Masterproef ethisch overleg
advertisement
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013 ‘ETHISCH OVERLEG’ Theoretische modellen en hun uitwerkingen in de praktijk: een kwalitatief onderzoek in Vlaanderen en Nederland anno 2012 Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in gezondheidsvoorlichting en -bevordering Door Joris Valcke Promotor: Prof. Ignaas Devisch Copromotor: Sofie Vercoutere UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013 ‘ETHISCH OVERLEG’ Theoretische modellen en hun uitwerkingen in de praktijk: een kwalitatief onderzoek in Vlaanderen en Nederland anno 2012 Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in gezondheidsvoorlichting en -bevordering Door Joris Valcke Promotor: Prof. Ignaas Devisch Copromotor: Sofie Vercoutere Abstract: Uit onderzoek blijkt dat verpleegkundig en ander hulpverlenend personeel geconfronteerd wordt met ethische dilemma’s, die kunnen leiden tot moral distress. Een mogelijke manier om hiermee om te gaan is ethisch overleg. Ethisch overleg gaat uit van een interdisciplinair team dat overleg pleegt over een ethisch geladen casus. In dit onderzoek gaan we na welke elementen ethisch overleg kunnen optimaliseren. We bespreken dit aan de hand van de casus ‘ethisch overleg in UZ Gent’. Na een literatuurstudie over modellen van ethisch overleg, voeren we kwalitatief onderzoek uit: semigestructureerde interviews van respondenten, die werkzaam zijn op het gebied van ethisch overleg in Vlaanderen en in Nederland. Na het vergelijken en bespreken van bestaande modellen, blijkt uit dit onderzoek dat niet zozeer het model doorslaggevend is voor het al dan niet slagen van ethisch overleg, maar wel de context, waarin verschillende modellen gebruikt kunnen worden. “Aantal woorden masterproef: 24897 (exclusief bijlagen en bibliografie)” I “There was a willow which grew slanting over a brook, and reflected its leaves on the stream.” (Lamb & Lamb, 1995) II Inhoudsopgave Abstract: ...................................................................................................................................... I Inhoudsopgave .......................................................................................................................... III 1. Woord vooraf..................................................................................................................... V 2. Inleiding .............................................................................................................................. 1 3. Probleemstelling ................................................................................................................. 3 4. Theoretische basis............................................................................................................... 5 4.1. Inleiding ........................................................................................................................... 5 4.2. Keuze van relevante literatuur ......................................................................................... 5 4.3. Begripsafbakening ........................................................................................................... 8 4.3.1 Ethiek ......................................................................................................................... 8 4.3.2 Moral distress .......................................................................................................... 15 4.3.3 Het instrument: ethisch overleg ............................................................................... 17 4.4. Overzicht modellen ethisch overleg en moreel beraad .................................................. 19 4.4.1. Ethisch overleg: internationaal ............................................................................... 19 4.4.2. Ethisch overleg in Vlaanderen ................................................................................ 21 4.4.3. Ethisch overleg in Nederland: moreel beraad......................................................... 23 5. Onderzoeksvragen ............................................................................................................ 31 6. Onderzoeksdesign ............................................................................................................. 32 7. 6.1. Verantwoording keuze ............................................................................................... 32 6.2. Procedure .................................................................................................................... 33 6.3. Steekproef ................................................................................................................... 34 6.4. Methodologie.............................................................................................................. 36 6.5. Analyse ....................................................................................................................... 37 Resultaten ......................................................................................................................... 38 7.1 Onderzoeksvraag 1: Ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen anno 2012 ............... 38 7.1.1 Aanleiding gebruik ethisch overleg ......................................................................... 39 7.1.2 Gebruik van casussen .............................................................................................. 41 7.1.3 Rol van de gespreksleider ........................................................................................ 42 7.1.4 Model: Ethisch overleg ............................................................................................ 43 7.1.5 Reactie personeel/organisatie .................................................................................. 53 7.1.6 Verhouding theorie en praktijk ................................................................................ 54 7.1.7 Waarden ................................................................................................................... 54 III 7.2 Onderzoeksvraag 2: gelijkenissen en verschillen tussen Nederland en Vlaanderen ...... 56 7.3 Onderzoeksvraag 3: situatie UZ Gent ............................................................................. 58 7.3.1 Ethisch overleg in het UZ Gent ............................................................................... 58 7.3.2 Personeel .................................................................................................................. 63 7.3.3 Waarden ................................................................................................................... 66 8. Discussie ........................................................................................................................... 67 8.1. Resultaten ................................................................................................................... 67 8.2. Beperkingen eigen onderzoek .................................................................................... 72 8.3. Voorstellen voor vervolgonderzoek ........................................................................... 73 9. Conclusie .......................................................................................................................... 74 10. Referentielijst ............................................................................................................. 75 11. Bijlagen ...................................................................................................................... 81 Bijlage 1: The CASES Approach ......................................................................................... 81 Bijlage 2: Stappenplan ethisch overleg (model UZ Gent) .................................................... 82 Bijlage 3: De Nijmeegse methode voor moreel beraad ........................................................ 83 Bijlage 4: Het Utrechtse stappenplan:................................................................................... 87 Bijlage 5: Structuur van de dilemmamethode ....................................................................... 88 Bijlage 6: Vragenlijst ............................................................................................................ 90 Bijlage 7: Informed Consent ................................................................................................. 91 Bijlage 8: Overzichtslijst figuren .......................................................................................... 92 Bijlage 9: Toelating ethische commissie .............................................................................. 93 IV 1. Woord vooraf Filosofie en ethiek hebben mij van kinds af aan geïnspireerd. Filosofie was steeds mijn grote interesse. In het hoger onderwijs heb ik de bacheloropleiding verpleegkunde gevolgd. Na deze studie kreeg ik de kans om nog een masterstudie gezondheidsvoorlichting en –bevordering bij te volgen. Halverwege het schakeljaar mochten we al een keuze voor onze masterproef opgeven en via een overzichtslijst ben ik bij het onderwerp van ethisch overleg beland. Bij het schrijven van deze masterproef wil ik een aantal mensen speciaal bedanken. Met hun hulp en ondersteuning is deze masterproef tot stand gekomen. In eerste plaats wil ik mijn promotor Ignaas Devisch bedanken. Hij heeft mij ondersteund in het opbouwen van de masterproef vanaf het prille begin. Hiernaast wil ik zeker ook mijn copromotor Sofie Vercoutere bedanken. Zij heeft mij begeleid bij het schrijven zelf en zij gaf ook tips naar inhoud en vorm toe. Verder wil ik zeker ook de respondenten van mijn interviews bedanken. Zonder hen zou er geen ethisch overleg zijn in Vlaanderen en Nederland. Ik wil ook mijn ouders bedanken voor de kansen die zij mij gegeven hebben en dit niet alleen op gebied van mijn studie. Zij hebben mij gestimuleerd en ondersteund doorheen alle tijden van het dal tot aan de toppen van de bergen. Ook een groot woord van dank wil ik richten aan de mensen die mijn masterproef hebben nagelezen en die mij ook tot steun waren: Inge Grillet en Anneleen Lefever. Waarschijnlijk de grootste motivatie en de vele duwen in de rug, kreeg ik van mijn vrouw Emilien-Maria en onze zoon Leander. Zonder mijn vrouw ging dit niet meer zijn dan een onbegrijpelijk byzantijns geschrift en dankzij Leander ben ik vroeg aan het schrijven begonnen en zijn lachjes zorgden dat ik de moed had om te blijven doorgaan met mijn onderzoek. V 2. Inleiding Wie actief is in de sociale sector wordt vaak geconfronteerd met problemen van mensen. Deze problemen kunnen zich op verschillende terreinen manifesteren en worden dan als praktische, financiële of morele problemen benoemd. Morele problemen veronderstellen een waardenconflict, dus een dilemma tussen conflicterende waarden, maar hier wordt verder op ingegaan in de theoretische basis. Wanneer hulpverleners of mensen in de sociale sector met dergelijke morele problemen geconfronteerd worden, weten ze niet altijd hoe hiermee om te gaan, wat kan leiden tot moral distress (zie punt 4.3.2), wat zich op zijn beurt kan uitdrukken in bijvoorbeeld een burn-out. Bij het uitvoeren van een handeling kan de persoon morele intuïtie voelen. Een buikgevoel van “Ik ben goed bezig” of “Nee, dat kan hier toch niet.” Men krijgt hierbij vaak niet de mogelijkheid om het te verwoorden en mocht men dit toch doen, botst men vaak op de moeilijkheid om dit gevoel onder correcte woorden te formuleren. Het omgaan met morele problemen maakt verschillende emoties los bij de betrokken hulpverlener. Aangezien deze problemen moeilijk te verwoorden zijn, vertalen zich deze vaak in communicatieconflicten tussen de verschillende zorgverstrekkers. Een mogelijk antwoord op morele problemen is ethisch overleg. Dit is een interventie of handeling waarbij men de morele intuïtie bespreekbaar maakt in de groep, wanneer men voor een ethisch dilemma staat. Bestaande definities en uitleg staan beschreven onder punt 4.3.3. Voor het uitvoeren van ethisch overleg zijn er verscheidene theoretische modellen beschikbaar. In deze masterproef wordt de focus op modellen uit Nederland en Vlaanderen gelegd, aangezien ethisch overleg of moreel beraad (zie 4.3.3. Het instrument ethisch overleg) op beide plaatsen in het Nederlands wordt gevoerd en in beide landen al in volle ontwikkeling is. Bovendien is het (praktisch) niet haalbaar om in een masterproef het onderzoek ook naar andere landen uit te breiden. Zoals aangegeven in de titel wordt er ook onderzocht naar de uitwerkingen in de praktijk. Dit onderzoek hanteert een kwalitatief onderzoeksopzet, waarbij er interviews afgenomen worden van professionelen met ervaring in het ethisch overleg in Vlaanderen en Nederland anno 2012. 1 In dit onderzoek wil ik de mogelijkheden onderzoeken om het bestaande model in het UZ Gent te actualiseren aan de hand van de bestaande noden. Dit zal ik enerzijds doen aan de hand van interviews met personen die actief bezig zijn (geweest) rond ethisch overleg in het UZ Gent en anderzijds zoals eerder vermeld interviews van professionelen met ervaring in het ethisch overleg in Vlaanderen en Nederland. Vertrekkend vanuit mijn probleemstelling, heb ik bestaande literatuur geraadpleegd om na te gaan wat er allemaal rond dit onderwerp te vinden is. Vervolgens heb ik één hoofdonderzoeksvraag geformuleerd, die ik wil onderzoeken a.d.h.v. 3 onderzoeksvragen. De wijze waarop ik een antwoord zoek op deze vragen, met andere woorden de gebruikte methode, verduidelijk ik in het onderdeel 6. Onderzoeksdesign. De gegevens uit de verzamelde data komen in het resultatengedeelte aan bod. Ik beëindig mijn onderzoek met een discussie en conclusie van dit onderzoek. 2 3. Probleemstelling In het UZ Gent wil men ethisch overleg (definitie en modellen van ethisch overleg zijn te lezen in punt 4.3. Begripsafbakening en 4.4. Overzicht modellen ethisch overleg) verder uitwerken en implementeren op de verschillende afdelingen. Om het bestaande model van ethisch overleg te kunnen actualiseren, ga ik met dit onderzoek na wat de bestaande theorie en praktijken van ethisch overleg inhouden. Hierbij richt ik mijn focus op Vlaanderen en Nederland. Clinquant & Van Den Noortgate (2010) komen tot de conclusie dat er in de woon- en zorgcentra in Vlaanderen heel wat ‘moral distress’ voorkomt. Moral distress kan omschreven worden als het hebben van negatieve gevoelens, dat hetgene wat men doet niet juist aanvoelt als verpleegkundige, maar dit wordt verder uitgelegd in punt 4.3.2 Moral distress. Moral distress kan leiden tot vele en ernstige problemen binnen de gezondheidszorg, zoals bijvoorbeeld burn-out. In hun conclusie stellen Clinquant & Van Den Noortgate voor om te leren omgaan met ethische dilemma’s (4.3.1 Ethiek). Ethisch overleg zou een mogelijkheid kunnen zijn om met ‘moral distress’ om te gaan in de zorgsector. Anckaert (2006) stelt dat ethisch overleg geen eenvoudige zaak is en dat het lichtzinnig is te menen dat een goed ethisch overleg opwelt uit de spontaniteit van het hart. Een open dialoog met de betrokken partijen is een belangrijk gegeven. In de V.S. vragen 55% van de artsen om een ethisch overleg en 95% van de artsen vinden dit nuttig en belangrijk (Tapper, 2010). Meer dan ¾ van de artsen van het Pleven University hospital heeft ook nood aan ethisch overleg (Aleksandrova, 2008). Het ethisch overleg wordt meestal geleid door een ethicus. Cho et al. (2008) stellen dat de begeleider ook geschoold moet zijn in de sector waar hij het ethisch overleg in uitvoert. Ondanks de stijgende interesse rond ethisch overleg zijn er in Europa onvoldoende professionelen geschoold in ethische dienstverlening (Reiter-Theil, 2000). Bij ethisch overleg in het werkveld kan men gebruik maken van verschillende modellen (zie 4.4. Overzicht modellen ethisch overleg). Nochtans is het ook belangrijk om rekening te houden met culturele verschillen. Bij cross-cultureel ethisch overleg is het dus belangrijk dat de begeleider rekening houdt met de culturele verschillen (Carter & 3 Klugman, 2001). Reiter-Theil en Agich (2008) vinden dat er onvoldoende systematisch onderzoek is rond ethisch overleg vanuit een interdisciplinaire visie. Uit deze resultaten blijkt er een duidelijke nood aan meer ethisch overleg in Europa. Er zijn ook verschillen tussen de verschillende Europese landen. Reiter-Theil en Agich (2008) stellen, zoals reeds eerder vermeld, dat Nederland binnen Europa relatief een koploper is op het gebied van ‘ethical consultation’. Hierbij vermelden ze dat Nederland tevens verschillende aanpakken integreerde om ethiek in klinische setting te structureren. Aangezien Nederland al iets verder staat op gebied van ethisch overleg lijkt het mij belangrijk om de situatie in Vlaanderen te vergelijken met deze in Nederland. Vandaar dat ik ervoor kies om een vergelijkend onderzoek uit te voeren naar de praktijk van het ethisch overleg in Vlaanderen versus Nederland. In mijn onderzoek wil ik uitzoeken welke elementen er moeten worden opgenomen bij het optimaliseren van het stappenplan of model voor ethisch overleg in het Universitair Ziekenhuis Gent (UZ Gent). Daarbij is het nodig om naar de concrete context van de bestaande modellen te kijken. Ik wil ook aanbevelingen aanbrengen voor het implementeren van het stappenplan in de praktijk, rekening houdend met de concrete context en noden van UZ Gent. Om hierop een antwoord te krijgen, heb ik in het eerste deel van de masterproef een literatuuronderzoek uitgevoerd, gebruik makend van nationale en internationale literatuur, dat ik zal aanvullen met kwalitatieve data uit interviews met personen in het werkveld, zowel in Vlaanderen als in Nederland. Hierbij maak ik gebruik van interviews om zo een duidelijk beeld te krijgen van ethisch overleg in de dagelijkse praktijk. Het mogelijke resultaat van dit onderzoek kan leiden tot een betere aanpak rond ethische problemen of ethische medische moeilijkheden in UZ Gent. 4 4. Theoretische basis 4.1. Inleiding Wanneer men over ethiek spreekt, leest, schrijft,… komen al snel begrippen zoals waarden, normen, ethisch overleg, moreel beraad,… naar boven. Het is opvallend dat deze termen niet eenduidig gebruikt worden en dat er keuzes moeten worden gemaakt omtrent het gebruik van bepaalde begrippen. Dit zal blijken in mijn hier volgende literatuurstudie. Ik heb zowel een keuze moeten maken in de bronnen als in de begrippen die ik hanteer. Wat hieronder volgt, zal dus slechts een selectie zijn uit bestaand materiaal en kan dus zeker aangevuld worden met andere bronnen, definities en modellen. Aangezien ik mijn onderzoek situeer in Nederland en Vlaanderen, heb ik voornamelijk gebruik gemaakt van Nederlandse en Vlaamse auteurs, die een duidelijke stempel hebben gedrukt op de ontwikkeling van ethisch overleg en moreel beraad in Nederland en Vlaanderen. 4.2. Keuze van relevante literatuur Om mijn literatuurstudie wetenschappelijk te onderbouwen, heb ik eerst mijn zoektocht op ‘PubMed’ en ‘Web of Science’ geconcentreerd. De Nederlandstalige termen ‘ethisch overleg’ en ‘moreel beraad’ leverden niet veel resultaten op. Via ‘Web of Science’ kreeg ik voor de term ‘ethisch overleg’: ‘no records found’. Ik kreeg hetzelfde resultaat voor ‘moreel beraad’. In ‘PubMed’ was dit hetzelfde. Zoals reeds aangegeven, heb ik mij in eerste instantie gebaseerd op Nederlandse en Vlaamse auteurs die onderzoek hebben gedaan rond ethisch overleg/moreel beraad. Aan de hand van de zoekterm ‘ethisch overleg’, heb ik een screening via ‘Google Scholar’ gedaan naar de belangrijkste auteurs die zich in dit gebied hebben gespecialiseerd. Volgende namen komen veelvuldig aan bod: bovenaan staat A. Liégeois, daarna L. Anckaert, verder ook C. Gastmans en in beperkte mate B. Cusveller en J. Westerlaken. Tijdens mijn algemene zoekopdracht kom ik bij het verslag van het symposium ‘Op-weg naar ethisch overleg’. Uit dit verslag blijkt dat deze term voornamelijk in Vlaanderen gehanteerd wordt. In Nederland wordt gebruik gemaakt van het equivalent ‘moreel beraad’ (Lampers, 2009). De term ‘moreel beraad’ in ‘Google Scholar’ levert voornamelijk de namen van volgende auteurs op: B. Molewijk, G. Widdershoven, J. van Dartel, N. 5 Steinkamp, T. Abma en I. van Nistelrooy. Op basis van de namen van de belangrijkste auteurs, ben ik in contact gekomen met literatuur rond ethisch overleg/moreel beraad, en zo ook met de specifieke terminologie in dit domein, zoals ethisch overleg, moreel beraad, moral distress, zorgethiek, personalisme, waarden, normen,… Via de zoekmachine ‘Google Scholar’ heb ik mijn zoektocht aan de hand van deze begrippen concreter gemaakt. Op die manier heb ik een aantal belangrijke werken en een beperkt aantal artikels in verband met ethisch overleg gevonden. Aangezien ethisch overleg voornamelijk rond afwegingen van waarden blijkt te gaan, heb ik ook gezocht op de zoektermen ‘ethisch overleg + waarden’. Op de eerste pagina’s is A. Liégeois een veel voorkomende naam. Daarom heb ik ook specifiek gezocht op de combinatie van termen ‘ethisch overleg + waarden + Liégeois’. Dit leverde 52 resultaten op. Omwille van gebrek aan Nederlandstalige artikels via de zoekmachines (‘PubMed’ en ‘Web of Science’) heb ik naar een Engelstalig equivalent gezocht. In de tabel hieronder vindt u een overzicht van mogelijke Nederlandstalige en Engelstalige termen in ‘PubMed’ en ‘Web of Science’. Tabel 1: Overzicht Nederlandstalige en Engelstalige zoektermen in PubMed en Web of Science Zoekterm Ethisch overleg Moreel beraad Ethical counseling PubMed 0 0 0 Web of Science 0 0 6 Ethical deliberation 39 52 Ethical rounds Ethics consultation Ethical consultation Moral consultation Moral case deliberation 149 928 0 0 11 89 325 13 1 10 Aan de hand van deze tabel is het duidelijk dat vooral de Engelstalige term ‘ethics consultation’ voorkomt. De term ‘ethics consultation’ geeft in ‘PubMed’ 928 resultaten en in ‘Web of Science’ 325 resultaten. Uit de artikels blijkt dat de term ‘ethics consultation’ niet specifiek gaat over de situatie in Vlaanderen of Nederland, waarop mijn masterproef zich focust. Aangezien ik mij vooral op deze twee gebieden richt, gebruik ik opnieuw ‘Google Scholar’ om op zoek te gaan naar concrete literatuur over 6 ‘ethisch overleg’ in Vlaanderen en vervolgens in Nederland. Hieronder vindt u een overzicht van de gebruikte zoekcriteria. Tabel 2: Overzicht zoektermen Google Scholar Zoekterm Ethisch overleg Moreel beraad Ethisch overleg + Liégeois Ethisch overleg + Anckaert Ethisch overleg + Gastmans Ethisch overleg + Cusveller Ethisch overleg + Westerlaken Ethisch overleg + B. Hansen Moreel beraad + Molewijk Moreel beraad + Widdershoven Moreel beraad + van Dartel Moreel beraad + Steinkamp Moreel beraad + Abma Moreel beraad + van Nistelrooy Ethisch overleg + waarden Ethisch overleg + waarden + Liégeois Google Scholar 7.500 1.790 56 17 62 22 32 6 53 78 65 33 53 10 6.540 (eerste verwijzingen naar A. Liégeois) 52 Na een grondige literatuurstudie en een selectie van mijn respondenten, heb ik van een aantal respondenten via e-mail zoektips, enkele wetenschappelijke artikels doorgestuurd gekregen en enkele aanbevolen basisboeken om mijn literatuurstudie vorm te geven. Enkele voorbeelden hiervan zijn: ‘In gesprek over goede zorg: overlegmethoden voor ethiek in de praktijk’ van H. Manschot en H. van Dartel (2009) en ‘Waarden in dialoog: ethiek in de zorg’ van A. Liégeois (2009). Naast de belangrijke zoektermen ‘ethisch overleg, moreel beraad, moral case deliberation, ethics consultation en moral distress’ heb ik mijn zoektocht uitgebreid met zoektermen van de specifieke modellen, die in de literatuurstudie aan de oppervlakte zijn gekomen, bijv. de Nijmeegse methode, de Utrechtse methode, de Socratische methode, de dilemmamethode,… Aan de hand van de resultaten van deze zoektocht, heb ik een selectie gemaakt in het materiaal aan de hand van de relevantie voor de situatie in Vlaanderen en Nederland, evenals op basis van de actualiteit van de literatuur. 7 4.3. Begripsafbakening Bij aanvang van de theoretische basis of literatuurstudie zal ik enkele termen duidelijk maken, zodat ze kunnen gebruikt worden voor de opbouw van de verdere hoofdstukken. 