Kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking
advertisement
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2013-2014 Kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking in verschillende woonomgevingen Aure Lissens Promotor: Prof. Dr. Eric Broekaert Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek Dankwoord Het idee dat ik met mijn masterproef iets wou bereiken, namelijk het verspreiden van kennis over kwaliteit van bestaan en het benadrukken dat mensen met een beperking dezelfde rechten hebben, heb ik enorm nodig gehad want makkelijk was het niet. Wat begon als een taak die ik moest maken om mijn academische carrière af te ronden groeide tot een werk dat me drijft als persoon en waar ik volledig achter kan staan. Door de interviews en het ontmoeten van mensen met een verstandelijke beperking in mijn stage groeide mijn overtuiging dat kwaliteit van bestaan een thema was waar ik mijn toekomstig werken aan wou blijven aftoetsen. Door het meemaken van ontroerende situaties, het observeren van good practices maar ook door het zien van situaties waar ik oprecht kwaad van werd groeide mijn motivatie om van deze masterproef een instrument van bewustwording en verandering te maken. Zelfs met deze motivatie was het schrijven soms een hele karwij. Gelukkig had ik veel mensen achter me die me steunden, motiveerden en me aanporden als ik teveel aan het uitstellen was. In het bijzonder wil ik mijn mama en mijn man bedanken. Mijn mama die het voor mij mogelijk maakte om te gaan studeren. Mijn man die in de laatste weken het huishouden volledig overnam zodat ik me op mijn masterproef kon focussen. Ook wil ik Claudia Claes bedanken voor de opleiding in het afnemen van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal en me uit te leggen hoe SPPS nu weer werkt. Mijn promotor wil ik bedanken voor het beantwoorden van mijn vragen en je geloof dat ik er wel zou geraken. Ten slotte wil ik graag de deelnemende organisaties en alle respondenten bedanken voor hun enthousiasme bij het meewerken aan deze masterproef. Jullie interesse in het thema heeft wonderen verricht. Ik had nooit gedacht zodanig veel mensen te bereiken dat ik uiteindelijk zelf moest zeggen: “Nu heb ik echt wel genoeg interviews.” Het was voor mezelf heel verrijkend zoveel organisaties te mogen binnenstappen en zoveel mensen te kunnen ontmoeten. i Samenvatting Kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking in verschillende woonomgevingen. Theoretische basis: Kwaliteit van bestaan is sinds de jaren ’90 niet meer weg te denken in het hulpverlenerslandschap. Vanuit het burgerschapsmodel en het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap wordt steeds meer nadruk gelegd op de gelijkwaardigheid van mensen met een beperking en hun recht op een plaats in de samenleving. Methodiek: De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal wordt afgenomen bij 64 personen met een verstandelijke beperking uit elf verschillende organisaties verspreid over Vlaanderen. De scores worden vergeleken aan de hand van persoonsgebonden variabelen en variabelen afhankelijk van woonvorm. Resultaten en discussie: De resultaten bevestigen de conclusies uit bestaand onderzoek aangaande kwaliteit van bestaan en wonen. Mensen in begeleid zelfstandig wonen scoren hoger op kwaliteit van bestaan dan mensen die in een leefgroep wonen. Dat er nog steeds heel wat werk te doen is vooraleer mensen met een verstandelijke beperking hun rechtmatige plaats in de samenleving kunnen opbouwen wordt bewezen door de lage score die wordt gerapporteerd op het domein sociale inclusie. Conclusie: Kwaliteit van bestaan en de rechten van de mens zijn twee belangrijke aspecten binnen de ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. De belangstelling hiervoor binnen de organisaties en in wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de tijd om hiervoor te streven is aangebroken. ii Inhoudsopgave DANKWOORD ...................................................................................................................................................I SAMENVATTING............................................................................................................................................... II INHOUDSOPGAVE ........................................................................................................................................... III INLEIDING ........................................................................................................................................................ 1 1. HULPVERLENING AAN PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING............................................... 3 1.1. DEFINITIE VERSTANDELIJKE BEPERKING ............................................................................................................ 3 1.2. VERANDERENDE VISIE .................................................................................................................................. 3 1.3. INSTITUTIONELE ZORG.................................................................................................................................. 7 1.3.1. Definitie institutionele zorg........................................................................................................... 7 1.3.2. Kritiek op institutionele zorg ......................................................................................................... 7 1.4. SUPPORTED LIVING ..................................................................................................................................... 9 2. KWALITEIT VAN BESTAAN ...................................................................................................................... 11 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. 2.5. 2.6. 3. DEFINITIE KWALITEIT VAN BESTAAN .............................................................................................................. 11 VERANDERENDE INVULLING VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN BESTAAN ................................................................ 11 KWALITEIT VAN BESTAAN EN HULPVERLENING................................................................................................. 13 KWALITEIT VAN BESTAAN, KWALITEIT VAN LEVEN OF QUALITY OF LIFE .................................................................. 14 DOMEINEN VAN KWALITEIT VAN BESTAAN...................................................................................................... 17 MEETBAARHEID........................................................................................................................................ 18 METHODIEK ........................................................................................................................................... 20 3.1. KWANTITATIEF ONDERZOEK ........................................................................................................................ 20 3.2. MEETINSTRUMENT ................................................................................................................................... 20 3.2.1. Keuze voor de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal.................................................. 20 3.2.2. Betrouwbaarheid ........................................................................................................................ 21 3.2.3. Validiteit...................................................................................................................................... 22 3.2.4. Zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling........................................................................ 23 3.3. RESPONDENTEN ....................................................................................................................................... 25 3.4. DATAVERZAMELING .................................................................................................................................. 26 3.5. GENERALISEERBAARHEID ............................................................................................................................ 27 4. RESULTATEN .......................................................................................................................................... 28 4.1. KWALITEIT VAN BESTAAN............................................................................................................................ 28 4.2. ONAFHANKELIJKHEID ................................................................................................................................. 30 4.2.1. Persoonlijke Ontwikkeling........................................................................................................... 32 4.2.2. Zelfbepaling ................................................................................................................................ 35 4.3. SOCIALE PARTICIPATIE................................................................................................................................ 38 4.3.1. Interpersoonlijke Relaties............................................................................................................ 40 4.3.2. Sociale Inclusie ............................................................................................................................ 41 4.3.3. Rechten ....................................................................................................................................... 44 4.4. WELBEVINDEN ......................................................................................................................................... 47 4.4.1. Emotioneel Welbevinden ............................................................................................................ 48 iii 4.4.2. Fysiek Welbevinden..................................................................................................................... 49 4.4.3. Materieel Welbevinden............................................................................................................... 50 4.5. ONDERLINGE SAMENHANG ......................................................................................................................... 52 4.5.1. Woonvorm, centralisatie en verstandelijke beperking................................................................ 52 4.5.2. Vergelijken domeinscores ........................................................................................................... 54 5. DISCUSSIE .............................................................................................................................................. 55 5.1. KWALITEIT VAN BESTAAN............................................................................................................................ 55 5.2. ONAFHANKELIJKHEID ................................................................................................................................. 57 5.2.1. Persoonlijke Ontwikkeling........................................................................................................... 57 5.2.2. Zelfbepaling ................................................................................................................................ 58 5.3. SOCIALE PARTICIPATIE................................................................................................................................ 59 5.3.1. Interpersoonlijke Relaties............................................................................................................ 59 5.3.2. Sociale Inclusie ............................................................................................................................ 60 5.3.3. Rechten ....................................................................................................................................... 62 5.4. WELBEVINDEN ......................................................................................................................................... 65 5.4.1. Emotioneel Welbevinden ............................................................................................................ 65 5.4.2. Fysiek Welbevinden..................................................................................................................... 65 5.4.3. Materieel Welbevinden............................................................................................................... 66 5.5. MOGELIJKHEDEN VOOR VERDER ONDERZOEK.................................................................................................. 68 6. CONCLUSIE............................................................................................................................................. 69 BRONNENLIJST ............................................................................................................................................... 70 BIJLAGE 1. EFFECT VAN CENTRALISATIE ZONDER CORRECTIE OP ORGANISATIE, WOONVORM EN AANTAL SAMENWONENDEN. ........................................................................................................................................A BIJLAGE 2: INFORMED CONSENT ...................................................................................................................... F iv Inleiding Het concept kwaliteit van bestaan is ondertussen al meer dan vijftig jaar oud maar is ontzettend actueel. In de jaren ’90 was er een ware explosie in het onderzoek naar kwaliteit van bestaan en sindsdien is het onderwerp haast niet meer weg te denken in de sociale wetenschappen. Onderzoek naar kwaliteit van bestaan is iets dat nooit af is. Het is namelijk een momentopname van een bepaalde populatie. Daarom is het interessant om kwaliteit van bestaan bij verschillende doelgroepen en in verschillende situaties door de tijd heen te onderzoeken. Zo kan men bekijken welke veranderingen in de voor die personen belangrijke gebieden een invloed gehad hebben op kwaliteit van bestaan. Kwaliteit van bestaan is een universeel begrip, het omvat die domeinen die voor alle mensen belangrijk zijn om een kwaliteitsvol leven te leiden (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Dat het net om de domeinen gaat die belangrijk zijn om kwaliteitsvol te leven blijkt door de verwikkeling met de mensenrechten. De meeste domeinen zijn terug te vinden in het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap van de Verenigde Naties. Dit verdrag stelt dat de deelnemende landen moeten garanderen dat mensen met een beperking op een gelijkwaardige manier gebruik moeten kunnen maken van hun mensenrechten (De Windt & Lannau, 2009; Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, 2006). Kwaliteit van bestaan is dus een onderwerp dat niet meer genegeerd kan worden binnen de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking, het is een zaak van mensenrechten. De hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking is in Vlaanderen opgesplitst in twee stromingen: de institutionele zorg en het begeleid zelfstandig wonen. Vanuit de literatuur rond kwaliteit van bestaan is er heel wat kritiek op deze eerste vorm van hulpverlening. Heel wat auteurs (Stancliffe en Hayden, 1998; Van Loon 2001, 2006; Vreeke, Janssen, Resnick en Stolk in Van Loon, 2001) pleiten dan ook voor het afschaffen van de institutionele zorg. In deze masterproef ga ik na of institutionele zorg inderdaad een nadelig effect heeft op kwaliteit van bestaan. Ik tracht volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: Is er een verschil in kwaliteit van bestaan tussen mensen die in leefgroep wonen en mensen die begeleid zelfstandig wonen? Als er een verschil is, is dit verschil dan te zien op alle domeinen van kwaliteit van bestaan? Heeft de organisatie die de ondersteuning biedt een effect op kwaliteit van bestaan? Is er een verschil tussen gecentraliseerde en gedecentraliseerde voorzieningen wanneer het gaat over kwaliteit van bestaan? 1 Ik start deze masterproef met een definitie van verstandelijke beperking en het beschrijven van de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Ik ga dieper in op de kritieken op institutionele zorg en beschrijf het alternatief: supported living. In het volgende hoofdstuk beschrijf ik de theorie op kwaliteit van bestaan en de verschillende definities en toepassingen. Daarna maak ik de link tussen kwaliteit van bestaan en de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Ik ga ook in op de keuze die in deze masterproef wordt gemaakt voor de term ‘kwaliteit van bestaan’. Vervolgens beschrijf ik het model van kwaliteit van bestaan van Schalock en Verdugo waarop deze masterproef is gebaseerd. Ten slotte bespreek ik de meetbaarheid van kwaliteit van bestaan en waarmee men rekening moet houden bij het interpreteren van de scores. In het gedeelte methodiek bespreek ik mijn keuze voor kwantitatief onderzoek. Daarna ga ik in op mijn beslissing om de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal of de POS te gebruiken en ga ik diens betrouwbaarheid en validiteit na in wetenschappelijk onderzoek. Later bespreek ik de keuze om enkel mensen met een verstandelijke beperking te vragen en geen proxies. Ik schets de verschillende doelgroepen. Vervolgens vertel ik kort hoe ik de data verzamelde en als laatste schrijf ik over de generaliseerbaarheid van dit onderzoek binnen Vlaanderen. In het gedeelte resultaten bespreek ik hoe ik de data heb verwerkt in SPSS en vind je een gedetailleerde beschrijving van de uitkomsten. In het hoofdstuk discussie koppel ik deze resultaten aan literatuur. Ik eindig deze masterproef met een conclusie waarin ik de belangrijkste uitkomsten beschrijf en wat ik hoop te bereiken met deze masterproef. 2 1. Hulpverlening aan personen met een verstandelijke beperking 1.1. Definitie verstandelijke beperking Van Loon (2006) vertaalde volgende definitie van verstandelijke beperking volgens de American Associaton on Mental Retardation (AAMR): Verstandelijke beperking verwijst naar wezenlijke beperkingen in het huidige functioneren. Dit wordt gekenmerkt door een opmerkelijk onder het gemiddelde intellectuele functioneren, samen met daaraan gerelateerde beperkingen in twee of meer van de volgende gebieden van adaptief gedrag: communicatie, zelfzorg, huishoudelijke vaardigheden, sociale vaardigheden, maatschappelijke vaardigheden, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. Een verstandelijke beperking wordt zichtbaar voor de leeftijd van 18 jaar. (p.48) Verstandelijke beperking wordt dan niet enkel als een functiebeperking gezien. Binnen de Disability Studies (Rioux, 1994; Oliver, 1996; Davis, 1997; Linton, 1998; Shakespeare, 1998; Johnstone, 1998; Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999; in Van Loon, 2006) wordt verstandelijke beperking eerder gezien als een sociaal probleem en een zaak van mensenrechten. Iemand met een functiebeperking verwerft slechts een handicap wanneer barrières in de samenleving hem omwille van die functiebeperking verhinderen deel te nemen aan de samenleving. 