Startconferentie op vrijdag 23 september 2011 Artikel 107 in

STARTCONFERENTIE OP VRIJDAG 23 SEPTEMBER 2011
ARTIKEL 107 IN ARRONDISSEMENT LEUVEN & ZORGREGIO TERVUREN
Lezing:
Onze uitdagingen
van patiëntenparticipatie
in het netwerk op micro- en mesoniveau
Door Rafaël Daem, coördinator Patiëntenparticipatie 107
(ervaringsdeskundige) voor UilenSpiegel vzw
1
OVERZICHT LEZING
1.
Algemene doelstellingen van UilenSpiegel vzw
2.
Karakter en doelgroep van UilenSpiegel vzw
3.
“Breder plaatje” betrokkenheid UilenSpiegel vzw bij de
zorgvernieuwing 107
4.
Zorgregio Leuven-Tervuren in het “breder plaatje”
5.
Europese Mad Pride 8 oktober 2011
2
1. ALGEMENE DOELSTELLINGEN UILENSPIEGEL VZW
•
Publieke opinie sensibiliseren
•
Belangenbehartiging: opkomen voor de (ex)patiënt
•
Onze rechtstreekse doelgroep en het brede publiek
informeren
•
Participatie bevorderen
•
Lotgenotencontact organiseren
3
2. KARAKTER UILENSPIEGEL VZW
•
•
•
Uitgesproken pluralistisch karakter
 veel verschillende meningen zijn welkom!
Nadruk op wederzijds respectvolle communicatie tussen
mensen
UilenSpiegel leeft en werkt vooral dankzij de inzet van
ervaringsdeskundigen en vrijwilligers.
4
2. DOELGROEP VAN UILENSPIEGEL
•
•
•
Patiënten, gebruikers, cliënten en ervaringsdeskundigen
die te maken hebben (gehad) met GGZ
Mensen met psychische moeilijkheden,
levensmoeilijkheden en mensen met bijzondere psychische
ervaringen
Hen die zich solidair verklaren met de belangen van deze
groep
Geestelijke gezondheidszorg : zowel de reguliere erkende GGZ
als de alternatieve niet-erkende GGZ.
5
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
•
Plaats van UilenSpiegel vzw: federaal project FOD
Volksgezondheid “Patiënten- en Familievertegenwoordigingen in de zorgvernieuwing in België”
•
Onze partners in dit project : AIGS, LUCAS-K.U. Leuven,
Psytoyens asbl, Similes Vlaanderen, Similes Wallonië
•
Belangrijke niet-officiële partner van UilenSpiegel:
Trefpunt-Zelfhulp en Senoir Consultants Vlaanderen
6
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
•
Actief in 8 projecten 107: arr. Antwerpen, Brussel, Geel,
Gent, Leuven Tervuren, Noolim, Reling, Zuid-West
Vlaanderen
•
•
30 vrijwilligers (vertegenwoordigers-ervaringsdeskundigen)
Actief buiten artikel 107 in 2011:
•
Overlegplatforms GGZ, VVGG, Vlaams Patiëntenplatform,
werkgroep ggz Mutualiteiten, projecten Koning
Boudewijnstichting
•
Ook in relatie met personen en groepen die buiten het systeem
staan van “ggz in het algemeen en psychiatrie in het
bijzonder” (o.m. vanwege bijzonder negatieve ervaringen in de
ggz)
7
3. “BREDER PLAATJE”
Sleutelwoorden voor de vrijwilligers van UilenSpiegel:
•
•
•
•
•
•
•
•
Verantwoordelijk - kwetsbaar - herstel
Volgens ritme en draagkracht
Gezamenlijk - solidair - respect voor individu
Ervaringen delen - kennis verwerven
Diversiteit
(Ver)tegenwoordig
Kritisch
Cruciaal moment
8
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
•
Aanbod UilenSpiegel: voor de actieve vrijwilligers
(vertegenwoordigers/Ervaringsdeskundigen) in de lopende
projecten:
1)
2)
3)
4)
•
Vorming (maandelijks, 1 dag)
Intervisie (maandelijks, ½ dag)
Coaching (telefonisch, per mail)
Evaluatie van de vorming en intervisie (schriftelijk,
elektronisch)
Aanbod UilenSpiegel aan “kandidaat” vrijwilligers:
1)
Voortraject (1 dag per maand)
9
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Definitie & eigenheid van ervaringsdeskundigheid
Wat is ervaringsdeskundigheid?
• Deskundigheid die ontstaan is vanuit de eigen ervaringen
met de geestelijke gezondheidszorg
• MAAR de ervaring alleen is niet voldoende
• Er is een zekere mate van verwerking nodig
Ervaring
•
Ervaringskennis
Ervaringsdeskundigheid
Ervaringskennis & ervaringsdeskundigheid zijn een
aanvulling op professionele kennis
NIET
WEL
Opleiden tot “doorsnee-professional”
met dezelfde kennis en vaardigheden
Opleiden tot ervaringsdeskundige met een eigen
profiel en inbreng met toegevoegde waarde
10
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
•
•
•
Er zijn professionele hulpverleners die zelf een ervaring
hebben (gehad) met psychische problemen. Dit zouden
waarschijnlijk ervaringsdeskundigen kunnen zijn die geen
of nauwelijks vorming nodig hebben.
