verdenking NAH

Traumatisch Hersenletsel bij
kinderen en jongeren
Huisartsgeneeskunde
Universiteit Maastricht
18 Mei 2011
Eric Hermans
E. Hermans PhD
Senior Onderzoeker / Zorgontwikkelaar bij
Vilans, kennisinstituut langdurende zorg
(Utrecht)
Lid van
- IPBIS / International Pediatric Brain Injury Society (director)
- EBIS / European Brain Injury Society
- AMN / Academy for Multidisciplinary Neurotraumatology
HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd
OPBOUW PRESENTATIE
1. Cijfers en feiten
2. Situatie in Nederland
3. Noodzaak van signalering
www.vilans.nl
1. CIJFERS EN FEITEN
www.vilans.nl
AFBAKENING
Traumatisch hersenletsel:
- Niet tijdens of vanwege de geboorte ontstaan
- t.g.v. extern geweld tegen het hoofd
Kan leiden tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH):
-Breuk in de levenslijn: herinnering aan periode
voor het trauma
- Blijvend aangewezen zijn op de hulpverlening
www.vilans.nl
INCIDENTIE TRAUMATISCH HL
Onderzoek AZM 1997:
Over heel 1997: 1933 pp met schedel/hersenletsel
Schedelletsel: 1440
Hersenletsel: 493 (26%)
Gem leeftijd: 30 (range: 0-97)
M 67% V33%
(Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8)
www.vilans.nl
INCIDENTIE TRAUMATISCH HL
Resultaten onderzoek AZM (1997) geëxtrapoleerd
naar heel Nederland:
16.000 kinderen/ jongeren/ jong volwassenen
(0-24) alleen al in ziekenhuizen.
Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende
(Gordon & Brown, 2008)
www.vilans.nl
VOORNAAMSTE OORZAKEN
www.vilans.nl
INCIDENTIE TRAUMATISCH HL
Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende
(Gordon & Brown, 2008)
www.vilans.nl
GLASGOW COMA SCALE
Ook wel: E-M-V score
Meet de beste oogopenings- (Eye), bewegings- (Movement)
en verbale (Verbal) respons
Minimale score: 3
Maximale score: 15 (niet noodzakelijkerwijs normaal)
3-8: ernstig
9-12: matig
13-15: licht
AZM onderzoek nam score 15 mee indien ook bewustzijnsof geheugenverlies (ongeacht de duur)
www.vilans.nl
Glasgow Coma Scale (GCS-EMV)
Ogen openen (E)
Motoriek (M)
Verbale reacties (V)
Spontaan
Spontaan bewegen
Voert opdracht uit 6
Praat spontaan,
georienteerd
5
Lokaliseert pijn
5
trekt terug bij pijn 4
Praat spontaan,
gedesorienteerd
4
Flexie op pijn
3
Praat onzin
3
Extensie op pijn
2
Uit klanken
2
Geen reactie
1
Geen reactie
1
Op aanspreken
Op pijn
Geen reactie
4
3
2
1
Paediatric Coma Scale (pEMV)
Ogen openen (E)
Motoriek (M)
Verbale reacties (V)
Spontaan
5
Voert opdracht uit 5
Geörienteerd
5
Op aanspreken
4
Lokaliseert pijn
4
Zegt woorden
4
Op milde pijn
3
Flexie op pijn
3
Uit klanken
3
Op felle pijn
2
Extensie op pijn
2
Huilt/krijst
2
Geen reactie
1
Geen reactie
1
Geen reactie
1
WAAROM AANDACHT NODIG?
*Korte- en lange termijngevolgen op gebied
van cognitie, gedrag, sociaal-emotioneel
functioneren, taal en communicatie
•Gevolgen vaak niet onderkend. Kunnen
leiden tot sociaal falen en ontwrichting van
gezinnen
* Vroegtijdige onderkenning leidt tot beter
resultaat dan passief afwachten, en beperkt
de gevolgen
www.vilans.nl
WAAROM AANDACHT NODIG?
Mild traumatic brain injury is a silent epidemic
and one of the most important public health
issues of our time.
CDC Report 2010
(Centers for Disease Controle and Injury Prevention)
www.cdc.gov.traumaticbraininjury/tbi_ed.html
www.vilans.nl
WAAROM AANDACHT NODIG?