1.2. Veranderende visie Aangezien verstandelijke beperking en andere beperkingen in de geschiedenis niet altijd als gescheiden werden gezien zal ik hieronder de algemene visie op mensen met een beperking beschrijven. Het was namelijk pas in 1900 toen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ontstond als aparte sector (Broeders, 1997). De kijk op het hebben van een beperking is net als de maatschappij voortdurend in beweging. Archeologische vondsten van ongeveer 45.000 jaar oud bewijzen dat mensen met een beperking een plaats kregen in hun samenleving. Zo zijn er verschillende prehistorische vondsten van mensen met een afwijkende skeletstructuur of met ledematen die, te zien aan het heelproces, een aantal jaar voor het overlijden geamputeerd werden. Met een dergelijke fysieke beperking zou het voor die mensen haast onmogelijk zijn geweest te overleven in die tijd. Dit wijst erop dat stamleden hen voedsel en verzorging boden (van Gennep, 2007). Bij de Oude Grieken en Romeinen is een ander verhaal van kracht. In oude teksten over mensen met een beperking zijn benamingen als idioot of monster terug te vinden. Praktijken van kindermoord en te vondeling leggen van misvormde kinderen werden sociaal aanvaard (van Gennep, 2007). Dit negatieve beeld over mensen met een beperking zet zich voort tot en met de Middeleeuwen (van Gennep, 2007). 3 Na de Middeleeuwen en met de opkomst van het Christendom verandert het beeld van mensen met een beperking. Het hebben van een beperking of het krijgen van een kind met een beperking werd gezien als een straf van God (Devlieger, Rusch, & Pfeiffer, 2003). Het Christelijke geloof riep de bevolking op om deze mensen met medelijden te behandelen (van Gennep, 2007). Hoewel deze visie al iets beter is dan deze in de Middeleeuwen heeft de persoon met een beperking nog steeds een benadeelde positie. In de eerste helft van de 19de eeuw verschuift het beeld van de kreupele die medelijden opwekt naar die van de patiënt die genezen dient te worden. In de 19de eeuw ontstonden speciale internaten waar men mensen met een beperking door verschillende therapieën probeerde te genezen van hun beperking (van Gennep, 2007). Toen in het midden van diezelfde eeuw bleek dat het wegwerken van de beperking vaak niet mogelijk was ontstond het medisch paradigma. De nadruk lag niet meer op genezen maar op verzorgen en afschermen. Mensen met een beperking werden opgevangen in grootschalige instituten buiten de samenleving. Tot midden de 20ste eeuw was de positie van de persoon met een beperking in de samenleving allesbehalve vanzelfsprekend. Met de opkomst van het sociaaldarwinisme werden mensen met een beperking gezien als een last voor de maatschappij. Discussies over wanneer men van mens kon spreken en hypotheses over euthanasie bij mensen met een beperking waren niet vreemd (van Gennep, 2007). Tijdens het nazi-regime werden deze hypotheses uitgevoerd en werden tot 100.000 mensen met een verstandelijke beperking omgebracht (Lifton, 1986). De moderne opvatting, die na de tweede wereldoorlog in Europa binnen kwam, focuste meer op het verhelpen of verbergen van de beperking. Er werd sterke nadruk gelegd op normalisatie waarbij men de beperking zo veel mogelijk trachtte weg te werken. Lukte dit niet dan werd segregatie gezien als de beste optie. (Devlieger, Rusch, & Pfeiffer, 2003). Het normalisatieparadigma ging ervan uit dat men mensen met een verstandelijke beperking, via maatschappelijk aanvaarde methodes, gedragingen kon aanleren die in de samenleving als normaal en wenselijk werden ervaren (Nobel, 1986 in Depaepe, 1994). Depaepe (1994) haalt aan dat er een andere invulling werd gegeven aan normalisatie door enerzijds pedagogen en anderzijds historici. Pedagogen als Bank-Mikkelsen, Nirje en Wolfensberger vonden volgens Depaepe (1994) dat segregatie een gevolg was van de angst in de samenleving voor het abnormale. Normalisatie was dan een manier om met deze angst om te gaan. Historici beriepen zich op Foucault die normalisatie als een uiting van macht zag die alles wat niet normaal is, normaal wilde maken. Deze macht bevindt zich dan niet enkel in de instellingen maar ook in de samenleving in zijn geheel. Depaepe (1994) concludeert dat hoewel pedagogen via normalisatie segregatie wensten tegen te gaan, ze segregatie gebruikten om de personen te heropvoeden. Mensen werden opgenomen in speciale instellingen om zich daar aan de samenleving te leren 4 aanpassen. Eens in deze speciale instellingen was het moeilijk om die personen weer te herintegreren in de samenleving. Devlieger, Rusch & Pfeiffer (2003) argumenteren dat niet enkel institutionalisering maar ook bepaalde vormen van deïnstitutionalisering passen binnen de moderne of medische kijk op beperking. Wanneer deïnstitutionalisering wordt opgevat als integratie en niet als inclusie wordt er nog steeds een probleem gezien bij de persoon met een beperking. Dit probleem moet dan verholpen worden zodat de beperking zo onzichtbaar mogelijk kan gemaakt worden (Devlieger et al., 2003). Hij moet zich inpassen in de heersende normen en waarden vooraleer hij mag deelnemen in de samenleving. Vermeer (2000) en Van Gennep (2000) maken duidelijk dat fysieke integratie ook niet altijd leidt tot het hebben van meer sociaal contact. Het fysiek aanwezig zijn leidt met andere woorden niet tot het hebben van een volwaardige positie in de samenleving. Zelfs wanneer de persoon zich mag bewegen in de samenleving heeft hij nog steeds geen gelijkwaardige positie, de segregatie is enkel minder duidelijk zichtbaar. De postmoderne opvatting, met als bekendste veld de Disability Studies, bekijkt een beperking als iets dat sociaal en cultureel wordt geconstrueerd. Het is niet enkel het hebben van een stoornis dat voor de ervaren beperking zorgt maar ook de omgeving die niet toegankelijk is voor de persoon. Mensen met een beperking worden niet meer gezien als mensen die moeten worden genezen maar als evenwaardig en toch anders. Als mensen die recht hebben op een plaats in de samenleving maar die door barrières in die samenleving een beperking ervaren. De stoornis is niet langer een ziekte maar een verrijkend verschil. Het is ook niet langer de persoon die zich moet inpassen in de samenleving maar de samenleving die zich dient open te stellen en de bestaande barrières hoort weg te werken (Devlieger et al., 2003; Rioux 1994, 1997 in Van Loon, 2001). Dit is het verschil tussen inclusie en integratie. Bij integratie moet de persoon met een verstandelijke beperking zich aanpassen aan ‘onze’ samenleving. Bij inclusie wordt er van uitgegaan dat het hebben van een plaats in de samenleving een fundamenteel mensenrecht is en niet hoeft verdiend te worden (Van Loon, 2001). In dezelfde lijn ontstaat in de jaren ’80 het burgerschapsparadigma of ondersteuningsparadigma (Seynaeve, 2009). Mensen met een beperking zouden in de samenleving gezien moeten worden als volwaardige en gelijkwaardige burgers. De nadruk komt te liggen op de mogelijkheden van de persoon zonder daarbij diens beperking te minimaliseren (Vermeer, 2000). De persoon kiest zelf waar hij wil wonen en met wie. Hulpverlening wordt vervangen door ondersteuning. De nadruk ligt niet op de klassieke verzorgingstaken maar op het ondersteunen van de persoon om de barrières in de samenleving te overkomen (Vlaskamp, 2000). Kwaliteit van zorg, zoals opgevat in het medisch paradigma, is niet langer het belangrijkste kader en kwaliteit van bestaan komt meer op de voorgrond (Van Loon & Van Hove, 2007). Bij kwaliteit van zorg lag de nadruk op gezondheid, veiligheid en controle. Om de verzorgingstaken te vergemakkelijken werden 5 personen met een beperking opgevangen in categorale groepen waar ze ingedeeld werden volgens beperking en zorgbehoefte. In 1.3.2. verwijs ik hierbij naar het concept van verdinging zoals beschreven door Van Hove (1996). Categorale zorg kan niet verzoend worden met een focus op kwaliteit van bestaan gezien de persoon zelf geen keuzevrijheid krijgt om te bepalen waar en bij wie hij wil wonen. Bij kwaliteit van bestaan staan empowerment, sociale inclusie, zelfbepaling, individuele ondersteuning en persoonlijke ontplooiing centraal. De persoon zelf is de drijfveer van de ondersteuning en diens wensen bepalen hoe deze ondersteuning wordt ingericht (De Waele, Van Hove, Van Loon & Schalock, 2005). Volgens Van Gennep (1997) gelden in het nieuwe paradigma in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking dat: De persoon bepaalt als volwaardige burger zelf hoe zijn ondersteuning er zal uit zien. Volgens Van Gennep (1997) zal dit automatisch leiden tot een decategorialisering van de zorg. De persoon kan zelf kiezen waar en bij wie hij wil wonen, waar hij wil werken en hoe hij zijn vrije tijd wenst in te vullen. Het begrip zorg zal verdwijnen en plaats maken voor ondersteuning. Waarbij de ondersteuner de kennis en middelen voorziet die de persoon nodig heeft om ten volle deel te nemen aan de samenleving. De begeleider fungeert dan als bruggenbouwer tussen de persoon en de samenleving (Van Hove, 2007). De persoon hoeft zich niet te bewijzen voor hij mag deelnemen. De persoon geeft zelf vorm en inhoud aan het eigen bestaan onder normale leefomstandigheden zoals deze zijn in de samenleving. Enkel zo kan een goede kwaliteit van bestaan verwezenlijkt worden. 6 1.3. Institutionele zorg 1.3.1. Definitie institutionele zorg Eric Goffman beschreef in 1962 de institutionele zorg als die organisaties waar alle aspecten van het leven (wonen, werk en vrije tijd) zich op dezelfde plaats bevinden en waar men samenleeft met anderen waarvoor men niet heeft gekozen (in Van Loon, 2001). Deze grootschalige voorzieningen vormen een totaalaanbod gericht op de zorg voor mensen met een beperking, vaak afgeschermd van de samenleving. 1.3.2. Kritiek op institutionele zorg In de jaren ’70 versterkte de kritiek op de institutionele zorg. Van Gennep stelt dat institutionele zorg de persoonlijkheid van de bewoners bedreigt (Van Gennep in Van Loon, 2001). De belangenvereniging van mensen met een verstandelijke beperking Capitol People First noemde de institutionele zorg de ‘Retarding Environment’. Mensen met een verstandelijke beperking leren leven in een instituut en niet in de maatschappij (Van Loon, 2001). Hun enige rolmodellen zijn andere personen met een verstandelijke beperking en hulpverleners. De begrippen aangeleerde kwetsbaarheid en aangeleerde hulpeloosheid passen perfect binnen dit discours (Rosenberg 1994 in Van Loon, 2001). Van Hove (1996 in Van Loon, 2001) spreekt in deze context van de verdinging van mensen met een verstandelijke beperking. Mensen worden dingen die aan uniforme regels en afspraken worden onderworpen en vaak weinig kunnen genieten van privacy, keuzevrijheid of recht op seksualiteit. Ze worden met andere woorden objecten van zorg, met hun individuele verschillen en wensen wordt om allerlei praktische redenen weinig rekening gehouden (zoals gebrek aan tijd, personeel). Het medisch-biologische paradigma zoals beschreven in 1.2. maakt plaats voor het ontwikkelingsparadigma of normalisatieparadigma (van Gennep, 2007). De nadruk ligt op het zo normaal mogelijk maken van personen met een beperking zodat zij in de samenleving kunnen functioneren (Bosch, 2002). Dit leidt tot een opmars in de kleinschaligere voorzieningen waarbij de voorziening niet meer is afgeschermd van de buurt maar eruit ziet zoals elk huis in de straat. Dit proces wordt deïnstitutionalisering genoemd (Van Loon, 2001). Hoewel dit paradigma vandaag nog sterk aanwezig is, is er ook de nodige kritiek op het normalisatieparadigma. Bepaalde doelgroepen konden niet voldoen aan de eisen die werden gesteld om op een zogezegd normale manier deel te nemen aan de maatschappij en bleven gesegregeerd leven in de instituten (van Gennep, 2007). Bovendien is het niet noodzakelijk omdat men in een huis in de straat woont, men ook deelneemt aan het leven in die buurt (Devlieger, Rusch, & Pfeiffer, 2003). Vanuit het Disability Studies perspectief wordt ook beargumenteerd dat de persoon met een beperking sowieso recht heeft op een plaats in de samenleving en deze niet hoeft te verdienen door zich aan te passen aan de heersende normen. Het is de samenleving die ervoor moet zorgen dat de persoon kan deelnemen, niet omgekeerd (Devlieger et al., 2003; Rioux 1994,1997 in Van Loon, 2001). 7 In 1998 schreven Vreeke, Janssen, Resnick en Stolk (1998 in Van Loon, 2001) over de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking in de institutionele zorg in Nederland. Ze kwamen daarbij tot de conclusie dat er een gebrek was aan vrijheid, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkelingsmogelijkheden en integratie. In gedecentraliseerde, kleine voorzieningen was de kwaliteit van bestaan in vergelijking veel beter. Vreeke, Janssen, Resnick en Stolk (1998 in Van Loon, 2001) pleitten dan ook voor deïnstitutionalisatie waar personen met een beperking buiten de voorziening wonen en waar individueel wordt ingespeeld op de vragen en noden. Van Loon (2001) haalt aan dat er ondertussen internationaal wordt aanvaard dat institutionele zorg leidt tot een lage kwaliteit van zorg. Stancliffe en Hayden (1998) vonden dat het proberen verbeteren van de zorg in deze instituten en het verkleinen van de instituutsgrootte geen verbetering van kwaliteit van zorg tot gevolg had. Het gaat dus niet om kleinschaligheid maar eerder om een instituutsdenken dat ook in kleinschalige voorzieningen aanwezig kan zijn. Van Loon (2001, 2006) pleit er dan ook voor om de instituten te sluiten. 8 1.4. Supported living Supported living is gebaseerd op de idee dat mensen met een verstandelijke beperking in eerste plaats mens zijn (People First in Van Loon, 2001). Zij willen dezelfde zaken als iedereen namelijk een eigen woning, beslissingsrecht over het eigen leven, deelname aan de samenleving en ondersteuning door voor hen belangrijke personen die om hen geven. Klein (1994 in Van Loon, 2001) stelt volgende principes van supported living voor: Individualisatie: supported living is voor het individu bedoeld. De persoon kiest zelf waar hij wil wonen en of hij met iemand wil samenwonen. Iedereen is er klaar voor: iedereen moet de kans krijgen om in een eigen woning te wonen en de ondersteuning krijgen die hij daarbij nodig heeft. De persoon hoeft zich niet eerst te bewijzen. Future planning: ondersteuners moeten de personen en hun persoonlijk netwerk goed leren kennen zodat ze hun wensen en voorkeuren en hun toekomstplannen kunnen helpen realiseren. Gebruik maken van relaties: de ondersteuner gaat samen met de persoon op zoek naar mensen in en buiten zijn netwerk die de persoon kunnen helpen. Hier past de idee ‘de begeleider als bruggenbouwer’ van Van Hove (2007) bij. De begeleider gaat samen met de persoon op zoek naar mensen en hulpbronnen die de persoon kunnen ondersteunen in zijn leven in de samenleving. Hij bouwt dus bruggen van mensen, een netwerk rond de persoon met een beperking. De ondersteuning wordt dus in eerste plaats gegeven door het natuurlijk netwerk van de persoon en niet enkel door professionelen (Steman en Van Gennep, 1996 in Van Loon, 2001). Flexibele ondersteuning: ondersteuning moet gebaseerd zijn op de noden en wensen van de persoon zelf en niet op die van de organisatie. De ondersteuning moet kunnen aangepast worden naargelang de behoeften en wensen van de persoon veranderen. Het combineren van natuurlijke ondersteuningsbronnen, leren en technologie De focus richten op wat mensen kunnen De taal gebruiken die in de setting natuurlijk is: vakjargon hoort niet thuis in supported living. De ondersteuner, de persoon en het persoonlijk netwerk spreken gewone taal waardoor iedereen er gewoon bij hoort. Eigendom en controle: De persoon zelf heeft controle over de ondersteuning die hij wenst. De ondersteuners worden ingehuurd door de persoon. Dat Supported Living ook voor mensen met zwaardere ondersteuningsnoden mogelijk is bewijst Stichting Arduin in Nederland. Alle cliënten, ook mensen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking, wonen in een gewone woning gezocht op de reguliere woningmarkt (Van Loon, 2006). Vanuit financiële overwegingen wonen mensen wel vaak met vier of vijf samen. Supported Living is dus niet noodzakelijk alleen wonen. Het is wel wonen in een gewoon huis, 9 waar men dit wil en met wie men dit wel (Van Loon, 2001, 2006). De resultaten van Van Loon (2006), die het effect van de overstap van institutionele zorg naar supported living bij Stichting Arduin bestudeerde, worden meegenomen in hoofdstuk 0. 10 Discussie. Binnen Vlaanderen zijn er projecten begeleid wonen, beschermd wonen en geïntegreerd wonen. Bij begeleid wonen is er het minst ondersteuning voorzien, bij geïntegreerd wonen het meest (Wonen en opvang, n.d.). Binnen deze masterproef wordt er geen onderscheid gemaakt tussen deze projecten en krijgen deze de naam (begeleid) zelfstandig wonen. Dat supported living de toekomst is waar men naartoe wil gaan blijkt uit volgend artikel uit het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2006, p. 12): Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij De Staten die Partij zijn bij dit Verdrag erkennen het recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle uit te oefenen en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat: a. personen met een handicap de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrij hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefstructuur; b. personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; c. de sociale diensten en faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeften. 11 2. Kwaliteit van bestaan 2.1. Definitie kwaliteit van bestaan Kwaliteit van bestaan is geen eenduidig begrip en er bestaan vele omschrijvingen en definities. Aristoteles definieerde kwaliteit van bestaan of ‘eudaimonia’ als de betekenis en einddoel in leven en menselijk bestaan (Kober, 2010). De World Health Organisation (WHO) definieert kwaliteit van bestaan als: “Iemands beleving van zijn positie in het leven in de context van de cultuur en het waardesysteem waarin hij/zij leeft en in relatie tot zijn/haar ambities, verwachtingen, maatstaven en bekommernissen.” (Kuyken, 1995, p. 1403). Schalock (1996 in Kober, 2010) omschrijft drie vaak gebruikte definities: Kwaliteit van bestaan wordt ervaren wanneer de basisbehoeften van een persoon zijn voldaan en hij de mogelijkheden heeft om persoonlijke doelen na te streven en te bereiken (Goode in Kober 2010). Kwaliteit van bestaan is een multidimensionaal concept dat een aantal essentiële dimensies gerelateerd aan welzijn betrekt (Felce & Perry in Kober 2010). Kwaliteit van bestaan weerspiegelt iemands gewenste levensomstandigheden betrekkende wonen, gezondheid en welzijn (Schalock in Kober, 2010). 