Dementie, hoe verder? Informatie voor familie en mantelzorgers Voorwoord 3 Wat is dementie 3 Soorten 3 Verloop 4 Behandelingsmogelijkheden 5 Omgangsadviezen 6 Tips voor de omgeving 7 Hoe verder? 7 Meer informatie 7 Voorwoord vaak gepaard gaat met depressie en op depressie lijkende verschijnselen, zoals Deze brochure is bedoeld ter ondersteuning gebrek aan interesse en plezier, prikkelbaar- en als eerste voorlichting voor familie en heid en concentratieproblemen. mantelzorgers van mensen met (begin- De naaste omgeving, vaak de partner, nende) dementie. Wij willen u meer inzicht ontdekt meestal het eerst dat er iets bieden in de ziekte van uw naaste en u mis is. Voor de buitenwereld probeert de handvatten geven in het omgaan hiermee. persoon met dementie de tekortkomingen De inhoud spitst zich toe op de meest nog enige tijd te verbergen. Onderwerpen voorkomende vorm van dementie, de 'ziek- waarmee de persoon met dementie moeite te van Alzheimer'. Mocht u na het lezen heeft ontwijkt deze met slimme opmer- nog vragen hebben, dan is uw hulpverlener kingen. Verder probeert hij de gaten in het graag bereid deze te beantwoorden. geheugen te vullen met verhalen. Dementie kan ook gepaard gaan met achterdocht, agressie en het verstoppen of verzamelen Wat is dementie? van spullen. Dementie is een ziekte waarbij verschillende Soorten hersenfuncties achteruitgaan door een onherstelbare aantasting van de hersenen. Van de patiënten met dementie lijdt onge- Daardoor ontstaan problemen met het veer 60%-70% aan de ziekte van Alzheimer. geheugen Hierbij is de vorming van bepaalde eiwitten spreken en begrijpen verstoord, waardoor hersencellen afsterven uitvoeren van handelingen en de hersenen steeds ernstiger beschadigd herkennen van dingen en mensen raken. organiseren. Ook het gedrag en de stemmingen kunnen Bij 10-20% van de mensen is er sprake veranderen. De volgorde waarin de ver- van vasculaire dementie. Hierbij sterven schijnselen optreden, verschilt van persoon hersencellen af door beschadigde of afge- tot persoon. sloten bloedvaatjes die zorgen dat delen De verschijnselen zijn aanvankelijk moeilijk van de hersenen geen zuurstof meer krijgen. te onderscheiden van gewone vergeet- De ziekte begint plotseling en de achteruit- achtigheid en ouderdomsklachten. Bij een gang verloopt meer sprongsgewijs dan bij jonger iemand wijt de omgeving de proble- de ziekte van Alzheimer. Omdat specifieke men gemakkelijk aan drukte en stress. stukjes hersenen afsterven, vallen bepaalde Extra lastig is het, dat beginnende dementie vermogens uit. Vasculaire dementie gaat 3 vaak gepaard met depressie. Andere vormen organiseren, krijgen planningsproblemen zijn Lewy Body ziekte en ziekte van Pick. en nemen vaker verkeerde beslissingen. Dementie kan ook het gevolg zijn van andere lichamelijke aandoeningen of van alcohol- Verlies van besef van tijd vergiftiging. Soms heeft men verschijnselen De beginnende dementie uit zich ook door- die lijken op dementie, maar die het niet zijn. dat iemand niet meer weet welke dag of Dit is het geval bij depressie, schildklier- hoe laat het is. Ook inschatten hoelang iets aandoening, infectieziekte, bloedarmoede, duurt gaat moeilijker; een bezoek van een tekort aan bepaalde vitamines, gebruik van kwartier lijkt uren te duren. verkeerde of teveel medicijnen of na een narcose. Deze lichamelijke aandoeningen Verdergaande dementie zijn vaak wel te behandelen. Als de dementie voortschrijdt nemen de gedragsproblemen toe. Verloop Kwijtraken van het gevoel voor plaats Bij dementie worden vier verschillende Wanneer de dementie verdergaat, herkent fases onderscheiden. In de praktijk zijn deze men plekken niet meer en weet bijvoor- niet altijd gemakkelijk te scheiden van elkaar. beeld niet meer waar de auto geparkeerd is. Eerst geldt dat alleen voor relatief nieuwe Beginnende dementie plaatsen, later zelfs voor de eigen woning. De kenmerken hiervan zijn als volgt. Problemen met het uitvoeren van dagelijkse Ernstige vergeetachtigheid handelingen Men heeft aanvankelijk vooral problemen Dementerende mensen kunnen handelingen met het korte termijn geheugen