaande initiatieven en ‘good practices’
komen tot een implementatiemodel dat de GGz-instellingen ondersteunt bij de inzet
van ervaringsdeskundigheid en het vorm geven aan herstel.
 Opstellen van een visiedocument over die verbinding tussen ervaringskennis en
herstel.
 Formuleren van een heldere taak– en functiebeschrijvingen, functie-eisen, een
structuur voor ondersteuning van ervaringsdeskundigen (intervisie en supervisie),
maar ook de organisatorische inbedding en voorbereidende trajecten voor de inzet van
ervaringsdeskundigen zijn onderdeel van het te ontwikkelen implementatiemodel.
 Tevens zal onderzocht worden hoe de financieringsmogelijkheden van
ervaringsdeskundigheid en herstelondersteunende zorg verbeterd kunnen worden. Op
dit punt is nog veel onduidelijkheid.
 In samenwerking met de Hogescholen en kenniscentra wordt de scholing voor
ervaringsdeskundigen en het gebied van ervaringskennis verder ontwikkeld.
 Om het effect van de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGz instellingen te
volgen worden onderzoeksvoorstellen gedaan. Hierbij wordt samengewerkt met
wetenschappelijke instituten (GGZ Nederland, 2010).
Kenniscentrum Zelfhulp en ervaringsdeskundigheid:
‘Onze missie is het bevorderen en ondersteunen van emancipatie, zelfzorg en eigen kracht van
burgers ten aanzien hun welzijn en gezondheid. Deze missie wordt gerealiseerd door middel
van het ontwikkelen van nieuwe kennis middels onderzoek, het verzamelen van bestaande
kennis en goede praktijkvoorbeelden, het beschikbaar stellen van deze kennis en het
(begeleiden bij) het toepassen van algemene en specifieke ervaringskennis van (ex)cliënten,
familieleden en andere informele zorgverleners.
Vanuit de Ervaringsdeskundigheid willen we de ervaringsdeskundigheid van mensen met
psychiatrische ervaringen bundelen, vergroten, ontwikkelen, verspreiden en implementeren
met als doel een effectieve bijdrage te leveren aan de erkenning en het gebruik van
ervaringsdeskundigheid’ (GGZ Nederland, 2010).
TPLZ (Transitieprogramma Langdurende Zorg): werk voor ervaringsdeskundigen.
Het Transitieprogramma heeft als doel om een duurzame transitiebeweging in de langdurende
zorg tot stand te brengen die aansluit bij de toekomstige maatschappelijke ontwikkelingen.
Dit wordt in praktijk gebracht door 26 transitie-experimenten en de transitiearena waar een
visie op de langdurige zorg wordt ontwikkeld.
GGzE doet mee met een transitie experiment ‘werk voor ervaringsdeskundigen’.
Meer informatie via: www.transitieprogramma.nl/ervaringsdeskundigen (GGZ Nederland,
2010).
10
(zie www.landelijkplatformGGz.nl)
Ervaringsdeskundigheid
21
weerstand versus meerwaarde
2.6.2 Weerstand:
De GGZ Nederland heeft een rapport uitgebracht waarin kernachtig wordt omschreven waar
de landelijke belemmeringen liggen. Er wordt bijvoorbeeld geconstateerd dat veel instellingen
met de inzet van ervaringsdeskundigheid een eigen weg proberen te vinden en daarbij niet
gebruik maken van bestaande expertise. Ook zijn de randvoorwaarden voor een goede
invoering vaak niet aanwezig. Er is nog geen landelijke overeenstemming voor het begrip
ervaringsdeskundigheid en er is ook geen eensluidende profielschets voor
ervaringsdeskundigheid. Het vak zit in een pioniersfase met aardig wat onduidelijkheden
(GGZ Nederland, 2010).
Uit onderzoek is gebleken dat er in 2008 er ongeveer 250 ervaringsdeskundigen in de GGZ
werkzaam waren. Het is aannemelijk dat dit aantal is gegroeid. Instellingen die er geen
gebruik van maken geven aan dat er geen geschikte functies zijn voor ervaringsdeskundigen.
Vaak zijn de ervaringsdeskundigen niet in loondienst. Alleen in (F)ACT vaak wel.