2.2. Veranderende invulling van het begrip kwaliteit van bestaan De term kwaliteit van bestaan (of in zijn vertaling quality of life) kwam volgens Katschnig (2006) en Lora (2008) voor het eerst naar voren in psychologisch onderzoek in de jaren ’60 en is sinds de jaren ’90 een vast begrip geworden in sociaal en medisch onderzoek. Volgens Musschenga (1987, in Van Gennep, 1989) heeft kwaliteit van bestaan zijn oorsprong in economisch en sociaal beleidsonderzoek. In medisch onderzoek wordt er vaak gerefereerd naar ‘healthrelated quality of life’ (Mandzuk & McMillan, 2005). Een van de eerste populatiestudies rond kwaliteit van bestaan is de ‘Study of Comparative Welfare for Scandinavia’ die de criteria inkomen, wonen, politiek, sociale relaties, onvervangbaarheid, vrijetijd, gezondheid, onderwijs en levenstevredenheid onderzocht (Lora, 2008). Sinds 1990 is het aantal onderzoeken naar kwaliteit van bestaan per jaar bijna vertienvoudigd (Moons, Budts, & De Geest, 2006). De term kwaliteit van bestaan wordt tussen, en zelfs binnen, de verschillende onderzoeksvelden anders ingevuld. Over het algemeen wordt kwaliteit van bestaan gezien als een multidimensioneel concept (Kober, 2010; Lora, 2008; Cimete et al., Efficace & Marrone, Ferrans & Powers, Foreman & Kleinpell, Hacker, Jalowiec, Kaasa & Loge, Wilson et al., WHOQOL Group in Mandzuk & McMillan, 2005; Van Loon, 2001, 2006) dat buiten het materiële aspect ook de bredere levensomstandigheden van de persoon inhoudt (Lora, 2008). Hoe deze domeinen 12 worden ingevuld en hoeveel gewicht aan welk domein gegeven wordt is nog onderwerp van discussie (Lora, 2008). In het begin werden vooral objectieve factoren gebruikt en werden subjectieve gegevens beschouwd als onwetenschappelijk. Ondertussen worden subjectieve en objectieve gegevens samen gebruikt om een bredere kijk te ontwikkelen (Lora, 2008). Objectieve gegevens zijn gegevens die geverifieerd of geobserveerd kunnen worden, subjectieve gegevens kunnen niet zomaar geverifieerd worden en omvatten vaak meningen of gevoelens (Lora, 2008). Op dit moment zijn er twee grote stromingen in onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Een stroming spitst zich toe op macroniveau. Via internationale of nationale grootschalige surveys worden verschillende samenlevingen of bevolkingsgroepen met elkaar vergeleken op economisch, sociaal en omgevingsvlak. Deze stroming ligt het meest in het verlengde van de studies die in de jaren ’70 domineerden en zich vooral richtten op materieel welzijn (Lora, 2008). Een tweede, recentere stroming besteedt vooral aandacht aan de individuele assessment van personen over hun eigen kwaliteit van bestaan. Deze onderzoeken richten zich vooral op het individuele en subjectieve aan kwaliteit van bestaan in hun studies (Lora, 2008). Het subjectieve aspect van kwaliteit van bestaan komt vaak naar voor in de literatuur en is in de laatste decennia het belangrijkste onderwerp van onderzoek naar kwaliteit van bestaan geworden (Ager, Cohen et al., Collinge et al., Ferrans, Gill and Feinstein, Hacker, Hill, King et al., Rotstein et al., Scherer and Cushman, Shephard and Franklin, WHOQOL Group, Wilson et al. in in Mandzuk & McMillan, 2005). Binnen deze tweede stroming in onderzoek naar kwaliteit van bestaan onderscheiden zich vier subgroepen (Kober, 2010): Een holistische opvatting waarin kwaliteit van bestaan wordt gezien als zowel objectief en subjectief. De objectieve domeinen omvatten cultureel relevante maatstaven van welzijn, de subjectieve domeinen slaan dan op de tevredenheid over deze maatstaven en hun relatief belang voor die persoon. Deze opvatting is het meest courant in wetenschappelijk onderzoek. Kwaliteit van bestaan als persoonlijke perceptie waarbij dit wordt opgevat als een gehele tevredenheid met zijn of haar leven en ervaringen. Kwaliteit van bestaan als iets dat niet gedefinieerd kan worden maar best kan gebruikt worden als ‘sensitizing concept’ om beslissingen in beleid en hulpverlening te motiveren. Vrij vertaald kan dit als sensibiliserend concept worden opgevat dat als drijfveer voor maatschappelijke verandering dient. Een vierde, kleinere groep verwerpt elke definitie of toepassing van het concept kwaliteit van bestaan omdat dit geen recht kan doen aan de menselijke diversiteit. Kwaliteit van bestaan kan dan best een vaag begrip blijven waar iedereen zijn eigen invulling aan kan geven. Het kan dan ook niet gebruikt worden als sensitizing concept. 13 Iemands kwaliteit van bestaan lijkt een hoofdzakelijk individueel gegeven. Een aantal auteurs (Bönhnke, 2008; Ferriss, 2010; Veenhoven, 2009) argumenteren dat een goede kwaliteit van bestaan echter niet kan ontspruiten als er daarvoor geen geschikte voedingsbodem is in de maatschappij. Socio-economische stabiliteit, sociale inclusie, cohesie en empowerment zijn de grondslagen van een samenleving waarin een individu de kansen krijgt die hij nodig heeft om een goede kwaliteit van bestaan uit te bouwen. Deze auteurs maken dus de link tussen individuele kwaliteit van bestaan en indicatoren op macroniveau. 2.3. Kwaliteit van bestaan en hulpverlening In literatuur die zich specialiseert in mensen met een verstandelijke beperking kwam kwaliteit van bestaan pas ter sprake in de jaren ’80. Het werd toen gebruikt als een concept om te duiden wat belangrijk is in iemands leven en om ontwikkelingen in beleid en hulpverleningspraktijken te sturen (Kober, 2010). In 1981, het internationaal jaar van de personen met een handicap, kwam kwaliteit van het bestaan in de schijnwerpers als een ‘issue of equity’ (Kober, 2010). Waarbij equity betekent dat mensen die middelen en ondersteuning moeten krijgen die ze nodig hebben om dezelfde levensstandaard te bereiken als iedereen in de samenleving (Educational equity, n.d.). Dit had een grote impact op sociale beleidvorming waar kwaliteit van bestaan werd gekoppeld aan normalisatie, sociale rol valorisatie, deïnstitutionalisatie, keuze, empowerment en integratie (ter info: normalisatie is inmiddels een verouderd begrip, zie 1.2.) (Kober, 2010). Tegen het einde van de jaren ’80 werd kwaliteit van bestaan door mensenrechtenactivisten uitgeroepen tot opkomend onderzoeksonderwerp van de jaren ’90. In de jaren ’90 kwam er meer kwalitatief onderzoek naar kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking. Felce en Perry (1996 in Kober, 2010) concludeerden dat kwaliteit van bestaan een maatstaf werd in de beoordeling van de impact van hulpverlening op het alledaagse leven van personen. Volgens Schalock (2008, in Kober, 2010) zijn de drie belangrijkste actuele toepassingen van kwaliteit van bestaan: een kader voor dienstverlening; als basis voor evidence-based praktijken; en als strategie voor het invoeren van kwaliteitsverbetering. De huidige interesse voor kwaliteit van bestaan in het werken met mensen met een verstandelijke beperking komt volgens Schalock (in Kober, 2010) voort uit een samenspel van twee tendensen: het belang dat door hulpverleners wordt gehecht aan kwaliteitsvolle, individugerichte dienstverlening in een inclusieve setting; en de nadruk op evidence-based practices. Evidence based practices zijn die hulpverleningspraktijken waarvan bewezen kan worden dat ze het beoogde effect hebben. 14 Brown & Brown (2005) en Schalock (2008) (in Kober, 2010) en Schalock (1995, in Van Loon, 2006) omschrijven volgende basisprincipes voor het begrijpen en gebruiken van het construct kwaliteit van bestaan in de hulpverlening: Kwaliteit van bestaan is multi-dimensioneel en heeft voor alle mensen dezelfde componenten. Kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren en versterkt door zelfbeschikking, integratie, gelijkheid, doel in het leven en een gevoel van verbondenheid. Kwaliteit van bestaan verhoogt als personen in hun eigen buurt worden geaccepteerd en volledig kunnen deelnemen aan hun plaatselijke samenleving. De toepassing van kwaliteit van bestaan moet evidence-based zijn. 2.4. Kwaliteit van bestaan, kwaliteit van leven of quality of life Kwaliteit van bestaan en kwaliteit van leven zijn beide vertalingen van de Engelse term quality of life. Volgens Musschenga (in Van Gennep, 1989) bestaan er drie begrippen van kwaliteit van leven: Tevredenheid met het bestaan Normaal functioneren Minimaal mens-zijn waarbij werd bediscussieerd of er beneden een bepaald niveau van functioneren nog kon gesproken worden van mens-zijn. Deze visie bespreek ik binnen 1.2. bij het sociaal darwinisme midden de 20ste eeuw. Van Gennep (1989) kiest voor de term kwaliteit van bestaan om zich te onderscheiden van het eerder onsmakelijke begrip ‘kwaliteit van leven als minimaal mens-zijn’. Door voor de term kwaliteit van bestaan te kiezen maakt Van Gennep duidelijk geen uitspraken te willen doen over wanneer een leven menswaardig is. Binnen deze masterproef wordt om een gelijkaardige reden gekozen om de term kwaliteit van bestaan te gebruiken. Deze duidelijke keuze om vermenging met discussies over minimaal mens-zijn en normaal functioneren te vermijden is nodig omdat deze overwegingen nog steeds deel uitmaken van filosofische en medische discussies. Zo is er de hele kwestie van prenatale screening waarbij afwijkingen vaak aanleiding geven tot abortus (Garel, Gosme-Seguret, Kaminski, & Cuttini, 2002). Sommige respondenten, professionals in de prenatale zorg, in het onderzoek van Garel et al. (2002) gaven aan het gevoel te hebben te evolueren naar een meer en meer eugenetische samenleving waar anders-zijn niet meer geaccepteerd wordt. Het leven van de ongeboren baby is dan in handen van vaak imperfecte testen en de beslissing van de arts en ouders. Er is echter discussie of prenatale testen wel accuraat kunnen inschatten of de geobserveerde afwijking een bedreiging vormt voor de kwaliteit van leven van het kind. Verschillende respondenten in het 15 onderzoek van Garel et al. (2002) drukken hun bezorgdheid uit over de feilbaarheid van deze testen waardoor soms gezonde baby’s geaborteerd worden. Een aantal stellen zich vragen bij de moraliteit van deze testen en vragen zich af of het wel ethisch verantwoord is om prenatale screening uit te voeren. Ook Hall (2013) beargumenteerd dat de prenatale screening voor afwijkingen waarbij een defect abortus rechtvaardigt, zelfs wanneer de termijn waarop dit onder andere omstandigheden toegelaten is is verstreken, kan opgevat worden als discriminatie. Foetussen die een afwijking hebben worden namelijk slechter behandeld dan foetussen die geen afwijking vertonen. Hall (2013) beschrijft in haar onderzoek een aantal mogelijke denkpistes. Een denkpiste is dat het, bij een laattijdige abortus, niet de kwaliteit van leven van de foetus is die doorweegt. Het gaat eerder over het effect van een kind met een beperking op het gezin, namelijk de financiële en emotionele last die dit met zich meebrengt. Het gaat dan over het belang van de ouders die ervoor kiezen deze last wel of niet te willen dragen tegenover het morele belang van het leven van het kind. Een andere denkpiste die Hall (2013) suggereert is deze waar medici inschatten dat het kind door zijn afwijking zal onderworpen worden aan dergelijke vormen van lijden waardoor een voortgezet bestaan niet meer wenselijk is. Ze specifieert dat deze denkpiste enkel valide kan zijn wanneer dit lijden zo groot is dat het leven van het kind meer een last is dan iets wenselijk. Ze gaat verder door te beschrijven dat de meeste gevallen waarin abortus, met als reden een afwijking bij de foetus, wordt gepleegd het vermoedelijke lijden niet van die aard is om abortus te justifiëren. Dit gaat dan enkel om fysiek lijden. Een andere denkpiste gaat echter niet enkel over fysiek lijden maar stelt dat het lijden ten gevolge van de beperking intrinsiek is en geworteld in deprivatie. Er wordt dan geargumenteerd dat foetussen met een beperking in hun latere leven niet dezelfde ervaringen zullen kunnen opdoen als mensen zonder beperking en dat dit ook een vorm van schade is. Hall (2013) verwerpt deze denkpiste echter door te stellen dat abortie het kind depriveert van elke vorm van ervaringen, niet enkel deze die voortvloeien uit de beperking, en dus een grotere vorm van schade impliceert. Porter (2004) beschrijft zijn ervaringen met mensen zonder beperking nadat hij een in een rolstoel terecht kwam: Sometimes it feels like I am a rolling Rorschach test, an inkblot: a projection test, a screen onto which people project their distaste, and so reveal themselves. What they see is what they do not want to be. I can handle my disability well enough—but they cannot. . . . To put it more precisely, many able-bodied think that to be disabled is hopeless, a defect in life that can neither be remedied nor redeemed. The ink-blot test shows fear and rejection of disability, and more radically, rejection of limitation as such. Hij beschrijft dat anderen zijn kwaliteit van leven (hoewel hij deze term niet zo expliciet gebruikt) veel lager inschatten dan dat hij dit zelf aanvoelt. Hij geeft 16 aan dat mensen met een beperking ‘goed’ zijn zoals ze zijn. Het probleem is niet de stoornis maar de barrières, het gebrek aan ondersteuning waar dit nodig is en de attitudes van anderen. Porter (2004) spreekt uit eigen ervaring over de reacties van anderen op zijn beperking en trekt hieruit de conclusie dat ze met hun medelijden tonen dat ze zijn staat van leven minder vinden, dat ze vermoeden dat hij daardoor een minder goed leven kan leiden. Dit ziet hij als een verwerping van het hebben van een beperking. Als we het perspectief van Porter (2004) toepassen op de abortuskwestie is de logische vraag dan of mensen zonder beperking dan wel kunnen inschatten of het leven van een foetus met een beperking wel het leven waard zal zijn? Het argument dat het eerder gaat over de financiële en emotionele gevolgen die het hebben van een kind met een beperking heeft voor het gezin zoals beschreven in Hall (2013) lijkt dan een meer valide denkpiste. Maar ook hier zijn bedenkingen bij mogelijk. Zo vraag ik me af of het hebben van een kind met een beperking wel een dergelijke financiële en emotionele last zou veroorzaken moest er een degelijke ondersteuning zijn en moesten mensen zonder beperking de positie van mensen met een beperking als evenwaardig zien. In deze masterproef wil ik me niet inmengen in een discussie over een kwaliteit van leven die ‘goed genoeg’ is. Met het kiezen voor het begrip kwaliteit van bestaan kies ik voor een benadering die kijkt naar hoe we barrières in de samenleving kunnen wegwerken zodat de discussie over kwaliteit van leven als normaal functioneren overbodig wordt. 17 2.5. Domeinen van kwaliteit van bestaan Het model voor kwaliteit van bestaan dat in deze masterproef zal gehanteerd worden is het conceptuele model van Kwaliteit van Bestaan van Schalock en Verdugo (in Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Er wordt voor dit model gekozen omdat dit het meest gehanteerde model is in de zorgsector in Vlaanderen en Nederland (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Het model is opgebouwd uit drie factoren bestaande uit in totaal acht domeinen met elk zes indicatoren of vragen (zie Tabel 1) (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010, p.2). Tabel 1 De drie factoren zijn onafhankelijkheid, sociale participatie en welzijn. Deze werden gekozen op basis van intercultureel onderzoek om vergelijking met andere studies mogelijk te maken. De factor onafhankelijkheid bestaat uit de domeinen persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling. De factor sociale participatie uit persoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten. De factor welbevinden omvat emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden en materieel welbevinden. De acht domeinen worden als universeel beschouwd (Jenaro et al. in Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) en benadrukken de multidimensionaliteit van kwaliteit van bestaan. De manier waarop de indicatoren en domeinen gewaardeerd worden zijn afhankelijk van culturele en socio-economische verschillen. Schalock noemt de universele domeinen etic properties en de individuele, cultuurgebonden invulling ervan emic properties (Claes et al. in Seynaeve, 2009). Het onderzoek van Jenaro et al. (2005) bevestigt het bestaan van etic en emic properties op basis van een interculturele studie in Frankrijk, België, Italië en Polen. 18 2.6. Meetbaarheid Volgens Katschnig (2006) meten instrumenten voor kwaliteit van bestaan geen objectieve levenscondities, maar wel de subjectieve tevredenheid over deze omstandigheden. Een lage kwaliteit van bestaan komt dan overeen met een groot verschil tussen de verwachtingen van een persoon en zijn leefomstandigheden. Hieruit zou men al te gemakkelijk kunnen besluiten dat het verhogen van de levenssituatie ook de kwaliteit van bestaan zal verhogen. In zekere zin zal dit zo zijn, maar ook het verlagen van iemands verwachtingen zal hetzelfde effect hebben. Dit kan verklaren waarom mensen in armere gebieden even hoog scoren op kwaliteit van bestaan vragenlijsten dan personen in rijkere gebieden (Katschnig, 2006). Studies in Latijns-Amerika vonden dat mensen in armere regio’s met weinig gezondheids- en onderwijsvoorzieningen toch even of zelfs meer tevreden waren dan mensen in rijkere regio’s (Lora, 2008). Lora (2008) spreekt over de ‘unhappy growth paradox’. Mensen gebruiken hun eigen ervaringen als referentiekader. Wie nooit veel heeft gehad is tevreden met kleine verbeteringen. Wanneer mensen een betere levensstandaard hebben zijn hun wensen voor de toekomst groter en vaak minder makkelijk bereikbaar. Deze observaties kunnen ook gebruikt worden in het begrijpen van kwaliteit van bestaansuitkomsten bij mensen met een beperking. Albrecht en Devlieger (1999) schrijven over de ‘disability paradox ’ waar mensen met een beperking op de subjectieve vragen een hoge kwaliteit van bestaan rapporteren terwijl de objectieve vragen of buitenstaanders aangeven dat hun kwaliteit van bestaan in het gedrang is. Ook Katschnig (2006) interpreteerde dat mensen met een verstandelijke beperking zich tevreden uitten met levensomstandigheden die externen als amper adequaat zouden beoordelen omdat zij hun verwachtingen hadden verlaagd. Deze twee paradoxen werden beschreven in heel verschillende settingen maar lijken over hetzelfde fenomeen te gaan. Katschnig (2006) oppert daarom voor het gebruiken van contextuele variabelen (objectieve variabelen als een inkomen boven het minimumloon, een eigen ruimte,…) in onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Moons, Budts en De Geest (2006) pleiten er eerder voor dat de disability paradox bewijst dat kwaliteit van bestaan eerder een subjectief gegeven is waar objectieve variabelen weinig invloed op hebben. Volgens Lora (2008) bevragen de meeste instrumenten over kwaliteit van bestaan op dit moment zowel objectieve als subjectieve factoren. Een valkuil van het werken met meetinstrumenten die kwaliteit van bestaan nagaan is dat men er vaak van uitgaat dat de antwoorden van mensen niet afhankelijk zijn van maatschappelijke, historische of geografische context (Warren & Manderson, 2013). Of anders gezegd dat een score van 100 hetzelfde betekent in twee verschillende contexten. Er wordt weinig rekening gehouden met de subjectiviteit van begrippen als veel, vaak, weinig enz. Neem bijvoorbeeld de vraag of men vaak met een computer, telefoon of gsm werkt. In rijke gebieden waar technologie een belangrijke rol speelt is ‘vaak’ waarschijnlijk 19 bijna dagelijks. In rurale of armere gebieden kan het bezitten van een computer een luxe zijn, waardoor ‘vaak’ een andere invulling krijgt. Kwaliteit van bestaan wordt door een aantal auteurs (Mechanic et al. en Becker in Katschnig, 2006; Katschnig, 2006) beschouwd als subjectief en afhankelijk van de emotionele staat van het individu. Zo wordt vermoed dat iemand die zich depressief voelt zijn levenssituatie op alle domeinen lager zal inschatten dan een buitenstaander, het omgekeerde is waar voor iemand die euforisch is (Mechanic et al. in Katschnig, 2006). Hiermee rekening houdende is het nagaan van kwaliteit bij het individu zeer waardevol, maar de vraag is of dit wel voldoende is (Katschnig, 2006). Becker (in Katschnig, 2006) stelt dat men deze onzekerheid deels kan verhelpen door ook familie, vrienden en verzorgers te bevragen. Men mag echter niet vergeten dat deze externe inschatting op zich ook subjectief is. Eid en Diener (2004) vonden echter dat het effect van gemoed slechts een minimaal effect heeft op de antwoorden van een quality of life vragenlijst. Er is dus discussie mogelijk of het gebruiken van proxies wel echt nodig is. Wanneer aan de proxy gevraagd wordt zich in te leven in het perspectief van de persoon met een beperking zelf worden gelijkaardige resultaten behaald. Wanneer de proxy vanuit zijn eigen referentiekader de vragen beantwoord zijn er wel duidelijke verschillen en zijn de scores zo goed als altijd lager (Balboni, Coscarelli, Giunti, & Schalock, 2013). Hieruit kan geconcludeerd worden dat men bij het kiezen van een proxy rekening moet houden met hoe goed de proxy de persoon met een verstandelijke beperking kent en men dient te specifiëren vanuit wiens referentiekader de vragen beantwoord moeten worden. Samenvattend moet men dus onthouden dat kwaliteit van bestaan afhankelijk kan zijn van maatschappelijke factoren, de verwachtingen van de persoon, zijn context en zijn gemoedstoestand. Op basis van een kwaliteit van bestaan vragenlijst kan men niet weten waarom een lage of hoge score wordt gerapporteerd (Warren & Manderson, 2013). Bijkomende hypotheses of verdiepende vragen formuleren zijn daarom belangrijk. 