18-6-2014 Foetale Alcohol Spectrum Stoornissen Onderwerpenpresentatie Effecten van prenatale blootstelling aan alcohol Drs. Sandra Knuiman I. II. III. IV. V. Prenatale blootstelling aan alcohol Kenmerken FASD Diagnostiek Behandeling Vragen en discussie Universiteit Utrecht Child and Adolescent Studies [email protected] PRENATALEBLOOTSTELLING AANALCOHOL • Alcohol is een teratogeen, een substantie die geboortedefecten veroorzaakt • Alcohol kan invloed hebben op meerdere systemen: • Groei • Gezicht • Centraal zenuwstelsel / hersenen • Hart, nieren, handen, etc. • Vroeggeboorte • Miskraam Hoebeïnvloedalcoholde ontwikkeling? • Alcohol passeert de placenta • Foetus kan slecht klaren door lever • Alcohol beïnvloed de hersenvorming • • • • • Vorming van hersencellen (proliferatie) Verplaatsing van de cellen (migratie) Verdere ontwikkeling cellen (differentiatie) Overmatige cel dood Beïnvloeding activiteit neurotransmitters Factorendiedeimpactvanalcoholopde ontwikkelingbeïnvloeden • Timing van de blootstelling • Hoeveelheid alcohol • Frequentie • Factoren gerelateerd aan de moeder • Kwetsbaarheid foetus • Omgevingsfactoren 1 18-6-2014 Islichtdrinkenschadelijk? • Dosis‐respons relatie • Veilige ondergrens niet duidelijk Advies Gezondheidsraad (2005) “De commissie pleit ervoor dat de voorlichting het enige advies geeft waarmee ongewenste effecten van alcoholgebruik met zekerheid worden uitgesloten. De vrouw bereikt dat doel als zij geen alcoholhoudende drank gebruikt vanaf het moment dat ze probeert zwanger te worden tot het moment dat ze haar baby geen borstvoeding meer geeft.” Mogelijke diagnoses • • • • • Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) Alcohol‐Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) Alcohol‐Related Birth Defects (ARBD) Partial FAS (pFAS) [Fetal Alcohol Effects (FAE)] • DSM‐V: Conditions for further study (proposed criteria) Neurobehavioral Disorder Associated with Prenatal Alcohol Exposure (ND‐PAE) Foetale AlcoholSpectrumStoornissen • Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) omvat een continuüm van permanente geboortedefecten veroorzaakt door alcoholconsumptie van de moeder tijdens de zwangerschap • FASD is geen diagnostische term Prevalentie • Hoge consumptie van alcohol tijdens de zwangerschap (+‐ 32‐52% in NL) • FAS: ± 0,5‐7,4 per 1.000 geboorten • FASD: ± 10‐40 per 1.000 geboorten Risicogroepen, o.a. • Pleegkinderen • Adoptiekinderen FASDKENMERKEN I. II. III. V. Prenatale blootstelling aan alcohol FASD kenmerken Diagnostiek en behandeling Vragen en discussie 1. Vertraagde groei 2. Gezichtskenmerken (individuen met FAS) 3. Neurologische afwijkingen • Hersenen • Cognitie • Gedrag 2 18-6-2014 Hersenontwikkeling Structurele en functionele afwijkingen Cognitie Gedrag Gemakkelijk slachtoffer o.a. • Verminderdeintellectuelevaardigheden(nietaltijd mentaleretardatie!) • Executieffunctioneren(inhibitie/werkgeheugen/ oorzaak‐gevolgrelaties) • Aandachtsproblemeneninformatieverwerking • Taal(expressief/receptief,socialecommunicatie) • Lerenengeheugen(wiskunde) Moeite om met geld om te gaan Moeite om te leren van ervaringen • Psychosociale problemen (94%) Primair / secundair Gemakkelijk afgeleid o.a. • Aandachtsproblemen / hyperactiviteit / impulsiviteit • Sociale vaardigheden Lage frustratie tolerantie • Emotionele problemen Grenzeloos • Aanpassingsproblemen Moeite met het begrijpen van consequenties Secundaireproblemen • Voortijdige schoolverlating (43%) • Problemen met justitie (42%) • Opsluiting (50% adolescenten en volwassenen) • Gevangenis / instelling • Ongepast seksueel gedrag (45%) • Alcohol en drugsproblematiek (35% adolescenten en volwassenen) I. II. III. IV. V. Prenatale blootstelling aan alcohol Kenmerken FASD Diagnostiek Behandeling Vragen en discussie Streissguth, Barr et al. (1996) Kinderen en volwassenen met FASD (N = 415; 6‐51 jaar oud) 3 18-6-2014 DIAGNOSTIEK Differentiaaldiagnoseen comorbiditeit Diagnostische criteria FASD 1. Achterblijvende groei pre‐ en/of postnataal 2. Specifieke gezichtskenmerken (alleen FAS!) 3. Neurologische afwijkingen 4. Prenatale blootstelling aan alcohol The FASD 4‐Digit Diagnostic Code – Astley (1997, 1999, 2004) Hoyme FASD diagnostic guidelines – Hoyme (2005), aangepast van IOM (1996) Moeilijkheden bij dediagnostiek • Uiterlijke kenmerken zijn niet altijd aanwezig Neurologische afwijkingen (neuropsychologische profiel?) • Heterogeniteit • Overlap en comorbiditeit met andere stoornissen Prenataal alcoholgebruik • Geen / beperkte informatie alcoholgebruik biologische moeder • Betrouwbaarheid (retrospectieve) informatie Bij uitsluiting van andere oorzaak symptomen Diagnostiek inNederland Drie FAS‐poli’s • FAS Poli Gelre Ziekenhuizen, Zuthpen • FAS Polikliniek Jonx‐Lentis, Winschoten • FAS Poli Inter‐Psy, Groningen Samenwerking tussen gedragswetenschappers en kinderartsen Overige • Klinisch geneticus • Kinderarts • Psychiater • Onderdiagnose < > overdiagnose BEHANDELING I. II. III. IV. V. Prenatale blootstelling aan alcohol Kenmerken FASD Diagnostiek Behandeling Vragen en discussie • Interventies dienen geïndividualiseerd te zijn omdat de families divers zijn en de impact van alcohol op de hersenen variabel is. • Behandeling en ondersteuning van de familie zijn vaak langdurig, want neurologische beschadigingen zijn levenslang. • Behandeling is vaak nodig voor meerdere deelgebieden, o.a. medisch, motorisch, taal, spraak, leren, gedrag. 4 18-6-2014 Behandelingindecontext Protectievefactoren (Streissguth et al., 1996) • Vroege diagnose en interventie Genetische factoren • Een positieve omgeving: Prenatale blootstelling aan alcohol Gedrag en ontwikkeling Andere risicofactoren • • • • • • Stabiel Stimulerend (niet overvragen) Adequaat gestructureerd!!! Aangepast op de ontwikkelingsbehoeften van het kind Ouders vrij van alcohol- en drugsmisbruik Geen geweld Beschermende factoren & risicofactoren Conclusies Vaak onvermogen, geen onwil Van ‘Een kind zien dat niet wilt’ Naar ‘Het begrijpen van een kind dat iets niet kan’ Stout, vervelend Gefrustreerd, overvraagd Liegen Verhalen vertellen om datgene wat hij/zij vergeten is in te vullen Ongeïnteresseerd Kan gevoelens niet tonen Weerstand Snapt het niet Malbin, D. (2002). Trying differently rather than harder. • Breed scala aan effecten: lichamelijk, brein, cognitie, gedrag • Wees bedacht op mogelijke effecten van prenatale blootstelling aan alcohol!!!! • FASD komt vaker voor dan dat wordt gediagnosticeerd: top van de ijsberg Kijk naar de krachten van het kind Daarnaast veel geduld erg belangrijk! I. II. III. IV. V. Prenatale blootstelling aan alcohol Kenmerken FASD Diagnostiek Behandeling Vragen en discussie 5