De inzet is verschillend van een paar uur per jaar tot een paar keer per jaar of op
detacheringbasis. Het aantal ervaringsdeskundigen dat per instelling werkt verschilt van 1 tot
wel 50. De loonschaal varieert van FWG 25-60. Functieomschrijvingen zijn er in zeer
beperkte mate (Knooren en van Haaster, 2008).
Daarnaast hebben ervaringsdeskundigen vaak een kwetsbare en geïsoleerde rol binnen de
organisatie en daardoor een eenzame functie (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken,
augustus 2011). In hetzelfde artikel wordt melding gemaakt dat er een duidelijke groei
waarneembaar is van het aantal ervaringsdeskundigen in Nederland. ‘Er is echter nog sprake
van weinig uniformiteit en veel willekeur in de dagelijkse praktijk. Ervaringsdeskundigen
worden vooral ingezet op laagbetaalde zorggerelateerde posities. In het management en de
bestuurslagen komen zij in Nederland nauwelijks voor. Het is zaak om de positie van de
ervaringsdeskundige in Nederland eenduidig te faciliteren en te borgen door een ‘Peer support
servicecentrum’.’ (Bovenberg, Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011) ‘Ook moet het
werk dat ervaringsdeskundigen verzetten naar waarde betaald worden. Verder is er nog meer
onderzoek nodig naar de inzet van ervaringsdeskundigen in de rehabilitatie en dient de GGZ
een proeftuin te zijn voor arbeidsintegratie. ‘Het gaat immers niet vanzelf dat de
ervaringsdeskundigen succesvol en tevreden aan het werk kunnen blijven’ (Bovenberg,
Wilrycx, Bähler, & Francken, augustus 2011). Verder worden medewerkers met
ervaringsdeskundigheid vaak nog gezien als ‘die ex-cliënt’ en ondervindt daardoor vaak
weerstand bij collega’s. Er wordt in de praktijk ook vaak vraagtekens gezet bij de
mogelijkheden dan wel onmogelijkheden van de ervaringsdeskundige en er wordt gevreesd
voor uitval door kwetsbaarheid. De vraag is hoe er voor die kwetsbaarheid ruimte en aandacht
kan zijn zonder te stigmatiseren. Daarnaast worden ervaringsdeskundigen vaak ‘in het diepe
gegooid’ zonder het hebben van een functieomschrijving, betaling en/of ondersteuning. Het is
ook de vraag of instellingen wel een helemaal zuivere bedoeling hebben met het inzetten van
ervaringsdeskundigheid. Er wordt melding gemaakt van een antidiscriminatoir karakter met
het inzetten van ervaringsdeskundigheid terwijl de kern en deskundigheid niet goed is
vastgesteld. Het kan ook nog eens interessant zijn voor de financiën omdat
ervaringsdeskundigen vaak in de laagstbetaalde regionen zitten met weinig vaste contracten
(GGZ Nederland, 2010). Volgens Annette Plooy worden ervaringsdeskundigen niet echt goed
betaald. ‘Ze worden over het algemeen vrij laag ingeschaald, FWG 30 of 35, hooguit 40.
Terwijl in de ACT-teams hun collega’s die ongeveer hetzelfde werk doen in schaal 45 of 50
zitten.’ De meeste ervaringsdeskundigen hebben bovendien geen duidelijke
functieomschrijving. Inmiddels is de Vakvereniging voor Ervaringsdeskundigen in het leven
geroepen die zich nu vooral bezighoudt met de arbeidsvoorwaarden (Delft, S. van, 2008).
Ervaringsdeskundigheid
22
weerstand versus meerwaarde
Hoofdstuk 3: Conclusie en discussie
Naar aanleiding van de vraag wat er van een ervaringsdeskundige wordt verwacht, volgt hier
een samenvatting van de resultaten van het literatuuronderzoek, dat zich heeft toegespitst op
de vraag wat ervaringsdeskundigheid is, wat de ontstaansgeschiedenis is, wat het beleid van
de GGz met betrekking tot ervaringsdeskundigheid is en wat de meerwaarden en weestanden
op drie niveaus zijn met betrekking tot inzet van ervaringsdeskundigheid, te weten in relatie
met de cliënt, in samenwerking met collega’s en als onderdeel van een instelling, en landelijk,
respectievelijk micro-, meso-, en macro-niveau.
