Screenende coloscopie - Ziekenhuis St Jansdal

MDL
Screenende coloscopie
Inhoudsopgave
Inleiding��������������������������������������������������������� 4
Erfelijke of familiaire aanleg?����������������������� 5
Gang van zaken onderzoekstraject����������� 13
Bezoek I, MDL-verpleegkundige�����������������������������������������13
Bezoek II, Coloscopie����������������������������������������������������������13
Bezoek III, Uitslag����������������������������������������������������������������14
Ander onderzoek?�������������������������������������� 15
Vragen��������������������������������������������������������� 17
3
Inleiding
Dikke darm kanker is in Nederland één van de meest voorkomende soorten kanker. Ongeveer 10.000 personen per jaar
worden in ons land door deze ziekte getroffen. Dit betekent
dat de gemiddelde Nederlander een risico van ongeveer 6%
loopt ooit in zijn of haar leven deze ziekte te krijgen. De
leeftijd waarop de meeste mensen dit krijgen ligt tussen de 50
en 70 jaar.
Dikke darm kanker ontstaat vrijwel altijd uit een in aanleg
goedaardige poliep. Poliepen veroorzaken in veel gevallen
géén klachten. Actief onderzoek verrichten naar de aanwezigheid van poliepen en deze vervolgens verwijderen, kan
denkelijk dus heel veel darmkanker voorkómen. Overigens
krijgen veel meer mensen poliepen (tot 30% in de 70-er
levensjaren) dan er ooit kanker krijgen.
Er zijn verschillende methoden om te speuren naar eventuele aanwezigheid van poliepen in de dikke darm. De meest
gebruikelijke en betrouwbare methode is vooralsnog het
inwendig kijken in de dikke darm: de coloscopie. Het lijkt
anno nu nog niet haalbaar de gehele bevolking door middel
van dit onderzoek te screenen. Personen die een bovengemiddeld risico lopen om darmkanker te krijgen, proberen
we echter wel te selecteren en screenend onderzoek aan te
bieden.
4
Erfelijke of familiaire aanleg?
Als dikke darm kanker vaker op relatief jonge leeftijd
voorkomt binnen een familie, kan dit een aanwijzing zijn voor
een erfelijke, ofwel genetische, aanleg. Hetzelfde geldt voor
andere soorten kanker, die aan de dikke darmkanker gerelateerd zijn.
Van alle personen die dikke darmkanker krijgen, krijgt 80
á 85 % dit ‘zo maar’. Er is dan geen aanwijzing voor een
factor die in aanleg aanwezig is. Ongeveer 15 á 20% van de
personen met dikke darmkanker heeft een genetische of
familiaire aanleg hiervoor. Juist hún familieleden kunnen baat
hebben bij screenend onderzoek naar eventueel vóórkomen van poliepen. Deze poliepen kunnen voorlopers zijn van
darmkanker. Bij een deel van deze familiaire kankervormen
is een afwijking in ons erfelijkheidsmateriaal bekend en na te
speuren. Hierdoor kan bij een patiënt vastgesteld worden of
hij of zij een aandoening heeft, waarbij verhoogd risico bestaat
voor het krijgen van dikke darmkanker. Het onderzoek wordt
gedaan door een klinisch geneticus, ofwel een specialist in
erfelijke aandoeningen. Dit onderzoek bestaat nog (nog) niet
voor alle vormen van familiaire dikke darmkanker. Wellicht
is dit in een later stadium mogelijk. Wellicht wordt duidelijk
dat er geen sprake is van erfelijke aanleg. Zo kan een leefgewoonte, die familieleden met elkaar delen of gedeeld hebben,
groter risico op kanker geven. Dit verklaart het gebruik van
de begrippen ‘erfelijk’ en ‘familiair’ naast elkaar.
Het ‘Verwijsproject coloscopie’ biedt aan huisartsen de
mogelijkheid om personen zónder darmklachten (in de
leeftijd ≥ 45 jaar), maar met een familiehistorie van dikke
5
darmkanker of met één familielid met dikke darmkanker
op relatief jonge leeftijd (< 50 jaar), te screenen op dit
ziektebeeld.
In praktische zin betekent dit voor u dat u allereerst een
bezoek brengt aan onze Maag-darm-lever (MDL) verpleegkundige. Zij brengt uw persoonlijke ziektegeschiedenis,
uw medicijngebruik en andere zaken over uw persoonlijke
gezondheid in kaart. Vervolgens bekijkt zij, samen met u, uw
familiestamboom: ouders, grootouders, broers en zussen
en eventueel uw en hun kinderen. Een structuur voor het
invullen van deze stamboom krijgt u meegestuurd. Zie
bijlage 1 in het midden van dit boekje. Het is belangrijk om
te proberen zo goed mogelijk na te gaan wat er binnen uw
familie (nog) bekend is aan met name kwaadaardige ziekten.
Probeer zo exact mogelijk te achterhalen welke ziekte het
betrof en op welke leeftijd het betreffende familielid ziek
werd. Met name de grens van 50 jaar is een hele magische.
