Medulloblastoom - VOKK Webwinkel - Vereniging Ouders, Kinderen

Medulloblastoom
voor ouders die meer willen weten
Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van
Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK)
in samenwerking met
Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
VOKK
Schouwstede 2b
3431 JB Nieuwegein
www.vokk.nl
Tekst: Nel Kleverlaan
Eindredactie: Marianne C. Naafs-Wilstra
Grafische vormgeving: Anne Lammers
Fotografie: Frans Hoeben, Anne Lammers
IIlustraties: Ien van Laanen, Jof Neuhaus
Drukwerk: Drukkerij Stolwijk
Uitgave: Frame Mediaprodukties
© 2006 Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’
en Frame Mediaprodukties.
Met dank aan: Cheri, Nynke en Niels
Roparun, KWF Kankerbestrijding
Inleiding
Bij uw kind is een medulloblastoom vastgesteld,
een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen
die vooral bij kinderen voorkomt. Waarschijnlijk
heeft u het gevoel dat uw wereld op zijn kop staat
en zit u met allerlei vragen. Deze brochure gaat
over de behandeling van kinderen met een
medulloblastoom en helpt u de vragen en feiten
op een rijtje te zetten. Lees de informatie rustig
door en bespreek deze met de arts of
verpleegkundige.
Het medulloblastoom is een Primitieve NeuroEctodermale Tumor (PNET) en is de meest
voorkomende kwaadaardige hersentumor op de
kinderleeftijd. Blastoom betekent nieuwvorming
van onrijpe cellen en medullo is Latijn voor merg.
Het laatste verwijst naar de plaats waar de tumor
ligt, namelijk tegen het verlengde merg aan, het
gedeelte van het centrale zenuwstelsel dat de
hersenen verbindt met het ruggenmerg.
2
Primitieve zenuwcellen
Wat doen de kleine hersenen
eigenlijk?
Oorzaken
Hoe vaak, bij wie en waar?
Een (kinder)lichaam bestaat uit miljarden
cellen. Die cellen delen zich voortdurend
waardoor er elke dag nieuwe bijkomen.
Nieuwe cellen zorgen voor groei en ontwikkeling. In een gezond lichaam is de
celdeling in evenwicht. Oude cellen
worden vervangen en er komen niet meer
cellen bij dan noodzakelijk. Bij kanker is
dit evenwicht verstoord. Er is sprake van
een ongeremde deling waardoor de cellen
blijven doorgroeien.
Hoewel de celdeling in de hersenen veel
minder snel gaat dan in andere delen van
het lichaam, vindt ook hier celdeling
plaats. Bij een medulloblastoom gaat het
om cellen afkomstig uit de kleine hersenen.
Een van deze cellen gaat een eigen leven
leiden, deelt zich en vormt een tumor die
de neiging heeft zich uit te zaaien.
De kleine hersenen coördineren de werking
van de spieren zodat bewegingen als iets
vastpakken, lopen en fietsen en functies als
praten en kijken op de juiste manier plaatsvinden. Ook spelen ze een belangrijke rol
bij het reguleren en uitvoeren van taken,
zoals het bespelen van een instrument of het
indrukken van toetsen. De kleine hersenen
liggen achterin de schedel. Samen met de
hersenstam, de grote hersenen en het ruggenmerg maken ze deel uit van het centrale
zenuwstelsel. Binnenin dit stelsel liggen
kamers waarin vocht wordt aangemaakt.
Dit vocht (liquor) beschermt de hersenen.
Een medulloblastoom ontstaat door een
fout in de ontwikkeling in een van de
voorlopercellen van het zenuwstelsel.
Vermoedelijk is er al voor de geboorte in
de kern van de zenuwcel iets afwijkends
aan het erfelijk materiaal, het DNA of de
chromosomen. Waardoor zo’n beschadiging
optreedt, is niet bekend.
Het kan zijn dat u zich schuldig voelt.
