PowerPoint-presentatie

Lotgenotendag
voor
ex IC patiënten
Zaterdag 26 november 2016
• De Stichting FCIC heeft tot doel de kennis over de
gevolgen van een IC-opname te delen en te verspreiden
• FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care
behandeling in al zijn facetten te beperken
www.fcic.nl
Programma
12.00 uur
Opening
Diederik van Dijk
12.15 uur
Presentatie over IC opname en het traject na ontslag
Arjen Slooter
12.45 uur
Presentatie door een voormalige IC patiënt
Ed Kuijpers
13.15 uur
14.00 uur
Lunch
Onderverdelen in kleinere groepen
* kort bezoek aan de IC (uiteraard niet verplicht)
* ervaringen uitwisselen
Gespreksleiders: Regi Beumer, Marieke Janssen,
Lidwina Wilschut, Monika Kerckhoffs,
Diederik van Dijk, Arjen Slooter
16.00 uur Afsluiting & borrel
IC opname en het traject na ontslag
Prof. dr. Arjen Slooter
Lotgenotendag IC Centrum
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Wat gebeurt er daarna?
Wat kunnen we eraan doen?
Hoe verder?
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Wat gebeurt er daarna?
Wat kunnen we eraan doen?
Hoe verder?
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
50% blijft 1 dag (na geplande ongecompliceerde operatie)
50% blijft dagen – weken
- na gecompliceerde operatie
- vanwege andere problemen
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Bijna alle patiënten krijgen slaapmiddelen (sedatie)
De helft krijgt een delirium
Heel veel patiënten krijgen spierzwakte
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Bijna alle patiënten worden beademd
Uitzuigen van de longen is meerdere keren per dag nodig
Patiënten met spierzwakte slik- of hoestproblemen krijgen
een tracheostoma
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
We geven heel veel medicijnen
Sommige patiënten krijgen een steunhart of een kunstnier
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Er werken ± 150 verpleegkundigen en ± 30 artsen op de IC
Elke 8 uur is er een andere verpleegkundige en arts
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Wat gebeurt er daarna?
Wat kunnen we eraan doen?
Hoe verder?
Wat gebeurt er daarna?
• Overlevenden van IC opname gaan op elkaar
lijken, ongeacht de opname diagnose: PICS
• Patiënten verdelen zich na IC-ontslag weer over
honderden huisartsen en poortspecialisten
• Nazorg gebeurt slechts mondjesmaat
• Er is geen patiënten vereniging. Overlevenden
weten ons en elkaar slecht te vinden
Post-IC Syndroom
Post-IC Syndroom
PICS, lichamelijke klachten
Spierzwakte:
• treedt op bij 25-80% van patiënten met > 4 dagen beademing
treedt op bij 50-75% van patiënten met sepsis
• persisteert vaak tot 1 jaar na IC opname, of langer
PICS, lichamelijke klachten
Longproblemen: niet vaak
Bij enkele patiënten is een operatie nodig vanwege tracheostoma
PICS, lichamelijke klachten
6-minuten looptest
PICS, lichamelijke klachten
Gewichtsverlies
PICS, lichamelijke klachten
Sexuele functie
Bij 124 mannelijke IC overlevers, meer dan 3 jaar na polytrauma:
– 50% sexuele functie onveranderd
– 41% sexuele functie verslechterd
– 9% sexuele functie verbeterd
PICS, lichamelijke klachten
Pijn
- Vaak pijn tijdens IC opname
- Na IC opname heeft bijna 30% chronisch pijn
Post-IC Syndroom
PICS, cognitieve klachten
Cognitieve achteruitgang:
•
•
•
•
moeilijk te meten
we weten vaak niet hoe het voor de IC opname was
vaak gemeld
hoger risico op dementie
Post-IC Syndroom
PICS, psychische klachten
Posttraumatisch stress syndroom: PTSD
• Herbelevingen (nachtmerries, flashbacks)
• Ontwijken (plaatsen, gesprekken)
• Hyperalert (bv slaapproblemen)
PICS, psychische klachten
Soort probleem
Onderzoeken
PTSD
Verkrachting
>50
14%–80%
Natuur ramp
86
5%–60%
Ongeval
>100
8%–34%
Vietnam oorlog
>100
2%–15%
IC opname
16
5%–63%
PICS, psychische klachten
Soort probleem
Onderzoeken
PTSD
Verkrachting
>50
14%–80%
Natuur ramp
86
5%–60%
Ongeval
>100
8%–34%
Vietnam oorlog
>100
2%–15%
IC opname
16
5%–63%
PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar:
Angst
Depressie
PTSD
n=244 (43%)
n=256 (45%)
n=220 (39%)
PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar:
Angst
Depressie
PTSD
n=244 (43%)
n=256 (45%)
n=220 (39%)
Een van deze problemen
n=300 (53%)
PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar:
Angst
Depressie
PTSD
n=244 (43%)
n=256 (45%)
n=220 (39%)
Een van deze problemen
- 3/3 problemen
- 2/3 problemen
- 1/3 problemen
n=188 (63%)
n=44 (15%)
n=68 (23%)
Post-IC Syndroom
PICS-F
Familieleden:
Geen door een heel diep dal
Nog weinig onderzoek naar gedaan
30% van directe familie neemt ten tijde van IC ontslag
antidepressiva of anxiolytica
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Wat gebeurt er daarna?
