VRAGENLIJST VOOR OUDERS/FAMILIELEDEN/BEGELEIDERS

VRAGENLIJST VOOR OUDERS/FAMILIELEDEN/BEGELEIDERS VAN GEBRUIKERS VAN
ONDERSTEUNDE COMMUNICATIE
Sectie 1: Algemene informatie
1. Wie bent u?
a. Ik ben ouder van een kind of jongere met een bijzondere communicatie behoefte.
Ja / Nee
b. Ik ben een ander familielid van een kind1 met een bijzondere communicatie behoefte.
Ja / Nee
Zo ja, ik ben...
Graag hier uw antwoord invullen. U mag zo veel ruimte gebruiken als u nodig hebt (het
invulveld wordt automatisch groter). Dit geldt voor alle invulvelden.
c. Ik ben een (betaalde) begeleider van een kind met een bijzondere communicatie behoefte.
Ja / Nee
d. Anders, namelijk...
2. Waar woont het kind?
Provincie:
Stad:
3. Wat is de leeftijd van het kind? (graag het aantal jaren en maanden aangeven, bijvoorbeeld: 4 jaar
3 maanden)
..... jaar ..... maanden
4. Voor ons is het belangrijk om te weten welke beperkingen en aandoeningen voorkomen bij
kinderen die gebruik maken van verschillende vormen van OC.
Welke medische diagnose heeft het kind? (graag aankruisen wat van toepassing is)
Cerebrale parese
Andere lichamelijke beperking
Schisis of misvormingen van het hoofd en aangezicht
Verstandelijke beperkingen
Ernstige / meervoudige beperkingen (EMB)
Autisme of autismespectrum stoornissen
Ontwikkelingsachterstand of –stoornis
Erfelijk / genetisch bepaalde syndromen
Ernstige taal- en spraakmoeilijkheden (ESM) / specifieke taalstoornis
(inclusief dyspraxie)
1
Onder “kind” verstaan wij “kind of jongere (0-19)”.
1
Progressieve spierziekten bijv. Friedreich’s ataxia of spierdystrofie
Verworven neurologische aandoeningen, zoals een niet aangeboren
hersenletsel, bijv. beroerte, hoofdletsel
Zintuiglijke beperkingen
Anders, namelijk...
5. Waar gaat het kind overdag naar toe? (graag aankruisen wat van toepassing is)
Kinderrevalidatiecentrum
Kinderdagcentrum
(Medisch) kinderdagverblijf/kinderbehandelcentrum
Gewoon peuterspeelzaal/dagverblijf
Speciaal onderwijs – cluster 2
Speciaal onderwijs – cluster 3
Regulier onderwijs met een ‘rugzak’
Het kind blijft thuis
Anders, namelijk...
Sectie 2: Informatie over de communicatiemiddelen gebruikt met en door het kind
1. Hoe communiceert u gewoonlijk met het kind? Denk aan welke communicatiemiddelen (b.v.
gebaren, voorwerpen, pen en papier) u gebruikt in verschillende dagelijkse situaties, zoals bij het
eten/aankleden/baden/spelen. (graag telkens kort omschrijven)
2. Hoe communiceert het kind doorgaans met u? (voor meer uitleg zie verklarende woordenlijst;
graag alle communicatiemethoden aankruisen die van toepassing zijn)
Gezichtsuitdrukking / lichaamstaal
Stemgeluiden / babbelwoordjes
Spraak
Schrijven / tekenen
Eigen gebaren
Formeel gebarentaal
Voorwerpen
Communicatiekaart / communicatieboek
Eenvoudige communicatiehulpmiddelen / spraakknopje
Statische communicatiehulpmiddelen / plaatjessystemen
Dynamische communicatiehulpmiddelen
Communicatiesoftware op een computer
Telefoon
E-mail
Social media (b.v. Facebook, Hyves, Twitter, WhatsApp,
Snapchat, Instagram)
2
Anders, namelijk...
3. Heeft het kind ervaring met gebruik van high-tech communicatiehulpmiddelen? (zie verklarende
woordenlijst; graag alles aankruisen wat van toepassing is)
Het kind heeft in het verleden een high-tech communicatiehulpmiddel gebruikt
maar gebruikt het tegenwoordig niet meer.
Het kind gebruikt tegenwoordig een high-tech communicatiehulpmiddel om te
communiceren.
Tegenwoordig wordt verkend of een high-tech communicatiehulpmiddel nodig is
voor het kind.
Anders, namelijk...
