Foetaal alcoholsyndroom Blog kind

Ayorinde Landbrug
Klas A2
Oktober 2014
Foetaal alcoholsyndroom
Omgang met het kind
De toekomst van kinderen met FAS
Familie
Verpleegtechnische vaardigheden en competenties
Wetten
Patiëntenverenigingen
Ethisch dilemma
Ontwikkelingen binnen de zorg
Foetaal Alcohol Syndroom
Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) zijn
syndromen waarbij er een hersenaandoening veroorzaakt is door alcoholgebruik tijdens de
zwangerschap.
Als een zwangere vrouw drinkt riskeert ze hersenbeschadigingen bij haar ongeboren baby.
Slechts enkele glazen kunnen al een negatief effect hebben op de foetus. Bij grotere
hoeveelheden alcohol is er kans op grotere schade. Hoe het kan dat sommige vrouwen veel
drinken en toch een gezond kind krijgen en andere vrouwen die maar weining alcohol
drinken een ernstig beschadigd kind krijgen is onbekend.
Oorzaak
Alle alcohol gedronken tijdens of vlak voor de zwangerschap kan hersenbeschadigingen
veroorzaken bij de baby. Als een zwangere vrouw drinkt, drinkt de baby ook. De alcohol
komt in de bloedsomloop van de moeder en wordt via de placenta doorgegeven aan de
bloedsomloop van de baby. De moeder kan alcohol afbreken door enzymen in de lever,
maar de baby kan de alcohol niet afbreken. Doordat de hersenen en het centrale
zenuwstelsel volop in ontwikkeling zijn, zijn ze extra gevoelig voor de giftige effecten van
alcohol.
Eén avond drinken kan al genoeg zijn om lichamelijke en neurologische beschadigingen bij
de ongeboren baby te veroorzaken. Het is niet bekend hoeveel alcoholgebruik FAS
veroorzaakt, maar meestal zijn de moeders van kinderen met een FAs-syndroom zware
drinkers.
FAS is volledig te voorkomen door alcoholgebruik te vermijden: wanneer een vrouw zwanger
wil worden, gedurende haar zwangerschap en wanneer ze borstvoeding geeft. Als een
vrouw wel drinkt tijdens haar zwangerschap is het nooit te laat om te stoppen. Hoe vroeger
een vrouw stopt met drinken, hoe beter het zal zijn voor zichzelf en haar nog ongeboren
kind. De zwangere moeder die alcohol gebruikt heeft een verhoogd risico op een spontane
abortus.
Symptomen
Een diagnose in het spectrum van Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) wordt gesteld
door middel van de Astley 4-digit score.
Hierbij wordt gekeken naar:
1. lengte;
2. gezichtskenmerken;
3. neurologische afwijkingen;
4. alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap.
In vergelijking met een gezonde baby zijn de hersenen van een baby met FAS kleiner en
hebben ze minder groeven. De hoofdomtrek van deze baby's is hierdoor kleiner. Ook het
geboortegewicht is vaak lager en ze hebben een kleinere lichaamslengte. Het kind groeit ook
na de geboorte langzamer. Pasgeboren kinderen zijn moeilijker te voeden. Ze slapen slechter
en huilen vaak.
Kinderen met FAS hebben vaak leerproblemen. Voorbeelden zijn het slecht verwerken van
informatie, moeite met rekenen, slechte beoordeling van situaties en weinig emotionele
controle. Ook spraakproblemen komen voor. De sociale en emotionele ontwikkeling blijven
achter, wat kan leiden tot gedragsproblemen.
Figuur 1. De verschillen in ontwikkeling van hersenen van een normaal kind en een FAS-kind.
Figuur 2. Gelaatskenmerken van een FAS-kind.
Lichamelijke verschijnselen van FAS zijn onder andere: kleine oogspleetjes, afgeplat philtrum
(neusgootje tussen neus en lippen), dunne bovenlip.
Diagnostiek
Op basis van kenmerken op drie gebieden kan de diagnose FAS gesteld worden:

Vertraagde groei: Baby's worden geboren met een te laag geboortegewicht en
groeien erg traag. Kinderen met FAS zijn kleiner dan hun leeftijdsgenootjes en vaak
erg tenger. Het hoofd is vaak abnormaal klein.

Gezichtsafwijkingen: o.a. afgeplat gezicht, lage oren, kleine kin.