Wat kunnen we eraan doen?
Hoe verder?
Mogelijke interventies
a. Tijdens IC opname
b. Na IC opname
Interventies tijdens opname
• Fysiotherapie
• Minder sedatie
• Dagboek
Interventies tijdens opname
• Fysiotherapie
– kortere opname
– minder delirium
– betere uitkomst en kwaliteit van leven
– mogelijk minder heropnames en sterfte
• Minder sedatie
• Dagboek
Interventies tijdens opname
• Fysiotherapie
• Minder sedatie
– kortere opname
– meer mogelijkheden voor fysiotherapie
– mogelijk minder PTSD
• Dagboek
Interventies tijdens opname
• Fysiotherapie
• Sedatie
• Dagboek
– Minder PTSD
Interventies na opname
• Nazorgpolikliniek
– Na ca 3 maanden
– Screening op problemen
• Revalidatieprogramma
– Persoonlijk
– Voortzetting van fysiotherapie
Doel polikliniek
•
•
•
•
1. Opsporen lichamelijke klachten
2. Opsporen psychische klachten
3. Opsporen cognitieve klachten
4. Informatie geven over intensive care
opname
• 5. Zo nodig doorverwijzen
Uitvoering
• 8 weken na ontslag IC uitnodiging voor IC
nazorg poli en vragenlijst
• In principe 12 weken na ontslag IC polikliniek
bezoek (soms tot 2 jaar na ontslag)
Polikliniek bezoek
• Gecombineerd spreekuur Physician Assistent
en verpleegkundige
• 40 minuten
• Aan de hand van ingevulde vragenlijst
Poli voorbeelden
- Weet zelf niets meer, geen
psychische/cognitieve klachten
- Partner heeft herbelevingen, slaapt slecht,
schuldgevoelens over beslissingen die ze
moest nemen, kan niet meer blij zijn. Werken
lukt ook niet
- Advies: psycholoog met aandachtsgebied
traumaverwerking, eventueel EMDR
Poli voorbeelden
Patiënt weet nog alles van de intensive care
opname. Tijdens het grootste deel van de opname
dacht hij dat alle artsen en verpleegkundigen in een
complot zaten om hem te vermoorden en daarom
gaf hij nooit eerlijke antwoorden op vragen of hij
bang was of in de war
Patiënt heeft hier geen klachten aan overgehouden,
kan er goed aan terugdenken en denkt erover om
een boek over zijn ervaringen te schrijven
Poli voorbeelden
‘… heesheid. Patiënte is zangeres; ze heeft haar
zangstem nog niet terug. Ook het slikken is
moeizaam, ze moet met “ aandacht” slikken;
anders verslikt ze zich.’
Conclusie
Een IC opname is heel ingrijpend voor de patiënt
Het is ook zeer ingrijpend voor de omgeving
De lange-termijn gevolgen zijn groot
Maar we weten nog heel veel niet
Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Wat gebeurt er daarna?
Wat kunnen we eraan doen?
Hoe verder?
Hoe verder?
- Doorgaan met genomen initiatieven
Lotgenotendag
Nazorg poli
FCIC
- Probleem moet bekender worden
Onderwijs
Lobby
- Meer onderzoek