Misschien denkt u: ‘Was ik maar eerder
naar de dokter gegaan’ of: ‘Had ik tijdens
de zwangerschap maar beter opgelet’.
Het is goed uw angsten en ideeën met de
arts van uw kind te bespreken, want alleen
dan wordt duidelijk dat de oorzaak niet bij
u ligt.
Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 20
kinderen een medulloblastoom. Gemiddeld
zijn de kinderen vijf à zes jaar als de tumor
ontdekt wordt, maar dit type hersentumor
komt ook bij kleinere en grotere kinderen
voor. Een medulloblastoom zit altijd in de
kleine hersenen. Soms is de tumor
uitgezaaid naar andere delen van het
centrale zenuwstelsel. Uitzaaiingen in de
lymfeklieren en botten komen zelden voor.
3
4
Kansen
Klachten
De genezingskans van kinderen met een
medulloblastoom is sterk afhankelijk van
eventuele uitzaaiingen. Medulloblastomen
die niet zijn uitgezaaid hebben over het
algemeen een redelijk tot goede genezingskans (ongeveer 75%). Zijn er uitzaaiingen,
blijft er na de operatie veel tumorweefsel
achter of is uw kind nog erg jong (drie jaar
of jonger), dan is de kans dat het goed gaat
aanzienlijk kleiner. Probeer u niet te veel
te laten leiden door de cijfers.
Bedenk dat er veel factoren zijn die de
genezingskans beïnvloeden en bovendien is
elke situatie en ieder kind uniek.
In het begin zijn de klachten vaag en vooral
wisselend aanwezig. Veel kinderen voelen
zich al een tijdje niet lekker, zijn misselijk,
of hebben last van hoofdpijn. Dat komt
door een verhoogde druk in het hoofd.
De tumor groeit vanuit de kleine hersenen
waardoor er minder plaats is en het
hersenvocht niet kan afvloeien. Neemt de
druk verder toe dan kan uw kind, zonder
misselijk te zijn, vooral ‘s ochtends last
krijgen van braken. Ook problemen met het
evenwicht komen vaak voor: uw kind
struikelt vaker of loopt anders. Dat laatste
is bij heel jonge kinderen soms moeilijk te
ontdekken, omdat ze nog volop aan het
oefenen zijn met lopen. Een heel enkele
keer is er sprake van gevoelloosheid en
uitval van de zenuwfunctie in benen of
andere lichaamsdelen. Meestal gaat het dan
om uitzaaiingen in het ruggenmerg. Ten
slotte zijn er ook kinderen die door de
Het plaatsen van een drain
verhoogde druk in het hoofd plotseling
scheel gaan kijken, slechter gaan zien en
slik- of spraakproblemen krijgen.
Achteraf blijken de klachten vaak al langere tijd te bestaan. Maar wie denkt er nu aan
een hersentumor?
Wordt de druk in de hersenkamers te hoog
dan zal de arts besluiten zo snel mogelijk
een drain te plaatsen zodat het hersenvocht
kan afvloeien en de klachten verminderen.
Onder narcose wordt in het hoofd een
slangetje geplaatst. Bij een tijdelijke drain
wordt het vocht buiten het lichaam
gebracht, blijft de drain langer zitten dan
loopt het slangetje naar de buikholte waar
het vocht wordt verzameld en afgevoerd.
Bij grotere kinderen wordt soms een gaatje
tussen de hersenkamers gemaakt. Ook op
deze manier ontstaat er meer ruimte en
wordt de druk minder.
5
6
Onderzoek
bloed geprikt. Dit kan uit de vinger of uit
de arm. Een verdovende crème kan de pijn
verzachten.
Beeldvormend onderzoek: Bijna altijd
wordt een MRI (Magnetic Resonance
Imaging) gemaakt. Deze techniek is vooral
Anamnese: Aan de hand van een aantal
geschikt voor het in beeld brengen van de
vragen probeert de arts een indruk te
tumor en de weefsels eromheen. Bij een
krijgen van het verloop van de ziekte.