Traumatisch hersenletsel is de
voornaamste oorzaak van morbiditeit en
mortaliteit onder kinderen, jongeren en
jonge volwassenen
www.who.int
www.vilans.nl
VALKUIL
Kinderen kunnen restloos hersteld lijken,
maar gevolgen kunnen zich nog jaren na
het letsel manifesteren, i.v.m. de
ontwikkeling van het brein (vooral gedrag,
cognitie, emotie)
O.m. Savage RC et al 2001, Ewing-Cobbs L. et al 2006,
www.vilans.nl
GEVOLGEN NAAR ERNST
Ernst
Aantal
Ernstig 5% (800)
Matig
5% (800)
Licht
90% (14.400)
Gevolgen
90% (700)
30% (250)
10% (1400)
(Bron: Ontario Neurotrauma Foundation www.onf.org )
Totaal: 2.350 kinderen/jongeren p.j. met
“onzichtbare” gevolgen (tijdelijk/blijvend NAH)
www.vilans.nl
JONGE LEEFTIJD:
SLECHTERE OUTCOME
Kennard principe is onjuist
Twee groepen die in het ziekenhuis werden opgenomen:
- 3-7 jaar
-8-12 jaar
Cognitieve uitkomsten na 2,5 jaar significant slechter voor
de eerste groep voor zover matig/ernstig letsel.
Geen verschil tussen leeftijdsgroepen mbt licht letsel
(Anderson et al 2005)
www.vilans.nl
JONGE LEEFTIJD:
SLECHTERE OUTCOME
Twee groepen:
6-12 jaar
13-20 jaar
(gematcht naar ernst van het letsel)
Jongere groep had in jonge volwassenheid
significant slechtere uitkomsten, op
concentratie,informatieverwerking en sociale integratie
(Donders & Warschausky 2007)
www.vilans.nl
Licht en Licht niet hetzelfde
Langdurige follow-up van kinderen uit een geboortecohort met
licht NAH opgelopen < 5e levensjaar
Twee groepen:
- ter observatie opgenomen in het ziekenhuis.
- alleen gezien door huisarts of op SEH
(en controlegroep)
-Eerste groep had in leeftijdsfase van 7-13 jaar significant vaker
gedragsproblematiek (OR=6.2), aandachts- en
concentratieproblemen (OR= 4.2), stemmingsproblemen (OR=3.1) in
vergelijking met controlegroep
-Problemen namen toe met vorderen van de leeftijd
(McKinlay et al, 2009)
www.vilans.nl
Gedrag- / schoolproblemen
absent na 2 jaar
Geen coma
<15 min
15-60 min
1-24 uur
1-7 dagen
1-4 weken
>4 weken
78%
71%
25%
44%
33%
0%
0%
(Ruijs et al 1990; dissertatie)
www.vilans.nl
OOK GEZINNEN
ONDERVINDEN GEVOLGEN
Ouders van kinderen met TBI:
Hogere stress bij ouder voorspelt meer gedragproblemen bij het kind. Meer gedragproblemen
voorspellen slechter functioneren van het gezin
(Taylor et al 2001)
Herstel vaardigheden het grootst onder kinderen
uit gezinnen met lagere stressniveau’s
(Taylor et al 2002)
www.vilans.nl
OOK GEZINNEN
ONDERVINDEN GEVOLGEN
-Behoefte aan informatie
-Schuldgevoelens
-Hoe moet dat in de toekomst?
-Schoolproblemen
-Strak houden of juist niet?
(Savage et al 2005)
www.vilans.nl
BROERTJES/ ZUSJES
Meer negatieve relaties tussen broertjes en zusjes
van kind met hersenletsel dan in controlegroep van
kinderen met orthopedisch letsel
Gedragsproblemen van kinderen met hersenletsel
voorspellen gedragsproblemen en onderlinge
relatieproblemen van broertjes en zusjes
(Swift et al 2003)
www.vilans.nl
Traumatic brain injury without
intervention
Performance
• Bond Chapman, 2006
Growing Up
2. NEDERLANDSE
SITUATIE
www.vilans.nl
WERKMODEL
www.vilans.nl
ONDERZOEK IN 18
ZIEKENHUIZEN
-Helft ziekenhuizen heeft geen assessment
protocol
-Geen follow-up criteria
-Specialisten missen checklist waar ze bij follow-up op
moeten letten
-“Licht” hersenletsel wordt zelden opgevolgd
-Slechte doorverwijzing: specialisten hebben geen “hoge
pet” op van lange termijnzorg
Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006
www.vilans.nl
ONDERZOEK
GEZINSONDERSTEUNING
In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland
Enquete onder alle leden van de Vereniging
Gehandicaptenzorg Nederland (N=120)
- We vonden 88 gezinnen die ondersteuning
ontvingen wegens een kind met NAH.