4.3.1 Ethiek 4.3.1.1 Definities ethiek In de literatuur zijn verschillende definities van ethiek terug te vinden. Hieronder geef ik enkele voorbeelden die gebruikt worden: “Ethiek is een kritisch en systematisch denken over het intuïtief moreel aanvoelen” (Liégeois, 1997, p. 30). “Ethiek als systematische reflectie op ons handelen en de morele keuzes die we daarin maken, kan een bijdrage leveren aan een verantwoorde besluitvorming inzake morele problemen” (Bolt, Verweij, van Delden, 2003, p. 3). “Ethiek is een wijsgerige discipline die taal biedt om onze intuïtieve oordelen op begrip te brengen in termen van sturende normen en dragende waarden, zodat we het gesprek aan kunnen gaan over het belang en de precieze betekenis van die normen en waarden” (Hartogh, Jacobs, & van Willigenburg, 2010, p. 19). “Ethiek is de reflectie op menselijke gedragingen, op probleemsituaties en op de daar geldende waarden en normen, de poging het mensbeeld dat zich in de normen manifesteert te verhelderen en dat mensbeeld kritisch te toetsen op zijn humaniteitkarakter” (Sporken, 1979, in .Schotsmans, 2010 p. 43). Ethics is an overall term for the immaterial values and attitudes, which are prevalent in a country or culture, which lie behind the country’s or culture’s concept of man, the derived laws and codes, and which on this basis determines citizens’ personal lives, their lives with each other, and with the legal and private institutions of the society (Riis, 2012, p. 95). Dit waren enkele voorbeelden van de definitie van ethiek. Hieruit blijkt dat er geen enkele universele definitie bestaat, die alles wat ‘ethiek’ is, insluit en alles wat ‘nietethiek’ is, uitsluit. In wat volgt, blijkt dat definities, net als de begrippen aan een bepaalde context of cultuur gebonden zijn. Dit merkt men reeds in de definitie van 8 ‘ethiek’ van Riis (2012) die stelt dat waarden en attitudes, waarop ‘ethiek’ gebaseerd is, eigen zijn aan een land of cultuur. Aangezien ethiek gaat over de waarden en normen is het nodig om deze beide begrippen te verduidelijken. Vooraleer deze begrippen in ethische context bekeken worden, is het belangrijk deze eerst in de ruimere samenleving te schetsen. Vanuit sociologische maatschappelijke invalshoek beschrijft Vincke (2004), gebaseerd op de definities van de Amerikaanse socioloog T. Parsons dat “waarden staan voor het hoogste morele goed in een cultuur” (Vincke, 2004, p. 45). Belangrijke waarden zijn democratie, vrijheid, gelijkheid en vooruitgang. Zij vormen de basis van een georganiseerd samenlevingsverband (Vincke, 2004). Uit de definitie van Sporken (1979) blijkt dat “Ethiek de reflectie is op menselijke gedragingen, op probleemsituaties en op de daar geldende waarden en normen” (Sporken, 1979 in .Schotsmans, 2010 p. 43). Men kan stellen dat ethiek cultuurgebonden is. Vincke (2004) merkt op dat men menselijk gedrag moet kaderen in de heersende cultuur. Hij gebruikt de term cultureel relativisme en stelt hiermee dat “culturen niet meer- of minderwaardig zijn omdat elke cultuur een eigen specifieke aanpassingswijze is aan de eisen die de omgeving stelt” (Vincke, 2004, pp. 44-45). Concluderend hieruit wordt gesteld dat culturen evenwaardig zijn en dat ze dit ook uiten in ethiek en zorg. Elke definitie van ethiek moet dus bekeken worden in zijn context en cultuur. In het volgende punt worden waarden en normen in hun ethische context besproken. Hierbij ligt de focus op de westerse maatschappij en heel specifiek op de Nederlandse en Vlaamse context. Dit omwille van het feit dat deze masterproef zich richt op algemene modellen van ethisch overleg in Vlaanderen en Nederland en dus niet specifiek op intercultureel ethisch overleg. Om enige structuur in deze masterproef te kunnen brengen, sluit ik me vooral aan bij de definitie van ethiek van Riis (2012), omdat het een duidelijk beeld schept van de invloed van ethiek op de cultuur van mensen en als dusdanig ook op de samenleving. In mijn masterproef zal ik de focus leggen op de situatie in Vlaanderen en Nederland. Aangezien ethiek cultuurgebonden is, kunnen mijn resultaten dus niet zonder meer gegeneraliseerd worden naar de gehele samenleving en moeten ze dus steeds bekeken worden in de specifieke context. Mijn onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van de Universiteit Gent en moet dus ook in deze concrete context bekeken worden. 9 Opvallend in de overige definities is dat ‘normen’ en ‘waarden’ in de meeste definities opgenomen zijn. Vooraleer hier echter op in te gaan, is het interessant om te verwijzen naar het onderscheid in soorten ethiek van Hartogh, Jacobs & van Willigenburg (2010). Om de visie op ethiek te verbreden, bespreken deze auteurs drie soorten ethiek, namelijk descriptieve ethiek, normatieve ethiek en meta-ethiek. Descriptieve ethiek is: “het beschrijven van de normen en waarden die in een bepaalde gemeenschap, tijd of cultuur belangrijk worden gevonden.” Normatieve ethiek is: “het formuleren en rechtvaardigen van de normen en waarden die wij hoog zouden moeten houden en het argumenteren in de richting van wat kan gelden als een juist antwoord op vragen over wat in een bepaald geval moreel geboden is”. Hiernaast heb je ook meta-ethiek: “dit is een discipline die niet probeert zulke normatieve vragen te beantwoorden, maar die probeert om die vragen en de antwoorden daarop zelf beter te begrijpen, door (a) reflectie op de aard van normatieve argumentatie (zijn morele oordelen uiteindelijk niet puur subjectief?); (b) reflectie op de aard van het morele (wat maakt een norm tot een morele norm in onderscheid van bijvoorbeeld een rechtsnorm of etiquettenorm?); en (c) analyse van de betekenis van voor de ethiek belangrijke termen zoals “moreel juist/onjuist”, “verantwoordelijk”, “schuld”, “intrinsieke waarde” of “handeling”“ (Hartogh et al., 2010, p. 19). Het laatste begrip van deze onderverdeling, namelijk de meta-ethiek, is een discipline, die we kunnen gebruiken om een overtuigend antwoord te vinden op morele vragen, omdat zij gekenmerkt wordt door reflectie op de eigen aard van de ethiek en dus ook zichzelf in vraag durft stellen. Widdershoven (2003) vermeldt dat ethiek geen zaak is van theoretische kennis maar van praktisch inzicht. 4.3.1.2 Waarden en normen Aanvullend op de term ethiek zijn er nog andere termen die men gebruikt in de context van ethisch overleg, zoals de begrippen moraal en moreel. Bolt, Verweij en van Delden (2003) verwoorden ‘moraal’ als “het geheel van morele normen en waarden dat door een individu of binnen een groep, instelling of cultuur als een belangrijke richtlijn voor het eigen handelen wordt beschouwd” (Bolt, Verweij, & van Delden, 2003, p. 15). Daarnaast geven zij voor het begrip ‘moreel’ twee betekenissen, het eerste is een algemene betekenis, namelijk dat het behoort tot het gebied van de moraal en als tweede krijgt het een specifieke betekenis, namelijk dat het juist, verkeerd, verplicht of 10 geoorloofd is. Zo wordt iets positief of negatief gewaardeerd. Aangezien in de verschillende definities, alsook in het begrip moraal een grote aandacht voor waarden en normen in de ethiek naar voren komt, is het belangrijk om dieper in te gaan op deze beide begrippen. “Normen zijn handelingsvoorschriften” (Hartogh et al., 2010), het zijn voorschriften die ons handelen bepalen in de maatschappij waar we op dat moment vertoeven. “Waarden vormen vaak de ondergrond voor de normen die we aanhangen.” “Waarden zijn standen van zaken waarvan het goed is dat ze bestaan zoals een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen.” Vandaag bestaat er geen uniforme en dominante moraal meer (Hartogh et al., 2010, p. 17). “De ethiek houdt zich dus bezig met het onderzoek en de justificatie van ethische waarden en van morele normen en waardenstelsels” (Mortier & Raes, 1996, p. 14). ‘Aan het begin van de 21e eeuw is er in toenemende mate aandacht voor waarden en normen’ (Bolt, Verweij, van Delden, 2003, p. 3). Sinds de jaren vijftig zijn er grote stappen gezet in de wetenschap, zo werd bijvoorbeeld in 1954 de eerste succesvolle niertransplantatie uitgevoerd. Men wordt hierdoor geconfronteerd met de definitie van dood. Zo zijn er de voorbije decennia nog vele stappen gezet (Vermeersch & Braeckman, 2011). Door de verhoogde aandacht voor waarden en normen, blijft ethiek in onze samenleving erg belangrijk. De volgende twee punten geven een kort overzicht van waarden die in de praktijk worden gebruikt. Het eerste is een internationaal voorbeeld en het tweede is ontwikkeld in Vlaanderen. VOORBEELD 1: DE VIER KERNELEMENTEN VAN BIOMEDISCHE ETHIEK T. Beauchamp en J. Childress hebben ‘four principles’ of vier kernelementen ontwikkeld die nu gebruikt worden in de bio-ethische/medische wereld (Lawrence, 2007). De vier kernelementen vormen de kern van de bio-ethische discussie. Deze kernelementen zijn ‘autonomy, beneficence, nonmaleficence and justice’. ‘Autonomy’ of autonomie staat voor de mogelijkheid van de patiënt om zijn eigen geïnformeerde keuze te maken. ‘Beneficence’ of weldoen is het kernelement waarbij de patiënt voordeel uit de interventie haalt. ‘Nonmaleficence’ of het niet schaden, wordt vaak verduidelijkt met de Latijnse woorden: ‘primum non nocere’ of in het Nederlands: ‘eerst geen schade aanbrengen. ‘Justice’ of rechtvaardigheid stelt de vraag of de interventie maatschappelijk gerechtvaardigd is. Volgens de auteurs zijn deze vier kernelementen 11 evenwaardig tegenover elkaar (Lawrence, 2007). Als blijkt dat er onderling problemen kunnen zijn, kan men de term ethisch dilemma gebruiken. Shapira-Lishchinsky (2009) verwijst naar de stelling van Bunting en Webb (1988), die menen dat een ethisch dilemma een conflict veronderstelt tussen twee gewenste keuzes en twee ongewenste keuzes. Shapira-Lishchinsky (2009) verwijst in het artikel ook naar het voorbeeld van een ethisch dilemma over het beschermen van de rechten van de patiënt tegenover het aangeven van illegale praktijken van een hulpverlener in de gezondheidssector. Hiermee illustreert zij het ethisch dilemma van Bunting en Webb, waarbij een keuze gemaakt moet worden tussen twee (on)gewenste keuzes. VOORBEELD 2: DE FUNDAMENTELE WAARDEN Naast de vier kernelementen van Beauchamps en Childress zijn er ook in Europa voorbeelden te vinden van auteurs die een overzicht van waarden voorgesteld hebben. Voor Vlaanderen neem ik het voorbeeld van de fundamentele waarden van prof. Liégeois op, omdat hij werkt rond negen fundamentele waarden, die gericht zijn op de toepassing in de context van onze zorgsector. In de screeningopdracht via ‘Google Scholar’ kwam Liégeois als eerste referentie rond ‘ethisch overleg en waarden’ naar voren. Liégeois, professor aan de Universiteit Leuven, werkt de personalistische visie van Janssens, Schotsmans, Burggraeve, Van der Arendt en Gastmans in Vlaanderen verder uit in de zorgsector, voornamelijk in de psychiatrie (Anckaert & Marcelis, 2011). Figuur 1: Fundamentele waarden (Liégeois, 2009, p. 54) 12 De fundamentele waarden die theoretisch ontwikkeld zijn door Liégeois (2009) zijn: zorgverlening, beschermwaardigheid, autonomie, privacy, participatie, levenskwaliteit, rechtvaardigheid, vertrouwen en solidariteit. Hiervoor heeft hij zich laten inspireren door enkele basiswerken uit de medische ethiek, zoals Beauchamp en Childress met hun werk ‘Principles of biomedical ethics’ (2001) en ‘Medische ethiek’ van Ten Have, Ter Meulen en van Leeuwen (2003). Deze negen waarden vormen het fundament van de keuzes en de acties in de zorg. Twaalf jaar eerder heeft Liégeois (1997) een ander overzicht gegeven van de fundamentele waarden. Daar verwoordde hij dat de vernoemde waarden zich bevinden rond de cliënt, de familie en de hulpverleners. Ondertussen heeft hij een aantal waarden toegevoegd en/of veranderd en ook hun relatie t.o.v. elkaar gemodificeerd. Deze vernieuwde fundamentele waarden zijn evenwaardig: de ene is m.a.w. niet belangrijker dan de andere. Bij het afwegen van de waarden moet er rekening gehouden worden met de context. Aan de basis van een moreel geladen probleem of ethisch dilemma liggen twee of meerdere van deze waarden tegenover elkaar. Om de zorgsituatie ethisch te kunnen evalueren zijn de onderliggende waarden van belang (Liégeois, 2009). In wat volgt, bespreek ik de negen fundamentele waarden van Liégeois (2009), die gebaseerd op zijn werkervaring in de geestelijke gezondheidszorg, die een rol kunnen spelen bij het toepassen van ethisch overleg in de praktijk. De eerste twee waarden zijn zorgverlening en beschermwaardigheid. Zorgverlening is voornamelijk de specifieke bijdrage door hulpverleners aan het hele zorggebeuren. De bedoeling van zorgverlening is om de gezondheid van de cliënt te bevorderen, integratie in de maatschappij en de kwaliteit van leven te verbeteren. Beschermwaardigheid houdt het beschermen van de waardigheid en de onschendbaarheid van de menselijke persoon in. Mensen beleven veiligheid als zij niet bedreigd worden in hun beschermwaardigheid (Liégeois, 2009). Naar onschendbaarheid is het zo dat de zorgverlener die een interventie uitvoert, ethisch moet voldoen aan twee voorwaarden: ten eerste moet de interventie een positief gevolg inhouden en ten tweede moet er een redelijke verhouding zijn tussen de positieve gevolgen en de negatieve gevolgen. Indien de interventie hieraan voldoet, is deze verantwoord (Liégeois, 1997). De volgende twee fundamentele waarden zijn autonomie en privacy van de cliënt. In onze cultuur is autonomie een belangrijke waarde: “we voelen ons maar ten volle mens 13 wanneer we onszelf kunnen zijn en onszelf kunnen realiseren, wanneer we in vrijheid kunnen leven en voor onze eigen belangen kunnen opkomen” (Liégeois, 1997, p. 37). Een ander woord voor autonomie is wilsvrijheid, wat ook vaak geïnterpreteerd wordt als de keuzevrijheid. Autonomie wordt ook relationeel opgevat. We bevinden ons in relaties die ook verantwoordelijkheden dragen (Liégeois, 2009). Er zijn factoren die de vrijheid kunnen vervormen zoals onwetendheid, dwang, hartstocht, psychische stoornis…. Naast autonomie is er privacy. Privacy betekent een ‘persoonlijke levenssfeer’, met daar tegenover de ‘publieke levenssfeer’. De grens tussen beide is moeilijk te bepalen, deze is afhankelijk van de betrokken persoon en zijn wensen. De cliënt heeft geen volledige controle over zijn privacy tijdens de hulpverlening. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen lichamelijke, geestelijke en informationele privacy (bijv. persoonsgebonden gegevens). De hulpverleners hebben de plicht om respectvol om te gaan met de privacy van de cliënt (Liégeois, 1997, 2009). De volgende drie waarden die Liégeois (2009) gebruikt zijn participatie, levenskwaliteit en rechtvaardigheid. Participatie staat voor de deelname aan de maatschappij. Elke mens is evenwaardig. Naast gelijke kansen zou dus ook de zorgvrager gelijke uitkomsten moeten krijgen. Levenskwaliteit heeft te maken met het functioneren in bepaalde situaties, dit op verschillende vlakken zoals psychisch, fysisch,… Levenskwaliteit kan objectief en/of subjectief geëvalueerd worden. De waarde rechtvaardigheid betreft de relaties tussen de personen onderling en de relatie met de gemeenschap. Er zijn drie soorten relaties, deze zijn ruil- of contractrechtvaardigheid, wat inhoudt dat er een contract wordt getekend en er zo een schuld ontstaat. Daarnaast heb je distributieve rechtvaardigheid of verdelende rechtvaardigheid. Hier gaat het om de behoefte tot rechtvaardigheid en deze dan zo te verdelen. De derde soort relatie is de sociale rechtvaardigheid, waarbij men veronderstelt dat iedereen moet bijdragen aan de gemeenschap en iedereen werkt richting solidariteit (Liégeois, 1997). Vertrouwen en solidariteit zijn de laatste twee fundamentele waarden. Vertrouwen komt voor in de zorgrelatie tussen de hulpverlener en de cliënt en omgekeerd. Vaak is er sprake van een asymmetrische relatie, waarbij de ene dominant is (machtspositie) en de andere onderdrukt is (Liégeois, 1997). De hulpverlener en de cliënt moeten met elkaar kunnen samenwerken en ‘echt’ samenwerken veronderstelt vertrouwen. Solidariteit is 14 het besef van verbondenheid onderling in een gemeenschap en de bereidheid van het dragen van de consequenties (Liégeois, 2009). Dit was een kort overzicht van de waarden die Liégeois (1997, 2009) gebruikt met betrekking tot de zorgverlening. Tussen deze waarden zijn er vaak ethische dilemma’s. Een ethisch dilemma kan zich uiten in ‘moral distress’. Hierover zal het gaan in het volgend hoofdstuk. 4.3.2 Moral distress Verpleegkundigen praten niet of nauwelijks over hun ervaringen en over de zingeving die zij in hun werk beleven. Ze werken, draven en rennen de hele dienst door om hun werk af te krijgen. Dit soort praktijken leidt ertoe dat hulpverleners de relatie kwijtraken tussen de persoonlijke zingeving, die zij in hun werk zoeken en datgene wat van hen wordt gevraagd (Van Der Kooij, 2002 in .Gastmans & Vanlaere, 2005, p. 15). Wanneer er personeelsonderbezetting is, gebeurt het dat er personeel is dat onvoldoende opgeleid is. Daarnaast moet het personeel rekening houden met de regels of de hoge verwachtingen van de organisatie. Het wordt moeilijk tot onmogelijk voor de hulpverleners om aan de noden van de patiënt en/of hun families te voldoen. Als men geen plaats heeft om de ethische dilemma’s te uiten kan dit ‘moral distress’ creëren (Berkowitz, Chanko, Fox & Powell, 2007). Door ‘moral distress’ komen professionelen vaak niet tot een beter inzicht rond hun professionele zorg (Van Der Kooij, 2002). Aangezien ‘moral distress’ een groot probleem is in de hulpverlening (Corley, 2002), is het nodig om dieper in te gaan op deze term. “‘Moral distress’ ontstaat wanneer een hulpverlener weet wat het juiste is om te doen voor de patiënt, maar belemmeringen het moeilijk maken de gewenste weg te volgen” (Clinquant & Van Den Noortgate, 2010, p. 16). Een voorbeeld hiervan is wanneer de hulpverlener acties moet uitvoeren die tegen zijn persoonlijke en professionele waarden ingaan. Dit kan worden omschreven als ethische dilemma’s (Bell, Breslin, 2008; Raines, 2000; Corley et al., 2001). Karssing (2001) geeft de volgende definitie voor een ethisch dilemma: “situations where values and norms are at stake and where a choice has to be made between several alternatives, while good reasons can be given for each 15 of these alternatives” (Karssing, 2001 in .Maesschalck & Vanden Auweele, 2008). Er zijn verscheidene reacties mogelijk waarvan één tolerantie is, wat voortaan een synoniem is van laksheid of onverschilligheid, wat zou kunnen leiden tot normloosheid en een gegeven is dat aan de basis zou kunnen liggen van actuele maatschappelijke problemen (Cliteur, 2010, Cliteur, 2004, Ephimenco, 2004, Ephimenco et al., 2001 in .Devisch, 2011). Jameton (1984) gebruikte als eerste de term ‘moral distress’ (Corley, 2002). Dit is zijn definitie: “Moral distress involves the feelings of frustration, anger or anxiety when faced with institutional obstacles (lack of time, supervisory reluctance, an inhibiting medical power structure, institution policy, legal constraints) and conflict with others about values” (Jameton, 1984, p.6). Een medestudente, Kim Clinquant, heeft een masterproef gemaakt rond dit onderwerp en zij heeft een gecombineerde definitie van Raines (2000) en Schwenzer (2006) gebruikt. Dit is haar definitie: “‘Moral distress’ ontstaat wanneer een hulpverlener weet wat het juiste is om te doen voor de patiënt, maar institutionele of andere belemmeringen maken het moeilijk om de gewenste weg te volgen.” (Clinquant & Van Den Noortgate, 2010, p. 18) Dit heeft heel uiteenlopende gevolgen voor de hulpverlener. Onopgeloste ‘moral distress’ kan volgens Jacobsen, Redman en Hill leiden tot verminderde werkvoldoening, burn-out en een hoog personeelsverloop (Corley, 2002). Wanneer de hulpverlener zoals in verwoording van Clinquant & Van Den Noortgate (2010) weet wat het juiste is, kan men spreken van intuïtief moreel aanvoelen. Dit is het geval wanneer een situatie in verband met het menswaardige niet objectief te bepalen is of bewezen is volgens positief wetenschappelijk onderzoek (Liégeois, 1997). Het intuïtief moreel aanvoelen wordt verder ook anders verwoord zoals morele voedingsbodem, waaruit je moreel put (van Nistelrooy, 2008). De morele intuïties kun je herkennen aan drie kenmerken: ze komen onmiddellijk op, zijn emotioneel geladen en zijn normatief (goed of slecht, wenselijk of onwenselijk) (Hartogh et al., 2010). 16 Een andere mogelijkheid om te reageren is dat ethische dilemma’s of morele vragen ook energie kunnen geven en dus ook nieuwe mogelijkheden kunnen scheppen. Volgens Molewijk (2009) zou dit mensen in beweging zetten, hen ruimte geven voor creativiteit en om attent te blijven. Het aandacht geven (inhoudelijk, methodisch en procesmatig) aan morele vragen zou direct en indirect aandacht besteden aan de kwaliteit van de zorg (Molewijk, 2009). Een mogelijke reductie van ‘moral distress’ zou via ethisch overleg kunnen. In het volgend onderdeel bespreek ik mogelijke definities voor ethisch overleg. 4.3.3 Het instrument: ethisch overleg Zoals aangegeven in ‘4.2. keuze van de relevante literatuur’, gebruikt men in de Engelstalige literatuur de term ‘ethics consultation’. Ook voor dit begrip zijn er verschillende definities terug te vinden. Een definitie die hiervoor gebruikt wordt in een onderzoek van Bramstedt et al. (2009) is: “Ethics consultation, an outgrowth of the field of bioethics, is a clinical practice devised to assist patients, families and medical teams in times of ethical conflict or confusion about medical care decision-making” (Bramstedt, Jonsen, Andereck, McGaughey, & Neidich, 2009, p. 47). Hieruit blijkt dat ‘ethics consultation’ gegroeid is uit bio-ethiek, die toegepast wordt in de praktijk om patiënten, families en medische teams bij te staan bij de aanwezigheid van een ethisch conflict of het maken van keuzes. Een andere gebruikte definitie in de Engelstalige literatuur is: “Ethics consultation was defined as a service provided by a committee, team, or individual to address the ethical issues involved in a specific, active clinical case” (Tulsky and Fox, 1996, p. 112 in .Fox, Myers, & Pearlman, 2007). Naast de term ‘ethics consultation’ worden er ook andere termen gebruikt. ‘Ethical rounds’ is hiervan een voorbeeld. Hannson (2012) professor van Uppsala Universiteit verwoordt ‘ethical rounds’ als volgt: Ethical rounds use realistic patient cases that serve as a basis for reflection and discussion about values at stake for individual patients, relatives, doctors and nurses. The rounds serve as a help in building trust relationships between 17 professionals. Cases are chosen and presented by doctors and nurses on the basis of what they themselves find morally problematic in everyday medical treatment and care (Centre for Research Ethics & Bioethics, 2012). Aangezien begrippen als ‘ethical rounds’ en ook andere gelijkaardige begrippen zoals ‘ethical deliberation’ en ‘ethical counseling’ in de internationale literatuur minder vaak voorkomen dan het begrip ‘ethics consultation’, beperk ik mij tot het vermelden van het bestaan en ga ik hier niet verder op in. In Vlaanderen gebruikt men voornamelijk de term ethisch overleg, terwijl men in Nederland voornamelijk de term moreel beraad gebruikt (Lampers, 2009). Hansen (2001) stelt dat moreel beraad inspirerend kan zijn voor Vlaanderen (Anckaert & Marcelis, 2011). In de Vlaamse literatuur is het moeilijk om een definitie van ethisch overleg te vinden. Via ‘Google Scholar’ komt men steeds terug bij Anckaert (2011), daarom gebruik ik zijn definitie om ethisch overleg te definiëren: Ethisch overleg bestaat er dan in om samen met de betrokkenen een bestaande toestand af te wegen aan een gewenste toestand. Binnen deze verhouding komt het erop aan zo goed mogelijk te handelen of het zinperspectief zoveel mogelijk te realiseren (Anckaert & Marcelis, 2011, p. 37). In Nederland wordt voornamelijk het woord moreel beraad gebruikt. In het Engels verwoordt men dit als ‘moral case deliberation’. Een verschil met ethisch overleg is dat moreel beraad ethische onderwerpen behandelt volgens een bepaalde methode (Cuveliers, 2007, in .den Uil- Westerlaken, 2009). Hier is er een definitie gebruikt door Molewijk en Widdershoven (2006): “Moreel beraad is een gestructureerd gesprek dat als dialoog of onderzoek gekenschetst kan worden en waarbinnen een echte casus uit de praktijk in een groep hulpverleners wordt besproken” (Molewijk & Widdershoven, 2006, p. 1693). In de Engelstalige literatuur kenmerken de definities rond ‘ethics consultation’ zich voornamelijk door het bijstaan van een persoon of team met diensten in betrekking tot ethische dienstverlening1. ‘Ethical rounds’ evenaart meer de Vlaamse en Nederlandse 1 Meer info rond ‘ethics consultation’ op: http://depts.washington.edu/bioethx/topics/ethics.html 18 definities waarbij de dialoog kenmerkend is. Moreel beraad kenmerkt zich door het gebruik van een gestructureerd gesprek, dit blijkt niet onmiddellijk het geval te zijn in de Vlaamse definitie van ethisch overleg. 