Kies gerust in de laatste levensfase

Kies gerust in de laatste levensfase
CLAUDIA SCHRODER EN MARLIJN CASPERS
LEVENMETKANKER
19 FEBRUARI 2016
Disclosure belangen spreker
(potentiële) belangenverstrengeling
Voor bijeenkomst mogelijk relevante
relaties met bedrijven
• Sponsoring of onderzoeksgeld
• Honorarium of andere (financiële)
vergoeding
• Aandeelhouder
• Andere relatie, namelijk …
Geen
Bedrijfsnamen
•/
•/
•/
•/
Hans van den Bosch, huisarts en kankerpatiënt
“ Tijd. Dat is het eerste wat
mensen moeten krijgen na het
vernemen van een diagnose.”
Medisch Contact, nr. 26, 26 juni 2014
Tijd nemen om te kiezen
Haast is niet nodig
“… twee van mijn patiënten hebben de beslissing genomen geen
behandeling te willen. Dit was geen makkelijke beslissing maar de
patiënten en betrokken familie zijn tot de dag van vandaag nog blij met
deze beslissing.
… anderen zaten (achteraf ongewild) in een behandeltraject, durfden
niet te stoppen, wilden de oncoloog, partner of kinderen niet
teleurstellen, hielden valse hoop, en overleden zelfs tijdens de
behandeling waardoor goed afscheid nemen/ waardig sterven, niet
mogelijk was. ”
Huisarts Asten 2014
Behandeling in de laatste levensfase
Stelling:
In de palliatieve fase is er vaker wel dan niet
overbehandeling van de ziekte.
Of te wel, er wordt doorgaans te lang door gegaan met
behandelingen gericht op genezing en te laat begonnen met
palliatieve zorg gericht op pijnbestrijding, kwaliteit van leven etc..
Behandeling in de laatste levensfase
Stelling:
Artsen nemen vaker zelf de beslissing voor behandeling en
gaan er vanuit dat de patiënt dit opvolgt dan dat de
beslissing samen met de patiënt wordt genomen.
Trage vraag:
Doe ik nog het goede voor deze persoon?
Willen patiënten Samen Beslissen?
www.npcf.nl
Waarom wil patiënt samen beslissen
NPCF 2014
Waarom wil ik samen beslissen? (n=8028)
45% Omdat ik mezelf het beste ken
39% Omdat je van elkaar kunt leren
32% Omdat artsen niet alles van mij weten
15% Omdat artsen niet op alle gebieden op de hoogte kunnen
zijn van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen
Waarom wil ik niet samen beslissen? (n=101)
44% Omdat de arts de deskundige is
17% Omdat ik het niet prettig vind om mee te moeten beslissen
5% Omdat ik niet weet wat ik toe kan voegen
Doodgewone gesprekken
www.kanker.nl/doodgewonegesprekken
Ervaringen van patiënten met kiezen
Positieve ervaringen:
• Ik heb gekozen voor kwaliteit van leven, zodat ik nog redelijk mijn
laatste tijd door kom.
• Eigen regie nemen gaf mij kracht. Door de informatie kreeg ik meer
grip op mijn situatie.
• Ik heb gekozen voor euthanasie, maar als het echt zover is denk ik
er misschien anders over.
• Mijn arts vroeg altijd: is alles duidelijk, heb je nog vragen, kan ik nog
wat voor je doen. Dat gaf mij ruimte om te vragen.
• Mijn zorgverleners bleven vragen wat ik wilde en ik mocht mijn
keuzes herzien en wijzigen. Dat gaf veel vertrouwen. Beweeg mee
met de patiënt!
Project Moet alles wat kan 2015/2016
Ervaringen patiënten met kiezen (2)
Negatieve ervaringen:
• Ik wil de behandeling niet, maar ik doe het wel, want ik wil de
relatie met mijn arts niet verstoren.
• Ik weigerde een behandeling, ze kon me niet vertellen wat het
opleverde voor mijn kwaliteit van leven, de arts was
gepikeerd.
• Als je op het laatst ligt, doe je alles wat de dokter zegt, je wilt
geen pijn en ook niet dood.
• Ik had de informatie liever eerder gehad en toen een keuze
gemaakt en niet toen ik al suf was van de medicijnen.
Project Moet alles wat kan 2015/2016
“Is die dokter mijn redder
of
brengt de behandeling waar hij voor staat
meer kwaad dan goed?”
Wat voor patiënt zou u zelf zijn?
• Situatie waarin u in shock was: alle overzicht kwijt
• Wat was uw eerste (re)actie?
• Wat heeft niet geholpen?
• Wat heeft wel geholpen?
Gedeelde besluitvorming
Shared decision making model van Elwyn
Effecten gedeelde besluitvorming op patiënten
•
•
•
•
•
•
Blijven minder vaak twijfelen
Zijn meer tevreden over de informatie
Voelen zich beter en evenwichtiger geïnformeerd
En meer betrokken bij de beslissing
Voelen niet meer angst of spijt achteraf
Bij ernstige bijwerkingen zelfs minder spijt na keuzehulp
Stalmeijer, 2012
Kies gerust - Time out gesprek
Doel gesprek:
‐ Beslis samen
‐ Ondersteun patiënt in zijn zelfmanagement
‐ Patiënt sterken om samen een weloverwogen keuze te maken
‐ Patiënt laten voelen dat je naast hem staat
Rol zorgverlener:
• Gesprek pro‐actief plannen
• Checken of informatie compleet is
• Coach in het gesprek
Studie Grip op leven met kanker 2015–2016
Time out gesprek
Samen bespreken/beslissen:
1. Kennis over diagnose.
Stilstaan bij
diagnose/prognose en
consequenties daarvan.
2. Wat betekent dit voor mij
vanuit mijn perspectief op
leven. Wat zijn mijn
waarden, motivaties,
voorkeuren?
Time out gesprek (2)
3. Welke behandeling past daar het
beste bij?
4. Wat kan en wil ik zelf en welke
ondersteuning is nodig?
Zelfmanagement: hulp door
oncologische verpleegkundige of
(online) keuzehulpen.
5. Welke aanbieder past daarbij en
past bij mij? Mogelijkheden andere
behandelaar.
6. Onbeantwoorde vragen vastleggen
om mee te geven naar behandelend
arts.
Wat heeft u (meer) nodig
om een goed time‐out gesprek
met uw patiënt te kunnen voeren?
In een notendop
•
•
•
•
Beslissen doe je samen
Continu proces
Bied patient ‘time out gesprek’ aan
Steeds opnieuw jezelf en de patiënt
vragen “doen we nog het goede”?
Dank voor uw aandacht
www.levenmetkanker.nl