Het sociale netwerk aan zet!

4
De overgang van ziekenhuis of revalidatiekliniek naar huis
’’Ik vergelijk het altijd maar met een rangeerterrein van treinen, met honderden spoorlijnen
en je weet gewoon niet welk lijntje je moet gaan volgen.’ — Mantelzorger
• De medische wereld onderschat over het algemeen de psychische en sociale gevolgen
van hersenletsel. Er zou direct na de ziekenhuisopname of de revalidatie (psychische)
hulp ingezet moeten worden.
• Begeleiding naar huis wordt gemist. ‘Je moet het allemaal zelf regelen en uitzoeken’.
De overgang van ziekenhuis/revalidatie naar zorg en begeleiding thuis moet beter
geregeld worden. Een zorgrajectbegeleider kan hier voor zorgen.
• De omgeving moet goed voorbereid worden op de thuiskomst.
• Als mensen thuis zijn en de structuur van de revalidatie wegvalt, dan worden pas
andere gevolgen van het hersenletsel zichtbaar, zoals karakterverandering.
• De getroffene moet in beeld blijven na het medische circuit. De weg naar hulp is
onduidelijk: waar kun je terecht als je weer thuis bent en ergens tegenaan loopt?
• Ziekenhuizen moeten patiënten veel langer volgen dan 6 maanden tot een jaar. De
klachten en gevolgen van het hersenletsel openbaren zich namelijk vaak pas veel later.
• Mogelijk kunnen de ziekenhuizen een screening doen bij de mensen die naar huis toe
gaan. Hierdoor wordt sneller duidelijk of mensen ondersteuning nodig hebben van
bijvoorbeeld het sociale wijkteam of de NAH-verpleegkundige. Deze screening moet
periodiek herhaald worden.
5
Weer meedoen in de samenleving
‘Je moet weer opnieuw uitvinden wie je bent, wat je leuk vindt, wat je nog kunt en hoe je je
moet gedragen.’ — Getroffene
• De drempel is hoog om weer de deur uit te gaan en activiteiten te ondernemen of
nieuwe contacten aan te gaan. Het kan helpen als een vertrouwd iemand de getroffene
helpt bij het zetten van de eerste stap.
• Er is aandacht en begeleiding nodig bij arbeidsintegratie/inzet vrijwilligerswerk.
• Kijk naar de mogelijkheden van de getroffene om zoveel mogelijk op zijn/haar eigen
manier deel te nemen aan de samenleving.
• Cliënten willen er graag weer toe doen en iets ondernemen waar ze goed in zijn.
Zo vinden ze hun eigenwaarde terug.
• Voorlichting aan werkgevers is belangrijk. Als iemand weer terug naar het werk
gaat, moet de werkgever op de hoogte zijn van de gevolgen van het hersenletsel.
Hij weet dan waar hij op moet letten en kan signalen herkennen als het mis
gaat. Kennisoverdracht en voorlichting geven over het letsel en de gevolgen, in
samenwerking met ervaringsdeskundigen, is wenselijk.
Het sociale netwerk aan zet!
Colofon
Dit is een uitgave van Zorgbelang
Gelderland/Utrecht. Deze informatie
is bedoeld voor mensen met NAH,
hun sociale netwerk en betrokken
professionals.
Informatie
Voor vragen of meer informatie
kunt u contact opnemen met
Nancy Wijers of Hellen Houterman
van Zorgbelang Gelderland/Utrecht,
via telefoonnummer 026 384 28 22 of
[email protected]
Getroffene
Professional
Eerste bevindingen ‘het sociale
netwerk aan zet bij revalidatie van NAH’,
april 2016
@Zorgbelang Gelderland/Utrecht –
Nancy Wijers
Sociaal
netwerk
Projectpartners
Hogeschool van Arnhem en Nijmegen,
Gemeente Nijmegen, ZZG Zorggroep,
Siza, Pluryn, Zozijn en Zorgbelang
Gelderland.