MRI wordt gebruik gemaakt van magneAlgemeen lichamelijk en neurologisch
tische velden. Eerst wordt een serie foto’s
onderzoek: De arts bepaalt lengte, gevan de hersenen gemaakt, dan krijgt uw
wicht, temperatuur en bloeddruk en kijkt
kind via een infuus contraststof toegediend
naar de reflexen van uw kind, de bewegingspatronen van gezicht, armen en benen en worden er opnieuw foto’s gemaakt.
Uw kind moet lang stil liggen. Vaak is het
en het evenwicht. Door met een lampje in
mogelijk om naar zelfgekozen muziek te
de ogen van uw kind te kijken kan de arts
luisteren en soms wordt er narcose gegeven
een eventuele verhoogde druk in het hoofd
of mag u samen met uw kind het MRIsnel opsporen.
apparaat in. Dat is een soort koker waar je
Bloedonderzoek: Om de conditie van
bloed, lever en andere organen te beoordelen op een beweegbare tafel doorheen schuift en
en om te kijken of er voldoende hormonen
die een tikkend lawaai maakt. Na de MRI
worden aangemaakt wordt er regelmatig
van de hersenen volgt meestal een MRI van
Om de juiste diagnose te kunnen stellen
moet uw kind een aantal onderzoeken
ondergaan. Ook tijdens en na de behandeling vindt regelmatig onderzoek plaats.
Verder onderzoek
het ruggenmerg om te zien of de tumor
zich daarheen heeft uitgezaaid.
Ook een CT-scan (computertomografie)
kan extra informatie opleveren. Bij dit
onderzoek wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen. Uw kind komt op een beweegbare tafel te liggen en schuift langzaam
door een groot apparaat. Telkens als de tafel
een stukje doorschuift, wordt een serie foto’s
gemaakt. Uw kind moet een tijdje stil
liggen, maar niet zo lang als bij een MRI.
Lumbaalpunctie: Om te kunnen beoordelen of de tumor naar het ruggenmerg is
uitgezaaid krijgt uw kind een lumbaalpunctie (ruggenprik). Terwijl uw kind
rechtop zit of met opgetrokken knieën op
de zij ligt, wordt met een holle naald een
beetje ruggenmergvocht uit de rug getapt
en op uitzaaiingen onderzocht.
Vraag hoe u uw kind het beste kunt helpen
en overleg over een goede pijnstilling.
Om te kunnen beoordelen wat het effect
van ziekte en behandeling is op de ontwikkeling van het denk- en leervermogen van
uw kind, vindt er regelmatig
neuropyschologisch onderzoek plaats.
Er worden diverse vragenlijsten aan u
voorgelegd en uw kind krijgt een aantal
testen waarin vooral naar functies als
waarnemen, taal en denken wordt gekeken.
Ook emotionele en sociale aspecten komen
aan bod. Dit onderzoek wordt regelmatig
herhaald zodat men tijdig kan bijsturen of
praktische tips en adviezen kan geven.
7
De artsen zullen u alles precies
uitleggen. Vraag wat u wilt.
Schrijf uw vragen van te voren
op, neem iemand mee en maak
aantekeningen.
8
Sperma bewaren
Behandeling
Operatie
Wat merkt mijn kind
van de operatie?
Aan jongens in of na de puberteit wordt,
voordat de behandeling begint, de mogelijkheid geboden sperma in te leveren.
Misschien een wat onwennige situatie, maar
het is wel belangrijk want de behandeling
van een medulloblastoom kan problemen
met de vruchtbaarheid opleveren.
Het sperma wordt diepgevroren en bewaard. Is de behandeling achter de rug en
komt uw zoon op een leeftijd waarop hij
gaat denken aan het krijgen van kinderen,
dan kan dit bewaarde sperma nuttig zijn.
Voor meisjes bestaat de mogelijkheid een
eierstok in te vriezen maar het is nog niet
duidelijk of hiermee op termijn een
zwangerschap mogelijk is. Bespreek de
stand van zaken rondom (on)vruchtbaarheid
met de kinderoncoloog en/of radiotherapeut. Ook een gesprek met de gynaecoloog
is altijd mogelijk.