Als het kind een communicatiehulpmiddel gebruikt (of in het verleden gebruikt heeft):
4. Naam van het communicatiehulpmiddel
5. Naam van de communicatiesoftware (indien van toepassing)
6. Welke van de volgende hulpmiddelen gebruikt het kind? (zie verklarende woordenlijst; graag alles
aankruisen wat van toepassing is)
Op low-tech
Op high-tech
communicatie communicatie
hulpmiddelen hulpmiddelen
Teksten – letterborden/spelling
Teksten – kant-en-klaar woordenlijsten
Picto’s/grafische symbolen
Foto’s
7. Welke leverancier heeft het (high-tech)communicatiehulpmiddel verstrekt? (graag aankruisen
wat van toepassing is)
rdgKompagne
Quo Vadis
KMD
Kersten RTD
Handicom
CFE-groep
Care4More
FOCAL Meditech
Anders, namelijk....
3
8. Wie heeft voor het (high-tech)communicatiehulpmiddel betaald? (graag aankruisen wat van
toepassing is)
Zorgverzekeraar
Familie
Anders, namelijk...
9. Wie was betrokken bij de aanvraag en indicatie voor het (high-tech)communicatiehulpmiddel?
(graag alles aankruisen wat van toepassing is)
Logopedist
Ergotherapeut
Huisarts
Kinderarts
Leverancier
Anders, namelijk...
Als het kind in het verleden een communicatiehulpmiddel gebruikt heeft maar het niet meer
gebruikt:
10. Waarom is het kind gestopt met het gebruik van het communicatiehulpmiddel?
Sectie 3: Diagnosestelling en toegang tot zorg- en dienstverlening op het gebied van bijzondere
communicatie behoefte
1. Met de volgende tabel willen we graag in kaart brengen hoe uw contact/het contact van het kind
met zorgverlening en onderwijs2 tot stand is gekomen. Daarnaast is het belangrijk om te weten
welke reden hier achter zit.
Graag in de tabel alle antwoorden aankruisen die van toepassing zijn.
A. Bij wie/waar heeft u een medische diagnose van de beperkingen en aandoeningen van het
kind ontvangen?
B. Bij wie/waar bent u voor een (vroegtijdige) identificatie van de bijzondere communicatie
behoefte van het kind terechtgekomen?
C. Bij wie/waar bent u aan informatie over zorgverlening en onderwijs voor het kind gekomen?
D. Wie heeft een officiële doorverwijzing gegeven zodat het kind toegang kon krijgen tot de
geschikte zorgverlening en onderwijs?
E. Welke van de volgende redenen waren van toepassing voor de aanvraag/verwijzing naar
zorgverlening en onderwijs?
i. Problemen met betrekking tot de algemene ontwikkeling van het kind.
ii. Behoefte op het gebied van spraak/taal/communicatie.
iii. OC behoefte.
2
Onder de term “zorgverlening” valt ook “hulp- en dienstverlening” en onder “onderwijs” valt ook “opvoeding
en opleiding”.
4
A
B
C
D
i
E
ii
iii
Logopedist / Spraak-taaltherapeut
Ergotherapeut
Huisarts
Psycholoog
Verpleegkundige
Leraar van een (basis) school
Leraar van een school voor (voortgezet) speciaal
onderwijs
Maatschappelijk / sociaal werker
Audiologisch centrum
Consultatiebureau
GGD
Regionaal Expertise Centrum (REC)
Commissie voor de Indicatiestelling (CvI)
Peuterspeelzaal
Overige professional op het gebied van
gezondheidszorg (namelijk):
Overige professional op het gebied van opvoeding,
opleiding, onderwijs (namelijk):
Overige professional op het gebied van sociale zorg en
welzijn (namelijk):
Overige diensten voor OC (namelijk):
Internet
Begeleidingsgroep voor ouders (namelijk):
Belangenorganisatie / adviesgroep / organisatie
(namelijk):
Anders, namelijk...
2. Voor ons is het ook belangrijk om te weten waar de eerste verwijzing naar zorg- en
dienstverlening op het gebied van bijzondere communicatie behoefte (en specifiek van OC) heeft
plaatsgevonden. En welke doorverwijzingen daarna hebben plaatsvonden.
Hiervoor graag volgnummers (1, 2, 3...) aangeven in de volgorde van (door)verwijzing naar zorgen dienstverlening zowel op het gebied van bijzondere communicatie behoefte als op het gebied
van OC.
Enkele voorbeelden:
(a) Indien u eerst naar de huisarts bent gegaan met een vraag over de communicatie van het kind
en de huisarts heeft u naar een audiologisch centrum doorverwezen, dan schrijft u '1' naast
'huisarts' en '2' naast 'audiologisch centrum'.