20 3. Methodiek Cummins (2004), Schalock (1997), Schalock et al. (2007), Schalock en Verdugo (2002), en Verdugo, Schalock, Keith en Stancliffe (2005) in Kober (2010 ) stellen volgende richtlijnen voor bij de meting van kwaliteit van bestaan: Methodologisch pluralisme: zowel objectieve als subjectieve data verdienen hun plaats in onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Likert-schalen zijn efficiënt om attitudes en gedragingen op een psychometrisch onderbouwde manier te beoordelen. Proxies dienen selectief en met voorzichtigheid gebruikt te worden. Proxies kunnen de objectieve levensomstandigheden van de persoon meestal goed inschatten. Op de subjectieve vragen hebben proxies het moeilijker om te antwoorden vanuit de perceptie van de persoon zelf. Flexibiliteit bij de vraagstelling is nodig. Herformuleren of het gebruik van visuele hulpmiddelen kunnen de respondenten ondersteunen bij het beter begrijpen en beantwoorden van de vragen. 3.1. Kwantitatief onderzoek Kwaliteit van bestaan is geëvolueerd naar een meetbaar construct (Seynaeve, 2009). Bovendien lenen de onderzoeksvragen zoals gekozen in deze masterproef zich minder tot kwalitatief onderzoek. Het was van in het begin mijn opzet om resultaten te behalen die spraken voor mensen met een beperking binnen Vlaanderen. Binnen kwalitatief onderzoek zou de tijd me echter ontbreken om voldoende mensen te bevragen om dit doel te bereiken. Kwalitatief onderzoek leent zich volgens mij meer tot het uitdiepen van vragen, het zoeken naar het hoe en waarom, naar het schetsen van iemands verhaal. Dit is op zich zeer interessant onderzoek dat zeker zijn plaats verdient binnen onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Ik zou het enorm interessant vinden om mensen uitgebreider te bevragen naar wat volgens hen hun kwaliteit van bestaan zou kunnen verhogen. Dit onderzoek tracht echter een nulmeting te zijn, een inschatting van de situatie hoe ze nu is in Vlaanderen in verschillende organisaties en woonvormen. Daarvoor is kwantitatief onderzoek het meest geschikt. 3.2. Meetinstrument 3.2.1. Keuze voor de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal In Vlaanderen is de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) het enige gevalideerde instrument dat zich baseert op het kwaliteit van bestaan model van Schalock en Verdugo (in Van Loon, Claes, Vandevelde, Van Hove, & Schalock, 2010; Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). In het Nederlands taalgebied bestaat ook het Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan (MKB) door Janssen (1996). De doelgroep van de MKB zijn mensen met een verstandelijke beperking die 24-uurs zorg krijgen in een intramurale woonvoorziening. De cliëntversie bestaat uit 275 vragen. Aangezien in deze masterproef ook mensen bevraagd worden die (begeleid) zelfstandig wonen en 21 dus extramurale begeleiding krijgen is de MKB minder bruikbaar. Bovendien lijkt het afnemen van 275 vragen per persoon niet haalbaar gezien de vaak minder grote aandachtsspanne van de bevraagde personen. Een minder uitgebreid instrument dat kwaliteit van bestaan even goed meet verdient dus de voorkeur. Andere gevalideerde kwaliteit van bestaan instrumenten zoals de WHOQOL (World Health Organisation Qaulity of Life Questionnaire) (The WHOQOL group, 1995) bevatten veel en ingewikkelde vragen en zouden vertaald moeten worden uit het Engels. Dit kan ervoor zorgen dat deze instrumenten minder betrouwbaar worden. De POS is daarentegen specifiek ontworpen voor mensen met een verstandelijke beperking en is gevalideerd in het Nederlands (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). De POS is een instrument om individuele kwaliteit van bestaan na te gaan (Schalock, 2001). De persoon heeft door middel van de zelfbeoordeling een eigen stem in de beoordeling van zijn kwaliteit van bestaan. De POS kan gebruikt worden om te focussen op deze individuele kwaliteit van bestaan. Men kan ook verschillende metingen bij verschillende personen in een organisatie afnemen om zo de ondersteuning binnen die voorziening te gaan evalueren. 3.2.2. Betrouwbaarheid Procedures voor afname Om de betrouwbaarheid van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) te verzekeren dient de interviewer een training te volgen in afname en beschikken over kennis van het concept kwaliteit van bestaan (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Daarom volgde ik een opleiding in het afnemen van de POS bij Claudia Claes en Remco Mostert en verdiepte ik me in de literatuur rond kwaliteit van bestaan. Interne consistentie Interne consistentie is een maat die aantoont hoe gerelateerd een set items zijn binnen een groep. Een hoge Cronbach’s alpha wordt vaak gebruikt als bewijs dat de items (of indicatoren) een goede maatstaf vormen voor het te meten domein. (SPSS FAQ: What does Cronbach's alpha mean?, n.d.). Alle factor scores (onafhankelijkheid, sociale inclusie en welbevinden) hebben een acceptabele interne consistentie. Bij de domeinscores ligt dit lager aangezien er slechts zes items per domein zijn. De scores van de personen met een verstandelijke beperking en deze van hun proxies hebben beide een gelijkaardige interne consistentie waardoor beide betrouwbare data leveren (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). 22 Inter-respondent betrouwbaarheid De inter-respondentbetrouwbaarheid is aanvaardbaar voor alle domeinen met uitzondering van het domein zelfbepaling (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Voor de concrete Pearson correlaties en Cronbach’s Alpha’s verwijs ik naar Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010, pp.5-6. Correlatie tussen zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling De correlatie tussen zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling varieert. De hoogste correlatie wordt gevonden voor persoonlijke ontwikkeling, de laagste voor emotioneel welbevinden. Deze sterke variatie in correlatie wijst op verschillende perspectieven op iemands kwaliteit van bestaan (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). 3.2.3. Validiteit Validiteit geeft aan of een meetinstrument wel degelijk meet wat het beoogt (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Inhoudsvaliditeit De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal werd ontwikkeld vanuit een theoretisch model van kwaliteit van bestaan dat internationaal gevalideerd is in intercultureel onderzoek (Jenaro et al. in Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) en werd besproken in focusgroepen. De inhoud van het instrument is dus gebaseerd op geaccepteerde theoretische constructen. Concurrente validiteit De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal werd vergeleken met de GENCAT-schaal (Verdugo et al in Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). De GENCAT is een schaal voor de objectieve component van kwaliteit van bestaan. De correlatie tussen de twee meetinstrumenten is hoog waardoor blijkt dat beide schalen hetzelfde construct meten (Van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). 23 3.2.4. Zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling De zelfbeoordeling wordt afgenomen met de persoon met een beperking zelf of indien deze de vragen niet kan beantwoorden door iemand die de persoon goed kent, dit wordt een proxy genoemd. De geobjectiveerde beoordeling betreft dezelfde vragenlijst maar deze keer afgenomen bij een proxy. Er wordt nooit twee keer dezelfde proxy gebruikt. Bij de zelfbeoordeling verplaatst de proxy zich in het perspectief van de persoon zelf, bij de geobjectiveerde beoordeling spreekt de proxy vanuit zijn eigen perspectief. Uit 3.2.2.: interne consistentie blijkt dat zowel uit de zelfbeoordeling als de geobjectiveerde beoordeling betrouwbare data kan gehaald worden. Kober (2010) haalt aan dat uit onderzoek blijkt dat proxies de objectieve levensomstandigheden goed kunnen inschatten maar bij de subjectieve vragen het moeilijk hebben om zich in het perspectief van de persoon met een beperking in te leven en de vragen eerder beantwoorden vanuit hun eigen referentiekader. Proxies worden onder andere bevraagd om het effect van gemoed op de vragenlijst te ondervangen (Becker, in Katschnig, 2006). In paragraaf 2.6. haal ik ook Eid & Diener (2004) aan die vonden dat gemoed slechts een miniem effect had op de gerapporteerde kwaliteit van bestaan. Daarnaast zijn er ook ethische overwegingen bij het al dan niet gebruiken van proxies bij het nagaan van kwaliteit van bestaan. Campo et al. (1997 in Kober, 2010) halen aan dat mensen die niet kunnen antwoorden op vragen vaak buiten beschouwing worden gelaten bij kwaliteit van bestaan onderzoek. Het gebruik van proxies is nu nog een van de enige manieren om hun perspectief mee te nemen. Maar zoals Kober (2010) duidelijk maakt is dit een zeer feilbare manier. Een proxy kan zich immers nooit volledig inleven in de persoon met een beperking zelf. Het gebruiken van een proxy kan er dan voor zorgen dat de stem van de persoon met een beperking verkeerd wordt gehoord. Vroeger werden bij het nagaan van de kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking meestal hulpverleners of familie bevraagd, of ging men uit van sociale indicatoren die door de onderzoeker direct geobserveerd konden worden. In de laatste decennia is er een groeiende consensus -door onder andere de invloed van de disability studies beweging en de self-advocacy beweging- dat mensen met een verstandelijke beperking direct betrokken moeten worden bij kwaliteit van bestaan onderzoek. Recentelijk gaat men zelfs verder door te stellen dat proxies enkel gebruikt mogen worden wanneer dit absoluut noodzakelijk is, bijv. wanneer de persoon zich niet voldoende kan uitdrukken (Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005). Omdat ik in deze masterproef vooral het perspectief van de personen zelf naar voor wou laten komen koos ik ervoor enkel de zelfbeoordeling af te nemen en geen proxies te gebruiken. Ik was ervan overtuigd dat er sowieso zaken naar voor zouden komen waarop verbetering mogelijk was op vlak van kwaliteit van bestaan. Mijn eigen overtuiging dat deze punten dan ook eerst moesten worden gehoord voor men naar het perspectief van de hulpverleners luisterde dreef me in dit onderzoek. Ik vond het moeilijk om deze keuze te maken omdat ik hierdoor 24 sommige mensen niet aan het woord kon laten. Door hulpmiddelen te gebruiken zoals visuele ondersteuning en spraaktechnologie probeerde ik dit op te vangen. Helaas is dit niet volledig gelukt. Toch geloof ik dat deze manier van onderzoek een meerwaarde biedt. Ik hoop dat er in de toekomst een manier gevonden wordt om ook de stem van mensen die tot nu toe nog niet kunnen antwoorden te horen. Ik vond het voor mezelf fout om te pretenderen dat ik hun stem hoorde wanneer ik deze zou vervangen door die van een hulpverlener. 25 3.3. Respondenten De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal werd afgenomen bij 64 personen met een verstandelijke beperking uit elf verschillende organisaties (van de aangeschreven 58 organisaties) verspreid over Vlaanderen. Enkel in Limburg werd geen deelnemende organisatie gevonden. Er werden negenendertig mannen en vijfentwintig vrouwen bevraagd. Achtentwintig kregen de diagnose licht verstandelijke beperking, dertig matig verstandelijke beperking en zes de diagnose ernstig verstandelijke beperking. Veertien personen hadden een bijkomende beperking. Leeftijden varieerden van 25 jaar tot 75 jaar met een gemiddelde leeftijd van 49 jaar. Negenendertig personen woonden in een gecentraliseerde voorziening 1 . Vijfentwintig in een gedecentraliseerde voorziening. Vier personen woonden niet in een voorziening maar volledig zelfstandig of bij familie, deze werden in de categorie ‘gedecentraliseerd’ meegeteld. Negentien personen woonden (begeleid) zelfstandig. Vijfenveertig woonden in een leefgroep. De grootte van de leefgroepen varieerden van vijf tot dertig personen met een gemiddelde van twaalf personen per leefgroep. De interesse voor het onderwerp kwaliteit van bestaan was groot bij de respondenten. Een aantal vroegen of ik hun POS-vragenlijst wou kopiëren zodat ze zelf ook een kopie hadden en de overgrote meerderheid vroeg of ik ze konden zien wat ik uiteindelijk deed met wat ze mij vertelden. Alle organisaties vroegen of ze een kopie konden krijgen van het eindresultaat. Deze interesse naar meer informatie rond kwaliteit van bestaan toont dat de vraag naar onderzoek groot is. Ik ben er dan ook van overtuigd dat deze masterproef een meerwaarde zal betekenen voor de deelnemende organisaties. Omwille van de anonimiteit heb ik zowel de respondenten als de organisaties niet bij naam genoemd. 1 Een gecentraliseerde voorziening is een voorziening waarbij meerdere leefgroepen zich in hetzelfde gebouwencomplex bevinden en waar ook andere aspecten van het instituut te vinden zijn zoals vergaderzalen enz. Een gedecentraliseerde voorziening is een voorziening waar mensen in een huis in de straat wonen. De begrippen gecentraliseerd en gedecentraliseerd leunen aan bij de begrippen geïnstitutionaliseerd en gedeïnstitutionaliseerd. 26 3.4. Dataverzameling Ik ging bij elke respondent thuis of in de voorziening langs. Bij de meeste mensen werd het interview individueel afgenomen, bij vier personen was er een begeleider bij. Eerst beschreef ik kort wie ik was, welke vragen ik ging stellen en wat ik hiermee ging doen. Bij sommige mensen werd er toestemming gevraagd aan ouders of voogd of de persoon mocht deelnemen. Bij aanvang van het interview overliep ik telkens de informed consent met de respondenten zelf en vroeg ik of ze nog steeds wouden deelnemen. Ik zei expliciet dat ze op elk moment mochten stoppen met het interview. Een persoon, wiens informatie ook niet verder werd meegenomen in dit onderzoek, koos ervoor om te stoppen. De informed consent is terug te vinden in Bijlage 2: Informed Consent. Het interview gebeurde op basis van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Ik stelde de vragen op verschillende manieren en soms gebruikte ik visuele ondersteuning, een persoon communiceerde via spraakcomputer. Vaak gebruikte ik voorbeelden of hypothetische situaties om de vragen te verduidelijken. Bij het scoren van de vraag zei ik altijd welke score ik dacht dat het best paste bij hun verhaal en vroeg ik of ik dit juist had. Zo was er een directe terugkoppeling. 27 3.5. Generaliseerbaarheid In Vlaanderen is er nog weinig grootschalig onderzoek gebeurd naar kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking. Het meeste onderzoek richt zich op een specifieke organisatie of een specifieke doelgroep. Deze masterproef is echter organisatie overkoepelend wat de generaliseerbaarheid verhoogt. Een nadeel is dat er niet in elke organisatie evenveel respondenten bevraagd konden worden. De respondenten konden niet volledig ad random worden geselecteerd omdat er in eerste instantie met gatekeepers werd gecorrespondeerd. Deze gatekeepers waren begeleiders of ouders die mijn vraag om een interview af te nemen doorspeelden naar de respondenten zelf. Ik weet dus niet hoeveel non-respons er was binnen de organisaties zelf. Een steekproef van 64 mensen is niet niks, maar toch te klein om de resultaten zonder voorzichtigheid te generaliseren. Een grotere steekproef is echter niet mogelijk binnen het tijdsbestek van deze masterproef, dit zou eventueel wel een mogelijkheid zijn voor een duo-masterproef of een grootschaliger onderzoek. Door het samenleggen van de behaalde resultaten met literatuur en andere onderzoeken die zijn gebeurd over het onderwerp is het volgens mij wel mogelijk de in deze masterproef behaalde conclusies te generaliseren. In het hoofdstuk discussie leg ik de resultaten van deze masterproef naast die uit ander onderzoek en ga ik de overeenkomsten en discrepanties na. De resultaten spreken te duidelijk om toe te schrijven aan toeval of verkeerde steekproeftrekking en kunnen dus, tot in zekere mate, wel gegeneraliseerd worden naar de situatie in Vlaanderen. 28 4. Resultaten 4.1. Kwaliteit van bestaan Indien men op elke vraag het laagst mogelijke antwoord zou geven komt men op een totaalscore voor kwaliteit van bestaan uit van 48. De hoogst mogelijke kwaliteit van bestaan score is 144. De laagst gerapporteerde score is 87, de hoogste 129. De gemiddelde score is 109. Er zijn geen abnormale waarden of uitschieters. De verdeling van de scores op kwaliteit van bestaan is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 1: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op totale kwaliteit van bestaan Via lineaire regressie met als onafhankelijke variabelen geslacht, leeftijd, verstandelijke beperking, bijkomende beperking, organisatie, woonvorm, aantal samenwonenden en centralisatie en afhankelijke variabele kwaliteit van bestaan wordt duidelijk dat verstandelijke beperking (p=0,029) en woonvorm (p=0,013) een significante invloed hebben op de totale kwaliteit van bestaan (p<0,05). Bijkomende beperking (p=0,086) heeft een marginaal significante invloed (0,05<p<0,10). 29 Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients Model B Std. Error Beta 1 111,846 13,448 Geslacht -,964 2,773 Leeftijd -,092 VB t Sig. 8,317 ,000 -,038 -,348 ,729 ,125 -,083 -,733 ,467 -5,520 5,520 2,459 -,286 -2,245 ,029 Bijkomende_beperking -5,554 5,554 3,182 -,185 -1,745 ,086 Organisatie -,664 ,482 -,176 -1,377 ,174 Woonvorm 11,627 4,508 ,428 2,579 ,013 Aantal_samenwonenden ,386 ,249 ,224 1,550 ,127 Centralisatie 3,047 (Constant) -1,018 1,018 -,040 -,334 ,739 Tabel 2:: effect op totale kwaliteit van bestaan Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben gemiddeld een hogere kwaliteit van bestaan dan mensen met een matig en ernstig verstandelijke beperking. Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen scoren op totale kwaliteit van bestaan hoger dan mensen die in een leefgroep wonen. Grafiek 2:: verstandelijke beperking en gemiddelde score op totale kwaliteit van bestaan Grafiek 3:: woonvorm en gemiddelde score op totale kwaliteit van bestaan 30 4.2. Onafhankelijkheid De hoogst mogelijke score op onafhankelijkheid is 36, de laagst mogelijke score 12. De hoogst gerapporteerde score is 36, de laagst gerapporteerde score 18. De gemiddelde score is 28,78. De verdeling van de scores op onafhankelijkheid is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 4: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op onafhankelijkheid Op de factor tor onafhankelijkheid heeft enkel de verstandelijke beperking (p=0,004) een significante invloed (p<0,05). (p<0,05) De gemiddelde score op onafhankelijkheid is 28,78. Bijkomende beperking (p=0,058) en leeftijd (p=0,091) hebben een marginaal significante invloed (0,05<p<0,10). (0,05<p<0,10). Mensen zonder bijkomende beperking en jongere mensen rapporteren respectievelijk een hogere score dan mensen met een bijkomende beperking en oudere mensen. 