Is de tumor goed in kaart gebracht, dan
kan de behandeling beginnen. Die is voor
de meeste kinderen ingrijpend en hangt af
van de leeftijd van het kind en het stadium
waarin de ziekte zich bevindt. De behandeling van een medulloblastoom begint
vrijwel altijd met een operatie. Daarna
volgt meestal radiotherapie (bestraling) en
chemotherapie. Soms wordt al tijdens de
bestraling met chemotherapie begonnen.
De volgorde in behandelingen wordt
bepaald door het behandelprotocol. Bij
kinderen jonger dan drie jaar wordt de
bestraling vanwege de te verwachten
gevolgen op de lange termijn achterwege
gelaten, zo lang mogelijk uitgesteld of
beperkt tot een klein deel van de hersenen.
De neurochirurg zal altijd proberen een
zo groot mogelijk deel van de tumor weg
te halen zonder de rest van de hersenen te
beschadigen. Heel soms wordt er eerst een
klein stukje van de tumor weggenomen
(biopt) dat tijdens de operatie alvast door
een (neuro)patholoog wordt onderzocht.
Daarna wordt de rest van de tumor verwijderd. Na de operatie onderzoekt de patholoog al het weefsel onder de microscoop.
Op basis van de uitslag en de gegevens uit
andere onderzoeken wordt het stadium
vastgesteld en het vervolg van de behandeling bepaald. De uitslag van het pathologisch onderzoek kan één tot twee weken
op zich laten wachten.
Op de afdeling kinderneurochirurgie wordt
uw kind door de pedagogisch medewerkers
met behulp van foto’s en gesprekken uitgebreid op de operatie voorbereid. Op de dag
van de operatie krijgt uw kind medicijnen
om rustig te worden en op de plaats waar
de neurochirurg een snede moet maken,
wordt het haar weggeschoren. Daarna krijgt
uw kind een operatiehemd aan en mag u
meelopen naar de operatiekamer.
Het verwijderen van een medulloblastoom
is een grote ingreep die zeer zorgvuldig
moet gebeuren en heel lang duurt. Na de
operatie is uw kind meestal wakker, maar
ligt wel aan slangen, buisjes en apparaten.
Het is het suf door de narcose, soms
misselijk en krijgt iets tegen de pijn. Ook
heeft het een pleister of verband op of om
het hoofd. De eerste dagen ligt uw kind op
de intensive care. Daar wordt het goed in
de gaten gehouden en wordt naast alle
9
Vraag wat u kunt doen om uw
kind te steunen en raadpleeg de
kaart over radiotherapie in de
Dagboekagenda van de VOKK.
Uw kind zal nogal eens van afdeling wisselen. Probeer overzicht
te houden en vraag om één
aanspreekpunt. Dat is niet alleen
voor uzelf, maar ook voor uw
kind belangrijk.
Wat merkt mijn kind
van de radiotherapie?
Radiotherapie
10
andere dingen vooral gelet op een verhoogde hersendruk. Na een paar dagen gaat uw
kind weer naar de afdeling terug.
Sommige kinderen zijn na de operatie
sneller uit hun doen. Ze huilen snel en
kunnen weinig hebben. Ook kan het zijn
dat uw kind tijdelijk niet kan spreken of
slikken of dat het dubbel ziet. Een heel
enkele keer zijn er andere functies aangetast. Probeer moed te houden, hoewel het
soms erg lang kan duren gaan deze
verschijnselen gelukkig meestal vanzelf
weer over.
Kinderen jonger dan drie jaar worden
slechts bij uitzondering bestraald. Alle
andere kinderen met een medulloblastoom
krijgen na hun operatie radiotherapie.