- Ondersteuningsaanbod niet NAH-specifiek
Hermans E. Eindrapportage Ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH;
een inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans 2009
www.vilans.nl
ONDERZOEK ONDERWIJS
In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland
Enquete onder mytyl- en tyltyscholen
We vonden 208 leerlingen met
geidentificeerd NAH
Slechts zeer beperkt aantal scholen had de juiste
expertise in huis
Hermans E. Eindrapportage onderwijs aan leerlingen met NAH; een
Inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans, Utrecht 2010
www.vilans.nl
ONDERZOEK IN REVALIDATIE
Slechts 300 kinderen komen jaarlijks in de
revalidatie terecht wegens NAH
Vrijwel uitsluitend kinderen/jongeren met
ernstig hersenletsel en ernstige uiterlijk
zichtbare problemen
(Hermans et al. “Het moet beter, het kan beter”, NIZW 2004)
www.vilans.nl
ONDERZOEK KINDEREN 3
JAAR NA REVALIDATIE
Problemen gerapporteerd door ouders:
Lichamelijke problemen 49%
Cognitieve problemen
76%
Gedragsproblemen
52%
Participatieproblemen
36%
68% had problemen op meer dan één gebied
(Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder
kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” . Tijdschrift voor
Revalidatiegeneeskunde 2011)
www.vilans.nl
ONVERVULDE BEHOEFTEN
GEZINNEN 3 JAAR NA REVALIDATIE
(Para)medisch
17 (52%)
Informatie
15 (45%)
Gezinsondersteuning
9 (27%)
Ondersteuning bij
terugkeer naar school
12 (36%)
Geen
12 (36%)
45% had behoeften op meer dan één gebied
Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder
kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen”
(Geaccepteerd voor publicatie)
www.vilans.nl
INFORMATIE
- Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor
specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moeten
uitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we .
omringd door hulp. Toen hij een paar maanden thuis was,
was er niemand meer”
- Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de
toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd.
“ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange
termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort
het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar
huis konden nemen”
www.vilans.nl
GEZINSONDERSTEUNING
- Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met
Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven
- Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen
voelen zich achtergesteld
- Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe
ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling,
maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem.
Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij
kán het gewoon niet”
- Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden
haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.
www.vilans.nl
TERUGKEER NAAR SCHOOL
Gebrek aan informatie: ziekenhuizen informeren scholen niet over kinderen die
NAH hebben, vooral bij lichtere gevallen van NAH
Gebrek aan kennis bij scholen: “Ze loopt en praat weer zoals vroeger, dus ik zie
geen noodzaak voor speciale voorzieningen”
Hulp bij het treffen van speciale voorzieningen: dit kost teveel tijd en moeite
of wordt helemaal niet gedaan
Kennis wordt niet gedeeld op scholen: alles ging goed totdat hij naar een andere
klas ging. Zijn nieuwe leraar bleek niks te weten van zijn NAH en zijn
problemen! Dus konden we weer van voor af aan beginnen”
www.vilans.nl
GEBRUIK VAN ZORG
In Nederland niet onderzocht
Zorggebruik van kinderen en gezinnen is laag in eerste
jaar na het hersenletsel
(Petersen et al 2006)
“Unmet needs” grootst onder de kinderen met de
lichtste letsels
(Greenspan & MacKenzie 2000)
www.vilans.nl
CONCLUSIES
-Nederland is er niet klaar voor
-We missen grote aantallen
-Hiaten bij alle ketenparticipanten
-Gezinszorg en onderwijs onvoldoende
Specifiek
-Belangrijke taak voor de huisarts in de
signalering
www.vilans.nl
3. NOODZAAK VAN
SIGNALERING
www.vilans.nl
WAAR ZIJN ZE DAN?
Gewoon op school
Random sample van 137 schoolkinderen (12-19) die zichzelf
Beschouwden als “normaal” / zonder beperkingen: 10% at risk
voor NAH op de Brain Injury Screening Questionnaire (Cantor
et al 2004)
Conservatieve schatting van 130.000 kinderen met Special
Education Needs (SPED) in de USA. Contrasteert met 23.500 die
SPED ontvingen (Glang et al 2004)
Maar ook bij: justitie, jeugdzorg, UWV, ed
www.vilans.nl
WAAR ZIJN ZE DAN?