31 a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients B Std. Error Beta (Constant) 36,905 4,567 Geslacht -,184 - ,940 Leeftijd -,074 - VB Model 1 t Sig. 8,080 ,000 -,020 -,195 ,846 ,043 -,190 -1,720 ,091 -2,447 - ,825 -,371 -2,966 ,004 Bijkomende_beperking -2,107 - 1,086 -,199 -1,940 ,058 Organisatie -,201 - ,167 -,151 -1,201 ,235 Woonvorm 1,912 1,540 ,200 1,242 ,220 Aantal_samenwonenden -,042 - ,085 -,070 -,500 ,619 Centralisatie -,534 - 1,039 -,060 -,514 ,609 a. Dependent Variable: Onafhankelijkheid Tabel 3:: effect op onafhankelijkheid Mensen met een licht verstandelijke beperking rapporteren een hogere score op onafhankelijkheid dan mensen met een matig verstandelijke beperking. Mensen met een matig verstandelijke beperking rapporteren op hun beurt een hogere score dan mensen met een ernstig er verstandelijke beperking. Grafiek 5: verstandelijke beperking en gemiddelde score op onafhankelijkheid 32 4.2.1. Persoonlijke Ontwikkeling De hoogst mogelijke score op persoonlijke ontwikkeling is 18, de laagst mogelijke score is 6. De hoogste gerapporteerde score is de maximumscore. De laagst gerapporteerde score is 8. De gemiddelde score is 13,66. Onderstaand histogram toont de verdeling van de scores op persoonlijke ontwikkeling. Grafiek 6: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op persoonlijke ontwikkeling Op de domeinscore persoonlijke ontwikkeling hebben leeftijd (p=0,049), verstandelijke beperking (p=0,009) en bijkomende beperking (p=0,008) een significante invloed (p<0,05). a Coefficients Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 17,306 3,008 Geslacht ,353 ,619 Leeftijd -,057 VB t Sig. 5,754 ,000 ,060 ,571 ,570 ,028 -,224 -2,017 ,049 -1,474 ,543 -,340 -2,713 ,009 Bijkomende_beperking -1,957 ,715 -,281 -2,736 ,008 Organisatie -,074 ,110 -,085 -,671 ,505 Woonvorm ,974 1,014 ,155 ,961 ,341 Aantal_samenwonenden -,015 ,056 -,037 -,261 ,795 Centralisatie ,684 ,096 ,830 ,410 ,568 Beta a. Dependent Variable: Ontwikkeling Tabel 4: effect op persoonlijke ontwikkeling 33 Jongere mensen scoren hoger dan oudere mensen op persoonlijke ontwikkeling. Personen zonder bijkomende beperking scoren hoger dan mensen zonder bijkomende beperking. Mensen met een licht verstandelijke beperking scoren hoger dan mensen met een matig verstandelijke beperking. Mensen met een matig verstandelijke beperking scoren eveneens hoger dan mensen met een ernstig verstandelijke beperking. Grafiek 7:: bijkomende beperking en gemiddelde score op persoonlijke ontwikkeling Grafiek 8: verstandelijke beperking en gemiddelde score op persoonlijke ontwikkeling Om de bevinding, dat mensen in supported living meer vaardigheden aanleerden, van Van Loon (2006) in 5.2.1.. na te gaan bekijk ik de invloed van de variabelen op vraag 3 van het domein persoonlijke ke ontwikkeling ontwikkeling: ‘Ben je vaardigheden aan het leren om zelfstandiger te worden, volg je cursussen of een opleiding?’. Uit de data in deze masterproef blijkt dat enkel verstandelijke beperking (p=0,032) een significante invloed heeft. De woonvorm (p=0,501) heeft geen significante invloed op het aanleren van nieuwe vaardigheden vaardigheden. 34 a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 2,184 ,873 ,174 ,180 Leeftijd -,013 VB Bijkomende_beperking Coefficients Beta t Sig. 2,502 ,015 ,112 ,966 ,338 ,008 -,198 -1,647 ,105 -,351 ,160 -,297 -2,200 ,032 -,090 ,207 -,049 -,435 ,665 Organisatie ,046 ,031 ,200 1,480 ,145 Woonvorm ,198 ,293 ,119 ,677 ,501 -,019 ,016 -,180 -1,173 ,246 ,258 ,198 ,165 1,302 ,198 Geslacht Aantal_samenwonenden Centralisatie a. Dependent Variable: PO3 Tabel 5: effect op het aanleren van vaardigheden 35 4.2.2. Zelfbepaling De hoogst mogelijke score op zelfbepaling is 18, de laagst mogelijke score is 6. De hoogste gerapporteerde score is de maximumscore. De laagst gerapporteerde score is 9. De gemiddelde score op het domein zelfbepaling is 15,08. Onderstaand histogram toont de verdeling van de scores op zelfbepaling. Grafiek 9: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op zelfbepaling Op de domeinscore zelfbepaling heeft verstandelijke beperking (p=0,037) een significante invloed (p<0,05). Centralisatie (p=0,079) heeft een marginaal significante invloed (0,05<p<0,10). Mensen die in een gecentraliseerde voorziening verbleven rapporteerden een iets hogere mate van zelfbepaling (gemiddelde=15,15) dan mensen in een gedecentraliseerde voorziening (gemiddelde=14,96). 36 Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients B Std. Error Beta (Constant) 19,527 2,642 Geslacht -,521 - ,545 Leeftijd -,013 - VB Model 1 t Sig. 7,390 ,000 -,112 -,956 ,343 ,025 -,064 -,523 ,603 -1,035 - ,483 -,293 -2,143 ,037 Bijkomende_beperking -,100 - ,625 -,018 -,160 ,873 Organisatie -,150 - ,095 -,217 -1,584 ,119 Woonvorm ,920 ,886 ,185 1,039 ,303 Aantal_samenwonenden -,029 - ,049 -,093 -,596 ,554 Centralisatie -1,070 - ,599 -,230 -1,787 ,079 a. Dependent Variable: Zelfbepaling Tabel 6:: effect op zelfbepaling Mensen met een licht verstandelijke beperking ervaren een hogere mate van zelfbepaling dan mensen met een matig verstandelijke beperking. Mensen met een matig verstandelijke beperking ervaren ervaren op hun beurt dan weer een hogere mate van zelfbepaling als mensen met een ernstig verstandelijke beperking. Grafiek 10: verstandelijke beperking en gemiddelde score op zelfbepaling Om specifieker in te gaan op de vraag of men zelf keuzes mag maken voer ik opnieuw een lineaire regressie uit maar deze keer enkel voor de eerste indicator van het domein zelfbepaling. Op de vraag of men zelf keuzes mag maken heeft verstandelijke beperking (p=0,317) geen significant effect. Organisatie (p=0,008) heeft wel een significant effect. 37 a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B Std. Error (Constant) 3,213 ,684 Geslacht -,123 ,141 ,004 VB Coefficients Beta t Sig. 4,700 ,000 -,103 -,870 ,388 ,006 ,083 ,674 ,503 -,126 ,125 -,139 -1,010 ,317 Bijkomende_beperking -,123 ,162 -,087 -,757 ,452 Organisatie -,068 ,025 -,383 -2,771 ,008 Woonvorm ,040 ,229 ,032 ,176 ,861 -,017 ,013 -,216 -1,375 ,175 ,012 ,155 ,010 ,078 ,938 Leeftijd Aantal_samenwonenden Centralisatie a. Dependent Variable: ZB1 Tabel 7: effect op "Mag je zelf keuzes maken?" 38 4.3. Sociale participatie De hoogst mogelijke score op sociale participatie is 54, de hoogst gerapporteerde score is 49. De laagst mogelijke score op sociale participatie is 18, de laagst gerapporteerde score bedraagt 27. De gemiddelde score op de factor sociale participatie is 38,36. Onderstaand histogram toont de verdeling van de scores op sociale participatie. Grafiek 11: : Frequentietabel van de gerapporteerde scores op sociale participatie Organisatie (p=0,022), woonvorm (p=0,006) en aantal samenwonenden (p=0,009) hebben een significant effect (p<0,05) op de factor sociale participatie. Bijkomende beperking (p=0,093) heeft een marginaal significant effect (0,05<p<0,10). Mensen zonder bijkomende beperking rapporteren een hogere mate van sociale participatie dan mensen met een bijkomende beperking. 39 Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients B Std. Error Beta (Constant) 32,774 6,008 Geslacht ,746 1,239 Leeftijd -,032 - VB Model 1 t Sig. 5,455 ,000 ,065 ,602 ,549 ,056 -,064 -,572 ,570 -,880 - 1,098 -,101 -,801 ,426 Bijkomende_beperking -2,430 - 1,422 -,180 -1,709 ,093 Organisatie -,508 - ,215 -,299 -2,360 ,022 Woonvorm 5,734 2,014 ,469 2,847 ,006 Aantal_samenwonenden ,303 ,111 ,392 2,723 ,009 Centralisatie ,535 1,361 ,047 ,393 ,696 a. Dependent Variable: Sociale_participatie Tabel 8:: effect op sociale participatie Mensen in (begeleid) zelfstandig wonen scoren hoger op sociale participatie dan mensen die in een leefgroep wonen. Voor de mensen wonende in een leefgroep lijkt het aantal samenwonenden een positief effect te hebben op sociale participatie. Grafiek 12:: woonvorm en gemiddelde score op sociale participatie Grafiek 13:: aantal samenwonenden en gemiddelde score op sociale participatie 40 4.3.1. Interpersoonlijke Relaties De hoogst mogelijke score op het domein interpersoonlijke relaties is 18, wat ook de hoogste gerapporteerde score is. De laagst mogelijke score is 6, de laagste gerapporteerde score is 8. De gemiddelde score op het domein interpersoonlijke relaties is 14,38. Onderstaand histogram toont de verdeling van de scores op interpersoonlijke relaties. Grafiek 14: Frequentietabel van d de gerapporteerde scores op interpersoonlijke relaties Op het domein interpersoonlijke relaties heeft geen enkel van de onderzochte variabelen een significant effect (p<0,05). Coefficientsa Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 11,409 3,187 Geslacht ,588 ,657 Leeftijd ,004 VB t Sig Sig. 3,580 ,001 ,117 ,895 ,375 ,030 ,019 ,142 ,887 ,415 ,583 ,109 ,713 ,479 Bijkomende_beperking -,980 ,754 -,165 -1,299 ,199 Organisatie -,172 ,114 -,230 -1,505 ,138 Woonvorm ,012 1,068 ,002 ,011 ,991 Aantal_samenwonenden ,082 ,059 ,243 1,398 ,168 Centralisatie ,722 ,238 1,654 ,104 1,194 Beta a. Dependent Variable: Relaties Tabel 9:: effect op interpersoonlijke relaties 41 4.3.2. Sociale Inclusie De hoogst mogelijke score op het domein sociale inclusie is 18, de hoogste gerapporteerde score is 16. De laagst mogelijke score is 6, wat ook de laagst gerapporteerde score is. De gemiddelde score op het domein sociale inclusie is 10,11. Dit is de laagste gemiddelde domeinscore in deze dataset. De verdeling van de scores op sociale inclusie is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 15: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op sociale inclusie Op het domein sociale inclusie hebben bijkomende beperking (p=0,004), woonvorm (p=0,007) en aantal samenwonenden (p=0,006) een significant effect (p<0,05). a Coefficients Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 6,220 2,590 Geslacht ,014 ,534 Leeftijd -,010 VB t Sig. 2,402 ,020 ,003 ,026 ,979 ,024 -,051 -,411 ,683 -,160 ,473 -,047 -,339 ,736 Bijkomende_beperking -1,842 ,613 -,346 -3,005 ,004 Organisatie -,002 ,093 -,003 -,024 ,981 Woonvorm 2,441 ,868 ,507 2,812 ,007 Aantal_samenwonenden ,137 ,048 ,449 2,851 ,006 Centralisatie ,587 ,106 ,812 ,420 ,477 Beta a. Dependent Variable: Inclusie Tabel 10: effect op sociale inclusie 42 Mensen zonder bijkomende beperking rapporteren een hogere sociale inclusie dan mensen met een bijkomende beperking. Grafiek 16:: bijkomende beperking en gemiddelde score op sociale inclusie Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen rapporteren een hogere sociale inclusie dan mensen die in een leefgroep wonen. De groepsgrootte heeft geen lineair effect op sociale inclusie, de richting van het effect is dus niet duidelijk. Grafiek 17: woonvorm en gemiddelde score op sociale inclusie Grafiek 18:: aantal samenwonenden en gemiddelde score op sociale inclusie 43 Aangezien sociale inclusie de laagste domeinscore betreft binnen deze dataset ga ik verder in op de 6 indicatoren waaruit dit domein is opgebouwd. Meer dan 60% van de bevraagde personen geeft aan zelden tot nooit contact te hebben met buurtbewoners en kennen hun buren ook niet bij naam. Bijna 80% geeft aan dat buurtbewoners zich zelden of nooit engageren om iets te doen voor hen of om op bezoek te komen. 53% van de bevraagde personen geven aan dat ze anderen soms kunnen helpen. 78% maakt soms gebruik van voorzieningen in de stad waar men woont, 16% doet dit nooit en 6 % doet dit dagelijks. 84% van de bevraagde personen geeft aan deel te nemen aan maatschappelijke activiteiten zoals winkelen of naar de film gaan, 16 % doet dit nooit. Wanneer ik kijk naar de indicator die nagaat of men contact heeft met mensen die in de buurt wonen blijkt dat 71% van de mensen in een leefgroep nooit contact heeft met buurtbewoners. Bij mensen die begeleid zelfstandig wonen is dit 42 %, 47 % heeft soms contact met buurtbewoners. 11% had regelmatig contact met buurtbewoners. Er moet wel genuanceerd worden dat de meeste respondenten aangaven dat dit bij een ‘hallo, hoe gaat het?’ blijft. Van alle respondenten gaven slechts twee personen aan een goed en regelmatig contact te hebben met hun buren. Bij de vraagstelling werd de term ‘buurtbewoners’ breed opvat. Namelijk als mensen in de stad waarin men woonde die geen deel uitmaakten van de voorziening. 44 4.3.3. Rechten De hoogst mogelijke score op het domein rechten is 18. De laagst mogelijke score is 6.. Zowel de hoogst als de laagst mogelijke score werden ger gerapporteerd. De gemiddelde score op het domein rechten is 13,84. De verdeling van de scores op het domein rechten is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 19: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op rechten De organisatie (p=0,001), =0,001), woonvorm (p=0,001) en verstandelijke beperking (p=0,030) hebben een significant effect (p<0,05) op het domein rechten. Centralisatie (p=0,086) heeft een marginaal significant effect (0,05<p<0,10). Het effect van organisatie kan niet als lineair verband worden gezien aangezien er geen ordening mogelijk is. Dit effect vertelt alleen dat er wel degelijk een verschil is op vlak van rechten afhankelijk van de organisatie door wie de persoon wordt begeleid. 45 a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients B Std. Error Beta (Constant) 15,200 2,778 Geslacht ,117 ,573 Leeftijd -,027 - VB Model 1 t Sig. 5,472 ,000 ,018 ,204 ,839 ,026 -,099 -1,051 ,298 -1,129 - ,508 -,235 -2,223 ,030 Bijkomende_beperking ,418 ,657 ,056 ,636 ,527 Organisatie -,347 - ,100 -,369 -3,487 ,001 Woonvorm 3,278 ,931 ,484 3,520 ,001 Aantal_samenwonenden ,084 ,051 ,196 1,634 ,108 Centralisatie -1,100 - ,629 -,173 -1,748 ,086 a. Dependent Variable: Rechten Tabel 11:: effect op rechten Mensen in (begeleid) zelfstandig wonen of in een gedecentraliseerde voorziening rapporteren respectievelijk een hogere score op het domein rechten dan mensen die in een leefgroep of gecentraliseerde voorziening wonen. Grafiek 20:: woonvorm en gemiddelde score op rechten 46 Grafiek 21:: centralisatie en gemiddelde score op rechten Mensen met een licht verstandelijke beperking scoren hoger op het domein rechten dan mensen met een matig verstandelijke beperking. Mensen met een matig verstandelijke beperking scoren op hun beurt dan weer hoger op het domein rechten dan mensen met een ernstig verstandelijke beperking. Grafiek 22: verstandelijke beperking en gemiddelde score op rechten De meeste bevraagde personen (87,5%) hebben thuis een eigen ruimte. 6,3% deelt een kamer met iemand waarvoor hij of zij niet gekozen heeft. Een andere 6,2% antwoordt min of meer een eigen ruimte te hebben. 65% van de bevraagde mensen hebben een sleutel van hun kamer. Bij 8% is dit onder toezicht. icht. 27% kan de kamer echter niet sluiten. 56% geeft aan geen huisdier te mogen houden. 17% van de bevraagde mensen geeft aan geen partner te mogen hebben,, 75% mag dit wel. De overige 8% wist niet goed of dit wel mocht mocht. De helft van de bevraagde personen gaat niet stemmen. 47 4.4. Welbevinden De hoogst mogelijke score op de factor welbevinden is 54, de hoogste gerapporteerde score bedraagt 51. De laagst mogelijke score is 18, de laagste gerapporteerde score bedraagt 28. De gemiddelde score op de factor welbevinden is 41,97. De verdeling van de scores op de factor welbevinden is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 23: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op welbevinden Op de factor welbevinden heeft geen enkele onderzochte variabele een significante invloed (p<0,05). a Coefficients Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 42,049 7,040 Geslacht -1,315 1,452 Leeftijd ,006 VB t Sig. 5,973 ,000 -,119 -,906 ,369 ,065 ,013 ,094 ,926 -1,880 1,287 -,224 -1,461 ,150 Bijkomende_beperking -1,025 1,666 -,079 -,615 ,541 Organisatie ,020 ,252 ,012 ,081 ,936 Woonvorm 3,838 2,360 ,325 1,626 ,110 Aantal_samenwonenden ,125 ,130 ,168 ,960 ,341 Centralisatie 1,595 -,091 -,631 ,531 -1,006 Beta a. Dependent Variable: Welbevinden Tabel 12: effect op welbevinden 48 4.4.1. Emotioneel Welbevinden De hoogst mogelijke score op het domein emotioneel welbevinden is 18, wat ook de hoogste gerapporteerde score is. De laagst mogelijke score is 6, de laagste gerapporteerde score bedraagt 8. De gemiddelde score op het domein emotioneel welbevinden is 14,77. De verdeling van de scores op emotioneel welbevinden is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 24: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op emotioneel welbevinden Op het domein emotioneel welbevinden heeft geen enkele onderzochte variabele een significante invloed (p<0,05). a Coefficients Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 12,354 3,469 Geslacht -,328 ,715 Leeftijd ,012 VB t Sig. 3,561 ,001 -,062 -,459 ,648 ,032 ,051 ,367 ,715 -,578 ,634 -,143 -,912 ,366 Bijkomende_beperking -,848 ,821 -,135 -1,033 ,306 Organisatie ,120 ,124 ,152 ,966 ,338 Woonvorm 1,607 1,163 ,283 1,382 ,173 Aantal_samenwonenden ,036 ,064 ,101 ,568 ,573 Centralisatie ,786 ,051 ,348 ,729 ,274 Beta a. Dependent Variable: Emotioneel Tabel 13:: effect op emotioneel welbevinden 49 4.4.2. Fysiek Welbevinden De hoogst mogelijke score op het domein fysiek welbevinden is 18, de hoogste gerapporteerde score is 17. De laagst mogelijke score is 6, de laagste gerapporteerde score bedraagt 8. De gemiddelde score op het domein fysiek welbevinden bevinden is 13,47. De verdeling van de scores op fysiek welbevinden is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 25: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op fysiek welbevinden Op het domein fysiek welbevinden heeft geen enkele onderzochte variabele een significante invloed (p<0,05). Coefficientsa Unstandardized Coefficients Standardized Coefficients Model B Std. Error 1 (Constant) 14,618 3,128 Geslacht -1,075 ,645 -,228 -1,668 ,101 Leeftijd -,007 ,029 -,036 -,250 ,803 VB ,259 ,572 ,072 ,453 ,652 Bijkomende_beperking ,027 ,740 ,005 ,036 ,971 Organisatie ,001 ,112 ,001 ,008 ,993 Woonvorm -,373 1,049 -,074 -,356 ,724 Aantal_samenwonenden ,010 ,058 ,031 ,172 ,864 Centralisatie ,709 ,100 ,665 ,509 ,471 Beta t Sig. 4,674 ,000 a. Dependent Variable: Fysiek Tabel 14:: effect op fysiek welbevinden 50 4.4.3. Materieel Welbevinden De hoogst mogelijke score op het domein materieel welbevinden is 18, wat ook de hoogste gerapporteerde score is. De laagst mogelijke score is 6, de laagste gerapporteerde score bedraagt 8. De gemiddelde score op het domein materieel welbevinden is 13,89. De verdeling van de scores op materieel welbevinden is te zien op onderstaand histogram. Grafiek 26: Frequentietabel van de gerapporteerde scores op materieel welbevinden Verstandelijke beperking (p=0,014) heeft een significante invloed (p<0,05) op het domein materieel welbevinden. Woonvorm (p=0,063) heeft een marg marginaal significant effect (0,05<p<0,10). a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Coefficients B Std. Error Beta (Constant) 13,925 3,010 Geslacht -,077 - ,621 Leeftijd ,032 VB Model 1 t Sig. 4,627 ,000 -,014 -,124 ,902 ,028 ,134 1,138 ,260 -1,396 - ,550 -,335 -2,538 ,014 Bijkomende_beperking ,347 ,712 ,054 ,487 ,628 Organisatie -,151 - ,108 -,186 -1,403 ,166 51 Woonvorm 1,915 1,009 ,327 1,898 ,063 Aantal_samenwonenden ,057 ,056 ,153 1,019 ,313 Centralisatie -1,006 - ,682 -,184 -1,476 ,146 a. Dependent Variable: Materieel Tabel 15:: effect op materieel welbevinden Mensen met een licht verstandelijke beperking scoren hoger op het domein materieel welbevinden dan mensen met een matig verstandelijke beperking. Mensen met een matig verstandelijke beperking scoren op hun beurt dan weer hoger op het domein materieel welbevinden dan mensen met een ernstig verstandelijke beperking. Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen rapporteren een hogere score op materieel erieel welbevinden dan mensen die in een leefgroep wonen. Grafiek 27:: verstandelijke beperking en gemiddelde score op materieel welbevinden Grafiek 28:: woonvorm en gemiddelde score op materieel welbevinden evinden Om in het hoofdstuk ‘discussie’ de vergelijking te kunnen maken met het onderzoek van Van Loon (2006) ga ik wat dieper in op de daarvoor relevante indicatorscores. 61% van de personen met een licht verstandelijke beperking heeft betaald werk. 92 % van de mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking h hebben geen betaald werk. 74% van de mensen die in een leefgroep wonen hebben geen betaald werk. Bij mensen die (begeleid) zelfstandig wonen is dit ongeveer de helft. Mensen met betaald werk hebben n een gemiddelde score op kwaliteit van bestaan van 119, voor mensen die geen betaald werk hadden is dit slechts 102. Bij zowel de respondenten die in een leefgroep wonen als deze die (begeleid) zelfstandig wonen geven 84% van de personen aan dat ze redelijk r wat persoonlijke bezittingen hebben. 52 4.5. Onderlinge samenhang 4.5.1. Woonvorm, centralisatie en verstandelijke beperking In 4.1.. blijkt dat zowel woonvorm en verstandelijke beperking een significante invloed hebben op kwaliteit van bestaan. Onderstaande lineaire regressie toont dat verstandelijke beperking (p=0,001) ook ook een significant effect (p<0,05) heeft op woonvorm. Coefficients a Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B Std. Error (Constant) 2,322 ,350 VB -,301 ,085 Bijkomende_beperking -,004 Leeftijd Geslacht Coefficients Beta t Sig. 6,634 ,000 -,424 -3,549 3,549 ,001 ,129 -,003 -,030 ,030 ,976 -,007 ,005 -,168 -1,417 1,417 ,162 -,140 ,113 -,150 -1,237 1,237 ,221 a. Dependent Variable: Woonvorm Tabel 16:: effect van verstandelijke beperking, bijkomende beperking, leeftijd en geslacht op woonvorm De 14 van de 28 mensen met een licht verstandelijke beperking, 25 van de 30 mensen met een matig verstandelijke beperking en alle 6 mensen met een ernstig verstandelijke beperking wonen in een leefgroep. 14 van de 28 mensen met een licht verstandelijke ndelijke beperking en 5 van de 30 mensen met een matig verstandelijke beperking wonen (begeleid) zelfstandig. Niemand met een ernstig verstandelijke beperking woont (begeleid) zelfstandig. Grafiek 29:: verdeling van het aantal personen met een licht, matig of ernstig verstandelijke beperking in (begeleid) zelfstandig wonen Grafiek 30: verdeling van het aantal personen met een licht, matig of ernstig verstandelijke beperking die in een leefgroep wonen 53 Woonvorm (p=0,001) heeft op zijn beurt een significant effect (p<0,05) op centralisatie. Begeleid zelfstandig woonprojecten zijn vaker gedecentraliseerd dan leefgroepen. Coefficients a Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B Std. Error (Constant) ,849 ,172 Woonvorm ,418 ,125 Coefficients Beta t ,391 Sig. 4,947 ,000 3,345 ,001 a. Dependent Variable: Centralisatie Tabel 17: effect van woonvorm op centralisatie Om na te gaan of centralisatie vaker een significant effect zou hebben, zoals het geval was bij het onderzoek van Vreeke, Janssen, Resnick en Stolk (1998 in Van Loon, 2001), moesten de andere variabelen gebonden aan organisatie en woonvorm niet zijn meegenomen zijn in onderzoek voer ik de lineaire regressies opnieuw uit voor de verschillende domeinen. De resultaten van deze lineaire regressies zijn te vinden in: . Voor totale kwaliteit van bestaan lijkt centralisatie (p=0,691) alvast geen significant effect te hebben. Ook op de factorscores onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden (respectievelijk p=0,986; p=0,382 en p=0,879) heeft centralisatie geen significant effect. Bovendien heeft centralisatie op geen enkele domeinscore een significant effect (p<0,05). 54 4.5.2. Vergelijken domeinscores De totale gemiddelde score op kwaliteit van bestaan is 109. Om de gemiddelde score per domein te weten wordt deze score door 8 gedeeld. De gemiddelde domeinscore is 13,625. Door met behulp van een t-test dit gemiddelde te vergelijken met de domeinscores ga ik na of er een significant verschil is tussen de verschillende domeinen. De domeinen zelfbepaling (p<0,001), inclusie (p<0,001), emotioneel welbevinden (p=0,001) en interpersoonlijke relaties (p<0,018) wijken significant af van de gemiddelde domeinscore. De domeinen zelfbepaling, interpersoonlijke relaties en emotioneel welbevinden scoren significant hoger dan het algemeen gemiddelde. Inclusie scoort beduidend lager. One-Sample Test Test Value = 13.625 95% Confidence Interval of the Difference Mean t df Sig. (2-tailed) Difference Lower Upper Ontwikkeling ,086 63 ,931 ,031 -,69 ,75 Zelfbepaling 5,075 63 ,000 1,453 ,88 2,03 Relaties 2,427 63 ,018 ,750 ,13 1,37 Inclusie -12,674 63 ,000 -3,516 -4,07 -2,96 ,561 63 ,577 ,219 -,56 1,00 Emotioneel 3,487 63 ,001 1,141 ,49 1,79 Fysiek -,538 63 ,592 -,156 -,74 ,42 Rechten Materieel ,788 63 ,434 ,266 -,41 ,94 Tabel 18: vergelijking van de gemiddelde domeinscores op het algemeen gemiddelde 55 5. Discussie 5.1. Kwaliteit van bestaan Verstandelijke beperking en woonvorm hebben een significant effect op kwaliteit van bestaan. Mensen met een licht verstandelijke beperking rapporteren een hogere kwaliteit van bestaan dan mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking. Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen scoren eveneens hoger op totale kwaliteit van bestaan dan mensen die in een leefgroep wonen. Het gaat in beide gevallen over een verschil van meer dan 10 punten op een maximumscore van 144 punten. Uit 4.5.1. blijkt bovendien dat mensen met een licht verstandelijke beperking vaker (begeleid) zelfstandig wonen dan mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking. Deze resultaten bevestigen slechts deels de conclusies van Vreeke, Janssen, Resnick en Stolk (1998; in Van Loon, 2001) die in 1998 vonden dat mensen met een verstandelijke beperking in gedecentraliseerde, kleine voorzieningen hoger scoren op kwaliteit van bestaan dan mensen in grote institutionele voorzieningen. In deze masterproef wordt er namelijk geen evidentie gevonden dat gedecentraliseerde voorzieningen beter scoren op algemene kwaliteit van bestaan dan gecentraliseerde voorzieningen. Wel scoren (begeleid) zelfstandig woonprojecten, die vaker kleinschalig en gedecentraliseerd zijn, significant hoger dan de institutionele zorg. Een verklaring hiervoor kan de bemerking van Stancliffe en Hayden (1998) zijn dat kleinschaligheid daarom niet betekent dat het instituutsdenken weg is. Kleinschalige, gedecentraliseerde voorzieningen worden dan op dezelfde manier uitgebaat als instituten. Op basis van deze bevindingen sluit ik me dan ook aan bij Van Loon (2001, 2006) die ervoor pleit de instituten te sluiten en supported living (of in deze masterproef begeleid zelfstandig wonen) voor alle personen met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Het lijkt immers dat mensen met een zwaardere verstandelijke beperking niet dezelfde kansen krijgen om alleen te wonen en zo dus een hogere kwaliteit van bestaan te bereiken. Hierdoor vermoed ik dat het normalisatieparadigma zoals beschreven in 1.2. nog steeds een invloed heeft op ons hulpverleningslandschap waar mensen met een licht verstandelijke beperking die zich met minder ondersteuning kunnen bewegen in onze samenleving meer kansen krijgen dan mensen die een hogere ondersteuningsnood hebben. Volgens het burgerschapsparadigma zouden immers alle mensen, ongeacht hun beperking, de kans moeten krijgen om ten volle deel te nemen aan de maatschappij (zie 1.2.). Dit vermoeden wordt versterkt door de vaststelling dat bijkomende beperking een marginaal significant effect heeft. Waarbij de trend hoe hoger de ondersteuningsnood, hoe lager de kwaliteit van bestaan wordt bevestigd. 56 Dit is direct in strijd met artikel 19 in het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2006): Artikel 19 Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij De Staten die Partij zijn bij dit Verdrag erkennen het recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle uit te oefenen en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat: a. personen met een handicap de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrij hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefstructuur; b. personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; c. de sociale diensten en faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid. (p. 12) Er staat duidelijk dat alle personen met een handicap het recht hebben om in de samenleving te wonen. Uit de resultaten blijkt dat dit nog niet het geval is. 57 5.2. Onafhankelijkheid Op de factor onafhankelijkheid heeft enkel verstandelijke beperking een significant effect. Mensen met een licht verstandelijke beperking rapporteren een hogere mate van onafhankelijkheid dan mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking. Bijkomende beperking en leeftijd hebben een marginaal significant effect. Waarbij mensen zonder bijkomende beperking en jongere mensen een hogere score op onafhankelijkheid rapporteren. Opnieuw lijkt een hogere ondersteuningsnood een nadelig effect te hebben. 5.2.1. Persoonlijke Ontwikkeling Uit 5.2.1. blijkt dat mensen met een licht verstandelijke beperking hoger scoren op persoonlijke ontwikkeling dan mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking. Ook jongere mensen en mensen zonder bijkomende beperking scoren hoger op persoonlijke ontwikkeling dan oudere mensen met een verstandelijke beperking of bijkomende beperking. Van Loon (2006) schrijft dat mensen met een verstandelijke beperking in het verleden te weinig kansen kregen om zich te ontwikkelen. Empowerment houdt volgens hem in dat mensen leren voor zichzelf op te komen en zo hun eigen keuzes te maken. Hij stelt dat empowerment niet opgevat dient te worden als een schools leren maar eerder als een ervaringsgericht leren. Mensen met een verstandelijke beperking moesten zich vroeger eerst bewijzen voordat ze ervaringen mochten opdoen in de samenleving. Zo gingen volgens hem heel wat leerkansen verloren. Van Loon (2006) stelt dat nadat men overging van het wonen in een institutionele voorziening naar Supported Living bij Stichting Arduin de persoonlijke ontwikkeling sterk verbeterde doordat mensen in hun nieuwe woonomgeving meer kansen hadden om nieuwe ervaringen op te doen en vaardigheden te leren. In deze masterproef vond ik echter geen evidentie dat mensen in (begeleid) zelfstandig wonen beter scoren op de indicator ‘aanleren van nieuwe vaardigheden’ dan mensen die in een leefgroep wonen. Het kan zijn dat het proces dat Van Loon (2006) beschrijft, waarbij men bewust overgaat van een leefgroep naar supported living in het kader van het verhogen van de kwaliteit van bestaan, deze invloed verklaart. Het gaat dan opnieuw over instituutsdenken tegenover het denkkader gekenmerkt door een gerichtheid op kwaliteit van bestaan. Een andere verklaring is de ‘disability paradox’ van Albrecht en Devlieger (1999). Het kan zijn dat mensen die al hun hele leven in een instituut wonen vinden dat ze wel redelijk wat nieuwe vaardigheden leren terwijl dit objectief gezien niet het geval is. Omdat ik gezien het tijdsbestek van deze masterproef, en de inbreuk die dat zou betekenen op de privacy, onmogelijk de individuele situatie van elke respondent kon nagaan kan ik dit niet met zekerheid zeggen. 58 5.2.2. Zelfbepaling Zelfbepaling houdt in dat men controle heeft over het eigen leven, dat men zelf beslissingen mag maken en risico’s mag nemen (Van Loon, 2001). Nancy Ward (1996 in Van Loon, 2001, p.35) noemt “self-advocacy -het voor zichzelf kunnen opkomen- de basis voor kwaliteit van bestaan”. Zelfbepaling is volgens Vehmeijer (1997, in Van Loon, 2001, p.37): Het recht om eigen keuzes te maken met betrekking tot je eigen leven en controle te nemen over de beslissingen die je dagelijks leven bepalen. De kans om dezelfde burger- en menselijke rechten uit te oefenen die alle burgers hebben. Het eerste algemeen beginsel in het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2006, p.4) luidt: “Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen”. Dat zelfbepaling en het mogen keuzes maken een fundamenteel mensenrecht is en dus niet verwaarloosd mag worden staat buiten discussie. In 0. is te zien dat verstandelijke beperking een significant effect heeft op de mate van de ervaren zelfbepaling. Mensen met een lichte verstandelijke beperking rapporteren een hogere score op zelfbepaling dan mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking. Op de vraag of men zelf keuzes mag maken is een andere tendens te zien. Enkel de variabele ‘organisatie’ heeft een significant effect op de ervaren mogelijkheid om keuzes te maken in kledij, eten en uitstappen. Dit maakt duidelijk dat de organisatiecultuur een belangrijke invloed heeft op de vraag of men zelf keuzes mag maken. Nochtans zou dit niet zo mogen zijn. Dit creëert namelijk een situatie waarin iemands mensenrechten wel of niet beknot worden enkel en alleen op basis van in welke voorziening men woont. Brown & Brown (2009) stellen dat er in de literatuur een sterke consensus is over de positieve invloed van keuze op kwaliteit van bestaan. Zij pleiten er dan ook voor dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op keuzes. Dit zowel op vlak van wonen, werken en geldzaken als in de dagdagelijkse beslissingen zoals menukeuze en uur van slapen. Zij vonden via literatuuronderzoek echter dat verschillende studies (Brown, Brown et al., Renwick, & Raphael, Robertson et al., Wehmeyer & Bolding; in Brown & Brown, 2009) dat mensen met een verstandelijke beperking weinig keuzes krijgen, zelfs in kleine dagdagelijkse beslissingen. Wehmeyer (in Brown & Brown, 2009) vond dat mensen in institutionele zorg vaak minder keuzes hadden dan mensen in kleinschaligere settings. Eerder in dit hoofdstuk beschreef ik dat organisatie een significant effect had op de vraag of men zelf keuzes mocht maken in dagdagelijkse beslissingen. Of dit ging om een kleinschalige, gedecentraliseerde organisatie of een gecentraliseerd instituut leek weinig uit te maken. De heersende cultuur in de organisatie blijkt belangrijker te zijn dan de manier waarop deze organisatie is uitgebouwd. 59 5.3. Sociale participatie Organisatie, woonvorm en aantal samenwonenden hebben een significant effect op sociale participatie. Opvallend is dat verstandelijke beperking geen significant effect heeft. Bijkomende beperking heeft slechts een marginaal significant effect. Mensen in (begeleid) zelfstandig wonen hebben een grotere mate van sociale participatie dan mensen die in een leefgroep wonen. 5.3.1. Interpersoonlijke Relaties Van Loon (2006) stelt dat nadat men overging van het wonen in een institutionele voorziening naar Supported Living bij Stichting Arduin mensen evenveel contact hadden met familie. Over het contact hebben met vrienden waren de meningen verdeeld. Een deel was hierover tevreden terwijl een ander deel het contact miste met bewoners van het instituut waar men dichter bij elkaar woonde. Emerson & Mcvilly (in McVilly, Stancliffe, Parmenter, & Burton-Smith, 2006) vonden dat mensen met een verstandelijke beperking weinig sociale activiteiten deden met vrienden (zoals op bezoek gaan, op café gaan,…). Petrovski en Gleeson (in McVilly, Stancliffe, Parmenter, & Burton-Smith, 2006) rapporteerden dat bijna alle mensen met een verstandelijke beperking vrienden op het werk hadden maar dat de overgrote meerderheid geen contact had met deze vrienden buiten het werk. McVilly, Stancliffe, Parmenter, & Burton-Smith (2006) vonden significante samenhang tussen de tijd die personen met een verstandelijke beperking doorbrachten met vrienden en hun subjectieve ervaring van eenzaamheid. Ze vonden echter slechts een geringe en niet-significante samenhang tussen het aantal personen in hun persoonlijk netwerk en hun ervaring van eenzaamheid. De resultaten in deze masterproef bevestigen de conclusies van Van Loon (2006). Er is geen enkele onderzochte variabele die een significant effect heeft op persoonlijke relaties. Uit de gesprekken met de respondenten bleek dat men het meeste belang hechtte aan contact met familie. Wanneer ik vroeg naar vrienden noemden de respondenten meestal mensen uit de voorziening of van hun werk. De meeste mensen spraken buiten hun werk niet af met collega’s. Dit bevestigt de resultaten uit het onderzoek van Petrovski en Gleeson (in McVilly, Stancliffe, Parmenter, & Burton-Smith, 2006). Ook in de masterproef van Seynaeve (2009) komt naar voor dat bij mensen met een verstandelijke beperking het sociaal netwerk meestal bestaat uit familie of mensen die in dezelfde organisatie wonen. 60 5.3.2. Sociale Inclusie Van Hove (1999) schrijft: “Inclusie is een fundamenteel recht dat alles te maken heeft met ‘belonging’ (het erbij horen) en ‘connectedness’ (verbondenheid)…” (p.16). Inclusie houdt dus in dat mensen met en zonder beperking op een gelijkwaardige manier met elkaar omgaan en deelnemen aan dezelfde activiteiten in de samenleving (O’Brien & O’Brien in Maes, Bruyninckx, & Goffart, 2003). Cobigo et al. (in Overmars-Marx, Thomése, Verdonschot, & Meininger, 2014) definiëren sociale inclusie als: 1) een serie van complexe interacties tussen omgevingsfactoren en persoonlijke kenmerken die kansen bieden om 2) toegang te krijgen tot publieke goederen en diensten, 3) ervaringen en sociale rollen op te nemen die gewaardeerd en verwacht worden op basis van leeftijd, geslacht en cultuur, 4) erkend te worden als een competent individu die vertrouwen krijgt om sociale rollen in de gemeenschap uit te voeren, en 5) tot en sociaal netwerk te behoren waarin men ondersteuning krijgt en kan geven [eigen vertaling]. (p. 257) De VN-conventie voor de rechten van personen met een beperking (in OvermarsMarx, Thomése, Verdonschot, & Meininger, 2014) stelt dat mensen met een beperking het recht hebben op volledige en effectieve participatie en inclusie in de samenleving. Harner en Heal (in Kampert & Goreczny, 2007) vonden dat deelname in de plaatselijke samenleving tot een verhoogde kwaliteit van bestaan leidde. Kampert en Goreczny (2007) vonden in hun onderzoek dat mensen met een verstandelijke beperking graag meer betrokken zouden zijn in hun omgeving. Toch is er wetenschappelijke evidentie dat mensen met een verstandelijke beperking niet zo vaak deelnemen aan de plaatselijke samenleving als mensen zonder beperking (Bramston et al., Kaye, Modell et al., Pretty et al.; in Kampert & Goreczny, 2007). Overmars-Marx, Thomése, Verdonschot, & Meininger, (2014); Van Gennep (2000) en Vermeer (2000) beschrijven dat in de jaren negentig het besef groeide dat fysieke integratie niet altijd leidde tot het uitbouwen van sociale relaties en een deelname aan sociale activiteiten. Deïnstutionalisatie is dus niet voldoende om tot sociale inclusie te komen. Cobigo & Hall en Hall (in Overmars-Marx, Thomése, Verdonschot, & Meininger, 2014) beschrijven dat mensen met een verstandelijke beperking nog steeds discriminatie en sociale verwerping ervaren. Hoewel mensen met een verstandelijke beperking fysiek meer zichtbaar worden in de samenleving lijken ze hier geen voordeel van te ondervinden. Op vlak van werk, onderwijs en deelname in de gemeenschap worden mensen met een verstandelijke beperking nog steeds achtergesteld op mensen zonder beperking (Cummins & Lau; Cobigo et al.; Pretty, Rapley & Bramston; in Overmars-Marx, Thomése, Verdonschot, & Meininger, 2014) . 