Bij semantische dementie gaan steeds meer laatjes dicht

Uit Alzheimer Magazine, jaargang 3, nummer 4, november 2007
Neuroloog Yolande Pijnenburg :
‘Bij semantische dementie gaan steeds meer laatjes dicht’
Semantische dementie is een zeldzame vorm van dementie. Mensen met semantische dementie vergeten
wat de betekenis is van bepaalde dingen. De gevolgen voor iemands sociale leven zijn groot. Yolande
Pijnenburg, neuroloog aan het Alzheimer Centrum van het VUmc in Amsterdam: ‘De vergeetachtigheid bij
semantische dementie is heel bizar.’
De eerste symptomen van semantische dementie zijn: woorden niet begrijpen,
gesprekken niet meer kunnen volgen, verarming van het taalgebruik, vermindering van
flexibiliteit bij de dagelijkse gang van zaken en het niet kunnen herkennen van
voorwerpen.
Verschil met Alzheimer
Het is niet bekend hoeveel patiënten met semantische dementie er in Nederland zijn.
Pijnenburg: ‘Het gaat waarschijnlijk om een paar honderd gevallen en dat is een grove
schatting. Het probleem is dat het vaak als de ziekte van Alzheimer wordt
gediagnosticeerd. De ziekte van Alzheimer wordt echter gekenmerkt door een ander
soort geheugenverlies. Alzheimerpatiënten vergeten wat ze gisteren hebben gekocht,
wat ze hebben gegeten en wat er allemaal is gebeurd. Dat heeft dus te maken met
gebeurtenissen in de loop van de tijd. Het semantische geheugen is een ander soort
geheugen. Daarin is niet opgeslagen wat er in de loop van de tijd is gebeurd, maar
daarin ligt de betekenis van concepten.’
Laatjes
Een mens leert al heel vroeg de betekenis van concepten. Simpele dingen zoals hoe
een koe eruit ziet en wat voor geluid zij maakt, maar ook ingewikkelde abstracte
begrippen, bijvoorbeeld de stelling van Pythagoras. Pijnenburg: ’In het geheugen zitten
eenvoudige concepten opgeslagen, maar ook moeilijkere concepten. In je hoofd zit alles
opgeslagen in categorieën. Het geheugen is zo geordend dat je dieren in een bepaald
laatje hebt zitten, gebruiksvoorwerpen in een ander laatje en eten in weer een ander
laatje. Binnen zo’n laatje heb je dan weer een hele verdeling. Bij dieren zijn dat
bijvoorbeeld zoogdieren, reptielen en vissen. Binnen de categorie zoogdieren weer
roofdieren, prooidieren en knaagdieren. Het concept dier wordt steeds vertakt. Aan het
einde van die tak kom je uit op bijvoorbeeld een speciaal soort buidelrat’.
Wat is broccoli?
Bij semantische dementie gaan op bepaalde plaatsen in de hersenen zenuwcellen kapot
waardoor het semantisch geheugen langzaam afbrokkelt. Het begint bij de complexere
vertakkingen van categorieën die zijn opgeslagen. ‘Iemand met semantische dementie
vergeet niet als eerste wat een hond is, maar als eerste die speciale soort buidelrat. De
patiënt heeft dat zelf vaak niet in de gaten en de omgeving ook niet. Het gebeurt heel
sluipend. Je merkt het vaak doordat mensen op een gegeven moment toch vragen gaan
stellen. Bijvoorbeeld als iemand op de vraag “Wil jij even de broccoli uit de koelkast
pakken?” reageert met: “Wat is broccoli?” Iets wat iemand vroeger altijd wist, weet hij nu
ineens niet meer. De vergeetachtigheid bij de ziekte van Alzheimer is een bekendere
vorm. Iedereen vergeet wel eens wat hij gisteren heeft gegeten.
Leefwereld
‘Het semantische geheugen is eigenlijk iemands leefwereld. Alles heeft een betekenis,
alles stelt iets voor. Doordat het geheugen voor betekenissen afbrokkelt, wordt die
leefwereld kleiner. Mensen gaan praten in eenvoudiger taal. Semantische dementie
heeft niet alleen te maken met hoe dingen heten, maar het hele voorstellingsvermogen
van de wereld en hoe die is opgedeeld in categorieën en soorten gaat uiteindelijk
verloren. Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen een bel horen, maar niet weten of het
een fietsbel, deurbel of telefoon is. Mensen zien iets maar ze weten niet precies wat het
is. Mensen ruiken iets en weten niet meer of het parfum is of etensgeur. Alles wat je kunt
waarnemen en herkennen op allerlei manieren met je zintuigen, gaat langzaam
verloren.’
Besef van tijd
‘Tegelijkertijd blijft, in de beginfase van semantische dementie, het geheugen voor wat
van dag tot dag gebeurt intact. Iemand weet precies welke dag het is, hoe laat het is,
welk kleinkind jarig is, maar niet meer wat broccoli is. Pas in een vergevorderd stadium
vergeten mensen met semantische dementie ook wat er gebeurd is of welke dag het is.’
FTD
Bij frontotemporale dementie (FTD) staat gedragsverandering op de voorgrond. Bij
semantische dementie is dat bij ongeveer de helft van de mensen het geval. ‘Bij
semantische dementie wordt in de meeste gevallen de linkerslaapkwab van de hersenen
dunner. De slaapkwabben hebben een belangrijke verbinding met de voorhoofdskwab.