Ervaringsdeskundigheid wordt door verschillende mensen anders omschreven en er is geen
landelijke consensus. Vanuit de literatuur wordt toch een richting gegeven, beginnend bij een
omschrijving van wat herstel is, vervolgens wat een ervaringsdeskundige is en wat deze doet:
‘Herstel is een uniek proces, dikwijls opgestart vanuit een situatie van rouw en verlies, dat
reikt over de grenzen van een psychiatrische aandoening heen naar een volwaardig leven, de
ervaringsdeskundige heeft kennis van, inzicht in en persoonlijke ervaring met
herstelprocessen, de ervaringsdeskundige zet de kennis in om anderen te helpen. De houding
van de ervaringsdeskundige kenmerkt zich door gelijkwaardigheid en wederkerigheid.
Annette Plooy beschrijft een verschil tussen ervaringsdeskundig hulpverlener en
ervaringswerker. De ervaringsdeskundig hulpverlener heeft een sociale opleiding afgerond, de
ervaringswerker wordt uitgezocht op zijn ervaringen.
In de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw werd er een begin gemaakt om de hiërarchie
tussen psychiater als ultieme deskundige en patiënt als object van die deskundigheid, aan te
vechten. Er was verzet van psychiatrisch patiënten tegen onmenselijke behandelingen in de
inrichtingen, er ontwikkelden zich zelfhulpinitiatieven. Resultaat was een verplaatsing van de
zorg buiten de muren van de inrichtingen. Deze beweging zet zich nu voort in de
herstelbeweging van psychiatrische patiënten, die beoogt zelf het herstel in hand te nemen. De
ontwikkelingen rond zelfhulpgroepen en de cliëntenbeweging hebben geleid tot de
professionalisering van ervaringsdeskundigheid. Het ontstaan van zelfhulp is ouder. In 1935
werd de basis van de AA, anonieme alcoholisten, in de VS gelegd. Een van de grondleggers
merkte op dat als iemand uit ervaring sprak, dit grote indruk maakte. In 1948 werd de AA in
Nederland geïntroduceerd.
Als knelpunten voor de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGz noemt LIVE, het
Landelijk steunpunt Inzet Ervaringsdeskundigheid, dat een onderzoek heeft gedaan naar de
verschillende manieren waarop ervaringskennis ingezet wordt, de onduidelijkheid van visie
op het doel en de betekenis van de inzet, het ontbreken van een functieomschrijving, het niet
tot het recht komen van de specifieke deskundigheid van de ervaringsdeskundige, de
onduidelijkheid over opleiding- en competentie-eisen, de behoefte aan verdere ontwikkeling
van opleiding, het ontbreken aan adequate voorzieningen voor intervisie en supervisie.
De visie van GGZ Nederland is een omslag te maken naar herstelondersteunende zorg. De
inzet van ervaringsdeskundigen speelt hierin een belangrijke rol. GGZ Nederland faciliteert
de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGZ instellingen, met een focus op mensen met
een ernstige psychiatrische aandoening. GGZ Nederland ziet twee manieren om ervaringsdeskundigheid professioneel in te zetten in de zorg: als ervaringswerker (herstelcoach), of als
Ervaringsdeskundigheid
23
weerstand versus meerwaarde
hulpverlener met ervaringsdeskundigheid.
GGZ Nederland werkt aan de randvoorwaarden voor de inzet van ervaringsdeskundigheid. Er
zijn knelpunten in financiering, arbeidsvoorwaarden en opleidingen. Het is belangrijk dat alle
kennis vanuit de instellingen geïnventariseerd wordt. GGZ Nederland noemt als meerwaarde
van de inzet van ervaringsdeskundigheid de succesvollere behandelingen en meer
arbeidsperspectief voor de persoon met een psychiatrische achtergrond. LIVE, het Landelijk
steunpunt Inzet Ervaringsdeskundigheid, concludeert dat de rol van de ervaringsdeskundige
duidelijk moet zijn voordat hij in dienst komt van een instelling. Ook concludeert LIVE dat
als het management tijd en ruimte beschikbaar stelt, ervaringsdeskundigen een visie op herstel
en ervaringsdeskundigheid kunnen ontwikkelen. Het vaststellen van een beroepsprofiel en een
verdere professionalisering van ervaringsdeskundigheid zijn van groot belang voor de zorg.
