Ernstig ziek zijn
advertisement
Ernstig ziek zijn Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik ernstig ziek ben? Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik dood ga? Inhoudsopgave Waar is deze folder voor? Deel 1: Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik ernstig ziek ben? Wat is belangrijk als u praat met uw kind over uw ziekte? Verschillende reacties van kinderen Omgaan met uw ziekte en uw kind Praktische tips voor alle leeftijden Huilen mag, lachen ook Helpen verwerken Deel 2: Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik dood ga? Als u niet meer beter wordt Herinneringen maken Enkele dingen die u moet weten over kinderen in deze situatie Leeftijd van kinderen en enkele reacties die u kunt verwachten Tips over hoe u het beste kunt spreken over de dood Samenvatting Aanvullende informatie Medisch Maatschappelijk werk Familiezorg verpleegkundigen Websites Boeken 2 3 4 4 5 6 10 10 10 12 12 14 15 16 18 19 20 20 20 21 22 Waar is deze folder voor? Deze folder bestaat uit twee delen: • Deel 1 is bedoeld voor ouders waarvan er één ernstig ziek is. • Deel 2 is voor de zieke ouder die niet meer beter wordt. In deze folder vindt u adviezen over begeleiding van uw kind in de leeftijdscategorie van 0 tot 18 jaar. In deel 1 van de folder gebruiken we het ziektebeeld ‘kanker’. Dit doen we om een voorbeeld te kunnen geven vanuit een ziekte. De folder is ook te gebruiken bij andere ziekten. Het is heel normaal dat u als ouder aan alles gaat twijfelen op het moment dat u te horen krijgt dat u ernstig ziek bent. Onderstaande vragen kunnen in u opkomen: • Moeten we ons kind eerlijk vertellen dat ik (ongeneeslijk) ziek ben? • Hoe vertellen we het aan ons kind? • Moeten we hem/haar meenemen naar de behandelingen? • Kunnen we ons kind wel goed opvangen en troosten als we het verteld hebben? Aan de ene kant wilt u uw kind beschermen en het een veilig thuis bieden, maar aan de andere kant moeten u en uw gezin een weg vinden in deze heftige en onzekere periode. Het ziek zijn of sterven van een geliefd persoon, en zeker dat van een ouder, kan één van de meest traumatische ervaringen zijn in de kindertijd. Dit omdat: • U en/of uw partner de belangrijkste personen van uw kind zijn. • U en/of uw partner een belangrijke rol spelen bij de persoonlijke ontwikkeling van uw kind. • U en/of uw partner in veel gevallen de allereerste personen zijn op wie een kind kan rekenen in momenten van verdriet. 3 Deel 1: Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik ernstig ziek ben? Wat is belangrijk als u praat met uw kind(eren) over uw ziekte? Het prettigst zou zijn dat u als ouders samen uw kind over de ziekte vertelt. U ziet dan allebei hoe uw kind reageert en u kunt daar samen, maar ook ieder voor zich, op inspelen. U kunt er met zijn tweeën over praten en steun zoeken bij elkaar. Zo ziet uw kind hoe zijn ouders omgaan met de ziekte. Er zijn een aantal punten die belangrijk zijn bij het vertellen van dit vervelende nieuws: • Probeer uw kind op tijd in te lichten over de situatie om te voorkomen dat uw kind het van een ander hoort. • Heb geen geheimen voor uw kind. • Wees eerlijk. • Neem de gevoelens van uw kind serieus. Praat er samen over en geef uw kind de ruimte om vragen te stellen, stimuleer hem hier in. • Laat op een rustige manier uw eigen gevoelens zien. • Wees duidelijk. Een kind voelt het heel goed aan als er iets aan de hand is. Hij ziet en hoort alles. • Probeer te voorkomen dat uw kind dingen zelf gaat invullen. Dit doet u door eerlijk en open te zijn. • Bereid uw kind voor op wat er komen gaat. Gebruik woorden die bij u en uw kind passen. Gebruik geen vakjargon of medische termen. Let wel op uitspraken die de verbeelding prikkelen, want jonge kinderen kunnen fantasie en werkelijkheid nog moeilijk uit elkaar houden. Wees dus voorzichtig met uitspraken als: ‘mama heeft beestjes in haar borst’. Peuters en kleuters denken dan letterlijk dat er beestjes zitten. • Probeer woorden zoals: ‘snel’, ‘binnenkort’ of ‘over een tijdje’ te vermijden. Voor een kind is dit lastig te snappen. Als u uw kind vertelt over de ziekte, gebruik dan wel het woord ‘kanker’. Zo kunnen er geen misverstanden over ontstaan. Als u het woord moeilijk vindt om uit te spreken, bedenk dan dat de angst voor het woord ‘kanker’ een volwassen angst is. Bij kinderen roept het