Neurologische afwijkingen: slechte lichamelijke coördinatie, bijvoorbeeld slechte
spiercoördinatie, hyperactiviteit of autistisch gedrag, angsten, tics, dwangmatige
handelingen of bewegingen, woedeaanvallen, problemen met de spijsvertering en/of
lage spierspanning, leer- en ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld vertragingen in
spraak en taal); geestelijke achterstanden of laag IQ, problemen met dagelijkse
vaardigheden (zoals tandenpoetsen, veters knopen); slaapstoringen en problemen
met hun zuigreflex.
Als niet alle kenmerken worden gevonden, spreekt men van kinderen met foetale
alcoholeffecten. (FAE)
Figuur 3. Lip-philtrum handleiding.
(A) De gladheid van de philtrum en dunheid van de bovenste lip worden individueel
beoordeeld op een schaal van 1 tot 5 (1 = onaangetast, 5 = meest ernstige). De patiënt moet
een ontspannen gezichtsuitdrukking hebben, want een glimlach kan de dikte van de lip en
het philtrum beinvloeden. Scores van 4 en 5 komen naast korte palpebrale scheuren
overeen met FAS. (B) Handleiding voor blanke patiënten. (C) Handleiding voor negroïde
patiënten.
Gevolgen
Foetaal alcoholsyndroom kan grote gevolgen hebben voor het kind. Het overgrote deel kan
niet zonder begeleiding wonen.
Als gevolg van FAS lopen kinderen later nogal wat gevaar voor psychische problemen
(faalangsten en depressies), crimineel gedrag (als gevolg van hun hyperactief gedrag wordt
te vaak voor een oplossing op de korte termijn gekozen), het niet afmaken van hun opleiding
en werkeloosheid. Deze laatste zaken worden zogenaamde secundaire problemen genoemd.
Een individu wordt er niet mee geboren, maar kan de problemen oplopen of vertonen als
gevolg van FAS of een daaraan gerelateerde stoornis.
Omgang met het kind
Een vroege diagnose is belangrijk, zodat tijdig deskundige hulp ingeschakeld kan worden en
zo mogelijk het ontstaan van ernstig(er) gedragsproblematiek voorkomen kan worden. Ook
kan het kind op tijd extra aandacht van leerkrachten krijgen of al snel in het speciaal
onderwijs instromen. Kinderen, die in het speciaal onderwijs wel die extra aandacht krijgen,
die ze zo nodig hebben, kunnen zich tot hun volledige potentieel ontwikkelen, waardoor de
kans op latere problemen behoorlijk wordt verkleind.
Daarbij is het ontzettend belangrijk dat deze kinderen in een liefdevolle, begripvolle en
stabiele omgeving kunnen opgroeien. Verstoringen en onrust moeten zoveel mogelijk
vermeden worden, het streven naar voortdurende rust en regelmaat is belangrijk.
Om aan de leerbehoeften van kinderen met deze problemen te voldoen is speciaal onderwijs
en aangepaste individuele begeleiding nodig.
Daar de kinderen met FAS een onderontwikkelde fijne motoriek en slechte oog-hand
coördinatie, fysieke en verbale tics hebben en men de ontwikkeling zo goed mogelijk wil
laten verlopen wordt er fysiotherapie toegepast.
Bij een vermoeden van FAS, verwijst de huisarts meestal naar een FAS-polikliniek. Bij een
FAS-polikliniek wordt de ernst van het FAS vastgesteld en welke begeleiding en benadering
er nodig zullen zijn.
FAS-polikliniek
Bij
de
FAS-polikliniek
ontwikkelingsstoornissen
worden
door
kinderen
aangeboren
en
volwassenen
afwijkingen,
die
opgespoord
met
ontstaan
door
zijn
alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Als duidelijk is dat een kind FAS heeft, dan kan dit
(uiteindelijk) leiden tot:

verwijzing naar de juiste zorgverlening;

het zo mogelijk voorkomen van het ontstaan van ernstiger gedragsproblematiek;

meer begrip voor het gedrag en de ontwikkeling van mensen met FAS;

het voorkomen van alcoholgebruik bij een volgende zwangerschap of borstvoeding;

het verminderen van beschuldigingen aan de ouders dat zij hun kinderen niet goed
hebben opgevoed;