61 Todd (in Winderickx, 2012) zegt hierover: “Despite being physically present in local communities, people with learning disabilities often remain, socially, outside looking in” (p.24). Verschillende studies (Beadle-Brown et al.; McConkey, Walsh-Gallagher, & Sinclair; Verdonschot et al.; in Overmars-Marx et al., 2014) vonden een verband tussen persoonlijke ontwikkeling en sociale inclusie. Abbott en McConky (in Overmars-Marx et al., 2014) vonden dat geletterdheid en numerieke vaardigheden inclusie bevorderen aangezien dergelijke kennis essentieel is om actief te participeren in de samenleving. Overmars-Marx et al. (2014) vonden dat het sociaal netwerk een belangrijke factor is bij sociale inclusie. Verschillende onderzoeken (Hartnett et al., McConkey, Kozma, Mansell, & Beadle-Brown, Robertson et al., Van Alphen et al.) geciteerd in Overmars-Marx et al. (2014) vonden dat het zelfstandig of in een kleine groep wonen in de samenleving een positief effect had op inclusie maar op zich onvoldoende was. Abbott en McConkey (in Overmars-Marx et al., 2014) vonden ook dat de buurt zelf (attitude, activiteiten in de buurt en informering) een invloed had op sociale inclusie. Ondanks het gegeven dat sociale inclusie een basisrecht is en leidt tot een verhoogde kwaliteit van bestaan heeft dit domein de laagste gemiddelde score. Bijkomende beperking, woonvorm en aantal samenwonenden hebben een significant effect op sociale inclusie. Er is geen significant verschil in de scores op sociale inclusie afhankelijk van de mate van verstandelijke beperking. Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen scoren hoger op sociale inclusie dan mensen die in een leefgroep wonen. Bij het vergelijken van de indicatorscores viel me op dat mensen met een verstandelijke beperking zich wel in de samenleving bewegen en bijv. naar de winkel of op café gaan maar zeer weinig contact hebben met buurtbewoners. De fysieke integratie heeft dus inderdaad niet geleid tot een grotere acceptatie en meer contacten met mensen zonder beperking. Begeleid zelfstandig wonen heeft zoals de onderzoeken geciteerd in Overmars-Marx et al. (2014 [Hartnett et al., McConkey, Kozma, Mansell, & Beadle-Brown, Robertson et al., Van Alphen et al.]) wel een positief effect op sociale inclusie. Dit effect schiet echter nog te kort als men kijkt naar wat sociale inclusie hoort te zijn. Zeker wanneer wordt gekeken naar de indicator ‘contact met buurtbewoners’. Slechts 11% gaf aan regelmatig contact te hebben met buurtbewoners (mensen zonder beperking wonende in dezelfde stad). De meeste respondenten beschreven hun contact met buurtbewoners als ‘eens hallo zeggen als ik ze zie’. In de masterproef van Seynaeve (2009), die de POS afnam bij een organisatie in Vlaanderen die niet werd meegenomen in dit onderzoek, blijkt dat ook daar sociale inclusie het laagst scoorde. Dit bewijst dat er op dit vlak nog heel wat werk is voordat mensen met een verstandelijke beperking een evenwaardige positie in de samenleving kunnen innemen. 62 5.3.3. Rechten Organisatie, woonvorm en de mate van verstandelijke beperking hebben een significant effect op het domein rechten. Centralisatie heeft een marginaal significant effect. Mensen in (begeleid) zelfstandig wonen rapporteren een hogere score op het domein rechten dan mensen die in een leefgroep wonen. Mensen in een gedecentraliseerde voorziening scoren iets hoger dan mensen in een gecentraliseerde voorziening. Opvallend is dat niet alleen de manier waarop de organisatie is opgebouwd (gedecentraliseerd of niet, begeleid zelfstandig wonen of wonen in leefgroepen) een invloed heeft maar ook de organisatie zelf. Interne afspraken of de organisatiecultuur hebben dus een significante invloed op de mate waarin de personen met een verstandelijke beperking hun rechten kunnen uitoefenen. Zo blijkt uit 0. dat 6,3% van de bevraagde personen geen eigen ruimte hebben. Deze mensen wonen bijna allemaal (met uitzondering van één persoon) in dezelfde voorziening. Als ik naar de verdeling van de data ging kijken zag ik dat deze trend zich voortzette voor de andere indicatoren bij het domein rechten. Mensen die in dezelfde voorziening wonen scoren ofwel gemiddeld zeer hoog, ofwel gemiddeld zeer laag per indicator. Hieruit blijkt dat Van Hove (1996, in Van Loon 2001) de nagel op de kop slaat met zijn concept van verdinging. Er is namelijk een sterke indicatie dat in de organisaties, zeker voor de domeinscore rechten, uniforme regels gelden voor alle personen. Politieke rechten In artikel 29 van de VN-conventie voor de rechten van personen met een beperking staat: De Staten die Partij zijn garanderen personen met een handicap politieke rechten en de mogelijkheid deze op voet van gelijkheid met anderen uit te oefenen, en verplichten zich: a. te waarborgen dat personen met een handicap daadwerkelijk en ten volle kunnen participeren in het politieke en openbare leven, hetzij rechtstreeks, hetzij via vrij gekozen vertegenwoordigers, met inbegrip van het recht, en de gelegenheid, voor personen met een handicap hun stem uit te brengen en gekozen te worden, onder andere door: i. te waarborgen dat de stemprocedures, -faciliteiten en voorzieningen adequaat, toegankelijk en gemakkelijk te begrijpen en te gebruiken zijn; ii. het recht van personen met een handicap te beschermen om in het geheim hun stem uit te brengen bij verkiezingen en publieksreferenda zonder intimidatie en om zich verkiesbaar te stellen, op alle niveaus van de overheid een functie te bekleden en alle openbare taken uit te oefenen, waarbij het gebruik van ondersteunende en nieuwe technologieën, indien van toepassing, wordt vergemakkelijkt; iii. de vrije wilsuiting van personen met een handicap als kiezers te waarborgen en daartoe, waar nodig, op hun verzoek ondersteuning 63 toe te staan bij het uitbrengen van hun stem door een persoon van hun eigen keuze; b. actief een omgeving te bevorderen waarin personen met een handicap daadwerkelijk en ten volle kunnen participeren in de uitoefening van openbare functies, zonder discriminatie en op voet van gelijkheid met anderen en hun participatie in publieke aangelegenheden aan te moedigen, waaronder: i. de participatie in non-gouvernementele organisaties en verenigingen die zich bezighouden met het openbare en politieke leven in het land en in de activiteiten en het bestuur van politieke partijen; ii. het oprichten en zich aansluiten bij organisaties van personen met een handicap die hen vertegenwoordigen op internationaal, nationaal, regionaal en lokaal niveau. (Goethals & Van Hove, 2011, p.8) Nussbaum (2009) stelt dat “Politieke participatie behoort … tot een mogelijkheid waar elke burger toegang toe moet krijgen om een kwaliteitsvol leven te leiden” (in Goethals & Van Hove, 2011, p.10). Van Gennep (2007) sluit hierbij aan door de noodzaak aan ondersteuning te onderstrepen zodat iedereen zijn burgerschap kan opnemen zoals hij dit zelf wenst. Het heeft echter tot 2012 moeten duren tot er in Vlaanderen een persoon met een verstandelijke beperking op een politieke lijst kwam (Didier Peleman: een verkiezingskandidaat met een handicap, 2012). Bij de Vlaamse Overheid heeft slechts 1,4% van het personeel een beperking (Aantal personen met handicap bij Vlaamse overheid stijgt amper, 2014). Wanneer men weet dat het aantal personen met een beperking of langdurige ziekte in Vlaanderen op 16 % wordt geschat (Verbelen, Samoy, & Van Geel, 2005) wordt duidelijk dat mensen met een beperking enorm ondervertegenwoordigd zijn in de politiek. Niet alleen rechtstreekse vertegenwoordiging in het politieke veld hinkt achterop. Toen ik de respondenten vroeg of ze gingen stemmen gaf de helft aan dit nooit te doen. Opnieuw blijkt dit sterk afhankelijk te zijn van de ondersteunende organisatie. In sommige organisaties gaat nagenoeg iedereen stemmen, in andere niemand. 64 Recht op het hebben van een relatie In het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap staat (2006): “De Staten die Partij zijn nemen doeltreffende en passende maatregelen om discriminatie van personen met een handicap uit te bannen op het gebied van huwelijk, gezinsleven, ouderschap en relaties, en dit op voet van gelijkheid met anderen” (p.13). De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) stelt: “People with mental retardation and related developmental disabilities, like all people, have inherent sexual rights and basic human needs. These rights and needs must be affirmed, defended, and respected” (in Manders, Stoffelen, Kedde, van Zelst, Kok, & Curfs, 2010, p.1). In het onderzoek van Aga en Enzlin (2010) bij Vlaamse begeleiders in de sector voor mensen met een verstandelijke beperking is te vinden dat er bij begeleiders wel openheid is om over seksualiteit te praten en deze begeleiders ook het inherente recht op seksualiteit erkennen. Begeleiders zijn echter aangewezen op hun eigen normen en waardenkader om hun ondersteuning hierrond vorm te geven. Er is een grote behoefte aan een duidelijker beleid rond seksualiteit en open discussie binnen voorzieningen. 17% van de personen gaf aan geen partner te mogen hebben. Vaak werd dit individueel afgesproken met hun begeleiders. Twee personen vertelden echter dat ze geen relatie mogen hebben omdat ze verlengd minderjarig zijn en relaties dan niet mogen volgens de wet. Dat dit niet waar is en indruist tegen het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2006) spreekt voor zich. 65 5.4. Welbevinden Voor de factor welbevinden had geen enkele onderzochte variabele een significant effect. Dit kan erop wijzen dat welbevinden een eerder persoonsgebonden factor is of dat er andere variabelen een invloed hebben waarmee ik geen rekening heb gehouden. 5.4.1. Emotioneel Welbevinden Van Loon (2006) stelt dat nadat men overging van het wonen in een institutionele voorziening naar Supported Living bij Stichting Arduin de mensen een hogere mate van emotioneel welbevinden aangaven doordat spanningen binnen de groep wegvielen en mensen een eigen ruimte kregen. Voor het domein emotioneel welbevinden heeft geen enkele onderzochte variabele een significant effect. Het lijkt dat emotioneel welbevinden iets persoonsgebonden is eerder dan iets gebonden aan organisatie of organisatievorm. Deze resultaten wijken af van de bevindingen van Van Loon (2006). Dit kan zijn omdat Van Loon (2006) een onderzoek deed waarbij de respondenten van institutioneel wonen overstapten op supported living. Bovendien is er bij Van Loon (2006) niet echt sprake van een nulmeting. Hij ging in gesprek met de personen en blikte samen met hen terug op hoe het vroeger in een institutionele voorziening was en hoe ze het leven nu in supported living ervaren. Het kan zijn dat moest men de mensen vooraf bevraagd hebben, men ook op positieve resultaten uitkwam. Ik grijp hiervoor terug naar de ‘disability paradox’ (zie 2.6.) zoals beschreven door Albrecht en Devlieger (1999) waar mensen met een verstandelijke beperking op subjectieve vragen positief antwoorden, ook al is de objectieve kwaliteit van bestaan eerder laag. Het kan dus zijn dat de door mij bevraagde respondenten die al lang in een leefgroep wonen hun levensomstandigheden als ‘normaal’ en wenselijk ervaren en dit anders zouden gaan bekijken moesten deze omstandigheden veranderen. 5.4.2. Fysiek Welbevinden Van Loon (2006) stelt dat nadat men overging van het wonen in een institutionele voorziening naar Supported Living bij Stichting Arduin proxies hun bezorgdheden uitten doordat personeel niet langer voortdurend aanwezig was bij de bewoners. Op het domein fysiek welbevinden heft opnieuw geen enkele onderzochte variabele een significante invloed. Doordat ik in mijn onderzoek geen proxies bevraag kan ik geen uitspraak doen over hoe zij dit ondervinden. In de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal wordt bovendien ook niet de ervaren zorg bevraagd maar wel de gezondheid. 66 5.4.3. Materieel Welbevinden Mensen met een licht verstandelijke beperking scoren hoger op het domein materieel welbevinden dan mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking. Mensen die (begeleid) zelfstandig wonen rapporteren een hogere score op materieel welbevinden dan mensen die in een leefgroep wonen. Wel dient vermeld te worden dat woonvorm slechts een marginaal significant effect heeft. Conclusies getrokken vanuit het effect van woonvorm op materieel welbevinden moeten dus met enige voorzichtigheid benaderd worden. Van Loon (2006) stelt dat nadat men overging van het wonen in een institutionele voorziening naar Supported Living bij Stichting Arduin het materieel welbevinden bij de bewoners er sterk op vooruit ging. De personen hadden in supported living immers een eigen privé-ruimte die werd uitgerust met persoonlijke bezittingen. Op financieel vlak bleek er weinig te veranderen. Er was wel enige doorstroom naar betaalde arbeid maar deze bleek eerder beperkt te blijven. Bij de respondenten in deze masterproef blijkt er amper verschil te zijn op vlak van het aantal persoonlijke bezittingen tussen mensen die in een leefgroep wonen en deze die (begeleid) zelfstandig wonen. Er is wel een verschil wanneer er naar betaalde arbeid wordt gekeken. Drie vierde van de personen die in een leefgroep wonen heeft geen betaald werk. Van de mensen die (begeleid) zelfstandig wonen heeft de helft een betaalde job. Bristo (in Devlieger et al., 2003) haalt aan dat de meeste mensen met een beperking willen werken. Harry et al. (in Devlieger et al., 2003) vond echter dat twee derde van de personen met een beperking in Amerika geen werk hebben. Warren en Manderson (2013) vullen hierbij aan dat in 2000 21% van de Amerikanen met een beperking onder de armoedegrens leefden in vergelijking met 12% zonder beperking. Uit de Socio-Economische enquête van 2001 blijkt dat de helft van de mensen met een beperking in Vlaanderen geen werk heeft, bij mensen met een zware beperking is dit twee derde (Verbelen, Samoy, & Van Geel, 2005). In de APS survey van 2002 komt naar voor dat personen met een beperking ook een lager inkomen hebben dan personen zonder beperking (Verbelen, Samoy, & Van Geel, 2005). De bevindingen in deze masterproef liggen in dezelfde lijn, al is het verschil nog wat extremer. Meer dan de helft van de mensen met een licht verstandelijke beperking heeft betaald werk. Daarentegen heeft bijna niemand met een matig of ernstig verstandelijke beperking betaald werk. Schallock & Lilly (in Kober, 2010) onderzochten de samenhang tussen werk en kwaliteit van bestaan. Het hebben van succesvol werk had een positieve invloed op kwaliteit van bestaan. Mensen met minder zware beperkingen bleken vaker succesvol werk te hebben. Het was dus niet duidelijk of de betere kwaliteit van bestaan voortkwam uit het hebben van succesvol werk of uit het hebben van minder (zware) beperkingen. Fabian (1991) ging dit na en vond dat mensen met 67 werk hoger scoorden op de domeinen aangaande werk en financiën maar dat dit geen invloed had op de andere domeinen van kwaliteit van bestaan. Sinnott-Oswald et al. (in Kober 2010) vonden dat mensen op de reguliere arbeidsmarkt een hogere kwaliteit van bestaan rapporteerden dan mensen in een beschutte werkplaats. De vragenlijst was echter onvoldoende psychometrisch onderbouwd om deze stelling zonder voorzichtigheid aan te nemen (Kober, 2010). Eggleton et al. (in Kober 2010) bewees dat mensen met een verstandelijke beperking werkzaam in het reguliere circuit een hogere kwaliteit van bestaan rapporteerden dan mensen die op zoek waren naar een job of in een beschutte of beschermde werkplaats werkten. Eggleton et al. gebruikten echter enkel personen die een aanvraag hadden ingediend voor regulier werk en waarschijnlijk dus ontevreden waren over hun huidige werksituatie (Kober, 2010). Verdugo et al. (in Kober 2010) vonden geen verschil in kwaliteit van bestaan score tussen mensen op de reguliere arbeidsmarkt en in beschutte werkplaatsen in hun onderzoek in Spanje. Zij verduidelijken dat in Spanje mensen in een beschutte werkplaats minstens een minimumloon verdienen alsook extralegale voordelen als medische verzekering krijgen. De verschillen in de gerapporteerde kwaliteit van bestaan tussen mensen op de reguliere arbeidsmarkt of bijzondere arbeid kan dus liggen aan een verschil in inkomen, eerder dan aan het type werk (Kober, 2010). Er is dus nog geen duidelijkheid of het hebben van betaald, regulier werk een significante invloed heeft op kwaliteit van bestaan. In deze masterproef hebben de mensen met betaald werk een hogere kwaliteit van bestaan dan deze die geen betaalde job hebben. De meeste mensen hebben enige vorm van dagbesteding in een (beschermde) werkplaats of dagcentrum. 68 5.5. Mogelijkheden voor verder onderzoek In deze masterproef worden enkel mensen bevraagd die gesproken taal kunnen begrijpen en ofwel via spraak of via aanwijzen van pictogrammen kunnen antwoorden. Hierdoor wordt echter ook een deel van de mensen met een verstandelijke beperking ongehoord gelaten. Dit is een van de grootste pijnpunten in kwaliteit van bestaan onderzoek. Al in 1997 stelden Campo et al (1997 in Kober, 2010): One of the field’s greatest needs is the development and application of strategies that evaluate subjective or idiosyncratic dimensions of quality of life to supplement, and in some cases replace, more traditional objective indices. However, particularly difficult measurement challenges are presented by the many individuals with severe or profound mental retardation who cannot understand or respond meaningfully to questions designed to gauge subjective perspectives on their quality of life. (p.98) Onderzoek naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een ernstig of diepe verstandelijke beperking is dus zeker iets waar in de toekomt aandacht aan besteedt dient te worden. Specifiek voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen zou het mij interessant lijken moest grootschalig onderzoek naar kwaliteit van bestaan en ondersteuning om de zoveel jaar herhaald kunnen worden. Het onderzoek van Van Loon (2001) waarin hij het proces beschrijft van het overstappen van geïnstitutionaliseerde zorg naar supported living maakt duidelijk dat het veranderen van woonvorm en ondersteuningsstijl een impact heeft op de kwaliteit van bestaan van de personen met wie men werkt. Aangezien er steeds meer belangstelling komt voor kwaliteit van bestaan, empowerment en zelfbeschikking lijkt het me dan ook interessant om de evoluties die dit teweeg zal brengen op te volgen in onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Daarnaast is kwalitatief onderzoek niet weg te denken binnen onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Het combineren van kwantitatief onderzoek met de verhalen van de personen zelf spreekt volgens mij krachtiger dan kwantitatief of kwalitatief onderzoek op zich. Beide hebben hun plaats verdiend en vullen elkaar prachtig aan. 69 6. Conclusie In deze masterproef zocht ik een antwoord op de vraag of supported living wel degelijk leidt tot een betere kwaliteit van bestaan. Uit een bevraging bij 64 respondenten uit 11 verschillende organisaties blijkt dat dit inderdaad het geval is. Mensen in begeleid zelfstandig wonen scoren hoger op totale kwaliteit van bestaan en op de domeinen sociale inclusie en rechten. Decentralisatie van voorzieningen lijkt geen voldoende antwoord te bieden op de dringende vraag om de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking te garanderen. Deze conclusie trek ik uit het pleidooi van Stancliffe en Hayden (1998) die stellen dat zelfs in gedecentraliseerde, kleine voorzieningen een instituutsdenken kan gelden. Uit de vragenlijsten blijkt dat decentralisatie inderdaad geen effect heeft op totale kwaliteit van bestaan en slechts een marginaal significant effect heeft op de domeinen zelfbepaling en rechten. Dit geeft aan dat er mogelijks een trend is maar dat verder onderzoek nodig is om dit te bevestigen. De visie van een organisatie is eveneens belangrijk. Dit kwam naar voor binnen het domein rechten waar bleek dat mensen uit bepaalde organisaties bepaalde rechten meer konden uitoefenen dan mensen in andere organisaties. Met de nog steeds groeiende belangstelling voor kwaliteit van bestaan, het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, de niet te onderschatten invloed van auteurs en onderzoekers binnen de disability studies en de self-advocacy beweging hoop ik met deze masterproef ook mijn steentje bij te dragen. Het is mijn doel geweest om aan te tonen dat kwaliteit van bestaan en de rechten van de mens belangrijk zijn in de hulpverlening. Ik durf zelfs verder gaan door te zeggen dat dit dé toetssteen hoort te zijn binnen elke ondersteuning. Daarnaast hoop ik ook mijn stem te voegen bij auteurs als Stancliffe, Hayden en Van Loon die pleiten voor supported living en het afschaffen van de instituten. Ik hoop dat deze masterproef een start mag zijn voor een meer organisatie overkoepelend onderzoek en werken naar kwaliteit van bestaan. Zo wordt immers de deur geopend voor informatie uitwisseling en kan men kritischer en vanuit meer perspectieven kijken naar het werken in de verschillende organisaties. 