vaak minder bijgedachten op. 4 Houd uw kind op de hoogte van veranderingen over uw ziekte. Vertel ook wanneer u of uw partner naar de dokter moet voor controle. Zorg dat uw kind belangrijk nieuws als eerste te horen krijgt. Na de diagnose en het starten van de eerste behandelingen, is het goed om uw kind voor te bereiden op nieuwe fases van de ziekte. Bijvoorbeeld een nieuwe chemokuur of een volgende operatie. Vertel daarbij wat op korte termijn de mogelijke veranderingen kunnen zijn. Zoals uiterlijke veranderingen (bijvoorbeeld haarverlies, een amputatie of stoma), veranderingen in conditie of in praktische zin. Voor kinderen is het prettig om ongeveer te weten wat hen te wachten staat. Het kan verwarrend voor een kind zijn als zijn vader of moeder na een behandeling extra rust nodig heeft. Hij gaat er misschien vanuit dat de ouder na de behandeling weer helemaal beter is. Verschillende reacties van kinderen Uw kind krijgt te maken met verdriet en onzekerheid. Net als volwassenen reageren kinderen verschillend op het horen van dit nieuws. Ook kunnen zij zich verschillend uiten. Vaak reageren kinderen anders dan u in eerste instantie in gedachten had. Ieder kind verwerkt het verdriet op zijn eigen manier, afhankelijk van de leeftijd en het karakter. Een aantal manieren waarop kinderen kunnen reageren zijn: • Niet kunnen slapen. • Enge dromen hebben. • Niet willen eten. • Snel boos zijn. • Afreageren op anderen. • Terugtrekken of juist heel actief zijn. • Doen alsof er niets aan de hand is. • Huilen, buikpijn of hoofdpijn hebben of dezelfde pijn als de zieke ouder. 5 • Agressief zijn, negatief aandacht vragen of ineens heel zorgzaam zijn. Dit zijn een aantal manieren waarop kinderen kunnen reageren. Er zijn natuurlijk ook kinderen die amper gedragsveranderingen vertonen. Het is belangrijk om in ieder geval ook de school, peuterspeelzaal, buitenschoolse opvang en het kinderdagverblijf in te lichten. ‘Laat uw kind weten dat kanker niet besmettelijk is en dat elkaar aanraken en knuffelen gewoon kan.’ Omgang met uw ziekte en uw kind De babytijd (0 tot 1.5 jaar) Baby’s voelen het als er veranderingen zijn binnen het gezin. Zo voelen zij het ook als een ouder ziek is. De dagelijkse structuur verandert en de vaste verzorger gedraagt zich misschien anders. Ook de lichaamsgeur kan veranderen wanneer de ouder bijvoorbeeld chemokuren krijgt. De baby kan het verdriet van de ouder voelen. De baby kan hier onrustig van worden en kan dit uiten in veel huilen, slecht eten, spugen en slecht slapen. Vanaf 8 maanden wordt een baby eenkennig en kan hij verbanden leggen, waardoor hij kan gaan huilen als hij bijvoorbeeld een persoon in een witte jas ziet. Tips: • Probeer de structuur aan te bieden die uw kind gewend is, het liefst door een vaste verzorger. • Laat uw kind weten dat u er voor hem bent door hem vast te houden, te knuffelen, door tegen hem te praten en door hem te wiegen. • Als uw wat oudere baby boos is, kunt u hem het beste even uit laten razen. • Als het mogelijk is, probeer dan uw baby zoveel mogelijk tijd door te laten brengen met de zieke ouder in het ziekenhuis. • Regelmaat in het ritme van voeding en slapen geeft vertrouwen en rust. 6 De peutertijd (tot 4 jaar) en kleutertijd (4 tot 6 jaar) Peuters Als een ouder ziek is, ziet de structuur van de dag er vaak anders uit. Er is meestal minder tijd om met uw kind te spelen. Soms komt er een andere verzorger in huis. Thuis komen vaak veel mensen langs (zowel bekende als onbekende). Uw kind kan al veel dingen zelf, maar de tijd ontbreekt om hem die dingen ook zelf te laten doen. Hij kan boos worden als hij niet zijn zin krijgt. Dit kan zich uiten in schoppen, krabben, bijten, slaan en gillen. Frustratie kan bij een peuter een oud gedragspatroon oproepen. Dit wordt ook wel regressief gedrag genoemd. Peuters zien zichzelf als middelpunt van de wereld. Het gevolg hiervan kan zijn dat hij zichzelf de schuld geeft van de ziekte van papa of mama. Kleuters Kleuters zijn vaak al wat minder koppig dan peuters en hebben meer geduld. Dit komt omdat kleuters al iets meer inlevingsvermogen hebben. Zij kunnen gevoeliger zijn voor de gevoelens van de ouders. Kleuters zien zichzelf nog steeds als middelpunt van de wereld. Hun verbeelding is vaak fantasievol. Ook kleuters kunnen net als peuters terugvallen in een oud gedragspatroon. Tips: • Geef uw kind de ruimte om zelf dingen te ondernemen. Bijvoorbeeld een spel spelen. Of stimuleer uw kind om een tekening te maken voor de zieke ouder. • Wanneer u uw kind vertelt wat er aan de hand is, kunt u een boekje over het onderwerp gebruiken die u helpt te vertellen wat er aan de hand is. Dit kunnen zijn fantasieën minder bedreigend maken en hij zal beter snappen dat de ziekte niet zijn schuld is. Boekentips vindt u aan het einde van deze folder. • Probeer zoveel mogelijk de vaste structuur te behouden. • Peuters en kleuters hebben vaak moeite met uiterlijke veranderingen van de ouder. Moedig uw kind aan om deze gevoelens te erkennen en laat uw kind weten dat u en uw 7 partner precies dezelfde vader en moeder zijn. • In het donker wordt alles nog enger. Geef uw kind een zaklamp zodat hij deze aan kan zetten als hij bang is. Of zorg dat uw kind vanuit zijn bed naar iets leuks kan kijken, bijvoorbeeld een nachtlampje met figuurtjes. Ook kunt u denken aan een knuffel. Een knuffel wordt beschouwt als vriendje waar ze hun verhaal en emoties bij kwijt kunnen. Een knuffel geeft uw kind geborgenheid. Het schoolkind (6 tot 12 jaar) Vanaf een jaar of zeven zijn kinderen vaak erg geïnteresseerd in feiten. Sommigen willen het naadje van de kous weten. Op deze leeftijd vinden kinderen het vaak fijn als ze mee mogen naar het ziekenhuis. Want zien is weten. Er zijn ook kinderen die hun spreekbeurt over kanker willen houden. U kunt dan de spreekbeurt samen met uw kind voorbereiden. Op deze manier krijgt u de kans om te kijken of uw kind alles goed begrepen heeft. Probeer uw kind te stimuleren om niet alleen iets over de kanker te vertellen, maar ook over wat het met hem of haar doet. Tips: • Stel uw kind gerust door hem onder andere te vertellen dat er altijd voor uw kind gezorgd zal blijven worden. • Deel uw gevoelens met uw kind, maar pas hierbij op dat er geen angsten worden overgedragen. • Het is belangrijk dat uw kind weet dat de ziekte niet besmettelijk is en dat uw kind geen schuld heeft aan de ziekte. • Herhaal bovenstaande regelmatig. • Door middel van spel kan uw kind zijn gevoelens uiten en verwerken. Denk hierbij bijvoorbeeld aan tekenen en situaties naspelen. Puber (12 t/m 17 jaar) De gevoelens van tieners lijken steeds meer op die van volwassenen. Deze gevoelens kunnen ingewikkeld worden door de puberteit. Pubers zijn op zoek naar de betekenis en waarde van 8 leven en dood. Als er een ouder ziek is, zie je vaak dat pubers de rol van de ouder innemen. Door de omgeving worden ze dan ook vaak als serieus gezien. Een gevolg hiervan kan zijn, dat ze zich steeds meer afsluiten van hun omgeving. Er zijn ook pubers die bijna niet lijken te reageren. Pubers zijn vaak meer bezig met vrienden en vriendinnen en minder met u als ouder. Dat kan lastig zijn. Bedenk dat veel pubers zich als volwassenen gedragen, maar dat nog niet zijn. Vaak zeggen ze dat ze alles wel begrijpen, maar blijkt dat achteraf niet zo te zijn en zitten ze nog met veel vragen. Zorg dat uw puberzoon of dochter betrokken blijft bij wat u meemaakt. Samen regelmatig de week doornemen werkt vaak heel goed. Tips: • Probeer te accepteren dat uw kind misschien niet thuis praat, maar wel met vrienden en vriendinnen. • Stimuleer uw kind om contact te zoeken met iemand die dicht bij hem staat en vertrouwd is en daarbij ook zijn gevoelens te uiten. • Moedig uw kind aan om activiteiten te ondernemen. Dit kan helpen boosheid en furstratie kwijt te kunnen. Bijvoorbeeld door een sport te beoefenen. • Het is belangrijk om gezamenlijke activiteiten te ondernemen om de familieband hecht te houden. Ga bijvoorbeeld af en toe eens de stad in met uw zoon of dochter. Probeer met uw kind te discussiëren over de ziekte. Zo kunt u basisinformatie en onderlinge gevoelens delen. Wees eerlijk en open met informatie en vertel hem bijvoorbeeld eerlijk wat de bijwerkingen van een behandeling kunnen zijn. • Jongeren zijn erg imagobewust. Ze kunnen in verlegenheid gebracht worden door uiterlijke veranderingen die aan vrienden of vriendinnen worden geopenbaard. Maak dit bespreekbaar met uw kind, om zo tot een akkoord te komen over wat zij en jij acceptabel vinden in de aanwezigheid van vrienden. • Houd zo nodig contact met de leerkracht/mentor/klassenleraar van uw kind. 9 Praktische tips voor alle leeftijden • Vertel ‘slecht’ nieuws aan al uw kinderen tegelijk. Kinderen zijn namelijk in staat om elkaar goed op te vangen en te ondersteunen. • Als het mogelijk is, neem dan uw kind zo vaak mogelijk mee naar het ziekenhuis. Voor uw kind is het belangrijk om betrokken te zijn bij de ziekte en alles wat daarbij hoort. Het is voor hem goed om te weten wat er allemaal gebeurt in het ziekenhuis en op de afdeling. Bespreek vooraf met uw kind wat hij te zien krijgt, zodat hij niet onnodig schrikt. • Als u terug bent uit het ziekenhuis, bespreek dan samen met uw kind wat thuis wel en niet kan. Denk bijvoorbeeld aan bezoek van vriendjes en vriendinnetjes. • Geef uw kind de tijd en ruimte om vragen te stellen. Accepteer de gevoelens en emoties van uw kind. • Geef uw kind de ruimte om ook kind te zijn. Huilen mag, lachen ook Huilbuien zijn hele normale reacties op de ervaringen in deze periode. Het zorgt voor lucht en ruimte. Niemand hoeft zich hiervoor te schamen, want huilen mag. Het is een manier om verdriet te verwerken. U merkt vast dat er ondanks alle zorgen in deze periode ook nog goede en leuke dingen gebeuren. Het is fijn als daar ruimte voor is en dat er ook gelachen kan worden. Lachen kan bevrijdend werken, het breekt de spanning. Helpen verwerken Het is fijn voor kinderen als ze hun gevoelens kunnen en mogen uiten, maar niet ieder kind praat even gemakkelijk. Sommige kinderen zijn het misschien niet gewend om hierover te praten. Dat is niet erg. U kunt ze helpen door ze iets met hun gevoelens te laten doen. Eens lekker bewegen door bijvoorbeeld in de bossen te rennen, te sporten of eens flink tegen de wind in te fietsen, helpt de spanningen wat af te nemen. 10 Het ‘samen doen’ kan heel veel betekenen voor kinderen. Samen knutselen, naar de stad, vissen, een boekje voorlezen, film kijken of een andere activiteit. Het samen bezig zijn kan ervoor zorgen dat verhalen loskomen, juist omdat het op dat moment niet ‘moet’. Het omgekeerde kan natuurlijk ook. Dat niet de kinderen maar de ouders moeilijke praters zijn. Het ene gezin praat nou eenmaal meer met elkaar dan het andere gezin. Probeer elkaar te vinden in elkaars behoeften en mogelijkheden. Probeer niet alleen stil te staan bij de moeilijke momenten, want naast een bron van zorg is uw kind ook een bron van steun. Deze steun biedt ieder kind op zijn eigen manier. Een tekening, een bosje zelfgeplukte bloemen of een knuffel, kan voor hen een vorm van steun betekenen. Geef uw kind eens een extra aai over zijn bol, ook de grotere, of trek uw kind eens wat vaker op schoot. 11 Deel 2: Hoe vertel ik aan mijn kind dat ik dood ga? Als u niet meer beter wordt Uw kind komt misschien voor de eerste keer in zijn leven in aanraking met een ziekte waarvan hij zich realiseert dat mensen er dood aan kunnen gaan. Dat laat ze niet koud. Uw kind gaat beseffen dat mensen die nu een vanzelfsprekende plaats in hun leven innemen, er ooit misschien niet meer zijn. Dat zet zelfs kleine kinderen aan tot nadenken over zware onderwerpen zoals leven en dood. Met deze informatie willen wij u helpen om kinderen en jongvolwassenen voor te bereiden op het sterven van iemand waarvan zij houden. De reactie van uw kind wordt door een groot deel bepaald door de leeftijd. Een baby heeft geen besef van de dood. Ze voelen het echter wel wanneer ze gescheiden worden van een belangrijk persoon. Ze missen de warmte en liefde. Het voelt dat er ‘iets’ gaande is, vooral via de emoties van de ouders. Een peuter of kleuter kent het verschil tussen dood en levend, maar beseft niet dat het iets definitiefs is. Ze stellen dan ook veel vragen over de dood. Wat oudere kinderen (tussen 6 en 9 jaar) kunnen dat wel begrijpen, maar realiseren zich soms niet dat het iedereen kan overkomen. De rouw wordt vooral door middel van spelen geuit. Vanaf 10 jaar kunnen kinderen het verlies van een ouder als onomkeerbaar ervaren. Net zoals volwassenen dat kunnen. Hoe uw kind denkt over ernstig ziek zijn en de dood, merkt u aan zijn opmerkingen en vragen. Komen er geen opmerkingen? Vraag dan voorzichtig wat er in hem om gaat. Vraag eens bij de ouders van zijn vriendjes of vriendinnetjes of op school of uw kind iets vertelt over de situatie. Veel kinderen zijn nog niet goed in staat om hun gevoelens te verwoorden. Bij kleintjes kunt u waarschijnlijk 12 wel iets opmaken uit hun tekeningen of uit spelletjes die