Het ontstaan van dikke darm kanker bij mensen onder de 50
jaar heeft onze speciale aandacht. Bij stamboomstudie gaat
het vaak over ziekte bij grootouders en hun broers of zussen,
die er allang niet meer zijn. Toch kan het voor u, uw broers
of zussen, en eventueel uw kinderen van groot belang zijn
zorgvuldig onderzoek te doen naar wat er nog bekend is in
de familie. Met ‘leverkanker’ wordt meestal bedoeld kanker,
die naar de lever is uitgezaaid. Welke ziekte was dan de
primaire kanker? ‘Maagdarm kanker’ bestaat niet. De aandoening zit of in de maag of in de (dikke) darm. Aandoeningen bij
familieleden waarover onduidelijkheid bestaat, worden niet
meegenomen in de familiestamboom. Hoe zekerder we nog
iets weten, hoe beter. Misschien is er nog een ouder familielid
die u kan helpen.
6
Het formulier spreekt redelijk voor zich (zie bijlage 1):
• vrijwel in het midden treft u beide ouders aan
• daarnaast hun eventuele broers en zusters
• de regels erboven betreffen een eerdere generatie: uw
grootouders van vaders en moeders zijde
• de onderste regels zijn voor uw eventuele broers en
zussen.
Bij alle personen treft u de volgende regels aan:
• ziekte
• vastgesteld op welke leeftijd
• overleden? Zo ja op welke leeftijd
• waaraan
Het meest relevant is uiteraard een bekende, kwaadaardige
ziekte. We denken met name aan:
• dikke darmkanker
• baarmoeder kanker (niet baarmoeder halskanker)
• maag- of dunne darmkanker
• hersentumoren
• kanker van urinewegen
• kanker van talgklieren (zeer zeldzaam)
• alvleesklierkanker
• ureter kanker
Deze tumoren kunnen ook nog in combinatie voorkomen.
Als iemand uit een familie één aandoening heeft, bestaat een
verhoogd risico op één van de andere genoemde tumoren.
Overigens hoeft dit niet altijd het geval te zijn.
7
De volgende websites kunt u betrouwbare informatie vinden
over (erfelijke)darmkanker:
www.erfelijkekanker.nl
www.darmkanker.info
www.stjansdal.nl/MDL
8
Poli Interne Geneeskunde / MDL
Famlie Stamboom
Gaarne vermelden wat bekend is aan vormen van kanker, met name dikke darmkanker,
maagkanker, dunnedarmkanker, leveruitzaaiing.
Indien bekend ook: baarmoederkanker, kanker van de urinewegen, kanker van de talgklieren,
alvleesklierkanker, hersentumor.
Voor de mogelijkheid van erfelijke kanker is met name ook de leeftijd, waarop de diagnose kanker
is vastgesteld van belang.
naam:
geboortedatum:
moeder van
vader
vader van
vader
ziekte
vastgesteld op welke
leeftijd
overleden? zo ja op
welke leeftijd
waaraan
oom/tante
vader
oom/tante
ziekte
vastgesteld op welke
leeftijd
overleden? zo ja op
welke leeftijd
waaraan
Broers/Zusters :
broer/zus
geboren
datum
jaar
ziekte:
vastgesteld op
jaar
leeftijd
in leven
ja/nee
overleden ?
jaar
leeftijd
Familie Stamboom
2011- versie 3
broer/zus
broer/zus
moeder van
moeder
vader van
moeder
moeder
broer/zus
broer/zus
oom/tante
broer/zus
oom/tante
broer/zus
Gang van zaken onderzoekstraject
Bezoek I, MDL-verpleegkundige
U bezoekt op de polikliniek voor maag-darm-lever (MDL)
ziekten een MDL-verpleegkundige. Zij bespreekt nog met u
wat in deze brochure uitgelegd wordt. Daarna neemt ze met
u uw medische geschiedenis, medicijngebruik en eventueel
rookgedrag door.
Vervolgens neemt zij met u de familiestamboom door. Samen
bekijkt u of er nog onzekerheden zijn binnen de familiehistorie en of het mogelijk is hier meer duidelijkheid over te
krijgen. Tenslotte geeft ze uitleg over het onderzoek van de
dikke darm. Het betreft een kijkonderzoek ofwel een coloscopie. Afspraken hiervoor zijn dan al gemaakt. Het boekje over
de coloscopie, met daarin informatie over laxeren, is dan al in
uw bezit.
Bezoek II, Coloscopie
Volgens afspraak vindt dit onderzoek plaats door een arts van
de afdeling maag-darm-leverziekten; een MDL-arts . Na afloop
van deze scopie vertelt de verpleegkundige van de afdeling
dagopname in het kort de resultaten van het onderzoek.
Een uitgebreid gesprek hierover is op dat moment niet
mogelijk. U bent gewoon niet helder genoeg door het
zogenaamde roesje wat u gehad heeft voor de scopie.