Radiotherapie (bestraling) doodt tumorcellen zodat groei wordt tegengegaan en eventuele nieuwe tumorcellen geen kans krijgen
zich te ontwikkelen. De bestralingsarts
rekent met behulp van computermodellen
precies uit hoeveel straling uw kind krijgt
en via welke hoek(en) de radiotherapie
gegeven gaat worden en volgt uw kind
zowel tijdens als na de behandeling.
Om een zo groot mogelijk effect te
bereiken en het omliggende weefsel zoveel
mogelijk te sparen, wordt de bestraling
verdeeld over een aantal weken waarin uw
kind dagelijks een serie bestralingen van
enkele minuten krijgt. Van te voren wordt
er een masker gemaakt. Dat masker helpt
uw kind stil te blijven liggen zodat de
bestraling precies op de juiste plek uitkomt.
Omdat een medulloblastoom de neiging
heeft naar het ruggenmerg uit te zaaien, zal
uw kind zowel op de hersenen als op het
ruggenmerg worden bestraald.
Radiotherapie is onzichtbaar en onhoorbaar
en uw kind voelt er niets van. Wel moet het
helemaal alleen in een grote ruimte en
onder een groot apparaat liggen. Bovendien
mag uw kind zich niet bewegen, ligt op de
buik en met het hoofd in een masker.
Omdat er van verschillende kanten bestraald
wordt, kan dat al met al lang duren. Zelf
staat u achter een dikke muur en heeft via
een monitor en/of intercom contact.
Het is belangrijk dat uw kind goed wordt
voorbereid. Dat doen de pedagogisch
medewerkers samen met de medewerkers
van de afdeling radiotherapie en gebeurt aan
de hand van boekjes en video’s en door te
oefenen. De meeste kinderen vinden vooral
het aanmeten van het masker erg vervelend.
Gelukkig is dat maar één keer nodig.
Voor de bestraling kan uw kind eventueel
een rustgevend middel krijgen. Het belangrijkste is dat uw kind zich veilig voelt.
11
12
Soms helpt een muziekje of kunt u via de
intercom wat voorlezen. Ook een knuffel
kan steun bieden. Bestraling kent bijwerkingen die soms tijdelijk en soms ook
blijvend zijn. Misselijkheid, lichte koorts,
algehele malaise en soms ook vochtophoping in de hersenen zijn meestal goed met
medicijnen te bestrijden en verdwijnen na
enige tijd weer. Haaruitval kan plaatselijk
blijvend zijn.
Late gevolgen kunnen enkele maanden tot
vele jaren na de bestraling ontstaan. Zo
kunnen er als gevolg van de bestraling van
de wervelkolom en het hersenaanhangsel
(hypofyse) lengtegroeistoornissen optreden.
Ook kunnen andere hormoonfuncties
verstoord raken wat gevolgen kan hebben
voor bijvoorbeeld de seksuele ontwikkeling
en de stofwisseling. Deze afwijkingen zijn
vrijwel allemaal tijdig te ondervangen door
het toedienen van hormonen. Problemen
met de concentratie en het kortetermijngeheugen komen ook vaak voor. Andere
mogelijke problemen zijn gehoorverlies en
soms troebeling van de ooglenzen. Ten slotte
is er een kleine kans dat er op latere leeftijd
een nieuwe tumor ontstaat.
Niet alle kinderen krijgen met al deze
gevolgen te maken. Ze zijn afhankelijk van
de hoeveelheid gegeven bestraling, de plaats
waar is bestraald en de leeftijd van uw kind.
Dexamethason
Chemotherapie
Kinderen met een medulloblastoom krijgen
vaak voor korte tijd dexamethason voorgeschreven. Dit kan rondom de diagnose en
de operatie zijn, maar ook in de loop van
de bestralingsperiode. Dexamethason remt
ontstekingen en zorgt ervoor dat het vocht
in de hersenen zich niet verder ophoopt.