het verminderen van schuldgevoelens bij mensen wanneer ze ervan beschuldigd
worden lui of brutaal te zijn.
Communicatie met het kind
Probleem: Timo (7) kijkt naar andere kinderen die hockey spelen. Plotseling pakt hij een
hockeystick en slaat één van de kinderen.
Oplossing: De leerkracht leert Timo om aan de andere kinderen te vragen: “Mag ik met je
spelen?” en om tegen de bal te slaan met de stick.
Het omgaan met FAS-kinderen omvat de volgende benadering:
 Werk individueel met het kind of in kleine groepjes van 2 of 3 kinderen.
 Vermijd
overstimulering. Geluid, tl-buizen, kleurrijke tekeningen aan het plafond; dit
alles kan leiden tot overstimulering, huilen, agressie en boosheid.
 Praat
in concrete, eenvoudige bewoordingen. Gebruik geen termen als bij wijze van
spreken of leg ze uit.
 Gebruik
heldere consistente afspraken over gedrag. Als het kind kan lezen helpt het
een lijst van regels in de klas op te hangen.
 Bied
structuur. Deze kinderen hebben hulp nodig bij het organiseren van hun tijd en
ruimte.
 Supervisie. Kinderen
met FAS zijn vaak naïef en kunnen door anderen worden
gemanipuleerd of gepest.
 Herhaling. Door
de geheugenproblemen hebben kinderen met FAS constante
herhaling nodig.
 Creatief
lesgeven. Deel complexe taken in kleine stukken. Bied aanschouwelijk
materiaal aan, alleen uitleggen is niet voldoende. Als één methode niet werkt,
probeer het dan anders.
 Help
de kinderen bij het ontwikkelen van vriendschappen. Organiseer in de pauze
spelletjes zodat het kind weet wat het moet doen. Speltherapie of training in
sociale vaardigheden kan goed helpen.
De toekomst van kinderen met FAS
Bij kinderen met FAS lopen de sociale en onderwijskundige problematiek als een rode draad
door hun kinderjaren. Ze zijn later gevoelig voor verslaving, psychische stoornissen (zoals
depressiviteit) of vormen van criminaliteit (onder meer vanwege hun beïnvloedbaarheid en
gebrekkig inzicht in de gevolgen van hun handelen). FAS wordt ook geassocieerd met
beperkt maatschappelijk functioneren; volwassenen met FAS kunnen moeilijk een baan
vinden en houden. Ook hebben ze moeite met het aangaan en onderhouden van intieme
relaties. Slechts een klein deel van de volwassenen met FAS is in staat een zelfstandig leven
te leiden. Mensen met FAS zijn aangewezen op levenslange begeleiding en hulp.
Lange termijnverwachtingen:
* geestesziekten > 90%
* vroege schoolverlating 60%
* crimineel gedrag 60%
* opname in instellingen (Psychiatrisch, drugs- of alcoholverslaving, gevangenis) 50%
* ongepast seksueel gedrag 50%
* alcohol- of drugsproblemen 30%
Begeleiding is noodzakelijk bij 80% van de volwassenen.
Familie
In Nederland komt het vaak voor dat geadopteerde kinderen uit arme landen zoals Polen de
diagnose FAS krijgen. Omdat het moeilijk te achterhalen is wat de leefstijl was van de
biologische moeder, wordt niet snel de diagnose FAS gesteld. Meestal wordt gedacht dat het
om autisme of een andere gedragsstoornis gaat.
Als het kind wel opgroeit bij zijn biologische ouders worden de ouders vaak verwijten
gemaakt. Een kind kan alleen FAS krijgen wanneer de moeder alcohol drinkt vlak voor de
zwangerschap, tijdens de zwangerschap en tijdens het geven van borstvoeding. FAS kan ook
ontstaan als de vader een zware drinker is. Meestal is er gezinsbegeleiding en extra toezicht
vanuit jeugdzorg om er op toe te zien dat het kind in een stabiele veilige omgeving opgroeit.
Als dit niet het geval is kan het kind in een pleeggezin terecht komen.
Kinderen met FAS hebben veel invloed op de gezinssituatie. De kinderen vertonen vaak
ontremd en agressief gedrag, dit kan belastend zijn voor eventuele broers en zussen. Ook is
er vaak onbegrip vanuit de omgeving als het niet duidelijk is waarom een kind bepaald
gedrag vertoont.
Vanuit de FAS poliklinieken kan het hele gezin doorverwezen worden naar een psycholoog
om gezinsbegeleiding te krijgen.
Verpleegtechnische vaardigheden en competenties
Als verpleegkundige kan je met FAS in aanraking komen als je bijvoorbeeld werkt in een
medisch kinderdagverblijf, op neonatologie of in de jeugdzorg.
Zoals ik bij de diagnose al had aangegeven hebben deze kinderen een grote lichamelijke en
mentale achterstand en veel problemen.

