GIRO 5057 - Leven met MS

Deze brochure kwam tot stand met medewerking van
Marco Heerings, Nurse Practitioner op de afdeling neurologie
van het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG).
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie:
Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail: [email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis
Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057
U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds,
dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek.
Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone
op de markt brengen.
Leven met Multipele Sclerose
uitgave
4
Kinderen met
Multipele Sclerose
EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Inleiding
Bij Multipele sclerose (MS) denkt men niet direct aan kinderen, maar eerder
aan volwassenen. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is
rond de dertig jaar. Bij kinderen is de diagnose heel ongebruikelijk.
MS begint vaak met klachten over vermoeidheid, lichte gevoelsstoornissen,
korte periode van slecht zien, dubbelzien, duizeligheid of krachtsverlies in een
been of arm. In het begin verdwijnen de klachten vaak na enige tijd weer.
Soms zijn het vage klachten waarmee iemand niet direct naar een dokter gaat.
Na maanden of jaren doen zich dezelfde verschijnselen opnieuw voor. Iemand
kan daardoor al langere tijd de ziekte hebben, voordat de diagnose MS gesteld
wordt.
MS bij kinderen is voor artsen een zeldzame aandoening. Ze hebben misschien
nooit een kind met MS gezien. De signalen en symptomen zijn moeilijk te
plaatsen. Vaak wordt gedacht aan een hersenvliesontsteking of de ziekte van
Lyme. Het kan zijn dat de diagnose bij de kinderen nog niet gesteld wordt,
maar pas op oudere leeftijd als de symptomen terugkomen. Volwassenen met
MS zeggen soms dat ze de symptomen als kind al hadden. De verwachting
is dat het aantal kinderen met MS in de komende jaren zal toenemen. Niet
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse
Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
omdat de ziekte vaker zal uitbreken bij kinderen, maar omdat MS eerder
herkend zal worden op jonge leeftijd.
Kinderen met MS hebben in het algemeen dezelfde symptomen als
volwassenen. Net als bij volwassenen is de relapsing-remitting vorm van de
ziekte de meest voorkomende vorm. Problemen met het geheugen komen bij
kinderen met MS iets meer voor dan bij volwassenen met MS. Het kind kan
daardoor moeite hebben met het herinneren van dingen die het eerder geleerd
heeft. Ook het tempo van het opnemen en verwerken van nieuwe informatie
kan vertraagd zijn. Gevoelstoornissen kunnen voor kinderen beangstigend zijn
en ze hebben vaak moeite om ze te beschrijven.
Inhoudsopgave
Wat is de toekomst van het kind?
4
Is het erfelijk?
4
Wel of geen remmende behandeling?
5
Gevoelens van onzekerheid
6
Nawoord
7
3
Wat is de toekomst van het kind?
Van MS ga je niet dood, maar het is wel een chronische ziekte waarvoor geen
genezing mogelijk is. Wat betekent die chronische ziekte voor de toekomst
van uw kind? Kenmerkend voor MS is het grillige verloop. Als u naar een
bijeenkomst voor mensen met MS gaat, ziet u zowel mensen in een rolstoel
die ernstig gehandicapt zijn als mensen die ogenschijnlijk niets mankeren. Er
zijn grote verschillen in het verloop van MS. Ook de ernst van de verschijnselen
varieert. Hoe de ziekte verloopt, wordt soms pas jaren na het optreden
van de eerste verschijnselen duidelijk. Sommige mensen hebben na twee
of drie perioden van klachten geen symptomen meer. Ze lijken ‘genezen’.
Anderen houden klachten over die chronisch worden. Het is hierdoor moeilijk
om de toekomst voor iemand met MS te voorspellen. MS wordt vaak
geassocieerd met het beeld van iemand in een rolstoel. Slechts een kwart van
de mensen met MS gaat uiteindelijk gebruik maken van een rolstoel. Bij de
meerderheid blijft de mobiliteit dus grotendeels aanwezig. Over het beloop
en de symptomen van MS kunt u algemene informatie raadplegen, die ook
geldt voor volwassenen met MS. MS bij kinderen verschilt niet van MS bij
volwassenen. Alleen het begin van de eerste klachten is op jongere leeftijd.
Is het erfelijk?