‘Hoe het sociale netwerk kan meewerken
aan het herstel en behoud van de gezondheid
van iemand met Niet-Aangeboren-Hersenletsel’
www.zorgbelanggelderland.nl
In 2015 is het project ‘Het sociale netwerk aan zet bij revalidatie van NietAangeboren-Hersenletsel (NAH)’ van start gegaan. De kracht hiervan ligt in de
samenwerking met een uitgebreid netwerk van instellingen en organisaties en de
betrokkenheid van het perspectief van de mensen waar het om gaat. Hogeschool
van Arnhem en Nijmegen (HAN), Gemeente Nijmegen, ZZG Zorggroep, Siza,
Pluryn, Zozijn en Zorgbelang Gelderland/Utrecht werken in dit project samen.
In dit project willen we een manier van werken ontwikkelen waarmee mensen die
getroffen zijn door hersenletsel gesteund worden in het weer oppakken van eigen regie
en zelfredzaamheid tijdens de revalidatie en daarna. Voor het brede sociale netwerk van
de betrokkene is hierbij een belangrijke rol weggelegd.
De beste zorg in elke unieke situatie
De gevolgen van hersenletsel worden regelmatig onderschat. Veel mensen met NAH
blijven na hun revalidatie klachten houden die een rol spelen in het dagelijkse leven.
Problemen die zich voordoen, worden lang niet altijd onderkend. Daarbij zijn er zoveel
instellingen en organisaties die hulp en ondersteuning kunnen bieden, dat het moeilijk
is hier zicht op te krijgen. Dit zorgt ervoor dat er zich nogal wat problemen voor kunnen
doen bij de getroffene en zijn/haar naaste omgeving. Om het een en ander te verbeteren
hebben mensen met NAH, hun mantelzorgers, maar ook professionals, tijdens diverse
interviews en bijeenkomsten een aantal ervaringen gedeeld, aandachtspunten benoemd
en suggesties gedaan. In deze flyer worden de eerste uitkomsten hiervan gepresenteerd.
netwerk vraagt om veel afstemming. De mantelzorger is hierin vaak de spil.
• Voor de mantelzorger kan het overdragen van de verantwoordelijkheid naar iemand
uit het netwerk lastig zijn. Mantelzorgers nemen vaak vanuit overbescherming te veel
van de getroffene over.
• Ook de mantelzorger heeft behoefte aan contacten en het ondernemen van
activiteiten. Hierdoor kan de mantelzorger weer nieuwe energie opdoen.
• Het sociale netwerk moet de getroffene opnieuw leren kennen. Er wordt gezocht
naar nieuwe omgangsvormen. Focussen op activiteiten die passen bij de (nieuwe)
mogelijkheden en interesses, kan daarbij helpen.
• Wederzijdsheid is belangrijk bij sociale ondersteuning. Innerlijke motivatie moet niet
onderschat worden. Dit is nodig om hulp te geven, maar ook om dat langdurig vol te
kunnen houden.
• Vanaf de start van de revalidatie kan het waardevol zijn een buddy te hebben. Iemand
uit de naaste omgeving die degene met NAH door en door kent, steun kan bieden en
kan helpen met het formuleren van de vragen die iemand heeft.
• Er is behoefte aan een hulpmiddel, bijvoorbeeld een map, waarin alles te vinden
is over wie iemand is en wat de gevolgen zijn van het hersenletsel. Een soort
gebruiksaanwijzing die gedeeld kan worden met de omgeving. Ook het verspreiden
van een nieuwsbrief kan het brede sociale netwerk informeren over de situatie.
• Er is aandacht nodig voor mensen die geen sociaal netwerk hebben. Hoe kan iemand
zijn /haar netwerk uitbreiden en hoe kan hij/zij hierbij ondersteund worden?
2
Vijf thema’s
De geinterviewden hebben vijf thema’s benoemd die belangrijk zijn voor goede zorg
en het effectief betrekken van het sociale netwerk. De thema’s zijn: het sociale netwerk,
de rol van professionals, ondersteuning van mantelzorgers, de overgang van ziekenhuis
of revalidatiekliniek naar huis en weer meedoen in de samenleving.