13
Bezoek III, Uitslag
Na u bezoek aan de MDL-verpleegkundige, maakt u een
afspraak bij een MDL-arts voor het bespreken van de uitslag
van de coloscopie. Deze MDL-arts geeft eventueel ook de
uitslag van het weefselonderzoek, voor zover er poliepen
gevonden en verwijderd zijn tijdens de scopie. Tevens heeft hij
van tevoren uw familiestamboom bestudeerd.
Op basis van alle bevindingen bij elkaar geeft de arts advies
over eventueel vervolgonderzoek en informatie over de
gebruikelijke periode die ervoor staat.
Tevens laat de specialist u weten of het zinvol is u te verwijzen naar een specialist in erfelijke aandoeningen, een klinisch
geneticus. Hiertoe worden zonodig afspraken gemaakt. Een
van de klinisch genetici van het UMC Utrecht houdt op
gezette tijden spreekuur in het St Jansdal, op de polikliniek
kindergeneeskunde. U kunt daar als volwassene eventueel
naar verwezen worden.
Mochten er nog onduidelijkheden zijn, dan kan het nodig zijn
verder speurwerk te verrichten binnen de familie. Zo kan
het voorkomen dat bij een naast familielid van u gegevens
nagevraagd worden, als deze persoon daarmee instemt.
Tenslotte zal een brief met een samenvatting van al uw
gegevens naar uw huisarts gezonden worden, zodat ook deze
op de hoogte is van alles wat besproken is en wel of niet
gevonden is.
Voor zover voor u van toepassing, krijgt u op dit moment ook
een afspraak voor een vervolg coloscopie. Er is een ‘Landelijke
richtlijn erfelijke tumoren’, waarin wordt aangegeven wie met
welke tussenpoos voor scopieonderzoek in aanmerking komt.
14
Ander onderzoek?
Hebben we het over specifiek onderzoek, dan gaat het nog
steeds over coloscopie-onderzoek. Vandaag de dag is dat nog
de gouden standaard. Dit onderzoek is belastend: het is nodig
van te voren te laxeren, het onderzoek is ongemakkelijk en
soms zelfs pijnlijk, het kost u in de praktijk bij elkaar ongeveer
twee dagen. Bovendien is er een klein risico op complicaties,
al is dit klein. Het kan zijn dat tijdens dit onderzoek afwijkingen gemist worden.
Wellicht komen er in de toekomst andere vormen van
onderzoek beschikbaar, die makkelijker zijn voor u en
minstens zo betrouwbaar.
• Bij iemand met een gemiddeld risico op kanker en
voorstadia hiervan, is onderzoek naar bloedsporen in
de ontlasting waarschijnlijk geschikt. Het is een relatief
makkelijk onderzoek. Indien bloedsporen worden
aangetoond, volgt een scopie. Bij mensen met een hoger
risico op darmkanker wordt dit onderzoek niet erg
geschikt geacht.
• Radiodiagnostisch onderzoek met CT-scan en zogenaamde
‘virtuele coloscopie’ bestaat al. Nadeel hiervan is dat van
te voren ook gelaxeerd moet worden. Ook kunnen kleine
poliepen hiermee eerder gemist worden. Grotere poliepen
kunnen weer reden zijn om alsnog een scopie te doen. Bij
radiodiagnostisch onderzoek kan een bolletje ontlasting in
de darm op een poliep lijken. Bij herhaald onderzoek eens
in de zoveel jaar moet rekening gehouden moeten worden
met de belasting van röntgenstralen op het lichaam
(stralenbelasting).
15
• MRI onderzoek kent geen stralenbelasting en zal in de
toekomst wellicht in staat blijken weefsel en ontlasting in
de darm van elkaar te onderscheiden. Er is dan dus geen
sprake van stralenbelasting en geen noodzaak tot laxeren.
• Het speuren naar afwijkend DNA-materiaal in de ontlasting kan ook interessant zijn. Dit kan tegenwoordig al wel,
maar is nog te weinig gevoelig en te weinig specifiek voor
dagelijks gebruik. Het kan zijn dat dit onderzoek ook duur
en tijdrovend is.
Het scopie onderzoek zelf is zoals gezegd nog niet optimaal.
Er kunnen kleine poliepen over het hoofd gezien worden,
zo blijkt uit onderzoek waarin personen twee scopieën
achtereen ondergaan door twee verschillende artsen. Het
onderzoek kent een heel klein risico op complicaties, zoals
perforatie en bloeding. Ook hier wordt uiteraard uitvoerig
gezocht naar verbetering. Het is de bedoeling dat de voorbereiding op het onderzoek gemakkelijker en net zo effectief
wordt, met een zo optimaal mogelijk onderzoeksresultaat.
16
Vragen
Heeft u vragen over dit onderzoek, neemt u dan contact op
met de MDL verpleegkundige:
Mw. Trude Lugard
Telefoon (0341) 463491
Ma en do van 09.00 – 17.00 uur
17
18
Uitgave:
Patiëntencommunicatie
Harderwijk, december 2013
CAZ IN 96.12.13
Ziekenhuis St Jansdal
Wethouder Jansenlaan 90
3844 DG Harderwijk
Postbus 138
3840 AC Harderwijk
Telefoon (0341) 463911
www.stjansdal.nl