De kans dat u nog een kind met MS krijgt of dat uw kind de ziekte doorgeeft
aan de volgende generatie, is heel gering. Ook kinderen die een ouder hebben
met MS hoeven niet bang te zijn dat ze zelf de ziekte ook krijgen. Hun kans is
nauwelijks hoger dan die van mensen waarbij geen MS in de familie voorkomt.
4
Wel of geen remmende behandeling?
Er bestaat geen behandeling waardoor iemand geneest van MS. Wel zijn
er verschillende soorten medicijnen waarmee het ziekteproces kan worden
afgeremd. Het wel of niet overgaan tot behandeling met medicijnen is een
ingrijpende beslissing. U moet uw kind regelmatig een injectie geven of het
kind moet leren zichzelf te injecteren. In het begin kunnen er vervelende
bijwerkingen zijn, maar die verdwijnen meestal na verloop van tijd. Het
afremmen van het ziekteproces heeft het meeste effect in de vroege fase
van de ziekte. Het is daarom belangrijk om vroeg te beginnen. Omdat het
ziekteproces erg grillig is, is het effect van de behandeling niet zichtbaar
voor iemand persoonlijk. Het ziekteproces verloopt trager, maar tijdens de
behandeling kunnen er toch nieuwe ziekteverschijnselen ontstaan. Onbekend
is ook hoe lang iemand moet blijven doorgaan met het gebruik van deze
medicijnen. Een ander probleem is dat het gebruik van deze medicijnen
onderzocht is bij volwassenen. Over het gebruik bij kinderen is minder bekend.
Toch lijkt het erop dat de behandeling ook bij kinderen het ziekteproces
vertraagt. De beslissing om wel of geen remmende behandeling te starten,
neemt u in overleg met de behandeld (kinder)neuroloog.
5
Gevoelens van onzekerheid
Eerst klachten, dan weer ogenschijnlijk gezond. Soms weer een nieuwe
periode met klachten, dezelfde of weer heel andere klachten. Het kan ouders
en kind erg onzeker maken. Als het kind ook maar iets voelt, vragen ouders
zich onmiddellijk af of het van de MS komt. Het kan natuurlijk ook gewoon
een verkoudheid zijn. Als een kind MS heeft, is men eerder ongerust. Praat
over de ongerustheid met deskundigen. Zij kunnen u helpen om onderscheid
te maken tussen klachten van MS en andere klachten. Na verloop van tijd krijgt
u meer inzicht in de ziekte bij uw kind en kunt u beter beoordelen wanneer u
wel of niet ongerust moet zijn.
Als uw kind niet geplaagd wordt door zijn ziekte, is het een gewoon
kind, net zoals de anderen. Als er klachten zijn, kunnen die echter het
meedoen met andere kinderen in de weg staan. Dan komt het kind in een
uitzonderingspositie. Uw kind kan bijvoorbeeld de gymles niet volgen omdat
het te snel vermoeid is. Of het heeft extra aandacht nodig omdat er problemen
zijn met het zien. Zorg dat de mensen in de omgeving weten wat er met
uw kind aan de hand is. Houd vanaf het begin andere kinderen, ouders en
leerkrachten van de school op de hoogte. U voorkomt daarmee dat ze niet
begrijpen waarom uw kind af en toe afhaakt of zich afwijkend gedraagt. En
u kunt samen met anderen oplossingen bedenken voor problemen. MS leidt
niet tot voortijdig overlijden. Uw kind wil en kan volwassen worden, net als alle
andere kinderen.
6
Nawoord:
Omdat er in Nederland zo weinig kinderen bekend zijn met MS kan het in het
belang van u en uw kind zijn om ervaringen uit te wisselen. Overleg met uw
neuroloog en MS-verpleegkundige als u uw ervaringen wilt delen en daartoe
contact opneemt met het MS Centrum Noord Nederland van het UMCG.
Vraag of uw neuroloog en MS-verpleegkundige dat ook willen doen en verleen
de daarvoor benodigde toestemming voor het verstrekken van informatie over
uw kind. U kunt het MS Centrum Noord Nederland bereiken door een mail te
sturen naar Marco Heerings [email protected] of te bellen met
nummer 050 3619212. Het MS Centrum Noord Nederland werkt hierin nauw
samen met het Nationaal MS Fonds.
7