(b) Indien u eerst met de arts van het consultatiebureau over uw zorgen met betrekking tot de
communicatie van het kind gesproken hebt, en de arts u doorverwezen heeft naar een
logopedist en de logopedist u daarna doorverwezen heeft naar een OC-specialist, dan schrijft
u '1' naast 'consultatiebureau', '2' naast 'logopedist' en '3' naast 'overige diensten voor OC'
(de naam van de OC organisatie schrijft u in het vakje).
5
(c) Indien de leraar twijfels had over de communicatie van het kind en (met uw toestemming) een
aanvraag bij de schoolarts (van de GGD) heeft ingediend en de schoolarts heeft het kind
vervolgens naar een psycholoog doorverwezen en de psycholoog heeft het kind daarna naar
een logopedist doorverwezen, dan schrijft u ‘1’ naast ‘leraar’, ‘2’ naast ‘GGD’, ‘3’ naast
psycholoog’ en ‘4’ naast ‘logopedist’.
Volgnummers
(1, 2, 3...) in
volgorde van
(door)verwijzing
m.b.t. bijzondere
communicatie
behoefte
Volgnummers
(1, 2, 3...) in
volgorde van
(door)verwijzing
m.b.t. OC
Logopedist / Spraak-taaltherapeut
Ergotherapeut
Huisarts
Psycholoog
Verpleegkundige
Leraar
Maatschappelijk / sociaal werker
Audiologisch centrum
Consultatiebureau
GGD
Regionaal Expertise Centrum (REC)
Commissie voor de Indicatiestelling (CvI)
Peuterspeelzaal
Overige professional op het gebied van
gezondheidszorg (namelijk):
Overige professional op het gebied van opvoeding,
opleiding, onderwijs (namelijk):
Overige professional op het gebied van sociale zorg en
welzijn (namelijk):
Overige diensten voor OC (namelijk):
Internet
Begeleidingsgroep voor ouders (namelijk):
Belangenorganisatie / adviesgroep / organisatie
(namelijk):
Anders (namelijk):
3. Verder willen wij graag weten hoe tevreden u bent met de zorg- en dienstverlening op het gebied
van de (vroegtijdige) diagnose en ondersteuning van de bijzondere communicatie behoefte en de
toegang tot geschikte zorgverlening en onderwijs.
Gelieve hieronder aan te geven wat voor u van toepassing was.
a. Het verkrijgen van een medische diagnose verliep...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
6
b. Het krijgen van duidelijkheid in de vorm van (vroegtijdige) identificatie van de bijzondere
communicatie behoefte verliep...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
c. Het verkrijgen van informatie over zorgverlening en onderwijs verliep...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
d. De toegang tot geschikte zorgverlening en onderwijs was...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
e. Het verkrijgen van informatie over zorg- en dienstverlening op het gebied van bijzondere
communicatie behoefte verliep...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
f.
De toegang tot zorg- en dienstverlening op het gebied van bijzondere communicatie behoefte
was...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
g. De toegang tot zorg- en dienstverlening op het gebied van OC was...
moeilijk
vrij moeilijk
vrij gemakkelijk
gemakkelijk
Indien u graag meer over uw ervaringen zou willen berichten, dan kunt u de ruimte hieronder
gebruiken om uw ervaringen op te schrijven. Een andere mogelijkheid zou zijn contact met ons op te
nemen, om zich op te geven voor een interview (zie laatste pagina).
Sectie 4: Procedure van zorg- en dienstverlening op het gebied van OC
1. Heeft het kind een “Communicatieplan”(een beschrijving van de doelen en activiteiten met
betrekking tot de ontwikkeling van communicatievaardigheden)?
Ja / Nee
Zo ja, zijn er specifieke doelen en activiteiten m.b.t. het gebruik van OC?
Ja /Nee
2. Welke soorten van ondersteuning met betrekking tot OC zijn in het belang van u/het kind
verstrekt en door wie? (zie verklarende woordenlijst; graag alles aankruisen wat van toepassing is)
Anders,
LogoErgoOrthoLeerLeverancier
nl...