Redenen:
-gebrek aan kennis dat trauma kan leiden tot NAH
-of dat gevolgen zich nog jaren later kunnen manifesteren
-er gaat geen informatie naar school
-medische beeldvorming maakt licht letsel vaak niet
zichtbaar
-symptomen worden verward met andere beperkingen
www.vilans.nl
WAAR ZIJN ZE DAN?
Verkeerd gediagnosticeerd/ gelabeld: bv.
ADHD of leerstoornis (buiten medische setting)
-ADHD symptomen werden vroeger gerelateerd
aan hersentrauma
-Leerstoornis is jarenlang gedefinieerd als
“minimal brain dysfunction”
Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003, Ylvisaker M et al 2005
www.vilans.nl
VERSCHILLEN: COGNITIEF
Hersenletsel: groot aantal cognitieve beperkingen:
Geheugen, taalbegrip, probleemoplossing, organiseren, informatie
Integreren, informatie generaliseren, oordelen, mentale flexibiliteit
ADHD: niet aan de orde. Problemen ontstaan door
cumulatieve impact van impulsiviteit en aandachtsgebrek
Leerstoornis: Informatieverwerking en –generaliseren
Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003
www.vilans.nl
VERSCHILLEN: GEDRAG
Hersenletsel: veel agressieve uitbarstingen
Effect gedragstherapie is beperkt vanwege hersenletsel en geheugenprobleem
ADHD: relatief weinig agressie
Gedragstherapie succesvol
Leerstoornissen: kan dwars en vijandig zijn
Gedragstherapie succesvol
Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003
www.vilans.nl
VERSCHILLEN:
PROBLEEMINZICHT
Hersenletsel: valt terug op pre-injury status
Ontkent beperkingen; geen inzicht
ADHD: mogelijk niet van beperkingen bewust,
tenzij deze worden uitgelegd
Merkt verandering op, bv. tengevolge van medicatie
Leerstoornissen: herkent beperkingen
Probeert vaak bewust te verbergen
Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003
www.vilans.nl
FOLLOW-UP: 2 REGIONALE
PROJECTEN
Alle kinderen die in ziekenhuis zijn geweest
Partners:
-Ziekenhuis (kinderneurologen, kinderartsen, SEH)
-Revalidatiecentrum
-Onderwijsveld
-Gezinsondersteuning
(Gedifferentieerde follow-up, afhankelijk van ernst letsel)
www.vilans.nl
FOLLOW-UP: VORM
In risico-gevallen:
Bespreking in kleinschalig multidisciplinair
follow-up team
Basissamenstelling:
- Revalidatiearts
- Expert op integratie in gezin en samenleving
- Expert op onderwijsintegratie
- Neuropsycholoog
(Kinderneurologische expertise op de achterhand)
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
-19 items (10 cognitief; 9 emotie en gedrag) waarop gelet moet
Worden
-Expert gevalideerd
-Géén diagnostisch instrument
-Invullen bij verdenking NAH op grond van neurotrauma in
verleden of ziekte waarbij hersenen betrokken waren
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Per item 4 antwoordcategorieën:
- Weet niet of symptoom aanwezig is
- Symptoom niet aanwezig
- Symptoom aanwezig, interfereert niet met ontwikkeling kind
- Symptoom aanwezig, interfereert met ontwikkeling kind
Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
3 of meer items in antwoordcategorie 4: doorverwijzen
1 of 2 items in categorie 4: gerichte informatie en advies;
rekening houden met gesignaleerde problemen; doorverwijzen
als de problemen blijven voortbestaan
Er zijn wel problemen gesignaleerd, maar deze staan
de ontwikkeling (nog) niet in de weg: voorlichting en advies;
volgen en signaleren
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Bij ouders en leerkrachten van 42 kinderen met hersenletsel
Ouders in 15 min; range 5-60; 65% < 15 min
Leerkrachten in 13 min (range 5-20)
Ouders / leerkrachten: duidelijk, relevant, zinvol, herkenbaar
Interne consistentie redelijk tot goed. Cronbach’s Alpha:
0.68 (ouders) en 0.82 (leerkrachten)
Interrater reliability redelijk: r>0.66; geen significante verschillen
tussen ouders en leerkrachten
Hoge en significante correlaties met Child Behaviour Checklist
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om 2 dingen tegelijk te doen
Knutselen en luisteren
Luisteren en praten
Luisteren naar leraar en aantekeningen maken
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om aandacht ergens bij te houden
Kan aandacht niet bij spel houden; zit te “dromen”
Snel afgeleid door kinderen in de klas of door geluid van buiten
Moet steeds gestimuleerd worden om door te gaan met werken/ om
zich in te spannen
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite met flexibiliteit