Ervaringsdeskundigheid kan gezien worden als een van de belangrijkste innovaties van de
laatste jaren in de zorg.
GGzE heeft besloten dat behandeling in de GGzE voor alle medewerkers mogelijk moet zijn,
dus cliënten kunnen werken bij de GGzE als ervaringsdeskundige. GGzE wil dat de cliënt
centraal staat, met een actieve betrokkenheid van familie en vrienden. Het Transitie
experiment zorgt voor financiering van scholing voor ervaringsdeskundigen, en werk bij de
GGzE, mensen met een uitkering in een afhankelijke positie kunnen meer regie over hun
leven krijgen en een nieuw toekomstperspectief. Men gaat meer dan in het verleden uit van
mogelijkheden.
Als meerwaarden op micro-niveau worden genoemd dat bijna alle cliënten positief zijn over
samenwerking met ervaringsdeskundigen, met vanuit het cliëntperspectief, een laagdrempelig
contact vanwege de herkenning van de situatie, een band van vertrouwen op basis van dat de
ervaringsdeskundige weet wat de cliënt meemaakt. Vanuit herkenning volgt erkenning, en
bondgenootschap met acceptatie en zelfwaardering, een gelijkwaardig contact, naast de cliënt
staan, solidariteit, wederkerigheid, meer dan tussen cliënt en reguliere hulpverleners. De
ervaringsdeskundige komt authentiek over, biedt een luisterend oor, is betrokken, toegankelijk
en hanteert flexibele grenzen. Meer meeleven met de cliënt door inlevingsvermogen, meer
begrip en tegenwicht aan (zelf)stigmatisering. De openheid leidt tot acceptatie. Iedere cliënt
heeft een unieke beleving en heeft recht op een eigen vrije ruimte, de ervaringsdeskundige
voelt dit goed aan. In contact met de ervaringsdeskundige heeft de cliënt meer autonomie en
leert zo actiever om te gaan met de stoornis. Het eigen levensverhaal en reflectie daarover
vormen de ik-kennis, deze kennis draagt bij aan de persoonlijke beleving van de cliënt, maakt
de cliënt zelfbewuster, boort de eigen ervaringskennisbron aan, ziet hoe aan het eigen herstel
te kunnen werken. Een ervaringsdeskundige kan handvatten aanreiken over specifieke
situaties, een ervaringsdeskundige heeft een voorbeeldfunctie en biedt hoop: zo kan het ook!
Een ervaringsdeskundige schrijft de cliënt nooit af, de focus blijft op herstel met reële
perspectieven. De basis in cliëntondersteuning is empowerment.
Als weerstanden op micro-niveau worden genoemd, de dubbelrol van de
ervaringsdeskundige, die vaak tot verwarring leidt bij de cliënt, ook dossierinzage leidt tot
problemen. Een valkuil voor de ervaringsdeskundige is het aannemen van het ik-verhaal als
absolute waarheid, dit verhaal projecteren op de cliënt. Andere valkuilen zijn te grote
betrokkenheid, de gesprekken kunnen te dicht bij de ervaringsdeskundige komen; ook
weerstand van familie tegen contact met een ervaringsdeskundige.
Ervaringsdeskundigheid
24
weerstand versus meerwaarde
Op meso-niveau in het voorbeeld van het FACT-team, worden genoemd de meerwaarden dat
ervaringsdeskundigheid op verschillende manieren wordt ingezet: voor medezeggenschap en
belangenbehartiging, voor zelfhulp en herstel, voor voorlichting, training, onderzoek en
kwaliteitsmonitoring, en voor individuele hulpverlening. Een andere meerwaarde is het
gelijkwaardig contact met de cliënt die hierdoor makkelijker over zijn persoonlijke situatie
kan praten. Een ervaringsdeskundige doet een beroep op het mens zijn, versterkt de stem en
de vraag van de cliënt. Een ervaringsdeskundige staat als bondgenoot naast de cliënt, die meer
autonomie en zelfbeschikking ervaart, heeft een andere kijk op psychiatrische klachten, en
kent effectievere behandeling- en begeleidingsmethoden. Hij weet hoe het is en wat het met
een mens doet. Een ervaringsdeskundige kan de wij-zij kloof tussen hulpverleners en cliënten
verkleinen en toegankelijkheid tot de hulp vergroten, herkent eerder onvervulde
zorgbehoeften bij de cliënten en kan hierop inspelen. De ervaringsdeskundige doet een beroep
op de eigen kracht van de cliënt, dit leidt tot empowerment, de basis voor herstel.