Hoe deze groep bereiken? Cultuur van openheid
bevorderen in personeelsbeleid in voorzieningen
Gunstig effect van ervaringsdeskundigen op de werkvloer:
een bijdrage tot anti-stigmatiseren
11
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Doel van de vorming voor vertegenwoordigers:
A. Vertegenwoordiging
B. Verbinding
C. Empowerment
12
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Doel van de vorming voor vertegenwoordigers:
A. Vertegenwoordiging:
1. Problemen en eigenheid signaleren
2. Perspectief van de patiënt op niveau van de
samenleving, organisaties & rechtstreeks betrokken
personen
3. Rollen in vertegenwoordiging: vertegenwoordiger
(tijdens overleg), vormingswerk, getuigenissen
afleggen, patiëntenvertrouwenspersoon, ...)
13
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Doel van de vorming voor vertegenwoordigers:
B. Verbinding
1. Bruggenbouwer, tolk
2. Problemen overbruggen en aansluiting, oplossingen
vinden door overleg met alle betrokkenen
14
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Doel van de vorming voor vertegenwoordigers:
C. Empowerment
 De patiënt ontwikkelt zich als ervaringsdeskundige
 Persoonlijk leerproces
 Werkgelegenheid
15
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
•
Doel op langere termijn : Statuut ervaringsdeskundige
•
Momenteel nog niet wettelijk geregeld
•
Op termijn keuze:
o
o
Ervaringsdeskundige als vrijwilliger
Ervaringsdeskundige als betaald beroep
 Binnen UilenSpiegel: tweesporenbeleid
•
In andere landen staat men op dit vlak verder
•
Vb. Nederland
16
3. “BREDER PLAATJE” BETROKKENHEID
UILENSPIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107
Inhoud van de vorming:
•
•
•
•
•
•
Eigenheid van ervaringsdeskundigheid
Het levensverhaal
(Voldoende) kennis van de structuren van de geestelijke
gezondheidszorg en welzijn
Sociale vaardigheden - basiscommunicatie
Patiëntenrechten - regelgeving
(Voldoende) kennis over ziektebeelden
= een gedifferentieerd aanbod op maat van iedere
kandidaat-ervaringsdeskundige
17
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Mening van een vertegenwoordiger in de zorgregio Leuven –
Tervuren, na een recent overleg:
“Vriendelijke, open mensen. Veel respect voor wat men ‘op
poten’ probeert te krijgen, echt. Dit voelde als een bad, zoals
deze zal ik er nog vele nodig hebben om een beetje te leren
zwemmen. We waren voelbaar welkom. Ik mis nog zoveel
kadering. Daartegenover staat mijn groot verlangen om te
vlug al te veel te kunnen plaatsten en begrijpen. Een
‘gevulgariseerde’ versie van wat men nu eigenlijk aan het
doen is rond artikel 107; rond het netwerk zag ik graag nog
eens in de vorming aan bod komen; dat het vlees en bloed
kan krijgen. Maar ik neem me voor om sowieso mijn tijd te
nemen.”
18
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Mening van een lid van UilenSpiegel uit deze zorgregio van
UilenSpiegel:
“Blijkbaar wenst men te breken met het verleden en nieuwe
paden te bewandelen inzake behandeling van mensen met een
psychische aandoening.
Wat is positief aan 107? Hulpverleners komen in contact met de
reële omgeving van de patiënt. Mogelijkheid tot het geven van
psycho-educatie…Als psychische aandoening vroegtijdig wordt
ontdekt en behandeld in de persoonlijke omgeving, dan kan een
psychiatrische opname misschien voorkomen worden. Mogelijk
ook de stigmatisatie die het gevolg ervan is (Maatschappelijk
aanvaardbaar maken psychische aandoeningen)
Risico: Het opzet zou wel’s volledig kunnen mislukken. Het
behoud van bedden in de psychiatrie zou wel eens noodzakelijk
kunnen blijken.”
19
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Nog meningen over het project uit de zorgregio:
•
•
Vandaag gaat (nog) alle aandacht naar de vorm van de
organisatie, niet naar de inhoud (bv. opvolgen van
casussen)
Patiënten op sommige afdelingen weten (nog) niet waar ze
aan toe zijn
20
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Knelpunten in de projectaanvraag van deze zorgregio:
• Functie 1)
Van lacune en van relatief beperkte cliëntenparticipatie
zeker in de zorgorganisatie; haar toekomstperspectieven
Preventie/beeldvorming (zonder specifiek te benoemen
initiatieven)
•
Functie 3)
De psychosociale rehabilitatie (p. 16)
… standpunt hierover van UilenSpiegel vzw ?
21
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Standpunt van UilenSpiegel
•
Prominente rol UilenSpiegel :
Cliëntenparticipatie mee gestalte geven
 oprichting nodig onafhankelijke patiëntenraad (observeren en
formuleren van adviezen)
•
Patiëntenvertegenwoordiging (ervaringsdeskundigheid)
= sublieme vorm van rehabilitatie
•
Mad Pride (zie verder):
Beeldvorming = preventief – promotioneel - een empowerend karakter
voor ex)patiënten
•
Verschuiving van organisatiemodel “structuur” van de
zorgregio (verzameling voorzieningen) naar “functies” (5) van
voorzieningen, blijft beheer/controle in handen van die
voorzieningen. Wat is er dan zo nieuw?
22
4. ZORGREGIO LEUVEN-TERVUREN IN HET “BREDER
PLAATJE”
Standpunt van UilenSpiegel:
Missie UilenSpiegel = volwaardig en gelijkwaardig in het netwerk
“Koken kost geld”
Wie staat in voor de middelen ?
Het netwerk?
Federale overheid (Koninklijk Besluit)?
Vlaamse overheid (Decreet)?
23
24
Dank voor uw aandacht
25