Vertraagde groei: Baby's worden geboren met een te laag geboortegewicht en
groeien erg traag. Kinderen met FAS zijn kleiner dan hun leeftijdsgenootjes en vaak
erg tenger. Het hoofd is vaak abnormaal klein.

Gezichtsafwijkingen: o.a. afgeplat gezicht, lage oren, kleine kin.

Neurologische afwijkingen: slechte lichamelijke coördinatie, bijvoorbeeld slechte
spiercoördinatie, hyperactiviteit of autistisch gedrag, angsten, tics, dwangmatige
handelingen of bewegingen, woedeaanvallen, problemen met de spijsvertering en/of
lage spierspanning, leer- en ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld vertragingen in
spraak en taal); geestelijke achterstanden of laag IQ, problemen met dagelijkse
vaardigheden (zoals tandenpoetsen, veters knopen); slaapstoringen en problemen
met hun zuigreflex.
Een verpleegkundige moet deze afwijkingen observeren en in kaart kunnen brengen. Ook
werk je als verpleegkundige samen met:

een kinderarts. De arts stelt een behandelplan op en bepaalt wat voor zorg het kind
zal krijgen. Goede communicatie met de arts is belangrijk om optimale zorg te
kunnen leveren.

een diëtist. Kinderen met FAS hebben een laag geboortegewicht. Een diëtist zal
bepalen welke behandeling ten aanzien van het gewicht toegepast zal worden. Een
verpleegkundige kan dan de opdracht krijgen om sondevoeding toe te dienen. Ook
zal er een vochtbalans en voedingsbalans bijgehouden moeten worden.

een kinder-en jeugdpsychiater. Deze kinderen hebben last van autistisch gedrag,
angsten,
tics,
dwangmatige
handelingen,
woedeaanvallen,
leer-
en
ontwikkelingsstoornissen, geestelijke achterstanden en een laag IQ. De precieze
mentale stoornis moet gediagnosticeerd worden om een benaderingsplan en
behandelplan op te stellen. Een verpleegkundige moet de juiste benadering
toepassen en afwijkende gedragingen door geven aan de kinder- en jeugdpsychiater.

een fysiotherapeut. De fysiotherapeut zal met het kind aan de slechte lichamelijke
coördinatie, dwangmatige handelingen en bewegingen werken om de ontwikkeling
zo optimaal mogelijk te laten verlopen. De verpleegkundige kan samen met het kind
de oefeningen van de fysiotherapeut toepassen tijdens de ADL.

een logopedist. Er kunnen zich spraakproblemen voordoen, omdat de sociale en
emotionele ontwikkeling vaak achterblijft.
Wetten
Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ)
Als een opname in de Jeugd GGZ noodzakelijk is en de jongere en/of zijn ouders gaan
hiermee niet akkoord, dan kan op basis van deze wet een gedwongen opname worden
gerealiseerd. Er zijn strikte voorwaarden:

De jongere veroorzaakt vanwege zijn stoornis gevaar voor zichzelf of voor anderen.

Het gevaar kan niet anders dan door opname in een psychiatrische instelling worden
weggenomen.

De jongere en/of zijn ouders verzetten zich tegen de opname.
Passend onderwijs
In de Wet Passend Onderwijs worden samenwerkingsverbanden van schoolbesturen
verplicht een ondersteuningsplan op te stellen. Dit plan bevat onder meer afspraken over
het niveau van de basisondersteuning op de scholen, over de manier waarop een
samenhangend geheel van voorzieningen voor extra ondersteuning binnen en tussen de
scholen wordt georganiseerd en over de verdeling van de middelen. Volgens de Wet
Passend Onderwijs is een samenwerkingsverband verplicht het ondersteuningsplan af te
stemmen op het beleidsplan over jeugdhulp van de gemeente.
Professionalisering jeugdzorg
Professioneel werken in de jeugdzorg wordt wettelijk vastgelegd. Het wetsvoorstel regelt dat
jeugdzorginstellingen
moeten
werken
met
geregistreerde
jeugdzorgwerkers
en
gedragswetenschappers. Door zich te registreren verbinden de professionals zich aan een
beroepscode en vallen zij binnen het bereik van het tuchtrecht voor hun beroepsgroep.
Patiëntenverenigingen
De Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland (verkort ook
genaamd FAS Stichting) is opgericht op 23 september 2002 in de
gemeente Eemsmond door een aantal enthousiaste mensen die bij
toeval in aanraking zijn gekomen met het FAS.
Doelen
Doelen van de Stichting zijn:

het geven van voorlichting over FAS aan het brede publiek;