Weestanden op meso-niveau zijn dat de inzet van ervaringsdeskundigheid in de praktijk een
aantal dilemma’s oplevert: rolverwarring, dubbele relaties, vertrouwelijkheid en het faciliteren
van de functie. Sommige teamleden vinden het moeilijk de ervaringsdeskundige als gelijke te
accepteren, de ervaringsdeskundige kan in een oneigenlijke rol komen. Er bestaat veel
onwetendheid over ervaringsdeskundigheid. Ervaringsdeskundigen worden vaak lager
ingeschaald, met tijdelijke contracten, hebben vaak geen functieprofiel, hebben weinig
mogelijkheden om betaald aan het werk te komen.
De ervaringsdeskundige verkleint de kloof tussen ziek en gezond, een bekende kloof in de
hulpverlening. Tevens heeft de ervaringsdeskundige een brugfunctie die de toegankelijkheid
tot de hulpverlening vergroot. De ervaringsdeskundige bewerkstelligt een positievere attitude
bij de overige teamleden ten aanzien van cliënten. De werksituatie van de
ervaringsdeskundige met reguliere hulpverleners, met gelijke doelen, samenwerking en een
leidinggevende, is optimaal om een beeld van de ervaringsdeskundige en van de cliënt te
veranderen bij de reguliere hulpverlener. Het in dienst hebben van een ervaringsdeskundige
staat hoog aangeschreven als het gaat om het imago van de instelling.
Meerwaarden op macro-niveau zijn dat de GGz in Nederland de ommezwaai wil maken naar
herstelondersteunende zorg en dat daarbij een belangrijke rol is weggelegd voor
ervaringsdeskundigheid. Er is een vakvereniging voor ervaringsdeskundigen, die een doorstart
tracht te maken. Het HEE team van het Trimbos instituut bestaat uit docenten
ervaringsdeskundigheid en heeft tot doel empowerment te bevorderen. Het Trimbos instituut
zet zich met kennis en innovatie in voor een betere GGz in Nederland en volgt de
ontwikkelingen rond ervaringsdeskundigheid op de voet. Kenniscentrum Phrenos draagt bij
aan kwaliteitsverbetering in de hulpverlening aan mensen met een ernstige psychiatrische
aandoening. Het landelijk platform GGz is de koepel van 20 cliënten- en familieorganisaties.
LIVE is een tweejarig project van Trimbos en Phrenos, landelijk steunpunt inzet van
ervaringsdeskundigheid. Tot slot is nog het Kenniscentrum zelfhulp en
ervaringsdeskundigheid actief op macro-niveau als het gaat om de ontwikkelingen rond
ervaringsdeskundigheid.
Weerstand op macro-niveau is dat veel instellingen hun eigen weg proberen te vinden als het
gaat om de inzet van ervaringsdeskundigheid, en niet gebruik maken van bestaande expertise.
Ook zijn de randvoorwaarden voor een goede invoering vaak niet aanwezig. De
ervaringsdeskundige heeft vaak een kwetsbare en geïsoleerde rol binnen de organisatie, wordt
(nog) niet naar waarde betaald, en ondervindt weerstand van collega’s.
Ervaringsdeskundigheid
25
weerstand versus meerwaarde
3.1 Samenvattende conclusie:
Ervaringsdeskundigheid is het professioneel inzetten van cliëntervaringen binnen de
hulpverlening.
Het is ontstaan vanuit de ontwikkeling van cliëntenbewegingen en zelfhulpgroepen.
Sinds het ontstaan van ervaringsdeskundigheid als professionele kracht in de hulpverlening is
bereikt dat de houding van de reguliere hulpverlening meer cliëntgericht is geworden.
Sleutel hierin is meer autonomie voor de cliënt en een positiever toekomstperspectief voor het
leven van cliënten.