De bijwerkingen van dit medicijn zijn
vrijwel direct merkbaar. Uw kind kan een
versterkte eetlust krijgen, neemt snel in
gewicht toe, krijgt een bolle toet en een
dikke buik. Ook het gedrag verandert
soms. Uw kind wordt rustig of juist rusteloos en kan bij vlagen somber, angstig,
boos, agressief, verdrietig of juist heel
vrolijk zijn. Regels en grenzen kunnen
houvast en veiligheid bieden.
De bijwerkingen verdwijnen meestal als de
dexamethason wordt afgebouwd.
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling remmen (cytostatica).
Die medicijnen doden de tumorcellen
waardoor eventuele uitzaaiingen worden
aangepakt en de tumor minder kans krijgt
opnieuw te gaan groeien.
Om de kanker zo effectief mogelijk te bestrijden krijgt uw kind meerdere soorten
cytostatica. Bij kinderen met een medulloblastoom in de zogenaamde standaardrisicogroep gaat het meestal om vincristine,
lomustine (CCNU), cisplatin en soms ook
carboplatin en cyclofosfamide. In het behandelprotocol staat precies wat uw kind
krijgt en wanneer. Zit uw kind in de hoogrisicogroep omdat er bijvoorbeeld uitzaaiingen zijn of omdat er na de operatie veel
tumorweefsel is achtergebleven, dan kunnen
verschillende andere cytostatica gebruikt
worden. Natuurlijk krijgt u uitleg, maar u
kunt ook altijd vragen stellen.
13
Wat merkt
mijn kind van de
chemotherapie?
14
De totale behandeling duurt ongeveer een
jaar en valt onder de verantwoordelijkheid
van de kinderoncoloog.
Chemotherapie wordt toegediend via een
infuus, injecties of in de vorm van pillen of
een drankje. Voor sommige kuren moet uw
kind enkele dagen worden opgenomen,
de rest krijgt het op de dagbehandeling of
polikliniek. Aan het begin van de behandeling wordt meestal een Port-a-Cath (PAC
of VAP) geplaatst, een klein reservoir onder
de huid waaraan een slangetje zit dat in een
grote ader uitkomt. Via de Port-a-Cath kan
de arts cytostatica en andere
medicijnen geven zonder steeds opnieuw
een bloedvat te moeten zoeken. Het reservoir moet wel steeds worden aangeprikt.
Verdovende zalf kan helpen tegen de pijn.
Om te voorkomen dat het slangetje van
de Port-a-Cath verstopt raakt, moet het
regelmatig worden doorgespoten. Jonge
kinderen krijgen soms een infuuslijn
zonder kastje. Zo’n Broviac of Hickman is
een kunststof slangetje dat onder narcose in
één van de grote bloedvaten wordt ingebracht en waarvan het uiteinde door de
huid uitsteekt. Aanprikken is niet nodig
maar de lijn moet wel regelmatig worden
doorgespoten.
Naast het gewenste effect op de tumorcellen
hebben bijna alle cytostatica effect op de
slijmvliezen, de huid, het haar en de bloedcellen. Het gevolg kan zijn misselijkheid,
moeheid, een pijnlijke mond, verandering
van smaak, diarree en haaruitval. Bovendien
is uw kind door een verminderde afweer
extra vatbaar voor infecties. Hoewel deze
bijwerkingen verdwijnen als de behandeling
klaar is, zijn ze onaangenaam en kunnen ze
het leven van uw kind behoorlijk beïnvloeden. Vaak is ondersteunende behandeling
nodig in de vorm van antibiotica, medicijnen tegen de misselijkheid, mondverzorging, sondevoeding of een bloedtransfusie.
15
Elk cystostaticum heeft eigen bijwerkingen
die meestal tijdelijk maar soms ook blijvend
zijn. Vincristine kan schade geven aan de
uiteinden van de zenuwbanen met als gevolg
tintelende vingers en tenen en verminderde
spierkracht in handen en onderbenen.
Uw kind kan moeite hebben met lopen,
schrijven en tekenen. Ook verstopping
(obstipatie) komt vaak voor, waarvoor uw
kind laxeermiddelen of een speciaal dieet
krijgt. Lomustine (CCNU) vergt extra
inspanning van de lever en/of de nieren.