pedist
therapeut
pedagoog
kracht
Vaststellen of OC nodig
is
7
Informatie / advies
over OC
Training aan het kind
om gebruik van OC te
maken
Training aan
familieleden om
gebruik te maken van
OC
Training aan
professionals zodat zij
met het kind kunnen
werken met OC
Nazorg / Evaluatie OC
Ondersteuning voor
het kind om
(voortdurend) gebruik
van OC te maken
Specifiek onderzoek of
high-tech
communicatiehulpmiddelen nodig
zijn
Verstrekken van
hulpmiddelen in
bruikleen voor een
beperkte periode
Langdurend
verstrekken van
hulpmiddelen in
bruikleen
Reparatie van
hulpmiddelen
Het instellen van
hulpmiddelen
Vervanging van
hulpmiddelen tijdens
reparatie
Onderhoud van
hulpmiddelen
Hulpmiddelen
individueel aanpassen
(software)
Hulpmiddelen
individueel aanpassen
8
(woordenschat/inhoud)
Hulpmiddelen
individueel aanpassen
(hardware)
Maken / vervaardigen
van geïndividualiseerde
low-tech hulpmiddelen
Op maat maken van
hulpmiddelen
3. Hebben deze professionals/therapeuten specialistische vaardigheden op het gebied van OC?
Ja / Nee
4. Als u/het kind ondersteuning m.b.t. OC krijgt, waar vindt de ondersteuning plaats?
Therapeut/professional
Werkt met het kind bij...
(graag alles aankruisen wat van toepassing is)
een school, revalidatie- of het kind
Anders, namelijk...
dagcentrum, dagverblijf of thuis
peuterspeelzaal
Logopedist
Ergotherapeut
Orthopedagoog
Leerkracht
Leverancier
Anders, namelijk...
5. Wij willen graag weten hoe u de ondersteuning m.b.t. OC die u/het kind ontvangen heeft, ervaren
hebt.
Gelieve hieronder uw ervaringen aan te geven.
a. De ervaringen die wij opgedaan hebben rondom de identificatie van behoeften op het gebied
van OC, waren…
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
b. De ervaringen die wij opgedaan hebben m.b.t. het verkrijgen van informatie over
(verschillende vormen) van OC, waren/zijn...
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
c. De ervaringen die wij opgedaan hebben rondom het aanbieden van training met de geschikte
vorm(en) van OC voor het kind, waren/zijn...
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
d. De ervaringen die wij opgedaan hebben m.b.t. de ondersteuning om (voortdurend) gebruik te
kunnen maken van OC, zijn...
9
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
6. Verder willen wij graag weten hoe u/het kind de verstrekking en het gebruik van een (hightech)communicatiehulpmiddel ervaren heeft.
Gelieve hieronder uw ervaringen aan te geven.
a. De ervaringen rondom het onderzoek of een (high-tech)communicatiehulpmiddel nodig is,
waren...
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
b. De ervaringen m.b.t. de verstrekking van een (high-tech)communicatiehulpmiddel waren...
negatief
vrij negatief
meestal positief
positief
7. Hoe tevreden bent u met het (high-tech)communicatiehulpmiddel dat het kind gebruikt?
niet tevreden
tevreden
erg tevreden
8. Volgens u, in hoeverre is in de communicatiebehoeften van het kind voorzien?
helemaal niet
onvoldoende
voldoende
meestal goed
goed
9. Heeft u verder nog opmerkingen?
10
Aan het einde van deze enquête willen wij u graag nog twee dingen vragen
1. Wij willen graag interviews houden met een aantal ouders/familieleden/begeleiders van kinderen
met communicatieve beperkingen om dieper in te gaan op hun ervaringen met de zorg- en
dienstverlening op het gebied van OC.
Wilt u deel te nemen aan een persoonlijk interview?
Ja / Nee
2. Wij willen ook graag een focusgroep voor ouders/familieleden/begeleiders organiseren zodat zij
mee kunnen denken over de concrete vormgeving van het eindproduct, de Wegwijzer
Ondersteunde Communicatie, nadat een conceptversie ontwikkeld is.
Wilt u ons project verder ondersteunen door deel te nemen aan een focusgroep? Ja / Nee
Zo ja (interview en/of focusgroep), gelieve uw contactgegevens hieronder in te vullen. Dan
nemen wij contact met u op.
Naam
E-mail adres
Telefoon
Als u hier liever geen contactinformatie wilt geven, dan kunt u contact met het projectteam
opnemen per e-mail of telefoon om uw interesse voor deelname aan een interview en/of de
focusgroep door te geven:
E: [email protected]
T: 088-0272120
HARTELIJK DANK VOOR UW DEELNAME
Gelieve uw ingevulde enquête eerst op te slaan en vervolgens per e-mail te sturen naar:
[email protected]
Of per post naar:
Gill Townend
Projectteam Wegwijzer Ondersteunde Communicatie
Lectoraat Technologie in de Zorg
Henri Dunantstraat 2
6419 PB Heerlen
11