De rol van de ervaringsdeskundige hierin is dat de cliënt meer als mens wordt gezien, de
problemen van de cliënt inzichtelijker en begrijpbaar worden gemaakt en daarbij wordt er op
een meer gelijkwaardige manier met cliënten omgegaan.
De ervaringsdeskundige bekijkt de problematiek van cliënten vanuit de mogelijkheden en
kracht, terwijl de reguliere hulpverleners vaak alleen vanuit een stoornis, diagnose of
beperkingen kijken.
De communicatie tussen reguliere hulpverlening en ervaringsdeskundigen laat op dit moment
nog te wensen over, hier zal in de toekomst aan gewerkt moeten worden.
Onderlinge samenwerking tussen de diverse GGz-instellingen zal verbeterd moeten worden
zodat er een eensluidend functieprofiel voor ervaringsdeskundigen ontwikkeld wordt.
Hierdoor zal er een nieuwe beroepsgroep ontstaan waarop ervaringsdeskundigen kunnen
terugvallen bij onduidelijkheden. Tevens kunnen zij zich hierdoor professioneel positioneren
binnen de GGz.
Deze samenwerking biedt ook de mogelijkheid voor het benutten van alle aanwezige
expertise van zowel ervaringsdeskundigheid als reguliere hulpverlening.
Een schamel loon en de strijd voor een volwaardige plaats binnen de reguliere teams is voor
veel ervaringsdeskundigen een realiteit waar ze niet omheen kunnen, toch wordt er van hen
verwacht een innoverende kracht te zijn binnen de hulpverlening.
De diverse GGz-instellingen zullen dus hard moeten gaan werken aan de verbetering van
condities en randvoorwaarden die te maken hebben met de inzet van ervaringsdeskundigheid.
Ervaringsdeskundigheid
26
weerstand versus meerwaarde
Hoofdstuk 4: Evaluatie en aanbevelingen voor verder onderzoek
De meest geaccepteerde positie is momenteel binnen de (F)act-teams hoewel ook daar de
inschaling en betaling achterblijft t.o.v. reguliere werknemers.
Er valt goed te filteren wat de weerstanden zijn uit frustraties bij ervaringsdeskundigen, alleen
is dit nog niet rechtstreeks onderzocht.
Verder is er duidelijk een groot verschil in visie en implementatie van ervaringsdeskundigheid
tussen de diverse GGz-instellingen.
Deze zouden op het gebied van ervaringsdeskundigheid landelijk moeten worden
aangestuurd.
Hierbij valt te denken aan een verplichtend karakter van het bieden van hulp en ondersteuning
bij het implementeren en informeren op de werkvloer binnen de GGz.
Er mist ook nog een duidelijk beroepsbeeld en onder ervaringsdeskundigen zelf is er ook de
nodige verdeeldheid. Aan de andere kant houdt organisatie Medilex zich hier al mee bezig.
Misschien is het handig om hun verrichtingen te volgen en op haalbaarheid te onderzoeken.
Onderzoek heeft voornamelijk plaatsgevonden onder en door ervaringsdeskundigen.
Zij hebben een beeld geschetst van de reacties die zij van cliënten hebben teruggekregen en
hun ervaringen over hun cliëntencontacten zelf beoordeeld.
Er zijn nog te weinig onderzoeksresultaten bekend door het bevragen van cliënten zelf,
waarvoor aanvullend onderzoek gewenst zou zijn.
Ook is het nog onbekend in hoeverre ervaringsdeskundigen daadwerkelijk een meerwaarde
zijn op het herstelproces van cliënten ten opzichte van niet-ervaringsdeskundige professionals.
Daarnaast blijft er nog onvoldoende zicht op het daadwerkelijke effect van
ervaringsdeskundigheid en waar dit het meest tot zijn recht komt.
Ook hier zou verder onderzoek verricht moeten worden om een duidelijker beeld te krijgen
wat de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid is.
Aan de hand van de resultaten van dit onderzoek bevelen wij onder andere aan om gedegen
onderzoek te doen naar knelpunten bij het inzetten van ervaringsdeskundigen op de werkvloer
van de GGz.
Ervaringsdeskundigheid
27
weerstand versus meerwaarde
Literatuurlijst:
Boertien, D., & Rooijen, S. v. (2010-2011). Ervaringskennis in de ggz: een noodzaak.