4.4. Overzicht modellen ethisch overleg en moreel beraad In dit hoofdstuk wordt er een overzicht geboden van de meest gebruikte modellen voor ethisch overleg, eerst vanuit een internationaal punt om daarna te kijken wat er in Vlaanderen en Nederland gebruikt wordt. 4.4.1. Ethisch overleg: internationaal ‘Ethics consultation’ wordt in Amerika volgens Fox, Meyers & Pearlman (2007) in alle ziekenhuizen met meer dan 400 bedden toegepast. 34% van de artsen en 31% van de verpleegkundigen gebruikten deze interventie, al had slechts 41% van de begeleiders een specifieke training in ethics consultation. Aleksandrova (2008) vermeldde in haar onderzoek dat de artsen van Pleven University hospital (Bulgarije) een positieve attitude hebben tegenover ethics consultation. Er is volgens Tapper et al. (2010) een onderscheid tussen korte consultatie en een volledige consultatie. Reiter-Theil & Agich (2008) stellen dat er te weinig onderzoek (RCT,…) is rond ethics consultation. Ze geven aan dat onderzoek in Europa traag gaat omwille van een gebrek aan samenwerking tussen degene die de ethische consultatie uitvoeren en de onderzoekers. ‘Ethical consultation’ is een nieuw veld dat interdisciplinaire benaderingen nodig heeft. Reiter-Theil & Agich (2008) geven in hun artikel aan dat Foerde, Pedersen & Akre (2008) ondervonden in een Noors onderzoek dat artsen positief staan tegenover de ‘consultation services’ en dat ze het liefst actief betrokken zijn in het proces, ook bij het overleg van de casus. De artsen voelen zich uitgedaagd, maar ze geven ook aan: “the medical culture’s aversion against openness” (Reiter-Theil & Agich, 2008, p. 4). Wat wil zeggen dat artsen het ook lezen als een bedreiging voor het gezag of zelfbeeld van de Noorse artsen (Foerde, Pedersen, & Akre, 2008). In hetzelfde artikel stellen ze dat Nederland ethics consultation of moreel beraad relatief 19 vroeg heeft aangenomen in vergelijking met de rest van Europa (Reiter-Theil & Agich, 2008). Een verschil tussen de regio’s en landen is dat ethics consultation al dan niet routinematig wordt uitgevoerd of eerder op basis van de vraag van de hulpverleners (Reiter-Theil, 2000). Ethics consultation wordt voornamelijk geleid door een ‘ethics consultant’. Deze is een expert in klinische ethiek en neemt de ethics consultation op zich. Daarnaast speelt hij ook een rol als educator in het ethisch comité. De consultant zal na het verkrijgen van de vraag deze proberen te beantwoorden (Pearlman, 2010). Een andere mogelijkheid is ‘ethical rounds’, waarbij men realistische casussen van patiënten als basis gebruikt voor reflectie en discussie rond waarden die een belangrijke rol spelen voor de patiënt, arts, familie en verpleegkundigen. De ethical rounds helpt om vertrouwen op te bouwen tussen hulpverleners. De hulpverlener kiest de mogelijke casussen en stelt deze zelf voor. Meestal gaat dit over casussen, waar ze het zelf moreel moeilijk mee hebben in de dagdagelijkse medische werkcontext. De reden dat men de hulpverleners betrekt in de ethical rounds is dat de hulpverleners uit eerste bron hun ervaring halen en dat zij sneller de belangrijke waarden herkennen. Door de casus te bespreken in groep krijgt men ook de ervaringen en meningen van andere hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg van de patiënt (Centre for Research Ethics & Bioethics, 2012). ‘The CASES approach’ is één van de mogelijke modellen die gebruikt wordt in de praktijk. Het is gecreëerd door ‘The National Center for Ethics in Health Care’ (Fox, Berkowitz, et al., 2007). Het is gemaakt om de ethics consultants te leiden doorheen een complex proces. Dit is een beperkt overzicht van het verloop (Integrated Ethics, 2012): - Clarify the consultation request - Assemble the relevant information - Synthesize the information - Explain the synthesis - Support the consultation process Figuur 2: The CASES approach, Integrated Ethics (beperkt overzicht) 20 Aangezien dit model minder relevant is voor de Vlaamse en Nederlandse context, ga ik hier niet verder op in, maar in de bijlage 1 is er een volledige versie van het model aanwezig. 4.4.2. Ethisch overleg in Vlaanderen In Vlaanderen overheerst voornamelijk de personalistische visie voor ethisch overleg. Toch zijn er ook modellen te vinden die zich baseren op een combinatie van verschillende modellen. Een voorbeeld hiervan is het stappenplan ethisch overleg UZ Gent, samengesteld door het UZ Gent, in casu Geert Dewulf, gebaseerd op elementen uit het Utrechtse model (zie 4.4.3.2.) en het ethisch overleg uit Leuven (o.a. Liégeois en Anckaert) (S. Vercoutere, persoonlijke mededeling, 29 november 2011). Dit model wordt hieronder verder besproken. Maar eerst wordt er dieper ingegaan op het ethisch denkkader van het personalisme. Het ethisch overleg uit Leuven wordt geïnspireerd door het ethisch denkkader van het personalisme. In wat volgt, wordt kort verwoord wat het ethisch denkkader inhoudt, gevolgd door een korte voorstelling van de structuur van het model. Anckaert (2006, p. 19) gebruikt een metafoor om de nood van het ethisch denkkader te verduidelijken: Een vruchtbaar ethisch gesprek kan vergeleken worden met het bakken van een wafel. Bij het bakken van een wafel heeft men twee dingen nodig: een wafelijzer en deeg. Zonder wafelijzer behoudt men een slap papje, zonder deeg komt men enkel tot gebakken lucht. Hulpverleners zijn niet bezig met dingen maar met mensen (Anckaert & Marcelis, 2006). Hun visie heeft invloed op de zorg die ze verlenen. Een personalistisch mensbeeld creëert de verwachting dat de zorg gericht is op de promotie van het volwaardige mens-zijn (het lichamelijke aspect, het psychische aspect, het sociale aspect en het existentieel religieuze aspect). Dit mensbeeld benadrukt het recht van elke mens om zijn unieke persoon-zijn te beleven. De persoonlijke identiteit ontstaat door mensen hun eigen verhaal te laten vertellen. Van hieruit weet de persoon wat men moet doen. “Er ontstaat een perspectief voor het eigen handelen dat gericht is op het goede leven met anderen in een concrete leefomgeving” (Ricoeur, 1990 in .Anckaert & Marcelis, 2006, p. 23). Voor de hulpverlener is het van fundamenteel belang dat de 21 tussenmenselijke relatie een belangrijke plaats inneemt. Het is de taak van de hulpverlener om samen met de patiënt de levensgeschiedenis te begrijpen en vorm te geven. Zo spreekt men niet meer over autonomie, maar over relationele autonomie. De keuzes die iemand maakt, vinden steeds plaats in een netwerk van relaties (Anckaert & Marcelis, 2006). Men kan het ethisch overleg gebruiken als een ‘ethische procedure’, waarbij ethisch overleg gezien wordt als een procedure om een ethisch geladen probleem structureel op te lossen. Hierbij bestaat het risico dat dit gebruikt wordt als gemakkelijkheidoplossing. Men verwoordt dit als ‘gesloten’ gebruik van het model. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat men dit ook kan gebruiken als ‘open’ en/of als een ‘communicatie instrument’ (Anckaert & Marcelis, 2006). Er zijn verscheidene modellen van ethisch overleg die geïnspireerd zijn op een personalistische visie. Dit is een voorbeeld van een model dat men gebruikt in het H. Hart-Ziekenhuis Roeselare-Menen vzw en binnen enkele voorzieningen van ouderenzorg. Hiernaast is er ook een model ontwikkeld door prof. Liégeois, deze kan men terug vinden in zijn werk ‘Waarden in dialoog: Ethiek in de zorg’ (2009). Er zijn in het model vier momenten: – Het verzamelen van de feiten: waarover gaat het? – Het vergelijken van de feiten met de ethische waarden: waarom hapert er iets? – Het komen tot een ethische keuze: hoe kunnen we een keuze maken en de situatie veranderen? – De implementatie van de keuze. Figuur 3: Ethisch overleg gebruikt in H. Hart-Ziekenhuis Roeselare-Menen (beperkt overzicht) Volgens dit voorbeeldmodel wordt een casus benaderd vanuit verschillende perspectieven, zodat er voldoende transparantie aanwezig is om de heersende waarden te bekijken. Via discussie in de groep komt men tot het maken van een ethische keuze om dan uiteindelijk de keuze eventueel te implementeren. Rond de mogelijke keuzes kan men op een evaluatiemoment reflecteren aan de hand van enkele toetsingsvragen, zoals bijvoorbeeld de regel van universalisering: “Kunnen wij op redelijker wijze 22 veronderstellen dat de meest verstandige mensen een gelijkaardige keuze zouden maken?” (Anckaert & Marcelis, 2011, p. 51). Het instrument voor ethisch overleg is handig om de vaak complexe situaties te bespreken (Anckaert & Marcelis, 2011). Het model dat men in het UZ Gent gebruikt, werd gedistilleerd uit de bestaande modellen en gecombineerd tot wat voor Geert Dewulf, projectmedewerker ethiek van 2009 tot 2010, het best hanteerbare model leek voor het UZ Gent. Rond de ontwikkeling hiervan is er geen literatuur terug te vinden. Daarom zal het bij mijn dataverzameling belangrijk zijn om ook Geert Dewulf bij mijn respondenten op te nemen en hem rond het bestaande model te bevragen. Het stappenplan bestaat uit acht stappen: 1. Benoemen van het probleem; 2. Benoemen van de feiten; 3. Benoemen van de emoties; 4. Benoemen van de waarden; 5. Benoemen van het ethisch probleem; 6. Afwegen van de waarden; 7. Afspraken i.v.m. de casus; 8. Afspraken i.v.m. visie en beleid. Figuur 4: Ethisch overleg gebruikt in UZ Gent (beperkt overzicht) Een volledige versie van dit model is terug te vinden in bijlage nummer 2. 4.4.3. Ethisch overleg in Nederland: moreel beraad In Nederland is men langer bezig met moreel beraad dan in Vlaanderen. Dit is onder meer af te leiden uit het aantal modellen die rond moreel beraad ontwikkeld zijn. In dit onderdeel worden de belangrijkste modellen weergegeven. Manschot & Dartel (2009) maken een onderscheid in de verschillende methodes. Zij maken een onderscheid tussen de probleemgeoriënteerde methoden en de houdingsgeoriënteerde methoden. Onder de probleemgeoriënteerde methoden vallen de Nijmeegse methode voor moreel beraad, de Utrechtse methode voor structurering van ethische reflectie en de dilemmamethode. Zoals het woord zelf zegt gaat men zich richten op het probleem en dan volgens een bepaalde structuur verder werken om een oplossing voor het probleem te vinden. Daarnaast heb je de houdingsgeoriënteerde methode en hieronder vallen: de Socratische 23 methode, Casuistry (leren van gemeenschappelijke ervaring), zorgethische gespreksmodellen en de Hermeneutische benadering (op zoek naar verborgen betekenissen). Aan de basis van elk model liggen enkele gelijkaardige kenmerken ten grondslag (van Nistelrooy, 2008): - Het is een echt gebeurde situatie; - De vraag naar het ‘goede’: ‘hoe moet ik handelen?’ Dit is een ethische vraag; - Betrokken teamgenoten willen het hebben over de ethische vraag; - Verwachting van een ethisch antwoord: een antwoord met wat is het goede om te doen en waarom; - Verwachting van een ethisch antwoord waarbij de waarden en alternatieven tegenover elkaar zijn afgewogen; - Als team samen zoeken en zich empathisch opstellen naar patiënt, familie,… Figuur 5: overzicht gelijkaardige kenmerken moreel beraad Van der Dam et al. (2011) stellen dat er geen beste methode is voor het organiseren van ethische reflectie of moreel beraad. Bij het uitvoeren van moreel beraad wordt verwacht dat men uitgaat van een democratisch ideaalbeeld van besluitvorming. Met andere woorden, er zou geen dominante hiërarchie aanwezig mogen zijn zodat elke aanwezige persoon zijn perspectief rond het onderwerp kan uiten. (Manschot & van Dartel, 2009) Het moreel beraad wordt meestal geleid door een gespreksleider die geen inhoudelijke adviezen of oordelen geeft (Molewijk & Widdershoven, 2008). Zo zijn er ethiekinitiatieven die de deelnemers eerder afhankelijker, onzekerder en passiever maken in hun verwerking van morele vragen. Verder is het mogelijk dat de deelnemers zich moreel be- en ver-oordeeld voelen, met mogelijk gevolg dat zij niet meer open staan voor moreel beraad (Molewijk, 2009). De gespreksleider zou volgens Platinga et al. (2012) moeten oefenen en ervaring opdoen om de competentie te ontwikkelen om moreel beraad goed en open te kunnen uitvoeren in de praktijk. Ook emoties zijn van groot belang in het voeren van moreel beraad, ze zijn verweven met de morele oordelen en morele inzichten (Nussbaum, 1998 in .Molewijk, 2009). Emoties beïnvloeden het moreel denken van mensen en een open dialoog is dus belangrijk bij het voeren van een 24 ethisch overleg. In een dialoog wordt het mogelijk om andermans denken te verkennen en is het dus mogelijk om kritisch mee te denken (Molewijk & Widdershoven, 2008). Er zijn drie niveaus van doelen van moreel beraad: casus, professional en organisatiebeleid. Op het niveau van de casus gaat men via meerdere gezichtspunten de casus verkennen en eventueel streven naar een antwoord of beslissing. Op het niveau van professional gaat het om het ontwikkelen van de morele competentie. Op het laatste niveau organisatiebeleid gaat het om de visie en gedragscode van de instelling, werken aan de identiteit van de instelling (Molewijk, 2010). Molewijk & Widdershoven (2008) maken duidelijk dat moreel beraad geen wondermiddel of oplossing is, dus de vraag wordt gesteld wat het beste is, ondanks de aanwezige nadelen. Hieronder volgt een beknopt overzicht van een aantal bestaande modellen volgens Manschot & Dartel (2009). 4.4.3.1. De Nijmeegse methode De Nijmeegse methode is gecreëerd aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen, als reactie op de opkomende ethische vragen op de werkvloer. Het is praktisch niet altijd mogelijk om elke ethische vraag of probleem te bespreken via het ethisch comité. Het is dus een hulpmiddel dat ontwikkeld is voor een meer gestructureerd interdisciplinair overleg bij ethische problemen (Steinkamp, in .Manschot & van Dartel, 2009). Deze methode gebruikt concrete casuïstiek, waarvan de bespreking verloopt in 4 stappen. Als eerste wordt het morele probleem zo duidelijk mogelijk verwoord. Daaropvolgend worden de feiten geïnventariseerd (verpleegkundig, medisch,…) en geïnterpreteerd. Hierna worden er ethische argumenten opgebouwd om uiteindelijk een verantwoorde beslissing te nemen. Bij bespreking van de casus wordt niet gekeken naar het verzamelen van klinische gegevens zoals bij ‘clinical pragmatism’ (Fins et al., 1997 in .Manschot & Dartel, 2009). Men kijkt vooral naar het verwoorden en begrijpen van morele intuïties en overtuigingen van de zorgverstrekkende hulpverleners. Het antwoord van de ethische vraag komt niet ‘van buitenaf’ maar ‘van binnenuit’, vanuit het gezamenlijke overleg. 25 In de bijlage 3 is er een overzicht weergegeven van het protocol van deze methode volgens Steinkamp (Manschot & van Dartel, 2009). 4.4.3.2. De Utrechtse methode De Utrechtse methode, die ontwikkeld is door de ethici van het Centrum voor Bioethiek en gezondheidsrecht van de universiteit van Utrecht, bestaat uit vijf stappen. Deze zijn: verkenning, explicitering, analyse, afweging en de vraag: “Wat vloeit er verder uit?” (Bolt & Kanne, p. 80 in .Manschot & van Dartel, 2009) De in de bijlage 4 weergegeven methode is een afleidsel van de Utrechtse methode. De reden voor dit vereenvoudigd model, is volgens Nistelrooy (2008), dat ze niet al te moeilijk is en beperkt is in duur (50 minuten). Hierbij wordt vermeld dat er oefening nodig is voor het uitvoeren van deze methode in de praktijk. Garantie voor het slagen van een methode is er nooit. Het hangt af van de personen die de methode uitvoeren en het bijhorende team. Ze moeten naar elkaar luisteren en hun eigen mening durven uiten. 4.4.3.3. Dilemmamethode Hulpverleners worden vaak met dilemma’s geconfronteerd. Een derde probleemgeoriënteerde methode is de dilemmamethode. Een dilemma is een situatie met mogelijkheden waarbij aan beide opties negatieve consequenties vast hangen en die een dwingend karakter heeft, met andere woorden er moet een keuze gemaakt worden (Graste, in .Manschot & van Dartel, 2009). Aan de andere kant is het dilemma ook een aanknopingspunt om na te gaan welke waarden er hier meespelen. De dilemmamethode kan helpen bij het verwoorden van de meespelende waarden en normen. Binnen deze methode worden de normen en waarden gezien vanuit tenminste drie perspectieven: de cliënt, de hulpverlener en de organisatie. Dit wordt ook de verantwoordelijkheidsdriehoek genoemd. Deze methode vertrekt vanuit een concreet ervaren dilemma en gaat naar de waarden en normen die aan de basis liggen. Het doel van deze methode is via ethische reflectie inzien dat er meerdere waarden en normen aanwezig zijn in het dilemma. De structuur van de methode bestaat uit vier stappen. Eerst wordt gezocht naar het concrete dilemma. Daaropvolgend worden de waarden en normen vanuit de verschillende perspectieven vermeld. In de derde stap wordt er teruggekeerd naar stap één en herbekijkt men de mogelijkheden. In de laatste stap maakt men een beslissing en 26 linkt men deze met de vermelde waarden en normen (Graste, in .Manschot & van Dartel, 2009). In bijlage 5 is er de structuur van de dilemma methode. 4.4.3.4. De Socratische methode De Socratische methode is de eerste houdingsgeoriënteerde methode. Deze is niet primair gericht op het oplossen van het ethisch dilemma (Manschot & van Dartel, 2009). Bauduin (2009) stelt dat de Socratische methode een manier is om de deelnemers van het moreel beraad hun opvattingen en handelingen voor anderen duidelijk en transparant te maken en om deze te verantwoorden, om zo de professionele normativiteit te versterken. Door de persoonlijke inspanning rond een bepaalde kwestie of ethisch dilemma, kan men een nieuw inzicht bereiken. Het nadenken over het ethisch dilemma moet nadenken zijn over zichzelf, de eigen kennis en de eigen ervaring met betrekking tot het dilemma. Dus het gaat enkel over zichzelf en niet over de meningen van anderen. De aanwezige gespreksleider, met filosofische achtergrond, heeft de rol van vragensteller. Daarna kunnen de mededeelnemers hun visie en argumenten aanbrengen. Hierna wordt er gezocht wat de overeenkomsten zijn (Manschot & van Dartel, 2009). Doorheen de tijd zijn er specifieke modellen ontwikkeld, gericht op de theorie en de praktijk. Het model bestaat uit vier stappen: - Stap 1: Welke vraag kiezen we? - Stap 2: Wie heeft een voorbeeld waarin de uitgangsvraag centraal staat? - Stap 3: Hoe denken de anderen erover? - Stap 4: Waar zijn we het over eens? Figuur 6: Socratische methode Bij moreel beraad helpt de Socratische methode om te komen tot de kern van het ethisch dilemma, de ethische perspectieven boven te halen en het verduidelijkt de motieven van keuzes. Deze methode heeft ook een invloed op het teamwork en stimuleert bepaalde gesprekstechnieken. Deze techniek is toepasbaar over verschillende niveaus van de instelling (Bauduin, in .Manschot & van Dartel, 2009). 27 4.4.3.5. Casuistry Casuistry of gevalsdenken is het ervaringsleren in de praktijk van de zorg. Het creëert een collectief geheugen door de concrete situatie van goede zorg voor de toekomst vast te leggen. Daarnaast zou het een corrigerende werking hebben tegenover de gebruikelijke gespreksmethodes, voornamelijk de stappenplannen (van Dartel, in .Manschot & van Dartel, 2009). De ervaring is, zoals bij de Socratische methode, een belangrijk gegeven. Bij casuistry gaat het om de morele waarde, die vanuit verschillende situaties wordt bekeken. Een aanname is dat morele waarden moeilijk los te maken zijn van de individuele casus. Hier wordt bekeken wat men kan leren uit andere ervaringen. Via het verkennen van de verschillende situaties is er sprake van een bevordering (van Dartel, in .Manschot & van Dartel, 2009). Casuistry bestaat uit 8 punten: - Stap 1: Beschrijf de actuele morele probleemsituatie. - Stap 2: Geef aan welke waarden/principes/morele regels in het geding zijn bij de actuele probleemsituatie. - Stap 3: Zoek een vergelijkbare probleemsituatie die als referentiekader kan dienen bij de verheldering van de actuele situatie. - Stap 4: Beschrijf de vergelijkingscasus. Ga vervolgens met elkaar na hoe de vergelijkingscasus wordt ingezet: als voorbeeld of als analogiecasus. Nagaan of er een consensus is over de casus. - Stap 5: Vergelijk de actuele situatie met de vergelijkingscasus. - Stap 6: In welke richting gaan nu de conclusies? - Stap 7: Welke vergelijkingscasus kan eventueel nog helpen om de conclusies aan te scherpen of te toetsen? - Stap 8: Wat is de eindconclusie in het licht van de vergelijking met eerdere ervaringen? Figuur 7: Casuistry Het gebruik van casuistry in de praktijk is niet vanzelfsprekend stelt Dartel (2009). Er is nood aan deskundige begeleiding bij het uitvoeren van deze methode. Een andere voorwaarde is dat mensen van elkaar willen leren. Het is gewenst dat er een collectieve 28 teamgeest aanwezig is. Men moet zich ook kunnen baseren op vorige gemeenschappelijke ervaringen. Casuistry zou tussen een uur en anderhalf uur duren. Het is aangeraden om eerst ervaring te hebben met moreel beraad, alvorens men begint met casuistry. Deze methode kan tevens gebruikt worden als aanvulling op andere methodes van moreel beraad (van Dartel, in .Manschot & van Dartel, 2009). 4.4.3.6. Zorgethische gespreksmodellen voor de gezondheidszorg Het zorgethisch gespreksmodel voor moreel beraad is voornamelijk gebaseerd op de zorgethiek. Zorgethiek wordt vaak verward met ‘ethiek voor de verpleegkundigen,…’ al is zorgethiek een breed ethisch perspectief op de kwetsbaarheid van relaties tussen mensen (Verkerk 1997 in .Manschot & van Dartel, 2009). In tegenstelling tot de ‘oplossingsgerichte ethiek’, waar men zich meer gaat baseren op abstracte, algemeen toepasbare regels en daardoor vaak vervalt in onpersoonlijke ethische reflectie, gaat men zich in de zorgethiek richten op het meer concrete gegeven en focust men op het unieke van de situatie. Het is dus voor de hulpverleners meer herkenbaar (van den Hoven, Kanne & Mol, in .Manschot & van Dartel, 2009). De gebruikte gespreksmethode is op een vrij eenvoudige manier georganiseerd. Toch stelt Tronto (1993) dat iemand wel competenties nodig heeft, want iemand die onvoldoende de zorgbehoeften van anderen waarneemt, blijft moreel in gebreke. Zorg vraagt dus om een bepaalde deskundigheid. Er zijn twee zorgethische modellen gecreëerd, het eerste is een waardenwerkinstrument en het tweede is een topografische benadering. Het waardenwerkinstrument gebruikt enkele waarden als uitgangspunt voor reflectie. Deze zijn: betrokkenheid, verantwoordelijkheid, competentie en wederkerigheid. Hierbij staat probleemanalyse meer centraal dan oplossingsgerichtheid. Een consequentie van het gebruik van dit model is dat de visies rond zorgverlening en professionaliteit worden gemotiveerd (van den Hoven, Kanne & Mol, in .Manschot & van Dartel, 2009). De topografische benadering schetst de aanwezige relaties die mensen met elkaar onderhouden. Tijdens het in kaart brengen, wordt ook gevraagd wat de relatie juist inhoudt en dus het impliciete expliciet te verwoorden. De topografische benadering kan 29 tot een andere visie op de ethische dilemma’s leiden (van den Hoven, Kanne & Mol, in .Manschot & van Dartel, 2009). Van den Hoven, Kanne & Mol (2009) stellen duidelijk dat zorgethiek meer is dan het toepassen binnen een model. Het kan gebruikt worden voor meer reflectie over het zorgethische gedachtegoed. 