ze spelen. Adviezen: • Bereid uw kind goed voor op wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren. Pas dit aan op het niveau van het kind. • Leg alles goed uit en herhaal dit meerdere keren. Kinderen leren van herhaling. • Kom altijd tegemoet aan de lichamelijke en emotionele behoeften van uw kind. • Laat duidelijk blijken dat er altijd voor het kind gezorgd zal worden, wat er ook (met de zieke ouder) gaat gebeuren. • Laat uw kind aangeven waarin hij betrokken wil worden. • Geef uw kind de kans om erover te praten. • Probeer het dagritme te handhaven. • Betrek uw kind zoveel mogelijk bij alles. • Geef uw kind eens een schouderklopje, een knipoog of stel eens een belangstellende vraag. • Geef uw kind kleine taakjes, zodat hij het gevoel krijgt ook mee te mogen zorgen. • Licht de school in. Dit houdt in: • Probeer er zoveel mogelijk te zijn voor uw kind, zodat hij/zij de ruimte voelt zijn gevoelens te uiten. • Kinderen hebben het nodig dat ze zien dat anderen ook hun gevoelens uiten. • Kinderen hebben informatie nodig. • Communiceer op het niveau van uw kind en geef het hierbij de gelegenheid om ook vragen te stellen. • Wanneer u uitleg geeft en herhaalt, kijk dan ook of uw kind het begrepen heeft. • Handhaaf rituelen en regels binnen het gezin. • Kinderen hebben extra aandacht en liefde nodig. 13 Een dagritme handhaven is van belang voor kinderen. Denk hierbij aan: sporten, naar school gaan, eten, slapen, clubjes, muziekles, enzovoorts. Vraag eventueel anderen in uw omgeving om u daarbij te helpen. Veel tips over hoe u met de situatie om kunt gaan, zijn hetzelfde als de eerder genoemde tips bij het kopje ‘omgang met uw ziekte en uw kind’. Voor meer adviezen en tips, kunt u eens kijken naar de websites en boeken die aan het einde van deze folder staan. Het is erg belangrijk dat er voor kinderen niets verborgen gehouden wordt. Ze komen er toevallig achter doordat ze iets van een gesprek opvangen, of door iemand die zich verspreekt. Kinderen hebben zeer goede voelsprieten. Ze zien en horen alles. Voorbeelden hiervan zijn: • Volwassenen die anders reageren en emotioneel zijn. • Onbekende mensen die soms in huis zijn. • De extra aandacht van de juf op school. Kinderen willen altijd een verklaring. Als zij die niet krijgen, gaan ze die zelf maken. Ze kunnen zich dan verliezen in hun fantasie. De kleinste fantasie is erger dan de ergste werkelijkheid. Fantasie eindigt nooit, de werkelijkheid wel. Daarom is het belangrijk om uw kind te betrekken bij de situatie. Probeer 1 of 2 dagdelen per week als gezin bij elkaar te zijn. Ook in het ziekenhuis. Zonder anderen erbij kunnen waardevolle momenten opleveren. Herinneringen maken • Een herinneringendoos: bijvoorbeeld briefjes (eventueel met handgeschreven tekst) gericht aan uw kind, ervaringen, ingesproken bandjes met uw stem, verhalen geschreven door uw kind. Andere waardevolle herinneringen die u kunt toevoegen in de herinneringendoos, zijn bijvoorbeeld een 14 mooie steen of schelp die u heeft gevonden, een witte zakdoek met daarop uw lippen gedrukt met behulp van lippenstift, uw lievelingsgeurtje, iets uit uw eigen kindertijd, een foto, knuffel of armbandje. • Videofilm/DVD maken: bijvoorbeeld filmen in het ziekenhuis om herinneringen vast te leggen, met name voor jonge kinderen is dit waardevol, zodat ze op latere leeftijd beelden kunnen terugzien. • Dagboek maken: het liefst handgeschreven om uw handschrift te bewaren. Wanneer u het moeilijk vindt om zelf te starten met een dagboek, zijn er boeken in de handel die u kunnen helpen uw gedachten, herinneringen en gevoelens onder woorden te brengen. Maar ook over leuke kleine dingen of anekdotes in uw leven kunt u in dit boek kwijt. Het betreft ‘De vertel’s’ – serie (Mam vertel’s !, Pap vertel’s! enzovoort) auteur Elma van Vliet. • Samen met uw kind een fotoboek of fotocollectie maken. Enkele dingen die u moet weten over kinderen in deze situatie • Kinderen ‘rouwen’ in stukjes en vaak op een andere tijd. Het ene moment vragen ze u van alles (meestal op momenten die u niet zo goed uitkomen) en het andere moment zijn ze weer vol op aan het spelen. • Kinderen kunnen niet lang achter elkaar verdrietig zijn. Soms denkt men dat het verdriet over is. Toch blijft het kind wel verdrietig, maar stopt het dan (even) weg, parkeert het als het ware. • Hun reactie kan samengaan met heftige gevoelens. Ze denken soms dat het hun schuld is en denken dan bijvoorbeeld dat het komt doordat ze iets gedaanhebben wat niet mocht. • Kinderen kunnen denken dat de ziekte besmettelijk is (denk hierbij ook aan vriendjes, vriendinnetjes en klasgenoten die dit ook kunnen denken). • Kinderen hebben soms ook angst. Wie zal er straks voor mij zorgen? Ook al zullen kinderen deze vraag niet gauw stellen, het blijkt toch dat ze daar erg mee kunnen zitten. 