70 Bronnenlijst Aantal personen met handicap bij Vlaamse overheid stijgt amper. (2014, april 22). Opgeroepen op april 25, 2014, van De Standaard: http://www.standaard.be/cnt/dmf20140422_01076648 Aga, N., & Enzlin, P. (2010). Seksualiteit bij volwassen personen met een verstandelijke handicap: een kwalitatief onderzoek naar de houding van begeleiders. Tijdschrift voor Seksuologie, 34, 74-83. Albrecht, G. L., & Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: High quality of life against all. Social Science & Medicine, 48(8), 977-988. Balboni, G., Coscarelli, A., Giunti, G., & Schalock, R. L. (2013). The assessment of the quality of life of adults with intellectual disability: The use of selfreport and report of others assessment strategies. Journal in Developmental Disabilities, 34, 4248-4254. Bánfalvy, C. (1996). The Paradox of the Quality of Life of Adults with Learning Difficulties. Disability & Society, 11(4), 569-579. Bereken de steekproefgrootte. (n.d.). Opgeroepen op mei 16, 2014, van Journalinks: http://journalinks.be/steekproef/ Böhnke, P. (2007). Does society matter? Life satisfaction in the enlarged Europe. Social Indicators Research, 189-210. Bosch, E. (2002). Visie en attitude, respectvolle bejegening van mensen met een verstandelijke. Soest: H. Nelissen hNb. Broeders, J. N. (1997). De inrichting. In G. H. van Gemert, & R. B. Minderaa (Red.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (vierde ed., pp. 239-246). Assen: Van Gorcum & Comp. B.V. Brown, I., & Brown, R. I. (2009). Choice as an Aspect of Quality of Life for People With Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 11-18. Brown, R. I., & Brown, I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual, 49(10), 718-727. Cleophas, T. J., & Zwinderman, A. H. (2010). SPSS for starters. Londen: Springer. Cummins, R. A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 699-706. De Waele, I., Van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R. L. (2005). Quality of Life versus Quality of Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2, 229-239. 71 De Windt, E., & Lannau, S. (2009). Vergelijking van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking met andere burgers uit de Zeeuwse samenleving. Masterproef, Universiteit Gent. Degand, A. (2011). Ethisch-deontologische dilemma’s: een onderzoek bij Vlaamse orthopedagogen, werkzaam bij personen met een verstandelijke beperking. Masterproef, Universiteit Gent. Depaepe, M. (1994). 'Normalisatie' of 'normalisering? Bedenkingen omtrent de (on)verenigbaarheid van een orthopedagogisch én historisch-pedagogisch concept. In W. Hellinckx, & B. Maes (Red.), Over de zorg voor personen met een mentale handicap. Orthopedagogische reflecties (pp. 35-46). Leuven/Apeldoorn: Garant. Devlieger, P., Rusch, F., & Pfeiffer, D. (2003). Rethinking Disability: The Emergence of New Definitions, Concepts and Communities. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Didier Peleman: een verkiezingskandidaat met een handicap. (2012, juli 10). Opgeroepen op april 25, 2014, van GRIP vzw: http://www.gripvzw.be/gelijkekansenbeleid/87-beleidsparticipatie/724didier-peleman-een-verkiezingskandidaat-met-een-handicap.html Educational equity. (n.d.). Opgeroepen op mei 5, 2014, van Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Educational_equity#Equity_vs._equality_2 Eid, M., & Diener, E. (2004). Global judgments of subjective well-being: Situational variability and long-term stability. Social Indicators Research, 65(3), 245-277. Ferriss, A. L. (2010). Approaches to Improving the Quality of Life. Londen: Springer. Garel, M., Gosme-Seguret, S., Kaminski, M., & Cuttini, M. (2002). Ethical decision-making in prenatal diagnosis and termination of pregnancy: a qualitative survey among physicians and midwives. Prenatal Diagnosis, 22, 811-817. Giubilini, A., & Minerva, F. (2013). After-birth abortion: why should the baby live? Journal of Medical Ethics, 39, 261-263. Goethals, T., & Van Hove, G. (2011). Beleidsparticipatie van personen met een verstandelijke beperking. Opgeroepen op april 25, 2014, van Gelijke kansen in Vlaanderen: http://www.gelijkekansen.be/Praktisch/Onderzoek/handicap.aspx Goffman, E. (1962). Asylums. New York: Anchor. Hall, S. (2013). Is the Choice on Termination of Pregnancy Act Guilty of Disability Discrimination? South African Journal of Philosophy, 32(1), 36-46. Janssen, C. G. (1996). MKB – Meetinstrument Kwaliteit van Bestaan. Opgeroepen op mei 8, 2014, van Kennisplein gehandicaptensector: 72 http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ve d=0CDYQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.kennispleingehandicaptensecto r.nl%2Fdocs%2Fproducten%2Fklapper_kwaliteit_MKB.pdf&ei=ZVdrU5mEK MvG7Abdh4GYAw&usg=AFQjCNHQ959BQYyFAaLLKpd760Vqt1nvYQ&bvm= bv.66330 Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balgoni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., et al. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 734-739. Kampert, A. L., & Goreczny, A. J. (2007). Community involvement and socialization among individuals with mental retardation. Research in Developmental Disabilities, 28, 278-286. Katschnig, H. (2006). Quality of life in mental disorders: challenges for research and clinical practice. World Psychiatry, 5(3), 139-145. Kober, R. (Red.). (2010). Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities. Londen: Springer. Kuyken, W. (1995). The world-health-organisation quality-of-life assessment (WHOQOL) position paper from the world-health-organisaton. Social Science & Medicine, 41, 1403-1409. Lifton, R. J. (1986). The Nazi Doctors: Medical Killing and the Psychology of Genocide. Londen: Papermac. Lora, E. (2008). Beyond Facts. Understandig Quality of Life. Londen: Harvard University Press. Maes, B., Bruyninckx, W., & Goffart, K. (2003). Trajectbegeleiding voor personen met een handicap. Leuven: Acco. Manders, S., Stoffelen, J., Kedde, H., van Zelst, N., Kok, G., & Curfs, L. (2010). Een registratiesysteem ten behoeve van de seksuologische hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor Seksuologie, 34, 211-217. Mandzuk, L. L., & McMillan, D. E. (2005). A concept analysis of quality of life. Journal of Orthopaedic Nursing, 9, 12-18. McVilly, K. R., Stancliffe, R. J., Parmenter, T. R., & Burton-Smith, R. M. (2006). ‘I Get by with a Little Help from my Friends’: Adults with Intellectual Disability Discuss Loneliness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 191-203. Moons, P., Budts, W., & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of Nursing Studies, 43, 891-901. Nussbaum, M. (2009). The capabilities of people with cognitive disabilities. Metaphilosophy, 40(3-4), 331-351. 73 Overmars-Marx, T., Thomése, F., Verdonschot, M., & Meininger, H. (2014). Advancing social inclusion in the neighbourhood for people with an intellectual disability: an exploration of the literature. Disability & Society, 29(2), 255-274. Pauwels, L. (2012). Toegepaste statistiek met SPSS voor criminologen. Antwerpen/Apeldoorn: Maklu. Porter, A. P. (2004). On Being An Ink Blot: Disability Meets Euthanasia. Dialog: A Journal of Theology, 43(4), 338-343. Saegerman, L. (2009). Seksualiteit bij personen met een verstandelijke beperking. Op zoek naar good practices in (semi-) residentiële voorzieningen. Masterproef, Universiteit Gent. Seynaeve, C. (2009). Kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia . Masterproef, Universiteit Gent. SPSS FAQ: What does Cronbach's alpha mean? (n.d.). Opgeroepen op mei 3, 2014, van Institute for Digital Research and Education: http://www.ats.ucla.edu/stat/spss/faq/alpha.html Stancliffe, R. J., & Hayden, M. F. (102). Longitudinal study of institutional downsizing. Effects on individuals who remain in the institution. American Journal on Mental Retardation, 5, 500-510. The WHOQOL group. (1995). The World Health Organization Quality Of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc. Sci. Med., 41(10), 1403-1995. van Gennep, A. (1989). De kwaliteit van het bestaan van de zwaksten in de samenleving. Boom: Meppel. Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Verstandelijk Gehandicapten, 36, 189-201. van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving - Over paradigma's van verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom. van Gennep, A. (2007). Professionaliteit van de orthopedagoog. Over de nieuwe professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met beperkte verstandelijke mogelijkheden. In W. Buntinx, & A. van Gennep, Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen (pp. 77-97). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen. Over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Hove, V. (2007). De begeleider als bruggenbouwer. Sint-Amandsberg: Wiev. 74 Van Loon, J. (2001). Arduin. Ontmantelen van de instituutszorg. Leuven/Apeldoorn: Garant. Van Loon, J. (2006). Arduin - Van zorg naar ondersteuning. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Loon, J., & Van Hove, G. (2007). Professionaliteit van de Support Werker: van kwaliteit van de zorg naar kwaliteit van het bestaan. In W. Buntinx, & A. van Gennep, Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen (pp. 55-76). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling va de persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten schaal (POS). Ntz: Nederlands Tijdschrift Voor Zwakzinnigenzorg = Ntz: Nederlands Tijdschrift Voor De Zorg Aan Geestelijk Gehandicapten, 36(3), 180-196. Van Loon, J., Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., & Schalock, R. L. (2010). Assessing Individual Support Needs to Enhance Personal Outcomes. Exceptionality, 18(1), 1-10. Veenhoven, R. (1993). Bibliography of Happiness. Rotterdam: Erasmus University. Verbelen, J., Samoy, E., & Van Geel, H. (2005, maart). Vlamingen met een handicap of langdurige gezondheidsproblemen. Opgeroepen op april 25, 2014, van VAPH: www.vaph.be/vlafo/download/nl/994550/bestand Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. (2006). Opgeroepen op mei 8, 2014, van www.ond.vlaanderen.be/specifieke.../VN/verdrag.pdf Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith, K. D., & Stancliffe, R. J. (2005). Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 707-717. Vermeer, A. (2000). Recente ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In P. Ghesquière, & J. Janssens (Red.), Van zorg naar ondersteuning - Ontwikkeling in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 9-18). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Vlaskamp, C. (2000). De betekenis van het ‘nieuwe paradigma’ in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. In P. Ghesquière, & J. M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 53-64). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Vreeke, G. J., Janssen, C., Resnick, S., & Stolk, J. (1998). Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Ontwikkeling van een meetinstrument voor woonvoorzieningen en de stand van zaken in Nederlandse instellingen. Amsterdam: Vrije Universiteit. Warren, N., & Manderson, L. (Red.). (2013). Reframing Disability and Quality of Life. A Global Perspective. Londen: Springer. 75 Wetenschapswinkel Antwerpen en Brussel. (2005). Handleiding bij het schrijven van een thesis. Opgeroepen op februari 19, 2014, van WECOM: www.wetenschapswinkel.be Winderickx, A. (2012). De wisselwerking tussen 'disability identity' en ondersteuning: portretten van volwassenen met een verstandelijke beperking. Masterproef, Universiteit Gent. Wonen en opvang. (n.d.). Opgeroepen op mei 10, 2014, van VAPH: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20496-Wonen+met+begeleiding.html 76 Bijlage 1. Effect van centralisatie zonder correctie op organisatie, woonvorm en aantal samenwonenden. Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op totale kwaliteit van bestaan. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 132,771 11,727 -,128 ,133 Geslacht -1,777 VB Bijkomende_beperking Leeftijd Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 11,322 ,000 -,116 -,963 ,339 2,953 -,070 -,602 ,550 -9,374 2,240 -,485 -4,186 ,000 -5,127 3,385 -,171 -1,515 ,135 1,229 3,081 ,048 ,399 ,691 a. Dependent Variable: QOL Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op de factor onafhankelijkheid. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 40,746 3,769 Leeftijd -,085 ,043 Geslacht -,683 VB Bijkomende_beperking Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 10,811 ,000 -,218 -1,987 ,052 ,949 -,076 -,720 ,475 -3,885 ,720 -,571 -5,397 ,000 -2,019 1,088 -,191 -1,855 ,069 -,017 ,990 -,002 -,017 ,986 a. Dependent Variable: Onafhankelijkheid Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op de factor sociale participatie. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) 43,730 Std. Error 5,602 Coefficients Beta t 7,806 Sig. ,000 a Leeftijd -,052 ,063 -,104 -,814 ,419 ,502 1,411 ,044 ,356 ,723 VB -2,984 1,070 -,343 -2,789 ,007 Bijkomende_beperking -1,930 1,617 -,143 -1,194 ,237 1,296 1,472 ,113 ,881 ,382 Geslacht Centralisatie a. Dependent Variable: Sociale_participatie Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op de factor welbevinden. Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 48,746 5,701 ,004 ,065 Geslacht -1,552 VB Bijkomende_beperking Leeftijd Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 8,550 ,000 ,007 ,055 ,957 1,436 -,140 -1,081 ,284 -2,556 1,089 -,305 -2,348 ,022 -1,090 1,646 -,084 -,662 ,511 -,229 1,498 -,021 -,153 ,879 a. Dependent Variable: Welbevinden Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein persoonlijke ontwikkeling. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 19,427 2,395 -,061 ,027 ,087 VB Bijkomende_beperking Leeftijd Geslacht Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 8,110 ,000 -,238 -2,248 ,028 ,603 ,015 ,145 ,885 -2,183 ,457 -,488 -4,773 ,000 -1,920 ,691 -,276 -2,776 ,007 ,792 ,629 ,134 1,259 ,213 a. Dependent Variable: Ontwikkeling Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein zelfbepaling. a Coefficients b Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 21,008 2,229 Leeftijd -,022 ,025 Geslacht -,696 Coefficients Beta t Sig. 9,426 ,000 -,111 -,888 ,378 ,561 -,149 -1,240 ,220 -1,719 ,426 -,486 -4,038 ,000 Bijkomende_beperking -,056 ,643 -,010 -,087 ,931 Centralisatie -,731 ,586 -,157 -1,248 ,217 VB a. Dependent Variable: Zelfbepaling Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein interpersoonlijke relaties. Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 11,928 2,653 Leeftijd ,001 ,030 Geslacht ,695 VB Bijkomende_beperking Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 4,496 ,000 ,006 ,043 ,966 ,668 ,138 1,041 ,302 ,165 ,507 ,043 ,325 ,747 -,735 ,766 -,124 -,960 ,341 ,939 ,697 ,187 1,347 ,183 a. Dependent Variable: Relaties Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein sociale inclusie. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 10,738 2,236 Leeftijd -,009 ,025 Geslacht -,047 VB Bijkomende_beperking Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 4,803 ,000 -,048 -,373 ,710 ,563 -,010 -,083 ,934 -,500 ,427 -,146 -1,172 ,246 -1,801 ,645 -,338 -2,790 ,007 ,804 ,587 ,178 1,368 ,177 a. Dependent Variable: Inclusie c Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein rechten. Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 21,127 2,833 Leeftijd -,045 ,032 Geslacht -,176 VB Bijkomende_beperking Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 7,458 ,000 -,163 -1,399 ,167 ,713 -,028 -,246 ,806 -2,673 ,541 -,555 -4,942 ,000 ,644 ,818 ,086 ,788 ,434 -,414 ,744 -,065 -,556 ,580 a. Dependent Variable: Rechten Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein emotioneel welbevinden. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 14,996 2,799 ,014 ,032 Geslacht -,437 VB Bijkomende_beperking Leeftijd Centralisatie Coefficients Beta t Sig. 5,358 ,000 ,062 ,455 ,651 ,705 -,082 -,621 ,537 -,616 ,534 -,153 -1,153 ,254 -,989 ,808 -,157 -1,224 ,226 ,659 ,735 ,124 ,896 ,374 a. Dependent Variable: Emotioneel Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein fysiek welbevinden. a Coefficients Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Std. Error 14,061 2,479 -,006 ,028 -1,016 VB Bijkomende_beperking Leeftijd Geslacht Coefficients Beta t Sig. 5,673 ,000 -,029 -,209 ,835 ,624 -,215 -1,628 ,109 ,381 ,473 ,106 ,806 ,424 ,057 ,716 ,010 ,080 ,937 d Centralisatie ,332 ,651 ,070 ,510 ,612 a. Dependent Variable: Fysiek Effect van de variabelen leeftijd, geslacht, verstandelijke beperking, bijkomende beperking en centralisatie op het domein materieel welbevinden. Coefficientsa Standardized Unstandardized Coefficients Model 1 B (Constant) Leeftijd Geslacht VB Bijkomende_beperking Centralisatie Std. Error 17,377 2,547 ,024 ,029 -,228 Coefficients Beta t Sig. 6,824 ,000 ,101 ,830 ,410 ,641 -,042 -,355 ,724 -2,152 ,486 -,517 -4,424 ,000 ,445 ,735 ,069 ,605 ,548 -,622 ,669 -,113 -,929 ,357 a. Dependent Variable: Materieel e Bijlage 2: Informed Consent Ik ………………………………………………………………………………………………… voorziening, en ouder (naam of van voogd) …………………………………………………………………………………………………(naam van de geïnterviewde) bevestigen hiermee het volgende: Ik heb voldoende informatie gekregen omtrent het onderzoek ‘kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking in verschillende woonomgevingen’. Ik heb de kans gekregen om bijkomende vragen te stellen Ik weet dat de deelname aan het onderzoek op vrijwillige basis gebeurd Ik weet dat ik de deelname aan het onderzoek op elk moment kan stopzetten zonder een reden op te geven Ik ben op de hoogte dat ik na het onderzoek een samenvatting kan verkrijgen van de verkregen resultaten Ik geef de toestemming om de gevonden resultaten op een anonieme wijze te verwerken, te bewaren en te rapporteren. Datum en handtekening f