en vergeet met een bepaalde volgorde steeds slechter zowel details, als hele delen van de meest uitvoeren, zoals zichzelf wassen en aankleden recente gebeurtenissen. Mensen in deze of eten koken. fase van dementie zijn voortdurend spullen kwijt, vergeten afspraken, stellen steeds de- Problemen met rekenen zelfde vragen en vertellen telkens dezelfde Omgaan met geld wordt een probleem. verhalen. Taalproblemen Problemen met complexe en nieuwe situaties Ook de woordenschat verdwijnt beetje bij Dementerenden raken sneller het overzicht beetje. Men maakt kortere zinnen en kwijt, doordat het ordenen van gedachten vreemde zinsconstructies. Het wordt steeds niet lukt. Zij kunnen dingen niet meer goed moeilijker dingen onder woorden te bren4 gen of te begrijpen wat anderen zeggen. 'hoe het hoort' en kent geen schaamte. Veranderingen in karakter en gedrag Dit kan leiden tot rondlopen in vieze kleren, Vaak gaan mensen zich anders gedragen zich niet wassen, zich uitkleden in gezel- dan voorheen. Soms doen zij dingen die ze schap of grove taal gebruiken. vroeger nooit deden, zoals vloeken of schuine moppen vertellen. Ook kunnen Eindfase van dementie bestaande karaktertrekken steeds uitge- In de laatste fase van dementie herkent men sprokener worden. Mensen die altijd al kort- zelfs de eigen partner en kinderen niet meer. af waren, worden bijvoorbeeld chagrijnig. Ook herinneringen uit het verre verleden zijn verdwenen. Men kan rustiger worden, Onrust hoewel De dementerende zoekt voortdurend iets om men ontstaan. De patiënt praat nauwelijks soms ernstige gedragsproble- te doen, loopt rond met spullen, wil oprui- meer en begrijpt vrijwel niets meer. Wel is men, gaat dwalen en krijgt slaapproblemen. men gevoelig voor stemmingen en heeft Zo kan het dag- en nachtritme verstoord raken. behoefte aan een veilige omgeving. Vergevorderde dementie Behandelingsmogelijkheden In deze fase nemen de problemen verder toe. Diagnostiek Voorwerpen niet herkennen en niet weten te Het onderzoek naar geheugenklachten kan gebruiken plaatsvindnen door een van de Ambulante Een ernstig dement persoon kan bijvoor- Centra Ouderen van Parnassia. Onze be- beeld een beker voor zich zien staan, maar handelteams zijn gespecialiseerd in het weet niet meer dat deze bedoeld is om uit te onderzoeken van geheugenklachten. Wij drinken. doen uitgebreid lichamelijk, psychiatrisch en sociaal onderzoek. Daarna wordt de Moeite met bewegen Dementerende mensen diagnose gesteld en met de patiënt en diens bewegen zich naasten een vervolgtraject afgesproken. onhandig en houterig. Ze stoten zich steeds Wanneer er geen ernstige psychiatrische vaker, vallen en laten dingen vallen. Veters problemen zijn, dragen wij de zorg over aan strikken en bestek gebruiken worden steeds een casemanager. moeilijker. Ambulante zorg Wegvallen van fatsoensnormen Door het bieden van goede zorg aan huis (decorumverlies) kan de persoon met dementie langer thuis Men verzorgt zich slecht, weet niet meer blijven wonen. Deze zorg wordt over het 5 algemeen gegeven door woonzorgcentra, zoals angst, onrust. depressie en agressie verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties. te verminderen. Soms zijn er lichamelijke De zorg houdt in het ondersteunen en ont- factoren die de dementie verergeren. lasten van de partner, de familie, de mantel- Bijvoorbeeld een blaasontsteking die behan- zorger. U kunt daarbij te maken krijgen met deld moet worden. Er wordt veel onderzoek verschillende hulpverleners. Daarom wordt gedaan naar nieuwe medicijnen, bedoeld één contactpersoon aangesteld, de case- om de verschijnselen van dementie te manager. Deze coördineert de zorg rondom verminderen. Deze medicijnen lijken bij de patiënt. sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer het ziekteproces in het begin- Behandeling stadium te vertragen en het dagelijks func- Dementie is ongeneeslijk. De behandeling tioneren en de zelfredzaamheid langer op is daarom gericht op het beïnvloeden van hetzelfde niveau te houden. de gevolgen: vermindering van verschijn- Omgangsadviezen selen en vertraging van de achteruitgang. Afhankelijk