Jaarboek BW.
Boevink W. (2006). From being a disorder to dealing with life. An experiential exploration.
Volume1, Issue 2. Schizophrenia Bulletin, Turkish Excerpted Edition .
Boevink W., A. Plooy en S. van Rooijen. (2006). Herstel, Empowerment en
Ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen. Amsterdam: SWP.
Boevink, W., Plooy, A., & Rooijen, v. S. (2006). Herstel, empowerment en
ervaringsdeskundigheid. Amsterdam: SWP.
Boevink,W.A., A. Plooy, F.B.M. Giesen en H. Kroon. (2008). Psychiatrische rehabilitatie.
Amsterdam: SWP.
Bovenberg, F., Wilrycx, G., Bähler, M., & Francken, G. (augustus 2011). Inzetten van
ervaringsdeskundigheid. Eindhoven: Vakblad Sociale psychiatrie.
Brettschneider, E., & Karbouniaris, S. (januari 2008). Inzet en waarde van
ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Kenniscentrum sociale inovatie.
Delft, S. van. (2008). Betaalde ervaringsdeskundigen criticasters van de hulpverlening. Psy .
Erp van, N., Hendriksen-Favier, A., Hoeve, M., & Boer, M. (2008). Werken met begeleiders in
de GGZ met ervaringsdeskundigheid. Een onderzoek naar voordelen, valkuilen en belangrijke
condities voor de inzet en scholing van BGE-ers. Utrecht: Trimbos-Instituut.
Erp, N. v., Boertien, D., Scholtens, G., & Rooijen, S. v. (2011). Ervaringsdeskundigheid en
herstelondersteuning. Utrecht: Trimbos Instituut.
GGZ Nederland. (2010). Agenda 'Inzet van ervaringsdeskundigheid'.
GGZ Nederland. (2009). 'naar herstel en gelijkwaardig burgerschap, voor mensen met
ernstige psychische aandoeningen'.
GGzE. (2010). Van goed naar beter. Eindhoven: GGzE afdeling communicatie.
Haaster, H. v., Hidajattoellah, D., Knooren, J., & Wilken, J. P. (juli 2009). Kaderdocument
ervaringsdeskundigheid. Landelijke Denktank Opleidingen Overleg Ervaringsdeskundigheid.
hilko Timmers, A. P. (2010). Weten over leven.
Jong, J. d., & Roeleveld, L. (mei 2009). Een ervaring rijker. Groningen: Hanzehogeschool .
Knooren en van Haaster. (2008). Onderwijsprogramma's voor ervaringsdeskundigen.
amersfoort: GGZ Nederland.
Mead S., D. Hilton & L. Curtis. (2001). Peer Support: a Theoretical Perspective. Psychiatric
Rehabilitation Journal , Vol. 25.
Mozghan, Brouwers, E., & Moradi. (2007). www.tsg.bsl.nl. Opgehaald van
clientenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg:
www.tsg.bsl.nl
Oude den, T., Oosterum van, L., & Leeuw de, R. (2011). Inzet ervaringsdeskundigheid in de
GGZ: 'van stigma naar succes'. Utrecht: Altrecht.
Plooy, A. (2009). Ervaringsdeskundigen in de GGZ. Deviant , 12-16.
Plooy, A. (2009). Ervaringsdeskundigheid als vak. Sozio .
Sok, K., Bergen van, A., & Henkens, H. (2008). Buitengewoon: Kwartiermaken en
ervaringsdeskundigheid in maatschappelijke steunsystemen. Utrecht: Movisie.
Solomon, Ph. & J. Draine. (2001). The State of Knowledge of the Effectiveness of Consumer
Provided Services. Psychiatric Rehabilitation Journal , Vol. 25.
Veldhuizen van, R., Bähler, m., Polhuis, D., & Os van, J. (2008). Handboek FACT. Utrecht:
De Tijdstroom.
Wilrycx, G. (2007). Cliëntparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de geestelijke.
Ervaringsdeskundigheid
28
weerstand versus meerwaarde
Tilburg:Tranzo: Wetenschappelijk Centrum voor Zorg en Welzijn.
Ervaringsdeskundigheid
29
weerstand versus meerwaarde