Kan moeilijk draad weer oppakken wanneer hij / zij onderbroken wordt
Kan moeilijk switchen in taken; bv. plus- en min-sommen afwisselen
Blijven herhalen van activiteiten/ blijven “hangen” in een onderwerp /
steeds hetzelfde tekenen
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om informatie te verwerken
(in normaal tempo)
Veel tijd nodig om het aangebodene te begrijpen
Veel tijd tussen ontvangen v/d opdracht en de verwerking
Moeite met volgen ondertiteling film
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om nieuwe informatie te onthouden
Nieuwe info moet vaak herhaald worden om te beklijven
Kan direct na het verhaal de inhoud niet meer navertellen
Moeite met onthouden van meerdere opdrachten in één keer
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om informatie van langer geleden
te onthouden (vergeetachtig)
Kan na het weekend niet vertellen wat hij / zij gedaan heeft
Weet niet meer waar de vorige les over ging (biologie of geschiedenis)
Vergeet wekelijks terugkerende afspraken of activiteiten (pianoles, voetbal)
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite om zelf initiatief te nemen
Vraagt niet aan een ander kind om te spelen of samen een opdracht te maken
Stelt uit zichzelf nooit vragen
Begint uit zichzelf niet aan een activiteit (ook geen solo activiteit)
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite met plannen en organiseren
Kan moeilijk kiezen uit verschillende spellen
Moeite met plannen van taken (huiswerk)
Kan moeilijk de duur van een activiteit inschatten
Kan moeilijk kamer of bureau in orde houden; is vaak iets kwijt
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Moeite met begrijpen van gesproken of
geschreven taal
Gebruikt weinig taal; doet veel met gebaren
Kan moeilijk op juiste woorden komen; gebruikt woorden in verkeerde
betekenis
Moeite met onder woorden brengen van eigen gedachten
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Somber neerslachtig of depressief
Trekt zich terug in activiteit als duimzuigen; haar draaien
Toont weinig plezier
Vindt zichzelf waardeloos; negatief zelfbeeld
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Onverschillig, koel
Reageert niet op verdriet van ander kind
Reageert niet merkbaar op mee- of tegenvallers
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Angstgevoelens
Klampt zich vast aan volwassenen
Angst om nieuwe situaties uit te proberen; veel hulp vragend
Bang om alleen gelaten te worden
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Emotioneel, snel huilen
Huilt snel bij vallen of als iets niet lukt
Onvoorspelbare stemmingswisselingen: Jantje lacht en Jantje huilt
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Snel geirriteerd, prikkelbaar
Reageert snel en heftig met boze houding/ schelden/ slaan
Snel geirriteerd zonder bepaalde aanleiding
Niet met kritiek kunnen omgaan
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Verminderd inzicht in eigen functioneren
Over- of onderschat zichzelf
Kan eigen prestaties en gedrag niet goed beoordelen
Bang om te falen; geen nieuwe dingen proberen
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Snel vaak moe; hoofdpijn
Wordt moe in drukke omgeving of gaat dan hyperactief reageren; of trekt
Wit weg of rolt met de ogen
Wisselend presteren over de dag
Mentale inspanning, lezen PC gebruik leidt tot moeheid
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Op zichzelf gericht; weinig sociale kontakten
Trekt zich weinig aan van anderen, egocentrisch
Doet niet graag iets samen met anderen
Weinig vriendjes/ vriendinnetjes
www.vilans.nl
BRAIN INJURY ALERT
Niet kunnen inschatten van sociale situaties
Kan gevolgen eigen handelen niet overzien
Onaangepast gedrag; grapjes maken op verkeerd moment, grappig bedoelde
opmerking verkeerd inschatten
Onvoldoende inzicht in sociale hiërarchie
Moeite met interpreteren emoties en gedrag van anderen
www.vilans.nl
TAKE HOME MESSAGES
-Veronachtzaam hersenletsel bij kind nooit
-Langdurige follow-up altijd nodig
-Bij verdenking gevolgen: neuropsychologisch
onderzoek
-Denk aan ondersteuning van de omgeving
-Preventie is geen luxe
www.vilans.nl
No brain injury is too severe to despair of
nor to trivial to ignore
(Hippocrates)
[email protected]
www.vilans.nl
www.vilans.nl