4.4.3.7. Hermeneutische benadering Op de vraag naar wat goed is, is de hermeneutische benadering behulpzaam (Van der Scheer, in .Manschot & Dartel, 2009). “De hermeneutiek richt op de interpretatie van teksten, maar ook op de uitleg van gebeurtenissen en ervaringen” (Van der Scheer, in .Manschot & Dartel, 2009, p. 153). Dit soort interpretaties of reflecties zorgt voor meer inzicht in de complexe situaties. Algemeen richt hermeneutiek zich op interpretatie van teksten maar ook op interpretatie van situaties. De morele ervaring is het vertrekpunt van de hermeneutische ethiek. Op het ethisch dilemma wordt er geen rechtstreeks antwoord gegeven. De dialoog is een belangrijk gegeven om zo de interpretatie te verbreden (Van der Scheer, in .Manschot & Dartel, 2009). De analyse bestaat uit drie niveaus: - A: De manier waarop de casus wordt verteld; - B: De inhoud van het verhaal dat verteld wordt; - C: De sleuteltermen in het verhaal, de bouwstenen, een wereld van betekenissen en de verhalen op zich. Figuur 8: Analyse niveaus De casus wordt als een tekst geïnterpreteerd. Hiervoor zijn de drie niveaus aangegeven als handreiking om de reflectie te ontlokken. Het stimuleert reflectie op verschillende fundamentele vragen. De duur van de interventie wordt vaak langdurig geïnterpreteerd. Hiervoor beperkt men de interventie tot bepaalde delen om deze uit te voeren (Van der Scheer, in .Manschot & Dartel, 2009). De hermeneutische benadering beperkt zich niet tot vragen uit de primaire zorg, maar kan ook op andere vlakken toegepast worden, bijvoorbeeld het al dan niet sponsoren van een bepaald project. Daarnaast is het duidelijk dat de conclusies niet altijd en overal gelden en dus openstaan voor herziening (Van der Scheer, in .Manschot & Dartel, 2009). 30 5. Onderzoeksvragen Door middel van drie onderzoeksvragen wil ik elementen verifiëren, m.a.w. mogelijke sterktes en zwaktes van bestaande modellen, die gebruikt kunnen worden om het stappenplan of model van ethisch overleg in het UZ Gent te actualiseren en aanbevelingen te formuleren voor het implementeren van het stappenplan in de praktijk, rekening houdend met de concrete context en noden van UZ Gent. Aan de hand van interviews van personen, werkzaam op het gebied van ethisch overleg, wil ik onderzoeken wat de bestaande praktijken van ethisch overleg in Vlaanderen en Nederland inhouden. Mijn hoofdonderzoeksvraag is dus: ‘Welke elementen dienen aanwezig te zijn bij de optimalisatie van het stappenplan of model van ethisch overleg in het UZ Gent, rekening houdend met de concrete context van het UZ Gent?’ Om dit te kunnen onderzoeken kan ik gebruik maken van volgende onderzoeksvragen. Een eerste onderzoeksvraag is: ‘Hoe wordt met ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen gewerkt?’ Hierbij wil ik nagaan welke modellen in Nederland en Vlaanderen gebruikt worden en of er moeilijkheden zijn bij het gebruik van ethisch overleg. Als tweede onderzoeksvraag kies ik voor een vergelijking in ethisch overleg in de praktijk tussen Nederland en Vlaanderen. ‘Wat zijn de gelijkenissen en verschillen in de manier waarop men ethisch overleg voert in Nederland versus Vlaanderen?’ Hierbij wil ik nagaan wat de belangrijke elementen van ethisch overleg zijn, om deze vervolgens te kunnen aanbevelen voor de mogelijke aanpassing van het model ethisch overleg in het UZ Gent. Bij de derde onderzoeksvraag wil ik nagaan: ‘Wat is de visie op ethisch overleg binnen het UZ Gent?’ om zo elementen te onderzoeken die overeenstemmen met de visie binnen het UZ Gent. Door middel van deze drie onderzoeksvragen wil ik elementen verifiëren, m.a.w. mogelijke elementen van bestaande modellen, die gebruikt kunnen worden om het stappenplan of model van ethisch overleg in het UZ Gent te actualiseren aan de hand van dit onderzoek, rekening houdend met de concrete context en noden van UZ Gent. 31 6. Onderzoeksdesign In deze masterproef heb ik gekozen om ethisch overleg kwalitatief te onderzoeken. Dit onderzoek gebeurt op een semigestructureerde wijze. In het onderdeel verantwoording keuze verduidelijk ik de motivatie, vervolgens bespreek ik de procedure, daarna de steekproef, de methodologie en tot slot de analyseaanpak. 6.1. Verantwoording keuze Zoals vermeld in de keuze van relevante literatuur, is er nog niet zoveel literatuur rond ethisch overleg beschikbaar. Het is me tijdens het literatuuronderzoek duidelijk geworden dat een kwalitatief beschrijvend onderzoek zich eerder leent om dit onderwerp te onderzoeken, dan een kwantitatief onderzoek, aangezien ethisch overleg een afweging maakt van een bestaande tegenover een gewenste toestand en zo betrekking heeft tot een zinsperspectief (Anckaert & Marcelis, 2011). Maso & Smaling (1998) verwoorden dat kwalitatief onderzoek aangewezen is in situaties waar men wil exploreren welke betekeniswereld er achter sociale processen, interacties, sociale relaties, gedragingen, houdingen, gevoelens en ervaringen ligt. Volgens Patton (2002) zijn er drie soorten kwalitatieve data, namelijk interviews, observaties en documenten. Voor dit onderzoek heb ik er voor gekozen interviews af te nemen van mensen die ervaring hebben met ethisch overleg. Dit wil ik doen aan de hand van een semigestructureerd interview, waarvan ikzelf de vragen heb opgesteld en afgetoetst. In eerste instantie heb ik een basisformat ontwikkeld. Vervolgens heb ik de vragen geconcretiseerd, afhankelijk van de perso(o)n(en) die ik zou interviewen. Ik heb gekozen voor een semigestructureerd interview, aangezien ik dan de mogelijkheid heb om dieper door te vragen op verkregen informatie en toch gelijkaardige vragen te stellen aan verschillende respondenten. Volgens Holloway & Wheeler (2010) spaar ik door semigestructureerde interviews meer tijd dan bij open interviews, aangezien vragen gerichter gesteld worden en er hierdoor minder overtollige informatie wordt verzameld. Bij voorkeur heb ik steeds geprobeerd om persoonlijk een interview af te nemen in de werkomgeving van de respondent. Omwille van praktische redeneren (vb. grote afstand, niet mogelijk om een voor iedereen passende datum te vinden, …) was het niet altijd mogelijk om een face-to-face interview te voeren. In samenspraak met de desbetreffende respondent werd er dan gezocht naar een haalbaar alternatief, zoals 32 Skype, telefoon of e-mail. Twee respondenten hebben ervoor gekozen om het interview samen te laten afnemen, waardoor ook één duo-interview heeft plaats gevonden. Om een beter zicht te krijgen op de bestaande praktijk van ethisch overleg in het UZ Gent, werd enerzijds een enkelvoudig interview afgenomen van de persoon die aan de grondslag lag van ethisch overleg in het UZ Gent en anderzijds werd een focusgroep afgenomen van de personeelsleden die momenteel rond ethisch overleg werken in het UZ Gent. Een focusgroep is een interview van een kleine groep van mensen met dezelfde ervaringen of velden van interesse (Holloway & Wheeler, 2010). 6.2. Procedure Het boek van Manschot en van Dartel (2009) vormde de basis om te bepalen wie ik in de steekproef zou opnemen. Op het einde van dit boek is er een hoofdstuk ‘over de auteurs’, waarin een overzicht gegeven wordt van de auteurs van het boek, met beschrijving van hun werkzaamheden op gebied van moreel beraad en hun specialisaties. Via telefoon of e-mail heb ik enkele mogelijks interessante respondenten gecontacteerd. Deze vorm van dataselectie heet ‘purposive sampling’, waarbij bewust wordt na gegaan wie opgenomen zal worden in de steekproef (Polit & Beck, 2010). Daarnaast werd ook gebruik gemaakt van ‘snowball sampling’, waarbij de gecontacteerde respondenten zelf mogelijks andere geschikte respondenten, die voldoen aan de inclusiefactoren, voorstelden (Polit & Beck, 2010). Zoals bij verantwoording van de keuze reeds aangegeven, wordt er gebruik gemaakt van een semigestructureerd interview, waarvan ik zelf de vragen heb opgesteld. Ik heb me hiervoor gebaseerd op de probleemstelling en de onderzoeksvragen. Zo zijn er drie basisformats opgesteld: één rond ethisch overleg in het algemeen, één specifiek voor de focusgroep en één voor een interview rond invoer van ethisch overleg te Universitair Ziekenhuis Gent. Om de validiteit van mijn onderzoek te garanderen, heb ik verschillende respondenten, zowel in Vlaanderen en Nederland, rond hetzelfde thema bevraagd. Dit heet ‘data triangulatie’, wat volgens Polit en Beck (2010) het gebruik van verschillende databronnen betekent, om zo de validiteit in een onderzoek te verhogen, aangezien men zich niet op één bron focust, maar informatie uit verschillende bronnen verkrijgt. 33 In september 2012 kreeg ik de toelating van het Ethisch Comité UZ Gent om mijn onderzoek rond ethisch overleg te voeren (bijlage 9). Alle respondenten dienen een ‘informed consent’ te tekenen, met hierop de vermelding dat hun naam in de masterproef mag worden vermeld (bijlage 7). Alle interviews die niet via e-mail (schriftelijk) werden afgenomen, werden met behulp van auditieve opnameapparatuur geregistreerd en vervolgens woordelijk uitgetikt (verbatim), om deze daarna te kunnen verwerken tijdens de analyse van het onderzoek. Voor de verwerking van de interviews gebruik ik NVivo 10. Dit is een programma voor verwerking van tekstuele en multimediale informatie (QRS International, 2012). Er zijn enkele specifieke inclusie- en exclusiefactoren voor het selecteren van de respondenten. Deze worden beschreven in het onderdeel steekproef. 6.3. Steekproef De belangrijkste inclusiefactor is dat de respondenten op professioneel gebied actief bezig zijn met ethisch overleg. Een andere inclusiefactor is dat de respondenten werkzaam zijn in Vlaanderen of Nederland en dat zij de Nederlandse taal spreken, zodat alle interviews in het Nederlands kunnen doorgaan. De belangrijkste exclusiefactor is dat de respondent zich niet hoofdzakelijk met ethisch overleg bezig houdt. Zoals vermeld in de procedure, heb ik mij voor de steekproefselectie in eerste instantie gebaseerd op de auteurs die mee werkten aan het boek ‘In gesprek over goede zorg: overlegmethoden voor ethiek in de praktijk’ (Manschot & van Dartel, 2009). Op basis van de eerder besproken selectieprocedure, heb ik gekozen om volgende respondenten in Nederland te bevragen: Hendrik De Vriese, Mariël Kanne en Norbert Steinkamp. Nog een aantal andere mogelijke respondenten werden gecontacteerd, maar omwille van diverse redenen, konden of wilden deze niet deelnemen. Omdat dit allemaal Nederlandse respondenten zijn en ik in mijn tweede onderzoeksvraag een vergelijking wil maken tussen Vlaanderen en Nederland, is het ook nodig om een aantal Vlaamse respondenten te selecteren. Via de zoekmachine Google Scholar heb ik gezocht naar mogelijke Vlaamse respondenten en kwam ik via deze weg in hoofdzaak bij de namen van Axel Liégeois en Luc Anckaert. Opvallend is dat er via deze zoekmachine meer namen naar voor komen van Nederlandse dan van Vlaamse respondenten. 34 Voorafgaand aan het afnemen van de interviews, heb ik voor het uittesten van de vragenlijst een proefinterview afgenomen van Dominiek Gheysen. Uit het interview bleek dat deze respondent zelf werkzaam is op het gebied van ethisch overleg. Aangezien de inhoudelijke belangrijkheid van de data, heb ik deze respondent toegevoegd aan mijn steekproef. Om de visie van de personeelsleden van UZ Gent, die actief zijn rond ethisch overleg, na te gaan heb ik een focusgroep van enkele stafmedewerkers van het ethisch comité afgenomen. Deze zijn Denis Goeminne, Bert Vanderhaegen en Sofie Vercoutere. Op deze manier kan ik antwoord bieden op de derde onderzoeksvraag: ‘wat is de visie op ethisch overleg in UZ Gent’. Aan de basis van ethisch overleg in UZ Gent was Geert Dewulf actief. Omwille van het belang van de context waarin ethisch overleg ontstaan is, heb ik ook deze respondent opgenomen in de steekproef. Ik heb de volgende personen, gesorteerd volgens data van afname, geïnterviewd: - Dominiek Gheysen (BE) is pastoraal werker te Heilige Familie Kortijk; - Mariël Kanne (NL) is docent ethiek te HBO Utrecht, adviseur/coach, onderzoeker en auteur; - Carla Kessler (NL) is universitair docent ethiek te Utrecht, lid ethische commissie Diakonessen ziekenhuis te Utrecht; - Axel Liégeois (BE) is gewoon hoogleraar Faculteit Theologie en Religiewetenschappen van KU Leuven, coördinator van de Onderzoekseenheid Pastoraaltheologie; - Norbert Steinkamp (NL) is Clinical Ethicist Senior, onderzoeker, wetenschappelijk secretaris van de commissie ethiek ook en lid van de onderzoekscommissie UMC St. Radboud ziekenhuis; - Luc Anckaert (BE) is docent ethiek, lid ethisch comité van het Heilig Hart Ziekenhuis te Roeselare en lid van de ethische overleggroep binnen de ouderenzorg van de verenigingen onder de naam triangel; - Dick Stap (NL) is geestelijk verzorger en ethicus aan de organisatie Zorgsaam; - Hendrik De Vrieze (NL) is geestelijk verzorger en ethicus aan de organisatie Zorgsaam; 35 - Froukje Weidema (NL) is werkzaam als promovenda implementatie van moreel beraad aan het VUmc Amsterdam en programma- en gespreksleider moreel beraad op GGNet; - Bert Molewijk (NL) is klinisch ethicus, senior wetenschappelijk onderzoeker en programmaleider Moreel Beraad VUmc Amsterdam & associate professor clinical ethics, Centre for Medical Ethics, University of Oslo; - Jan van der Wal (NL) is geestelijk verzorger op de dienst Geestelijke Verzorging Pro Persona GGz Nijmegen; - Theodoor A.R. De Zwart Harpal (NL) is verpleegkundige, medisch ethicus te Rijnstate Arnhem en docent ethiek en recht; - Sofie Vercoutere (BE) is stafmedewerker ethiek te UZ Gent, lid ethisch comité UZ Gent; - Bert Vanderhaegen (BE) is hoofdaalmoezenier UZ Gent, lid ethisch comité UZ Gent, bestuurslid; - Denis Goeminne (BE) is verpleegkundige, diensthoofd, lid ethisch comité UZ Gent, loopbaanbegeleider en themacoach rond leiderschap, management en coaching; - Geert De Wulf (BE) is selectieadviseur verpleging- en herplaatsingsbegeleider in het UZ Gent; - Bart Hansen (BE) is coördinator gezondheidsethiek te Emmaüs en deeltijds docent bio-ethiek aan de KU Leuven. 6.4. Methodologie Als methodologie gebruik ik een semigestructureerd interview met open vragen. Op deze manier verkrijg ik kwalitatieve data. Deze data zijn meer gedetailleerd, hebben meer inhoud en zijn rijker in vergelijking met kwantitatieve data. Open vragen geven de mogelijkheid om het perspectief van de persoon beter te begrijpen en verduidelijken de kijk op hun visie en ervaring (Patton, 2002). Aan de hand van de onderzoeksvragen heb ik een basisformat opgemaakt. In dit basisformat vraag ik eerst algemene feiten met betrekking tot de persoon van de respondent bijvoorbeeld de naam, functie, opleiding,… Daarna volgen een reeks vragen die opgesteld zijn aan de hand van de onderzoeksvragen en peilen naar specifieke informatie met betrekking tot de praktijk van ethisch overleg. Bij de eerste en tweede 36 onderzoeksvraag ga ik na welke ervaring men heeft op gebied van ethisch overleg, welke modellen men gebruikt en wat hun motivatie hiervoor is. Voor de derde onderzoeksvraag heb ik een focusgroep opgesteld om na te gaan wat de visie op ethisch overleg is binnen het UZ Gent. De interviews hebben een geplande duur van één uur. Binnen de vooropgestelde tijd probeer ik al vooropgestelde vragen aan bod te laten komen. 6.5. Analyse De verzamelde kwalitatieve data worden verwerkt met behulp van NVivo 10. Met dit computerprogramma kun je de onverwerkte informatie structureren (QRS International, 2012). Aan de hand van de onderzoeksvragen en de uitgetypte interviews is er een boomstructuur gemaakt. De interviews worden gecodeerd in Nvivo 10 en aan de hand van de boomstructuur uitgeschreven in het volgende onderdeel resultaten. 37 7. Resultaten In dit onderdeel worden per onderzoeksvraag de resultaten geformuleerd. In de eerste onderzoeksvraag wordt er gekeken naar hoe er wordt gewerkt met ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen. In de tweede onderzoeksvraag ga ik op zoek naar de verschillen en of gelijkenissen in visie, modellen en praktijken tussen Vlaanderen en Nederland. In de derde en laatste onderzoeksvraag ga ik na wat de visie van UZ Gent is. Omwille van respect voor de individuele respondenten en om een minimum aan anonimiteit te garanderen, kies ik ervoor om alle respondenten willekeurig een cijfer te geven. 1 tot 8 zijn respondenten die werkzaam zijn in België en 9 tot 17 zijn respondenten die werkzaam zijn in Nederland. Aan de hand van de structuur van de codeboom, gemaakt bij het coderen van de interviews in Nvivo, bespreek ik de resultaten in dit gedeelte. Zoals aangegeven in de theoretische basis zijn er verschillen in de gebruikelijke terminologie, vooral gelokaliseerd in Vlaanderen versus Nederland. Om zo getrouw mogelijk de resultaten weer te geven, zal ik gebruik maken van de terminologie die de respondenten zelf gebruiken. 7.1 Onderzoeksvraag 1: Ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen anno 2012 De eerste onderzoeksvraag is: ‘Hoe wordt met ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen gewerkt?’ Tijdens de interviews kwamen volgende zaken aan bod: aanleiding gebruik ethisch overleg, casussen, rol van de gespreksleider, gevolgd door een groot deel over ethisch overleg zelf (doel, effect, meetbaarheid resultaten, groep, modellen, moeilijkheden en voorbereiding ethisch overleg). Vervolgens worden ook reactie van het personeel, de verhouding tussen praktijk en theorie behandeld en een onderdeel over waarden. Er wordt voornamelijk de term ‘ethisch overleg’ gebruikt. Enkel indien het een concrete situatie uit Nederland betreft, waarin de respondent duidelijk de term ‘moreel beraad’ gebruikt, wordt deze term gebruikt. 38 7.1.1 Aanleiding gebruik ethisch overleg Alle respondenten geven aan dat er nood is aan ethisch overleg op de werkvloer. Er is een duidelijke vraag voor ethisch overleg, vertrekkend vanuit de praktijk naar het hoger kader. Er is dus sprake van een bottom-up vraag of aanleiding voor ethisch overleg. Zoals respondent 12 het verwoordt: “Moreel beraad begint bij de behoefte van mensen die met dilemma’s geconfronteerd worden”. Het personeel verwoordt de behoefte aan ethisch overleg op verschillende manieren. De respondenten geven aan dat het personeel niet weet hoe ze dienen om te gaan met rotgevoelens, frustraties, moral distress,…, die zij ervaren wanneer zij bijvoorbeeld orders van artsen moeten uitvoeren, waarbij zij zelf een ethisch dilemma ervaren. Ze moeten m.a.w. een order uitvoeren, waarvan zij zelf het gevoel hebben dat het niet correct is of waarvan zij menen dat het anders beter zou zijn. Alle respondenten geven aan dat de verpleegkundigen of andere zorgverleners op de werkvloer een duidelijke nood ervaren om met artsen en andere teamleden in overleg te gaan rond deze ethische dilemma’s. Anderzijds geven bijna alle respondenten ook de andere richting van de vraag of aanleiding weer, namelijk de top-down richting, waarbij het initiatief ook vanuit de directie kan komen. Bijvoorbeeld volgens respondent 1 introduceert de directie een mogelijk model voor ethisch overleg, met de bedoeling het personeel ethisch gevoeliger te maken. Uit de interviews blijkt dat er dus sprake is van een wisselwerking tussen top-down en bottom-up. Zowel van onder- als van bovenaf komt er een vraag naar ethisch overleg. Respondent 12 maakt een vergelijking met een schaarbeweging: “Nou ja, het grijpt in elkaar. Ik denk dat het een schaarbeweging is. Aan de ene kant moet er van de onderkant af een brandend probleem zijn, zodat men de noodzaak ziet van “Hier moeten we iets mee” en wij doen zelf iets fout als we hier niets mee doen. En aan de andere kant moet er ook van boven af iets structureel gebeuren. Zo knipt de schaar”. Respondent 2 vermeldt dat zorgethisch getinte vragen niet besproken worden in het ethisch comité, aangezien de ethische commissie in het ziekenhuis vraaggestuurd werkt en dus de vragen van de werkvloer afwacht. Deze vragen komen meestal van artsen, waardoor het ethisch overleg zich vooral afspeelt tussen de artsen en het ethisch comité en waardoor het personeel op de afdeling weinig betrokken wordt. Toch melden enkele 39 respondenten dat er zich geleidelijk aan een verschuiving aan het voltrekken is van de bespreking van ethische casussen in het ethisch comité naar de bespreking hiervan op de werkvloer. Respondent 11 geeft enkele kritische opmerkingen bij het gebruik van een ethisch expert voor het oplossen van morele dilemma’s, zoals men in Amerika doet. Daar gaat een ethisch expert, van buitenaf, ethisch advies geven aan het team, dat zelf niet betrokken wordt bij het zoeken naar een oplossing voor het probleem, waardoor het team mogelijks moeite heeft met de acceptatie van het advies en er evenzeer geen leerproces plaatsvindt binnen het team, waardoor het team zelf niet de kans krijgt om goede redenen voor ethische probleemhantering te ontdekken of te ontwikkelen. Bovendien geven de meeste respondenten aan dat het belangrijk is om ethisch overleg te laten groeien vanuit de concrete praktijk van het ziekenhuis, de instelling of dienst, waar zij werken, zodat de implementatie van ethisch overleg zinvol is voor de mensen die er werken. Ook de (persoonlijke) ervaringen van de respondenten hebben ertoe bijgedragen hoe ethisch overleg vorm gekregen heeft op een bepaalde afdeling/werkplaats. Verscheidene respondenten verwoorden dat de vraag naar ethisch overleg versterkt wordt doordat er tegenwoordig vaker verschillende disciplines en verschillende (werk)culturen op de werkvloer gaan samenwerken. Wanneer verschillende disciplines gaan samenwerken, wat interdisciplinair samenwerken genoemd wordt, gaat elke zorgverstrekker de casus vanuit zijn discipline of invalshoek benaderen, dit kan leiden tot miscommunicatie en verschillende meningen rond het belang van bepaalde waarden. Respondent 11 vermeldt dat er ook steeds meer patiënten met een andere culturele achtergrond verblijven, waardoor je maatschappelijk gezien rekening moet houden met deze culturele verschillen en er dus op de werkvloer een klimaat ontstaat waarin de behoefte bestaat om over deze culturele en morele aspecten in dialoog te gaan. Bovendien vermeldt respondent 17 het belang van autonomie van patiënten: “patiënten willen zelf kiezen wat ze doen”, wat bij de zorgverstrekkers mogelijks tot morele vragen leidt. Het gebruik van ethisch overleg verspreidt zich, om het met de woorden van respondent 2 te zeggen, zoals paddenstoelen doorheen de zorgsector. In Nederland wordt moreel beraad ook bijvoorbeeld gebruikt om zich te onderscheiden van andere ziekenhuizen op de gezondheidsmarkt. De actualiteit speelt ook een rol in het gebruik van ethisch 40 overleg. Volgens respondent 12 kwam er meer aandacht voor waarden en normen door de aandacht ervoor van minister-president Balkenende. Ook actuele thema’s zoals euthanasie, abortus,… hebben de vraag naar ethisch overleg op de werkvloer versterkt. Respondent 15 vindt het gebruik van ethisch overleg een “morele verantwoordelijkheid van de professional en van het instituut dat ze zelf morele expertise opbouwen om te leren omgaan met ethische vraagstukken. Dat is een vraag volgens mij en als instelling ben je daar ook voor verantwoordelijk”. Dit citaat vat het belang samen van gebruik te maken van de concrete context van de instelling en van het betrekken van alle verantwoordelijken bij de ontwikkeling van moreel beraad op een afdeling. 7.1.2 Gebruik van casussen Alle respondenten gebruiken enkel non-fictieve casussen voor ethisch overleg. Respondent 14 motiveert dit zo: “Nooit - absoluut nooit – fictieve casuïstiek. Als het niet daadwerkelijk aan ervaringen verbonden is, dan heeft erover spreken geen zin. Dan wordt er in abstracte zin geleerd. Dat kan heel zinvol zijn, maar tenminste niet binnen de context waarin wij het moreel beraad faciliteren, en ook niet binnen de uitgangspunten van de wijze waarop wij moreel beraad vormgeven.” Volgens enkele respondenten is het enerzijds mogelijk om de casus te bespreken via ethisch overleg om tot een beslissing te komen en is het anderzijds ook mogelijk om op die wijze een beslissing te evalueren. De casus, die bij ethisch overleg gebruikt wordt, dient volgens de respondenten uit eerste hand te komen van iemand uit het team. Heel wat respondenten benoemen de persoon, die de casus aanbrengt, als de casuseigenaar. Zij verwachten van de casuseigenaar dat hij openstaat om vrij informatie te geven over de casus en dat hij de casus schriftelijk voorbereidt. Het is ook de casuseigenaar die de morele vraag bepaalt. Volgens verschillende respondenten is het best dat de casus niet te lang is om er concreet mee aan de slag te kunnen gaan. Tijdens het overleg wordt op het team vaak openlijk over de casus gesproken, maar nadien wordt de casus anoniem gerapporteerd. Meerdere respondenten gebruiken bepaalde criteria om een casus geschikt te achten voor ethisch overleg. De belangrijkste elementen die hierbij naar voor komen, zijn dat er een ethisch element aanwezig is, dat de casus uit eerste hand komt en dat hij nonfictief is. Respondent 11 filtert de casussen om te voorkomen dat men niet bij het 41 kleinste probleem een ethisch overleg verwacht, aangezien dit een enorme tijdsinvestering is. Ook enkele andere respondenten geven aan dat de vraag of het probleem dat zij ontvangen vaak een praktisch of communicatief probleem is en het niet de bedoeling is dat deze problemen opgelost worden op een ethisch overleg. 