15 • Kinderen nemen alles letterlijk. Let dus op het woordgebruik. • Vraag aan kinderen wat zij willen doen. Belangrijk is om na te gaan waarom ze iets niet willen doen. Maak duidelijk dat hun antwoord gerespecteerd wordt, maar dat u wel graag wil weten waarom. Soms blijkt het iets te zijn wat te verhelpen is. Bijvoorbeeld een kleuter wil geen afscheid van opa nemen (dode groeten), omdat iemand heeft verteld dat je daar niet met auto’s mag spelen terwijl hij juist altijd bij opa met de auto’s speelde. Kijk samen met het kind of er een oplossing gevonden kan worden. • Kinderen willen volwassenen sparen. Mensen die veel met kinderen werken, die een groot verlies gehad hebben, geven een aantal adviezen: • Ervaring met kinderen leert dat het voor hen het beste is om er samen over te praten. Over het ziekteproces en over het sterven. Erover praten zorgt ervoor dat er een vertrouwensbasis ontstaat, of blijft bestaan. Dit heeft het gezin juist nu zo hard nodig. • Zorg dat kinderen een gevoel van geborgenheid blijven houden. • Laat kinderen voelen dat ze serieus genomen worden. • Laat kinderen ervaren dat verdriet, angst en zorgen in het gezin gedeeld kunnen worden. Leeftijd van kinderen en enkele reacties die u kunt verwachten Reacties van kinderen op het verlies van iemand waarvan ze houden zijn: • Verschillend. • Afhankelijk van hun ontwikkelingsfase. • Leeftijd. • En eigenheid van het kind. Kinderen kunnen daarbij ook zelf heel goed aangeven wat zij willen, zij zijn hierin vaak de deskundigen. 16 0 - 1 jaar • Kinderen huilen meer en kunnen onrustig zijn. Ze zijn gevoelig voor sfeer, emotie, en voelen het verdriet van hun ouders. Ook merken ze de gedragsveranderingen van hun ouders. • Praat zachtjes. • Zorg zoveel mogelijk voor een vaste verzorger, om daarmee dezelfde gewoontes en dagritme aan te houden. Peuter • Laat de peuter zoveel mogelijk zelf doen. • Geef hem de mogelijkheid om zich in zijn spel te uiten. • Reageer zo goed mogelijk op de getoonde gevoelens van het kind. • Herhaal steeds en probeer de tijd te nemen voor de peuter. • Het dichtbij zijn van een vertrouwd figuur kan hem ontzettend helpen. • Probeer vaste regelmaat en gewoontes te handhaven. 3 - 5 jaar • Zij kunnen al ervaring hebben met de dood: planten en dieren die dood gaan. • Zien de dood als iets tijdelijks (net als bij verstoppertje spelen komt degene weer tevoorschijn). In de beleving van het kind is dood omkeerbaar. • Hebben behoefte aan duidelijke informatie. Dood zijn betekent dat het voor altijd is. Dat je koud bent, niets meer voelt, dus ook geen pijn, honger of dorst. • Benoem de werkelijkheid, want fantasie is veel erger. • Kunnen hun gevoelens nog niet onder woorden brengen, maar uiten zich op een andere manier in hun spel. Geef hen daarvoor de ruimte. • Spelen veel om het verdriet/verlies een plek te geven. Ze herhalen dit spel vaak omdat ze van herhaling leren en ze er ook behoefte aan hebben. • Willen er heel graag bij betrokken worden, willen ook iets doen. 17 6 - 8 jaar • Dood is onomkeerbaar, voor altijd, maar alleen voor oude mensen. • Er kunnen foute denkbeelden zijn over ‘dood’ bijvoorbeeld: dood is besmettelijk of dood is een straf voor slecht gedrag. • Dood kan als iets engs worden ervaren. • Hebben vaak gedetailleerde vragen over lichaam en dood. • Verbergen gevoelens, huilen in stilte, hebben stimulans nodig om gevoelens te uiten of over de dood te praten. 8 - 12 jaar • Hebben al meer zicht op wat dood zijn is en dat het iedereen kan overkomen. • Verbergen gevoelens, ontkennen hulpeloosheid en pijn. • Verbergen deze hulpeloosheid door onder andere dwangmatig te gaan zorgen voor anderen of vertonen juist bazig en controlerend gedrag. • Zijn bezorgd over hun eigen lichaam. Dit kan zich uiten in lichamelijke en/of psychische klachten zoals hoofdpijn, buikpijn en slecht in slaap komen. 