Augustus 2012 ALS-FTD-Q Vragenlijst gedragsveranderingen bij ALS-patiënten Met deze vragenlijst wordt het gedrag van uw partner (of familielid of vriend) in kaart gebracht. Overal waar hij of zijn staat kan ook zij of haar gelezen worden. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer tien minuten en vindt bij voorkeur plaats in afwezigheid van de patiënt. Kruis het antwoord aan dat het meest van toepassing is. De vragenlijst bestaat uit deel A en deel B. Datum . . - . . - . . . . Ingevuld door (e.g. partner, broer/zus, kind) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Naam van de patiënt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Geboortedatum van de patiënt . . - . . - . . . . Geslacht van de patiënt M / V 1. Uw partner is minder geïnteresseerd in de dingen om hem heen 2. Uw partner let minder op zijn persoonlijke hygiëne 3. Uw partner denkt vaker alleen aan zichzelf 4. Uw partner is sneller geïrriteerd of boos 5. Uw partner kan zich minder goed concentreren 6. Uw partner gedraagt zich onrustiger 7. Uw partner is meer teruggetrokken 8. Uw partner lijkt dingen te doen zonder doel 9. Uw partner heeft een minder goed geheugen 10. Uw partner zoekt vaker contact met vreemden 11. Uw partner heeft een verhoogde behoefte aan seks (Indien niet van toepassing: geen antwoord aankruisen) Helemaal mee eens Grotendeels mee eens De antwoordmogelijkheden zijn: 0 = Helemaal mee oneens 1 = Grotendeel mee oneens 2 = Grotendeels mee eens 3 = Helemaal mee eens Grotendeels mee oneens Deel A De onderstaande 13 stellingen vergelijken het huidige gedrag van uw partner met zijn gedrag van drie jaar geleden. Helemaal mee oneens Hoogst genoten opleiding v/d patiënt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Helemaal mee eens Grotendeels mee eens Grotendeels mee oneens Helemaal mee oneens Bij sommige ALS-patiënten komt het zogenaamde dwanglachen en dwanghuilen voor: lachen of huilen zonder dat er een logische aanleiding is. Bij de onderstaande twee stellingen gaat het NIET om dit verschijnsel, maar om een verandering van de emoties in het algemeen. 12. Uw partner is emotioneel minder stabiel 13. Uw partner is vaker heel erg vrolijk 14. Uw partner is achterdochtig 15. Uw partner herhaalt dezelfde handelingen of zinnen 16. Uw partner is schaamteloos 17. Uw partner weet waar hij zich bevindt 18. Uw partner vertoont kwetsend gedrag 19. Uw partner kan situaties goed beoordelen 20. Uw partner verzamelt eten of is erg met eten bezig 21. Uw partner begrijpt wat zijn ziekte inhoudt 22. Uw partner ziet of hoort dingen die er niet zijn 23. Uw partner vertoont kinderlijk gedrag 24. Uw partner weet welk deel van de dag het is 25. Uw partner doet u of anderen na © Academic Medical Centre, Amsterdam 2012 Altijd Vaak Soms De antwoordmogelijkheden zijn: 0 = Nooit 1 = Soms 2 = Vaak 3 = Altijd Nooit Deel B De onderstaande 12 stellingen gaan over het gedrag dat uw partner de afgelopen maand heeft vertoond. Let op: sommige stellingen beschrijven normaal gedrag, terwijl andere abnormaal gedrag beschrijven. Lees de stelling daarom goed alvorens te antwoorden. Scoren van de ALS-FTD-Q 0 1 Helemaal mee eens Grotendeels mee oneens ree Grotendeels mee eens Waarde = Helemaal mee oneens De items 1 t/m 13 worden als volgt gescoord: 3 4 Soms Vaak Altijd Waarde = Nooit De items 14, 15, 16, 18, 20, 22, 23 en 25 worden als volgt gescoord: 0 1 3 4 Soms Vaak Altijd Waarde = Nooit De items 17, 19, 21 en 24 worden als volgt gescoord: 4 3 1 0 ALS-FTD-Q score: nu kunnen alle items worden opgeteld: het totaal is de ALS-FTD-Q score. Voorlopige afkapwaarden: lichte gedragsveranderingen ≥ 22 ernstige gedragsveranderingen ≥ 29 © Academic Medical Centre, Amsterdam 2012