7.1.3 Rol van de gespreksleider De persoon die het ethisch overleg leidt, krijgt verschillende benamingen. Enkele respondenten gebruiken de term gespreksleider, anderen procesbegeleider en nog andere gebruiken de term facilitator. Hoewel de respondenten een andere term hanteren, schrijven zij de leider van het gesprek een gelijkaardige rol toe. De taak of de rol van deze ‘gespreksleider’ bestaat voornamelijk uit het erover waken dat alle elementen die besproken dienen te worden naar voor komen, dat de stappen goed worden gevolgd, dat alle verschillende perspectieven aan bod komen, dat kritische vragen gesteld worden,... Respondent 9 maakt hierbij een link met Socrates: “Dan denk ik aan wat Socrates over zichzelf zei, die hoorsrol, en af en toe die prikjes, dat doe ik ook af en toe. Als ik het gevoel heb dat mensen op één lijn zitten te denken, dan probeer ik ze door dit soort opmerkingen en vragen, eventjes uit de tent te lokken om zo een ander perspectievenbeeld te krijgen.” Respondent 11 gebruikt de term ‘ethisch-inhoudelijk facilitator’ voor de gespreksleider. Hiermee benadrukt deze respondent het ethisch element dat de gespreksleider ook blijvend in de kijker dient te houden. Verschillende respondenten werken met twee gespreksleiders bij het voeren van ethisch overleg. De ene persoon voert het ethisch overleg, terwijl de andere persoon zich meer op de achtergrond houdt en het geheel observeert. Deze tweede persoon staat de eerste gespreksleider ook bij in nood en geeft na het ethisch overleg feedback. Respondent 15 maakt een kritische opmerking in verband met de rol van de gespreksleider. Deze kan, volgens de respondent, niet neutraal zijn, aangezien deze zelf ook een bijdrage levert aan het ethisch overleg. Respondent 15 merkt wel op dat de gespreksleider zich terughoudend moet opstellen tegenover het inmengen in de inhoudelijke discussie. Enkele respondenten vinden dat iedereen theoretisch gezien gespreksleider kan worden, mits eerst wat opleiding, inzicht in groepsdynamica en zoals de respondent 15 het verwoordt: “Dat je het lef hebt om mensen met een grote status te onderbreken”. Het is 42 volgens enkele respondenten de verwachting dat het ziekenhuis of de organisatie zelf instaat voor het uitvoeren van ethisch overleg, zodat zij dus niet steeds de universiteit dienen te contacteren. Deze respondenten menen dat het belangrijk is dat enkele personen in het ziekenhuis of de organisatie dus ook in staat moeten zijn om de rol van gespreksleider op zich te nemen. In tegenstelling tot de andere respondenten, vindt respondent 3 dat een ethicus gespreksleider moet zijn, om op die manier de ethische prikkel in het denkmodel te verhelderen. Deze respondent geeft wel aan dat dit praktisch niet altijd mogelijk is, omdat er te weinig ethici zijn, die zich in het ethisch overleg engageren. 7.1.4 Model: Ethisch overleg Doel Het doel van ethisch overleg wordt door de respondenten verschillend verwoord. De respondenten melden dat er verschillende doelen voor ethisch overleg zijn, maar in het algemeen gaat ethisch overleg niet zozeer om een concrete oplossing voor het moreel probleem, maar wel over het in team bespreken van het moreel dilemma of om het in de woorden van respondent 1 te zeggen: ‘In die zin is het resultaat niet zo belangrijk, maar wel dat ze het denkproces eigen maken.’ Het doel is hierbij dat de teamleden elkaar beter begrijpen in het maken van keuzes en dat ze elkaars motivatie en keuze leren respecteren. Een voorbeeld hierbij is dat verpleegkundigen vaak opdrachten moeten uitvoeren van artsen en zelf niet begrijpen waarom ze dit moeten doen. Via ethisch overleg kunnen ze in dialoog gaan en kunnen ze begrijpen waarom de arts een bepaalde keuze maakt. Respondent 1 merkt op dat het antwoord op het ethisch overleg relatief is, aangezien hetzelfde ethisch overleg met andere mensen een ander antwoord zou geven, omdat de heersende waarden en normen een belangrijke rol spelen. Enkele respondenten benadrukken het belang van respect, waarbij de teamleden open staan voor andere perspectieven en respect kunnen tonen voor de gemaakte keuze. Een ander doel is dat de teamleden meer in staat zijn om te reflecteren en/of transparant worden in het maken van keuzes, om op die manier zelf ethisch verantwoorde keuzes in de praktijk maken. Naast het procesmatige belang van ethisch overleg, wordt er tijdens de interviews, ook aandacht besteed aan het in team zoeken naar een optie of keuze om met het ethische 43 dilemma om te gaan. Hierbij weegt men de spelende waarden van de casus aan elkaar af, om zo de beste verhouding tussen deze waarden te bekomen. Eén van de respondenten maakt een andere indeling van de doelen voor ethisch overleg. Deze respondent, respondent 15 geeft aan dat er vier verschillende doelen op vier niveaus zijn: casusniveau, professioneel niveau, teamniveau en instellingsniveau. Het doel op casusniveau is consensus bereiken over de casus, inzicht in de casus bekomen of tot een onderbouwde beslissing komen. Op professioneel niveau is het doel dat de persoon beter kan omgaan met morele stress, dat de persoon zich beter kan uiten of dat de persoon herkent welke situatie of context ethisch geladen is. Respondent 15 benoemt dit als de morele competentiegroei, waarmee de respondent bedoelt dat men kan groeien in het herkennen en verwoorden van ethisch geladen situaties of contexten. Op teamniveau is het doel van ethisch overleg dat het team beter kan samenwerken, beter met kritiek kan omgaan (volgens de respondent 15 is dit een heel belangrijk punt), beter feedback kan ontvangen en beter een dialoog kan voeren in plaats van een discussie. Als laatste doel is er het doel op instellingsniveau, waarbij de groep een beleid voor de organisatie of afdeling wil ontwikkelen rond hetgene dat besproken wordt in het ethisch overleg. Respondent 15 stelt dat in ethisch overleg niet alle doelen steeds moeten worden behaald. Effect van ethisch overleg Het effect of resultaat van ethisch overleg is volgens verschillende respondenten niet onmiddellijk waarneembaar op de werkvloer, maar de meerderheid van respondenten geeft aan dat men na verloop van tijd verschillen in de dagdagelijkse praktijk kan waarnemen. Respondent 1 spreekt van een evolutie, een proces van ethisch overleg, waarin men geleidelijk moet groeien. Respondent 8 zou daartegenover niet spreken van een evolutie, maar wel van het bekomen van verschillende effecten, zoals het meer stellen van vragen, het open staan voor de mening van iemand anders of het meer accepteren van de mening van de collega. Bij de respondenten wordt vooral het procesmatige benadrukt of zoals respondent 1 zegt: “Ik ben sowieso meer voor het procesmatig, conceptueel denken, dan voor het rigide stereotype, gesloten denken”. De respondenten benadrukken voornamelijk effecten of resultaten bij het personeel. Respondent 14 gebruikt de term morele sensibilisering: ‘routines worden momenten van bezinning: is dit inderdaad wel het juiste, op het juiste moment en in de juiste mate?’ 44 Andere respondenten vullen aan dat ethische dilemma’s gemakkelijker bespreekbaar worden, dat ethisch overleg helpt om betere onderbouwde beslissingen te nemen en om argumenten beter te verwoorden, dat de samenwerking door ethisch overleg beter verloopt, dat het personeel zich beter ondersteund voelt, dat er minder stress ervaren wordt bij meningsverschillen, dat men zich meer bewust wordt van ethische dilemma’s, dat men meer bereid is tot aanpassing van het beleid, dat men meer respect voor elkaar toont, dat men meer de visie van de patiënt kan integreren, … Slechts een minderheid van de respondenten geeft een effect aan bij patiënten. Deze effecten resulteren voornamelijk op het gebied van de kwaliteit van de zorg, maar dit is volgens de respondenten moeilijk te meten. Respondent 15 vertelt dat er weinig zicht is op wat ethisch overleg voor de patiënt betekent, aangezien de meeste effectonderzoeken zich situeren op personeelsniveau en niet op patiëntenniveau. Respondent 15 geeft ook aan dat er enkele nadelen zijn van ethisch overleg. Zo verplaatst men het probleem om dit te bespreken tijdens het ethisch overleg, omdat men op het moment zelf weinig zicht heeft op wat ethisch dilemma of probleem voor de patiënt betekent. Respondent 14 geeft nog een ander nadeel: “Een nadeel is dat de moreel beraden zoals wij die doen, [kan] soms veeleisend zijn voor de deelnemers, omdat we doorlopend die dialoog centraal stellen. Voor sommige deelnemers is dat niet altijd plezierig”. Ethisch overleg kan dus ook een extra werkdruk voor het personeel betekenen. Meetbaarheid resultaten De meerderheid van de respondenten benadrukken dat het ethische aspect van ethisch overleg niet statistisch te meten is. Om ethisch overleg te kunnen kwantificeren kan men zich richten op enkele indicatoren, zoals de hoeveelheid ethisch overleg die gevoerd wordt, het aantal en het verloop van fixaties,... Respondent 2 vermeldt dat het ethische aspect van ethisch overleg enkel a.d.h.v. kwalitatieve methoden meetbaar is. Toch vinden meerdere respondenten dat ook het ethische aspect kwantitatief meetbaar zou kunnen zijn en zij uiten hun interesse naar dit soort onderzoek rond ethisch overleg. Zo vindt respondent 15 dat ethisch overleg in positivistische zin meetbaar is om bijvoorbeeld moral distress te kwantificeren. 45 Toch delen zeker niet alle respondenten deze mening. Respondent 12 vindt het onzin om het effect van ethisch overleg meetbaar te maken: ‘En alles moet steeds meer gekwantificeerd worden, dat kan natuurlijk wel, maar als wij natuurlijk de aantallen moreel beraad zouden gaan turven, zegt dat dan iets over het ethisch gehalte van de organisatie? Ik denk het niet’. Respondent 11 geeft bovendien aan dat het heel erg moeilijk is om resultaten van ethisch overleg te meten: “Het is heel erg afhankelijk van welke parameters je gebruikt, van wat je verstaat onder meetbaarheid. Moreel beraad is zeker heel moeilijk, of, het meten van het succes van een moreel beraad is heel moeilijk te vergelijken met bijvoorbeeld het meten van een farmacologische interventie”. Respondent 14 vermeldt dat de resultaten van onderzoek naar ethisch overleg procesmatig van karakter zijn: “Overigens, ook verbetering van kwaliteit van zorg is uiteraard geen meetbaar resultaat en valt niet causaal te verbinden aan een instrument als moreel beraad. Er is mijns inziens geen onderzoeksopzet te bedenken waarin andere variabelen geen rol spelen, zoals bezetting, wijze van leidinggeven, samenstelling van een team, teamsfeer, doelgroep van cliënten etc., etc., etc. om een vergelijk te kunnen maken tussen twee teams met en zonder moreel beraad, bijvoorbeeld.” Groep De meerderheid van de respondenten spreekt van een ideale groepsgrootte wanneer er 6 tot 15 personen aan het overleg deelnemen. De doelgroep of selectie van personen die aanwezig zijn op het ethisch overleg, is afhankelijk van de casus. Alle hulp- en zorgverleners, die betrokken zijn bij de casus zijn best aanwezig. De doelgroep kan enerzijds het team zijn, maar kan ook, volgens respondent 14, de raad van bestuur of de directie van de organisatie zijn. De doelgroep is, volgens alle respondenten, best interdisciplinair, maar dat is niet steeds mogelijk of haalbaar, omwille van bijvoorbeeld een drukke agenda of context gebonden factoren, zoals het voorbeeld dat respondent 12 aanhaalt waarin de arts nog steeds de eindverantwoordelijkheid draagt en daardoor misschien nog heel weinig geneigd is om een ethisch overleg te voeren. Interdisciplinair ethisch overleg, waarbij verschillende disciplines samen in dialoog gaan, wordt door de meerderheid van de respondenten als meer verrijkend gezien: “een homogene groep veroorzaakt minder reflectie dan een heterogene groep (respondent 15)”. Verder geven enkele respondenten het belang van gelijkwaardigheid tijdens het ethisch overleg weer. Respondent 12 spreekt van een vorm van emancipatie en empowerment 46 van verpleegkundigen en artsen: “Een arts zegt dan: Nou jullie zien die patiënt, jullie zien beter dan ik wat er met die patiënt gebeurt. Ik zie de patiënt 5 minuten, jullie zien hem de hele week. Ik kan onmogelijk inschatten wat alle symptomen heel precies inhouden". Het personeel gaat door middel van ethisch overleg beter als team samenwerken. Volgens enkele respondenten is deze emancipatiebeweging ook te verklaren door de grotere aanwezigheid van meer vrouwelijke artsen en door het feit dat de onderlinge afstand (verpleegkundige – arts) kleiner wordt, doordat jonge artsen zich meer toegankelijk opstellen. Toch stelt respondent 11 dat het gewicht van de argumenten afhankelijk is van wie de argumenten aanbrengt (bijvoorbeeld: student versus een professor), al blijkt dit afhankelijk te zijn van het team.0 Meerdere respondenten verwoorden het probleem van ongelijkwaardigheid van posities bij het verwoorden van waarden, als morele hiërarchie. Respondent 11 meent dat er binnen het team een cultuur kan ontwikkeld worden, zodat iedereen evenwaardig is en gehoord moet worden. Enkele respondenten benadrukken dat iedereen in het ethisch overleg dan wel gelijkwaardig is, maar elke professional heeft zijn eigen expertise of ‘knowhow’. Modellen KEUZE MODEL Er worden veel verschillende modellen gebruikt in Nederland en Vlaanderen. De keuze van het model is volgens enkele respondenten afhankelijk van het ziekenhuis waarin het ethisch overleg wordt gebruikt en de afdeling waarop het wordt gebruikt. De respondenten geven aan dat de keuze van het gebruikte model voornamelijk voortkomt uit de aanwezigheid van een ontwikkeld model in de omgeving. Zo gaan ziekenhuizen en instellingen in de buurt van Utrecht vooral gebruik maken van het Utrechtse model, aangezien dit model daar enerzijds ontwikkeld en gepromoot werd en anderzijds omdat artsen het model aangeleerd krijgen in hun opleiding aan de universiteit. Daarnaast heeft ook de afdeling invloed op de keuze van het model. Afhankelijk van het doel van het ethisch overleg op de afdeling en de noden van de afdeling zelf, gaat men op zoek naar een model dat men kan gebruiken om het ethisch overleg te voeren. Respondent 13 geeft het voorbeeld dat men op de afdeling psychiatrie eerder de dilemmamethode en de Utrechtse methode gaat gebruiken, aangezien men op deze afdeling meer werkt rond de waarden, zichtpunten en evaluaties van alle betrokkenen rond de casus. Op een andere afdeling gebruikt het team meestal de Nijmeegse methode om aan een directe oplossing te werken, omdat men op deze afdeling meer nood heeft 47 aan een directe oplossing voor morele problemen. Zo geeft respondent 13 het volgend voorbeeld: “Op een afdeling oncologie, waar een beslissing moet volgen van wat moeten we hier doen in een behandeling, dan is de Nijmeegse methode hier principieel wat strakker gericht op “Ja, dat is hier de autonomie van de patiënt, dat is goede zorg en wat voor spanningsveld brengt dit met zich mee?””. Eén respondent (12) benadrukt dat het verhaal steeds centraal dient te staan en niet het correct volgen van de stappen. Deze respondent vindt het dus niet noodzakelijk dat steeds hetzelfde model op een afdeling strikt gevolgd wordt, maar vindt dat men flexibel moet inspelen op de behoeften van de casus. Enkele respondenten maken een indeling tussen oplossingsgerichte en houdingsgerichte methoden. De Utrechtse, Nijmeegse methode en de dilemmamethode worden gezien als oplossingsgericht en/of probleemgericht. In de oplossingsgerichte of probleemgerichte methoden staat een concreet probleem centraal, waarop het team een antwoord moet vinden. Bij de houdingsgerichte methoden is de visie rond een onderwerp belangrijk. Respondent 9 geeft hier een voorbeeld van: “Hoe kijken wij naar geestelijke gezondheidszorg”. Om een antwoord te kunnen bieden op deze vraag, werd de Socratische methode door Dorine Bauduin ontwikkeld. Deze methode werd volgens respondent 9 aangepast om te voldoen aan de behoefte van de gebruikers (vb. beperkt tijd). Respondent 15 staat echter kritisch ten opzichte van de opdeling van modellen in probleemgerichte en houdingsgerichte methodes, aangezien elementen van de houdingsgerichte methoden ook kunnen gebruikt worden bij het oplossingsgericht werken en omgekeerd. Respondent 15 vindt bijvoorbeeld dat de dilemmamethode ook werkt aan de morele competentie, wat eigenlijk een element van houdingsgerichte methode is. Overzicht gebruikte modellen De respondenten geven een tiental verschillende modellen en modelafleidingen aan, die zij gebruiken tijdens het voeren van ethisch overleg. In wat hieronder volgt, worden de belangrijkste elementen van deze modellen en modelafleidingen besproken. De hoofdelementen, die in de verschillende modellen van ethisch overleg aanwezig zijn, zijn volgens respondent 15: de casusvoorstellen, de analyse van de casussen, het afwegen van de waarden en normen van de casus, het komen tot een consensus en uiteindelijk de gemaakte afspraken in actie omzetten. 48 Enkele respondenten geven aan in hun organisatie gebruik te maken van meerdere modellen. De keuze van de te hanteren modellen, hangt volgens de meeste respondenten in de eerste plaats af van het doel en de doelgroep, maar enkele respondenten geven ook aan dat het belangrijk is om bij het voeren van ethisch overleg niet steeds hetzelfde model te gebruiken: “We dachten als we aan ethiek doen in ziekenhuizen is het belangrijk dat de mensen niet dogmatisch alleen maar één methode krijgen. Dat vind ik als ethicus een risico, dat alle medewerkers in het ziekenhuis denken aan ethiek doen dat is een dilemmamethode. Terwijl op veel andere manieren kun je aan ethiek doen (respondent 15).” De dilemmamethode is volgens respondent 15 een ethisch probleem dat wordt omgevormd naar een dilemma. Een kernmerk van de dilemmamethode is dat het duidelijk uitgaat van waarden en normen en dat er een keuze gemaakt dient te worden tussen conflicterende waarden en normen. Deze methode is een gestructureerde methode en biedt volgens respondent 14 “veel ruimte voor perspectiefverkenningen van de partijen binnen een bepaalde casus”. Bij de Nijmeegse methode stellen enkele respondenten dat deze methode een prospectieve methode is, die op verzoek van de casuseigenaar gebeurt. Deze methode is praktijkgericht, volgt een duidelijk gestructureerd stappenplan, deze sluit aan bij de daadwerkelijke vragen van het personeel en heeft meestal een duidelijke conclusie. Respondent 11 vermeldt wel dat het “soms de indruk wekt of de illusie dat het een handige methode is om kant-en-klare problemen en oplossingen en eenvoudige oplossingen maar die zijn er gewoon niet”. Respondent 11 heeft naast de Nijmeegse methode ook ervaring met het hermeneutisch model: “om de narratieve structuur te analyseren van een verhaal, om dat in een casus te beschrijven. Dus niet in eerste instantie de patiënt, maar je krijgt een casusbeschrijving en dat ga je met een hermeneutisch methode, een narratieve analyse kijken vanuit welk perspectief is dit verhaal opgezet en wat voor alternatieve modellen van vertellen van verhalen kunnen we bedenken om zo wat meer afstand te krijgen?” De Utrechtse methode gaat zich, volgens enkele respondenten, meer richten op de eigen vooronderstelling rond het probleem. De methode is minder toepasbaar naar de patiënt toe en kijkt meer naar de eigen intuïties rond de casus. 49 Het Socratische gesprek of de Socratische methode is, volgens respondent 15, meer filosofisch. De Socratische gespreksmethode is volgens de respondent 17 bruikbaar voor teambuilding, voor het trainen van gespreksvaardigheden en het leren analyseren van casussen, enzovoort. Volgens respondent 14 heeft het Socratische gesprek ruimte voor conceptuele verkenning (bijvoorbeeld: ‘wat is respect?’, ‘wat is goede samenwerking?’). Opvallend is dat zo goed als alle respondenten in Vlaanderen aangeven dat de door hen gebruikte modellen geïnspireerd zijn op het personalisme. Respondent 2 geeft aan een eigen model gecreëerd te hebben, dat gebaseerd is op het personalisme, de zorg-ethische benadering en de principe-ethiek. Enkele nadelen van dit model, zijn volgens de respondent, dat het een minimum aan ethische bagage veronderstelt voor de uitvoerders van het ethisch overleg en dat het tijd vraagt om het uit te voeren. Respondent 1, die het model van respondent 2 gebruikt, vindt de visie van zorgethiek belangrijk. In dit model maakt men een afweging van de fundamentele waarden. Om ook derden in het zorgethisch proces te betrekken, wil men bij het voeren van het ethisch overleg steeds vaker ook familie, echtgenoot of echtgenote in het proces laten deelnemen. Deze extra dimensie aan het ethisch overleg noemt men de trialoog. Men gaat stapsgewijs verschillende waarden afwegen om op die manier een keuze te maken, waarbij de drie betrokken partijen met elkaar in dialoog gaan. Respondent 8 gebruikt de term ‘ad-hoc vraag’ om te verwijzen naar ethisch overleg, deze is ook gebaseerd op het personalisme. Bij het voeren van de ‘ad-hoc vraag’ baseert de respondent op het principlisme, de respondent motiveert dit zo: "Ik gebruik een combinatie van het principlisme met de drie principes waarop dit gebaseerd is, omdat die herkenbaar zijn ongeacht de hele kritische discussie daaromtrent. Ik koppel de drie principes aan alle personen die betrokken zijn bij de casus. Op die manier kan je een raster opstellen, nagaan van de pro- en contrazijde, waar de heikel punten zitten van de casus." Respondent 8 stelt duidelijk dat het een methodologie is en geen methode. Tijdens het interview vermeldt respondent 3 dat er een overgang is van de biomedische ethiek naar de zorgethiek. De respondent gebruikt de term ‘waardengeladen situaties’ in plaats van ‘hot-item dilemma’s’ voor situaties zoals bijvoorbeeld het wassen van de patiënt. “Het gaat over het respecteren van de persoon in het wasgebeuren zelf: omgaan 50 met naaktheid, de lichamelijkheid.” Volgens de respondent is deze term afkomstig van Chris Gastmans. Moeilijkheden Tijdens het ethisch overleg kunnen enkele moeilijkheden optreden. Een aantal respondenten geven aan dat zij soms moeite hebben om het team te motiveren, aangezien het team enerzijds geen interesse heeft in ethisch overleg en anderzijds hebben de teamleden moeite om de spelende waarden te verwoorden. Respondent 15 geeft ook aan dat men bij het verwoorden van waarden (vb. autonomie) in een casus soms een verkeerde definitie gebruikt, die niet aansluit bij de casus. Meerdere respondenten stellen dat het personeel onvoldoende ethiek krijgt in het onderwijs en op die manier niet klaar is voor de praktijk. Respondent 12 geeft zijn ervaring: “Ja, onderwijs in verpleegkunde kan eigenlijk niet zonder dat er ook les gegeven wordt in ethiek. Terwijl mensen die hier komen eigenlijk al moeten weten wat een moreel beraad is. Dat moeten ze niet hier ontdekken. “Waar hebben jullie het hier over?” Neen, dat hoort bij het standaardpakket.” Bij het uitvoeren van het ethisch overleg vergeet men, volgens enkele respondenten, soms rekening te houden met het wettelijk kader, evenals met de visie van de patiënt zelf. Een andere moeilijkheid, die de respondenten aangeven, is dat reflectie vaak binnen vier muren blijft en dus niet geïmplementeerd wordt binnen de afdeling of organisatie. Een andere moeilijkheid, die uit de interviews naar voren komt, is dat de arts of het hoger personeel niet aanwezig zijn bij het ethisch overleg, met als gevolg dat de groep vaak homogeen is samengesteld en dat er bijvoorbeeld vaak enkel verpleegkundigen aanwezig zijn. Toch meent respondent 11 dat deze stelling niet strookt met zijn eigen bevindingen, waar het ethisch overleg meestal interdisciplinair verloopt en veelal aangevraagd wordt door de artsen zelf. Wel geeft deze respondent aan dat hij deze thematiek wil onderzoeken, aangezien hij al vaak de feedback gekregen heeft dat ethisch overleg te homogeen verloopt en artsen te weinig betrokken zijn. Volgens meerdere respondenten is er sprake van hiërarchie binnen het team. Dit hangt mogelijks af