12 jaar en begin jongvolwassenen • Hebben hun eigen manier van rouwen. De gevoelens die zij hierbij hebben lijken op die van een volwassene. Door de pubertijd willen ze graag zelfstandig zijn, maar daarnaast is er juist ook behoefte aan bescherming. • Kunnen in eenzaamheid met levensvragen worstelen, zich afsluiten voor anderen en daarbij depressief worden. • Zoeken anderzijds steun buiten de deur. • Nemen taken en verantwoordelijkheden van de overledene over. Tips over hoe u het beste kunt spreken over de dood Woorden/zinnen als: ‘inslapen’, ‘opa slaapt’, ‘opa is op reis’, ‘het is Gods wil’, deze manier van spreken over de dood kunt u beter niet gebruiken. Het kind kan hierdoor moeite krijgen om te gaan slapen en angstig worden als iemand op reis gaat. Doodgaan is natuurlijk 18 niet hetzelfde als slapen of op reis gaan. Gebruik ook geen uitspraken als ‘je moet flink zijn’. Hiermee belast je kinderen. Huilen is gezond en lost spanningen op. Let wel op kinderen die ineens overdreven lief doen, zich anders gaan gedragen, uit zichzelf naar bed gaan of proberen u bij alles te willen helpen. Deze braafheid moet u wantrouwen. Kinderen denken vaak dat de overledene boos op hen is en daarom niet meer terugkeert. Samenvatting • Bereid uw kind goed voor. • Laat uw kind aangeven waarin hij betrokken wil worden. • Geef uw kind de kans om erover te praten. • Foto’s maken. • Herinneringskist maken. • Herinneringsboek maken waarin anderen vertellen over degene die dood is. Dit is een steun voor het kind ‘voor later’. (Voor tips omtrent herinneringen maken zie kopje ‘Herinneringen maken’ in deze folder). Een opname van de stem of een video is een goede tip. Het blijkt namelijk dat men een stem van iemand snel vergeet. Het kan ook waardevol zijn om het handschrift te bewaren. Herinneringen kunnen troostend zijn. Het spreekt voor zich dat het ernstig ziek zijn of overlijden van een dierbaar persoon vele gevolgen voor een kind kan hebben. Dit kan van invloed zijn op zijn gedrag. Dit is heel normaal. Goede uitleg op school door de leerkracht is van groot belang. Veel van deze kinderen kunnen namelijk gepest worden. Vindt u het gedrag veranderd en maakt u zich daar zorgen over? Neem dan contact op met uw huisarts. Als ouder/verzorger kent u het kind het beste en in de meeste gevallen handelt u goed als u naar uw gevoel luistert. Verwacht ook niet te veel van uzelf in deze situatie. Het liefst zou iedereen hun kinderen voor verdriet willen beschermen, maar ook zij moeten de stormen van het leven meemaken. Dat geeft hen kracht en maakt hen sterker om met verdriet en tegenslag om te gaan in hun verdere leven. 19 Aanvullende informatie Medisch Maatschappelijk werk Binnen CWZ is er onder andere de mogelijkheid om ondersteuning en begeleiding te krijgen in deze heftige situatie van een medewerker van het medisch maatschappelijk werk. Dit kan in verschillende vormen plaatsvinden. Bijvoorbeeld een gesprek met het hele gezin, alleen u en/of uw partner, of alleen met uw kind(eren). Enkele voorbeelden van vragen waar het Medisch Maatschappelijk Werk in kan begeleiden zijn: • Hoe verwerk ik mijn ziekte? • Hoe ga ik om met het slechte nieuws dat ik van de arts gehoord heb? • Hoe ga ik om met: angstgevoelens, afhankelijkheid, onzekerheid, onmacht, verlies of eenzaamheid? • Hoe bereid ik mijn kind voor op wat er allemaal komen gaat? • Wat vertel ik aan mijn kind? • Wie kan mij wegwijs maken bij vragen over vergoedingen, financien, informatie over instellingen etc.? • Welke gevolgen heeft mijn ziekte voor mijn werk? Als het niet meer mogelijk is naar het ziekenhuis te komen, is een huisbezoek ook mogelijk. Afdeling Medisch Maatschappelijk werk A12 Telefoon secretariaat: (024) 365 74 10. Familiezorg verpleegkundigen In dit ziekenhuis zijn ook familiezorg-verpleegkundigen werkzaam. Deze verpleegkundigen zijn deskundig in de begeleiding en opvang van patiënten en hun familie en/of relaties in ernstige situaties. De familiezorg-verpleegkundigen zijn voor alle afdelingen in het CWZ beschikbaar en kunnen op meerdere manieren van betekenis zijn, bijvoorbeeld: • Voor informatie en advies dat samenhangt met een ernstige ziekte. 