1
Het sociale netwerk
‘Ik vind het heel moeilijk om hulp te vragen aan mijn sociale netwerk. Aan de ene kant
omdat ik het vervelend vind voor mijn partner, aan de andere kant omdat ik dan denk:
‘moet dit nu echt? Kan ik dit niet alleen?’ — Mantelzorger
• Het sociale netwerk wordt niet altijd voldoende betrokken bij de revalidatie.
• Professionals kunnen samen met de getroffene en de mantelzorger het sociale netwerk
in kaart brengen. Laat het netwerk aansluitend zelf een plan bedenken. Wat willen en
kunnen zij bieden?
• Het om hulp vragen aan het sociale netwerk kan moeilijk zijn. Het inzetten van het
De rol van professionals
‘Ik werd als mantelzorger gevraagd om betrokken te zijn bij de revalidatie. Ze zeiden; ‘ga
maar mee, dan kun je ook zien welke vooruitgang er wordt geboekt.’ Dit was fijn.’
Mantelzorger
• (Huis)artsen lijken te weinig op de hoogte te zijn van de ingrijpende gevolgen van het
hersenletsel in het dagelijkse leven en de diverse mogelijkheden voor hulp.
• Als iemand hersenletsel oploopt, zijn alle aspecten van het leven ineens onzeker. Hoe
moet het met werk, financiën, wonen, sociale contacten, gezondheid etc? Hiervoor is
brede ondersteuning nodig (persoonlijk, sociaal en medisch).
• Er is behoefte aan een centrale zorgverlener die breed kijkt. Een casemanager die in
alle fases de coördinatie op zich neemt.
• Iedere situatie en elk netwerk is uniek. Heb daar aandacht voor en informeer naar de
gevolgen van het hersenletsel van de betreffende persoon en zijn/haar omgeving.
• Volwaardig partnerschap tussen getroffene, naasten, het sociale netwerk en
professionals is gewenst.
• Het sociale netwerk moet in een zo vroeg mogelijk stadium informatie, advies en
ondersteuning krijgen.
• Ondersteuning van het sociale netwerk bij het bevorderen van de eigen regie van de
cliënten is gewenst. Laat mensen hun eigen keuzes maken, neem niet teveel over.
• Medewerkers van het Coördinatiepunt mantelzorg signaleren over het algemeen
het risico op overbelasting van mantelzorgers en verwijzen goed door. Na verloop
van tijd wordt echter vrijwel alle zorg overgenomen door de omgeving. Hierdoor ligt
overbelasting van het netwerk op de loer. Het is de taak van de professional om dit
meteen te signaleren en actie te ondernemen.
• De wil van professionals om de getroffene en de omgeving echt te begrijpen is erg
belangrijk.
• Sterke punten benadrukken van zowel iemand met NAH als het persoonlijk netwerk
wordt gewaardeerd.
3
Ondersteuning van mantelzorgers
‘Ik heb alle regie overgedragen aan een ander om het vervolgens stap voor stap weer terug
te pakken.’ — Getroffene
• Er is meer aandacht nodig voor de mantelzorger, maar ook voor de kinderen of andere
huisgenoten. Het hele gezin is betrokken: hersenletsel krijg je niet alleen.
• Ondersteuning van de mantelzorger is cruciaal. Hoe ga je met een bepaalde situatie
om? Waar liggen grenzen in het ondersteunen en het meegaan in de wensen van de
getroffene?
• Het ontlasten van de mantelzorger is belangrijk zodat hij/zij even iets voor zichzelf kan
doen en vrienden kan ontmoeten. Mantelzorgers raken gemakkelijk sociaal geïsoleerd.
De getroffene doet vaak een groot beroep op de mantelzorger en wil niet altijd hulp
van anderen uit het netwerk aanvaarden.
• Eén aanspreekpunt voor de mantelzorger waar hij met praktische vragen terecht kan,
is belangrijk. Iemand die goed bereikbaar is en die met de mantelzorger meedenkt.
Waar moet je allemaal aan denken, welke stappen moet je zetten op welk moment?
Wat moet je regelen in de thuissituatie, hoe doe je het met je eigen werk, krijg je
zorgverlof? Wat vertel je het sociale netwerk? Waar vraag je hulpmiddelen aan?