van het team waarin men het ethisch overleg uitvoert en van de personen binnen het team. 51 Enkele respondenten geven aan dat er op een afdeling groot verzet is tegen het invoeren van ethisch overleg, omdat er in het team onvoldoende vertrouwen en veiligheid naar elkaar toe is. Respondent 12 maakt hierbij een vergelijking: “Er moet van alles op zo’n afdeling en dan komen wij ook nog eens afzakken met het extra werk van een moreel beraad. Dus dan krijg je het beeld van een trein: er zitten al veel te veel wagens aan de locomotief en dan komen die grapjassen van de geestelijke verzorging ook nog met een ethisch wagentje. En dan is het toch de kunst om te laten zien dat wij niet een extra wagentje aan de trein zijn, maar dat wij ook oliemannetjes zijn, die door de wagens lopen om de boel te laten smeren.” Op het punt van vertrouwen en veiligheid, haalt respondent 15 aan dat als men zich niet veilig voelt, dat men dan niet gaat vertellen wat men denkt of weet en dit mogelijks voortkomt uit angst voor veroordeling. Privacy wordt hierbij als een aandachtspunt vermeld. Bijna alle respondenten halen het tijdsaspect aan als moeilijkheid bij ethisch overleg. Respondent 11 zegt: “Sommige clinici zeggen dan een uur is echt heel veel tijd als je dat dan alleen maar besteedt aan het praten over één patiënt. Anderzijds kunnen problemen zeg maar, zich zodanig opsommen bij de zorg voor één bepaalde patiënt, dat dit ook veel meer aandacht vraagt in de dagelijkse praktijk, of dat zelfs mensen zich ziek beginnen melden, omdat het zoveel stress veroorzaakt, dat je ook met die investering van één uur, daar ook misschien een goeie investering doet om de zaak wellopender te krijgen. “ Sommige respondenten geven aan dat er vaak communicatieproblemen zijn en dat men ethisch overleg gebruikt als mogelijk kanaal om deze aan te pakken. In dit soort casussen is er echter geen ethisch probleem aanwezig. Bovendien geeft respondent 15 aan dat ethisch overleg ook gebruikt wordt als medium om gevoelens te uiten. De respondent verduidelijkt dit met volgend voorbeeld: “Als ik een zelfmoord heb meegemaakt in het ziekenhuis, dan wil ik graag daarover praten, omdat het een grote indruk heeft gemaakt en heel zwaar is maar dat wil niet zeggen dat ik een morele vraag heb.” Als oplossing voor deze moeilijkheden geven de respondenten mogelijke oplossingen aan. Een eerste is dat men waardenvrij luistert naar de ander en voorbij de eigen denkwereld gaat. Een tweede mogelijkheid is dat men bij onduidelijkheden over de casus of bij de verwoording van waarden, dat men gaat doorvragen. Indien het ethisch overleg vastloopt, kan men via metareflectie stilstaan bij ethisch overleg en zich 52 afvragen waarom het vast loopt. Een andere mogelijkheid, die meerdere respondenten gebruiken, is het werken met twee gespreksleiders, waarbij een tweede gespreksleider het ethisch overleg observeert en de eerste gespreksleider kan bijstaan indien nodig. Voorbereiden ethisch overleg Alle respondenten geven aan dat ethisch overleg voornamelijk gebeurt op vraag. Daartegenover vermelden enkele respondenten dat ethisch overleg ook structureel moet voorzien worden. Dit kan door vb. vier keer per jaar een overleg te voeren rond het thema ethiek. Alle respondenten, die ook zelf gespreksleider zijn, contacteren een afdeling en/of casuseigenaar om voorafgaand aan het ethisch overleg de casus door te nemen, om zo het ethisch overleg voor te bereiden. Op deze manier kan men nagaan of er wel degelijk een ethisch probleem aanwezig is en indien nodig om het probleem door de casuseigenaar te helpen verwoorden. Veel respondenten geven aan dat ze slechts op één uur kunnen rekenen voor het uitvoeren van ethisch overleg. Dit wordt door zo goed als alle respondenten als erg kort gezien. 7.1.5 Reactie personeel/organisatie De respondenten veronderstellen allen dat elk team in staat is deel te nemen aan het ethisch overleg. Wel geven enkele respondenten aan dat men moet beschikken over morele intuïtie (uitgelegd in 4.3.2 Moral distress). Volgens respondent 8 is er voor het voeren van ethisch overleg eerst vertrouwen nodig binnen het team, alvorens het team zich volledig kan inzetten in het ethisch overleg. Enkele respondenten vertellen dat dit afhankelijk is van de organisatie en het klimaat van de organisatie (vb. de organisatie ondergaat een verandering en op dat moment is er mogelijks geen interesse in ethisch overleg). Bij respondent 14 was bijvoorbeeld de afdeling eerst wat argwanend tegenover het voeren van ethisch overleg: "alsof het moreel beraad een soort mores leren was" Hierbij kan men ook de vergelijking van de treinwagonnetjes plaatsen (zie moeilijkheden p.52, door respondent 12). Meerdere respondenten geven aan dat het personeel een zekere achtergrond rond ethiek en ethisch overleg nodig heeft. Respondent 3 maakt een vergelijking met een viool om de nood aan deze achtergrond te verduidelijken: “Ik zeg eigenlijk [de ethische kennis en 53 het ethisch overleg] verhouden zich zoals de snaren van een viool tot de klankkast. Uiteindelijk moet je de snaren beroeren, maar er moet een klankkast zijn. En eigenlijk het belang van de vorming, wat de meeste directies heel sterk stimuleren, dat dus een aantal deelnemers van zo’n werkgroep een ruimere ethische achtergrond hebben. Niet iedereen, maar dat je die klankkast toch hebt, waar dan selectief inzichten van kunnen gebruikt worden, wanneer ze zich voordoen.” Met dit citaat maakt de respondent duidelijk dat het hebben van een ethische achtergrond een noodzaak is. Verscheidene respondenten proberen aan deze noodzaak tegemoet te komen door inleidende cursussen te geven rond ethiek en ethisch overleg. Respondent 2 geeft aan dat hij het belangrijk vindt om dit meer ervaringsgericht te doen en maakt een verwijzing naar ‘sTimul’. Dit is een samenwerkingsproject tussen het onderwijs en de zorgsector, die instaat voor (simu)leersessies om zorgethiek in de praktijk een gestalte te geven (sTimul, z.j.)2. 7.1.6 Verhouding theorie en praktijk Uit verschillende interviews blijkt dat er een verschil is tussen de theorie en de praktijk van ethisch overleg. Respondent 2 meent: "Dus voor mij is het altijd de ambitie geweest om een link te leggen tussen de praktijk en de theorie. Ik vind dat de theorie te theoretisch is. En dat de ethiek die men krijgt aan de universiteit nog een kloof is met de ethiek die gebeurt in het ziekenhuis en dat het onvoldoende vertaald is" Volgens verschillende respondenten is de theorie van ethisch overleg duidelijk, maar de praktijk van ethisch overleg is volgens respondent 14 eerder “heel weerbarstig, hectisch, onwillig.” Het team heeft in bepaalde situaties (bijvoorbeeld: agressie, conflict,…) geen tijd om de theorie volledig toe te passen. De theorie van ethisch overleg is volgens respondent 11 echter wel vermengd met de praktijk. De theorie van ethisch overleg is vooral opgebouwd vanuit de praktijk, het is met andere woorden voornamelijk een bottom-up proces, waarbij men voornamelijk empirische onderzoeken uitvoert via kwalitatieve methoden en mixed-methods. 7.1.7 Waarden Alle respondenten gebruiken waarden om de mogelijke opties na te gaan en af te wegen bij het uitvoeren van ethisch overleg. Het gebruik van waarden, al dan niet expliciet, is afhankelijk van de keuze van het model. Respondent 10 noteert de concrete situatie op 2 Meer info op: http://www.stimul.be/ 54 een schrijfbord en noteert hierbij tussen haakjes ook de waarden, die besproken worden op het ethisch overleg. Ook in de dilemmamethode gebeurt dit expliciet en stelt men duidelijk de waarden, die op dat moment spelen. Respondent 13 vertelt: “de kunst is meer om het van een eerder impliciet naar een meer expliciet niveau te brengen”. Enkele respondenten ondervinden dat mensen moeite hebben om de waarden onder woorden te brengen. Om aan dit probleem tegemoet te komen, heeft één van de respondenten een voorbeeldlijst met waarden opgesteld. Sommige respondenten vinden het gebruik van de vier principes van ethiek van Beauchamps en Childress duidelijk en kunnen op die manier elke casus analyseren. Respondent 8 gebruikt de vier waarden van Beauchamps en Childress: “Ik gebruik een combinatie van het principlisme met de drie principes waarop dit gebaseerd is, omdat die herkenbaar zijn ongeacht de hele kritische discussie daaromtrent. Ik koppel de drie principes aan alle personen die betrokken zijn bij de casus. Op die manier kan je een raster opstellen, nagaan van de pro- en contrazijde, waar de heikel punten zitten van de casus. Wat niet leidt tot een oplossing maar we noemen het met een vies woord een efficiëntie manier om op korte termijn toch de mogelijkheid creëren van een casusbespreking op de afdelingen.“ Daartegenover vindt respondent 12 dat: “er in de ethiek veel meer te doen is dan die 4 principes”. Meerdere respondenten stellen dat de deelnemers in ethisch overleg zelf de principes of waarden moeten benoemen. Respondent 15 verwoordt dit zo: “ik vind het echt verkeerd om met principes te beginnen zonder dat de deelnemers die noemen." Respondent 2 maakt gebruik van negen fundamentele waarden, waaronder er vier waarden zijn die rechtstreeks verwijzen naar Beauchamps en Childress. De respondent stelt dat men vaak niet weet over welke waarden het gaat en dat men eigenlijk onvoldoende zicht heeft op wat de waarden zijn en dat men daarom deze negen fundamentele waarden kan aanbieden als hulp bij het identificeren van de waarden. Respondent 3 gebruikt de waarden die de respondent zelf vertaald heeft vanuit de vier elementen van het personalisme: lichamelijkheid, psychisch element, sociaal-relationeel element en zingeving. Deze waarden komen vanuit de ervaring. Als voorbeeld geeft respondent 3 dit: “Wat betekent de waarde van respect voor naaktheid? Wat doe je heel concreet met een zorgkundige die iemand wast, terwijl die op het toilet zit?” 55 7.2 Onderzoeksvraag 2: gelijkenissen en verschillen tussen Nederland en Vlaanderen De tweede onderzoeksvraag is: “Wat zijn de gelijkenissen en verschillen in de manier waarop men ethisch overleg voert in Nederland versus Vlaanderen?”. In eerste instantie vallen ondanks het verschil in benaming tussen moreel beraad en ethisch overleg, vooral de gelijkenissen in de praktijk van ethisch overleg tussen beide landen op. In wat hieronder volgt, probeer ik een overzicht van de belangrijkste gelijkenissen en verschillen geven. Respondent 2 vindt dat er teveel modellen in Nederland gebaseerd zijn op communicatie en dus fundamenteel onvoldoende ethisch zijn. Men gebruikt wel ethische elementen zoals “Wat zijn de waarden?”. Respondent 2 vindt dat het model die de respondent gebruikt voldoende ethisch gefundeerd is. Verder geeft de respondent aan dat de stappen die men gebruikt lineair opgesteld zijn. Het model dat de respondent gebruikt, is circulair, “er zit daar geen vaste volgorde in, dat loopt door elkaar”. In Vlaanderen en Nederland geven zo goed als alle respondenten weer dat er een kloof is tussen de theorie en de praktijk. In beide landen wordt de aanleiding voor ethisch overleg gelinkt aan morele problemen op de werkvloer. De vraag naar ethisch overleg loopt bij beiden zowel bottom-up als top-down. Wat betreft de aanleiding kan er wel een verschil gezien worden tussen Vlaanderen en Nederland. In Nederland maakt men een duidelijke vermelding van gebeurtenissen uit de actualiteit, die een invloed hebben op ethisch overleg. Tijdens één van de interviews wordt het voorbeeld gegeven van premier Balkenende en zijn impuls om meer waarden en normen naar de voorgrond te brengen, met als gevolg dat er op de werkvloer plots meer interesse in ethisch overleg kwam. Hiernaast wordt het ethisch element in Nederland ook gebruikt om zich als ziekenhuis te onderscheiden van andere ziekenhuizen op de zorgmarkt. Bij de respondenten in Vlaanderen komen deze trends veel minder of niet naar voren. Op gebied van de casussen zijn er voornamelijk gelijkenissen te vinden tussen Vlaanderen en Nederland. Bij beiden verwachten de respondenten dat de casussen nonfictief zijn en dat men een casus kan gebruiken voor het maken een beslissing of voor het evalueren van een beslissing. 56 In zowel Vlaanderen als Nederland vinden alle respondenten dat men een gespreksleider nodig heeft. Alhoewel men verschillende benamingen gebruikt voor de gespreksleider, komt de rol van gespreksleider in beide landen overeen. Men verwacht in Nederland en Vlaanderen dat de gespreksleider een opleiding krijgt voor het voeren van ethisch overleg. In Vlaanderen en Nederland komen ook enkele elementen van de modellen van ethisch overleg overeen. De doelstellingen van ethisch overleg zijn in beide landen hoofdzakelijk gelijk. Wat betreft de effecten geven de Nederlandse respondenten meer verschillen aan. Nederland maakt in vergelijking met Vlaanderen gebruik van meerdere soorten van modellen. In Vlaanderen voert men volgens de respondenten geen onderzoek uit naar de effecten van ethisch overleg, in Nederland voert men dit soort onderzoeken wel vaker uit. Met betrekking tot doelgroep is er geen verschil tussen de landen waar te nemen. Iedereen is het erover eens dat ethisch overleg het best interdisciplinair gevoerd wordt. Bij het gebruik van een model voor ethisch overleg vertrekken alle respondenten vanuit de concrete casus. Een opmerkelijk verschil tussen Vlaanderen en Nederland is dat men zich in Vlaanderen (bij alle respondenten uitgezonderd UZ Gent) laat inspireren door het personalisme. De moeilijkheden rond ethisch overleg, die in de eerste onderzoeksvraag besproken worden, komen zowel in Vlaanderen als Nederland voor. Op gebied van beschikbare tijd, die door de organisatie wordt vrij gemaakt voor het voeren van ethisch overleg, zijn geen opmerkelijke verschillen tussen beide landen vast te stellen. Nederland en Vlaanderen verwachten van het team dat deze in staat is voor het voeren van ethisch overleg. Bij beiden is het afhankelijk van de motivatie van het team. Indien er geen interesse is, gaat men zich er ook niet voor inzetten. Vlaanderen en Nederland bieden vorming aan ter voorbereiding voor het ethisch overleg. In Nederland en Vlaanderen gebruiken de respondenten waarden om de mogelijke ethische keuzes af te wegen. 57 7.3 Onderzoeksvraag 3: situatie UZ Gent In dit gedeelte worden de resultaten op de derde onderzoeksvraag weergegeven. In deze onderzoeksvraag wordt nagegaan wat de visie op ethisch overleg is binnen het UZ Gent. Tijdens het interview kwamen volgende onderwerpen voornamelijk aan bod: het instrument (omschrijving, doel, ontwikkeling, ervaring, tijd en moeilijkheidspunten), personeel (interdisciplinair en reactie werkvloer), rollen (van: artsen, ethisch comité, gespreksleider, patiënt en verpleegkundige), visie van de directie en hoe men omgaat met de waarden in het ethisch overleg. 7.3.1 Ethisch overleg in het UZ Gent Het instrument voor ethisch overleg is onderverdeeld in verschillende thema's. Deze zijn: ethisch overleg in het UZ Gent (aanleiding, ontwikkeling ethisch overleg UZ Gent, omschrijving ethisch overleg UZ Gent, doel, ervaringen met ethisch overleg UZ Gent, effect ethisch overleg in UZ Gent, tijd en moeilijkheden), personeel (rollen: arts, gespreksleider, patiënt, verpleegkundige) en waarden. AANLEIDING De respondenten van UZ Gent geven aan dat er nood is aan ethisch overleg. Enerzijds is er een theoretische nood om de missie, visie en doelstelling binnen het UZ Gent aan te passen. Om aan deze nood te voldoen, werden er twee personen aangesteld. Anderzijds ervaart men ook op de werkvloer een nood aan ethisch overleg. Respondent 6 omschrijft nood als het ervaren van moral distress op de werkvloer: “Als mensen voortdurend over hun grens moeten gaan en er zijn hier afdelingen waar dit effectief het geval is, waar mensen voortdurend geforceerd worden om over hun morele grens te gaan. Dat leidt natuurlijk op een bepaald moment naar apathisch en is men totaal niet meer betrokken bij wat men doet. Ofwel leidt dit tot zodanige problemen dat mensen ziek worden of ergens anders naar toe willen”. Het personeel wordt vaak geconfronteerd met ethische dilemma’s. Niet alle casussen worden voorgelegd aan het ethisch comité van UZ Gent. Volgens één van de respondenten kan moral distress zich verder uiten in een burn-out. De afdelingen kunnen de stafmedewerkers ethiek raadplegen voor een ethisch overleg rond een bepaalde casus. ONTWIKKELING ETHISCH OVERLEG UZ GENT Respondent 7 is de persoon die begonnen is met de ontwikkeling van ethisch overleg in het UZ Gent. De respondent was hoofdverpleegkundige op een palliatieve eenheid, wat 58 volgens de respondent in kwestie linken heeft met ethiek. Daarna is deze stafmedewerker ethiek geworden in het UZ Gent. De respondent voelde dat er op de afdeling nood was om mensen te begeleiden in het ethisch overleg. Op basis van de literatuur en de cultuur van UZ Gent, heeft respondent 7 een model opgesteld (zie bijlage 2). Respondent 7 schetst volgende hoofdkenmerken van de cultuur van het UZ Gent: “streven naar een interdisciplinaire samenwerking en het universitaire gegeven, dat het evidence bases moet zijn”. De respondent gebruikt de term interdisciplinair om aan te geven dat iedereen betrokken dient te worden in het ethisch overleg en dat iedereen een gelijkwaardige plaats binnen het team dient te krijgen. Deze respondent zegt dat het belangrijk is dat men emoties van de betrokkenen toelaat bij het bespreken van de casus. Respondent 7 heeft het ethisch overleg samen met een moderator gevoerd, die het stappenplan diende te bewaken. De respondent vindt het een goeie zaak dat men steeds met twee gespreksleiders aanwezig is bij het uitvoeren van ethisch overleg. De afspraken die gemaakt zijn tijdens het ethisch overleg worden dan teruggekoppeld naar de visie en het beleid van de instelling. OMSCHRIJVING ETHISCH OVERLEG UZ GENT Respondent 5 omschrijft twee soorten ethisch overleg. Enerzijds is er het formele ethisch overleg, waarbij men in groep ethisch overleg rond een bepaalde casus voert. Anderzijds is er ook een informele vorm van ethisch overleg: “in de zin dat men op een bepaald moment een casus aanbrengt en men overlegt in een soort van een crisissituatie. Men moet uit het probleem geraken op het moment zelf”. Men bespreekt dan met de betrokken actoren wat men op dat moment met die situatie kan doen. Respondent 5 zegt dat “het eigenlijk meer het blussen van brandjes is ter plaatse”. Volgens respondent 5 is dit ook een vorm van ethisch overleg zonder dat het die term krijgt. DOEL Door de respondenten van het UZ Gent worden er meerdere doelen van ethisch overleg aangegeven. Een eerste doel is dat ethische problemen gedeblokkeerd worden: “om op een ethisch goeie manier, op de meest beste manier, problemen die op een afdeling waren rond de casus [te] deblokkeren en vast [te] nemen zodat men terug verder kon (respondent 7)”. Hierbij is het van belang dat de verschillende teamleden elkaars kijk 59 op waarden en normen leren kennen: “iedereen mee inkijk krijgt over de waarden en de normen over de motivatie van anderen (respondent 7)”. Sommige respondenten geven aan dat personeelsleden het gevoel hebben dat zij te weinig informatie rond een casus krijgen. Door een ethisch overleg rond de casus in te voeren, worden alle teamleden bij de casus betrokken en krijgen ze zicht op de mogelijkheden. Hierdoor wordt ook de gemaakte keuze verduidelijkt en is iedereen betrokken bij de gemaakte keuze. Een tweede doel is dat de deelnemende teamleden aan het ethisch overleg meer gestimuleerd worden om te denken en “verder [te] komen dan pure emotie“ (Respondent 4). De deelnemers van ethisch overleg worden meer bewust van de spelende waarden en normen en zijn beter in staat om op een rationele wijze argumenten te leveren. Een derde doel bij ethisch overleg is dat men bij het maken van de conclusie tot een overeenkomst probeert te komen. Respondent 4 maakt een vergelijking met een klassenraad in het onderwijs, waarbij men de mogelijke keuze bespreekt en bediscussieert om deze nadien terug te koppelen naar de leerling en zijn ouders. Het team heeft als het ware hun violen samen gestemd en om daarna als een team naar buiten te komen. De bespreking van een casus moet dan ook niet beginnen of eindigen op de gang, het beginnen en het afsluiten van de casus is even belangrijk als de bespreking zelf. ERVARINGEN MET ETHISCH OVERLEG Respondent 4 en 5 hebben ervaring met ethisch overleg in het UZ Gent. Deze respondenten hebben ethisch overleg voor het eerst geïntroduceerd op een afdeling die vrij positief stond ten opzichte van ethisch overleg. Het deelnemende team is eerst begonnen met een aantal fictieve casussen als voorbereiding op het voeren van ethisch overleg met reële casussen. Recent heeft de afdeling ook twee casussen van acute situaties besproken. Bij het ethisch overleg waren er verpleegkundigen, artsen, ergotherapeuten, een psycholoog, studenten en een kinesitherapeut aanwezig. De afdeling was tevreden over het ethisch overleg. Een belangrijke voorwaarde was dat de gespreksleiders zich strikt aan de timing zouden houden. Alvorens ethisch overleg op een afdeling in te voeren, krijgt het team eerst enkele vormingsmomenten. Volgens respondent 4 lukt de introductie van ethisch overleg beter 60 wanneer je de vorming toespitst op één afdeling, in plaats van bijvoorbeeld voor alle geïnteresseerden van het ziekenhuis in het algemeen. Respondent 6 vermeldt dat de afdeling moet open staan voor ethisch overleg. Deze respondent verduidelijkt dat ethisch overleg afhankelijk is van een aantal contextelementen, zoals het voeren van interdisciplinair overleg. Volgens het koninklijk besluit van 29 januari 2007 is het op geriatrie verplicht om een interdisciplinair overleg te voeren over de individuele patiënten. Op de afdeling geriatrie is er dus reeds een overlegcultuur aanwezig. Respondent 5 vindt dat het een meerwaarde is als het team of de betrokken teamleden innerlijk overtuigd zijn van de meerwaarde van het voeren van ethisch overleg, aangezien er dan minder drempels voor het uitvoeren van ethisch overleg aanwezig zijn. De respondenten die werkzaam zijn in het UZ Gent spreken van een langzame evolutie binnen het UZ Gent wat betreft de uitvoer van ethisch overleg. Respondent 5 maakt de vergelijking met de ontwikkeling van een baby, om aan te geven waar de ontwikkeling van ethisch overleg zich bevindt in het UZ Gent: “In die zin is het zeker niet embryonaal, het is zeker niet foetaal, het is een schone kleine aan het worden maar volwassen is het helemaal nog niet”. Via mond aan mond reclame, probeert men ethisch overleg iets gekender te maken binnen het UZ Gent. Wanneer er zich een opportuniteit voordoet, zoals bijvoorbeeld een crisis op een afdeling, neemt men, indien gevraagd, de situatie over om het proces te kunnen begeleiden. De respondenten geven aan dat de invoer van ethisch overleg beter geleidelijk aan verloopt in plaats van in een crisis of via “het blussen van brandjes (respondent 5)”. Ook stellen de respondenten van het UZ Gent dat men het implementeren van ethisch overleg moet uitstellen op afdelingen waar hier geen interesse voor is, aangezien men quasi zeker is dat het ethisch overleg dan zal mislukken. EFFECT ETHISCH OVERLEG IN UZ GENT Een eerste gevolg of effect van ethisch overleg is dat er een evenwicht wordt gezocht tussen enerzijds keuze van de patiënt of zijn familie en anderzijds de eigenheid van het team of de afdeling. Een ander effect na het voeren van ethisch overleg is dat mensen kunnen zien: “dat een keuze die niet hun keuze is ook ethisch verdedigbaar is en [dat] ze het recht hebben om een andere visie er op na te houden. Dat het hunne niet slecht is maar dat er nu 61 eenmaal gekozen is voor die visie en dat ze weten waarom dat ze voor die visie hebben gekozen. Dat helpt heel dikwijls omdat het anders blijft bij die onderbuik problematiek, dat het niet verder gaat (respondent 5).” TIJD Volgens de respondenten duurt het ethisch overleg ongeveer één uur tot anderhalf uur. Respondent 7 zegt “dan is het heftig, moet het kort gehouden worden”. Respondent 4 geeft aan dat het ethisch overleg zo strikt gelimiteerd is in tijd, aangezien het ethisch overleg afgehandeld moet zijn voor de middagoverdracht. MOEILIJKHEDEN Bij het voeren van ethisch overleg zijn er bepaalde moeilijkheden. In dit onderdeel worden de moeilijkheden, die de respondenten van het UZ Gent aangeven, kort beschreven. De respondenten geven allen aan dat zij weerstand voelen met betrekking tot het bespreken van het maken van keuzes en van gemaakte keuzes. Aanvankelijk werd deze keuze eerder informeel besproken, terwijl dit nu formeel gebeurt tijdens het ethisch overleg. Deze verandering ligt bij bepaalde actoren nog gevoelig. Respondent 6 meent dat er, ondanks de reeds positieve evolutie, nog steeds weerstand is ten opzichte van ethisch overleg. Respondent 5 stelt dat 70% van de problemen die worden aangevoeld als ethische problemen, in realiteit communicatieproblemen zijn. De respondent verklaart dit enerzijds door aan te geven dat mensen niet weten waarover het juist gaat, omdat zij bijvoorbeeld een overdracht hebben gemist. Anderzijds linkt de respondent deze verkeerde interpretatie van problemen aan het gebruik van elektronische patiëntendossiers. Verpleegkundigen noteren enkel de kernwoorden tijdens de overdracht, waardoor er een verarming ontstaat van de informatie die wordt overgebracht. Een ander voorbeeld dat respondent 7 geeft, is dat bij het voeren van een slecht nieuwsgesprek door de arts, de verpleegkundige hierbij afwezig is. De verpleegkundige weet niet waarover het gesprek gaat en weet ook niet hoe de patiënt en/of zijn familie hiermee omgaan. Bij dergelijke situaties kan gesproken worden van een informatiegebrek of miscommunicatie. Respondent 5 vindt dat de verantwoordelijke verpleegkundige aanwezig zou moeten zijn bij het slechte nieuwsgesprek door de arts, 62 zodat deze verpleegkundige weet waarover het gaat en nadien, indien nodig, de patiënt of familie gepast kan opvangen. Volgens enkele respondenten voelen de verpleegkundigen aan wanneer er iets fout loopt, maar hebben zij vaak moeite met het verwoorden van waarden. Door in team samen over waarden van een concrete casus te praten leren verpleegkundigen sneller waarden herkennen en onder woorden brengen. Dit draagt bij tot een betere communicatie. Respondent 7 vertelt dat het een valkuil kan zijn wanneer de gespreksleider een verpleegkundige is. De respondent stelt dat “het soms de indruk kan wekken als je ethisch overleg gaat doen dat het voor de verpleegkundigen is. Men zou de indruk kunnen geven dat hij of zij aan onze kant staat, terwijl dat het niet de bedoeling is”. Volgens de respondent kan ethisch overleg voor artsen confronterend of drempelverhogend zijn wanneer enkel verpleegkundigen deelnemen en wanneer de gespreksleider een verpleegkundige is. Om de neutraliteit te bewaren gaat de gespreksleider, onafhankelijk van zijn functie, in gewone dagkledij en niet in het witte pak naar het ethisch overleg. Uit de interviews met de respondenten uit het UZ Gent blijkt dat de implementatie van een conclusie van het ethisch overleg nog niet altijd goed verloopt en dat “men terug in het oude bootje vervalt (respondent 5)”. Verder haalt respondent 5 nog enkele struikelblokken aan: teamleden kunnen zich tijdens het ethisch overleg onvoldoende kwetsbaar opstellen, de autoriteit (vb. professor tegenover student) speelt tijdens het ethisch overleg nog een te grote rol, waardoor de functie de invloed van de persoon tijdens het ethisch overleg bepaalt. Als laatste werd de moeilijkheid van het betrekken van de visie of keuze van de patiënt vermeld. De patiënt of zijn vertegenwoordigers worden nog steeds onvoldoende betrokken bij het voeren van ethisch overleg. 