Laat uw kind vooral goed drinken.
Cyclofosfamide kan schade aan nieren en
blaas veroorzaken; uw kind krijgt beschermende medicijnen. Bloed en urine worden
regelmatig gecontroleerd. Carboplatin en
cisplatin kunnen naast de nieren ook het
gehoor aantasten. Uw kind krijgt extra
vocht toegediend en krijgt regelmatig een
gehoortest. Bij beginnende gehoorproble-
Als de behandeling
is afgelopen
16
men kan de kuur eventueel worden aangepast. Waarschuw de arts als u merkt dat uw
kind minder goed hoort of als het klaagt
over oorsuizen. Informeer ook naar de bijwerkingen van eventuele andere medicijnen.
Bedenk dat niet ieder kind met alle bijwerkingen te maken krijgt! Laat u zo goed
mogelijk informeren en lees ook de
medicijnkaarten in de Dagboekagenda
van de VOKK.
Er breekt een nieuwe periode aan. Geen
tumorbehandelingen meer maar nog wel
regelmatig naar het ziekenhuis om te
kijken of alles in orde is. Hoewel zo’n
controle spannend en confronterend is, kan
het ook geruststellend zijn. Uw kind wordt
lichamelijk onderzocht, er wordt bloed
geprikt en er wordt gekeken of uw kind
groeit en hoe het zich ontwikkelt.
Worden er in het bloed afwijkingen op
hormonaal gebied gevonden, dan wordt uw
kind voor behandeling doorverwezen naar
de kinderendocrinoloog. Om vast te stellen
of de tumor wegblijft zal er regelmatig
MRI-onderzoek worden gedaan. Verder
wordt uw kind neuropsychologisch
onderzocht en kijkt men naar de schoolprestaties. De controleperiode duurt tot
uw kind volwassen is en ook daarna zal het
nog regelmatig naar het ziekenhuis
moeten.
Als het niet goed gaat
In het begin zijn de controles een à twee
keer per maand, later komt er steeds meer
tijd tussen.
Keert de tumor terug dan wordt er soms
opnieuw geopereerd, kan er soms opnieuw
chemotherapie worden gegeven of kan uw
kind alsnog worden bestraald. Is genezing
niet meer mogelijk dan dient de behandeling alleen om de ziekte te vertragen. De
behandelend arts zal u hierover inlichten.
Als u te horen krijgt dat uw kind niet meer
beter kan worden, breekt er een heel zware
tijd aan. U gaat een periode tegemoet van
veel verdriet en afscheid nemen en u zult
elkaar hard nodig hebben. Houd moed en
bedenk dat veel kinderen heel sterk zijn
en doorgaan zolang het nog kan. Misschien
zijn er nog speciale wensen. Probeer in
ieder geval samen met uw kind zoveel
mogelijk te genieten van de momenten die
u nog gegeven zijn en volg uw hart in wat
u wilt en aankunt. Bedenk dat de VOKK
er ook nu voor u is.
17
18
De draad weer oppakken
De draad weer oppakken is meestal makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien loopt
uw kind nog moeilijk, kan het nog steeds
niet praten of zijn eetlust en groei een punt
van zorg. Misschien kan het zich niet goed
concentreren of moet het weer leren om met
vriendjes en vriendinnetjes om te gaan. En
hoe zit het met uw andere kinderen? Vragen
ze extra aandacht omdat ze vinden dat ze
tekort komen? En dan zijn er natuurlijk ook
nog uw eigen gevoelens. Het lijkt wel alsof
u zich nu pas realiseert wat er allemaal gebeurt. Dat is heel normaal. Hoe gaat u met
dit alles om? Bij wie vindt u steun? Bij wie
kunnen uw kinderen terecht? Misschien
komt u er alleen uit, of samen met uw
partner, familie of vrienden. Het kan ook
zijn dat u behoefte heeft aan ervaringen van
ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
U kunt altijd contact opnemen met
de VOKK.