het geven van voorlichting over FAS en het geven van ondersteuning aan families
en hulpverleners;

het behartigen van belangen bij de overheid, instellingen en de industrie;

het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
De stichting tracht dit doel onder meer te bereiken door:

het geven van voorlichting;

informatieverstrekking;

de mogelijkheid bieden tot lotgenotencontacten.
Op de website is veel informatie te vinden over FAS, ervaringsverhalen en deskundige
hulp.
Ethisch dilemma
Ouders die een kind hebben met het foetaal alcoholsyndroom hebben geen recht op
zorgvergoeding, het is tenslotte hun eigen schuld dat het kind dit syndroom heeft.
Voorstanders van deze bewering zeggen:
Dit syndroom kan voorkomen worden en het is algemeen bekend dat alcohol tijdens de
zwangerschap gevaarlijk is voor het kind. Als ouder maak je bewust de keuze om te drinken,
dan zal je bewust de consequenties moeten dragen.
Tegenstanders van deze bewering zeggen:
Ieder kind heeft recht op goede zorg in Nederland. Deze kinderen kunnen er niks aan doen
dat ze met dit syndroom geboren zijn. Als hun ouders de zorg niet kunnen betalen, betekent
dit dat ze tekort zullen komen in hun ontwikkeling. Hierdoor is de kans groter dat ze niet
normaal kunnen functioneren in de maatschappij.
Mijn mening:
Ik vind dat elk kind recht heeft op goede zorg, dus ook kinderen met FAS. Ik vind wel dat
deze ouders extra in de gaten gehouden moeten worden door jeugdzorg, omdat ze blijkbaar
niet de juiste beslissingen kunnen nemen voor hun kind. Ook vind ik dat alcohol- en
drugsgebruik tijdens de zwangerschap strafbaar zou moeten zijn. Het is voor kinderen onder
de 18 verboden om te drinken, omdat ze eventueel hersenbeschadig op kunnen lopen.
Waarom is het dan niet verboden voor een zwangere vrouw? De gevolgen van
alcoholgebruik tijdens de zwangerschap zijn vaak veel erger.
Ontwikkelingen binnen de zorg
Hulpverleners aan het woord over het foetaal alcoholsyndroom
11 juli 2014
Afgelopen week heeft de FAS Stichting het videoproject “Hulpverleners aan het woord”
gelanceerd. Het project (dat bestaat uit 7 video’s, een begeleidende brochure, flyers en
posters) is tot stand gekomen in samenwerking met de Hanze Hogeschool Groningen. Doel
van het project is meer kennis over FAS en FASD verspreiden onder hulpverleners.
FAS (foetaal alcoholsyndroom) of andere aandoeningen in het spectrum van FASD (fetal
alcohol syndroom disorders), ontstaat als de moeder alcohol heeft gedronken tijdens de
zwangerschap. Veel hulpverleners kennen of herkennen FASD niet goed of weten niet
precies welke omvang het syndroom heeft en welke consequenties dit heeft voor het kind,
de opvoeding en het onderwijs.
De eerste video geeft een inleiding van de voorzitter van de FAS Stichting, Martha Krijgsheld.
In de andere video’s komen een interne schoolbegeleider, een kinderpsycholoog, een
logopedist, een fysiotherapeut, een kinderarts en een orthodontist aan het woord. Zij
vertellen over hun eigen ervaringen en geven tips aan collega’s en ouders/opvoeders van
kinderen met FASD.
De FAS Stichting Nederland denkt met dit project een belangrijke stap te hebben gezet naar
een betere ondersteuning van ouders en vooral betere hulp aan kinderen met FASD.
FAS-campagne voor verloskundigen van start
22 mei 2014
Woensdag 21 mei jl. is de nationale FAS-campagne voor verloskundigen gestart.
De campagne met de slogan “Eén glaasje kan toch wel?” is een initiatief van Stichting het
Witte Bos. STAP is partner van dit project. Het doel is er voor te zorgen dat alle
verloskundigen van Nederland een eenduidige boodschap uitdragen: alcohol hoort niet bij
de zwangerschap.
Alle ruim 3300 verloskundigen van Nederland ontvangen deze week een bijzonder cadeau:
een pakket met het boek FAS-kinderen, een E-les, een magazine en informatiemateriaal.
Alles in het teken van alcohol en zwangerschap.
Figuur 4. Campagne tegen het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap.
Bronvermelding:
- Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland
- http://www.kindengezin.be
- http://www.etenvoorjekind.nl/alcohol.htm
- www.stap.nl