7.3.2 Personeel Momenteel wordt het personeel dat zich inzet voor het ethisch overleg erkend, doordat men het ethisch overleg kan opnemen als een vormingsmoment. Deze compensatie vormt een motivatie voor het personeel om zich in te zetten voor ethisch overleg. 63 Het ethisch overleg in het UZ Gent wordt meestal interdisciplinair gevoerd, al stelt respondent 5 dat men moet opletten dat het niet enkel de arts is die het verhaal brengt, waardoor de verpleegkundigen aanvullen wanneer dat nodig is. Zoals reeds vermeld bij de ervaringen is het team in het algemeen tevreden met het resultaat van het ethisch overleg. Deze tevredenheid zorgt ervoor dat de teamleden zich ook voor een volgend ethisch overleg opnieuw gaan engageren. De stafmedewerkers ethiek binnen het UZ Gent bieden aan de verschillende geïnteresseerde afdelingen vormingen aan. Deze gaan over algemeen ethiek en over ethisch overleg. Nadien is het aan de afdeling zelf om met ethisch overleg door te gaan, ondersteund door stafmedewerkers van het ethisch comité. ROLLEN ROL VAN DE ARTS Bij een goed ethisch overleg wordt de motivatie en de achterliggende redenering van artsen verhelderd, geeft respondent 6 aan. Tijdens het overleg krijgt de arts de kans om naast de feiten ook zijn eigen interpretatie te verduidelijken. Respondent 6 vertelt dat de hoofdartsen en hoofd-actoren die pro het ethisch overleg zijn, meestal vrouwelijke artsen zijn. Vooral de jongere garde artsen blijkt open te staan voor ethisch overleg. Respondent 5 stelt dat er nog steeds een aantal artsen zijn, die het idee hebben dat verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers uitvoeren wat de arts zegt. Volgens respondent 5 staan deze artsen weigerachtig ten opzichte van formeel overleg. Bij deze artsen is een informele en discrete overleg een alternatief. Vaak ontstaan problemen bij een gebrek aan een eenduidig beleid. De ene arts stelt het zo waarop de volgende arts het anders stelt. Hierdoor ontstaat miscommunicatie. Zorgverstrekkers hebben nood aan een transparante zorgverlening en een eenduidig beleid. Toch blijken er al heel wat artsen te zijn, die wel open staan voor ethisch overleg. Respondent 7 vergelijkt het verspreiden van het ethisch overleg met een olievlek, die zich langzaam uitbreidt. 64 ROL GESPREKSLEIDER De rol van de gespreksleider is volgens de respondenten het begeleiden van het proces ethisch overleg. Het begeleiden van het proces houdt het bewaken van de fasering in, evenals het zorgen voor verdieping in het ethisch overleg door middel van doorvragen. Respondent 4 vindt het beter dat de gespreksleider een externe persoon is, zodat deze persoon zich niet laat leiden door de mogelijke aanwezige gevoelige thema's. Volgens de respondenten is het belangrijk dat men vertrouwen in de gespreksleider heeft, zodat de teamleden “samen op weg gaan” (respondent 6) naar een antwoord. Als gespreksleider ben je volgens respondent 5 “een soort van mediator oplossingsgerichte figuur die op dat moment eigenlijk [het] verlengde is van de verpleegkundige”. De gespreksleider volgt nadien ook de implementatie op van het antwoord op het ethisch overleg. ROL VAN DE PATIËNT Volgens respondent 7 zijn er twee belangrijke zaken bij het voeren van ethisch overleg. Het eerste aandachtspunt is dat tijdens de bespreking iedereen het beste wil voor de patiënt en het tweede is dat de patiënt op de hoogte is van het ethisch overleg. Daarmee bedoelt de respondent niet dat de patiënt zelf aanwezig moet zijn op het ethisch overleg, aangezien dit volgens respondent 7 een invloed kan hebben op de vrijheid van spreken en dat niet iedereen zich in zijn volle openheid zou kunnen uiten. Men informeert best vooraf naar de mening van de patiënt of familie over de keuze, die op het ethisch overleg besproken zal worden. Nadien is het belangrijk dat de patiënt terug op de hoogte wordt gebracht van de beslissing van het ethisch overleg. ROL VAN DE VERPLEEGKUNDIGE Respondent 5 zegt dat “per definitie verpleegkundigen een uitstekende barometer zijn om aan te geven als het misloopt”. De verpleegkundigen kunnen dit uiten via emoties, al kanaliseert men dit best op een rationele wijze. Men geeft aan dat verpleegkundigen het nog moeilijk hebben om te communiceren over ethische problemen. Respondent 5 geeft aan dat er in het ziekenhuis vaak praktijken moeten worden uitgevoerd, waarvan verpleegkundigen vinden dat ze ethisch niet correct zijn. 65 De respondenten geven aan dat verpleegkundigen ondersteuning nodig hebben bij het ethisch overleg. VISIE VAN DIRECTIE OP ETHISCH OVERLEG Respondent 5 vertelt dat vanuit de directie UZ Gent nooit de vraag gekomen is om formeel ethisch overleg te voeren. Wel heeft de directie informeel aangegeven dat er problemen zijn, die het nodig maken naar een oplossing te zoeken. Verder stelt deze respondent dat ethisch overleg al vaak informeel gevoerd wordt, maar dat het belangrijk is om dit formeel te maken: “Het is altijd in de coulissen zonder dat het de naam mag hebben, laat ons een kat een kat noemen, zonder dat de ego's geschonden worden”. 7.3.3 Waarden Respondent 4 gebruikt een lijst met waarden (90 verschillende waarden), ter ondersteuning van de teamleden bij het verwoorden van de waarden. Respondent 7 vertelt dat de waarden en normen die men hanteert bij iedereen verschillend kunnen zijn. Door het gebruik van ethisch overleg zijn de verpleegkundigen beter in staat om de waarden te benoemen die in het geding zijn, stelt respondent 5. Op deze manier uiten de verpleegkundigen zich minder emotioneel en kunnen ze op een rationele manier praten over een bepaalde casus, zonder dat ze het stempel krijgen van emotioneel geladen te zijn. 66 8. Discussie In deze masterproef werd er een onderzoek gevoerd naar ethisch overleg in Vlaanderen en Nederland anno 2012. In dit onderdeel worden de resultaten gekoppeld aan de literatuur. 8.1. Resultaten In wat volgt behandel ik eerst onderzoeksvraag één en twee gelijktijdig, waarin ik de situatie in Vlaanderen en Nederland schets, alsook een vergelijking tussen beide landen bespreek. Daarna ga ik op de derde onderzoeksvraag in, waarbij ik het belang van de eerste twee onderzoeksvragen koppel aan de situatie van UZ Gent. Alle respondenten geven aan dat hulpverleners in Nederland en Vlaanderen worden geconfronteerd met ethische dilemma’s en vaak niet weten hoe ze ermee dienen om te gaan. Het ervaren van ethische dilemma’s kan leiden tot het ervaren van frustraties en negatieve gevoelens bij het personeel, wat omschreven kan worden als het ervaren van moral distress (Bell, Breslin, 2008; Raines, 2000; Corley et al., 2001). Moral distress is een groot probleem in de hulpverlening (Corley, 2002), aangezien moral distress een invloed heeft op de motivatie van het personeel en mogelijks de prevalentie van burnout verhoogt. Zoals Hartogh et al. (2010) verwoorden in de literatuurstudie dat er geen uniforme en dominante moraal meer bestaat in de hulpverlening. De respondenten uit mijn onderzoek gaan hiermee akkoord, aangezien zij menen dat culturele verschillen, autonomie van de patiënt en de actualiteit een belangrijke rol spelen bij het afwegen van waarden en normen. Dit afwegen van verschillende waarden en normen vormt de aanleiding voor ethisch overleg. Opvallend uit mijn onderzoek, is dat de vraag naar ethisch overleg steeds van twee kanten komt. Enerzijds is er een vraag van het personeel en anderzijds moet er ook een initiatief zijn van de directie om ethisch overleg mogelijk te maken. Lampers (2009) vermeldt dat we in Vlaanderen spreken over ethisch overleg en in Nederland over moreel beraad. In de praktijk blijkt men dit onderscheid in terminologie inderdaad te hanteren, maar qua inhoud dekken beide begrippen dezelfde lading. Hoewel in beide landen het verloop van ethisch overleg of moreel beraad redelijk gelijkaardig is, merken we toch een verschil qua gebruikte modellen. In Nederland hangt het gebruik vaak af van de plaats waar het ontwikkeld is, bijvoorbeeld de 67 Utrechtse methode in Utrecht, de Nijmeegse methode in Nijmegen,... In Vlaanderen kiest men voornamelijk modellen die geïnspireerd zijn op het personalisme. Heel wat respondenten in beide landen raden aan om niet strak één bepaald model te volgen, maar de keuze van het te hanteren model te laten afhangen van het doel en de doelgroep van het ethisch overleg. Manschot & Dartel (2009) maken een onderscheid tussen de probleemgeoriënteerde methoden en de houdingsgeoriënteerde methoden. Uit mijn onderzoek blijkt dat niet alle respondenten dit onderscheid onderschrijven, aangezien probleemgerichte methoden ook een invloed hebben op de houding van het personeel en de houdingsgerichte methoden ook een oplossing kunnen brengen. Aan de hand van mijn gevoerde onderzoek, meen ik dat het belangrijk is om tijdens het ethisch overleg zowel oplossing- als houdingsgericht te werken. Molewijk (2010) geeft drie niveaus van doelen aan, deze zijn op casusniveau, professioneel niveau en niveau van organisatiebeleid. Bij de resultaten werd dit door de respondent Molewijk verwoord als doelen op casusniveau, professioneel niveau, teamniveau en instellingsniveau. Ook wordt er in de resultaten aangegeven dat niet het antwoord op de casus het hoofddoel is, maar hoofdzakelijk het leren bespreken van het ethisch dilemma in het team en reacties van anderen leren aanvaarden en respecteren. In de definitie van moreel beraad door Molewijk & Widdershoven (2006) wordt er vermeld dat de hulpverleners een echte casus in groep bespreken. Zeer duidelijk verwoord door de respondenten, klopt dit ook in de praktijk van mijn onderzoek, waar de casus een echt gebeurd gegeven moet zijn, om deze daarna te bespreken in de groep met de betrokken hulpverleners. In dit onderzoek kwamen er enkele aandachtspunten voor het voeren van ethisch overleg aan bod. Reiter-Theil & Agisch (2008) vinden dat men best interdisciplinaire benaderingen gebruikt voor het voeren van ethisch overleg, wat door alle respondenten ondersteund wordt. Voor het verwoorden en verhelderen van de spelende waarden in de groep, blijkt dat men best de taal van het personeel gebruikt. Sporken (1979 in .Schotmans, 2010) vermeldt in zijn definitie van ethiek, dat ethiek het reflecteren op menselijke gedragingen en probleemsituaties met de bijhorende waarden en normen is en dat het de bedoeling is deze te verhelderen. Uit mijn onderzoek blijkt het dat het belangrijk is om 68 deze reflectie en dus ook het spreken over ethiek, in de taal van de groep te kunnen doen. Volgens Nussbaum (1998 in .Molewijk, 2009) is het (h)erkennen van emoties belangrijk bij het voeren van ethisch overleg. Eén van de respondenten benadrukt het belang van het toelaten van emoties bij het bespreken van een casus. Ook in het model dat in UZ Gent wordt gebruikt, worden deze emoties herkend in de derde stap ‘Benoemen van de emoties’. Dit element blijkt dus belangrijk om in het model van ethisch overleg in het UZ Gent te kunnen behouden. Verder blijkt uit mijn onderzoek dat artsen in de praktijk vaak afwezig zijn tijdens het ethisch overleg. De bevinding van Foerde, Pedersen & Akre (2008) dat artsen het ethisch overleg kunnen lezen als een bedreiging voor het gezag of zelfbeeld, komt ook in mijn onderzoek naar voor. Toch merken Foerde, Pedersen & Akre (2008) dat artsen ook vaak positief staan tegenover ethisch overleg. Deze bevinding wordt in mijn onderzoek ook door enkele respondenten ondersteund. Manschot & van Dartel (2009) verwachten dat er geen dominante hiërarchie aanwezig is bij het voeren van moreel beraad, zodat elk aanwezig persoon zijn eigen perspectief kan uiten. Ook in mijn praktijkonderzoek geven de respondenten aan dat het beter is dat er tijdens het ethisch overleg geen dominante hiërarchie aanwezig is, ook al is er vaak sprake van hiërarchie binnen het team. Molewijk & Widdershoven (2008) stellen dat het moreel beraad meestal wordt geleid door een gespreksleider die geen inhoudelijke adviezen of oordelen geeft. De respondenten uit mijn onderzoek onderschrijven deze visie. Zij verwachten van de gespreksleider dat deze ervoor zorgt dat de stappen goed gevolgd worden, verschillende perspectieven aan bod komen en dat er kritische vragen gesteld worden. Verder verkiest men dat de gespreksleider zich best neutraal (bijv. kledij, positie) opstelt om het verloop van ethisch overleg niet te beïnvloeden. Uit de resultaten van mijn onderzoek blijkt het belang van een zekere basisvorming bij het invoeren van ethisch overleg op een afdeling. Deze basisvorming zorgt enerzijds voor een basiskennis ethiek en kennis over het verloop van ethisch overleg en anderzijds heeft deze basiskennis tot doel dat het personeel vertrouwen krijgt in elkaar. Verder blijkt uit mijn onderzoek dat deze basisvorming best wordt gegeven op de 69 afdeling, die een duidelijke interesse toont in ethisch overleg. Dit verhoogt de kans op het succesvol invoeren van ethisch overleg op een afdeling. Zoals eerder vermeld moet de interesse in ethisch overleg zowel bottom-up als top-down gestuurd worden. Een mogelijkheid om interesse en motivatie voor ethisch overleg bij het personeel te stimuleren, is wanneer de directie of het kader het mogelijk maakt om ethisch overleg te laten meetellen als vorming of als werkuren. Uit mijn onderzoek met enkele stafmedewerkers ethiek in UZ Gent blijkt dat er nood is aan ethisch overleg. Deze nood wordt omschreven als zowel een theoretische nood, als een nood aan ethisch overleg op de werkvloer. Deze nood op de werkvloer wordt onder meer ervaren onder de vorm van moral distress. Om meer zicht te kunnen krijgen op deze nood in de praktijk en op de oorzaken en invloeden van moral distress, is het volgens mij belangrijk dat nood aan ethisch overleg ook bij het personeel op de verschillende afdelingen wordt onderzocht. In het UZ Gent heeft men in het algemeen positieve ervaringen met het voeren van ethisch overleg en ethisch overleg breidt zich langzaam uit over de verschillende afdelingen. Uit de resultaten blijkt dat interdisciplinair samenwerkende teams (vb. geriatrie) meer openstaan voor ethisch overleg, evenals teams die de meerwaarde van ethisch overleg begrijpen. Wel blijkt dat er op sommige afdelingen in het UZ Gent nog steeds weerstand is voor het invoeren van ethisch overleg en dat niet alle personeelsleden even positief staan ten opzichte van ethisch overleg. Hiernaast blijkt dat men ethisch overleg soms ook gebruikt om communicatieproblemen te bespreken. Belangrijk is om het personeel gevoelig te maken om ethische elementen in situaties te herkennen. In de literatuurstudie wordt vermeld dat Geert Dewulf een model specifiek voor het UZ Gent heeft samengesteld. Uit mijn onderzoek blijkt dat dit model nog steeds wordt gebruikt. Geert Dewulf heeft zich gebaseerd op de hoofdkenmerken van UZ Gent (interdisciplinair samenwerken, universitair gegeven en evidence based). De stappen die hij opgesteld heeft, komen grotendeels overeen met de stappen die in andere modellen gebruikt worden (analyse van feiten, verwoorden en afwegen van waarden). Een grote sterkte van het model is dat hij ook nadrukkelijk ruimte maakt om naast de feiten en waarden ook emoties te verwoorden. Wat in het model nog te weinig naar voren komt, is de context waarin het gebruikt wordt. Mijn onderzoek kan een aanzet vormen naar het 70 specifiëren van contextelementen, ter ondersteuning van het invoeren van ethisch overleg op de verschillende afdelingen. De hierboven besproken punten kunnen richtlijnen vormen voor het afbakenen van deze contextelementen. Hier volgen enkele korte aanbevelingen: - Interesse in en initiatieven voor ethisch overleg moeten bottom-up en top-down aanwezig zijn. Enerzijds dient de directie open te staan voor ethisch overleg en initiatieven hieromtrent te nemen en anderzijds moet er ook een duidelijke vraag van het personeel zijn. - Bij afdelingen die interesse tonen in ethisch overleg, is het aangeraden om vooraf een basisvorming aan te bieden, om vb. waarden en normen te leren verduidelijken. - Het is aangeraden om niet één model te gebruiken, maar de keuze van het model te laten bepalen door het doel en de doelgroep van het ethisch overleg. - De betrokken groep bij het ethisch overleg is best interdisciplinair samengesteld. - Het ethisch overleg dient te verlopen in de taal van het personeel. - Er dient ruimte en tijd gemaakt te worden voor het (h)erkennen van emoties bij het personeel tijdens het voeren van ethisch overleg. - De gespreksleider stelt zich neutraal op bij het voeren van ethisch overleg. Deze elementen kunnen gezien worden als een leidraad om ethisch overleg naar de praktijk te brengen. Op de afdeling geriatrie UZ Gent voert men sinds drie jaar activiteiten uit rond ethiek (vormingen met bijvoorbeeld Linus Van Laere). In 2012 heeft men op deze afdeling een eerste ethisch overleg gevoerd. In een gesprek met prof. Van Den Noortgate en hoofdverpleegkundige Carrijn ben ik nagegaan wat hun visie is op ethisch overleg in de praktijk. Eén van de aanleidingen om met ethisch overleg te beginnen, was de overgang van cure naar care, waarbij de verpleegkundigen niet akkoord gaan met het beleid van de arts en de verpleegkundigen dit enkel onderling verwoorden op de wandelgangen. De verpleegkundigen voelen wel aan dat er iets niet juist zit (buikgevoel) maar verwoorden dit enkel indirect aan elkaar. 71 Met het gebruik van ethisch overleg wil men hierop een antwoord bieden. De belangrijkste effecten die men op de afdeling geriatrie kon waarnemen, is dat er samen besluiten genomen worden en dat de relaties onderling, met artsen, met patiënten en met familie verbeteren. De deelnemers van het ethisch overleg kunnen zich meer inleven in andere visies, wanneer men de achterliggende motivatie heeft gehoord en verpleegkundigen geven aan hun emoties meer rationeel te kunnen verwoorden. Ethisch overleg is een onderdeel van een proces, waarbij men echt interdisciplinair werkt en waarbij dus niet enkel de arts aan het woord is. Het doel dat men op de afdeling nastreeft, is dat men op termijn zelf in staat is om ethische keuzes te maken. In het gesprek werd ook duidelijk dat de gespreksleider een belangrijke rol in het proces speelt. De gespreksleider is volgens de respondenten best extern, waardoor het ethisch overleg meer objectief is. De functie van de gespreksleider is het bieden van structuur tijdens het ethisch overleg. Uit de ervaringen van prof. Van Den Noortgate en hoofdverpleegkundige Carrijn zijn geen tegenstrijdigheden naar voren gekomen in vergelijking met mijn onderzoek. Het belang van contextfactoren bij het voeren van ethisch overleg, komt ook in het gesprek met deze respondenten naar voor. Hierbij is één van de belangrijkste bevindingen dat het team klaar moet zijn voor het invoeren van ethisch overleg, met andere woorden de teamleden moeten openstaan voor feedback en moeten in staat zijn te reflecteren op hun eigen handelen. 8.2. Beperkingen eigen onderzoek In mijn onderzoek zijn er enkele beperkingen. Een eerste beperking is dat het onderzoek in één studiejaar werd gevoerd, wat voor een algemeen onderzoek erg kort is. Een ander belangrijk punt is dat het onderzoek enkel door mezelf, dus door één persoon, gevoerd werd, wat mogelijks vertekeningen kan geven. Wel werd ik als student begeleid door de promotor Ignaas Devisch en copromotor Sofie Vercoutere, die toezicht hielden op het verloop en de resultaten van het onderzoek. Een andere beperking is dat ik mij heb beperkt tot Vlaanderen en Nederland, terwijl het duidelijk is dat ook de Verenigde Staten van Amerika en andere landen ervaring hebben met ethisch overleg. Deze bewuste keuze vertoont zich enerzijds in de literatuurstudie waarbij ik me voornamelijk richt op de situatie in Vlaanderen en Nederland en 72 anderzijds op de praktijk waarbij ik me volledig baseer op respondenten uit die twee regio’s. Als beginnend onderzoeker was deze masterproef voor mij een leerproces. Gedurende mijn volledig onderzoek, heb ik op veel gebieden vorderingen gemaakt, zoals het afnemen van interviews, het coderen en analyseren van resultaten,… Tijdens de interviews en bij het analyseren van de interviews heb ikzelf, als persoon en met mijn specifieke achtergrond, invloed op de representatie van de verkregen gegevens. 8.3. Voorstellen voor vervolgonderzoek Er is nog niet veel onderzoek gebeurd in Vlaanderen rond het onderwerp ethisch overleg. In dit onderzoek heb ik de visie gevraagd van professionelen die ethisch overleg voeren in Vlaanderen en Nederland. Wat in deze masterproef onvoldoende en niet rechtstreeks aan bod komt, is de visie van het medisch personeel op ethisch overleg. Op welke gebieden ervaart het personeel moral distress? Hoe gaan zij daar mee om? Wat is de mening van het personeel op ethisch overleg en wat vinden zij belangrijk bij het verloop ervan? Merken zij dat ethisch overleg in de praktijk werkt? Verschillende respondenten geven aan dat er nog niet veel onderzoek gebeurd is naar de ervaring van patiënten met betrekking tot ethisch overleg. Een ander punt is het al dan niet actief betrekken van de patiënt bij het voeren van ethisch overleg. Wat vindt de patiënt van zo een ervaring en hoe gaat het personeel daar mee om? Een derde punt waar er nog onderzoek kan naar gebeuren, is hoe men het effect of resultaat van ethisch overleg kan omschrijven en indien mogelijk de resultaten meetbaar kan maken. Deze drie mogelijke onderwerpen voor vervolgonderzoek kunnen een nog duidelijker beeld scheppen van ethisch overleg in de praktijk. 