Als op die plek van de kwab iets mis is, treden ook gedragsveranderingen op.
Flexibiliteit
Naast het vergeten van de betekenis van concepten, verliezen veel mensen met
semantische dementie hun flexibiliteit. ‘Ze hebben vaak een complex dagprogramma
met dingen die iedere dag op dezelfde manier op hetzelfde tijdstip moeten verlopen. Dit
kan heel extreme gevolgen hebben voor hun sociale leven en dat van hun partner.’
Dwangmatig
Mensen met een semantische dementie kunnen dwangmatig worden of een sterke
interesse in bepaalde onderwerpen krijgen. ‘Ze vertellen steeds opnieuw hetzelfde
verhaal. Niet zoals bij de ziekte van Alzheimer omdat ze vergeten zijn dat ze het verteld
hebben, maar omdat ze obsessief met dat onderwerp bezig zijn. Ze zijn erg op zichzelf
gericht, staan bijna niet meer open voor de buitenwereld of hun partner. Mensen moeten
beseffen dat het gedrag echt komt door de ziekte, dat doen zij niet expres.’
Is het te herkennen?
In vergelijking met de ziekte van Alzheimer staat de wetenschap met betrekking tot
semantische dementie nog in de kinderschoenen. Pijnenburg: ‘In de jaren zeventig is er
aandacht voor gekomen, maar pas de laatste 10 jaar is er echt meer over bekend.’Haar
promotieonderzoek was vooral gericht op hoe artsen FTD en gerelateerde
aandoeningen, zoals semantische dementie, kunnen herkennen en of er testen zijn die
aandoeningen eerder kunnen opsporen. ‘Bij semantische dementie zijn er snel
afwijkingen te vinden op de MRI-scan, eerder dan bij FTD. Er moet echter wel goed
worden gekeken, want de afwijking is heel lokaal en de rest van de hersenen ziet er
normaal uit. Herkennen is zeer belangrijk en ik heb gemerkt dat veel artsen nog niet
goed op de hoogte zijn. Voor familieleden van iemand met semantische dementie is het
erg belangrijk dat de specialist goed uitlegt wat het inhoudt. Als je je niet kunt voorstellen
hoe de hersenen werken met categorieën en laatjes, dan is de ziekte niet te begrijpen.’
Wat kunt u doen?
• Als iemand niet meer weet wat bijvoorbeeld broccoli is, maak het dan eenvoudiger: ‘De
groene groente die in de la ligt.’
• Maak gebruik van fotoboeken en plaatjes in de communicatie.
• Dwangmatig gedrag is niet altijd iets negatiefs. Als het niet té dwangmatig is, kan het
juist fijn zijn voor een partner om erin mee te gaan. het geeft even rust want de ander is
lekker met iets bezig.
• U moet zich realiseren dat iemand met semantische dementie bepaalde dingen wel
gewoon inhoudt. Benut wat iemand nog wél kan.
‘Er klopte iets niet’
Trudy Zweserijn-Groenen (72) hoorde zes jaar geleden dat ze semantische dementie
heeft. Ik denk dat het is begonnen toen ze 60 jaar was’, vertelt haar man Paul (71). ‘Mijn
vrouw heeft achttien jaar als verpleegkundige met dementerende mensen gewerkt. Ze
gaf zelfs voorlichting over de ziekte van Alzheimer. Op een gegeven moment merkte ze
dat er iets niet klopte bij haarzelf. Ze had het idee dat het door alzheimer kwam en vond
het niet nodig om naar de huisarts te gaan. Ze wist er immers een heleboel vanaf. Een
paar jaar later kwam ze tot de conclusie dat het toch niet de ziekte van Alzheimer was.
‘Als de huisarts haar iets vroeg, ontweek ze het antwoord. Hij wilde ons doorsturen naar
de RIAGG, maar we besloten om naar de geheugenpoli in Amsterdam te gaan. Veertien
dagen later hoorden we de diagnose.’
Koud, kil en leeg
‘Ze heeft bijna geen toekomst, maar we hebben ook geen verleden. Het heden is koud,
kil en leeg. Ze kan geen gesprekken meer volgen, de communicatie is helemaal
vervallen. Bij “gewone” dementie kan je nog een verhaal op gang brengen door foto’s te
laten zien van vroeger. Mijn vrouw zegt het allemaal niets. Dit is erg moeilijk, het geeft
me een gevoel van onmacht. Ik kan het haar niet eens duidelijk maken als ze iets
gevaarlijks doet. De woorden “niet doen” hebben geen betekenis voor haar. Ik ga vaak
naar het Alzheimer Café. Dat geeft me een stukje rust en ik vind het fijn om met
lotgenoten te praten. Ik moest echt even een drempel over, maar het geeft me nu veel
steun.’
Naam
Leeftijd
Woonplaats
Burgerlijke staat
Opleiding
Beroep
Hobby’s
: dr. Yolande Pijnenburg
: 39 jaar
: Ouderkerk aan de Amstel
: Gehuwd
: Geneeskunde aan de Radboud Universiteit, Nijmegen
: Neuroloog aan het Alzheimer Centrum VUmc, Amsterdam
: Reizen en saxofoon spelen