van het stadium van de dementie en de persoonlijkheid van de zieke, zijn verschillende vormen van behandeling Moedig de persoon met dementie aan mogelijk. Daarbij gaat het om het behouden van de zelfstandigheid van de zieke en van diens controle over het leven. Ook wordt vaste plaatsen voor dierbare spullen en zoveel mogelijk vertrouwdheid en veiligheid foto's de omgeving zo vertrouwd mo- gecreëerd. De behandelingen zijn erop gericht gelijk te houden. het geheugen zo goed mogelijk te ge- Geef niet te veel informatie tegelijk. bruiken het besef van de realiteit te vergroten herinneringen te stimuleren. hij of zij nog kan en van geniet. Probeer met een vaste dagindeling en actief te blijven en de dingen te doen die Gebruik eenvoudige woorden en korte zinnen. Stel vragen waarin het 'goede' antwoord Ook goede voeding en bewaking van de licha- al verborgen zit en stel geen test-vragen. melijke conditie vormen aandachtspunten. In een verder gevorderd stadium van dementie speelt vooral de manier waarop de dementerende benaderd wordt een rol. Door meerdere zintuigen tegelijk aan te Dit leidt enkel tot frustratie. Gebruik lichaamstaal, beeld onder het praten dingen uit en doe dingen voor. spreken begrijpt de persoon met dementie Medicijnen dingen vaak beter. Mensen met dementie Hoewel genezing niet mogelijk is, kunnen zijn gevoelig voor sfeer, aandacht en medicijnen helpen bijkomende problemen lichaamstaal. Probeer daarom niet boos of 6 Meer informatie kortaf te reageren. Dit kan ze in de war maken en roept verzet op. Meer informatie over (het omgaan met een Tips voor de omgeving persoon met) dementie vindt u in de folderrekken van vestigingen van De begeleiding van iemand met dementie is Parnassia zwaar. Probeer af te stappen van het idee via Informatieservice Parnassia dat u de persoon met dementie helemaal - telefoon 088-357 57 57 zelf moet verzorgen en neem tijd voor uzelf, (maandag t/m vrijdag 10.00-16.00 uur) uw hobby´s en sociale contacten. Praat met - [email protected]. anderen over uw gevoelens en gedachten. Vraag ondersteuning. Schakel in een vroeg in de bibliotheek in de plaatselijke Alzheimer-cafe's van stadium hulp in, dan kan de persoon met dementie daar nog aan wennen. Maak met Alzheimer Nederland in uw wijk- en dienstencentrum. alle betrokkenen duidelijke afspraken over de verzorging en de taakverdeling. Verdeel Alzheimer-Nederland, de zorg, zodat bij uitval van één persoon de telefoon 030-659 69 00 omgeving van de zieke vertrouwd blijft. www.alzheimer-nederland.nl Hoe verder? Centraal Informatiepunt Ouderen Den Haag Riviervismarkt T5 (Nutshuis) Het kan belangrijk zijn met anderen over uw 2501 EP Den Haag gevoelens te praten om uw zorgen te kun- telefoon 070-364 38 18 nen delen en om tips te krijgen. Wij bieden www.cipo.org hiervoor een ondersteuningsgroep. Na verwijzing via de huisarts of in overleg met uw Fonds Psychische Gezondheid behandelaar kunt u zich aanmelden voor de telefoon 030-297 11 97 groep. Dit kan ook via de website. Daarnaast www.fondspsychischegezondheid.nl vindt u op onze website onder 'Heb ik hulp nodig' testen voor mantelzorgers om na te Parnassia gaan of u overbelast bent/dreigt te raken. In spoedsituaties buiten kantoortijd kunt u het beste uw huisarts raadplegen. Deze kan -zo nodig- de 24-uursdienst van Parnassia inschakelen. vervolg op achterpagina 7 Klinisch centrum Ouderen Ambulant Centrum Haagrand Mangostraat 1 Carel Reinierszkade 197 2552 KS Den Haag 2593 HR Den Haag 088-357 52 52 telefoon 088-357 59 99 telefonisch spreekuur Ambulant Centrum Ouderen Noord/West op werkdagen 8.30-9.15 uur President Kennedylaan 15 2517 JK Den Haag Ambulant Centrum Zoetermeer telefoon 088-357 53 57 Denemarkenlaan 2 telefonisch spreekuur 2711 EL Zoetermeer op werkdagen 9.00-9.30 uur telefoon 088-357 63 64 telefonisch spreekuur Ambulant Centrum Ouderen Zuid op werkdagen 8.30-9.15 uur Leggelostraat 85 2541 HR Den Haag telefoon 088-357 57 99 telefonisch spreekuur op werkdagen 9.00-9.30 uur Met toestemming van Fonds Psychische Gezondheid is tekst overgenomen uit de folder Dementie, juni 2006 www.parnassia.nl mei 2012 Par 124