Voor wie meer wil weten
en/of op zoek is naar ouders
die hetzelfde hebben meegemaakt: www.vokk.nl
Op de lange termijn
In het boek ‘Hersentumoren
bij kinderen’ van de VOKK vindt
u veel herkenbare verhalen en
nóg meer informatie.
Kinderen die een medulloblastoom hebben
gehad, dragen de gevolgen daarvan altijd
mee. Die kunnen variëren van een lichte
stoornis die nauwelijks invloed heeft tot een
uitgebreide beschadiging die het leven van
uw kind danig overhoop kan gooien.
Sommige kinderen houden aan de behandeling van hun hersentumor problemen met
het geheugen en de concentratie over waardoor het op school steeds minder goed gaat.
Anderen blijven achter in de groei, hebben
een verstoorde hormoonhuishouding, weinig
haar, kunnen niet zo goed zien of horen of
zijn trager in hun bewegingen. Sommige
kinderen hebben epilepsie en ook gedragsveranderingen komen voor.
Door al deze veranderingen hebben de
kinderen veel steun, advies en begeleiding
nodig. Dat kan met injecties met groeihormoon om de groeiachterstand in te
lopen of medicijnen tegen epilepsie.
Maar ook met psychosociale begeleiding
als het gaat om niet lekker in je vel zitten,
onderwijsproblemen, vragen over begeleid
wonen of het vinden van een goede haarwerker.
Hoe dan ook, het zal niet eenvoudig zijn
en u zult nog heel wat hindernissen tegenkomen. Toch vinden uiteindelijk de meeste
kinderen met een medulloblastoom hun
weg en zal ook uw kind opgroeien.
19
Heeft je broer of zus zo’n tumor (gehad) en wil je wel
eens weten wat dat betekent? Deze brochure gaat over
kanker, hersentumoren, operaties, onderzoeken,
bestralingen, chemotherapie en alles wat er nog meer
bij komt kijken. Hij is voor je ouders geschreven maar
jij kunt hem natuurlijk ook lezen. Misschien staat er iets
in wat jij nog niet weet!
toen je die hersentumor had en heb je nu allerlei
vragen. Wat NIET in de brochure staat, is hoe jij je in die
tijd voelde, hoe je eruitzag, in welk ziekenhuis je lag,
hoe je reageerde, welke dokter er aan je bed stond,
hoe vaak je opa en oma op bezoek
kwamen, wat er op de sportclub
of in je klas gebeurde en wat er
verder allemaal aan de hand
was. Dat kun je natuurlijk het
beste met je ouders bespreken, want die waren er bij.
Er zijn vast nog foto’s,
tekeningen of kaarten uit die
tijd en wie weet hebben je
ouders ook dingen
opgeschreven.
je wilt weten hoe je er nu voor staat. Of je net zo
lang wordt als je klasgenoten, of je haar nog in
orde komt, of je altijd pillen moet blijven slikken
en hoe het nu verder moet met school. Zijn alle
ouders van kinderen met een medulloblastoom
superbezorgd? En is het normaal dat je er soms
zomaar aan terugdenkt?
Wie weet ben je ‘maar’ een broer of zus en voel je je
alleen en onbegrepen. Het zijn allemaal hartstikke
normale gevoelens en vragen maar het is wél lastig
als ze blijven rondtollen. Probeer
er iets mee te doen. Ga naar de
huisarts, de dokter in het
ziekenhuis (dat geldt ook voor je
broer of zus!) of zeur je vader
of moeder de oren van het
hoofd. Ga op zoek naar iemand
die net zo oud is als jij en die
hetzelfde heeft
meegemaakt, lees boeken, kijk
op internet, bedenk een verhaal,
schrijf een brief, of praat met
iemand die veel weet van
hersentumoren bij kinderen. Wie
weet helpt het, vind je een antwoord
op je vragen en kun je leren
genieten van alle dingen die op
je pad komen.
KIJK OOK EENS OP WWW.VOKK.NL