20 • Advies bij het bespreken van de situatie van het zieke familielid/ relatie. • Ondersteuning bij een gesprek met een arts/verpleegkundigen waarin ‘slecht nieuws’ gegeven wordt/is. • Het aanbieden van nazorg en beschikbaar zijn voor patiënten en familie die over geen of weinig directe naasten beschikken. Afdeling Familiezorg-verpleegkundigen B94 Telefoon secretariaat: (024) 365 85 60. Bij de Familiezorgverpleegkundigen van CWZ zijn boeken (voornamelijk kinderboeken), folders en brochures aanwezig om in te zien. Er is een CD ‘De schat van Amadoris’, een verhaal met liedjes over doodgaan en afscheid nemen. Maak er gebruik van. Er is ook veel informatie te vinden op het internet en in boeken. Hieronder vindt u een overzicht. Websites • www.achterderegenboog.nl Stichting Achter de Regenboog ondersteunt kinderen en jongeren bij het verwerken van het overlijden van een dierbare, zodat deze gebeurtenissen geen belemmering vormen om een gezond en volwassen bestaan op te bouwen. • www.kankerspoken.nl Voor kinderen en jongeren met een vader of moeder met kanker en voor iedereen die daarmee te maken heeft. • www.in-de-wolken.nl Hier vindt u brochures, boeken en andere materialen die (met name) ontwikkeld zijn voor rouwende kinderen en jongeren. • www.jongereninrouw.nl Jongeren in Rouw biedt verschillende vormen van laagdrempelige begeleiding en ondersteuning aan jongvolwasse- nen die te kampen hebben gehad met rouw en verlies. • www.stichtingjongehelden.nl Doel van hen is: voorkomen dat kinderen/tieners ernstig vast lopen, nadat ze met een ingrijpend verlies te maken hebben 21 gehad dat ze niet (voldoende) hebben kunnen verwerken. • www.mamaisziek.nl De stichting Mama is Ziek (MiZ) is er voor moeders en vaders met kanker die peuters/kleuters (3-5 jaar) hebben en die samen zo gewapend mogelijk door een intensieve periode willen komen. • www.kwf.nl Hier kunt u onder andere de volgende folder vinden: Kanker... en hoe moet het nu met mijn kinderen? Boeken • Chemo-Kasper (door Hella Motzfeldt) In het boekje wordt uitgelegd wat kankercellen zijn en wat chemotherapie is en doet. (Voor kinderen van ca. 4 tot 10 jaar). • Mijn mama heeft bloot haar (door Hanneke Karthaus) In dit boek wordt voor jonge kinderen duidelijk wat borstkanker met mama doet en welke veranderingen er in het gezin plaats kunnen vinden. (Voor kinderen van ca. 3 tot 7 jaar). • Grote boom is ziek (door Nathalie Slosse) Dit verhaal laat de jongste kinderen kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte. Met Snuiters doe-ideetjes op het einde van het boek kunnen jonge kinderen onder begeleiding actief aan de slag om hun emoties te verwerken. (Voor kinderen vanaf ca. 4 jaar). • Kikker en het vogeltje (door Max Velthuijs) Het is een harmonisch geconstrueerd verhaal met een voor kleuters bevredigende afloop, zodat de kinderen zich veilig blijven voelen. • Derk Das blijft altijd bij ons (door Susan Varley) Derk Das is vriend van alle dieren. Hij is al oud en weet dat hij niet lang meer kan leven. Hij droomt dat hij door een tunnel gaat en niets meer van ouderdom voelt. De dood van Derk Das is een schok voor alle dieren, maar het helpt als velen over hun problemen praten en kunnen lachen om de 22 herinneringen. (Voor kinderen van 4 tot 6 jaar). • Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk (door Ineke van Essen) Als iemand van wie je houdt is doodgegaan lijkt het soms of niemand echt begrijpt hoe je je voelt. In dit boek vertellen dertig kinderen over wat zij meemaakten en hoe hun leven verder ging na de dood van hun vader of moeder. Het gaat over verdriet en geluk. Over akelige gedachten en fijne herin- neringen. Over houden van en missen. Over je rot voelen en wat dan helpt. (Voor kinderen van 6 tot 11 jaar). • Als iemand dood gaat (door Riet Fiddelaers-Jaspers) Informatie voor kinderen over doodgaan en alles wat daarmee te maken heeft, zoals het bezoek aan de overledene, de afscheidsdienst, de begrafenis of de crematie. (Voor kinderen van 8 tot 12 jaar). Voor een deel van deze folder is gebruik gemaakt van de teksten uit de folder ‘Adviezen bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft‘ van Radboudumc. 23 Adres en telefoonnummers Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Weg door Jonkerbos 100 6532 SZ Nijmegen Medisch Maatschappelijk Werk (A12) Telefoon secretariaat: (024) 365 74 10 E-mail: [email protected] Website: www.maatschappelijkwerk.cwz.nl 24 G807 / 10-16 Familiezorg-verpleegkundigen (B94) Telefoon secretariaat: (024) 365 85 60 E-mail: [email protected] Website: www.cwz.nl