73 9. Conclusie Hulpverleners worden geconfronteerd met ethische dilemma’s in de zorgverlening, wat aanleiding kan geven tot moral distress. Een mogelijke methode om als team moral distress te verwerken/voorkomen en een antwoord bieden op de ethische dilemma’s is het voeren van ethisch overleg in team. Uit dit onderzoek blijkt dat de motivatie voor het voeren van ethisch overleg zowel bottom-up als top-down gestuurd moet worden. Doordat ethisch overleg invloed heeft op meerdere vlakken, heeft het de potentie om de visie van teamleden transparant voor elkaar te maken en respect voor elkaar op te brengen. Wanneer een team reeds interesse heeft in ethisch overleg, blijkt een basisvorming aangewezen. Bij ethisch overleg is het team best interdisciplinair samengesteld en alle teamleden dienen in de mogelijkheid gesteld te worden hun eigen perspectief op de casus te kunnen verduidelijken. Bij de keuze van een model voor ethisch overleg in het UZ Gent, is het belangrijk om op te merken dat de keuze van het model aangepast kan worden aan het doel en aan de doelgroep van de casus. Uit dit onderzoek blijkt dat niet zozeer het model doorslaggevend is voor het al dan niet slagen van ethisch overleg, maar wel de context, waarin verschillende modellen gebruikt kunnen worden. 74 10. Referentielijst Aleksandrova, S. (2008). Survey on the experience in ethical decision-making and attitude of Pleven University Hospital physicians towards ethics consultation. Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 11, 35-42. Anckaert, L., & Marcelis, L. (2006). Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis. Leuven: Lannoo nv. Anckaert, L., & Marcelis, L. (2011). Medische zorg en ethiek: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis. Tielt: LannooCampus. Beauchamp, & Childress. (2001). Principles of Biomedical Ethics. Oxford/New York: Oxford University Press. Bell, J., & Breslin, J. (2008). Healthcare provider moral distress as a leadership challenge. JONA’S healthcare law, ethics, and regulation, 10 (4), 94- 97. Bolt, L., Verweij, M., & van Delden, J. (2003). Ethiek in praktijk. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. Bramstedt, K. A., Jonsen, A. R., Andereck, W. S., & Neidich, A. B. (2009). Optimizing the documentation practices of an Ethics Consultation Service. Journal of Medical Ethics, 35, 47–50. Carter, M. A., & Klugman, C. M. (2001). Cultural Engagement in Clinical Ethics: A Model for Ethics Consultation. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 10, 16–33. Centre for Research Ethics & Bioethics [CRB]. (2012). Ethical rounds. Opgehaald 9 augustus, 2012, van http://www.crb.uu.se/research/clinical-ethics/ethics- rounds.html Cho, M. K., Tobin, S. L., Greely, H. T., & McCormick, J. (2008). Response to Open Peer Commentaries on “Strangers at the Beachside: Research Ethics Consultation”. The American Journal of Bioethics, 8, 4-6. 75 Clinquant, K., & Van Den Noortgate, N. (2010). Morele distress bij verpleegkundigen in de RVT/ROB setting (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Gent, Gent, België. Corley, M., Elswick, R.K., Gorman, M., & Clor, T. (2001). Development and evaluation of a moral distress scale. Journal of Advanced Nursing, 33(2), 250256. Corley, M. (2002). Nurse moral distress: a proposed theory and research agenda. Nursing Ethics, 9, 636. den Uil - Westerlaken, J. (2009). Ontwikkeling van de competentie, die hbo verpleegkundigen gebruiken in georganiseerd ethisch overleg (Ongepubliceerde masterproef). Universiteit Utrecht, Utrecht, Nederland. Devisch, I. (2011). Ligt de waarheid in het midden: Nadenken in Wolkenkoekoeksoord. Brussel: VUBPRESS. Integrated Ethics (2012). Ethics Consultation. Opgehaald 11 november 2012, van http://www.ethics.va.gov/integratedethics/ECC.asp Foerde, Pedersen, & Akre. (2008). Clinicians evaluation of clinical ethics consultations in Norway: a tool for quality improvement. Medicine, Health Care and Philosophy, 11, 17-25. Fox, E., Berkowitz, K., Chanko, B., & Powell, T. (2007). Ethics Consultation: responding to Ethics Questions in Health Care. Integrated Ethics. Washington. Fox, E., Myers, S., & Pearlman, R. (2007). Ethics Consultation in United States Hospitals: A National Survey. The American Journal of Bioethics, 7(2), 13–25. Gastmans, C., & Vanlaere, L. (2005). Cirkel van Zorg: Ethisch omgaan met ouderen. Leuven: Davidsfonds NV. Hartogh, G., Jacobs, F., & van Willigenburg, T. (2010). Inleiding ethiek. Utrecht: Kant Acadamy. 76 Holloway, I. and Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare, 3rd ed. Oxford: Blackwell. Jameton, A. (1984). Nursing practice: the ethical issues. Englewood Cliffs: PrenticeHall College Div. Lamb, C., & Lamb, M. (1995). Tales From Shakespeare. St Ives plc: Penguin Group. Lampers, H. (2009). Verslag van het symposium: op weg naar ethisch overleg. Ethische perspectieven , 441-448. Lawrence, D. (2007). The Four Principles of Biomedical Ethics: A Foundation for Current Bioethical Debate. Journal of Chiropractic Humanities, 14, 34-40. Liégeois, A. (1997). Begrensde vrijheid: ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Kapellen: Peckelmans. Liégeois, A. (2009). Waarden in dialoog: Ethiek in de zorg. Leuven: Lannoo Campus. Maesschalck, J., & Vanden Auweele, Y. (2008). Integrity management in youth sport: How to ensure that the Panathlon declaration makes a real difference? Leuven: KU Leuven. Manschot, H., & van Dartel, H. (2009). In gesprek over goede zorg: overlegmethoden voor ethiek in de praktijk. Amsterdam: Boom. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. Molewijk, B. (2009). Aan ethiek doen, ethiek laten werken en ethiek organiseren. Amsterdam. Molewijk, B. (2010). Op de goede manier aan ethiek doen. Van waaruit, waarom en waartoe Moreel Beraad? In Abma, Visse, Molewijk, & Widdershoven, Reflectie en participatie in de zorg. Amsterdam: Boom. 77 Molewijk, B., & Widdershoven, S. (2006). Moreel beraad en goede zorg voor ouderen veronderstellen en versterken elkaar. Tijdschrift voor Geneeskunde, 62(23), 1693. Molewijk, B., & Widdershoven, G. (2008). Moreel beraad: Methodisch leren omgaan met dagelijkse morele vragen. In De kwestie: beroepsethiek in de gezondheidszorg. Maastricht: Lemma. Mortier, F., & Raes, K. (1996). Een kwestie van behoren: stromingen in de hedendaagse ethiek. Gent: Mys & Breesch, uitgevers. Patton, M.Q. (2002). Qualitative Research and Evaluation Methods. Thousand Oaks, CA: Sage. Pearlman, R. A. (2010). Ethics Committees and Ethics Consultation. Opgehaald 9 november, 2012, van http://depts.washington.edu/bioethx/topics/ethics.html Plantinga, M., Molewijk, B., de Bree, M., Moraal, M., Verkerk, M., & Widdershoven, G. A. (2012). Training healthcare professionals as moral case deliberation facilitators: evaluation of a Dutch training programme. Journal of Medical Ethics, 38(10), 630–635. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2010). Essenitals of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practice, 7th edn. Philadelphia: Wolters Kluwer Health | Lippincott Williams & Wilkins. QSR International. (2012). Nvivo 10. Opgehaald 25 februari 2013, van http://www.qsrinternational.com/products_nvivo.aspx Raines, M. (2000). Ethical decision making in nurses. Relationship reasoning, coping style, and ethics stress. Jona’s Health Care Law Ethics and Regulation, 2, 2941. Reiter-Theil, S. (2000). Ethics consultation on demand: concepts, practical experiences and a case study. Journal of Medical Ethics, 26(3), 198-203. 78 Reiter-Theil, S., & Agich, G. (2008). Research on clinical ethics and consultation. Introduction to the theme. Medicine, Health Care and Philosophy, 11(1), 3-5. Riis, P. (2012). Ethical principles for project collaboration between academic professionals or institutions and the biomedical industry. Journal of Clinical Epidemiology, 4, 95–97. Schotsmans, P. (2010). Handboek medische ethiek. In P. Schotsmans, Handboek medische ethiek. Leuven: Lannoo Campus. Shapira-Lishchinsky, O. (2009). Ethical Dilemmas: The Experiences of Israeli Nurses. Qualitative Health Research, 1602–1611. sTimul (z.d.). sTimul: Fundament. Opgehaald 16 maart 2013, van http://www.stimul.be/fundament/fundament/ Tapper, E. B. (2010). Ethics Consultation at a Large Urban Public Teaching Hospital. Mayo Foundation for Medical Education and Research , 433-439. Ten Have, H., Ter Meulen, R., & van Leeuwen, E. (2003). Medische ethiek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum. Tronto, J. (1993). Moral boundaries: A political argument for an ethic of care. New York, NY: Routledge van der Dam, S., Abma, T., Molewijk, A., Kardol, M., Schols, J., & Widdershoven, G. (2011). Organizing moral case deliberation Experiences in two Dutch nursing homes. Nursing Ethics, 18(3), 327–340. van Heijst, A. (2008). Iemand zien staan: Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement. van Nistelrooy, I. (2008). Basisboek: Zorgethiek. Heeswijk: Abdij van Berne. Vanlaere, L., & Chris, G. (2010). Zorg aan zet: Ethisch omgaan met ouderen. Leuven: Davidsfonds Uitgeverij nv. 79 Vermeersch, E., & Braeckman, J. (2011). De rivier van Herkleitos: een eigenzinnige visie op de wijsbegeerte. Antwerpen: Houtekiet. Vincke, J. (2004). Sociologie: een klassieke en hedendaagse benadering. Gent: Academia Press. Widdershoven, G. (2003). Ethiek in de kliniek: Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek. Maastricht: Boom. 80 11. Bijlagen Bijlage 1: The CASES Approach Clarify the consultation request - Characterize the type of consultation request Obtain preliminary information from the requester Establish realistic expectations about the consultation process Formulate the ethics question Assemble the relevant information - Consider the types of information needed Identify the appropriate sources of information Gather information systematically Summarize the consultation and the ethics question Synthesize the information - Determine wheter a formal meeting is needed Engage in ethical analysis Identify the ethically appropriate decision maker Facilitate moral deliberation among ethically justifiable options Explain the synthesis - Communicate the syntheses to key participants Porvide additional resources Document the consultation in the health record Document the consultation in consultation service records Support the consultation process - Follow up with participants Evaluate the consultation Adjest the consultation process Identify underlying systems issues (Fox, Kenneth Berkowitz, et al., 2007) 81 Bijlage 2: Stappenplan ethisch overleg (model UZ Gent) 1. Benoemen van het probleem: wat is op het eerste zicht het probleem? 2. Benoemen van de feiten: expliciet benoemen van de elementen die nodig zijn om de casus goed te begrijpen. Feiten kunnen gestructureerd worden als volgt: o Medische, verpleegkundige, sociale,… info o Info over voorkeuren, wensen, waarden van de patiënt o Info over wensen en waarden van andere betrokkenen (familie, naasten, …) o Info over visie organisatie, afdeling o Relevante kennis en gegevens: juridisch,… o Relevante niet gekende info 3. Benoemen van de emoties: welke zijn de emoties en de intuïties die leven bij alle deelnemers. 4. Benoemen van de waarden: vanuit welke waarden wordt gereageerd; dit zullen vooral waarden zijn die voortkomen uit de zorgrelatie die de verschillende betrokkenen aangaan met de patiënt. 5. Benoemen van het ethisch probleem: zo kort en bondig mogelijk. 6. Afwegen (hiërarchie) van de benoemde waarden: er wordt gezocht naar een gedeeld verwachtingspatroon van de te geven zorg. Er wordt expliciet gemaakt wat een gedeelde visie op ‘goede zorg’ hier concreet kan betekenen. De handelingsinitiatieven die vasthangen aan de verschillende waarden worden benoemd en er wordt beargumenteerd waarom elk behandelingsinitiatief goed of niet goed zou zijn. 7. Maken van afspraken i.v.m. casus: wie doet wat i.v.m. deze casus. 8. Maken van afspraken i.v.m. visie, beleid: wie doet wat zodat de kans dat deze casus zich herhaalt, verkleint. 82 Bijlage 3: De Nijmeegse methode voor moreel beraad Probleem Wat maakt de casus tot een moreel probleem? Feiten Medische dimensie - Hoe luidt de diagnose van de patiënt en hoe is de prognose? - Welke behandeling kan worden voorgesteld? - Heeft deze behandeling een gunstig effect op de prognose? In welke mate? - Wat is de prognose wanneer van deze behandeling wordt afgezien? - Wat is de kans van slagen van de behandeling? - Kan de behandeling de patiënt schaden in diens gezondheid? - Hoe verhouden zich deze positieve en negatieve effecten tot elkaar? Verpleegkundige dimensie - Hoe luidt de verpleegkundige diagnose van de patiënt? - Welk verpleegplan wordt voorgesteld? - In hoeverre is de patiënt in staat tot zelfzorg? Is mantelzorg beschikbaar? - Welke afspraken zijn gemaakt over taakverdeling in de zorg? Levensbeschouwelijke en sociale dimensie - Wat is bekend van de levensbeschouwing van de patiënt? - Is de patiënt betrokken bij een geloofsgemeenschap? - Hoe kijkt de patiënt tegen zijn ziekte aan? Heeft hij/zij behoefte aan pastorale zorg? - Wat is de sociale context van de patiënt? - Wat zijn de gevolgen van ziekte en behandeling voor diens gezin, leefstijl en sociale positie? - Gaan deze gevolgen de draagkracht van de patiënt en diens omgeving te boven? - Hoe kunnen persoonlijke ontplooiing en sociale integratie van de patiënt worden bevorderd? 83 Organisatorische dimensie - Kunnen de zorgbehoeften van de patiënt worden vervuld? Waardering Welzijn van de patiënt - Wat zijn de gevolgen van ziekte en behandeling voor het welzijn van de patiënt? (levensvreugde, bewegingsvrijheid, lichamelijk en geestelijk welbevinden, pijn, verstoring van leven, angst, et cetera.) Autonomie van de patiënt - Is de patiënt op de hoogte van zijn situatie? - Is de patiënt voldoende betrokken bij de besluitvorming tot nu toe? - Wat is diens oordeel over baten en lasten van de behandeling? - Welke waarden en opvattingen van de patiënt zijn relevant? - Wat is zijn houding ten opzichte van levensverlengende of intensieve therapie? - Is het juist om de beslissing tot behandeling aan de patiënt over te laten? Verantwoordelijkheid van de zorgverleners - Is er verschil van mening tussen artsen, andere zorgverleners, de patiënt en diens familie over wat er gedaan moet worden? - Kan dit conflict worden opgelost door te kiezen voor een bepaald zorgbeleid? - Is er voldoende overleg geweest tussen betrokken zorgverleners? - Zijn hun verantwoordelijkheden voldoende duidelijk afgebakend? - Hoe gaan de zorgverleners om met vertrouwelijke informatie (confidentialiteit)? - Is de patiënt op de hoogte gebracht van zijn situatie (oprechtheid)? - Zijn er spanningen binnen het team ten aanzien van deze casus (collegialiteit)? - Is het voorgestelde beleid te verantwoorden ten opzichte van andere patiënten (rechtvaardigheid)? - Moeten de zorgverleners rekening houden met belangen van derden? - Wat zijn de relevante richtlijnen van de zorginstelling? 84 Besluitvorming Hoe luidt nu het morele probleem? - Zijn belangrijke feiten onbekend? Kan niettemin een verantwoord besluit worden genomen? - Kan het probleem worden vertaald in termen van (conflicterende) waarden? - Is er een uitweg uit dit dilemma? - Welk handelingsalternatief is het meest in overeenstemming met de waarden van de patiënt? - Welke argumenten zijn relevant voor de beslissing? - Welke handeling verdient op basis van genoemde argumenten de voorkeur? (behandeling, veranderingen in zorg, consultatie, verwijzing, afwachten, et cetera) - Wat zijn de concrete verplichtingen van betrokkenen? - Welke vragen blijven onbeantwoord? - In welke gevallen moet de beslissing worden herzien? - Hoe kunnen de beslissing en de evaluatie worden samengevat? Bijzondere situaties Wilsonbekwame patiënten - In welk opzicht is hij/zij wilsonbekwaam? - Is deze wilsonbekwaamheid tijdelijk of blijvend van aard? - Welk uitzicht is er op herstel van wilsbekwaamheid? - Kunnen keuzes zolang worden uitgesteld? - Wat is er bekend van de waarden van de patiënt? - Is er een goede vertegenwoordiger van de belangen van de patiënt? Kinderen - Is er voldoende naar het kind zelf geluisterd? - Kan het kind zelf beslissen inzake de behandeling? - Welk handelingsalternatief is het meest in overeenstemming met de waarden van de ouders? - Wat betekent het voor het kind indien hun visie wel of juist niet wordt gevolgd? 85 Langdurige behandeling - In welke situaties dient het zorgbeleid te worden geëvalueerd en eventueel herzien? - Wat is de houding van de patiënt ten opzichte van veranderingen in het beleid? Overgenomen uit ‘In gesprek over goede zorg’ door Manschot, van Dartel en Steinkamp (2009) p. 66-69 86 Bijlage 4: Het Utrechtse stappenplan: 1. Probleem 2. Analyse 3. Afweging 4. Implementatie Wat is op het eerste gezicht het probleem? Wat zijn op het eerste gezicht de handelingsalternatieven? A. Wat zijn de meest relevante feiten: medisch, verpleegkundig, sociaal, levensbeschouwelijk, organisatorisch en juridisch. B. Wie zijn de moreel betrokkenen, de zorgverantwoordelijken en degene(n) om wie het draait? C. Welke waarden zijn aan de orde? D. Wat is het morele probleem bij nader inzien? Deze fase is kort. De probleemformulering bevat een vraag. Waardering van de mogelijke gedragslijnen. Welke waarde weegt het zwaarst, en welke gedragslijn krijgt de voorkeur? Besluit op basis van argumenten. Wie voert wat uit en wanneer? Afspraak over eventuele evaluatiemomenten. Een vergelijking tussen de alternatieven. Ook een voorbereiding op het later rechtvaardigen van het besluit. Overgenomen uit: van Nistelrooy, 2008, p. 142 87 A. Deze fase wordt kort gehouden. Eventueel ontbrekende informatie kan ook later worden verstrekt. B. Nagaan wiens stem gehoord moet worden en wiens stem ertoe doet. C. Hierbij wordt gevraagd naar opvattingen van de gespreksdeelnemers, van de betrokken patiënt, bewoner, vertegenwoordiger en de instelling. D. Dit is een herformulering. Soms blijkt het geen moreel probleem te zijn. Dit is de praktische uitwerking van het besluit. De gespreksleider probeert te voorkomen dat men terugvalt in eerdere fasen. Bijlage 5: Structuur van de dilemmamethode Formuleer het dilemma: - Wat is er aan de hand? Beschrijving van een dilemmasituatie door de voorbeeldgever: hulpvrager, hulpvraag, aard van het probleem, tot aan het moment van het dilemma: moet ik zus of zo handelen, ingrijpen of niet ingrijpen? - Beschrijf de situatie in één zin (S). Formuleer vervolgens de twee kanten van het dilemma (D): als ik collega x deze informatie geef, schend ik het vertrouwen van mijn cliënt; als ik de informatie niet geef, ben ik niet collegiaal. - Formuleren van de (ethische) vraag (V): Mag ik de informatie over de cliënt doorgeven aan mijn collega of niet? (schrijf de vraag op). - Geven van intuïtief oordeel: reactie van de overige groepsleden. Verplaats je in de plaats van de voorbeeldgever en geef je intuïtieve oordeel. Daarna reactie van de voorbeeldgever. Voorbeeldgever vertelt nu het verdere verloop. Benoem de waarden en normen: - Welke waarden zijn in het geding? (bijvoorbeeld integriteit, autonomie, respect); schrijf de waarden op vanuit verschillende perspectieven en de daarmee samenhangende belangen (hulpverlener, cliënt, familie, medebewoners, organisatie). - Welke normen zijn in het geding? Regels, impliciet en expliciet; bijvoorbeeld als een patiënt zich agressief gedraagt, dan handelen wij zo… Als hulpverlener moet ik voor deze cliënt zorgen. Probeer normen met een ‘mag/moet’-vorm (do’s en don’ts) te vinden. Schrijf de normen achter de waarden in de tabel op. Vind alternatieve mogelijkheden: - Welke mogelijkheden zijn er om uit het geformuleerde dilemma te komen (zie stap 1)? Noem de mogelijkheden zo mogelijk vanuit verschillende perspectieven (zie stap 2). - Schrijf de mogelijkheden in steekwoorden op. 88 Maak een afweging en keuze: - Verplaats je in de voorbeeldgever en beantwoord de vraag: wat zou jij doen als je in de schoenen van … stond en waarom? - Maak als groep een afweging van de beschreven argumenten: aan welke waarde en aan welke norm wordt het meeste gewicht toegekend? Welke mogelijkheid sluit hierbij aan en biedt een opening uit het dilemma? Probeer hierover consensus te bereiken. - Staat de voorbeeldgever nog achter zijn/haar handelwijze en waarom? Overgenomen uit p. 51-52 (Manschot & van Dartel, 2009) 89 Bijlage 6: Vragenlijst Ik ben Joris Valcke. Ik studeer gezondheidsvoorlichting en -bevordering aan de universiteit van Gent. Voor mijn masterproef wil ik onderzoeken hoe moreel beraad (afhankelijk van locatie, anders de term ethisch overleg) werkt en wat de situatie is in Nederland en Vlaanderen. In mijn onderzoek maak ik een vergelijking tussen enkele verschillende modellen en wat de kernelementen in deze modellen zijn. Vandaar dat ik u graag enkele vragen zou stellen. 1. Kunt u zichzelf voorstellen? 2. Wat was de aanleiding voor u om te beginnen met moreel beraad? 3. Vanwaar kwam de vraag naar moreel beraad in de praktijk van de organisatie waarin u werkt? a. Wat zijn de redenen van het invoeren van moreel beraad? 4. Welk model gebruikt u nu voornamelijk? a. Kunt u het model kort voorstellen? 5. Wat zijn hiervoor de mogelijke redenen of motiveringen? a. Om welke redenen gebruikt men dit model en waarom gebruikt u net dit model? b. Wat zijn de voordelen en nadelen van het model? 6. Welke doelgroepen wilt u hiermee bereiken? a. Wie worden er allemaal betrokkenen? b. Wat is de specifieke taak van de betrokkenen? 7. Welke andere modellen hebt u ooit gebruikt? 8. Kunt u me iets vertellen rond de gelijkenissen en verschillen tussen de modellen? 9. Kunt u een concreet verloop van een moreel beraad weergeven? a. Bijvoorbeeld wie leidt het? b. Wat indien het vastloopt? c. Is het belangrijk dat men bepaalde ervaring heeft om aan moreel beraad deel te nemen? Zo ja, kunt u me hier iets meer over vertellen? 10. Kunt u dit verduidelijken met een concreet voorbeeld? a. Wat was het resultaat? b. Welke invloed ziet u bij de mensen in de praktijk op gebied van normen en waarden? 11. Zijn de resultaten meetbaar? Indien ja, hoe doet men dit? 12. Hoe implementeert men moreel beraad in de praktijk? 13. Is er volgens u een verschil met de theorie en de praktijk op gebied van toepassing van de modellen? 14. Welke casussen komen aan bod? a. Echte of fictieve casussen? b. Waaraan moeten ze voldoen? Zijn er selectiecriteria? c. Wordt dit eerst vooraf besproken? 15. Heeft uw praktische toepassing een invloed op uw persoonlijk leven en op het contact met anderen? 90 Bijlage 7: Informed Consent -Informed consentToestemming om uw gegevens te gebruiken in de masterproef van Joris Valcke Ik, …………………………………………………………………………………………… ….. verklaar hierbij toestemming te geven aan Joris Valcke om mijn naam, evenals de gegevens die hij via een interview van mij verkreeg, te mogen gebruiken in het kader van zijn onderzoek voor zijn masterproef ‘Ethisch overleg’. De masterproef, onder begeleiding van promotor prof. I. Devisch en copromotor S. Vercoutere, gaat over ethisch overleg en moreel beraad. Het onderzoek bestaat uit het analyseren van core-elementen van modellen van ethisch overleg in Nederland en Vlaanderen. De informatie wordt verzameld uit de praktijk via semigestructureerde interviews. Het onderzoek werd ingediend en goedgekeurd door het Ethisch Comité van UZ Gent. De privacy van de deelnemers zal worden gerespecteerd. Datum: …./..../…….. Handtekening: …………………………………………………… 91 Bijlage 8: Overzichtslijst figuren Figuur 1: Fundamentele waarden (Liégeois, 2009, p. 54) Figuur 2: The CASES approach, Integrated Ethics (beperkt overzicht) Figuur 3: Ethisch overleg gebruikt in H. Hart-Ziekenhuis Roeselare-Menen (beperkt overzicht) Figuur 4: Ethisch overleg gebruikt in UZ Gent (beperkt overzicht) Figuur 5: overzicht gelijkaardige kenmerken moreel beraad Figuur 6: Socratische methode (beperkt overzicht) Figuur 7: Casuistry (beperkt overzicht) Figuur 8: Analyse niveaus 92 Bijlage 9: Toelating ethische commissie 93 94 95
